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Conseils d'adaptation pour les parents d'enfants autistes

Garder le contrôle

Conseils d'adaptation pour les parents d'enfants autistes Garder le contrôle de votre vie émotionnelle
Parce que notre société n'a pas encore appris à accepter les handicaps avec grâce, les parents sont désemparés lorsqu'on leur dit que leur enfant en a un. Nous avons essayé et essayé d'aider les parents à gérer le stress de découvrir que leur enfant est autiste, puis le stress de faire face aux exigences que le handicap impose à leur temps et à leur argent, mais même avec du soutien, les parents traversent inévitablement des moments difficiles.

Voici quelques sentiments courants que les parents ressentent après avoir appris que leur enfant est autiste, et quelques suggestions pour y faire face.

Déni
Les parents savent quand leur enfant a un handicap. En fait, la plupart de mes parents le savent avant leurs pédiatres. Mais les pédiatres sont formés pour calmer les nouveaux parents inquiets. Et la vérité est que nous, les parents, voulons entendre que nos enfants vont bien. Donc, si le pédiatre dit à un parent d'un enfant autiste quelque chose comme :« Ne t'inquiète pas, il ne parle pas parce qu'il a une sœur aînée qui parle pour lui », ou un parent bien intentionné dit :« Son père n'a pas parler jusqu'à l'âge de cinq ans », le parent peut saisir ces excuses et s'accrocher à l'espoir que tout va bien.

Une mère m'a même dit qu'elle était à peu près sûre que quelque chose n'allait pas avec son enfant, mais qu'elle n'a jamais fait part de ces inquiétudes au pédiatre et lui a toujours dit que tout allait bien. Après chaque visite, elle était soulagée que le médecin n'ait rien "trouvé" d'anormal. Bien sûr, le médecin ne voyait l'enfant que quinze ou vingt minutes quelques fois par an, et sans l'incitation de la mère, il n'a même pas pensé à rechercher les signes d'un handicap. Elle a perdu beaucoup de temps à ne pas vouloir admettre ce qu'elle voyait de ses propres yeux.

Déni et culpabilité Dans le passé, les médecins ne posaient pas toujours des questions axées sur les troubles potentiels du développement, mais de nos jours, en particulier avec la montée de l'autisme, ils sont beaucoup plus susceptibles de faire exactement cela.

Même après qu'un enfant a reçu un diagnostic d'autisme, certains parents continueront d'espérer qu'une erreur a été commise et que tout va bien. Ils insisteront sur le fait que leur enfant est simplement un bavard tardif et que le diagnostic est bien exagéré. D'autres peuvent essayer de trouver des excuses pour le comportement de leur enfant, comme dire :« tous les enfants de deux ans font une crise de colère ». D'autres amèneront leur enfant à trois ou quatre experts, espérant trouver une opinion dissidente, avant d'accepter finalement le diagnostic – et la nécessité d'agir.

Parfois, un parent reste dans cette phase de déni pendant des mois, voire des années, longtemps après que l'autre parent ait déjà accepté la nécessité de commencer à prendre les mesures nécessaires pour aider son enfant. Malheureusement, la réticence d'un conjoint à se joindre à nous peut mettre à rude épreuve un mariage.

Il est très difficile de découvrir que l'enfant que l'on aime tant a un handicap, et il est très naturel et compréhensible d'espérer contre tout espoir que les personnes qui l'ont diagnostiqué se trompent. (Bien que, comme je l'ai expliqué plus tôt dans le chapitre, les erreurs de diagnostic soient rares.) Mais ne laissez pas votre incertitude quant au diagnostic vous empêcher d'agir. Je l'ai déjà dit, et je le répète :l'étiquette n'a pas autant d'importance que les symptômes que votre enfant présente. Niez l'autisme si vous le devez, mais ne niez pas ce que fait votre enfant et, surtout, ne lui refusez pas l'aide dont il a besoin pour surmonter les symptômes qu'il exprime.

Culpabilité
La plupart des parents se sentent submergés par la culpabilité lorsqu'ils découvrent que leur enfant est autiste. Ils se demandent s'ils ont fait quelque chose pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance de leur enfant qui aurait pu affecter l'enfant. J'ai même eu un parent qui m'a demandé si son enfant pouvait être autiste parce qu'elle et son mari avaient eu beaucoup de disputes quand l'enfant était un nouveau-né, et ils ne dormaient pas beaucoup ! Une autre mère m'a demandé si son enfant pouvait être autiste parce qu'il n'était pas allaité.

Les sentiments de culpabilité ont été aggravés par les premières théories psychanalytiques non fondées qui suggéraient que les mères froides et sans amour étaient la cause de l'autisme. Depuis lors, la recherche scientifique a montré que les mères d'enfants autistes ne sont pas différentes des mères d'enfants non autistes, mais pas avant que de nombreuses femmes en mal de cœur aient déjà été condamnées comme de mauvaises mères.

Il est naturel de se demander si vous auriez pu empêcher l'autisme de votre enfant, mais vous devez vous rappeler que la culpabilité n'aide pas votre enfant. Il n'y a aucune preuve indiquant une cause parentale, et bien qu'il puisse y avoir un certain type de facteur environnemental à blâmer, cela n'est pas encore connu. Ne perdez pas votre temps à vous torturer avec de vagues peurs alors que vous pourriez passer à l'action.

Blâme et colère Blâmer
Il y a de plus en plus d'enfants autistes dans une même famille, et il est logique d'essayer de se demander où aurait pu se trouver la confusion génétique, mais trop souvent, la recherche familiale se transforme en blâme familial. Je ne peux pas vous dire combien de fois je me suis assis dans mon bureau et qu'un parent m'a dit que l'autre parent avait des symptômes d'autisme - j'ai même eu les deux des parents me disent, confidentiellement, que leurs conjoints ont des symptômes d'autisme !

Vous savez quoi? Nous avons tous des symptômes d'autisme - chaque symptôme tombe sur un continuum, et quelque part sur ce continuum, il passe de typique à un handicap. Un mari qui se ronge les ongles ou qui n'aime pas particulièrement socialiser n'est pas nécessairement génétiquement responsable de la production d'un enfant qui se balance constamment. Et une mère qui a du mal à exprimer ses émotions et qui aime s'asseoir dans un fauteuil à bascule n'est pas nécessairement génétiquement responsable d'un enfant qui fait une fixation sur les ventilateurs qui tournent.

Je suppose que presque chaque famille a un membre ayant un handicap mental dans sa lignée. Bien que l'évaluation de ces problèmes puisse être utile dans la planification génétique, jouer au jeu du blâme n'aide pas votre enfant à obtenir l'aide dont il a besoin - ni n'aide votre mariage en aucune façon. La dernière chose dont votre conjoint a besoin est d'avoir l'impression qu'il a fait quelque chose de mal en s'accouplant avec vous. Vous avez eu des enfants ensemble parce que vous vous aimiez.

Avoir un enfant est toujours un pari. Parfois, un enfant naît avec un handicap. C'est la dure réalité. Faire passer le blâme est un jeu émotionnellement nuisible qui n'a aucune fonction utile.

Colère
Certains parents se sentent en colère lorsque leur enfant reçoit un diagnostic d'autisme. J'ai rencontré une famille dont le fils de quatre ans venait de recevoir un diagnostic d'autisme léger, et le père était assis dans un coin, les bras croisés, me fixant du regard tout au long de notre première séance. Peu de temps après, il s'est rendu compte que je faisais de mon mieux pour aider son fils, mais à ce moment-là, il s'est juste senti en colère et j'étais la cible la plus proche.

La colère n'est pas toujours une perte de temps. Un de mes amis a un jour souligné que les personnes qui se mettent en colère dans des situations défavorables et qui canalisent cette énergie de colère vers une action appropriée et utile réussiront souvent là où d'autres échouent. Je suis tout à fait favorable au genre de colère qui vous fait dire :"On va lécher ce truc !" Mais la colère qui vous rend simplement maussade et plein de ressentiment envers les personnes qui essaient de vous aider travaille contre vous.

Isolement Isolement
Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de handicap, on s'attendrait à ce que la société se précipite et aide. Mais cela n'arrive pas. Les parents sont généralement laissés seuls, sans soutien ni conseils, pour tout comprendre. Les enfants handicapés sont régulièrement exclus des écoles communautaires, des activités et des événements sociaux. En fait, certaines familles m'ont dit que leurs enfants étaient même exclus des réunions de famille.

Il n'est donc pas surprenant que de nombreux parents se sentent seuls et isolés lorsque leur enfant reçoit un diagnostic d'autisme. Non seulement il peut y avoir une véritable exclusion sociale, mais il y a aussi un isolement émotionnel. Les parents se sentent seuls dans leur deuil. Ils ont passé les dernières années à faire des sorties et à interagir avec des amis dont les enfants se développent normalement, et maintenant ils sont dévastés par le fait que leur propre enfant a des handicaps importants dans divers domaines.

Plutôt que de continuer à socialiser aussi normalement que possible, certains parents feront tout leur possible pour éviter d'avoir à comparer leur enfant aux enfants de leurs amis, refusant fréquemment des invitations à des fêtes et des sorties. Moins ils acceptent d'invitations, moins ils ont de chances de se connecter avec des amis et de réaliser qu'ils peuvent encore s'amuser.

De même, de nombreux parents laissent leurs craintes quant à la façon dont leur enfant pourrait agir en public pour les empêcher de quitter la maison. Cela démarre un mauvais cycle :l'enfant est isolé socialement et n'apprend donc pas à se comporter en situation sociale; à mesure que son comportement dans les situations sociales se détériore, les parents se sentent encore plus obligés de rester à la maison. Etc. Pendant ce temps, les parents perdent le contact avec leurs amis et leurs proches, et leur sentiment d'isolement émotionnel augmente jusqu'à ce qu'ils se sentent vraiment abandonnés.

Si votre enfant a des comportements qui rendent difficile de sortir en public, lisez le chapitre de ce livre sur les comportements perturbateurs et commencez à maîtriser les comportements problématiques. Essayez de créer autant d'opportunités sociales positives que possible, afin que votre enfant puisse apprendre et grandir. En attendant, trouvez quelqu'un pour vous aider de temps en temps, afin que vous et votre conjoint puissiez toujours sortir ensemble.

Dépression Si le plus gros problème est qu'il est émotionnellement difficile pour vous de voir d'autres enfants qui se développent normalement, c'est quelque chose que vous allez devoir accepter. Je recommanderais d'essayer de trouver un bon ami, un membre de la famille, un psychologue, un groupe de soutien ou même le thérapeute de votre enfant à qui parler de ces sentiments. De nombreux parents rapportent également que les groupes de discussion en ligne peuvent fournir une bonne forme de soutien émotionnel. En fait, une mère d'un enfant Asperger a rencontré une autre mère en ligne dont l'enfant était très similaire, et non seulement elles se sont soutenues mutuellement, mais elles ont également partagé des idées pour surmonter les défis. Vous devez être capable de parler avec quelqu'un qui vous écoutera et sympathisera. N'oubliez pas que vos amis sont probablement pleins d'admiration pour vous en ce moment parce que vous faites preuve de force pour faire face à quelque chose dans lequel vous avez tous peu d'expérience. Profitez de leur compagnie et soyez honnête avec eux, et vous vous sentirez reconnaissant d'avoir des amis. qui se ralliera à vous.

Dépression
Sans surprise, la dépression est fréquente chez les parents d'enfants autistes. Parfois, cela dure longtemps et parfois peu de temps. J'ai des parents qui ont connu une telle dépression après que leur enfant a été diagnostiqué autiste que leur médecin leur a prescrit des antidépresseurs. Encore une fois, je vous recommande de trouver quelqu'un à qui parler qui vous aidera à surmonter vos sentiments de tristesse. Il est naturel d'être déprimé en apprenant que votre enfant a un handicap, mais si cette dépression conduit à l'inactivité et au retrait de la société, cela vous nuira, vous, votre mariage et vos enfants.

Une chose que les parents m'ont dit à maintes reprises, c'est que leurs sentiments initiaux de dépression et de désespoir se sont dissipés une fois qu'ils se sont plongés dans la recherche active d'interventions pour leur enfant. Rien n'est plus déprimant que l'incertitude et l'inactivité. Lorsque vous commencerez à prendre les mesures nécessaires pour améliorer les symptômes de votre enfant, vous vous sentirez à nouveau plein d'énergie et plein d'espoir. Élever des enfants est toujours un tour de montagnes russes, mais un sentiment de compétence et d'optimisme vous permettra de traverser les moments les plus difficiles.