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Conseils pour parents d'enfants autistes : garder le contrôle émotionnel

Conseils pour parents d'enfants autistes : garder le contrôle émotionnel

Garder le contrôle de sa vie émotionnelle

Parce que notre société n'a pas encore appris à accepter les handicaps avec grâce, les parents sont bouleversés quand on leur annonce que leur enfant en a un. On a essayé et essayé d'aider les parents à gérer le stress de découvrir que leur enfant a de l'autisme, puis le stress de faire face aux exigences que le handicap impose sur leur temps et leur argent, mais même avec du soutien, les parents traversent inévitablement des moments difficiles.

Voici quelques sentiments courants que les parents ressentent après avoir appris que leur enfant a de l'autisme, et des suggestions pour y faire face.

Le déni

Les parents savent quand leur enfant a un handicap. En fait, la plupart de mes parents le savent avant leurs pédiatres. Mais les pédiatres sont formés pour calmer les nouveaux parents inquiets. Et la vérité c'est que nous, parents, on veut entendre que nos enfants vont bien. Donc si le pédiatre dit à un parent d'enfant autiste quelque chose comme : « Ne vous inquiétez pas, il ne parle pas parce qu'il a une grande sœur qui parle pour lui », ou un proche bien intentionné dit : « Son papa n'a pas parlé avant cinq ans », le parent peut s'accrocher à ces excuses et s'accrocher à l'espoir que rien ne va pas.

Une mère m'a même dit qu'elle était pretty sure que quelque chose n'allait pas avec son enfant, mais n'a jamais exprimé ces inquiétudes au pédiatre et a toujours juste dit que tout allait bien. Elle était soulagée après chaque visite de contrôle que le médecin ne « trouve » rien de mal. Bien sûr, le médecin ne voyait l'enfant que 15-20 minutes quelques fois par an, et sans l'incitation de la mère, il n'avait même pas pensé à chercher des signes de handicap. Elle a perdu beaucoup de temps à ne pas vouloir admettre ce qu'elle voyait de ses propres yeux.

Déni et culpabilité

Autrefois, les médecins ne posaient pas toujours des questions ciblées sur les handicaps développementaux potentiels, mais de nos jours, surtout avec la hausse de l'autisme, ils sont beaucoup plus susceptibles de le faire exactement.

Même après qu'un enfant est diagnostiqué autiste, certains parents continueront à espérer qu'une erreur a été commise et que rien ne va pas du tout. Ils insisteront que leur enfant est simplement un parleur tardif, et que le diagnostic est exagéré. D'autres essaieront de trouver des excuses pour le comportement de leur enfant, comme dire : « Tous les enfants de deux ans font des crises. » D'autres amèneront leur enfant chez trois ou quatre experts, espérant trouver un avis divergent, avant d'accepter enfin le diagnostic – et la nécessité de passer à l'action.

Parfois, un parent reste dans ce stade de déni pendant des mois, voire des ans, bien après que l'autre parent a déjà accepté la nécessité de commencer les étapes nécessaires pour aider leur enfant. Malheureusement, le refus d'un conjoint de monter à bord peut mettre une énorme tension sur un mariage.

C'est très difficile d'apprendre que l'enfant qu'on aime tant a un handicap, et c'est très naturel et compréhensible d'espérer contre tout espoir que les gens qui l'ont diagnostiqué se trompent. (Bien que, comme je l'ai discuté plus tôt dans le chapitre, les erreurs de diagnostic sont rares.) Mais ne laissez pas votre incertitude sur le diagnostic entraver l'action. Je l'ai déjà dit, et je le redis : l'étiquette n'importe pas autant que les symptômes que votre enfant affiche. niez l'autisme si vous devez, mais ne niez pas ce que votre enfant fait, et surtout, ne lui niez pas l'aide dont il a besoin pour surmonter les symptômes qu'il exprime.

La culpabilité

La plupart des parents se sentent submergés par la culpabilité quand ils découvrent que leur enfant a de l'autisme. Ils se demandent s'ils ont fait quelque chose pendant la grossesse ou peu après la naissance qui a pu affecter l'enfant. J'ai même eu un parent me demander si son enfant pouvait avoir de l'autisme parce qu'elle et son mari avaient beaucoup de disputes quand l'enfant était nouveau-né, et qu'ils ne dormaient pas beaucoup ! Une autre mère m'a demandé si son enfant pouvait avoir de l'autisme parce qu'il n'avait pas été allaité.

Les sentiments de culpabilité ont été amplifiés par des théories psychanalytiques précoces non fondées qui suggéraient que des mères froides et sans amour étaient la cause de l'autisme. Depuis, la recherche scientifique a montré que les mères d'enfants autistes ne sont pas différentes des mères d'enfants non autistes, mais pas avant que beaucoup de femmes au cœur brisé n'aient déjà été condamnées comme de mauvaises mères.

C'est naturel de se demander si vous auriez pu prévenir l'autisme de votre enfant, mais vous devez vous rappeler que la culpabilité n'aide pas votre enfant. Il n'y a aucune preuve pointant vers une cause parentale, et s'il y a un facteur environnemental quelconque à blâmer, ça n'est pas encore connu. Ne perdez pas votre temps à vous torturer avec des peurs vagues quand vous pourriez passer à l'action.

Le blâme et la colère

Le blâme

Il y a un nombre croissant de familles avec plusieurs enfants autistes, et il est logique d'essayer de penser où le mélange génétique a pu se faire, mais trop souvent la recherche familiale se transforme en blâme familial. Je ne peux pas vous dire combien de fois je me suis assise dans mon bureau et j'ai entendu un parent me dire que l'autre parent a des symptômes d'autisme – j'ai même eu les deux parents me dire, confidentiellement, que leurs conjoints ont des symptômes d'autisme !

Vous savez quoi ? On a tous des symptômes d'autisme – chaque symptôme se situe sur un continuum, et quelque part sur ce continuum, il bascule de typique à handicap. Un mari qui se ronge les ongles ou n'aime pas particulièrement socialiser n'est pas nécessairement génétiquement responsable d'un enfant qui se balance constamment. Et une mère qui a du mal à exprimer ses émotions et aime s'asseoir dans un rocking-chair n'est pas nécessairement génétiquement responsable d'un enfant qui fixe des ventilateurs qui tournent.

Je parierais que presque toutes les familles ont quelque membre avec des handicaps mentaux dans sa lignée. Bien que l'évaluation de ces questions puisse être utile pour la planification génétique, le jeu du blâme n'aide pas votre enfant à obtenir l'aide dont il a besoin – ni votre mariage d'aucune façon. La dernière chose dont votre conjoint a besoin, c'est de se sentir comme s'il avait fait quelque chose de mal en ayant des enfants avec vous. Vous avez eu des enfants ensemble parce que vous vous aimiez.

Avoir un enfant est toujours un pari. Parfois un enfant naît avec un handicap. C'est la dure réalité. Se renvoyer la balle du blâme est un jeu émotionnellement nuisible qui ne sert à rien.

La colère

Certains parents ressentent de la colère quand leur enfant est diagnostiqué autiste. J'ai rencontré une famille dont le fils de quatre ans venait d'être diagnostiqué avec un autisme léger, et le père est resté dans le coin, bras croisés, me dévisageant pendant toute notre première séance. Pas longtemps après, il a réalisé que je faisais de mon mieux pour aider son fils, mais à ce moment-là, il se sentait juste en colère, et j'étais la cible la plus proche.

La colère n'est pas toujours une perte de temps. Un ami m'a fait remarquer un jour que les gens qui se mettent en colère dans des situations adverses et qui canalisent cette énergie colérique vers une action appropriée et utile réussissent souvent là où d'autres échouent. Je suis tout à fait pour le genre de colère qui vous fait dire : « On va venir à bout de ce truc ! » Mais la colère qui vous rend juste morose et rancunier envers les gens qui essaient de vous aider joue contre vous.

L'isolement

L'isolement

Quand un enfant est diagnostiqué avec un handicap, on s'attendrait à ce que la société se rue pour aider. Mais ça n'arrive pas. Les parents sont généralement laissés seuls, sans soutien ni guidance, à tout comprendre. Les enfants handicapés sont exclus des écoles, activités, et événements sociaux communautaires régulièrement. En fait, certaines familles m'ont dit que leurs enfants étaient même exclus des réunions de famille.

Ce n'est pas surprenant, alors, que beaucoup de parents se sentent seuls et isolés quand leur enfant reçoit un diagnostic d'autisme. Non seulement il peut y avoir une exclusion sociale bien réelle, mais il y a aussi un isolement émotionnel. Les parents se sentent seuls dans leur deuil. Ils ont passé les dernières années à sortir et interagir avec des amis dont les enfants se développent typiquement, et maintenant ils sont dévastés par le fait que leur propre enfant a des handicaps significatifs dans une variété de domaines.

Plutôt que de continuer à socialiser le plus normalement possible, certains parents feront tout pour éviter d'avoir à comparer leur enfant à ceux de leurs amis, déclinant fréquemment les invitations aux fêtes et sorties. Moins ils acceptent d'invitations, moins ils ont de chances de se connecter avec des amis et de réaliser qu'ils peuvent encore s'amuser.

De même, beaucoup de parents laissent leurs peurs de comment leur enfant pourrait agir en public les empêcher de sortir de la maison. Ça démarre un mauvais cycle : l'enfant est isolé socialement et donc n'apprend pas à se comporter en situation sociale; comme son comportement en situation sociale se dégrade, les parents se sentent encore plus obligés de rester à la maison. Et ainsi de suite. Pendant ce temps, les parents perdent contact avec leurs amis et leur famille, et leurs sentiments d'isolement émotionnel augmentent jusqu'à ce qu'ils se sentent vraiment abandonnés.

Si votre enfant a des comportements qui rendent difficile de sortir en public, lisez le chapitre de ce livre sur les comportements perturbateurs et commencez à prendre le contrôle des comportements problématiques. Essayez de créer autant d'opportunités sociales positives que possible, pour que votre enfant puisse apprendre et grandir. Pendant ce temps, trouvez quelqu'un pour vous aider de temps en temps, pour que vous et votre conjoint puissiez encore sortir ensemble.

La dépression

Si le plus gros problème, c'est que c'est émotionnellement difficile pour vous de voir d'autres enfants qui se développent typiquement, c'est quelque chose que vous allez devoir accepter. Je recommanderais d'essayer de trouver un bon ami, un membre de la famille, un psychologue, un groupe de soutien, ou même le thérapeute de votre enfant pour en parler. Beaucoup de parents rapportent aussi que les groupes de discussion en ligne peuvent fournir une bonne forme de soutien émotionnel. En fait, une mère d'un enfant avec syndrome d'Asperger a rencontré une autre mère en ligne dont l'enfant était très similaire, et non seulement elles se sont soutenues mutuellement, mais elles ont aussi partagé des idées pour surmonter les défis. Vous devez pouvoir parler avec quelqu'un qui écoutera et compatirà. Rappelez-vous que vos amis sont probablement pleins d'admiration pour vous en ce moment parce que vous faites preuve de force en gérant quelque chose dont vous avez tous eu peu d'expérience. Profitez de leur compagnie et soyez honnête avec eux, et vous vous retrouverez reconnaissant d'avoir des amis qui se serrent autour de vous.

La dépression

Sans surprise, la dépression est fréquente chez les parents d'enfants autistes. Parfois elle dure longtemps, parfois juste un court moment. J'ai eu des parents qui ont vécu une telle dépression après le diagnostic d'autisme de leur enfant que leur médecin a prescrit des antidépresseurs. Encore une fois, je recommande de trouver quelqu'un à qui parler qui vous aidera à travailler sur vos sentiments de tristesse. C'est naturel d'être déprimé en apprenant que votre enfant a un handicap, mais si cette dépression mène à l'inactivité et au retrait de la société, elle vous nuira, à votre mariage, et à vos enfants.

Une chose que les parents m'ont dite encore et encore : leurs sentiments initiaux de dépression et de désespoir se sont levés une fois qu'ils se sont plongés activement dans la recherche d'interventions pour leur enfant. Rien n'est plus déprimant que l'incertitude et l'inaction. Quand vous commencez à prendre les mesures nécessaires pour améliorer les symptômes de votre enfant, vous vous sentirez à nouveau énergique et plein d'espoir. Élever des enfants est toujours un tour de montagnes russes, mais un sentiment de compétence et d'optimisme vous fera traverser beaucoup des moments plus durs.