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Faire face aux fardeaux émotionnel, physique et financier de l'autisme

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Faire face aux fardeaux émotionnel, physique et financier de l'autisme De toutes les questions que les parents se posent au cours des premiers mois – ou des premières années – après que leur enfant a reçu un diagnostic d'autisme, celle qu'ils se posent peut-être le plus, mais qu'ils posent le moins, est probablement :« Vais-je encore dormir profondément ? Le stress d'avoir un enfant handicapé est insondable :vous ne savez pas ce que l'avenir vous réserve, vous ne savez pas si vous faites les bons choix, vous ne savez pas si vous pourrez continuer à gérer la folie de vos journées, et souvent vous ne savez pas comment vous allez payer pour tous les services spéciaux dont votre enfant a maintenant besoin. Ajoutez à cela l'épuisement de ces nuits blanches, et vous avez des gens qui sont soumis à un stress écrasant.

Fait intéressant, les mères et les pères d'enfants ayant des besoins spéciaux ont tendance à avoir différents domaines de stress - les mères ressentent plus de stress lié au fait de s'occuper de leurs enfants et de s'inquiéter de leurs progrès, tandis que les pères ressentent souvent plus de stress lié aux finances et au fardeau de payer pour des besoins spéciaux. prestations de service. Ils gèrent aussi souvent leur stress différemment - les femmes trouvent une certaine libération en en parlant, mais les hommes ont tendance à trouver un soulagement dans l'action. Par exemple, supposons qu'un commis dans un magasin demande à une famille de partir parce que leur enfant fait une crise de colère et que cela dérange les autres clients. La mère voudrait probablement passer une soirée à parler à un bon ami ou à un parent de sa gêne - le simple fait d'en parler lui sert de libération. Mais le père est plus susceptible de se sentir obligé d'agir – il pourrait bien insister pour passer un coup de fil pour mâcher le gérant du magasin. En raison de cette différence fondamentale d'approche, les conjoints peuvent perdre patience l'un envers l'autre, vous pouvez donc ajouter le stress conjugal à une liste déjà longue de problèmes.

Peu importe le type de soutien que les familles trouvent, il est difficile d'atténuer tout le stress parental lorsque l'enfant a un handicap. Et je ne parle pas du stress que tout parent a. Je veux dire des niveaux cliniques de stress qui peuvent en fait conduire à une mauvaise santé - les parents d'enfants autistes signalent plus de problèmes de santé que les autres parents de leur âge. Et sans aide et action pour leur enfant, beaucoup peuvent se sentir moins énergiques, et certains peuvent même perdre tout intérêt pour le sexe.

Ci-dessous, je décrirai les domaines de stress les plus susceptibles d'affecter les parents d'enfants autistes et je ferai quelques suggestions pour y faire face. N'oubliez pas :mes conseils ne remplacent pas un bon soutien psychologique d'un professionnel, d'un bon ami, d'un membre de la famille ou d'un groupe de parents, alors n'hésitez pas à le rechercher si vous vous sentez dépassé et effrayé.

Le stress de s'interroger sur l'avenir
De toutes les peurs qui maintiennent un parent éveillé la nuit, l'inquiétude concernant l'avenir de son enfant - la capacité de son enfant à fonctionner dans le monde réel - est probablement la plus grande.

De nombreux enfants autistes ne réussissent pas bien aux tests standardisés, et de nombreux professionnels, en particulier dans les écoles, fondent une grande partie de leur analyse sur les performances de l'enfant à ces tests, de sorte que l'image qu'un parent se fait des capacités cognitives de son enfant est souvent plus sombre que il le faut.

Une chose utile sur laquelle se concentrer lorsque l'on pense aux niveaux cognitifs est la plasticité du cerveau. De nombreux enfants qui ont souffert d'un accident vasculaire cérébral, d'une blessure par balle ou d'un autre traumatisme cérébral grave sont capables de se rétablir complètement en développant des voies neuronales autour des zones endommagées. Notre objectif est d'aider les enfants autistes à faire exactement la même chose. Nous n'avons pas encore rencontré d'enfant autiste qui ne pourrait pas apprendre avec de bonnes interventions sonores.

Page 2 Bien sûr, pendant que vous travaillez avec votre enfant pour établir ces nouvelles voies, vous allez avoir de longues journées devant vous. Les enfants autistes sont plus dépendants de leurs parents, surtout dans les premières années. Ils ont souvent besoin de plus d'aide pour l'habillage, l'hygiène et la toilette que les enfants typiques. Parce que leur langage est retardé, les parents peuvent avoir besoin de les aider à communiquer. Toutes ces demandes sur le temps et l'énergie d'un parent peuvent sembler écrasantes, et il peut parfois sembler qu'il n'y a aucun soulagement en vue.

N'oubliez pas que les premières années sont difficiles avec tous les enfants, et bien que vous ayez peut-être une plus longue rangée à biner que la plupart, de meilleurs moments vous attendent. La plupart des enfants autistes acquièrent des compétences de base en matière d'autonomie et un jour viendra où ils n'auront plus besoin de vous pour tout faire à leur place.

Soulagez le stress en poursuivant activement les bonnes interventions
C'est effrayant de devoir remettre en question le potentiel de votre propre enfant, mais la meilleure façon de soulager vos peurs est d'agir avec des interventions productives.

La première étape est d'être informé. Parlez à des personnes de confiance – des parents qui sont passés par là, des experts dans le domaine, des médecins avec qui vous avez une relation, etc. Il y a beaucoup de procédures éclaires qui s'attaquent aux parents désemparés qui feront n'importe quoi pour leur enfant. Assurez-vous que les interventions que vous utilisez sont scientifiquement fondées et bien documentées. Assurez-vous qu'ils ont été testés avec de nombreux enfants autistes et qu'ils ont été reproduits par d'autres experts et cliniques. Assurez-vous également de comprendre leurs limites - certaines interventions ne fonctionnent que sur un petit nombre de symptômes ou sur un petit sous-groupe d'enfants autistes. Si vous comptez consacrer du temps et de l'argent à des interventions, informez-vous du degré et de l'étendue des changements qu'elles pourraient entraîner.

Quand se méfier
De nombreuses preuves montrent que les enfants autistes réussissent mieux lorsque les parents participent activement à l'intervention et lorsque les programmes sont coordonnés. Trouvez des programmes qui vous encouragent à vous impliquer – vous devriez apprendre toutes les procédures et coordonner le programme de votre enfant dans tous les environnements. Vous ne pouvez pas faire cela si vous êtes exclu. Si un fournisseur de traitement vous dit que vous ne pouvez pas regarder les séances ou que votre enfant va mieux quand vous n'êtes pas là, c'est un DRAPEAU ROUGE. Il peut être raisonnable pour un thérapeute de demander quelques séances seul pour créer des liens avec l'enfant, mais plus que cela n'a tout simplement pas de sens, et le thérapeute doit communiquer pleinement avec vous afin que vous sachiez exactement ce qui se passe à tout moment. .

Page 3 Si un clinicien vous dit qu'il ne documente aucun type de changement, soyez inquiet - la seule façon d'évaluer si un programme de traitement fonctionne est d'analyser les changements que votre enfant apporte. Méfiez-vous également de tout thérapeute qui dit qu'il travaille sur le "lien parent-enfant" et que réparer votre relation avec votre enfant améliorera son comportement.

En d'autres termes, si votre thérapeute vous exclut, vous blâme ou utilise des techniques qui n'ont pas de résultats mesurables, vous devriez envisager de chercher un autre thérapeute ou une autre agence.

Le stress de se sentir émotionnellement coupé de son propre enfant
La plupart des enfants autistes ne recherchent pas l'attention des adultes et ne partagent pas les choses qu'ils aiment ou qui les intéressent. ils ne viendront probablement pas en courant lorsque vous leur direz que vous voyez quelque chose d'intéressant par la fenêtre. Ces petites interactions simples et significatives font ressortir le meilleur des parents, dont l'attention même agit généralement comme un renforcement positif de la réactivité de leurs enfants, mais malheureusement, elles ne se produisent pas souvent lorsqu'un enfant est autiste. Pour cette raison, les parents d'enfants autistes doivent maîtriser un tout nouvel ensemble de compétences parentales, ce qui ajoute encore plus de stress à leur vie émotionnelle.

Malheureusement, de nombreux parents merveilleux estiment qu'ils manquent de compétence pour s'occuper de leur enfant autiste. Il peut être étrange, aliénant et déprimant d'avoir l'impression que votre instinct est mauvais lorsqu'il s'agit d'interagir avec votre propre enfant. Les gens vont souvent trop loin dans la direction opposée et cessent d'avoir des interactions naturelles parent/enfant, craignant que s'ils se détendent et s'amusent ou parlent de façon absurde avec leur enfant, ils perdent de précieux moments d'intervention.

Il existe des interventions qui augmentent le stress des parents en exigeant des interactions inhabituelles et difficiles à concevoir entre eux et leur enfant, et il existe des interventions tout aussi efficaces - comme celles décrites dans ce livre - qui peuvent être mises en œuvre dans le cadre d'activités naturelles. Ne vous sentez pas obligé de vous asseoir et de passer des heures à forer votre enfant - vous finirez par vous sentir coupable soit parce que vous ne passez pas autant de temps à le forer que vous pensez devoir le faire, soit parce que vous prenez du temps d'autres personnes importantes dans votre vie pour le faire.

Votre enfant en apprendra plus si vous intégrez les interventions dans le contexte des activités quotidiennes, et votre vie de famille en sera plus forte.

Trouvez des moyens d'apprécier votre enfant :concentrez-vous sur ses points forts et célébrez ses progrès
Votre enfant peut avoir des domaines qui nécessitent une intervention, mais chaque enfant a également des points forts particuliers. Ne vous concentrez pas uniquement sur les zones problématiques. Les zones de force peuvent être utilisées pour améliorer les zones de faiblesse. Concentrez-vous sur ces points forts. Développez ces zones.

Par exemple, nous avons travaillé avec un enfant d'âge préscolaire qui aimait les livres mais qui ne s'est jamais engagé dans un autre type de jeu, pas de jeu interactif, pas de jeu de simulation, rien. Plutôt que de le forcer à jouer avec des jouets qu'il n'aimait pas, nous avons commencé à utiliser les livres pour des jeux imaginaires, prétendant que nous faisions ce que faisaient les personnages. Nous avons également pu utiliser les livres pour travailler sur le tour de rôle, la conversation sociale et les compétences académiques. Au fil du temps, il a appris à faire semblant, à partager et à commenter les histoires. Et au moment où il est entré à la maternelle, il avait appris à lire et était capable de lire à haute voix à la classe. Cela a beaucoup impressionné ses camarades de classe, qui l'ont cherché pour leur faire la lecture pendant les heures de classe non structurées.

Page 4 Il est également important que vous célébriez les améliorations, aussi minimes soient-elles. Il est facile de continuer à penser à quel point votre enfant est en retard, mais si vous vous concentrez sur les améliorations qu'il a apportées, vous réaliserez tout le chemin qu'il a parcouru. Et assurez-vous de partager votre joie dans ses progrès avec les gens qui l'aiment et vous.

Enfin, n'oubliez pas que votre enfant reste votre enfant et que chaque enfant veut se sentir aimé par ses parents. Toute activité que vous et votre enfant appréciez ensemble est précieuse, qu'il s'agisse de passer une demi-heure recroquevillé sur le canapé à regarder une émission de télévision préférée ou d'aller manger une glace. S'il est nécessaire de modifier certaines de vos façons d'interagir avec votre enfant pour faciliter son apprentissage, il est également nécessaire de maintenir la relation d'amour de base entre parent et enfant, et si vous ne vous considérez que comme son thérapeute, alors vous devez retrouvez votre chemin pour redevenir parent.

Le stress de maintenir une vie de famille régulière
Avoir un enfant autiste peut changer la dynamique familiale. De nombreux parents - en particulier les mères - peuvent s'impliquer tellement auprès de l'enfant autiste qu'ils oublient pratiquement qu'ils ont un conjoint et d'autres enfants. C'est pourquoi il est important de développer des interventions qui s'inscrivent dans le cadre d'activités naturelles dont toute la famille peut profiter. Si vous avez d'autres enfants, apprenez-leur à interagir avec leur frère ou sœur de manière positive et enrichissante. Ils peuvent être de grands assistants. La recherche suggère que les frères et sœurs d'enfants autistes ne subissent pas les niveaux de stress élevés de leurs parents et ne sont pas excessivement inquiets, alors ne vous sentez pas obligé de les "protéger" du handicap. Et, en tant qu'adultes, les frères et sœurs d'enfants autistes ont une compréhension unique de ce qui se passe dans la vie de tous les jours et peuvent être des professionnels particulièrement compatissants. J'ai vu de nombreux frères et sœurs se lancer dans le domaine des handicaps à la suite de leurs expériences d'enfance.

Encore une fois, rappelez-vous que les interventions doivent fonctionner pour l'ensemble du système familial. Si un programme vous demande de faire des choses qui interfèrent avec les routines de votre famille, ou si le programme enseigne à un enfant à adopter un comportement qui ne correspond pas à vos valeurs personnelles ou culturelles, vous devez en informer la personne qui conçoit le programme.

Et insistez pour que vous et votre conjoint passiez du temps seuls ensemble et que vous obteniez des pauses dans votre travail de soignant et de thérapeute. N'ayez pas peur de demander de l'aide à vos proches, amis et autres. Si certaines heures de la journée sont particulièrement difficiles pour vous, embauchez un assistant ou trouvez un bénévole de votre groupe de jeunes local, de votre école secondaire ou de votre collège. Vous serez un bien meilleur parent si vous avez de l'aide, et vous serez un bien meilleur conjoint si vous avez du temps libre. Un bon mariage et une vie de famille heureuse feront des merveilles pour chaque membre de votre famille, y compris celui qui a des besoins spéciaux.

Contrainte financière
Les papas, en particulier, ressentent du stress dans le domaine des finances.

L'intervention auprès d'un enfant autiste peut être très coûteuse et les pères supportent la majeure partie du fardeau financier dans de nombreuses familles. Bien que personne ne l'admettra, la vérité est que les organismes conçus pour aider les personnes dans le besoin - écoles, compagnies d'assurance, centres pour personnes handicapées - sont souvent réticents à utiliser leurs ressources pour aider un enfant qui aura très probablement besoin d'une intervention intensive. pendant de nombreuses années. Ainsi, non seulement vous subissez le stress lié au handicap grave de votre enfant, mais le traitement dont vous avez besoin pour le surmonter coûte cher et personne ne veut le payer.

Page 5 Si vous ne pouvez pas vous permettre l'intervention, recherchez d'autres sources de soutien. Les écoles couvriront généralement les coûts d'un programme d'intervention établi. De nombreux États ont des centres régionaux qui aident à couvrir les coûts. Les compagnies d'assurance couvrent souvent les frais. Les universités ont souvent des fonds de dons ou des subventions qui peuvent aider. Et de nombreuses universités et lycées ont des programmes de bénévolat qui pourraient vous fournir une aide gratuite. Continuer de regarder. Il existe des agences qui vous aideront financièrement.

Question : Le psychologue du développement que nous avons vu m'a dit que mon enfant était autiste et retardé. Ce fut un double coup dur et extrêmement pénible pour ma famille. Les enfants peuvent-ils avoir les deux ?

Généralement, les diagnostiqueurs essaieront de trouver un diagnostic primaire, puis un diagnostic secondaire, s'il en existe un. Les enfants atteints de retard mental ont tendance à avoir des zones verbales et non verbales qui sont retardées à peu près également, tandis que les enfants autistes ont généralement des capacités relativement plus élevées, le plus souvent dans les zones non verbales, telles que l'assemblage de puzzles, la compréhension du fonctionnement de la machine vidéo et bientôt. De plus, les enfants autistes atteignent souvent la plupart de leurs étapes de développement dans les domaines moteurs, comme s'asseoir, marcher, etc., à temps, alors que les enfants qui ont d'autres types de handicaps peuvent ne pas le faire.

Il est possible que parce que votre enfant est retardé socialement et verbalement, il n'obtienne pas de bons résultats aux tests, ce qui peut donner l'impression qu'il est retardé. Gardez à l'esprit qu'il est très difficile de tester des enfants autistes, car ces enfants ne sont généralement pas intéressés et peu motivés par les tests. De nombreux enfants obtiennent de meilleurs résultats dans des conditions non standardisées. Vous pouvez souvent dire en observant l'enfant si les zones non verbales sont plus hautes que les zones verbales. Votre enfant joue-t-il avec des jouets et/ou réalise-t-il des tâches telles qu'ouvrir un loquet pour obtenir une friandise ou insérer une clé dans une porte ? Je n'oublierai jamais le papa qui m'a dit qu'il regardait son fils passer un test de vocabulaire :quand on lui a dit de montrer le lit, il a montré le four. Le père a dit que tous les soirs, il disait à son fils de sauter dans son lit, et il allait toujours directement au lit – pas une seule fois il n'avait sauté dans le four ! Encore une fois, le contexte fait une grande différence dans la performance des enfants autistes.

Encore une fois, rappelez-vous qu'il est moins important de se contenter d'une étiquette de diagnostic que de démêler, un par un, les symptômes que votre enfant exprime et d'élaborer un plan d'intervention individualisé pour traiter spécifiquement ces domaines.

Question : L'enseignant de mon enfant dit que mon enfant est à la fois autiste et hyperactif. Est-ce possible?

De nombreux enfants autistes ont des niveaux d'activité supérieurs ou inférieurs à ceux de leurs pairs (hypo- ou hyperactivité). Cela peut être dû au fait que les enfants n'apprennent pas des façons socialement appropriées d'interagir, parce qu'ils ne reçoivent pas de stimulation environnementale de manière typique, ou parce que l'apprentissage est difficile, alors ils "se déconnectent" et semblent léthargiques. Leur évitement actif des activités peut également les faire paraître plus actifs que leurs pairs. Au fur et à mesure que les enfants commencent à apprendre à interagir de manière socialement appropriée et que leur communication s'améliore, les niveaux d'activité se stabilisent souvent.

Page 6 L'hyperactivité peut également être associée à l'autostimulation (en d'autres termes, ils ont un niveau d'activité excessivement élevé sous la forme d'un comportement répétitif) - les enfants peuvent avoir besoin d'un certain niveau de stimulation, et ils ne l'obtiennent pas de manière typique. . Quelle que soit la raison, vous pouvez modifier le niveau d'activité de votre enfant grâce à de bons programmes d'intervention.

Question : Parce que mon mari travaille le jour, c'est moi qui conduis mon fils à toutes ses thérapies et qui parle à tous les cliniciens qui travaillent avec lui. Ainsi, lorsque nous devons travailler avec lui à la maison ou lorsqu'il est perturbateur et a besoin d'une intervention, mon mari dit toujours :« C'est toi qui sais quoi faire ». J'en ai marre d'être le seul expert de la famille, mais je dois admettre que c'est difficile d'essayer d'expliquer en détail ce que nous sommes censés faire. Comment puis-je rendre cela plus équitable ?

Souvent, le parent qui est le plus présent acquerra plus de stratégies pour faire face à l'enfant autiste, ce qui peut mettre en place un cycle – plus il apprend, plus il est appelé à faire; plus elle devient experte, plus elle continue à faire. Votre mari peut vraiment avoir l'impression qu'il n'est pas aussi compétent ou capable que vous lorsqu'il s'agit de s'occuper de votre enfant, mais cela ne signifie pas qu'il doit s'excuser - cela signifie qu'il doit se rattraper.

Prévoyez du temps pour lui avec un thérapeute que vous aimez tous les deux le week-end ou le soir, afin qu'il puisse apprendre des stratégies efficaces pour s'occuper de votre enfant. Ensuite, assurez-vous qu'il passe également du temps avec votre enfant chaque semaine, en faisant des activités amusantes pour les deux. Nous avons travaillé avec une famille dont l'enfant avait besoin de se développer socialement. Lorsque nous planifiions des activités à l'intérieur, le père était toujours "occupé au travail", mais lorsque nous essayions de planifier des activités à l'extérieur – une visite au parc ou une randonnée – il n'en manquait jamais une seule.

N'oubliez pas qu'il est souvent difficile pour un parent d'"enseigner" à l'autre toutes les stratégies qui se présentent, et selon votre relation, cela peut mettre à rude épreuve le mariage si l'un dicte toujours à l'autre. C'est bien mieux pour vous deux si vous êtes également capables d'interagir avec succès avec votre enfant.

Question : J'ai accepté le fait que ma fille soit autiste et je suis prête à commencer à l'aider, mais mon mari est furieux que quelqu'un appose une étiquette sur un enfant de deux ans. Il dit qu'elle est juste en retard et qu'elle va rattraper son retard. Qu'est-ce que je suis supposé faire?

Vous n'avez pas besoin d'amener votre mari à accepter un diagnostic, mais vous avez besoin qu'il reconnaisse que votre enfant a besoin d'une intervention pour soulager ses symptômes. S'il n'est pas à l'aise avec le terme autisme, ne vous sentez pas obligé de l'utiliser. Il a déjà reconnu qu'elle avait des retards, alors faites remarquer que cela ne peut pas faire de mal de traiter ces retards de manière réfléchie, et cela aidera certainement. Ensemble, vous pouvez identifier les symptômes qui l'inquiètent et demander aux experts que vous avez consultés de recommander des stratégies qui l'aideront à les surmonter.

Si vous restez tous les deux concentrés sur les symptômes, vous obtiendrez les bons résultats à la fin, sans avoir à vous soucier des étiquettes.