Gérer les fardeaux émotionnels, physiques et financiers de l'autisme

Gérer les fardeaux émotionnels, physiques et financiers de l'autisme

Parmi toutes les questions que les parents se posent pendant les premiers mois – ou années – après le diagnostic d'autisme de leur enfant, celle qu'ils se demandent le plus mais osent le moins demander est probablement : « Vais-je jamais revoir un sommeil réparateur ? » Le stress d'avoir un enfant handicapé est insondable : vous ne savez pas ce que l'avenir réserve, vous ne savez pas si vous faites les bons choix, vous ne savez pas si vous pouvez continuer à gérer le chaos de vos journées, et vous ne savez souvent pas comment vous allez payer tous les services spéciaux dont votre enfant a maintenant besoin. Ajoutez à cela l'épuisement des nuits sans sommeil, et vous avez des gens sous un niveau de stress écrasant.

Fait intéressant, les mères et pères d'enfants à besoins spéciaux ont tendance à avoir des zones de stress différentes – les mères ressentent plus de stress lié aux soins quotidiens et à l'inquiétude pour les progrès, tandis que les pères ressentent souvent plus de stress lié aux finances et au fardeau de payer les services spéciaux. Ils gèrent aussi leur stress différemment – les femmes trouvent une libération à en parler, mais les hommes tendent à trouver du soulagement dans l'action. Par exemple, si un vendeur demande à une famille de partir parce que leur enfant fait une crise et dérange les autres clients. La mère voudra probablement passer une soirée à en parler à une bonne amie ou un proche pour évacuer sa honte – juste en parler lui sert de libération. Mais le père aura plus tendance à vouloir agir – il insistera peut-être pour appeler le gérant du magasin pour l'engueuler. À cause de cette différence fondamentale d'approche, les conjoints peuvent perdre patience l'un avec l'autre, alors vous pouvez ajouter le stress conjugal à une liste déjà longue de zones de problèmes.

Quels que soient les soutiens que les familles trouvent, il est difficile d'atténuer tout le stress parental quand l'enfant a un handicap. Et je ne parle pas du stress que tout parent a. Je parle de niveaux cliniques de stress qui peuvent mener à de vrais problèmes de santé – les parents d'enfants autistes rapportent plus de problèmes de santé que les autres parents du même âge. Et sans aide et action pour leur enfant, beaucoup peuvent se sentir moins énergiques, et certains peuvent même perdre l'intérêt pour le sexe.

Ci-dessous, je décrirai les zones de stress les plus susceptibles d'affecter les parents d'enfants autistes et ferai quelques suggestions pour y faire face. Rappelez-vous : mes conseils ne remplacent pas un bon soutien psychologique d'un professionnel, d'un bon ami, d'un membre de la famille, ou d'un groupe de parents, alors cherchez-le si vous vous sentez submergé et effrayé.

Le stress de l'inquiétude pour l'avenir

De toutes les peurs qui tiennent un parent éveillé la nuit, l'inquiétude pour l'avenir de son enfant – à quel point il pourra fonctionner dans le monde réel – est probablement la plus grande.

Beaucoup d'enfants autistes ne performent pas bien aux tests standardisés, et beaucoup de professionnels, surtout dans les écoles, basent une grande partie de leur analyse sur ces tests, donc l'image qu'un parent a des capacités cognitives de son enfant est souvent plus sombre qu'elle n'a besoin de l'être.

Une chose utile sur laquelle se concentrer en pensant aux niveaux cognitifs est la plasticité du cerveau. Beaucoup d'enfants qui ont souffert d'un AVC, d'une balle, ou d'un autre traumatisme cérébral sévère sont capables de récupérer complètement en développant des voies neuronales autour des zones endommagées. Notre but est d'aider les enfants autistes à faire exactement la même chose. Nous n'avons pas encore rencontré d'enfant autiste qui ne pouvait pas apprendre avec de bonnes interventions solides.

Le stress des exigences quotidiennes

Bien sûr, pendant que vous travaillez avec votre enfant pour créer ces nouvelles voies, vous allez avoir de longues journées devant vous. Les enfants autistes sont plus dépendants de leurs parents, surtout dans les premières années. Ils ont souvent besoin de plus d'aide pour l'habillage, l'hygiène, et la propreté que les enfants typiques. Comme leur langage est retardé, les parents peuvent avoir besoin de les aider à communiquer. Toutes ces demandes sur le temps et l'énergie d'un parent peuvent sembler accablantes, et on a parfois l'impression qu'il n'y a pas de répit en vue.

Rappelez-vous juste que les premières années sont dures avec tous les enfants, et même si vous avez une rangée plus longue à labourer que la plupart, des jours meilleurs arrivent. La plupart des enfants autistes apprennent les compétences d'autonomie de base, et le jour viendra où ils n'auront plus besoin que vous fassiez tout pour eux.

Soulager le stress en poursuivant activement les bonnes interventions

C'est effrayant de devoir questionner le potentiel de son propre enfant, mais la meilleure façon de soulager vos peurs est de passer à l'action avec des interventions productives.

La première étape est de s'informer. Parlez à des gens en qui vous avez confiance – des parents qui sont passés par là, des experts du domaine, des médecins avec qui vous avez une relation, etc. Il y a beaucoup de procédures éphémères qui s'en prennent à des parents désespérés prêts à tout pour leur enfant. Assurez-vous que les interventions que vous utilisez sont scientifiquement solides et bien documentées. Assurez-vous qu'elles ont été testées avec beaucoup d'enfants autistes et qu'elles ont été répliquées par d'autres experts et cliniques. Assurez-vous aussi de comprendre leurs limites – certaines interventions ne marchent que sur un petit nombre de symptômes ou sur un petit sous-groupe d'enfants autistes. Si vous allez dépenser du temps et de l'argent pour des interventions, soyez informé sur le degré et l'étendue du changement qu'elles peuvent apporter.

Quand se méfier

Il y a beaucoup de preuves que les enfants autistes font mieux quand les parents sont activement impliqués dans l'intervention et que les programmes sont coordonnés. Cherchez des programmes qui vous encouragent à être impliqué – vous devriez apprendre toutes les procédures et coordonner le programme de votre enfant dans tous les environnements. Vous ne pouvez pas faire ça si on vous exclut. Si un prestataire de traitement vous dit que vous ne pouvez pas regarder les séances ou que votre enfant fait mieux quand vous n'êtes pas là, c'est un DRAPEAU ROUGE. Il peut être raisonnable qu'un thérapeute demande quelques séances seul pour créer un lien avec l'enfant, mais plus que ça n'a pas de sens, et le thérapeute doit communiquer pleinement avec vous pour que vous sachiez exactement ce qui se passe en tout temps.

Si un clinicien vous dit qu'il ne documente aucun type de changement, soyez inquiet – la seule façon d'évaluer si un programme de traitement marche est d'analyser les changements que fait votre enfant. Méfiez-vous aussi de tout thérapeute qui dit qu'il travaille sur « le lien parent-enfant », et que réparer votre relation avec votre enfant améliorera son comportement.

En d'autres termes, si votre thérapeute vous exclut, vous blâme, ou utilise des techniques sans résultats mesurables, vous devriez envisager de chercher un autre thérapeute ou une autre agence.

Le stress de se sentir émotionnellement coupé de son propre enfant

La plupart des enfants autistes ne cherchent pas l'attention des adultes et ne partagent pas ce qu'ils aiment ou ce qui les intéresse. Ils ne retirent généralement pas de plaisir des petits jeux sociaux comme « coucou », et ils ne viendront probablement pas en courant quand vous les appelez pour leur montrer quelque chose d'intéressant par la fenêtre. Ces petites interactions simples et significatives font ressortir le meilleur chez les parents, dont l'attention agit généralement comme un renforcement positif pour la réactivité de leurs enfants, mais malheureusement elles n'arrivent pas souvent quand un enfant a de l'autisme. Pour cette raison, les parents d'enfants autistes doivent maîtriser tout un nouvel ensemble de compétences parentales, ce qui ajoute encore plus de stress à leur vie émotionnelle.

Triste, beaucoup de parents merveilleux sentent qu'ils manquent de compétence pour faire face à leur enfant autiste. C'est étrange, aliénant, et déprimant de sentir que vos instincts sont faux quand il s'agit d'interagir avec votre propre enfant. Les gens vont souvent trop loin dans le sens inverse et arrêtent d'avoir des interactions naturelles parent/enfant, inquiets que s'ils se détendent et plaisantent ou parlent n'importe comment avec leur enfant, ils perdront de précieuses minutes d'intervention.

Il y a des interventions qui augmentent le stress des parents en exigeant des interactions inhabituelles et difficiles à mettre en place entre eux et leur enfant, et il y a des interventions tout aussi efficaces – comme celles décrites dans ce livre – qui peuvent être mises en œuvre dans le contexte d'activités naturelles. Ne vous sentez pas obligé de vous asseoir et de passer des heures à faire répéter votre enfant – vous finirez par vous sentir coupable soit parce que vous ne passez pas autant de temps à le faire répéter que vous pensez devoir, soit parce que vous prenez du temps sur d'autres personnes importantes de votre vie pour le faire.

Votre enfant apprendra plus si vous tissez les interventions dans le contexte des activités quotidiennes, et votre vie familiale en sera plus forte.

Trouver des façons d'apprécier votre enfant : se concentrer sur ses forces et célébrer ses progrès

Votre enfant peut avoir des domaines qui ont besoin d'intervention, mais chaque enfant a aussi des domaines de force particuliers. Ne vous concentrez pas seulement sur les zones problématiques. Les zones de force peuvent être utilisées pour améliorer les zones de faiblesse. Concentrez-vous sur ces zones de force. Développez-les.

Par exemple, on a travaillé avec un enfant d'âge préscolaire qui aimait les livres mais ne s'engageait dans aucun autre type de jeu, ni interactif, ni de faire-semblant, rien. Au lieu de le forcer à jouer avec des jouets qu'il n'aimait pas, on a commencé à utiliser les livres pour le jeu de faire-semblant, en prétendant faire ce que faisaient les personnages. On a aussi pu utiliser les livres pour travailler le tour de parole, la conversation sociale, et les compétences académiques. Avec le temps, il a appris à faire semblant, à partager, et à commenter les histoires. Et au moment où il est entré à la maternelle, il avait appris à lire et pouvait lire à haute voix à la classe. Cela a grandement impressionné ses camarades, qui le cherchaient pour qu'il leur lise pendant les temps libres non structurés.

C'est aussi important de célébrer les améliorations, aussi petites soient-elles. C'est facile de continuer à penser à quel point votre enfant est en retard, mais si vous vous concentrez sur les progrès qu'il a faits, vous réaliserez le chemin parcouru. Et assurez-vous de partager votre joie de ses progrès avec les gens qui l'aiment et vous aiment.

Enfin, n'oubliez pas que votre enfant est toujours votre enfant, et que chaque enfant veut se sentir aimé par ses parents. Toute activité que vous et votre enfant appréciez ensemble est précieuse, que ce soit passer une demi-heure blottis sur le canapé à regarder une émission préférée ou aller manger une glace. S'il est nécessaire de modifier certaines de vos façons d'interagir avec votre enfant pour faciliter son apprentissage, il est tout aussi nécessaire de maintenir la relation d'amour de base entre parent et enfant, et si vous ne pensez qu'en tant que son thérapeute, vous devez retrouver le chemin d'être parent à nouveau.

Le stress de maintenir une vie familiale normale

Avoir un enfant autiste peut changer la dynamique familiale. Beaucoup de parents – surtout les mères – peuvent s'impliquer tellement avec l'enfant autiste qu'ils en oublient pratiquement qu'ils ont un conjoint et d'autres enfants. C'est pour ça qu'il est important de développer des interventions dans le contexte d'activités naturelles que toute la famille peut apprécier. Si vous avez d'autres enfants, apprenez-leur comment interagir avec leur frère ou sœur de façon positive et enrichissante. Ils peuvent être de formidables aides. La recherche suggère que les frères et sœurs d'enfants autistes ne subissent pas les niveaux de stress élevés de leurs parents et ne sont pas excessivement inquiets, donc ne vous sentez pas obligé de les « protéger » du handicap. Et, en tant qu'adultes, les frères et sœurs d'enfants autistes ont une compréhension unique de la vie quotidienne et peuvent être des professionnels particulièrement compatissants. J'ai vu beaucoup de fratries entrer dans le domaine du handicap grâce à leurs expériences d'enfance.

Encore une fois, rappelez-vous que les interventions doivent marcher pour tout le système familial. Si un programme vous demande de faire des choses qui interfèrent avec les routines de votre famille, ou si le programme apprend à l'enfant un comportement qui ne correspond pas à vos valeurs personnelles ou culturelles, vous devez le dire à la personne qui conçoit le programme.

Et insistez pour que vous et votre conjoint passiez du temps seuls ensemble et que vous ayez des pauses de votre rôle d'aidant et de thérapeute. N'ayez pas peur de demander de l'aide à la famille, aux amis, et aux autres. Si certains moments de la journée sont particulièrement difficiles pour vous, engagez une aide ou trouvez un bénévole de votre groupe de jeunes local, lycée, ou université. Vous serez un bien meilleur parent si vous avez de l'aide, et un bien meilleur conjoint si vous avez du temps libre. Un bon mariage et une vie familiale heureuse feront des merveilles pour chaque membre de votre famille, y compris celui qui a des besoins spéciaux.

Le stress financier

Les pères, surtout, ressentent le stress dans le domaine financier.

L'intervention pour un enfant autiste peut être très coûteuse, et les pères portent la majeure partie du fardeau financier dans beaucoup de familles. Bien que personne ne l'admette, la vérité c'est que les agences conçues pour aider les gens dans le besoin – écoles, assurances, centres pour personnes handicapées – sont souvent réticentes à utiliser leurs ressources pour aider un enfant qui aura très probablement besoin d'une intervention intensive pendant de nombreuses années. Donc non seulement vous avez le stress de gérer le handicap sévère de votre enfant, mais le traitement dont vous avez besoin pour le surmonter est cher, et personne ne veut payer pour ça.

Si vous ne pouvez pas vous permettre l'intervention, regardez d'autres sources de soutien. Les écoles couvrent généralement les coûts d'un programme d'intervention établi. Beaucoup d'États ont des centres régionaux qui aident avec les coûts. Les assurances couvrent souvent les coûts. Les universités ont souvent des fonds de dons ou des subventions qui peuvent aider. Et beaucoup d'universités et lycées ont des programmes de bénévolat qui pourraient vous fournir de l'aide gratuite. Continuez à chercher. Il y a des agences qui vous aideront financièrement.

Questions fréquentes

Question : Le psychologue du développement qu'on a vu m'a dit que mon enfant a de l'autisme et est retardé. C'était un double coup dur et extrêmement angoissant pour ma famille. Les enfants peuvent-ils avoir les deux ?

Généralement, les diagnostiqueurs essaient de trouver un diagnostic principal, puis un secondaire s'il existe. Les enfants avec retard mental ont tendance à avoir des domaines verbaux et non verbaux retardés de façon assez égale, tandis que les enfants autistes ont généralement des capacités relativement plus élevées, le plus souvent dans les domaines non verbaux, comme assembler des puzzles, comprendre comment marche le magnétoscope, etc. De plus, les enfants autistes atteignent souvent leurs étapes de développement motrices (s'asseoir, marcher, etc.) à temps, alors que les enfants avec d'autres types de handicaps peuvent ne pas les atteindre.

Il est possible que parce que votre enfant est retardé socialement et verbalement, il ne score pas bien aux tests, ce qui peut donner l'impression qu'il est retardé. Gardez à l'esprit qu'il est très difficile de tester les enfants autistes, car ces enfants sont généralement désintéressés et non motivés par les tests. Beaucoup d'enfants scorent mieux dans des conditions non standardisées. Vous pouvez souvent dire en observant l'enfant si les domaines non verbaux sont plus hauts que les verbaux. Votre enfant joue-t-il avec des jouets et/ou résout-il des tâches comme ouvrir un loquet pour avoir une friandise ou mettre une clé dans une porte ? Je n'oublierai jamais le papa qui m'a dit qu'il regardait son fils passer un test de vocabulaire : quand on a dit au fils de pointer le lit, il a pointé le four. Le papa a dit que chaque soir il disait à son fils d'aller au lit, et il allait toujours droit au lit – pas une fois il n'a sauté dans le four ! Encore une fois, le contexte fait une grande différence dans la performance des enfants autistes.

Encore une fois, rappelez-vous que poser une étiquette diagnostique est moins important que de démêler, un par un, les symptômes que votre enfant exprime et de développer un plan d'intervention individualisé pour adresser spécifiquement ces domaines.

Question : La maîtresse de mon enfant dit qu'il a à la fois de l'autisme et de l'hyperactivité. Est-ce possible ?

Beaucoup d'enfants autistes ont des niveaux d'activité soit plus élevés soit plus bas que ceux de leurs pairs (hypo- ou hyperactivité). Cela peut être parce que les enfants n'apprennent pas les façons socialement appropriées d'interagir, parce qu'ils ne reçoivent pas de stimulation environnementale de façon typique, ou parce que l'apprentissage est difficile, donc ils « décrochent » et paraissent léthargiques. Leur évitement actif des activités peut aussi les faire paraître plus actifs que leurs pairs. À mesure que les enfants apprennent à interagir de façon socialement appropriée, et que leur communication s'améliore, les niveaux d'activité se stabilisent souvent.

L'hyperactivité peut aussi être associée à l'auto-stimulation (autrement dit, ils ont un niveau d'activité excessivement haut sous forme de comportement répétitif) – les enfants peuvent avoir besoin d'un certain niveau de stimulation, et ils ne l'obtiennent pas de façon typique. Quelle qu'en soit la raison, vous pouvez changer le niveau d'activité de votre enfant par de bons programmes d'intervention.

Question : Parce que mon mari travaille le jour, c'est moi qui conduis mon fils à toutes ses thérapies et qui parle à tous les cliniciens qui travaillent avec lui. Donc quand on doit travailler avec lui à la maison ou quand il est perturbateur et a besoin d'intervention, mon mari dit toujours : « C'est toi qui sais quoi faire. » J'en ai marre d'être la seule experte de la famille, mais j'avoue que c'est dur d'essayer d'expliquer en détail ce qu'on est censé faire. Comment rendre ça plus égal ?

Souvent, le parent qui est là plus souvent acquiert plus de stratégies pour faire face à l'enfant autiste, ce qui crée un cycle – plus elle apprend, plus on fait appel à elle; plus elle devient experte, plus elle continue à faire. Votre mari peut sincèrement sentir qu'il n'est pas aussi connaissant ou capable que vous pour faire face à votre enfant, mais ça ne veut pas dire qu'il doit s'en excuser – ça veut dire qu'il doit rattraper son retard.

Planifiez du temps en tête-à-tête pour lui avec un thérapeute que vous aimez tous les deux, le week-end ou en soirée, pour qu'il apprenne des stratégies réussies pour faire face à votre enfant. Puis assurez-vous qu'il passe du temps avec votre enfant chaque semaine aussi, en faisant des activités amusantes pour tous les deux. On a travaillé avec une famille dont l'enfant avait besoin de se développer socialement. Quand on planifiait des activités d'intérieur, le père avait toujours « du travail urgent », mais quand on a essayé de planifier des activités d'extérieur – une visite au parc ou une randonnée – il n'en a raté aucune.

Rappelez-vous qu'il est souvent difficile pour un parent d'« enseigner » à l'autre toutes les stratégies qui arrivent, et selon votre relation, ça peut tendre le mariage d'avoir l'un qui dicte toujours à l'autre. C'est bien mieux pour vous deux si vous êtes également capables d'interagir avec succès avec votre enfant.

Question : J'ai accepté le fait que ma fille a de l'autisme et je suis prête à commencer à l'aider, mais mon mari est furieux que quelqu'un ose coller une étiquette sur un enfant de deux ans. Il dit qu'elle a juste du retard et qu'elle rattrapera. Que suis-je censée faire ?

Vous n'avez pas besoin que votre mari accepte un diagnostic, mais vous avez besoin qu'il reconnaisse que votre enfant a besoin d'intervention pour l'aider avec ses symptômes. S'il est mal à l'aise avec le terme autisme, ne vous sentez pas obligée de l'utiliser. Il a déjà reconnu qu'elle a des retards, alors faites remarquer que ça ne peut pas faire de mal d'adresser ces retards de façon réfléchie, et que ça aidera définitivement. Ensemble, vous pouvez identifier les symptômes qui inquiètent et demander aux experts que vous voyez de recommander des stratégies pour l'aider à les surmonter.

Si vous restez tous les deux concentrés sur les symptômes, vous obtiendrez les bons résultats au final, sans avoir à stresser sur les étiquettes.

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