L'autisme vu par une mère : le chemin vers le diagnostic

L'autisme vu par une mère : le chemin vers le diagnostic

Il n'y a pas eu un moment unique où nous avons appris qu'Andrew avait de l'autisme. Peut-être que si nous avions été plus dans le déni, il y aurait eu un choc au moment où la psychologue nous a dit : « Je ne pense pas qu'il ait de l'autisme... Je le sais. » Mais honnêtement, ce n'était pas entièrement une surprise. C'était une terrible nouvelle, qu'on ne voulait pas entendre, mais on la voyait venir.

Andrew avait deux ans et demi au diagnostic officiel. On savait depuis un moment qu'il était différent des autres enfants. Il ne parlait pas, et il était socialement replié. Au début – et pendant longtemps – j'ai juste cru que j'étais une mauvaise mère. Je me demandais ce que je faisais pour que mon enfant soit si pleurnichard et collant, si insistant pour rester sur mes genoux, si réticent à jouer avec les autres. Il était beau, en bonne santé, et avait rampé, s'était assis, et marché exactement quand il le devait. Il connaissait ses lettres et faisait des puzzles complexes. Ça voulait dire que son étrangeté et sa nervosité étaient le fruit d'une mauvaise éducation, non ? Qu'est-ce que je faisais mal ? Le couvrais-je trop, le tenais-je trop, le laissais-je trop regarder la télé ? C'était mon premier né – à ce moment encore mon seul enfant – et être mère était une expérience nouvelle et déroutante.

Mais le langage – sûrement ça ne pouvait pas être ma faute ? Je lui parlais tout le temps, répétais ses babillements, faisais tout ce qu'on conseille aux parents pour encourager le langage. Et pourtant il ne parlait pas.

Étais-je une mauvaise mère, ou y avait-il quelque chose de gravement anormal chez lui ? Je n'étais même pas sûre de ce que j'espérais. Je souhaitais juste qu'il se mette à agir normalement.

Le pédiatre s'en mêle

Je me souviens du contrôle des deux ans d'Andrew, parce que c'était la première fois que son retard de langage a été soulevé. Au début de la consultation, j'ai fait tomber quelque chose qui a roulé sous la chaise, et Andrew s'est penché pour voir où l'objet était allé. Le pédiatre a dit à la fin qu'il était inquiet qu'Andrew ne parle toujours pas, vu à quel point ses parents étaient « verbaux » (on parlait beaucoup), mais qu'il était rassuré par le « caractère approprié » de l'intérêt d'Andrew pour l'objet tombé. Le médecin a dit qu'il n'était pas sûr qu'il y ait un problème, et a laissé le soin aux parents de décider s'ils voulaient consulter un orthophoniste.

J'ai été follement soulagée d'entendre quelqu'un que j'aimais et en qui j'avais confiance dire qu'il ne voyait rien de manifestement anormal chez Andrew, à part un léger retard de parole – si soulagée que j'ai ignoré la petite voix dans ma tête qui disait : « Mais je sais qu'il est différent des autres enfants. » Le pédiatre était un expert, non ? Et il n'était pas particulièrement inquiet ? Super. Je voulais tellement croire qu'il n'y avait rien de vraiment grave chez Andrew que je n'ai pas reconnu le fait que je passais bien plus de temps avec Andrew que le médecin, et je suis partie en courant. Mais six mois plus tard, au contrôle suivant, le pédiatre a admis qu'il était maintenant inquiet du manque de parole d'Andrew et nous a recommandé de consulter une orthophoniste, Roberta Poster.

On y est allés. On a regardé Roberta faire connaissance avec Andrew et on espérait qu'elle nous dise qu'on était ridicules, qu'il était parfaitement normal, qu'on devrait juste rentrer et en profiter et qu'il irait bien.

Elle n'a rien dit de tel, a juste fixé un rendez-vous hebdomadaire régulier pour Andrew et suggéré qu'on joue à certains jeux avec lui pour augmenter son interaction sociale.

À une séance ultérieure, quand Roberta nous a demandé : « Avez-vous une idée de ce qui se passe ? », j'ai marmonné quelque chose sur le fait que peut-être c'était de l'autisme – en espérant, je suppose, qu'elle contredirait vigoureusement. Je veux dire, l'idée ne m'avait pas échappé.

Et elle a dit, prudemment : « Je ne suis pas diagnostiqueuse, mais si je devais parier, je dirais que oui, ses comportements se situent quelque part sur le spectre de l'autisme. »

Si l'étape 1 était notre peur furtive que quelque chose n'allait pas gravement chez notre enfant, l'étape 2 était d'entendre un professionnel dire que peut-être il y avait quelque chose dans notre peur furtive. On a décidé qu'il fallait savoir pour de bon et on a emmené Andrew voir le Dr B.J. Freeman à UCLA, et elle a dit qu'elle savait avec certitude qu'il avait de l'autisme.

Et c'était l'étape 3 : Confirmation Totale et Absolue de Notre Pire Crainte.

Parlez-en

Je viens d'une famille peu émotionnelle. Les gens ne pleurent pas, ne disent pas « je t'aime », et minimisent les grands moments. Alors je me suis dit qu'il fallait que je reste cool. Agir comme si ce n'était pas un énorme truc. Faire des recherches, appeler des experts, réparer mon gosse. Craquer ne ferait que perdre le temps de tout le monde. Ce premier jour, Rob et moi étions tous les deux très calmes. On a posé des questions à B.J., puis on est rentrés et on a promis d'aller à la librairie le lendemain acheter des livres sur l'autisme. On en a discuté assez froidement.

Mais cette nuit-là, j'ai bercé notre cadet pour l'endormir et, seule avec le bébé endormi dans le noir, je me suis enfin mise à sangloter. Mon beau petit garçon avait de l'autisme. Son avenir était sombre et affreux. Je l'aimais, mais je ne pouvais pas le sauver de ça. Dans ma vie toute protégée et chanceuse, rien n'avait jamais fait aussi mal.

Des mois plus tard, j'ai découvert que Rob avait fait la même chose – s'était éclipsé quelque part pour pleurer. Je ne sais pas pourquoi on n'a pas pleuré ensemble. On aurait dû. Ça nous a pris presque un an pour récupérer de la nouvelle, une année qui a failli détruire notre mariage, parce qu'on a tous les deux choisi de cacher notre misère au lieu de la partager.

Quand je parle maintenant à des gens qui viennent d'apprendre que leur enfant a des besoins spéciaux, une des premières choses que je dis c'est : « Parlez-vous de votre tristesse. » Vous pouvez croire qu'il faut être brave pour votre conjoint, mais faire bonne figure n'aide personne. Vous avez tous les deux besoin de faire votre deuil, et vous devez le faire ensemble. Vous êtes les deux seules personnes au monde qui ressentent la même chose à cet instant. On vous a donné la nouvelle la plus brute, la plus pourrie, la plus merdique que des parents puissent recevoir – au moins laissez-la vous rapprocher au lieu de vous éloigner.

Le dire aux autres

Vous devriez, vous savez. Le dire aux gens. Pas besoin d'aborder des inconnus dans la rue, mais confiez-vous aux gens qui vous aiment. C'est une chose qu'on a bien faite : on a dit à nos familles et nos amis tout de suite. D'abord on les a appelés, puis on a copié un bon article complet sur l'autisme qu'on a annoté avec des détails sur Andrew, et on l'a envoyé à tous ceux qu'on connaissait. (Vous pourriez faire la même chose avec des extraits de ce livre, d'ailleurs.)

Aucun de nos vrais amis ne s'est éloigné parce que notre gosse avait de l'autisme. Juste le contraire – nos amis et notre famille se sont serrés autour de nous de façon incroyable et continuent d'encourager les progrès d'Andrew année après année.

Honnêtement, dire aux gens ce qu'on traversait n'a fait que simplifier nos vies. Avant, on s'inquiétait que le comportementoccasionnellement bizarre d'Andrew soit repoussant. Mais une fois qu'il a eu un diagnostic formel, tout le monde nous a laissé beaucoup de latitude, et au lieu de se demander ce qui n'allait pas chez nous comme parents, la plupart des gens qu'on connaissait ont avoué un respect nouveau pour nous d'affronter tout ça.

Les vrais amis ne vous aiment pas plus pour votre succès ni moins pour vos problèmes. Si anything, ça marche en sens inverse – on est tous si occupés qu'on oublie parfois de garder contact avec les amis quand tout va bien pour eux, mais on accourt quand ils ont besoin de nous. C'est le moment d'en profiter. Parlez-leur les oreilles, plaignez-vous, râlez de votre misère, et s'ils proposent de aider, laissez-les faire. Vous affrontez un énorme défi – profitez de chaque petit plus qu'il offre.

Ce que les gens disent

Je sais que j'ai dit que j'étais contente de l'avoir dit, mais je dois admettre que j'étais horrible à juger tout ce qu'on me répondait à ce moment-là. J'avais mal partout, et aussi calme et rationnelle que j'aie pu paraître, à l'intérieur je tremblais en attendant d'être blessée encore. Quelques exemples des choses anodines que les gens ont dites et comment j'ai surréagi.

Il y a eu ceux qui ont sauté un peu trop avidement sur la nouvelle, à mon avis – « Ah bon, ben ÇA explique. Je veux dire, c'était clair qu'il se passait quelque chose... » Cette réaction m'énervait toujours. Vous me dites que mon gosse a toujours eu l'air et l'attitude bizarres pour vous ? Vous ne m'avez jamais rien dit, mais maintenant vous me dites que vous étiez là à NOUS JUGER tout le temps ?

(Rappelez-vous, je n'étais pas rationnelle – j'étais émotionnelle. Rappelez-vous aussi que je n'ai rien dit tout haut. Merci le ciel.)

Un autre groupe visait la réassurance. « Ah bon ? Ben je suis sûr que dans quelques ans il ira bien. » Ah ouais ? Comment vous savez ça ? Les experts qu'on consulte ne savent pas ce qui attend Andrew, mais vous, vous êtes si incroyablement clairvoyant que vous le savez ? Laissez-moi rire.

Parfois les gens essayaient d'agir comme si c'était pas grave, qu'eux-mêmes avaient traversé quelque chose de similaire avec leurs enfants tout à fait normaux et en étaient sortis. « Les premières années sont dures pour tous les gosses », disaient-ils. « On était si inquiets quand notre gosse à trois ans ne jouait pas à la balle, et maintenant regardez – il est capitaine de l'équipe de softball ! » Attendez une seconde – votre gosse a-t-il été diagnostiqué autiste ? Excusez-moi, mais votre gosse a-t-il été diagnostiqué autiste ? ÉTAIT-IL DIAGNOSTIQUÉ AUTISTE ? Parce que si ce n'est pas le cas, je n'ai pas vraiment envie d'entendre vos expériences.

Je savais que ceux qui exprimaient de la sympathie le pensaient bien – « Oh, c'est affreux ! Je suis si désolé pour vous. Vous devez être submergés », etc. Le problème, c'est qu'à ce moment émotionnel de ma vie, ça ne faisait qu'empirer mon état. Mon fils – mon magnifique, brillant, aimant petit garçon – s'était transformé en quelque chose d'aussi affreux que les gens avaient pitié de moi de l'avoir. Ça faisait chier. (Plus tard, j'ai fini par presque apprécier la pitié et la sympathie. Mais c'était plus tard.)

Les pires étaient ceux qui remettaient en cause le diagnostic sans aucune info médicale ou neurologique pour étayer leur contestation : « Ils sont sûrs ? Parce qu'il a l'air bien à moi. Parfois les médecins disent juste CES trucs parce que c'est ce qu'ils aiment dire. Je n'y crois pas. » Vous n'y croyez pas, hein ? Ça vous a jamais traversé l'esprit qu'on n'avait pas spécialement envie d'y croire, nous non plus ? Qu'on est rentrés chez nous pour tout lire sur l'autisme pour découvrir, l'estomac et le cœur serrés, qu'Andrew avait à peu près CHAQUE SYMPTÔME de l'autisme classique de base ? Auto-stimulation ? Check. Retards sociaux ? Check. Retards de langage ? Check. Incapacité à faire contact visuel ? Check. Incapacité à montrer du doigt ce qu'il veut ? Check. Incapacité à suivre des consignes simples ? Check. Et ainsi de suite. On vous dit que notre gosse a de l'autisme parce qu'on a fait les recherches et qu'on sait que c'est vrai. Alors s'il vous plaît, ne commencez pas à nous remettre en cause, ni les experts en qui on a confiance.

Le sens de tout ça

Je me rends compte que j'ai pas mal développé sur la facilité avec laquelle je glissais dans le sentiment d'être offensée à ce moment-là, mais c'est pour une raison : je veux montrer à quel point le diagnostic m'avait laissée incroyablement fragile et blessée.

La vérité, bien sûr, c'est que chaque ami et proche à qui j'ai parlé était gentil et compatissant. Tous ont offert aide et soutien. Je ne pouvais juste pas le voir, parce que j'étais une plaie béante, un nerf à vif, une épave totale.

Vous l'êtes, vous savez, quand vous recevez ce diagnostic. Vous êtes une épave. Il y a cette énorme chose dans votre vie qui n'était pas là avant. Elle est là, qui vous regarde, et vous essayez de ne pas passer tout votre temps à y penser, mais elle prend trop de place. Vous ne pouvez pas ne pas y penser tout le temps.

Le pire, c'est au milieu de la nuit, quand vous restez éveillé à vous demander ce que l'avenir réserve à votre gosse. Vous voulez être positif, mais vous revenez sans cesse à Dustin Hoffman dans Rain Man, avec son institutionnalisation et son langage saccadé et pas de vie sociale et juste ce néant affreux et bleui d'avenir.

Est-ce que ce serait mon fils ? Je n'avais jamais vu d'adulte autiste dans la vraie vie. Était-ce parce qu'ils finissaient tous en institution ? Je ne savais vraiment pas. Disons qu'Andrew doive être institutionnalisé un jour. Pourrions-nous jamais économiser assez pour le garder dans une bonne institution toute sa vie ? Ou finirait-il dans un trou à rats, battu, torturé, affamé jusqu'à une sorte de soumission cérébrale ? Et son petit frère nouveau-né – devrait-il travailler dur toute sa vie pour soutenir son frère en institution ?

Ce qui menait, bien sûr, à une pensée bien pire – et si son petit frère avait aussi de l'autisme ? Pourrais-je survivre à deux diagnostics ?

Angoisses du milieu de la nuit, tout ça, mais parfois le matin n'est pas beaucoup mieux, parce que vous vous réveillez et il y a encore tant à gérer : les thérapies à conduire – et avez-vous choisi les bonnes ? – les gosses qui disent des méchancetés à l'école de votre fils, les parents d'élèves qui ne vous parlent pas parce que votre gosse est bizarre et qu'ils pensent que vous êtes de mauvais parents, le bébé que vous adorez mais avec qui vous n'avez jamais le temps de jouer parce que l'autre a besoin de tant d'attention....

Mince, c'est dur. Si vous y êtes en ce moment, vous savez à quel point c'est dur.

Mais sachez ceci aussi :

Ça va mieux.

Ça va de mieux en mieux

Pas longtemps, quand Andrew avait dix ans, mon mari et moi sommes partis une nuit sans les quatre gosses, pour la première fois depuis des lustres. On a dormi dans un petit hôtel à Malibu, et en marchant sur la plage ce soir-là, on se tenait la main et on fantasmait sur une retraite dans un petit cottage près de la plage un jour, tous les deux, quand les gosses seraient grands et partis.

C'était un beau rêve. Et des heures plus tard, ça m'a frappé – on avait arrêté de s'inquiéter pour l'avenir d'Andrew.

Pendant des années, toute discussion sur l'avenir était tempérée par la peur lancinante qu'on doive encore s'occuper d'Andrew, qu'il vive avec nous ou, pire, dans une institution coûteuse. Mais progressivement, à mesure que les compétences d'Andrew grandissaient et qu'il commençait à rattraper ses pairs dans la plupart des domaines, cette inquiétude s'est estompée. De « Il aura probablement toujours besoin qu'on s'occupe de lui » on est passé à « Bien sûr qu'il sera un adulte indépendant. »

Admettons-le, personne ne sait ce que l'avenir réserve, et il est possible que n'importe lequel de nos gosses vive encore avec nous à quarante ans (hey, ça arrive). Mais la peur est partie, et l'avenir a l'air plutôt radieux pour l'instant.

Comment on est passé de là à ici ?

La réponse courte : les interventions. Le travail qu'on a fait avec Andrew a amélioré ses symptômes et relevé notre moral. L'action apporte l'espoir. Ne rien faire parce qu'on ne sait pas quoi faire – c'est ça qui apporte la dépression paralysante du « Pourquoi nous ? »

Comment on a su quoi faire ? On ne savait pas, au début, et c'était définitivement la période la plus sombre. Heureusement pour nous, au moment où on a eu le diagnostic officiel d'autisme, Andrew voyait déjà Roberta Poster, et c'était une orthophoniste fantastique. Elle nous a orientés vers le Dr Freeman, qui nous a orientés vers Wayne Tashjian, un thérapeute comportemental brillant (quelqu'un qui, comme le Dr Koegel, aborde l'enfant sous un angle comportemental et utilise le renforcement positif pour améliorer les comportements et enseigner des compétences adaptées à l'âge), et aussi vers un ergothérapeute, et au fil du temps, un thérapeute récréatif et un tuteur (bien qu'Andrew fût bon élève, il avait besoin d'aide dans certains domaines requérant des compétences verbales plus sophistiquées qu'il n'en avait encore acquises, comme les problèmes à énoncé ou la compréhension de lecture).

Tout ça coûtait cher. On a payé une partie, fait payer l'assurance pour quelques trucs, et on a fini par découvrir que le système scolaire public pouvait être sollicité pour financer une partie aussi.

De bons renvois en ont amené d'autres. On a demandé aux experts en qui on avait confiance, et à mesure qu'on rencontrait plus de parents d'enfants autistes, on a partagé des noms et comparé des expériences. Tout n'a pas marché également bien – par exemple, la même mère qui nous a donné le nom d'une musicothérapeute incroyable qui a développé l'amour d'Andrew pour le chant, le rythme et le piano nous a aussi donné le nom d'un « thérapeute informatique » autoproclamé, dont les services j'ai trouvés totalement inutiles.

Vous triez vos choix. Vous faites confiance à votre instinct.

Et quand Andrew était à la maternelle, une amie qui avait deux fils autistes nous a parlé de cette clinique incroyable qu'elle avait découverte à Santa Barbara, dirigée par un couple. Elle a dit que leur approche, qui enseignait des interventions familiales centrées sur des domaines importants, faisait des merveilles avec tous ceux qui y allaient. On a rencontré le Dr Lynn Koegel dès qu'on a pu avoir un rendez-vous, et elle nous a appris que virtuellement toutes les interventions pouvaient être intégrées dans notre vie quotidienne, et que mener la vie la plus normale possible était la meilleure thérapie pour Andrew et pour toute la famille.

On travaillait déjà avec des gens vraiment extraordinaires, et on a partagé les suggestions du Dr Koegel avec tout le monde, pour les intégrer de façon cohérente dans notre quotidien. Les conseils du Dr Koegel nous ont aidés à affiner et cibler nos interventions, pour qu'Andrew fasse d'énormes progrès avec le même temps de thérapie programmée qu'il avait toujours eu – peut-être même moins. Et Rob et moi nous sommes sentis plus capables que jamais de le guider dans la bonne direction.

Ne perdez pas la foi

De bons amis à nous ont dîné récemment avec un pédiatre. Le sujet est tombé sur l'autisme, et le médecin leur a dit que sa conviction personnelle était que l'intervention précoce ne changeait rien à l'issue pour l'enfant, que sa réussite ou échec final était programmé à la naissance. « Il n'y a rien de mal avec la plupart des interventions », a dit le médecin. « Elles ne font pas de mal. Mais elles ne changent rien. Je ne les recommande pas pour mes patients autistes. »

Nos amis nous ont raconté cette conversation parce qu'ils étaient horrifiés que quelqu'un puisse dire ça. Ils savaient ce qu'on ressentait – que les interventions qu'on a mises en place avec des gens extraordinaires comme le Dr Koegel avaient sorti Andrew d'un endroit sombre et replié et l'avaient aidé à surmonter les pires symptômes de son autisme.

On sait que les interventions ont retourné Andrew, et l'accès à la recherche décrite dans ce livre en apporte la preuve scientifique. Dès le début, depuis notre première orthophoniste, on a vu ce gosse qui s'éloignait de plus en plus de nous se retourner et recommencer à venir vers nous. On a vu des interventions systématiques et scientifiquement validées marcher.

Le travail dur

C'est choquant de voir à quel point c'est dur de garder un enfant autiste engagé de toutes les bonnes façons, surtout pendant les années cruciales de la petite enfance. Bien que les interventions du Dr Koegel soient conçues pour s'insérer dans vos interactions quotidiennes avec votre enfant, la vérité c'est que la plupart des enfants autistes ressentent une forte attraction vers leur monde privé, et l'énergie qu'un parent doit déployer pour le ramener sans cesse peut être écrasante.

Au tout début de notre parcours, Roberta nous a dit encore et encore qu'il fallait garder Andrew engagé le plus possible. Je me souviens avoir craqué. Juste craqué. J'avais un nouveau-né agité qui me tenait éveillée la nuit, et après une longue journée à m'occuper des deux petits et à conduire Andrew d'une thérapie à l'autre, j'étais trop épuisée pour faire autre chose que le mettre devant la télé ou le laisser se replier dans son monde mystérieux d'alignements et de rires solitaires.

Mon mari écrivait pour une sitcom aux horaires incroyables. Quand il rentrait à 22h ou 23h, il était totalement lessivé, et même lors de ses rares soirées tôt, il était vidé. On était tous les deux effondrés sur un canapé, à peine capables de bouger, et puis on entendait Andrew au loin, jouer à ses petits jeux auto-stimulants et marmonner sans sens, et j'étais frappée par un sentiment d'échec écrasant. L'inquiétude a vite viré à la colère – je me disais que c'était la faute de Rob, que s'il allait juste jouer avec Andrew, je n'aurais pas à me sentir si coupable de tout. J'avais passé la journée avec les gosses – c'était pas son tour ?

Et Rob pensait la même chose, bien sûr – qu'il avait eu une longue journée et n'avait plus rien à donner, mais qu'ici il se sentait coupable, et que si je me levais pour travailler avec Andrew, alors lui n'aurait pas à se sentir si mal.

La vérité c'est qu'on était tous les deux à sec. Aucun de nous n'avait l'énergie pour engager notre fils, et on se rongeait mutuellement pour ça.

C'est là qu'on a réalisé qu'il était temps d'engager de l'aide supplémentaire.

On a de la chance. On peut se permettre de dépenser de notre poche pour ce genre de choses. On a engagé un étudiant, Pete Candela – qui avait déjà travaillé avec Andrew à UCLA – pour venir tous les jours une heure ou deux en fin d'après-midi ou début de soirée, juste pour jouer avec Andrew et le garder engagé. Ces quelques heures ont amélioré nos vies de manière incommensurable sous tous les angles possibles.

Les centres régionaux aident parfois à payer ce genre de soutien, je sais, et beaucoup de gens peuvent faire appel à la famille pour aider, financièrement ou par le travail lui-même. Ma sœur Nell venait le soir juste pour jouer avec Andrew et nous donner une pause. Son énergie était incroyable – à ce moment-là, elle n'avait pas d'enfants, donc elle n'hésitait pas à s'épuiser avec Andrew. Elle inventait des jeux super et gardait Andrew heureux et engagé à chaque venue.

Donc on a découvert qu'il y a des alternatives à rester assis à se dévisager avec rancœur.

Faire les recherches ensemble

La plupart du temps, Rob et moi étions assez confiants sur les interventions et thérapeutes qu'on avait choisis. Parfois, toutefois, vous avez des doutes. Par exemple, juste après les trois ans d'Andrew, il a eu une période de baisse (chez Andrew il y avait parfois des moments où il ne progressait pas ou même semblait régresser pendant quelques semaines), et on a tous les deux senti une petite panique. On connaissait des familles qui avaient fait de grands progrès avec une série d'interventions impliquant de longues heures où les enfants restaient assis à des tables, entraînés par des thérapeutes formés. Dès le début, on avait fortement senti qu'on ne voulait pas que notre très jeune enfant soit dans une thérapie qui ressemble plus à du travail qu'à du jeu. Ça ne paraissait pas naturel.

Mais avec le plateau d'Andrew, Rob et moi nous demandions si on faisait une erreur en ne tentant pas une approche qui avait fait parler tant d'enfants précédemment non verbaux. Alors on a commencé à demander à tous les experts qu'on connaissait et respectait leur avis sur cette approche particulière.

Et pas un seul n'a pensé qu'on devrait la poursuivre. Tous étaient d'accord qu'un gosse brillant et motivé comme Andrew progresserait de toute façon, mais sur le chemin qu'on avait choisi – où toutes les interventions étaient ludiques et amusantes – il deviendrait simplement de plus en plus motivé et social. Et s'il était vrai que son langage pourrait augmenter plus vite avec le travail en table, la plupart pensaient que ce serait à un coût : il deviendrait plus robotique dans ses réponses, plus comme un animal dressé sans joie et moins comme un gosse normal.

Rob et moi on en a parlé, et on a décidé qu'on voulait rester sur des interventions qui imitent la façon dont la plupart des enfants apprennent, par le jeu et la socialisation. Peut-être qu'on perdrait un peu de temps, mais on était assez confiants que le résultat final serait meilleur.

On a fait les recherches, réfléchi et parlé, et au final on a continué sur notre voie, sentant qu'on avait fait le meilleur choix pour notre fils, qui apprenait et grandissait à nouveau.

Et nous voici

Il y a eu un moment où je pensais que je n'entendrais jamais mon enfant dire « Maman », jamais pouvoir lui donner une consigne simple et qu'il la suive, jamais l'envoyer seul en playdate chez un ami, jamais le déposer à l'école sans me demander s'il passerait la journée isolé et injoignable.

Maintenant, il planifie avec enthousiasme sa rentrée en 6e dans un collège privé ordinaire, où il sera traité comme n'importe quel autre élève, et où on s'attend à ce qu'il ramène de bonnes notes et se fasse de nouveaux amis.

Les choses changent. Elles s'améliorent.

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