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Autisme :une mère se penche sur le diagnostic

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Autisme :une mère se penche sur le diagnostic Il n'y a pas eu un seul moment où nous avons découvert qu'Andrew était autiste. Peut-être que si nous avions été plus dans le déni, il y aurait eu un choc au moment où le psychologue nous a dit :"Je ne pense pas qu'il soit autiste... Je le sais", mais, honnêtement, c'était le cas. t entièrement une surprise. C'était une terrible nouvelle, et nous ne voulions pas l'entendre, mais nous l'avons vu venir.

Andrew avait deux ans et demi quand nous avons reçu le diagnostic officiel. Nous savions depuis un moment qu'il était différent des autres enfants. Il ne parlait pas et il était socialement retiré. Au début – et pendant longtemps – j'ai juste pensé que j'étais une mauvaise mère. Je me demandais ce que je faisais qui rendait mon enfant tellement plus larmoyant et collant que les autres enfants, si insistant pour rester sur mes genoux, si peu disposé à jouer avec les autres enfants. Il était beau et en bonne santé et avait rampé, s'était assis et avait marché exactement quand il était censé le faire. Il connaissait ses lettres et pouvait faire des énigmes difficiles. Cela signifiait que son étrangeté et sa nervosité étaient le résultat d'une mauvaise parentalité, n'est-ce pas ? Qu'est-ce que je faisais de mal ? Est-ce que je l'ai trop choyé, trop serré, trop regardé la télé ? Il était mon premier-né – à ce moment-là encore mon seul enfant – et être mère était une expérience nouvelle et déconcertante.

Mais le truc de la langue – ça ne pouvait sûrement pas être de ma faute ? Je lui parlais tout le temps, répétais ses babillages, faisais tout ce que les parents sont censés faire pour encourager le développement du langage. Et il ne parlait toujours pas.

Étais-je une mauvaise mère, ou y avait-il quelque chose qui n'allait vraiment pas chez lui ? Je ne savais même pas pour qui j'étais enraciné. Je souhaitais juste qu'il commence à agir normalement.

Le pédiatre s'implique
Je me souviens du bilan de santé d'Andrew après deux ans, car c'était la première fois que son retard de langage posait problème. Au début du rendez-vous, j'avais accidentellement laissé tomber quelque chose qui avait roulé sous la chaise, et Andrew s'est penché pour voir où l'objet était parti. Le pédiatre a dit à la fin du rendez-vous qu'il craignait qu'Andrew ne parlait toujours pas, étant donné à quel point ses parents étaient "verbaux" (c'est-à-dire que nous avons beaucoup parlé), mais il a ensuite dit qu'il était rassuré par la "convenance" de l'intérêt d'Andrew pour l'objet tombé. Le médecin a dit qu'il n'était tout simplement pas sûr s'il y avait un problème là-bas ou non, alors il nous a laissé la décision de voir un orthophoniste.

J'ai été extrêmement soulagé d'entendre quelqu'un que j'aimais et en qui j'avais confiance dire qu'il ne voyait rien de manifestement mal chez Andrew, à part un léger retard de la parole - tellement soulagé que j'ai ignoré la petite voix dans ma tête qui disait :"Mais je sais il est différent des autres enfants." Le pédiatre était un expert, non ? Et il n'était pas particulièrement inquiet ? Génial. Je voulais tellement croire qu'il n'y avait rien de vraiment mal avec Andrew que je n'ai pas reconnu le fait que j'avais passé beaucoup plus de temps avec Andrew que le médecin ne pouvait le faire, et je suis parti en courant aussi vite que possible. Je pourrais. Mais six mois plus tard, lors du prochain examen, le pédiatre a admis qu'il était maintenant préoccupé par le manque de parole d'Andrew et a recommandé de l'emmener chez une orthophoniste nommée Roberta Poster.

Alors nous l'avons fait. Nous avons regardé Roberta apprendre à connaître Andrew et nous espérions qu'elle nous dirait que nous étions stupides, qu'il était parfaitement normal, que nous devrions simplement rentrer à la maison et profiter de lui et qu'il irait bien.

Page 2 Elle n'a rien dit de tel, a juste fixé un rendez-vous hebdomadaire régulier pour Andrew et a suggéré que nous jouions à des jeux avec lui pour accroître son interaction sociale.

Lors d'une séance ultérieure, lorsque Roberta nous a dit :"Avez-vous des suppositions sur ce qui se passe ici ?" En fait, j'ai marmonné quelque chose sur la façon dont cela pourrait être de l'autisme - en espérant, je suppose, qu'elle serait catégoriquement en désaccord avec moi. Je veux dire, ce n'était pas comme si ça ne m'avait pas traversé l'esprit.

Et elle a dit, prudemment, "Je ne suis pas diagnostiqueur, mais si je devais faire une supposition, je dirais, oui, ses comportements se situent quelque part sur le spectre de l'autisme."

Si la première étape était notre petite peur furtive que quelque chose n'allait vraiment pas avec notre enfant, alors la deuxième étape était d'entendre un professionnel dire qu'il y avait peut-être quelque chose dans notre petite peur furtive. Nous avons décidé que nous devions être sûrs et avons emmené Andrew voir le Dr B.J. Freeman à UCLA, et elle a dit ce qu'elle voulait savoir avec certitude qu'il était autiste.

Et c'était la troisième étape :la confirmation totale et complète de notre pire peur.

Parlez-lui
Je viens d'une famille sans émotion. Les gens ne pleurent pas ou ne disent pas "je t'aime" et ils minimisent les grands moments. Alors j'ai pensé que je devais être cool à ce sujet. Faites comme si ce n'était pas grave. Faites des recherches, appelez des experts, soignez mon enfant. Rompre ne ferait que faire perdre du temps à tout le monde. Ce premier jour, Rob et moi étions tous les deux très calmes. Nous avons posé quelques questions à B.J., puis nous sommes rentrés chez nous et nous nous sommes promis d'aller à la librairie le lendemain pour acheter des livres sur l'autisme. Nous avons discuté de tout cela assez calmement.

Mais cette nuit-là, j'ai bercé notre plus jeune fils pour qu'il s'endorme et, seule avec le bébé endormi dans le noir, je me suis finalement permise de sangloter. Mon beau petit garçon était autiste. Son avenir était sombre et affreux. Je l'aimais, mais je ne pouvais pas le sauver de ça. Dans toute ma vie protégée et enchantée, rien ne m'avait jamais autant blessé.

Des mois plus tard, j'ai découvert que Rob avait fait la même chose – s'était faufilé quelque part tout seul pour pleurer. Je ne sais pas pourquoi nous n'avons pas pleuré ensemble. On devrait avoir. Il nous a fallu presque un an pour nous remettre de la nouvelle, une année qui a presque détruit notre mariage, car nous avons tous les deux choisi de cacher notre misère au lieu de la partager.

Lorsque je parle à des personnes qui viennent d'avoir un enfant diagnostiqué avec n'importe quel type de besoins spéciaux, l'une des premières choses que je dis est :"Parlez-vous de votre tristesse." Vous pensez peut-être que vous devez être courageux pour le bien de votre conjoint, mais faire preuve de courage n'aide personne. Vous avez tous les deux besoin de pleurer, et vous devez pleurer ensemble. Vous êtes les deux seules personnes au monde à ressentir la même chose à ce moment-là. On vous a remis les nouvelles les plus brutes, les plus moches et les plus merdiques que les parents puissent obtenir – laissez-les au moins vous rapprocher au lieu de vous éloigner.

Le dire aux gens
Vous devriez, vous savez. Dites aux gens. Vous n'avez pas à marcher vers des inconnus dans la rue ou quoi que ce soit, mais confiez-vous aux gens qui vous aiment. C'est une chose que nous avons bien faite :nous l'avons dit tout de suite à nos familles et à nos amis. Nous les avons d'abord appelés, puis nous avons copié un bon article complet que quelqu'un a écrit sur l'autisme et l'a annoté avec des détails sur Andrew, et nous l'avons envoyé par la poste à tous ceux que nous connaissions. (Vous pourriez faire la même chose avec des sections de ce livre, soit dit en passant.)

Aucun de nos bons amis ne s'est éloigné de nous parce que notre enfant était autiste. Au contraire, nos amis et nos familles se sont ralliés à nous de manière incroyable et ont continué à encourager les progrès d'Andrew année après année.

Page 3 En toute honnêteté, dire aux gens ce que nous traversions ne faisait que nous faciliter la vie. Avant cela, nous craignions que le comportement parfois aberrant d'Andrew ne soit rebutant. Mais une fois qu'il a eu un diagnostic formel, tout le monde nous a donné beaucoup de mou, et au lieu de se demander ce qui n'allait pas avec nous en tant que parents, la plupart des gens que nous connaissions ont admis un nouveau respect pour nous pour avoir tant de choses à gérer.

Les vrais amis ne vous aiment pas plus pour avoir réussi ou moins pour avoir des problèmes. Au contraire, cela fonctionne dans le sens inverse - nous sommes tous tellement occupés que nous oublions parfois de rester en contact avec des amis quand tout va bien pour eux, mais nous nous précipitons quand ils ont besoin de nous. Il est maintenant temps d'en profiter. Parlez à vos amis, plaignez-vous, râlez et gémissez à quel point vous êtes misérable, et s'ils proposent de vous aider, laissez-les . Vous faites face à un énorme défi - profitez de chaque mineur plus qu'il a à offrir.

Ce que les gens disent
Je sais que j'ai dit que j'étais content d'avoir dit aux gens, mais je dois admettre que j'étais horrible de juger tout ce qu'on me disait en réponse à l'époque. J'avais mal partout, et même si j'avais l'air calme et rationnel, à l'intérieur je tremblais dans l'attente d'être encore plus blessé. Permettez-moi de vous donner quelques exemples des choses anodines que les gens ont dites et de la façon dont j'ai réagi de manière excessive.

Il y avait les gens qui sautaient un peu trop vite aux nouvelles, à mon avis - "Oh, eh bien, CELA l'explique. Je veux dire, il était clair qu'il se passait quelque chose ...." Cette réaction m'a toujours énervé. Êtes-vous en train de me dire que mon enfant vous a toujours semblé et a agi bizarrement ? Tu ne m'as jamais rien dit, mais maintenant tu me dis que tu étais assis là à nous JUGER tout le temps ?

(Rappelez-vous, je n'étais pas rationnel - j'étais émotif. Rappelez-vous également que je n'ai rien dit à voix haute. Dieu merci.)

Un autre groupe est allé se rassurer. « Oh, vraiment ? Eh bien, je suis sûr que dans quelques années, il ira mieux. Ouais? Comment sais-tu ça? Les experts que nous consultons ne savent pas ce qui se cache dans l'avenir d'Andrew, mais vous êtes tellement incroyablement clairvoyant vous fais? Laisse-moi tranquille.

Parfois, les gens essayaient de faire comme si ce n'était pas grave, qu'ils avaient eux-mêmes vécu quelque chose de similaire avec leurs enfants tout à fait normaux et qu'ils en étaient sortis de l'autre côté. "Les premières années sont difficiles pour tous les enfants", disaient-ils. "Nous étions tellement inquiets quand notre enfant avait trois ans et qu'il ne jouait pas au ballon, et maintenant, écoutez, il est le capitaine de l'équipe de softball!" Attendez une seconde – votre enfant a-t-il reçu un diagnostic d'autisme ? Excusez-moi, mais votre enfant a-t-il été diagnostiqué autiste ? A-T-IL ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ D'AUTISME ? Parce que, s'il ne l'était pas, je ne veux pas vraiment entendre parler de vos expériences.

Je savais que ceux qui exprimaient leur sympathie avaient de bonnes intentions - "Oh, c'est horrible ! Je suis tellement désolé pour toi. Tu dois être submergé", etc. Le problème était qu'à ce moment émotionnel de ma vie, ils ne faisaient que me faire sentir pire. Mon fils – mon petit garçon magnifique, brillant et aimant – était devenu quelque chose de si horrible que les gens me plaignaient de l'avoir. C'était nul. (Plus tard, j'ai commencé à apprécier la pitié et la sympathie. Mais c'était plus tard.)

Le pire, c'était les gens qui remettaient en question le diagnostic sans aucune information médicale ou neurologique pour étayer leur contestation :« Sont-ils sûrs ? ne le crois pas." Vous n'en avez pas, hein ? Vous est-il déjà venu à l'esprit que nous ne voulions pas particulièrement y croire non plus ? Que nous avons couru à la maison pour lire tout ce que nous pouvions sur l'autisme pour découvrir, avec un estomac et un cœur malades, qu'Andrew avait à peu près TOUS LES SYMPTÔMES de votre autisme classique de base ? Autostimulation ? Vérifier. Retards sociaux ? Vérifier. Des retards de langage ? Vérifier. Incapacité à établir un contact visuel? Vérifier. Incapacité à pointer vers quelque chose qu'il veut ? Vérifier. Incapacité à suivre des instructions simples ? Vérifier. Etc. Nous vous disons que notre enfant est autiste parce que nous avons fait des recherches et savons que c'est vrai. Alors, s'il vous plaît, ne commencez pas à nous remettre en question ou à douter des experts en qui nous avons confiance.

Page 4 Le but de tout cela
Je me rends compte que j'ai longuement expliqué à quel point je me sentais facilement offensé à ce moment-là, mais c'est pour une raison :je veux qu'il soit clair à quel point le diagnostic m'a laissé incroyablement fragile et blessé.

La vérité était, bien sûr, que chaque ami et parent à qui j'ai parlé était gentil et sympathique. Ils ont tous offert de l'aide et du soutien. Je ne pouvais tout simplement pas le voir, parce que j'étais une plaie béante, un nerf exposé, une épave totale.

Vous l'êtes, vous savez, quand vous recevez ce diagnostic. Vous êtes une épave. Il y a cet énorme chose dans votre vie qui n'était pas là avant. Il est assis là à vous regarder et vous essayez de ne pas passer tout votre temps à y penser, mais cela prend trop de place. Vous ne pouvez pas ne pas y penser tout le temps.

Le pire, c'est au milieu de la nuit, quand vous restez éveillé en vous demandant ce que l'avenir réserve à votre enfant. Vous voulez être positif, mais vous revenez sans cesse à Dustin Hoffman dans Rain Man, avec son institutionnalisation et son discours saccadé, sans vie sociale et juste cet horrible rien d'avenir.

Est-ce que ça allait être mon fils ? Je n'avais jamais vu un adulte autiste dans la vraie vie. Était-ce parce qu'ils finissaient tous dans des institutions ? Honnêtement, je ne savais pas. Supposons qu'Andrew ait dû être institutionnalisé un jour. Pourrions-nous jamais économiser assez d'argent pour le garder dans une bonne institution pour le reste de sa vie ? Ou finirait-il dans une fosse aux serpents, battu, torturé et affamé dans une sorte de soumission en état de mort cérébrale ? Qu'en est-il de son petit frère nouveau-né – devrait-il travailler dur toute sa vie pour soutenir son frère dans une institution ?

Ce qui a conduit, bien sûr, à une pensée bien pire :et si son petit frère était lui aussi autiste ? Pourrais-je un jour survivre à deux diagnostics ?

Les angoisses du milieu de la nuit, tout cela, mais parfois le matin n'est pas tellement mieux, parce que vous vous réveillez et il y a encore tellement de choses à gérer :les thérapies auxquelles vous devez vous rendre en voiture - et avez-vous choisi les bons ? – les enfants qui disent des choses méchantes à l'école de votre fils, les parents de l'école qui ne vous parlent pas parce que votre enfant est bizarre et qu'ils pensent que vous êtes un mauvais parent, le bébé que vous adorez mais avec qui vous n'avez jamais le temps de jouer parce que ton autre enfant a tellement besoin de ton attention...

Mec, c'est dur. Si vous passez par là maintenant, vous savez à quel point c'est difficile.

Mais sachez aussi ceci :

Ça va mieux.

Devenir meilleur tout le temps
Il n'y a pas si longtemps, quand Andrew avait dix ans, mon mari et moi sommes partis du jour au lendemain sans les quatre enfants, pour la première fois depuis des lustres. Nous avons séjourné dans un petit hôtel à Malibu, et alors que nous marchions le long de la plage ce soir-là, nous nous sommes tenus la main et avons rêvé de nous retirer un jour dans un petit chalet près de la plage, juste nous deux, quand les enfants seraient tous grands et par eux-même.

C'était un beau rêve. Et quelques heures plus tard, cela m'a soudainement frappé – nous avions cessé de nous inquiéter de l'avenir d'Andrew.

Pendant des années, toute discussion sur l'avenir a été tempérée par la crainte lancinante que nous devions encore nous occuper d'Andrew, qu'il puisse vivre avec nous ou, pire, dans une institution chère. Mais peu à peu, au fur et à mesure que les compétences d'Andrew se sont développées et qu'il a commencé à rattraper ses pairs dans la plupart des domaines, cette préoccupation s'est lentement estompée. D'une manière ou d'une autre, la pensée "Il aura probablement besoin de nous pour toujours prendre soin de lui" est devenue "Bien sûr il sera un adulte indépendant."

Certes, personne ne sait ce que l'avenir nous réserve, et il est possible que l'un de nos enfants vive encore avec nous dans la quarantaine (hé, ça arrive). Mais la peur est partie et l'avenir semble plutôt prometteur pour le moment.

Page 5 Comment en sommes-nous arrivés là ?
La réponse courte est les interventions. Le travail que nous avons fait avec Andrew a amélioré ses symptômes et nous a remonté le moral. L'activité apporte l'espoir. Ne rien faire parce que vous ne savez pas quoi faire - c'est ce qui provoque le "Pourquoi nous?" sorte de dépression.

Comment savions-nous quoi faire ? Nous ne l'avons pas fait, au début, et c'était certainement la période la plus sombre. Heureusement pour nous, au moment où nous avons reçu le diagnostic d'autisme, Andrew voyait déjà Roberta Poster, et elle était une orthophoniste fantastique. Elle nous a référés au Dr Freeman, qui nous a référés à Wayne Tashjian, un brillant thérapeute comportemental (c'est-à-dire quelqu'un qui, comme le Dr Koegel, aborde l'enfant d'un point de vue comportemental et utilise le renforcement positif pour améliorer les comportements et enseigner des compétences), et aussi à un ergothérapeute et, au fil du temps, à un récréothérapeute et à un tuteur (bien qu'Andrew ait été un bon élève, il avait besoin d'aide dans certains domaines qui nécessitaient des compétences verbales plus sophistiquées qu'il n'en avait encore acquises, comme les problèmes de mots ou compréhension de lecture).

Tout cela coûtait cher. Nous en avons payé une partie, avons demandé à notre assurance de payer certaines choses et avons finalement découvert que notre système scolaire public pouvait également être appelé à en financer une partie.

De bonnes références ont conduit à plus de bonnes références. Nous avons interrogé les experts en qui nous avions confiance, et au fur et à mesure que nous rencontrions de plus en plus de parents d'enfants autistes, nous avons échangé des noms et comparé nos expériences. Tout ne s'est pas déroulé aussi bien - par exemple, la même mère qui nous a donné le nom d'un incroyable musicothérapeute qui a développé l'amour d'Andrew pour la chanson, le rythme et le piano nous a également donné le nom d'un soi-disant « thérapeute informatique, " dont les services m'ont semblé une perte de temps totale.

Vous passez au crible vos choix. Vous faites confiance à votre instinct.

Et quand Andrew était à l'école maternelle, une amie qui avait deux fils autistes nous a parlé de cette incroyable clinique qu'elle avait découverte à Santa Barbara, dirigée par une équipe mari et femme. Elle a dit que leur approche, qui enseignait des interventions familiales axées sur des domaines importants spécifiques, faisait des merveilles avec tous ceux qui y allaient. Nous avons rencontré le Dr Lynn Koegel dès que nous avons pu obtenir un rendez-vous, et elle nous a appris que pratiquement tous les interventions pouvaient être intégrées dans notre vie quotidienne, et que mener une vie la plus normale possible était la meilleure thérapie pour Andrew et pour toute la famille.

Nous travaillions déjà avec des personnes vraiment extraordinaires et nous avons partagé les suggestions du Dr Koegel avec tout le monde, afin de pouvoir les intégrer de manière cohérente dans notre vie quotidienne. Les conseils du Dr Koegel nous ont aidés à affiner et à cibler nos interventions, de sorte qu'Andrew a fait d'énormes progrès avec le même temps de traitement programmé qu'il avait toujours eu – peut-être même moins. Et Rob et moi nous sommes sentis plus capables que jamais de le diriger dans la bonne direction.

Ne perdez pas la foi
De bons amis à nous ont récemment dîné avec un pédiatre. Le sujet s'est tourné vers l'autisme et le médecin leur a dit que sa conviction personnelle était qu'une intervention précoce ne faisait aucune différence dans les résultats d'un enfant, que son succès ou son échec ultime était câblé à la naissance. "Il n'y a rien de mal avec la plupart des interventions", a déclaré le médecin. "Ils ne feront pas de mal. Mais ils ne font aucune différence. Je ne les recommande pas à mes patients autistes."

Mes amis nous ont parlé de cette conversation parce qu'ils étaient tellement horrifiés que n'importe qui pouvait dire ça. Ils savaient ce que nous ressentions - que les interventions que nous avions mises en place avec des personnes incroyables comme le Dr Koegel avaient sorti Andrew d'un endroit sombre et retiré et l'avaient aidé à surmonter les pires symptômes de son autisme.

Nous savons que les interventions ont transformé Andrew, et l'accès à la recherche que nous décrivons dans ce livre en fournit la preuve scientifique. Dès le début, depuis notre première orthophoniste, nous avons vu ce gamin qui s'éloignait de plus en plus de nous se retourner et commencer à revenir vers nous. Nous avons vu des interventions systématiques et scientifiquement validées fonctionner.

Page 6 Travail acharné
Il est choquant de voir à quel point il est difficile de garder un enfant autiste engagé de toutes les bonnes manières, en particulier pendant les premières années cruciales. Bien que les interventions du Dr Koegel soient conçues pour se glisser dans vos interactions quotidiennes avec votre enfant, la vérité est que la plupart des enfants autistes se sentent fortement éloignés de tout type d'engagement dans leur propre monde privé, et l'énergie un le parent doit continuer à se retirer peut être écrasant.

Au tout début de notre voyage, Roberta nous a dit à maintes reprises que nous devions garder Andrew engagé autant que possible. Je me souviens l'avoir perdu. Juste le perdre. J'avais un nouveau-né agité qui m'empêchait de dormir la nuit, et après une longue journée à m'occuper des deux petits enfants et à conduire Andrew d'une thérapie à l'autre, j'étais trop épuisée pour faire autre chose que le caler devant la télé ou le laisser se retirer dans son monde mystérieux d'aligner les choses et de rire tout seul.

Mon mari écrivait sur une sitcom qui avait des heures incroyablement longues. Au moment où il rentrait chez lui à dix ou onze heures du soir, il était totalement épuisé, et même lors de ses rares premières nuits, il était anéanti. Nous serions tous les deux effondrés sur un canapé, à peine capables de bouger, puis nous entendrions Andrew s'éloigner tout seul, jouant à ses petits jeux d'autostimulation et murmurant de manière insensée, et je serais frappé par un sentiment d'échec accablant. L'inquiétude s'est rapidement transformée en colère – je n'arrêtais pas de penser que tout était de la faute de Rob, que s'il voulait simplement aller jouer avec Andrew, je n'aurais pas à me sentir aussi coupable de tout. J'avais passé la journée avec les enfants – n'était-ce pas son tour ?

Et Rob pensait la même chose, bien sûr - qu'il avait eu une longue journée et qu'il n'avait plus rien à donner, mais là, il se sentait coupable, et si je me levais et travaillais avec Andrew, alors il n'aurait pas à se sentir si mal.

La vérité était que nous étions tous les deux sur écoute. Aucun de nous n'avait l'énergie d'engager notre fils, et nous nous en voulions.

C'est alors que nous avons réalisé qu'il était temps de commencer à embaucher de l'aide supplémentaire.

Nous avons de la chance. Nous pouvons nous permettre de dépenser de l'argent de notre poche pour des choses comme ça. Nous avons embauché un étudiant de premier cycle nommé Pete Candela - qui avait déjà travaillé avec Andrew à UCLA - pour venir tous les jours pendant environ une heure tard dans l'après-midi ou tôt le soir, juste pour jouer avec Andrew et le garder engagé. Ces quelques heures ont amélioré nos vies de manière incommensurable de toutes les manières possibles.

Les centres régionaux aident parfois à payer ce type de soutien, je le sais, et beaucoup de gens peuvent faire appel à des proches pour les aider, que ce soit financièrement ou avec le travail proprement dit. Ma sœur Nell avait l'habitude de venir le soir juste pour jouer avec Andrew et nous donner une pause. Son énergie était incroyable - à ce moment-là, elle n'avait pas d'enfants à elle, alors cela ne la dérangeait pas de s'épuiser avec Andrew. Elle a inventé de grands jeux et a gardé Andrew heureux et engagé chaque fois qu'elle est venue.

Nous avons donc découvert qu'il existe des alternatives au fait de rester assis et de se regarder les uns les autres.

Page 7 Faire la recherche ensemble
La plupart du temps, Rob et moi étions assez confiants quant aux interventions et aux thérapeutes que nous avions sélectionnés. Parfois, cependant, vous avez des doutes. Par exemple, juste après qu'Andrew ait eu trois ans, il a eu une période d'inactivité (avec Andrew, il y avait parfois des moments où il ne progressait pas ou semblait même reculer pendant quelques semaines), et nous nous sentions tous les deux un peu paniqués. Nous connaissions certaines familles qui avaient fait de grands progrès avec une série d'interventions qui impliquaient de longues heures d'enfants assis à des tables en train d'être entraînés par des thérapeutes qualifiés. Dès le début, nous étions convaincus que nous ne voulions pas que notre très jeune enfant soit impliqué dans une thérapie qui ressemblait plus à un travail qu'à un jeu. Cela ne semblait tout simplement pas naturel.

Mais avec le plateau d'Andrew, Rob et moi nous sommes demandé si nous ne faisions pas une erreur en n'essayant pas une approche qui faisait parler tant d'enfants auparavant non verbaux. Nous avons donc commencé à demander à tous les experts que nous connaissions et respections quelle était leur opinion sur cette approche particulière.

Et aucun d'entre eux n'a pensé que nous devions le poursuivre. Ils ont tous convenu qu'un enfant brillant et motivé comme Andrew allait progresser dans les deux sens, mais sur la voie que nous avions choisie - où toutes les interventions étaient ludiques et amusantes - il deviendrait simplement de plus en plus motivé et social. Et s'il était vrai que le langage d'Andrew pouvait augmenter plus rapidement avec le forage, la plupart pensaient que cela aurait un coût, qu'il deviendrait plus robotique dans ses réponses, plus comme un animal dressé sans joie et moins comme un enfant normal.

Rob et moi avons tout discuté, et nous avons décidé que nous voulions nous en tenir à des interventions qui imitaient la façon dont la plupart des enfants apprennent, par le jeu et la socialisation. Peut-être que nous perdrions un peu de temps, mais nous étions assez confiants que le résultat final serait meilleur.

Nous avons fait des recherches, réfléchi et discuté, et finalement nous avons continué notre chemin, sentant que nous avions fait le meilleur choix pour notre fils, qui apprenait et grandissait bientôt à nouveau.

Et nous y sommes
Il fut un temps où je pensais que je n'entendrais jamais mon enfant dire "Maman", ne jamais pouvoir lui donner une consigne simple et la faire suivre, ne jamais l'envoyer seul à un rendez-vous de jeu chez un ami, ne le déposez jamais à l'école sans vous demander s'il passerait la journée isolé et inaccessible.

Maintenant, il planifie avec enthousiasme sa sixième année dans un collège privé ordinaire, où il sera traité comme n'importe quel autre élève, et où nous nous attendons à ce qu'il ramène de bonnes notes à la maison et se fasse de nouveaux amis.

Les choses changent. Ils s'améliorent.