Le coût du diagnostic des difficultés d'apprentissage de votre enfant : ce que les parents doivent savoir

En regardant ma fille de CE2 naviguer dans l’école à distance, j’ai réalisé qu’elle avait du mal à lire des passages simples et semblait incapable de suivre la classe pendant leurs sessions en ligne. Je savais déjà avant la pandémie qu’elle avait du retard, mais je n’avais pas réalisé à quel point c’était grave jusqu’à ce que je le voie moi-même. Pourquoi l’école ne m’avait-elle pas prévenue ? Je voulais plus d’informations, et je n’avais aucune idée par où commencer — ni ce que ça coûterait d’obtenir des réponses.

Le processus d’évaluation de votre enfant pour des difficultés d’apprentissage, les rencontres avec l’école, l’interprétation des résultats de tests et la décision de comment aider votre enfant est intimidant. Et c’est un parcours que d’innombrables parents devront traverser. Un élève sur cinq fait face à des difficultés d’apprentissage et de réflexion telles que la dyslexie, le TDAH, des troubles de l’expression écrite, la dyscalculie, et d’autres.

« L’école peut évaluer votre enfant gratuitement. Ou vous pouvez engager un évaluateur privé, ce qui coûte entre 1 000 et 5 000 $, selon où vous vivez et le spécialiste qui fait le test. Un neuropsychologue coûte plus cher qu’un psychologue pour enfants, et vous devrez peut-être voyager ou prendre congé, ce qui ajoutera à la dépense », explique Amanda Morin de Understood, une organisation à but non lucratif dédiée aux millions de familles d’enfants qui apprennent et pensent différemment.

Identification et implication des parents

C’est à vous d’approcher l’école quand vous avez une inquiétude, ce qui ajoute un coût mental et émotionnel, surtout pour les parents confrontés à des obstacles comme les exigences du travail et de la famille, des compétences limitées en anglais, ou d’autres barrières socio-économiques à un rôle plus actif dans l’éducation de leur enfant. Le Centre National pour les Difficultés d’Apprentissage cite une étude de 2019 des Drs Schifter, Grindal, Schwartz et Hehir qui a révélé que certains groupes marginalisés sont sur-identifiés pour l’éducation spécialisée, placés dans des cadres éducatifs plus restrictifs, et disciplinés à des taux nettement plus élevés que leurs pairs.

« Beaucoup d’enseignants sont doués pour repérer les enfants qui prennent du retard, et les écoles ont des stratégies pour éviter que les enfants ne passent entre les mailles du filet. Pourtant, la responsabilité incombe largement au parent de se manifester quand un enfant a des difficultés », dit Morin. Elle explique que « il n’y a pas de déclencheur qui dit que si les notes d’un élève baissent, c’est une évaluation automatique. Au lieu de cela, le déclencheur pour les tests d’éducation spécialisée dans chaque État est soit une référence parentale, soit une référence d’enseignant. »

L’implication des parents est cruciale quel que soit le revenu; malheureusement, les parents à faible revenu et leurs enfants sont ceux qui font face aux plus grands obstacles à cette implication nécessaire. « Les enfants dans les systèmes scolaires plus pauvres ont moins accès à des ressources comme la technologie et le tutorat qui peuvent les aider [et aider leurs parents] », écrit Ellen Braaten, PhD, directrice du Programme d’Évaluation de l’Apprentissage et de l’Émotion (LEAP) à l’hôpital Massachusetts General et professeure adjointe de psychologie à la Harvard Medical School, dans son livre Bright Kids Who Can't Keep Up.

Cela dit, les enfants dans les districts à revenu élevé peuvent aussi passer inaperçus : « Les écoles riches n’ont pas l’infrastructure pour identifier les enfants qui ont des difficultés », dit le Dr Braaten, « parce qu’elles sont habituées à ce que les parents interviennent pour obtenir ce dont les enfants ont besoin. »

Le coût pour la société de ne pas signaler les enfants — ou de ne pas leur obtenir l’aide dont ils ont besoin — est énorme. « Les enfants dont les difficultés d’apprentissage ne sont pas détectées sont trois fois plus susceptibles d’abandonner l’école et ont plus de chances de finir dans le système de justice pénale », dit Morin. « Faites confiance à votre instinct si vous pensez que quelque chose ne va pas avec votre enfant. »

Alors, quels sont les avantages des tests en école publique, mis à part la gratuité ? « Votre enfant peut connaître son évaluateur », un évaluateur connu peut aider les enfants à se sentir à l’aise, explique le Dr Braaten, « et les tests se font dans un lieu familier. De plus, les personnes qui font l’évaluation peuvent être les mêmes qui fourniront des services à votre enfant après l’évaluation. »

Les enfants dont les difficultés d’apprentissage ne sont pas détectées sont trois fois plus susceptibles d’abandonner l’école et ont plus de chances de finir dans le système de justice pénale. Faites confiance à votre instinct si vous pensez que quelque chose ne va pas avec votre enfant.

L’évaluation scolaire peut aussi être plus rapide que celle d’une entreprise privée. Une fois que vous signez votre consentement, les évaluateurs doivent suivre des directives précises; la loi IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) fixe un délai de 60 jours. Cependant, chaque État peut choisir son propre délai.

Quand une évaluation privée a du sens

Vous pouvez vouloir en savoir plus sur les différences de votre enfant que l’école ne peut fournir. « L’école cherche à identifier les problèmes qui retiennent votre enfant en classe, plutôt qu’à poser un diagnostic », dit Morin.

« Par exemple, si un enfant a des difficultés d’attention, l’évaluation scolaire déterminera si ces problèmes d’attention justifient des services d’éducation spécialisée à l’école. Pourtant, un évaluateur privé peut déterminer si l’enfant a un TDAH », écrit le Dr Braaten.

« C’est une distinction importante », dit-elle. « L’école ne recommandera que les services qu’elle peut déjà fournir, et ses budgets la contraignent. Mais un évaluateur privé n’a pas de limites. Il regarde ce dont l’enfant a besoin non seulement pour s’en sortir à l’école, mais pour s’épanouir. »

C’est pour ça que je voulais une évaluation externe. Les écoles utilisent un langage non spécifique, et le Dr Braaten dit qu’elle voit souvent des parents dans sa clinique qui ont passé des années sans savoir que leur enfant a de la dyslexie ou un autre trouble. Mettre un nom sur ce que ma fille a l’a aidée à apprendre à blâmer sa dyslexie quand elle lit lentement au lieu de se traiter de nulle. On a aussi trouvé un groupe de soutien local, et elle s’est fait des amis avec des enfants comme elle.

Une dernière raison pour laquelle vous pourriez opter pour des tests externes est si vous n’êtes pas d’accord avec les résultats des tests de l’école. Si cela arrive, vous avez le droit de demander une évaluation privée aux frais du district. « La raison principale pour laquelle les parents suivent cette voie est s’ils pensent que les tests de l’école n’étaient pas assez approfondis », dit Morin. « C’est pour ça qu’il est utile d’être le plus précis possible avant que les tests ne commencent. »

Il y a un autre point à considérer avant de sortir votre portefeuille. L’école doit examiner les résultats des tests externes, mais elle n’est pas obligée de les accepter. Il vaut mieux demander à l’école à l’avance quels tests ils veulent voir et comment ils se sentent à propos de l’utilisation de résultats externes pour évaluer les besoins de l’enfant en classe.

Options pour des tests à moindre coût

J’ai été choquée par le prix élevé de l’évaluation de ma fille et je me suis sentie chanceuse qu’on puisse se le permettre. Mais j’ai aussi ressenti de la colère pour tous les parents qui ne le peuvent pas. La bonne nouvelle, c’est qu’on peut trouver des options à moindre coût en faisant un peu de devoirs. En voici quelques-unes :

  • Universités locales et hôpitaux universitaires. Les étudiants peuvent offrir des évaluations gratuites dans le cadre de leur formation. Et les hôpitaux universitaires peuvent tester votre enfant pour la recherche. Renseignez-vous auprès des départements de psychologie, psychiatrie ou neurologie. Pour le tutorat, renseignez-vous auprès du département d’éducation.
  • L'Association Américaine pour les Difficultés d'Apprentissage (LDAA). Le site de la LDAA offre des ressources qui peuvent vous aider à trouver des évaluations et du tutorat à faible coût.
  • Assurance santé. Vérifiez auprès de votre assurance santé à l’avance. Certains plans couvrent tout ou partie des tests. Le Dr Braaten conseille d’aborder votre assurance avec des terminologies médicales, qu’il s’agisse de problèmes de mémoire, de complications de naissance prématurée, de trouble du spectre autistique, de TDAH, etc.
  • Envisager une approche hybride. Vous pouvez demander à l’école de faire certains tests, comme ceux impliquant l’ergothérapie ou l’orthophonie. Ensuite, vous pouvez consulter un évaluateur privé pour les tests neuropsychologiques.
  • Organiser une consultation avec un neuropsychologue pour discuter des résultats des tests scolaires. Le Dr Braaten dit que de nombreuses pratiques offrent ce service pour aider les parents à réduire les coûts. Le praticien peut examiner les résultats de l’école, rencontrer votre enfant, et vous donner son avis professionnel.

L’essentiel pour les parents est de se rappeler qu’il ne faut pas se précipiter. Prenez plutôt le temps de rechercher vos options et de parler à d’autres parents qui l’ont déjà fait. Quelle que soit la voie que vous choisissez, la bonne nouvelle, c’est que vous êtes sur la voie pour obtenir l’aide dont votre enfant a besoin.

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