• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Vinkit ja neuvoja oikean hoivan löytämiseen lapsellesi erityistarpein

Rock star -hoitajan löytäminen on haaste minkä tahansa vanhemman. Mutta niille, joilla on lapsia vammaisten tai erityistarpeiden kanssa, se on usein paljon vaikeampaa löytää laadukasta apua. Kun lapsi on nuorempi, voit lähettää heidät yleiseen kouluun, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) -lain nojalla, mutta saatat kamppailla hallitsemaan heidän hoitaansa koulun ulkopuolella. Lisäksi, kun he tulevat aikuiksi, jos he ovat vakavasti vammaisia, saatat joutua löytämään kokoaikaisen hoitoratkaisun. Hyvän hoivan löytäminen voi antaa erityistarpeisten vanhempille tarpeellista lepoa, mutta laadukas erityistarpeisten lasten hoiva on usein vaikeaa löytää, kallista ja voi viedä taloudellisen uhrin perheiltä.

"Vuosien varrella meillä on ollut monia haasteita hoidan löytämisessä pojallemme," sanoo Marilyn Lawrence, Castro Valley, Kaliforniassa asuva äiti, jonka 27-vuotias poika, Kyle, on sairastanut cerebraalisen lapsen ja epilepsian.

Ei se ollut vain "haastavaa löytää joku, joka näkee Kylen henkilönä, eikä hänen vammansa," Lawrence sanoo, "vaan hänen tarpeensa avustaa vessakäynneissä tekee vaikeaksi löytää hoitajia, jotka ovat valmiita auttamaan, vaikka hän vaatii vähän yleistä apua."

Hoitajien löytäminen on ollut kamppailu myös Trudy Grablen tyttären elämän ajan. Grable, aikuisen tyttären vanhempi, jolla on kehitysvamma ja autismspektrin häiriö, on Parents Helping Parents -organisaation Person Centered Programs -johtaja San Joseessa, Kaliforniassa.

"Largedesti se on siksi, että ihmisillä on pelko tehdä jotain väärin, tai jos on lääketieteellisiä komplikaatioita, että henkilö kuolee heidän valvontansa alla," Grable sanoo. "Saat jopa perheenjäseniä, jotka eivät ole valmiita, joten luonnolliset tukiverkostot putoavat pois."

"[Edullisen hoidan löytäminen] on erittäin vaikeaa," sanoo Dr. Patricia DeForest, D.O., lasten hoivaa lääkäri ja apulaisprofessori Texasin yliopiston terveystieteiden keskuksessa San Antoniossa. "Ja osa siitä on se, että joku, jolla on taidot, jotka haluamme ja tarvitsemme häpeällisesti, he saisi ansaita enemmän näistä tavoista, mutta vanhemmat eivät pysty maksamaan."

Uransa aikana DeForest on havainnut lukemattomia vanhempien kamppailevan edullisen ja laadukkaan hoidan löytämiseksi lastensa erityistarpeisiin. Lisäksi tarpeet voivat vaihdella huomattavasti lapsesta lapseen riippuen heidän tilanteestaan.

Tässä on lähempi katsaus erityistarpeisten hoidon tyyppiin ja siihen, miten päättää oikea lapsiellesi.

Minkä tyyppistä hoitaa lapsesi tarvitsee?

Jokaisella erityistarpeisella lapsella on erilaiset hoitovaatimukset, jotka tyypillisesti riippuvat heidän vammansa vakavuudesta, DeForest sanoo. Ennen kuin etsit hoitaa, ajattele lapsesi tyypillistä päivää (ja/tai yötä) ja harkitse näitä kysymyksiä:

• Minkä tyyppistä hoitaa lapsesi vaatii? Erityistarpeiden tyypit voivat olla fyysisiä, kehityksellisiä, käyttäytymis-/tunteellisia tai aistinvammaisia, ja eri hoitajat voivat erikoistua eri alueille. Esimerkiksi, DeForest sanoo, lapsi, jolla on vakava ADHD, saattaa tarvita hoitajaa, joka voi olla täysin tarkkaava ja kyetä käsittelemään impulsivisuutta tai tunteiden hallintaa, kun lapsi, jonka ongelmat ovat fyysisiä, hän sanoo, saattaa vaatia hoitajaa, joka tekee enemmän käsityötä, kuten nostamista tai siirtämistä, kääntämistä sängyssä ja mahdollisesti vaippavaihtoa.

• Tarvitseeko lapsesi apua ruokailuun? Ehkä lapsellasi on erityinen ruokavalio tai tarvitsee sopeutuvan tuolin tai erityisiä ruokailuvälineitä. Ajattele, minkä tyyppistä apua lapsesi tarvitsee tyypillisessä ruokailussa.

• Tarvitseeko lapsesi säännöllistä lääkitystä tai hoitoja? Kokemuksellinen nani voi usein kouluttaa käsittelemään yksinkertaisia lääkitysbehoeveja. Kuitenkin, lapsi, jolla on vakavia vammoja tai suuria lääketieteellisiä ongelmia, DeForest sanoo, saattaa vaatia kotihoitajaa.

• Tarvitseeko lapsesi sosiaalisvuorovaikutusta? Jos lapsesi tarvitsee tai nauttii sosiaalisvuorovaikutuksesta muiden lasten kanssa, päivähoito-vaihtoehto voi olla paras koulun ulkopuolella sen sijaan, että kotihoitoa, DeForest sanoo. Mutta jos olet mukavampi heidän ollessa kotona, yksilöllinen kotihoito voisi olla parempi sopus.

• Kuinka paljon huomiota lapsesi tarvitsee? Jos lapsesi on valvottava koko ajan, saatat tarvita kotihoitajaa, joka on täysin omistautunut lapsellesi. Päivähoitolaitoksessa hoitajat on valvottava useita lapsia kerrallaan, joten se saattaa olla vaihtoehto vain, jos lapsesi pystyy toimimaan hyvin ilman niin paljon yksilöllistä huomiota.

• Kuinka paljon voitallow? Mitä spesialisoitumpi ja kokeneempi hoitotaso haluat, sitä enemmän maksat. Esimerkiksi perinteinen nani maksaa paljon vähemmän kuin kotihoidon asiantuntija hoiva-alustalta. Huomioi, että joissakin alueilla voit käyttää valtion rahoitusta omien kustannusten vähentämiseen. Aloita ottamalla yhteyttä osavaltiosi vammaisvastuiseen viranomaiseseen, selvittääksesi, onko ohjelmia saatavilla sinulle. Voit myös ottaa yhteyttä osavaltiosi koululautakuntaan tai paikalliseen koululautakuntaan oppimaan lisää koulupohjaisista vaihtoehdoista. Jos kamppailet tiedon löytämisessä, ota yhteyttä voittoa ei tavoittelevaan PACER:iin, joka voi auttaa sinua yhdistämään resursseihin alueellasi.

Mitä erityistarpeisten hoidon tyyppejä on saatavilla?

Laadukas hoiva on olemassa, vaikka se saattaa viedä hieman aikaa ja ponnistelua löytää sen. On useita hoidon tyyppejä saatavilla, riippuen lapsesi tarpeista:

Perinteinen hoitaja

Jos etsit kotihoitoa, voit palkata perinteisen nanin tai hoitajan, jos luulet, että pystyt kouluttamaan heitä asianmukaisesti hoitamaan lastasi. Se voi tarkoittaa muutamia päivien tai viikkojen heijastamista sinua ja varmistamista, että he näkyvät kykeneviltä mihin tahansa erityistarpeeseen, kuten vaippavaihtoon/vessaan, ruokailuun, kääntämiseen/liikuttamiseen tai lääkkeiden antamiseen. Voit myös pyytää heitä saamaan HLR-koulutuksen. 2019 Care.com-kyselyn mukaan nannyn kansallinen keskimääräinen hinta on 596 dollaria viikossa yhdelle lapselle.

Leigh Monichon, San Jose, Kaliforniassa asuva äiti, jolla on lapsi, joka on vakavasti vammautunut autismin ja harvinaisen Williams-syndrooman kanssa, sanoo, että hän löysi poikansa nykyisen hoitajan, entisen marin, suosituksen erityistarpeisten päivähoidon keskukselta. Tämä hoitaja oli aiemmin kokemusta vain seniorien hoidosta, mutta Monichon otti risin hänelle ja sanoo, että se on osoittautunut fantasisesti sopivaksi. Oikean hoitajan löytäminen voi olla kokeilu- ja virheprosessi, hän sanoo. Ja koska California-hallituksen rahoittama ei-tuotto-organisaatio maksaa suuren osan palkastaan, Monichon on vastuussa vain budjettiinsa sopivasta minimimäärästä.

Löydä hoitaja omatoimisesti tai suositusten kautta, tai voit käyttää hoitajamarkkinapaikkaa (kuten Care.com) tai nani-toimistoa, joka voi sijoittaa sinut naniin, joka on tarkastettu. Mutta ole tietoinen, että toimistot usein veloittavat sijoitusmaksuja, jotka voivat nousta tuhansiin. (Jotkut veloittavat vain etukäteen maksun, mutta toiset jatkuvat maksuja.)

Erityistarpeiden hoitaja

Voit myös käyttää hoitajamarkkinapaikkaa tai toimistoa löytääksesi itsenäisen erityistarpeiden nanin tai hoitajan, joka on erikoistunut lasten kanssa työskentelyyn, joilla on vammoja. Tämä voi olla joku, joka on työskennellyt virallisesti erityiskasvatuksessa tai joku, joka on aiemmin hoitanut tai hoitanut lapsia tai muita erityistarpein. Care.comissa nykyinen keskimääräinen palkka aktiiviselle, kokopäiväiselle nannille erityistarpeiden kokemuksella on 18,46 dollaria tunnissa.

Kotihoito

Toinen vaihtoehto on kotihoito, jonka voit löytää kotihoidon hoiva-alustan kautta. Tämä on hyvä vaihtoehto lapsille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä tarpeita tai joita tarvitsee paljon apua persoonalliseen hygieniaan, koska kotihoitajat tyypillisesti ovat kokeneempia ja koulutetumpia näissä alueilla kuin perinteinen hoitaja. Kotihoitajan keskimääräinen tuntipalkka on 19 dollaria.

Kotihoitoaseman kautta voit ilmoittaa lapsesi ainutlaatuiset tarpeet, ja he voivat matchata sinut hoitajan kanssa, joka on pätevä auttamaan. Jotkut lapset saattava tarvita täydellistä ammattitaitoista hoivaa, kun toiset saattavat tarvita vain apua vessaan ja kylpyyn. Jotkut kotihoitopalvelut voivat myös tarjota terapoita, kuten autismiterapiaa, fysioterapiaa tai puheterapiaa.

Päivähoito

Jos haluat antaa lapsellesi aikaa päästä ulos talosta ja sosiaalisoitua vapaa-ajallaan, tai jos he ovat ikääntyneet koulusta, toinen vaihtoehto on perinteinen päivähoitokeskus. Yksityiset lastenhoitokeskukset ovat laillisesti velvoitettuja ottamaan huomioon lapset erityistarpein.

Care.comin 2019 kyselyn mukaan päivähoidon viikon kansallinen keskimääräinen hinta on 213 dollaria. Jos erityistarpeinen lapsi on vanhempi, on myös aikuisten päiväohjelmia erityisesti erityistarpeisiin, joiden hinta on keskimäärin 61 dollaria päivässä, tutkimuksemme mukaan.

Menneisyydessä, kun palkkasi kotihoitajia, Monichon sanoo, että hän kamppaili löytääkseen luotettavia ihmisiä, jotka saapuivat ajoissa työhön, mikä teki hänestä myöhäisen työhön. Hän vei poikansa aikuisten päivähoitoon, ja hän arvosti, että hän oli ajassa hallussa. On kuitenkin potentiaalisia miinuksia: Monichon sanoo, koska palkka aikuisten päiväohjelmissa on alhainen, on usein virallisen koulutuksen puutetta, on usein hoitajien vaihtoa ja ohjelmat ovat joskus aliravittuneita, mikä tarkoittaa, ettei lapset yleensä saa yksilöllistä valvontaa.

Mutta DeForest sanoo, jos vanhemmat eivät ole yhtä mukavia jollekulle tulemaan kotiin, tai he haluavat sosiaalisvuorovaikutusta lapselleen, erityistarpeiden päivähoitolaitos voi olla hyvä sopus. Vanhemmat on vain varovaisia.

"Heidän on tehtävä yllättäviä vierailuja katsomaan, miltä asiat näyttävät, miten lapset käyttäytyvät ja miltä aktiivisuustaso näyttää," DeForest sanoo. "Heidän pitäisi tehdä se useita kertoja ennen kuin he ottavat lapsensa."

Muista myös, että voit käyttää sekamelskaa kotihoitoa ja päivähoitopalveluja, jos tarpeen.

Mitä etsiä erityistarpeiden hoitajasta

Kun aloitat ehdokkaiden etsimisen, Grable suosittelee voimakkaasti luomaan yksityiskohtaisen työnkuvaan, jotta he ymmärtävät täysin velvollisuutensa laajuuden. Sitten, kun haastattelet, maalauksen totta kuva siitä, miltä aika kyseisellä lapsella on, ehdottaa DeForest.

Tässä on se, mitä kannattaa etsiä palkkaisprosessissa.

Kiinnostus lapsesta

Kaikki haastattelumme vanhemmat sanovat, että on ratkaisevan tärkeää, että potentiaalinen hoitaja osoittaa kiinnostusta lapsesta ja kysyy kysymyksiä.

"Ole lapsesi siellä sinun kanssasi," sanoo Sherrean Carr, yhteisökorkeakoulun dekaani Gilroyssa, Kaliforniassa, jonka tyttärellä on kognitiivisia ja fyysisiä vammoja, lisäksi vakava kouristushäiriö. "Katsovatko he lasta? Puhuvatko he lapselle? Minä tykkään yleensä pitää tyttäreni huoneessa, kun haastattelen. Jos he osoittavat kiinnostusta häneen, se kertoo minulle paljon. Jos he eivät katso häntä ja vain kysyvät minulta kysymyksiä, he eivät näytä kiinnostuneilta."

Lawrence lisää, että se駆使 hänen sinua, kun potentiaaliset hoitajat kysyvät, mitä hänen poikansa tykkää tehdä tai syödä juuri hänen edessään.

"Etsi henkilö, joka heti puhuu lapsellesi ja ei sinulle lapsestasi," hän sanoo.

DeForest suosittelee, että vanhemmat kysyvät selvästi hoitajalta, miksi he ovat kiinnostuneita hoitamaan heidän lastaan. Monichon tykkää kysyä samaa kysymystä löytääkseen motivaation rahan ulkopuolelle; hän on löytänyt, että jotkut ihmiset näkevät sen kutsuna. Hän tykkää myös kysyä heidän oppimuksensa filosofiaa.

Mukavuus tehtävien kanssa

On tärkeää selvittää, pystyykö henkilö sietämään työn sisä- ja ulkopuolia. Carr tykkää kysyä potentiaalisilta ehdokkaista, ovatko he todella mukavia vaippavaihtoa, ruokailua tyttärensä kanssa ja työskentelyä epäpuheellisen kanssa. Bonville ja Lawrence ovat molemmat kamppaileet löytääkseen ihmisiä, jotka ovat valmiita auttamaan poikiansa vaippoissa ja vessassa.

"Etsi henkilö, joka ei näytä häirittyneeltä asioista, joita saatat pyytää heiltä tekemään," Lawrence sanoo.

Oppimisen halukkuuden kokemuksen yläpuolella

DeForest ehdottaa vanhempien kysyvän potentiaalisilta hoitajilta, onko heillä kokemusta lasten kanssa erityistarpein. Jos ei ole, seuraava paras asia on joku, joka on erittäin kouluttava, eli he ovat valmiita oppimaan ja nopeita oppimaan, hän sanoo. Useat haastatteluimme vanhemmat ovat myös löytäneet, että aiempi kokemus ei ole välttämätöntä, kunhan hoitajat ovat valmiita oppimaan ja avoimielisiä siihen, mitä työ sisältää.

Kun etsit oikeaa erityistarpeiden hoitajaa, muista, että olet lapsesi suurin edesauttaja, varsinkin jos lapsi on epäpuheellinen, Lawrence sanoo.

"Tunnet lapsesi paremmin kuin kuka tahansa," hän sanoo. "Luota aina sisäiseen ääneesi ihmisistä ja paikoista."