Vinkkejä ja neuvoja oikean hoidon löytämiseen erityistarpeiselle lapsellesi

Rocktähden hoitajan löytäminen on haaste jokaiselle vanhemmalle. Mutta niille, joilla on vammaisia ​​tai erityistarpeita omaavia lapsia, on usein paljon vaikeampaa löytää laadukasta apua. Kun lapsesi on nuorempi, voit lähettää hänet julkiseen kouluun Individual with Disabilities Education Actin (IDEA) mukaisesti, mutta sinulla saattaa olla vaikeuksia hoitaa hänen hoitoaan kouluajan ulkopuolella. Lisäksi, kun heistä tulee aikuisia, jos he ovat vakavasti vammaisia, saatat joutua etsimään kokopäiväistä hoitoratkaisua. Suuren hoidon löytäminen voi antaa erityisiä tarpeita tarvitseville vanhemmille kaivattua hengähdystaukoa, mutta laadukasta erityistä lastenhoitoa on usein vaikea löytää, se on kallista ja voi vaatia perheiltä taloudellisia kustannuksia.

"Meillä on vuosien mittaan ollut monia haasteita löytää hoitoa pojallemme", sanoo Marilyn Lawrence, äiti Kalifornian Castro Valleyssä, jonka 27-vuotiaalla pojalla Kylellä on aivovamma. ja epilepsia.

Ei ollut "haastavaa löytää joku, joka näkisi Kylen sellaisena kuin hän on, ei hänen vammansa", sanoo Lawrence, mutta hänen wc-avun tarpeensa vaikeuttaa hoitajien löytämistä apua, vaikka hän tarvitsee vain vähän yleistä apua.

Holijoiden löytäminen on myös ollut vaikeaa koko Trudy Grablen tyttären elämän ajan. Grable, vanhempana aikuiselle tyttärelle, jolla on kehitysvamma ja autismikirjon häiriö, on henkilökeskeisten ohjelmien johtaja Parents Helping Parentsissa San Josessa, Kaliforniassa.

"Suurin osa johtuu siitä, että ihmiset pelkäävät tekevänsä jotain väärin tai jos heillä on lääketieteellisiä komplikaatioita, henkilö kuolee kellossaan", Grable sanoo. "Saat jopa perheenjäseniä, jotka eivät ole halukkaita, joten luonnolliset tukisi vain katoavat."

"[Edullisen hoidon löytäminen] on erittäin vaikeaa", sanoo tohtori Patricia DeForest, D.O., lasten palliatiivinen lääkäri ja apulaisprofessori Texasin yliopiston terveystiedekeskuksesta San Antoniossa. "Ja osa siitä johtuu siitä, että jonkun, jolla on haluamamme ja kipeästi tarvitsemamme taidot, hänen pitäisi tehdä enemmän näistä taidoista, mutta vanhemmat eivät voi maksaa."

Uuransa aikana DeForest on havainnut, että lukemattomat vanhemmat kamppailevat löytääkseen kohtuuhintaista ja laadukasta hoitoa lapsilleen, joilla on erityistarpeita. Lisäksi tarpeet voivat vaihdella suuresti lapsesta toiseen heidän tilastaan ​​riippuen.

Tässä on lähempi tarkastelu saatavilla olevista erityishoitotyypeistä ja siitä, miten voit määrittää lapsellesi oikean hoidon.

Millaista hoitoa lapsesi tarvitsee?

Jokaisella erityistarpeita omaavalla lapsella on erilaiset hoitovaatimukset, jotka yleensä riippuvat hänen vammansa vakavuudesta, DeForest sanoo. Ennen kuin etsit hoitoa, mieti lapsesi tyypillistä päivää (ja/tai yötä) ja pohdi näitä kysymyksiä:

  • Millaista hoitoa lapsesi tarvitsee? Erityistarpeet voivat olla fyysisiä, kehitysvammaisia, käyttäytymis-/emotionaalisia tai aistivammaisia, ja erilaiset omaishoitajat voivat erikoistua eri alueille. Esimerkiksi DeForest sanoo, että vakavasta ADHD:sta kärsivä lapsi saattaa tarvita hoitajan, joka voi olla täysin tarkkaavainen ja pystyy käsittelemään impulsiivisuuden tai emotionaalisen hallintaan liittyviä ongelmia, kun taas lapsi, jonka ongelmat ovat fyysisiä, saattaa vaatia hoitajaa tekemään enemmän käsiä. -työssä, kuten lapsen nostaminen tai siirtäminen, lapsen kääntäminen sängyssä ja mahdollisesti vaippaus.

  • Tarvitseeko lapsesi apua ruokailun kanssa? Ehkä lapsellasi on erityisruokavalio tai hän tarvitsee mukautuvan tuolin tai erityisiä ruokailuvälineitä. Mieti, millaista apua lapsesi tarvitsee tyypilliseen ateriaan.

  • Tarvitseeko lapsesi säännöllistä lääkitystä tai hoitoja? Kokenut lastenhoitaja voidaan usein kouluttaa käsittelemään yksinkertaisia ​​lääketarpeita. DeForest sanoo kuitenkin, että lapselle, jolla on vakava vamma tai vakavia lääketieteellisiä ongelmia, voidaan tarvita kotisairaanhoitaja.

  • Tarvitseeko lapsesi sosiaalistamista? Jos lapsesi tarvitsee tai nauttii seurustelusta muiden lasten kanssa, päivähoitovaihtoehto saattaa olla paras kouluajan ulkopuolella kotihoidon sijaan, DeForest sanoo. Mutta jos sinulla on mukavampi pitää niitä kotona, yksilöllinen kotihoito voisi sopia paremmin.

  • Kuinka paljon huomiota lapsesi tarvitsee? Jos lastasi on jatkuvasti valvottava täysin, saatat tarvita kotona olevaa hoitajaa, joka on täysin omistautunut lapsellesi. Päiväkodissa omaishoitajien on valvottava useita lapsia kerralla, joten se voi olla vaihtoehto vain, jos lapsesi pystyy toimimaan hyvin ilman niin paljon yksilöllistä huomiota.

  • Kuinka paljon sinulla on varaa? Mitä erikoisempaa ja kokeneempaa hoitoa haluat, sitä enemmän maksat. Esimerkiksi perinteinen lastenhoitaja maksaa paljon vähemmän kuin ammattitaitoinen sairaanhoitaja kotiterveystoimistosta. Muista, että joillakin alueilla voit saada valtion rahoitusta vähentääksesi omakustannuskustannuksiasi. Aloita ottamalla yhteyttä osavaltiosi vammaisuutta valvovaan virastoon saadaksesi selville, onko saatavillasi ohjelmia. Voit myös ottaa yhteyttä osavaltiosi koulutuslautakuntaan tai paikalliseen koululautakuntaan saadaksesi lisätietoja koulupohjaisista vaihtoehdoista. Jos sinulla on vaikeuksia löytää tietoja, ota yhteyttä voittoa tavoittelemattomaan PACERiin, joka voi auttaa sinua löytämään alueesi resursseja.

Millaisia ​​erityishoitoa on saatavilla?

Laadukasta hoitoa on tarjolla, vaikka sen löytäminen saattaa viedä vähän aikaa ja vaivaa. Saatavilla on useita hoitomuotoja lapsesi tarpeiden mukaan:

Perinteinen hoitaja

Jos etsit kotihoitoa, voit palkata perinteisen lastenhoitajan tai lastenhoitajan, jos uskot pystyväsi kouluttamaan heidät kunnolla huolehtimaan lapsestasi. Tämä voi tarkoittaa sitä, että vietät muutaman päivän tai viikon sen, että he varjostavat sinua ja varmistavat, että he pystyvät täyttämään erityistarpeet, kuten vaippaa/wc:tä, ruokkimista, kääntämistä/liikkumista tai lääkkeiden antamista. Voit myös pyytää, että he saavat koulutusta elvytystoiminnassa. Vuoden 2019 Care.com-tutkimuksen mukaan lastenhoitajan valtakunnallinen keskimääräinen hinta on 596 dollaria viikossa yhdeltä lapselta.

Leigh Monichon, Kalifornian San Josessa asuva äiti, jolla on vakavasti vammainen lapsi, jolla on autismi ja harvinainen Williamsin oireyhtymä, kertoo löytäneensä poikansa nykyisen hoitajan, entisen merijalkaväen. erityispäiväkodin suositus. Tällä omaishoitajalla oli vain aikaisempaa kokemusta eläkeläisten hoidosta, mutta Monichon tarttui häneen ja sanoo, että se on osoittautunut loistavaksi. Oikean hoitajan löytäminen voi olla yrityksen ja erehdyksen prosessi, hän sanoo. Ja koska Kalifornian hallituksen rahoittama voittoa tavoittelematon järjestö rahoittaa suurimman osan hänen palkastaan, Monichon on vastuussa vain vähimmäissumman maksamisesta budjettinsa puitteissa.

Etsi hoitaja itse tai lähetteiden kautta, tai voit käyttää hoitajakauppaa (kuten Care.com) tai lastenhoitajatoimistoa, joka voi sijoittaa sinut tarkastetun lastenhoitajan luo. Mutta muista, että toimistot veloittavat usein sijoittelumaksuja, jotka voivat vaihdella tuhansiin. (Jotkut veloittavat vain etukäteismaksun, mutta toisilla on jatkuvat maksut.)

Erikoishoitaja

Voit myös käyttää omaishoitajien kauppapaikkaa tai toimistoa löytääksesi riippumattoman erityistarpeita tarvitsevan lastenhoitajan tai hoitajan, joka on erikoistunut työskentelemään vammaisten lasten kanssa. Tämä voi olla henkilö, joka on työskennellyt virallisesti erityisopetuksen parissa, tai henkilö, jolla on vain aikaisempaa kokemusta lasten tai muiden erityistarpeita omaavien lastenhoidosta tai hoitamisesta. Care.com-sivustolla tällä hetkellä aktiivisen kokopäiväisen lastenhoitajan, jolla on erityistarpeita, keskihinta on 18,46 dollaria per tunti.

Kotihoito

Toinen vaihtoehto on kotihoito, jonka saat kotiterveydenhuollon kautta. Tämä on loistava vaihtoehto lapsille, joilla on monimutkaisia ​​lääketieteellisiä tarpeita tai jotka tarvitsevat paljon apua henkilökohtaiseen hygieniaan, koska kotiterveysavustajilla on yleensä enemmän kokemusta ja koulutusta näillä aloilla kuin perinteisellä hoitajalla. Kotiterveysavustajan keskimääräinen tuntihinta on 19 dollaria tunnissa.

Kotiterveystoimiston avulla voit kertoa heille lapsesi ainutlaatuisista tarpeista, ja he voivat löytää sinulle hoitajan, joka on pätevä auttamaan. Jotkut lapset saattavat tarvita täysimääräistä ammattitaitoista hoitotyötä, kun taas toiset tarvitsevat vain apua wc- ja kylpemiseen. Jotkut kotihoidon palvelut voivat tarjota myös hoitoja, kuten autismiterapiaa, fysioterapiaa tai puheterapiaa.

Päivähoito

Jos haluat antaa lapsellesi aikaa poistua kotoa ja seurustella vapaa-ajallaan tai jos hän on vanhentunut koulusta, toinen vaihtoehto on perinteinen päiväkoti. Yksityiset päiväkodit ovat lakisääteisiä velvoitteita majoittamaan erityistarpeita omaavia lapsia.

Care.comin vuoden 2019 tutkimuksen mukaan päivähoitoviikon valtakunnallinen keskihinta on 213 dollaria. Jos erityistarpeita omaava lapsesi on vanhempi, tarjolla on myös aikuisten päiväohjelmia erityisesti erityistarpeisiin, jotka maksavat tutkimuksemme mukaan keskimäärin 61 dollaria päivässä.

Aiemmin Monichon kertoo palkkaaessaan kotihoitajia, koska hänellä oli vaikeuksia löytää luotettavia ihmisiä, jotka saapuivat ajoissa töihin, minkä vuoksi hän myöhästyi työstään. Hän vei poikansa aikuisten päivähoitoon, ja hän ymmärsi, että hän hallitsi ajoitusta. Mahdollisia haittoja on kuitenkin olemassa:Monichon sanoo, että koska aikuisten päiväohjelmien palkat ovat yleensä alhaiset, muodollinen koulutus puuttuu usein, huoltajien vaihtuvuus on usein ja ohjelmissa on joskus liian vähän henkilökuntaa, mikä tarkoittaa, että lapset eivät yleensä saa yhden valvonnan.

Mutta DeForest sanoo, että jos vanhemmat eivät ole yhtä tyytyväisiä siihen, että joku tulee kotiin tai he haluavat seurustelua lapselleen, erityistarpeiden päivähoitolaitos voi olla hyvä valinta. Vanhempien on vain oltava valppaina.

"Heidän täytyy tehdä improvisoituja drop-inejä nähdäkseen, miltä asiat näyttävät, miten lapset toimivat ja miltä aktiivisuustaso näyttää", DeForest sanoo. "Heidän pitäisi tehdä se useita kertoja ennen kuin he ottavat lapsensa."

Muista myös, että voit tarvittaessa käyttää myös koti- ja päivähoitopalveluja.

Mitä etsiä erityistarpeita hoitavalta hoitajalta

Kun aloitat hakijoiden etsimisen, Grable suosittelee yksityiskohtaisen työnkuvauksen luomista, jotta he ymmärtävät tehtäviensä täyden laajuuden. Maalaa sitten haastattelun aikana todellinen kuva siitä, millaista aika tuon lapsen kanssa tulee olemaan, DeForest ehdottaa.

Tässä on huomioitavaa palkkausprosessissa.

Kiinnostus lasta kohtaan

Kaikki haastattelemamme vanhemmat sanovat, että on ratkaisevan tärkeää, että mahdollinen hoitaja osoittaa kiinnostusta lasta kohtaan ja esittää kysymyksiä.

"Ota lapsesi mukanasi", sanoo Kalifornian Gilroyssa sijaitsevan yhteisöopiston dekaani Sherrean Carr, jonka tyttärellä on kognitiivisia ja fyysisiä vammoja vakavan kohtaushäiriön lisäksi. "Katsovatko he lasta? Puhutaanko lapselle? Pidän yleensä siitä, että tyttäreni on huoneessa haastattelun aikana. Jos he osoittavat kiinnostusta häneen, se osoittaa minulle paljon. Jos he eivät katso häntä ja vain kysyvät minulta, he eivät näytä olevan kiinnostuneita."

Lawrence lisää, että se tekee hänet hulluksi, kun mahdolliset hoitajat kysyvät, mitä hänen poikansa pitää tehdä tai syödä hänen edessään.

"Etsi henkilö, joka puhuu heti lapsellesi eikä sinulle lapsestasi", hän sanoo.

DeForest suosittelee, että vanhemmat kysyvät nimenomaisesti hoitajalta, miksi he ovat kiinnostuneita hoitamaan lastaan. Monichon haluaa kysyä saman kysymyksen saadakseen selville heidän motivaationsa rahan lisäksi; hän on havainnut, että jotkut ihmiset pitävät sitä kutsumuksena. Hän haluaa myös kysyä heidän filosofiansa kurinalaisuudesta.

Mukautta työtehtäviin

On tärkeää selvittää, kestääkö henkilö työn läpikotaisin. Carr kysyy mielellään mahdollisilta ehdokkaista, ovatko he todella mukavat vaihtaa vaippoja, ruokkia tytärtään ja työskennellä jonkun kanssa, joka ei ole sanaton. Bonville ja Lawrence ovat molemmat kamppailleet löytääkseen ihmisiä, jotka olisivat halukkaita auttamaan poikiaan vaipojen ja wc-käynnin kanssa.

"Etsi henkilöä, joka ei näytä olevan järkyttynyt sellaisista asioista, joita saatat pyytää häntä tekemään", Lawrence sanoo.

Haluat oppia kokemuksesta

DeForest ehdottaa, että vanhemmat kysyvät mahdollisilta hoitajilta, onko heillä kokemusta työskentelystä erityistarpeita omaavien lasten kanssa. Jos he eivät, seuraavaksi paras asia on joku, joka on erittäin koulutettavissa, mikä tarkoittaa, että hän on halukas oppimaan ja nopeasti opiskelemaan, hän sanoo. Useat vanhemmista, joiden kanssa puhuimme, ovat myös havainneet, että aikaisempi kokemus ei ole välttämätön, kunhan omaishoitajat ovat halukkaita oppimaan ja suhtautumaan avoimiin työhön liittyviin asioihin.

Kun etsit oikeaa erityishoitajaa, muista, että olet lapsesi suurin puolestapuhuja, varsinkin jos lapsi on sanaton, Lawrence sanoo.

"Tunnet lapsesi paremmin kuin kukaan muu", hän sanoo. "Luota aina vaistoasi ihmisiin ja paikkoihin."