Sugerencias y consejos para encontrar la atención adecuada para su hijo con necesidades especiales

Encontrar un cuidador estrella del rock es un desafío para cualquier padre. Pero para aquellos que tienen hijos con discapacidades o necesidades especiales, a menudo es mucho más difícil encontrar ayuda de calidad. Cuando su hijo es más pequeño, puede enviarlo a la escuela pública, según la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), pero es posible que tenga dificultades para administrar su cuidado fuera del horario escolar. Además, una vez que se conviertan en adultos, si tienen una discapacidad grave, es posible que deba encontrar una solución de atención a tiempo completo. Encontrar un buen cuidado puede brindar a los padres con necesidades especiales un respiro muy necesario, pero el cuidado infantil de calidad con necesidades especiales a menudo es difícil de encontrar, costoso y puede tener un costo financiero para las familias.

“A lo largo de los años, hemos tenido muchos desafíos para encontrar atención para nuestro hijo”, dice Marilyn Lawrence, una madre en Castro Valley, California, cuyo hijo de 27 años, Kyle, tiene parálisis cerebral. y epilepsia

No solo fue "difícil encontrar a alguien que viera a Kyle por la persona que es, y no por su discapacidad", dice Lawrence, sino que su necesidad de ayuda para ir al baño hace que sea difícil encontrar cuidadores dispuestos a ayuda, a pesar de que requiere poca asistencia general.

Encontrar cuidadores también ha sido una lucha a lo largo de la vida de la hija de Trudy Grable. Grable, padre de una hija adulta con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista, es gerente de Programas Centrados en la Persona en Parents Helping Parents en San José, California.

"En gran parte, se debe a que las personas tienen miedo de hacer algo mal, o si hay complicaciones médicas, la persona morirá bajo su vigilancia", dice Grable. “Incluso tienes familiares que no están dispuestos, por lo que tus apoyos naturales simplemente desaparecen”.

“[Encontrar atención asequible] es muy difícil”, dice la Dra. Patricia DeForest, D.O., médica paliativa pediátrica y profesora asistente en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. “Y en parte se debe a que alguien que tiene las habilidades que queremos y necesitamos desesperadamente, debería ganar más por esas habilidades, pero los padres no pueden pagar”.

A lo largo de su carrera, DeForest ha observado que innumerables padres luchan por encontrar atención asequible y de calidad para sus hijos con necesidades especiales. Además, las necesidades pueden variar mucho de un niño a otro, dependiendo de su condición.

Aquí hay una mirada más cercana a los tipos de cuidado de necesidades especiales disponibles y cómo determinar el adecuado para su hijo.

¿Qué tipo de atención necesita su hijo?

Cada niño con necesidades especiales tiene diferentes requisitos de atención, que generalmente dependen de la gravedad de sus discapacidades, dice DeForest. Antes de buscar atención, piense en el día (o la noche) típico de su hijo y considere estas preguntas:

  • ¿Qué tipo específico de atención requiere su hijo? Los tipos de necesidades especiales pueden ser físicas, de desarrollo, conductuales/emocionales o sensoriales, y diferentes cuidadores pueden especializarse en diferentes áreas. Por ejemplo, dice DeForest, un niño con TDAH severo podría necesitar un cuidador que pueda estar completamente atento y capaz de manejar cualquier problema de impulsividad o control emocional, mientras que un niño cuyos problemas son físicos, dice, puede necesitar un cuidador que se ocupe más de las manos -en el trabajo, como levantar o mover al niño, darle la vuelta en la cama y posiblemente cambiarle los pañales.

  • ¿Su hijo necesita ayuda con las comidas? Quizás su hijo tenga una dieta especial o necesite una silla adaptable o utensilios especiales. Piense en qué tipo de ayuda necesita su hijo para una comida típica.

  • ¿Su hijo requiere medicamentos o tratamientos regulares? Una niñera experimentada a menudo puede ser entrenada para manejar necesidades simples de medicamentos. Sin embargo, para un niño con discapacidades graves o problemas médicos importantes, dice DeForest, es posible que se requiera una enfermera a domicilio.

  • ¿Su hijo necesita socialización? Si su hijo necesita o disfruta de la socialización con otros niños, una opción de guardería podría ser mejor fuera del horario escolar en lugar de la atención en el hogar, dice DeForest. Pero si se siente más cómodo teniéndolos en casa, la atención domiciliaria individualizada podría ser una mejor opción.

  • ¿Cuánta atención necesita su hijo? Si su hijo necesita estar completamente supervisado en todo momento, es posible que necesite un cuidador en el hogar que se dedique por completo a su hijo. En una guardería, los cuidadores tienen que cuidar a varios niños a la vez, por lo que esa solo podría ser una opción si su hijo puede funcionar bien sin tanta atención individualizada.

  • ¿Cuánto puede pagar? Cuanto más especializado y experimentado sea el nivel de atención que desee, más pagará. Por ejemplo, una niñera tradicional costará mucho menos que una enfermera calificada de una agencia de salud en el hogar. Tenga en cuenta que, en algunas áreas, puede acceder a fondos del gobierno para reducir sus gastos de bolsillo. Comience por comunicarse con la agencia de su estado que supervisa las discapacidades para averiguar si hay algún programa disponible para usted. También puede comunicarse con la junta de educación de su estado o la junta escolar local para obtener más información sobre las opciones basadas en la escuela. Si tiene dificultades para encontrar información, comuníquese con la organización sin fines de lucro PACER, que puede ayudarlo a conectarse con recursos en su área.

¿Qué tipos de atención para necesidades especiales hay disponibles?

Atención de calidad existe, incluso si puede llevar un poco de tiempo y esfuerzo encontrarla. Hay varios tipos de atención disponibles, según las necesidades de su hijo:

Cuidador tradicional

Si está buscando cuidado en el hogar, puede contratar a una niñera tradicional o a una niñera si cree que podrá capacitarlos adecuadamente para cuidar a su hijo. Eso podría significar pasar algunos días o semanas para que lo sigan y asegurarse de que parezcan capaces de cualquier necesidad especial, como cambiar pañales / ir al baño, alimentar, girar / mover o administrar medicamentos. También puede pedirles que se capaciten en RCP. Según una encuesta de Care.com de 2019, el costo promedio nacional de una niñera es de $596 por semana para un niño.

Leigh Monichon, una madre de San José, California, que tiene un hijo gravemente discapacitado con autismo y una rara forma de síndrome de Williams, dice que encontró al cuidador actual de su hijo, un ex marine, a través de una recomendación de un centro de cuidado de niños con necesidades especiales. Este cuidador solo tenía experiencia previa en el cuidado de personas mayores, pero Monichon se arriesgó y dice que resultó ser una opción fantástica. Encontrar al cuidador adecuado puede ser un proceso de prueba y error, dice ella. Y dado que una organización sin fines de lucro financiada por el gobierno de California financia la mayor parte de su salario, Monichon solo es responsable de pagar una cantidad mínima dentro de su presupuesto.

Encuentre un cuidador por su cuenta o a través de referencias, o puede usar un mercado de cuidadores (como Care.com) o una agencia de niñeras que pueda ubicarlo con una niñera que haya sido examinada. Pero tenga en cuenta que las agencias a menudo cobran tarifas de colocación que pueden oscilar en miles. (Algunos solo cobran una tarifa por adelantado, pero otros tienen tarifas continuas).

Cuidador de necesidades especiales

También puede usar un mercado o agencia de cuidadores para encontrar una niñera o cuidador independiente con necesidades especiales que se especialice en trabajar con niños con discapacidades. Podría ser alguien que haya trabajado formalmente en educación para necesidades especiales o alguien que simplemente tenga experiencia previa como niñera o cuidadora de niños u otras personas con necesidades especiales. En Care.com, la tarifa promedio actual para una niñera activa de tiempo completo con experiencia en necesidades especiales es de $18.46 por hora.

Atención domiciliaria

Otra opción es la atención domiciliaria, que puede encontrar a través de una agencia de atención médica domiciliaria. Esta es una excelente opción para los niños que tienen necesidades médicas complejas o necesitan mucha ayuda con la higiene personal porque los asistentes de salud en el hogar generalmente tienen más experiencia y capacitación en estas áreas que un cuidador tradicional. El costo promedio por hora de un asistente de salud en el hogar es de $19 por hora.

Con una agencia de salud en el hogar, puede informarles las necesidades únicas de su hijo y ellos pueden conectarlo con un cuidador que esté calificado para ayudarlo. Algunos niños pueden necesitar enfermería especializada completa, mientras que otros pueden necesitar solo ayuda para ir al baño y bañarse. Algunos servicios de atención domiciliaria también pueden proporcionar terapias, como terapia de autismo, fisioterapia o terapia del habla.

Guardería

Si desea que su hijo tenga tiempo para salir de casa y socializar en su tiempo libre, o si ya no puede ir a la escuela, otra opción es una guardería tradicional. Los centros de cuidado infantil privados están legalmente obligados a acomodar a niños con necesidades especiales.

Según la encuesta de Care.com de 2019, el costo promedio nacional de una semana de guardería es de $213. Si su hijo con necesidades especiales es mayor, también hay programas diurnos para adultos específicamente para necesidades especiales, que cuestan un promedio de $61 por día, según nuestra investigación.

En el pasado, cuando contrataba cuidadores en el hogar, Monichon dice que le costaba encontrar personas confiables que llegaran a tiempo al trabajo, lo que la hizo llegar tarde a su trabajo. Llevó a su hijo a una guardería para adultos y agradeció tener el control del tiempo. Sin embargo, existen desventajas potenciales:Monichon dice que debido a que la paga en los programas diurnos para adultos tiende a ser baja, a menudo hay una falta de capacitación formal, hay una rotación frecuente de cuidadores y los programas a veces tienen poco personal, lo que significa que los niños generalmente no reciben uno. supervisión en uno.

Pero DeForest dice que si los padres no se sienten tan cómodos con que alguien vaya a la casa, o si quieren que su hijo socialice, una guardería para niños con necesidades especiales puede ser una buena opción. Los padres solo tienen que estar atentos.

“Necesitan visitas improvisadas para ver cómo se ven las cosas, cómo actúan los niños y cuál es el nivel de actividad”, dice DeForest. “Deberían hacerlo varias veces antes de llevarse a su hijo”.

También tenga en cuenta que también puede usar una combinación de servicios de atención domiciliaria y de día, si es necesario.

Qué buscar en un cuidador de necesidades especiales

Cuando comience a buscar candidatos, Grable recomienda crear una descripción detallada del trabajo para que entiendan el alcance total de sus funciones. Luego, durante la entrevista, pinta una imagen real de cómo será el tiempo con ese niño, sugiere DeForest.

Esto es lo que debe buscar en el proceso de contratación.

Interés en el niño

Todos los padres que entrevistamos dicen que es crucial que un cuidador potencial muestre interés en el niño y haga preguntas.

“Lleve a su hijo con usted”, dice Sherrean Carr, decano de un colegio comunitario en Gilroy, California, cuya hija tiene discapacidades cognitivas y físicas, además de un trastorno convulsivo grave. “¿Están mirando al niño? ¿Hablando con el niño? Por lo general, me gusta tener a mi hija en la habitación mientras estoy entrevistando. Si muestran interés en ella, eso me demuestra mucho. Si no la miran y solo me hacen preguntas, no parecen interesados”.

Lawrence agrega que la vuelve loca cuando los posibles cuidadores le preguntan qué le gusta hacer o comer a su hijo justo en frente de él.

“Busque una persona que le hable de inmediato a su hijo y no a usted sobre su hijo”, dice ella.

DeForest recomienda que los padres pregunten explícitamente al cuidador por qué están interesados ​​en cuidar a su hijo. A Monichon le gusta hacer esta misma pregunta para descubrir su motivación más allá del dinero; ha descubierto que algunas personas lo ven como una vocación. También le gusta preguntar su filosofía sobre la disciplina.

Comodidad con las obligaciones del trabajo

Es importante averiguar si la persona podrá tolerar los entresijos del trabajo. A Carr le gusta preguntar a los candidatos potenciales si se sienten realmente cómodos cambiando pañales, alimentando a su hija y trabajando con alguien que no habla. Bonville y Lawrence han tenido problemas para encontrar personas dispuestas a ayudar a sus hijos con los pañales y el baño.

“Busque una persona que no parezca desconcertada por las cosas que puede pedirle que haga”, dice Lawrence.

Voluntad de aprender a través de la experiencia

DeForest sugiere que los padres pregunten a los posibles cuidadores si tienen alguna experiencia trabajando con niños con necesidades especiales. Si no lo hacen, la siguiente mejor opción es alguien que sea altamente entrenable, lo que significa que está dispuesto a aprender y estudiar rápidamente, dice ella. Varios de los padres con los que hablamos también descubrieron que la experiencia previa no es necesaria siempre que los cuidadores estén dispuestos a aprender y tener una mente abierta a lo que implica el trabajo.

Cuando esté buscando al cuidador de necesidades especiales adecuado, recuerde que usted es el mayor defensor de su hijo, especialmente si el niño no habla, dice Lawrence.

“Usted conoce a su hijo mejor que nadie”, dice ella. "Confía siempre en tu instinto en las personas y los lugares".


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