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Consejos para encontrar el cuidado adecuado para tu hijo con necesidades especiales

Encontrar un cuidador estrella es un desafío para cualquier padre. Pero para aquellos que tienen hijos con discapacidades o necesidades especiales, a menudo es mucho más difícil encontrar ayuda de calidad. Cuando tu hijo es más joven, puedes enviarlo a la escuela pública, bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), pero puedes tener dificultades para manejar su cuidado fuera del horario escolar. Además, una vez que se convierten en adultos, si están severamente discapacitados, puedes tener que encontrar una solución de cuidado a tiempo completo. Encontrar un buen cuidado puede dar a los padres de necesidades especiales el respiro tan necesario, pero el cuidado infantil de calidad para necesidades especiales a menudo es difícil de encontrar, costoso y puede suponer un peaje financiero para las familias.

"A lo largo de los años, hemos tenido muchos desafíos encontrando cuidado para nuestro hijo", dice Marilyn Lawrence, una madre en Castro Valley, California, cuyo hijo de 27 años, Kyle, tiene parálisis cerebral y epilepsia.

No solo era "difícil encontrar a alguien que viera a Kyle por la persona que es, y no su discapacidad", dice Lawrence, sino que su necesidad de asistencia para ir al baño dificulta encontrar cuidadores dispuestos a ayudar, aunque requiera poca asistencia en general.

Encontrar cuidadores ha sido una lucha a lo largo de la vida de la hija de Trudy Grable, también. Grable, madre de una hija adulta con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista, es la gerente de Programas Centrados en la Persona en Parents Helping Parents en San José, California.

"En gran parte, es porque la gente tiene miedo de hacer algo mal, o si hay complicaciones médicas, de que la persona muera bajo su cuidado", dice Grable. "Incluso tienes familiares que no están dispuestos, así que tus apoyos naturales simplemente se desvanecen".

"[Encontrar cuidado asequible] es muy difícil", dice la Dra. Patricia DeForest, D.O., médica de cuidados paliativos pediátricos y profesora asistente en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. "Y parte de ello es porque alguien que tiene las habilidades que queremos y necesitamos desesperadamente, debería ganar más por esas habilidades, pero los padres no pueden pagar".

A lo largo de su carrera, DeForest ha observado a innumerables padres luchar por encontrar cuidado asequible y de calidad para sus hijos con necesidades especiales. Además, las necesidades pueden variar mucho de un niño a otro, dependiendo de su condición.

Aquí tienes un vistazo más cercano a los tipos de cuidado para necesidades especiales disponibles y cómo determinar el adecuado para tu hijo.

¿Qué tipo de cuidado necesita tu hijo?

Cada niño con necesidades especiales tiene diferentes requisitos de cuidado, que típicamente dependen de la gravedad de sus discapacidades, dice DeForest. Antes de buscar cuidado, piensa en el día típico de tu hijo (y/o noche) y considera estas preguntas:

• ¿Qué tipo específico de cuidado requiere tu hijo? Los tipos de necesidades especiales pueden ser físicas, del desarrollo, conductuales/emocionales o sensoriales, y diferentes cuidadores pueden especializarse en diferentes áreas. Por ejemplo, dice DeForest, un niño con TDAH severo puede necesitar un cuidador que pueda estar totalmente atento y manejar cualquier impulsividad o problema de control emocional, mientras que un niño cuyos problemas son físicos, dice, puede requerir un cuidador que haga más trabajo práctico, como levantar o mover al niño, girarlo en la cama y potencialmente cambiarle pañales.
• ¿Necesita tu hijo asistencia con las comidas? Quizás tu hijo tiene una dieta especial o necesita una silla adaptada o utensilios especiales. Piensa en qué tipo de ayuda requiere tu hijo para una comida típica.
• ¿Requiere tu hijo medicación o tratamientos regulares? Una nanny experimentada a menudo puede ser entrenada para manejar necesidades simples de medicación. Sin embargo, para un niño con discapacidades severas o problemas médicos mayores, dice DeForest, puede requerirse una enfermera a domicilio.
• ¿Necesita tu hijo socialización? Si tu hijo necesita o disfruta de la socialización con otros niños, una opción de guardería podría ser mejor fuera del horario escolar en lugar de cuidado en casa, dice DeForest. Pero si te sientes más cómodo teniéndolos en casa, el cuidado individualizado en casa podría ser un mejor ajuste.
• ¿Cuánta atención necesita tu hijo? Si tu hijo necesita ser supervisado completamente en todo momento, puedes necesitar un cuidador en casa totalmente dedicado a tu hijo. En una guardería, los cuidadores tienen que vigilar a múltiples niños a la vez, así que eso podría ser solo una opción si tu hijo puede funcionar bien sin tanta atención individualizada.
• ¿Cuánto puedes permitirte? Cuanto más especializado y experimentado sea el nivel de cuidado que quieras, más pagarás. Por ejemplo, una nanny tradicional costará mucho menos que una enfermera cualificada de una agencia de salud a domicilio. Ten en cuenta que en algunas áreas, puedes acceder a financiación gubernamental para reducir tus costes de bolsillo. Empieza contactando con la agencia de tu estado que supervisa las discapacidades para averiguar si hay programas disponibles para ti. También puedes contactar con la junta de educación de tu estado o la junta escolar local para saber más sobre opciones basadas en la escuela. Si tienes dificultades para encontrar información, contacta con la organización sin ánimo de lucro PACER, que puede ayudarte a conectar con recursos en tu área.

¿Qué tipos de cuidado para necesidades especiales están disponibles?

El cuidado de calidad existe, incluso si puede llevar un poco de tiempo y esfuerzo encontrarlo. Hay varios tipos de cuidado disponibles, dependiendo de las necesidades de tu hijo:

Cuidador tradicional

Si buscas cuidado en casa, podrías contratar a una nanny o canguro tradicional si crees que podrás entrenarlos adecuadamente para cuidar a tu hijo. Eso podría significar pasar unos días o semanas haciéndoles sombra y asegurándote de que parecen capaces de cualquier necesidad especial, como cambio de pañales/ir al baño, alimentación, girar/mover o administrar medicamentos. También puedes pedir que se formen en RCP. Según una encuesta de Care.com de 2019, el coste medio nacional de una nanny es de $596 por semana para un niño.

Leigh Monichon, una madre en San José, California, que tiene un hijo severamente discapacitado con autismo y una forma rara de Síndrome de Williams, dice que encontró al cuidador actual de su hijo, un ex marine, a través de una recomendación de un centro de día para necesidades especiales. Este cuidador solo tenía experiencia previa cuidando ancianos, pero Monichon se arriesgó con él y dice que ha resultado ser un ajuste fantástico. Encontrar el cuidador adecuado puede ser un proceso de prueba y error, dice. Y como una organización sin ánimo de lucro financiada por el gobierno de California financia la mayor parte de su salario, Monichon solo es responsable de pagar una cantidad mínima dentro de su presupuesto.

Encuentra un cuidador por tu cuenta o a través de referencias, o puedes usar un mercado de cuidadores (como Care.com) o una agencia de nannies que te coloque con una nanny que ha sido verificada. Pero ten en cuenta que las agencias a menudo cobran tasas de colocación que pueden oscilar en los miles. (Algunas solo cobran una tarifa inicial, pero otras tienen tarifas continuas.)

Cuidador de necesidades especiales

También puedes usar un mercado de cuidadores o agencia para encontrar una nanny o cuidador independiente de necesidades especiales que se especialice en trabajar con niños con discapacidades. Esto podría ser alguien que ha trabajado formalmente en educación especial o alguien que simplemente tiene experiencia previa como nanny o cuidador de niños u otros con necesidades especiales. En Care.com, la tarifa media actual para una nanny activa a tiempo completo con experiencia en necesidades especiales es de $18.46 por hora.

Cuidado en casa

Otra opción es el cuidado en casa, que puedes encontrar a través de una agencia de salud a domicilio. Esta es una gran opción para niños que tienen necesidades médicas complejas o necesitan mucha asistencia con higiene personal porque los auxiliares de salud a domicilio típicamente tienen más experiencia y formación en estas áreas que un cuidador tradicional. El coste medio por hora de un auxiliar de salud a domicilio es de $19 por hora.

Con una agencia de salud a domicilio, puedes hacerles saber las necesidades únicas de tu hijo, y ellos pueden emparejarte con un cuidador cualificado para ayudar. Algunos niños pueden necesitar enfermería especializada completa, mientras que otros solo pueden necesitar ayuda con ir al baño y bañarse. Algunos servicios de cuidado en casa también pueden proporcionar terapias, como terapia de autismo, fisioterapia o logopedia.

Guardería

Si quieres dar a tu hijo tiempo para salir de casa y socializar en su tiempo libre, o si han superado la edad escolar, otra opción es un centro de guardería tradicional. Los centros de cuidado infantil privados están legalmente obligados a acomodar a niños con necesidades especiales.

Según la encuesta de Care.com de 2019, el coste medio nacional de una semana de guardería es de $213. Si tu hijo con necesidades especiales es mayor, también hay programas de día para adultos específicamente para necesidades especiales, que cuestan $61 por día en promedio, según nuestra investigación.

En el pasado, al contratar cuidadores en casa, Monichon dice que luchó por encontrar gente fiable que apareciera a tiempo al trabajo, lo que la hacía llegar tarde a su trabajo. Llevó a su hijo a una guardería de adultos, y apreció que tenía el control del tiempo. Sin embargo, hay contras potenciales: Monichon dice que como el salario en los programas de día para adultos tiende a ser bajo, a menudo hay falta de formación formal, hay rotación frecuente de cuidadores y los programas a veces están subpersonalizados, lo que significa que los niños no suelen recibir supervisión individualizada.

Pero DeForest dice que si los padres no están tan cómodos con alguien viniendo a casa, o quieren socialización para su hijo, una instalación de guardería para necesidades especiales puede ser un buen ajuste. Los padres solo tienen que estar vigilantes.

"Necesitan hacer visitas improvisadas para ver cómo se ve todo, cómo actúan los niños y cómo es el nivel de actividad", dice DeForest. "Deberían hacerlo varias veces antes de llevar a su hijo".

Ten en cuenta también que puedes usar una mezcla de servicios de cuidado en casa y guardería, si es necesario.

Qué buscar en un cuidador de necesidades especiales

Cuando comiences a buscar candidatos, Grable sugiere encarecidamente crear una descripción de trabajo detallada para que entiendan la extensión completa de sus deberes. Luego, mientras entrevistas, pinta una imagen real de cómo será el tiempo con ese niño, sugiere DeForest.

Aquí está qué buscar en el proceso de contratación.

Interés en el niño

Todos los padres que entrevistamos dicen que es crucial que un cuidador potencial muestre interés en el niño y haga preguntas.

"Ten a tu hijo ahí contigo", dice Sherrean Carr, decana de un colegio comunitario en Gilroy, California, cuya hija tiene discapacidades cognitivas y físicas, además de un trastorno convulsivo severo. "¿Miran al niño? ¿Hablan con el niño? Normalmente me gusta tener a mi hija en la habitación mientras entrevisto. Si muestran interés en ella, eso me dice mucho. Si no la miran y solo me hacen preguntas a mí, no parecen interesados".

Lawrence añade que le vuelve loca cuando los cuidadores potenciales preguntan qué le gusta hacer o comer a su hijo justo delante de él.

"Busca a una persona que hable inmediatamente con tu hijo y no contigo sobre tu hijo", dice.

DeForest recomienda que los padres pregunten explícitamente al cuidador por qué están interesados en cuidar a su hijo. A Monichon le gusta hacer esta misma pregunta para averiguar su motivación más allá del dinero; ha descubierto que algunos lo ven como una vocación. También le gusta preguntar su filosofía sobre la disciplina.

Comodidad con las tareas del trabajo

Es importante averiguar si la persona podrá tolerar los entresijos del trabajo. A Carr le gusta preguntar a los candidatos potenciales si realmente se sienten cómodos cambiando pañales, alimentando a su hija y trabajando con alguien no verbal. Bonville y Lawrence han luchado ambas por encontrar gente dispuesta a ayudar a sus hijos con pañales e ir al baño.

"Busca a una persona que no parezca inmutada por cosas que puedas pedirle que haga", dice Lawrence.

Disposición a aprender sobre experiencia

DeForest sugiere que los padres pregunten a los cuidadores potenciales si tienen alguna experiencia trabajando con niños con necesidades especiales. Si no la tienen, lo siguiente mejor es alguien altamente entrenable, lo que significa que están dispuestos a aprender y son rápidos en el estudio, dice. Varios de los padres con los que hablamos también han descubierto que la experiencia previa no es necesaria siempre y cuando los cuidadores estén dispuestos a aprender y tengan la mente abierta sobre lo que implica el trabajo.

Cuando busques el cuidador adecuado de necesidades especiales, recuerda que eres el mayor defensor de tu hijo, especialmente si el niño es no verbal, dice Lawrence.

"Conoces a tu hijo mejor que nadie", dice. "Confía siempre en tu instinto sobre la gente y los lugares".