El llamado a la defensa de su hijo con autismo

Aceptar el diagnóstico de autismo de su hijo

El llamado a la defensa de su hijo con autismo

Aceptar que su hijo tiene autismo requiere coraje y una fuerte dosis de fe:la capacidad de creer que el niño de cuatro años que hoy en día es completamente no verbal algún día aprenderá a comunicarse.

Con base en mi experiencia personal y profesional, puedo decirle con certeza que se sorprenderá del progreso que hace su hijo. He visto a niños no verbales convertirse en conversadores y niños descoordinados participar en juegos olímpicos. Debes aprender a caminar sobre una línea muy fina, a ser lo más realista y flexible posible. Tenga en cuenta que algunas de las historias de mayor éxito de la historia tardaron mucho más de lo esperado. Nunca renuncies a tu hijo. No se desanime por un minuto si no está adquiriendo una habilidad tan rápido como usted esperaría. Es de esperar.

Como padre, gradualmente cambiará de aceptar el diagnóstico a "vivir con autismo". Esto significa poder adaptarse al niño que se niega a subir al autobús escolar; desatascar el fregadero diez veces en una semana después de que su hijo lo haya llenado con todos los objetos imaginables, incluidos pequeños juguetes de plástico; salir temprano de la boda de su hermana porque su hijo no puede tolerar el ruido de la banda; y empacar ropa adicional para cada salida porque su hijo no puede resistir saltar al agua que ve.

La buena noticia es que un niño con autismo cambia constantemente. Muchos de sus comportamientos tempranos evolucionan o desaparecen por completo a medida que reciben intervenciones y cambia el entorno que los rodea. Los niños con autismo tienen muchas fortalezas y características únicas. Los padres deben aprender a identificar y cultivar esos rasgos en sus hijos, mientras protegen sus vulnerabilidades excepcionales. Esta desafiante tarea se aborda mejor dominando las habilidades de defensa.

Convertirse en un defensor de su hijo

Convertirse en un defensor nunca cambiará la condición, pero puede cambiar por completo su perspectiva y la de todas las personas con las que entre en contacto. A medida que libere gradualmente los sueños que tenía para su hijo antes del diagnóstico, atravesará las etapas difíciles del duelo hacia la calma de la aceptación. Entonces estarás listo para asumir el nuevo rol que te pide este diagnóstico.

"Los necesitamos", dijo Jim Sinclair en su súplica a los padres. "Su mundo no está muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin su fuerte apoyo... Vuelva a mirar a su hijo autista y... [p]iense a sí mismo:

"?Este no es mi hijo que esperaba y planeaba. Este es un niño extraterrestre que aterrizó en mi vida por accidente. No sé quién es este niño o en qué se convertirá. Pero sé que es un niño, varado en un mundo extraño, sin padres de su propia clase... Necesita a alguien que lo cuide, que lo enseñe, que lo interprete y lo defienda. Y... ese trabajo es mío si lo quiero .'"

Como madre de un niño autista, sé cuánto exige este nuevo trabajo de un padre. He sentido por mí mismo qué golpe puede ser este diagnóstico. A pesar de mi amor profundo e incondicional por mi hijo, literalmente me ha obligado a encontrar una nueva fuerza interior.

Aprender a abogar por mi hijo ha sido el mayor desafío de mi vida. Pero ahora Marty tiene diez años. En los años transcurridos desde su diagnóstico, he hablado con cientos de padres que tienen niños con necesidades especiales. Ha sido una maravillosa oportunidad para mí ayudar. En el camino, me he convertido en un experto reconocido.

Como resultado de defender a mi propio hijo y defender a los hijos de mis clientes, sé exactamente lo que se necesita. Puedo describir claramente el camino a seguir, señalando muchas de las trampas y mostrándote cómo evitarlas, explicando definitivamente qué funciona y qué no.

Debido a que yo mismo estaba tan frustrado por la falta de información clara cuando más la necesitaba, se le brindarán herramientas concretas para navegar por las leyes, instituciones y tomadores de decisiones que tanto afectan la vida de su hijo. En el siguiente capítulo, "Abogacía 101", se le presentarán las habilidades que necesita para convertirse en un poderoso defensor de su hijo.

Si yo puedo pasar de la angustia a la defensa, tú también puedes. No es fácil, pero te voy a mostrar cómo. Ahora, arremanguémonos y pongámonos manos a la obra.

Por dónde empezar como defensor

Poniéndolo en acción

  1. Inicie un diario para realizar un seguimiento de todos los hitos que alcanza su hijo. Esto lo hará más consciente de su progreso y lo ayudará a obtener una mejor apreciación del maravilloso crecimiento que es posible para él.
  2. Escriba sus sentimientos en relación con tener un hijo con autismo. No tenga miedo de reconocer los sentimientos de tristeza, desesperanza e incluso desesperación. Pero si descubre que las entradas de su diario se centran principalmente en sentimientos de tristeza, considere hablar con alguien en quien confíe, como un amigo, un ministro o un consejero profesional.
  3. Escriba una lista de todas las cosas maravillosas que ama de su hijo, como su sonrisa, sus hermosos dientes blancos, su cabello rizado y sus hoyuelos. Revise esta lista cuando se sienta triste. El simple hecho de reflexionar sobre los atributos positivos de su hijo lo inducirá a un estado de felicidad.
  4. Planifique una reunión familiar con sus familiares inmediatos y cercanos. Hable sobre el diagnóstico y sus sentimientos. Este es un ambiente seguro, y hablar sobre lo que está pasando con su hijo lo ayudará a comenzar a pasar de la angustia a la defensa.
  5. Imagine su propia "nación", en la tradición de Laura Krueger Crawford. Define tu propio lenguaje y rituales. Conviértalo en un juego en el que pueda participar toda la familia. Deje que los hermanos y otros parientes se turnen para crear nuevas palabras y actividades que existen en la tierra de su familia.

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