La Llamada a la Defensa por tu Hijo con Autismo

Aceptando el diagnóstico de autismo de tu hijo

La Llamada a la Defensa por tu Hijo con Autismo

Aceptar que tu hijo tiene autismo requiere coraje y una fuerte dosis de fe: la capacidad de creer que el niño de cuatro años que hoy es completamente no verbal un día aprenderá a comunicarse.

Basándome en mi experiencia personal y profesional, puedo decirte con certeza que te sorprenderás del progreso que hace tu hijo. He visto a niños no verbales florecer en conversadores y a niños descoordinados participar en juegos olímpicos. Debes aprender a caminar por una línea fina, ser lo más realista y flexible posible. Ten en cuenta que algunas de las mayores historias de éxito de la historia tardaron mucho más de lo esperado. Nunca te rindas con tu hijo. No te desanimes ni un minuto si no adquiere una habilidad tan rápido como esperas. Es de esperar.

Como padre, harás gradualmente el cambio de aceptar el diagnóstico a «vivir con el autismo». Esto significa ser capaz de ajustarse al niño que se niega a subir al autobús escolar; desatascar tu fregadero diez veces en una semana porque tu hijo lo ha llenado con todo objeto imaginable, incluidos pequeños juguetes de plástico; irte temprano de la boda de tu hermana porque tu hijo no tolera el ruido de la banda; y llevar ropa extra para cada salida porque tu hijo no puede resistirse a saltar a cualquier agua que vea.

La buena noticia es que un niño con autismo cambia constantemente. Muchos de sus comportamientos tempranos evolucionan o desaparecen por completo a medida que reciben intervenciones y el entorno a su alrededor cambia. Los niños con autismo tienen muchas fortalezas y características únicas. Los padres deben aprender a identificar y cultivar esos rasgos en sus hijos, mientras protegen sus vulnerabilidades excepcionales. Esta tarea desafiante se aborda mejor dominando las habilidades de defensa.

Convirtiéndote en defensor de tu hijo

Convertirte en defensor nunca cambiará la condición, pero puede cambiar radicalmente tu perspectiva y la de todos con quienes entres en contacto. A medida que vayas soltando gradualmente los sueños que tenías para tu hijo antes del diagnóstico, pasarás por las difíciles etapas del duelo hacia la calma de la aceptación. Entonces estarás listo para asumir el nuevo rol que este diagnóstico te pide.

«Os necesitamos», dijo Jim Sinclair en su súplica a los padres. «Vuestro mundo no está muy abierto a nosotros, y no lo lograremos sin vuestro fuerte apoyo... Mirad de nuevo a vuestro hijo autista y... pensad: «Este no es el hijo que esperaba y planeaba. Es un niño alienígena que aterrizó en mi vida por accidente. No sé quién es este niño ni en qué se convertirá. Pero sé que es un niño, varado en un mundo alienígena, sin padres de su propia especie... Necesita a alguien que lo cuide, lo enseñe, lo interprete y lo defienda. Y... ese trabajo es mío si lo quiero».»

Como madre de un niño autista, sé cuánto pide este nuevo trabajo a un padre. He sentido por mí misma lo duro que puede ser este diagnóstico. A pesar de mi amor profundo e incondicional por mi hijo, me ha obligado literalmente a encontrar una nueva fuerza dentro de mí.

Aprender a defender a mi hijo ha sido el mayor reto de mi vida. Pero ahora Marty tiene diez años. En los años desde su diagnóstico, he hablado con cientos de padres que tienen hijos con necesidades especiales. Ha sido una oportunidad maravillosa para ayudar. En el camino, me he convertido en una experta reconocida.

Como resultado de defender a mi propio hijo y a los hijos de mis clientes, sé exactamente lo que se necesita. Puedo describir claramente el camino por delante, señalando muchos de los escollos y mostrándote cómo evitarlos, explicando definitivamente qué funciona y qué no.

Porque yo misma me frustré tanto por la falta de información clara cuando más la necesitaba, te daré herramientas concretas para navegar por las leyes, instituciones y tomadores de decisiones que tanto afectan la vida de tu hijo. En el próximo capítulo, «Defensa 101», se te presentarán las habilidades que necesitas para convertirte en un defensor poderoso para tu hijo.

Si yo pude pasar de la angustia a la defensa, tú también puedes. No es fácil, pero te voy a mostrar cómo. Ahora remangémonos y pongámonos manos a la obra.

Por dónde empezar como defensor

Poniéndolo en Práctica

  1. Inicia un diario para registrar todos los hitos que alcanza tu hijo. Esto te hará más consciente de su progreso y te ayudará a apreciar mejor el maravilloso crecimiento que es posible para él.
  2. Escribe tus sentimientos en relación con tener un hijo con autismo. No tengas miedo de reconocer sentimientos de tristeza, desesperanza e incluso desesperación. Pero si descubres que tus entradas se centran principalmente en sentimientos de dolor, considera hablar con alguien en quien confíes, como un amigo, ministro o consejero profesional.
  3. Escribe una lista de todas las cosas maravillosas que amas de tu hijo, como su sonrisa, sus bonitos dientes blancos, su pelo rizado y sus hoyuelos. Revisa esta lista cuando te sientas triste. Simplemente reflexionar sobre los atributos positivos de tu hijo inducirá un estado de felicidad.
  4. Planifica una reunión familiar con tus familiares cercanos y extendidos. Habla sobre el diagnóstico y tus sentimientos. Este es un entorno seguro, y hablar sobre lo que ocurre con tu hijo te ayudará a empezar a moverte de la angustia a la defensa.
  5. Imagina tu propia «nación», en la tradición de Laura Krueger Crawford. Define tu propio lenguaje y rituales. Haz un juego en el que toda la familia pueda participar. Deja que hermanos y otros parientes se turnen para crear nuevas palabras y actividades que existan en la tierra de tu familia.

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