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Cómo enfrentar el diagnóstico de autismo de su hijo

Diagnóstico de autismo:un punto de inflexión

Cómo enfrentar el diagnóstico de autismo de su hijo

Obtener un diagnóstico preciso de autismo es un punto de inflexión. En términos prácticos, significa que puede dejar de preguntarse qué anda mal y comenzar a aprender todo lo que necesita saber sobre la condición de su hijo. En lugar de buscar una manera de dar sentido a las peculiaridades inesperadas y el comportamiento inexplicable, finalmente tienes una explicación.

Debería ser un alivio. Pero puede ser un shock.

No soy ajeno a las dificultades. Uno no pasa de ser criado por una abuela discapacitada y un conserje del turno de noche, a un graduado con honores de la Facultad de Derecho de Harvard que dirige un bufete de abogados exitoso en Los Ángeles, sin sudor ni lágrimas. Después de llegar tan lejos, pensé que podía manejar cualquier cosa. Luego tuve un hijo autista.

Cuando supe por primera vez el diagnóstico de mi hijo, ni siquiera podía decir la palabra "autismo" sin romper a llorar. Durante meses, había pospuesto ir a un especialista para obtener un diagnóstico, con la esperanza de que lo que le estaba pasando a Marty simplemente desaparecería.

Si no hubiera tenido ya dos hijas, podría haberme las arreglado para permanecer en la negación un poco más. Pero Marty era mi tercer hijo. Sus dos hermanas mayores me habían dado modelos de cómo era el desarrollo normal de un niño de dos años. A esta edad, tanto Morgan como Michael hablaban con oraciones completas. Para entonces, Morgan incluso se había entrenado para ir al baño. Un día, simplemente declaró que estaba lista para pasar a los pantalones de "niña grande" y se negó a usar más pañales. Su hermana mayor, Michael, hacía tantas preguntas a esta edad que estábamos seguros de que estaba destinada a ser abogada como su mamá y su papá.

Amigos de buen corazón me tranquilizaron. Los chicos siempre hablan más tarde que las chicas. Si Marty prefería jugar solo y acumular una colección de cucharas y popotes de plástico, tal vez solo era independiente e inventivo. ¡Cómo quería creerles! Pero en mi corazón sabía que ninguna de sus afirmaciones podía explicar lo que estaba pasando con mi hijo.

El susto inicial

Cuando mi esposo, Ernest, y yo finalmente nos reunimos con la Dra. Diane Henderson, pediatra del desarrollo, ella nos dijo gentilmente que sospechaba que Marty tenía autismo. Esta fue su forma compasiva de aliviar el golpe. Ella recomendó que obtuviéramos una segunda opinión, pero no fue necesario. Sabía que su diagnóstico era correcto. Pero escucharlo fue un shock. Mientras ella describía la condición, me senté en un silencio atónito, con la palabra "autismo" jugando una y otra vez en mi cabeza. Minutos después, cuando me toqué la cara, descubrí que estaba cubierta de lágrimas. Cuando salimos de su oficina, conduje hasta un estacionamiento cercano, detuve el auto y lloré.

Tenía mucho miedo por mi hijo, no solo por lo que podría pasar, sino por cómo lo tratarían otras personas. Fueron necesarios meses de amor y apoyo de muchos miembros de la familia antes de que pudiera compartir el diagnóstico con alguien más. Como era un pragmático con el cerebro derecho, Ernest no dejaba de decir:"También podrías decirle a la gente que tiene autismo. Si no pueden aceptar a Marty, pueden despedirse de los Martin. Somos un paquete". Siguió animándome a ser más abierto al respecto, pero yo no estaba lista.

"No hay necesidad de llamarlo autismo..." me dije a mí mismo. Después de todo, podía decir con toda sinceridad que todavía le estaban haciendo pruebas y que los médicos no estaban muy seguros de la verdadera naturaleza de su estado. De alguna manera, la vaguedad parecía dejar más espacio para la esperanza.

Sobre todo, no quería arriesgarme a la horrible posibilidad de que alguien escuchara la palabra "autismo" y supusiera que Marty estaba condenado.

Como muchos padres, también sentí una profunda sensación de pérdida. No habíamos perdido a Marty, el chico que todos amábamos y adorábamos, pero había tantas cosas maravillosas que esperábamos que fueran parte de su experiencia:ir a la escuela con sus hermanas, practicar deportes, llevar a una chica al baile de graduación, asistir a la universidad, comenzando una carrera— habían sido barridos con una sola palabra.

Era mucho mejor, incluso crucial, tener un diagnóstico. Pero a medida que las implicaciones comenzaron a asimilarse, mi miedo y mi resistencia fueron gradualmente reemplazados por dolor.

Un sano sentido del duelo

El duelo es la respuesta apropiada a la pérdida. Es el sufrimiento emocional que sientes cuando te quitan algo o a alguien que amas.

Es natural que los padres lamenten la noticia del trastorno incurable de su hijo y la pérdida del hijo que esperaban. Puede asociar el duelo con la muerte de seres queridos (y tal pérdida a menudo causa un duelo intenso). Pero el duelo puede acompañar la pérdida de:

• relaciones
• amistades
• salud
• sueños queridos
• empleo
• archivos adjuntos
• estabilidad financiera
• seguridad

Hace décadas, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificó las etapas del duelo en su famoso libro Sobre la muerte y el morir. . Otros se han basado en su trabajo para darnos una idea de las formas en que respondemos a las tragedias en nuestras vidas. Al hacer frente al diagnóstico de autismo, los padres pueden experimentar muchas de estas etapas, en cualquier orden. De hecho, es común tener días buenos y malos, yendo y viniendo entre ellos, mientras luchamos por lograr la aceptación.

Etapa uno:Conmoción, Negación, Aislamiento
"Mi hijo no tiene autismo. Simplemente es diferente".

En esta etapa, nos protegemos usando la negación y el aislamiento como un amortiguador, para evitar que nos abrume toda la extensión de esta nueva realidad. Es un instinto de supervivencia, el equivalente a levantar los brazos para cubrirnos la cara cuando algo se precipita hacia nosotros demasiado rápido. Nos permite modular nuestra exposición, para que podamos asimilarla a nuestro propio ritmo.

Segunda etapa:conciencia y liberación emocional
"¿Es mi culpa? ¿Hice algo para que mi hijo tuviera autismo?"

Cuando nos sentimos lo suficientemente seguros para reconocer la realidad, nuestras emociones toman el control. Podemos sentir ira y culpa. Podemos tratar de desviar esos sentimientos culpando a alguien más o incluso negociando con Dios a cambio de un resultado diferente.

Etapa tres:depresión
"Nada volverá a ser igual. El futuro es sombrío".

En última instancia, nos queda enfrentar la realidad. Nuestra negación y aislamiento nos han dado un poco de tiempo para acostumbrarnos a la idea. Tuvimos la oportunidad de desahogarnos, pero luego un sentimiento de dolor y desesperanza puede apoderarse de nosotros.

Cuarta Etapa:Aceptación
"El autismo es un desafío, pero podemos enfrentarlo juntos".

En esta etapa, llegamos a un acuerdo con la realidad. Nuestra aceptación nos brinda suficiente alivio para que podamos comenzar a participar nuevamente en actividades sociales. Podemos hablar sobre la situación sin tanto dolor y encontrar una manera de tener esperanza para el futuro.

La aceptación es el objetivo, pero cada una de estas etapas es perfectamente normal y saludable.

La respuesta más dañina es suprimir estos sentimientos o aferrarse al duelo por mucho tiempo. Cuando un padre aleja cualquier miedo, frustración, ira o resentimiento que pueda estar sintiendo, esas emociones pueden estallar de otras maneras. Los ataques de ansiedad, el insomnio, las fluctuaciones de peso y la depresión crónica pueden indicar que un padre se ha sentido abrumado y no está progresando de manera fluida a través de las etapas del duelo. La consulta con un terapeuta o profesional médico puede ayudar a que todo vuelva a la normalidad.

Es importante honrar tus sentimientos genuinos, sean los que sean, y no tratar de convertirlos en algo que crees que deberías sentir. Cada uno acepta este diagnóstico a su manera. Mi esposo lloró conmigo en el estacionamiento después de escuchar el diagnóstico de Marty, pero después de eso nunca miró hacia atrás. Estaba listo para moverse con toda velocidad deliberada para aprender sobre las terapias y los tratamientos, encontrar los programas apropiados y adentrarse directamente en el laberinto de información sobre el autismo. Necesitaba más tiempo que eso. Tú también puedes. Pero la verdad es que cuanto más tiempo pase en la culpa y la autocompasión, más retrasará la capacidad de ayudar vigorosamente a su hijo.

Cómo puede ayudar la promoción

Use la promoción para aliviar la negación
La defensa de su hijo con autismo puede ayudarlo a superar la negación más rápidamente. Dirigir tu energía hacia un problema, en lugar de alejarte de él, puede ser tan enriquecedor que te motive a hacer aún más.

1. Hable con alguien en quien confíe sobre lo que está observando en su hijo. Encuentre a alguien que no intente persuadirlo para que tome una acción en particular, sino que simplemente lo escuche.
2. Anote sus observaciones en un diario. Revisa lo que escribes tres o cuatro veces por semana.
3. Familiarícese con la literatura médica sobre el autismo y sus múltiples causas y síntomas.
4. Asista a un taller o seminario sobre el tema. Obtener más información le ayudará a tener una mejor comprensión. Visite un preescolar o salón de clases con niños típicos. Ver a otros niños de edades similares le ayudará a tener un marco de referencia para el comportamiento de su hijo.

Adquiera el hábito de preguntar qué puede hacer, en lugar de rumiar o insistir en su sensación de frustración, ansiedad o incertidumbre. Una de las mejores habilidades que puede desarrollar un defensor es la capacidad de actuar con eficacia a pesar de esos sentimientos. Cultive esta habilidad y se convertirá en un poderoso defensor de su hijo. A medida que practique, también avanzará hacia la aceptación.