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Enfrentando el Diagnóstico de Autismo de tu Hijo

Diagnóstico de autismo: un punto de inflexión

Enfrentando el Diagnóstico de Autismo de tu Hijo

Obtener un diagnóstico preciso de autismo es un punto de inflexión. En términos prácticos, significa que puedes dejar de preguntarte qué pasa y empezar a aprender todo lo que necesitas saber sobre la condición de tu hijo. En lugar de buscar una forma de dar sentido a rarezas inesperadas y comportamientos inexplicables, finalmente tienes una explicación.

Debería ser un alivio. Pero puede llegar como un shock.

No soy ajena a la adversidad. No pasas de ser criada por una abuela discapacitada y un conserje de turno de noche, a graduada con honores en Harvard Law School que dirige un bufete de abogados exitoso en LA, sin sudor y lágrimas. Después de llegar tan lejos, pensé que podía manejar cualquier cosa. Luego tuve un hijo autista.

Cuando supe por primera vez el diagnóstico de mi hijo, no pude ni decir la palabra «autismo» sin echarme a llorar. Durante meses, pospuse ir a un especialista para un diagnóstico, esperando que lo que fuera que pasaba con Marty simplemente desapareciera.

Si no hubiera tenido ya dos hijas, podría haber logrado mantenerme en la negación un poco más. Pero Marty era mi tercer hijo. Sus dos hermanas mayores me habían dado modelos de cómo era el desarrollo normal para un niño de dos años. A esta edad, tanto Morgan como Michael ya hablaban en frases completas. Morgan incluso se había entrenado para ir al baño para entonces. Un día, simplemente declaró que estaba lista para pasar a «pantalones de niña grande» y se negó a usar pañales. Su hermana mayor, Michael, hacía tantas preguntas a esta edad que estábamos seguros de que estaba destinada a ser abogada como su madre y su padre.

Amigos bienintencionados me tranquilizaban. Los niños siempre hablan más tarde que las niñas. Si Marty prefería jugar solo y acumular una colección de cucharas y pajitas de plástico, quizás era solo independiente e inventivo. ¡Cuánto quería creerles! Pero en mi corazón, sabía que ninguna de sus seguridades podía explicar lo que pasaba con mi hijo.

El shock inicial

Cuando mi esposo, Ernest, y yo finalmente nos reunimos con la Dra. Diane Henderson, pediatra del desarrollo, nos dijo suavemente que sospechaba que Marty tenía autismo. Esta fue su forma compasiva de amortiguar el golpe. Recomendó que obtuviéramos una segunda opinión, pero no la necesitábamos. Sabía que su diagnóstico era correcto. Pero escucharlo fue un shock. Mientras describía la condición, me senté en silencio aturdida, con la palabra «autismo» dando vueltas en mi cabeza. Minutos después, cuando toqué mi cara, la encontré cubierta de lágrimas. Al salir de su oficina, conduje a un parking cercano, paré el coche y lloré.

Tenía tanto miedo por mi hijo: no solo por lo que podría pasar, sino por cómo podrían tratarlo los demás. Meses de amor y apoyo de muchos familiares fueron necesarios antes de que pudiera compartir el diagnóstico con alguien más. Pragmático de hemisferio derecho que es, Ernest seguía diciendo: «Más vale que digas a la gente que tiene autismo. Si no pueden aceptar a Marty, pueden despedirse de los Martin. Somos un paquete». Me animaba a ser más abierta, pero yo no estaba lista.

«No hace falta llamarlo autismo...» me dije. Después de todo, podía decir verdad que todavía estaba siendo evaluado y los médicos no estaban del todo seguros de la verdadera naturaleza de su condición. De alguna manera, la vaguedad parecía dejar más espacio para la esperanza.

Sobre todo, no quería arriesgar la horrible posibilidad de que alguien oyera la palabra «autismo» y asumiera que Marty estaba condenado.

Como muchos padres, también sentí un profundo sentido de pérdida. No habíamos perdido a Marty, el niño que todos amábamos y adorábamos, pero tantas cosas maravillosas que esperábamos que fueran parte de su experiencia —ir a la escuela con sus hermanas, practicar deportes, llevar una chica al baile de graduación, ir a la universidad, empezar una carrera— se habían esfumado con una sola palabra.

Era mucho mejor —incluso crucial— tener un diagnóstico. Pero a medida que las implicaciones empezaban a calar, mi miedo y resistencia fueron reemplazados gradualmente por el duelo.

Un sentido saludable del duelo

El duelo es la respuesta apropiada a la pérdida. Es el sufrimiento emocional que sientes cuando algo o alguien que amas te es arrebatado.

Es natural que los padres lloren la noticia del trastorno incurable de su hijo y la pérdida del hijo que esperaban. Puedes asociar el duelo con la muerte de seres queridos (y tal pérdida a menudo causa un duelo intenso). Pero el duelo puede acompañar la pérdida de:

• relaciones
• amistades
• salud
• sueños queridos
• empleo
• apegos
• estabilidad financiera
• seguridad

Hace décadas, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificó las etapas del duelo en su famoso libro On Death and Dying. Otros han construido sobre su trabajo para darnos una visión de cómo respondemos a las tragedias en nuestras vidas. Al lidiar con el diagnóstico de autismo, los padres pueden experimentar muchas de estas etapas, en cualquier orden. De hecho, es común tener días buenos y malos, moviéndose de un lado a otro entre ellas, mientras luchamos hacia la aceptación.

Etapa Uno: Shock, Negación, Aislamiento
«Mi hijo no tiene autismo. Solo es diferente.»

En esta etapa, nos protegemos usando la negación y el aislamiento como amortiguador, para evitar ser abrumados por la plena extensión de esta nueva realidad. Es un instinto de supervivencia, el equivalente a poner los brazos para cubrir la cara cuando algo se acerca demasiado rápido. Nos permite modular nuestra exposición, para poder asimilarlo a nuestro propio ritmo.

Etapa Dos: Conciencia y Liberación Emocional
«¿Es culpa mía? ¿Hice algo para que mi hijo tuviera autismo?»

Cuando nos sentimos lo suficientemente seguros para reconocer la realidad, nuestras emociones toman el control. Podemos sentir ira y culpa. Podemos intentar desviar esos sentimientos culpando a otro o incluso negociando con Dios a cambio de un resultado diferente.

Etapa Tres: Depresión
«Nada volverá a ser igual. El futuro es sombrío.»

Finalmente, nos queda enfrentar la realidad. Nuestra negación y aislamiento nos han comprado un poco de tiempo para acostumbrarnos a la idea. Hemos tenido la oportunidad de desahogarnos, pero luego una sensación de dolor y desesperanza puede barrernos.

Etapa Cuatro: Aceptación
«El autismo es un reto, pero podemos afrontarlo juntos.»

En esta etapa, llegamos a términos con la realidad. Nuestra aceptación nos da suficiente alivio para volver a participar en actividades sociales. Podemos hablar de la situación sin tanto dolor y encontrar una forma de sentir esperanza para el futuro.

La aceptación es la meta, pero cada una de estas etapas es perfectamente normal y saludable.

La respuesta más dañina es suprimir estos sentimientos o aferrarse al duelo demasiado tiempo. Cuando un padre aparta cualquier miedo, frustración, ira o resentimiento que pueda sentir, esas emociones pueden estallar de otras formas. Ataques de ansiedad, insomnio, fluctuaciones de peso y depresión crónica pueden indicar que un padre se ha visto abrumado y no está haciendo una progresión fluida por las etapas del duelo. La consulta con un terapeuta o profesional médico puede ayudar a volver al camino.

Es importante honrar tus sentimientos genuinos, sean cuales sean, y no intentar convertirlos en algo que crees que deberías sentir. Cada uno llega a términos con este diagnóstico a su manera. Mi esposo lloró conmigo en el parking después de oír el diagnóstico de Marty, pero después nunca miró atrás. Estaba listo para moverse con toda deliberación para aprender sobre terapias y tratamientos, encontrar programas apropiados y sumergirse de lleno en el laberinto de información sobre autismo. Yo necesité más tiempo. Tú también puedes necesitarlo. Pero la verdad es que cuanto más tiempo pases en la culpa y la autocompasión, más retrasarás la capacidad de ayudar vigorosamente a tu hijo.

Cómo la defensa puede ayudar

Usa la Defensa para Aliviar la Negación
La defensa por tu hijo con autismo puede ayudarte a superar la negación más rápido. Dirigir tu energía hacia un problema, en lugar de alejarte de él, puede ser tan empoderador que te motive a hacer aún más.

1. Habla con alguien en quien confíes sobre lo que observas en tu hijo. Busca a alguien que no intente persuadirte para tomar una acción en particular, sino que simplemente escuche.
2. Registra tus observaciones en un diario. Revisa lo que escribes tres o cuatro veces a la semana.
3. Familiarízate con la literatura médica sobre el autismo y sus muchas causas y síntomas.
4. Asiste a un taller o seminario sobre el tema. Obtener más información te ayudará a tener una mejor comprensión. Visita un preescolar o aula con niños típicos. Ver a otros niños de edad comparable te dará un marco de referencia para el comportamiento de tu hijo.

Adquiere el hábito de preguntar qué puedes hacer, en lugar de rumiar o enfocarte en tu sensación de frustración, ansiedad o incertidumbre. Una de las mejores habilidades que un defensor puede desarrollar es la capacidad de actuar eficazmente a pesar de esos sentimientos. Cultiva esta habilidad y te convertirás en un defensor poderoso para tu hijo. A medida que practiques, también te moverás hacia la aceptación.