Αντιμετώπιση Χρόνιας Ασθένειας: Διαδικασία Προσαρμογής και Έλεγχος

Η ζωή με μια διαρκή ασθένεια (επίσης ονομαζόμενη χρόνια νόσος) μπορεί να είναι προκλητική. Η εκμάθηση πώς να το χειριστείτε είναι μια διαδικασία — δεν συμβαίνει αμέσως.

Αλλά η κατανόηση περισσότερων για την κατάστασή σας, και το να κάνετε το μέρος σας για να τη διαχειριστείτε, μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις υγείας με calma. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι η ενεργή συμμετοχή στη φροντίδα μιας χρόνιας ασθένειας μπορεί να τους κάνει να νιώθουν δυνατότερους και καλύτερα σε θέση να αντιμετωπίσουν πολλά από τα εμπόδια της ζωής.

Τι είναι οι Χρόνιες Ασθένειες;

Υπάρχουν δύο τύποι ασθενειών: οξέες και χρόνιες. Οι οξέες ασθένειες (σαν η ψύχρα ή η γρίπη) είναι συνήθως ολοκληρωμένες σχετικά γρήγορα. Οι χρόνιες ασθένειες, όμως, είναι μακροχρόνιες καταστάσεις υγείας (η λέξη «χρόνιος» προέρχεται από την ελληνική λέξη χρόνος, που σημαίνει χρόνος).

Το να έχετε χρόνια κατάσταση δεν σημαίνει απαραίτητα ότι μια ασθένεια είναι κρίσιμη ή επικίνδυνη — αν και μερικές χρόνιες ασθένειες, όπως ο καρκίνος και το AIDS, μπορούν να απειλούν τη ζωή. Αλλά οι χρόνιες ασθένειες μπορούν επίσης να περιλαμβάνουν καταστάσεις όπως άσθμα, αρθρίτιδα, ADHD και διαβήτης.

Κάθε κατάσταση υγείας έχει τα δικά της συμπτώματα, θεραπεία και πορεία. Εκτός από το γεγονός ότι είναι όλες σχετικά μακροχρόνιες, οι χρόνιες ασθένειες δεν είναι απαραίτητα όμοιες σε άλλους τρόπους. Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν χρόνια ασθένεια δεν σκέφτονται τον εαυτό τους ως «έχοντας χρόνια ασθένεια». Σκεφτόμαστε τον εαυτό μας ως έχοντας μια συγκεκριμένη κατάσταση — όπως άσθμα, ή αρθρίτιδα, ή διαβήτης, ή λούπου, ή σιδερομειοδρέπανο, ή αιμοφιλία, ή λευχαιμία, ή όποια συνεχή κατάσταση υγείας έχουν.

Αν ζείτε με χρόνια ασθένεια, μπορεί να νιώθετε επηρεασμένοι όχι μόνο φυσικά, αλλά συναισθηματικά, κοινωνικά και μερικές φορές ακόμη και οικονομικά. Ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο μπορεί να επηρεαστεί από μια χρόνια ασθένεια εξαρτάται από τη συγκεκριμένη ασθένεια και πώς επηρεάζει το σώμα, πόσο σοβαρή είναι, και ποιο είδος θεραπειών μπορεί να εμπλέκονται.

Παίρνει χρόνο να προσαρμοστείτε και να αποδεχθείτε τις πραγματικότητες μιας μακροχρόνιας ασθένειας, αλλά οι έφηβοι που είναι διατεθειμένοι να μάθουν, να λάβουν υποστήριξη από άλλους και να συμμετάσχουν στη φροντίδα των σωμάτων τους συνήθως περνάνε τη διαδικασία αντιμετώπισης.

Η Διαδικασία Αντιμετώπισης

Οι περισσότεροι άνθρωποι περνάνε από στάδια στην εκμάθηση να αντιμετωπίζουν μια χρόνια ασθένεια. Κάποιος που έχει μόλις διαγνωστεί με μια συγκεκριμένη κατάσταση υγείας μπορεί να νιώσει πολλά πράγματα. Μερικοί άνθρωποι νιώθουν ευάλωτοι, σύγχυση και ανησυχία για την υγεία τους και το μέλλον. Άλλοι νιώθουν λύπη ή απογοήτευση στα σώματά τους. Για μερικούς, η κατάσταση φαίνεται άδική, προκαλώντας τους να νιώσουν θυμό προς τον εαυτό τους και όσους αγαπούν. Αυτά τα συναισθήματα είναι η αρχή της διαδικασίας αντιμετώπισης. Η αντίδραση του καθενός είναι διαφορετική, αλλά όλες είναι εντελώς φυσιολογικές.

Το επόμενο στάδιο στη διαδικασία αντιμετώπισης είναι η εκμάθηση. Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με μακροχρόνια ασθένεια βρίσκουν ότι η γνώση είναι δύναμη: Όσο περισσότερο διαπιστώνουν για την κατάστασή τους, τόσο περισσότερο νιώθουν τον έλεγχο και τόσο λιγότερο φοβερή είναι.

Το τρίτο στάδιο στην αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας αφορά το να την πάρετε με άνεση. Σε αυτό το στάδιο, οι άνθρωποι νιώθουν άνετα με τις θεραπείες τους και με τα εργαλεία (σαν εναέρομεις ή εμβολίες) που χρειάζονται για να ζήσουν φυσιολογική ζωή.

Ένας άνθρωπος με διαβήτη, για παράδειγμα, μπορεί να νιώσει μια γκάμα συναισθημάτων όταν η κατάσταση διαγνωστεί πρώτα. Το άτομο μπορεί να πιστέψει ότι δεν θα μπορέσει ποτέ να περάσει μέσω των δοκιμών τρύπηματος δέρματος ή εμβολιών που μπορεί να είναι απαραίτητες για τη διαχείριση της κατάστασης. Αλλά μετά από εργασία με γιατρούς και κατανόηση περισσότερων για την κατάσταση, αυτό το άτομο θα μεγαλώσει να γίνει πιο εξοικειωμένο με την παρακολούθηση και διαχείριση των επιπέδων ινσουλίνης — και θα σταματήσει να νιώθει σαν τόσο μεγάλο ζήτημα. Με την πάροδο του χρόνου, η διαχείριση του διαβήτη θα γίνει δευτέρα φύση και τα βήματα που εμπλέκονται θα φαίνονται σαν απλώς ένας άλλος τρόπος φροντίδας του σώματος του, σε πολύ με την ίδια μέρα που η καθημερινή βούρτσισμα δόντια ή το ντους βοηθούν τους ανθρώπους να μείνουν υγιείς.

Δεν υπάρχει καθορισμένος χρόνος όριος στη διαδικασία αντιμετώπισης. Η διαδικασία κάθε ατόμου να έρθει σε όρους και να αποδεχτεί μια χρόνια ασθένεια είναι διαφορετική. Στην πραγματικότητα, οι περισσότεροι άνθρωποι θα βρουν ότι τα συναισθήματα εμφανίζονται σε όλα τα στάδια της διαδικασίας. Ακόμα και αν οι θεραπείες πάνε καλά, είναι φυσιολογικό να νιώσετε λύπη ή ανησυχία από χρόνο σε χρόνο. Το να αναγνωρίζετε και να είστε συνειδητοποιημένοι για αυτά τα συναισθήματα καθώς εμφανίζονται είναι μέρος της διαδικασίας αντιμετώπισης.

Λήψη Έλεγχου

Οι άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες συχνά βρίσκουν ότι οι ακόλουθες ενέργειες μπορούν να τους βοηθήσουν να πάρουν τον έλεγχο και να εργαστούν μέσω της διαδικασίας αντιμετώπισης:

Αναγνώριση Συναισθημάτων

Τα συναισθήματα μπορεί να μην είναι εύκολο να αναγνωριστούν. Για παράδειγμα, το πολύ ύπνο ή κλάμα ή η γκρίνια μπορεί να είναι σημάδια λύπης ή κατάθλιψης. Είναι επίσης πολύ συνηθισμένο για έφηβους με χρόνιες ασθένειες να νιώθουν στρες καθώς ισορροπούν τις πραγματικότητες της αντιμετώπισης μιας κατάστασης υγείας και την αντιμετώπιση σχολικής εργασίας, κοινωνικών εκδηλώσεων και άλλων πτυχών της καθημερινής ζωής.

Πολλοί άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες βρίσκουν ότι βοηθάει να στήσουν πηγές υποστήριξης για να αντιμετωπίσουν το στρες και τα συναισθήματα. Μερικοί επιλέγουν να μιλήσουν σε έναν θεραπευτή ή να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης ειδικά για ανθρώπους με την κατάστασή τους. Είναι επίσης σημαντικό να εμπιστευτείτε όσους εμπιστεύεστε, όπως στενές φίλους και μέλη της οικογένειας.

Ο σημαντικότερος παράγοντας όταν ζητάτε βοήθεια δεν είναι απαραίτητα να βρείτε κάποιον που ξέρει πολλά για την ασθένειά σας, αλλά να βρείτε κάποιον που είναι διατεθειμένος να ακούσει όταν είστε καταθλιμμένοι, θυμωμένοι, απογοητευμένοι — ή ακόμα και απλώς χαρούμενοι. Το να παρατηρείτε τα συναισθήματα που έχετε, να τα αποδεχόμαστε ως φυσιολογικό μέρος αυτών που περνάτε, και να τα εκφράζετε ή να τα μοιράζεστε με έναν τρόπο που νιώθει άνετα μπορεί να σας κάνει να νιώσετε καλύτερα για τα πράγματα.

Κατανόηση των Αντιδράσεων Άλλων Ατόμων

Μπορεί να μην είστε ο μόνος που νιώθει συναισθηματικά για την ασθένειά σας. Οι γονείς συχνά δυσκολεύονται να βλέπουν τα παιδιά τους άρρωστα γιατί θέλουν να αποτρέψουν τίποτα κακό να συμβεί σε αυτά. Μερικοί γονείς νιώθουν ενοχή ή πιστεύουν ότι έχουν αποτύχει το παιδί τους, άλλοι μπορεί να θυμωθούν για το πόσο άδικο φαίνεται.

Τα συναισθήματα όλων των άλλων μπορεί να φαίνονται σαν επιπλέον βάρος στους ανθρώπους που είναι άρρωστοι, όταν φυσικά δεν είναι δικό τους. Μερικές φορές βοηθάει να εξηγήσετε σε έναν γονέα ότι, όταν εκφράζετε θυμό ή φόβο, απλώς ζητάτε την υποστήριξή τους — όχι να σας θεραπεύσουν. Πείτε στους γονείς σας ότι δεν περιμένετε να έχουν όλες τις απαντήσεις, αλλά ότι βοηθάει αν απλώς ακούσουν πώς νιώθετε και σας πουν ότι καταλαβαίνουν.

Επειδή τα έφηβια χρόνια είναι όλα για το να ταιριάζουν, μπορεί να είναι δύσκολο να νιώσετε διαφορετικοί κοντά σε φίλους και συμμαθητές. Πολλοί άνθρωποι με χρόνιες ασθένειες πειράζονται να προσπαθήσουν να κρατήσουν την κατάστασή τους μυστική. Μερικές φορές, όμως, η προσπάθεια να κρύψετε μια κατάσταση μπορεί να προκαλέσει τα δικά της προβλήματα όπως ανακάλυψε η Μελίσσα, η οποία έχει νόσο Κρόν. Μερικά από τα φάρμακα της Μελίσσας την έκανε να φαίνεται φουσκωμένη, και οι συμμαθητές της άρχισαν να τη γκρινιάζουν για την αύξηση βάρους. Όταν εξήγησε την κατάστασή της, ήταν έκπληξη στο πόσο αποδεκτή ήταν η τάξη της.

Όταν μιλάτε στους φίλους για την κατάσταση υγείας σας, μπορεί μερικές φορές να βοηθήσει να εξηγήσετε ότι όλοι φτιάχνονται διαφορετικά. Για τον ίδιο λόγο που μερικοί άνθρωποι έχουν μπλε μάτια και άλλοι καφέ, μερικοί από εμάς είναι πιο ευάλωτοι σε συγκεκριμένες καταστάσεις από άλλους.

Ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειάς σας, μπορεί να βρείτε τον εαυτό σας συνεχώς περικυκλωμένο από καλοπροαίρετους ενήλικες. Δάσκαλοι, προπονητές και σχολικοί σύμβουλοι μπορεί να προσπαθούν να σας βοηθήσουν — πιθανώς προκαλώντας σας να νιώθετε εξαρτημένοι, απογοητευμένοι ή θυμωμένοι. Μιλήστε σε αυτούς τους ανθρώπους και εξηγήστε πώς νιώθετε.

Η εκπαίδευση και η εξήγηση των γεγονότων της κατάστασής σας μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν τι μπορείτε να κάνετε και να τους επιτρέψει να σας βλέπουν ως μαθητή ή αθλητή — όχι ως ασθενή.

Διατήρηση Προοπτικής

Είναι εύκολο μια κατάσταση υγείας να γίνει το κύριο εστίαση της ζωής κάποιου — ειδικά καθώς αυτό το άτομο πρώτα μαθαίνει για και ξεκινά να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι το να υπενθυμίζουν στον εαυτό τους ότι η κατάστασή τους είναι μόνο μέρος του ποιοι είναι μπορεί να βοηθήσει να ξαναβάλουν τα πράγματα σε προοπτική. Το να διατηρήσετε την επαφή με φίλους, αγαπημένες δραστηριότητες και καθημερινά πράγματα βοηθάει πολύ.

Ενεργός Ρόλος στη Φροντίδα Υγείας σας

Ο καλύτερος τρόπος να μάθετε για την κατάστασή σας και να βάλετε τον εαυτό σας στον έλεγχο είναι να ρωτάτε ερωτήσεις. Συνήθως υπάρχει πολλή πληροφορία να απορροφηθεί όταν επισκέπτεστε έναν γιατρό. Μπορεί να χρειαστεί να ξαναπεράσετε τα συγκεκριμένα περισσότερες από μια φορά ή να ζητήσετε από έναν γιατρό ή νοσηλεύτρια να τα επαναλάβουν για να βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνετε τα πάντα.

Αυτό μπορεί να ακούγεται βασικό, αλλά πολλοί άνθρωποι διστάζουν να πούν, «Ει, μπορείτε να το ξαναλέξετε αυτό;» γιατί δεν θέλουν να ακούγουν ηλίθιοι. Αλλά χρειάζονται χρόνια ιατρικής σχολής και πρακτικής στους γιατρούς για να μάθουν τις πληροφορίες που σας μεταβιβάζουν σε μια επίσκεψη!

Αν μόλις διαγνωρίσατε με μια συγκεκριμένη κατάσταση, μπορεί να θέλετε να γράψετε κάποιες ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον γιατρό σας. Για παράδειγμα, μερικά από τα πράγματα που μπορεί να θέλετε να ξέρετε είναι:

  • Πώς θα με επηρεάσει αυτή η κατάσταση;
  • Που είδος θεραπείας εμπλέκεται;
  • Θα πονέσει;
  • Πόσες θεραπείες θα κάνω;
  • Θα χάσω κάποιο σχολείο;
  • Θα μπορέσω να παίξω αθλήματα, να παίξω μουσικό όργανο, να κάνω ακρόαση για το σχολικό θέατρο ή να συμμετέχω σε άλλες δραστηριότητες που αγαπώ;
  • Τι μπορώ να περιμένω — θα θεραπευτεί η κατάστασή μου; Θα φύγουν τα συμπτώματά μου;
  • Ποια είναι τα παρενέργεια των θεραπειών και πόσο θα διαρκήσουν;
  • Θα με κάνουν αυτές οι θεραπείες να νιώθω βαρέτικα, ερεθισμένο ή ασθενής;
  • Τι συμβαίνει αν χάσω μια θεραπεία ή ξεχάσω να πάρω το φάρμακό μου;
  • Τι αν οι θεραπείες δεν δουλέψουν;

Ακόμα και αν ο γιατρός σας δεν μπορεί να προβλέψει ακριβώς πώς θα αντιδράσετε στην θεραπεία γιατί ποικίλλει πολύ από άτομο σε άτομο, η γνώση πώς αντιδρούν μερικοί άνθρωποι μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε πνευματικά, συναισθηματικά και φυσικά.

Όσο περισσότερο μαθαίνετε για την ασθένειά σας, τόσο περισσότερο θα καταλάβετε για τις θεραπείες σας, τα συναισθήματά σας και τους καλύτερους τρόπους να δημιουργήσετε έναν υγιή τρόπο ζωής με βάση τις ατομικές σας ανάγκες.

Διαβίωση με Χρόνια Ασθένεια

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα έφηβια χρόνια μπορούν να είναι πιο προκλητικός καιρός να αντιμετωπίσετε μια κατάσταση υγείας. Πέρα από τις κοινωνικές πιέσεις να ταιριάζετε, είναι καιρός εκμάθησης για και κατανόησης των σωμάτων μας. Σε μια στιγμή που είναι φυσιολογικό να ανησυχείτε για την εικόνα σώματος, μπορεί να φαίνεται δύσκολο να νιώσετε διαφορετικοί. Είναι κατανοητό ότι οι άνθρωποι μπορούν να νιώσουν απλώς άρρωστοι και κουρασμένοι από την αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας μερικές φορές.

Ακόμα και έφηβοι που έχουν ζήσει με μια ασθένεια από την παιδική ηλικία μπορούν να νιώσουν την έλξη του να ηγηθούν μια «φυσιολογική» ζωή στην οποία δεν χρειάζονται φάρμακα, δεν έχουν περιορισμούς ή δεν χρειάζεται να φροντίζουν τον εαυτό τους με κάποιο ειδικό τρόπο. Αυτή είναι μια εντελώς φυσιολογική αντίδραση.

Μερικές φορές έφηβοι που έχουν μάθει να διαχειρίζονται την ασθένειά τους νιώθουν τόσο υγιείς και δυνατοί που θαμαίνονται αν χρειάζεται να συνεχίσουν να ακολουθούν το πρόγραμμα διαχείρισης της ασθένειάς τους. Ένας άνθρωπος με διαβήτη, για παράδειγμα, μπορεί να σκεφτεί να παραλείψει ένα γεύμα όταν είναι στα καταστήματα ή να ελέγξει τη ζάχαρη του αίματος μετά το παιχνίδι αντί για πριν.

Δυστυχώς, η χαλάρωση στη φροντίδα του εαυτού σας μπορεί να έχει καταστροφικά αποτελέσματα. Η καλύτερη προσέγγιση είναι να πείτε στον γιατρό σας πώς νιώθετε. Μιλήστε για αυτό που θα θέλατε να κάνετε και δεν μπορείτε. Δείτε αν υπάρχει κάτι που μπορείτε να δουλέψετε. Αυτό είναι όλο μέρος του να πάρετε περισσότερο έλεγχο και να γίνετε παίκτης στη δική σας ιατρική φροντίδα.

Όταν ζείτε με χρόνια κατάσταση υγείας, μπορεί να νιώθει δύσκολο μερικές φορές να αγαπήσετε το σώμα σας. Αλλά δεν χρειάζεται να έχετε τέλειο σώμα για να έχετε καλή εικόνα σώματος. Η εικόνα σώματος μπορεί να βελτιωθεί όταν φροντίζετε το σώμα σας, εκτιμάτε τις δυνατότητές του και αποδεχθείτε τους περιορισμούς του — ένα γεγονός που είναι αληθές για όλους, είτε ζουν με χρόνια κατάσταση είτε όχι.

Η έκφραση οποιασδήποτε απογοήτευσης ή λύπης σε ένα κατανενοητικό αυτί μπορεί να βοηθήσει όταν κάποιος νιώθει κουρασμένος να είναι άρρωστος. Σε τέτοιες στιγμές είναι σημαντικό να σκεφτείτε τρόπους με τους οποίους άλλοι θα μπορούσαν να βοηθήσουν και να ζητήσετε αυτό που θέλετε. Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι μπορούν να ελαττώσουν το δικό τους αίσθημα απώλειας伸出 χέρι και να προτείνουν να βοηθήσουν κάποιον που χρειάζεται. Το να δώσετε χέρι βοήθειας σε κάποιον άλλον μπορεί να κάνει τα δικά σας προβλήματα να φαίνονται ευκολότερα να διαχειριστούν.

Η προσαρμογή στη ζωή με χρόνια ασθένεια παίρνει λίγο χρόνο, υπομονή, υποστήριξη — και θέληση να μάθετε και να συμμετέχετε. Οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν απρόσμενες προκλήσεις συχνά βρίσκουν μια εσωτερική ανθεκτικότητα που μπορεί να δεν ξέρασαν ότι ήταν εκεί πριν. Πολλοί λένε ότι μαθαίνουν περισσότερα για τον εαυτό τους μέσω της αντιμετώπισης αυτών των προκλήσεων και νιώθουν ότι μεγαλώνουν να γίνουν πιο δυνατοί και αυτοσυνειδητοποιημένοι από ό,τι αν δεν είχαν αντιμετωπίσει ποτέ την συγκεκριμένη τους πρόκληση.

Οι άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες βρίσκουν ότι όταν παίρνουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα του σώματός τους, μεγαλώνουν να κατανοούν και να εκτιμούν τις δυνάμεις τους — και να προσαρμόζονται στα αδύνατα σημεία τους — όπως ποτέ πριν.