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Autismus-Ressourcen für Eltern und Betreuer: Wo man Information & Unterstützung findet

Als Keischa Prudens heute 27-jähriger Sohn Aaron als Kleinkind mit Autismus diagnostiziert wurde, war Informationen über die Störung ziemlich spärlich. „Damals gab es nicht viel Unterstützung oder Informationen für autistische Menschen oder ihre Familien.“

Pruden sagt, das Internet war jung und rudimentär – was sie dazu brachte, Informationen über Wege, ihrem Sohn zu helfen, pretty much ganz alleine durch „Trial and Error“ zu finden.

Heute, Jahre später, ist Pruden lizenzierte Therapeutin und Autismus-Aktivistin. Sie möchte, dass die Familien, die sie unterstützt, leichter mit einer Autismus-Diagnose zurechtkommen als sie.

Dr. Richard Frye, Kinderneurologe und Leiter für neuroentwicklungsbedingte Störungen am Barrow Neurological Institute am Phoenix Children's Hospital, stimmt zu, dass für Familien mit autistischen Kindern Gemeinschaft und Zugang zu Bildungsressourcen absolut entscheidend sind.

„Die Betreuung eines Kindes mit Autismus-Spektrumsstörung kann schwierig und komplex sein“, sagt Frye. „Um zu lernen, wie man sein Kind am besten betreut und welche lokalen Ressourcen verfügbar sind, ist es am besten, sich mit anderen in der Community zu verbinden, die informieren und unterstützen können.“

Was sind diese Herausforderungen genau? Zum einen sagt Pruden, dass Autismus oft mit bestimmten biologischen (wie gastrointestinalen Empfindlichkeiten) und psychologischen Herausforderungen (wie Depression, Angst und Zwangsstörung) einhergeht, von denen viele externe Hilfe erfordern. Die Centers for Disease Control and Prevention listen auch ungewöhnliche Schlaf- und Essgewohnheiten, Kommunikationsschwierigkeiten und verzögerte kognitive Fähigkeiten als weitere typische Anzeichen (und manchmal Herausforderungen) im Zusammenhang mit Autismus bei Kindern auf.

Doch es gibt unzählige Interessenvertretungsorganisationen, Selbsthilfegruppen und soziale Netzwerke, die dazu beitragen, dass Kinder mit Autismus gesunde, erfüllende, aktive, engagierte Leben führen können. Hier teilen Pruden, Frye und andere Experten und Eltern ihre Top-Autismus-Ressourcen.

Autismus-Interessenvertretungsgruppen

Autism Speaks

Diese Autismus-Interessenvertretungs-Seite „verbindet autistische Menschen und ihre Familien mit Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder ähnliche Interessen und Bedürfnisse haben, und bietet Ressourcen, die Bestandteile durch ihre einzigartigen Reisen leiten können“, erklärt Andrew Nelson, Direktor des Autism Speaks Autism Response Team.

Von den Zehntausenden Menschen, die jährlich mit Autism Speaks interagieren, sagt Nelson, ist die Nummer-eins-Anfrage typischerweise Community-Support. „Community zu finden, hilft, das Unterstützungsnetzwerk einer Person und die allgemeine Lebensqualität zu vergrößern“, merkt er an.

Hier sind einige der Top-Vorteile, die die Organisation bietet, laut Nelson:

• Ein My Autism Guide Tool, um nahegelegene Autism Speaks Walks, Gruppen und Community-Events zu finden
• Ein Tool, um Eltern zu helfen, über 100 landesweite Autism Speaks Parent Training and Information Center zu finden und sich mit ihnen zu verbinden, die darauf abzielen, Eltern mehr über eine Autismus-Diagnose zu erfahren und zu verstehen, wie sie ihrem Kind besser helfen können
• Bildungstools, wie wo man eine Autismus-Diagnose bekommt, welche Schritte nach einer offiziellen Diagnose zu unternehmen sind, Schulen und Sonderpädagogik, Interessenvertretung und Unterstützung sowie Inklusion und Community-Aktivitäten

The National Autism Association

Von Bildungsressourcen bis Therapie und Inspiration für Autismus-Spendenaktionen und Community-Events – die Website der National Autism Association ist ein One-Stop-Shop für Betreuer von Kindern mit Autismus.

Hier sind einige der Top-Features, auf die man achten sollte:

• Ein lokales Selbsthilfegruppen-Verzeichnis, um sich mit ähnlichen Familien und Communities zu verbinden
• Hilfreiche Ressourcen zur Bewältigung von Autismus-spezifischen Herausforderungen, einschließlich Abwanderung verhindern und wie man mit Mobbing in der Schule umgeht
• First-Step-Toolkits, um Eltern und Betreuern einen schrittweisen Plan für den Umgang mit einer Autismus-Diagnose zu geben

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, lizenzierte Kinderpsychologin und Direktorin des Help and Healing Center, empfiehlt die ASA oft Familien von Klienten, die kürzlich mit Autismus diagnostiziert wurden. „Diese langjährige Organisation hat Ressourcen nach Thema, einen Blog und eine nationale Hotline, die helfen kann, sich mit Ressourcen und Diensten in Ihrer Region zu verbinden“, erklärt sie.

Pruden empfiehlt die ASA ebenfalls für ihre nationale Reichweite, benutzerfreundliche Website und relevante Ressourcen für autistische Menschen und ihre Familien.

Einige der besten Features der ASA:

• Autism Source, ein praktisches Tool, das Eltern ermöglicht, den autismusspezifischen Service zu finden, den sie brauchen (von Zahnarztdiensten bis zu finanzieller Hilfe) in der Nähe. „Das ist eine durchsuchbare Ressourcendatenbank für verschiedene Arten von Diensten“, erklärt Myszak, die hinzufügt, dass man die Seite nutzen kann, um nach einer bestimmten Therapie oder einem Arzt zu suchen.
• Bildungsressourcen, einschließlich Erklärungen zu dem, was Autismus ist, wie es diagnostiziert wird und beste Behandlungsformen
• Interessenvertretungs-Tools, einschließlich aktueller Nachrichten zu Gesetzen bezüglich Autismus und Möglichkeiten, sich mit lokalen Vertretern zu engagieren

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Ein Kind mit Autismus zu erziehen oder zu betreuen bedeutet, alles in seiner Macht Stehende zu tun, um sicherzustellen, dass dieses Kind ein gesundes, erfülltes Leben führt. Während ein Hauptbestandteil davon Bildung und Verständnis bezüglich der Diagnose ist, gibt es auch eine Interessenvertretungsperspektive – die Welt zu einem besseren, akzeptierenderen Ort für autistische Menschen zu machen. Das ist das Konzept, das das Autistic Self Advocacy Network (ASAN) antreibt.

„ASANs Haltung ist stark, aber sie bieten auch Informationen dazu, warum sie so denken“, erklärt Pruden und merkt an, dass man erstklassige Ressourcen für diejenigen findet, die stärkere Selbstvertreter für Autismus werden möchten.

So hilft ASAN Eltern autistischer Kinder, sich zu engagieren und stärkere Autismus-Aktivisten zu werden:

• Eine benutzerfreundliche Oberfläche für Familien mit autistischen Kindern zur Verfolgung lokaler Gesetzgebung, Finden von gewählten Amtsträgern, mit denen man sprechen kann, und Möglichkeiten, aktiv zu werden
• Möglichkeiten, sich in der Autismus-Community zu engagieren, von Ehrenamt bei ASAN bis zum Beitritt zu einer ASAN-affiliierten lokalen Gruppe
• Bildungstools und Ressourcen, um Familien bei Diagnose und Behandlung zu navigieren

Ein Online-Tool für Familien, die eine Autismus-Diagnose navigieren

Autism Navigator

Autism Navigator ist genau das – ein vielseitiges Tool, das Eltern und Betreuer dabei unterstützt, eine Autismus-Diagnose zu navigieren. Es ist eine Ressource, auf die Myszack ihre Klienten oft verweist. „Diese Seite hat Webinare, Ressourcen, eine virtuelle Community, Kurse und Bücher für Familien zusammen mit einer Sammlung von Videos und Informationen für Familien, die die Möglichkeit einer Diagnose erkunden“, erklärt sie.

Hier finden Sie außerdem innerhalb von Autism Navigator:

• Detaillierte Autismus-Glossare und Bildungsleitfäden, um Eltern und Betreuer dabei zu unterstützen, eine Diagnose zu verstehen und mit Zuversicht voranzugehen
• Kostenlose Bildungskurse und Webinare für Betreuer und Eltern
• Ein Anbieterverzeichnis, um Familien mit Fachleuten zu verbinden, die auf Autismus spezialisiert sind

Soziale Netzwerke für Eltern und Betreuer von Kindern mit Autismus

MyAutismTeam

Für Emma Gordon, deren heute 8-jähriger Sohn David mit Autismus diagnostiziert wurde, war die Annahme der Störung eine Herausforderung. „[Die Diagnose] war viel auf einmal, und es hat mich ein Jahr gekostet, vollständig zu akzeptieren, dass ich Elternteil eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen bin“, erinnert sie sich.

Für Gordon war ein Schlüsselbestandteil, um sicherzustellen, dass ihr Sohn gedeiht, Community und Support durch MyAutismTeam. „Ich konnte über dieses soziale Netzwerk viele Eltern von Kindern mit Autismus treffen“, erklärt sie. „Sie verstehen jeden Teil deiner Kämpfe, was es leicht macht, sich auf sie für Support, mehr Informationen, helfende Hände und Ratschläge zu verlassen.“

Hier sind einige der meist interagierten (und beliebtesten) Features der Seite, laut MyAutismTeam:

• Eine Aktivitätsseite mit Mitglieder-Updates, die Bilder, Geschichten, Gedanken und Anekdoten beinhalten, wo „tägliche Triumphe und Prüfungen geteilt und unterstützt werden“
• Ein „Find People Like You“-Locator-Tool, um Nutzer mit anderen Eltern zu verbinden, die Kinder ähnlichen Alters mit Autismus-Diagnose haben
• Ein detaillierter Q&A-Bereich, in dem Eltern Antworten auf die Top-Fragen anderer Nutzer finden, zusätzlich zu Platz für neue Nutzer, um Fragen direkt an MyAutismTeam zu stellen

Facebook

Von allen Experten, die wir interviewten (einschließlich Eltern), war das Top-Verbindungstool für Familien mit autistischen Kindern bei weitem Facebook.

Facebook-Gruppen ermöglichen es Eltern und Betreuern eines autistischen Kindes, schnell auf andere zuzugreifen, die gemeinsame Interessen teilen und Support finden, erklärt Pruden. „Am Ende des Tages haben wir alle das Bedürfnis, in unserem täglichen Leben gesehen und unterstützt zu werden“, erkennt sie an.

Myszak stimmt zu und fügt hinzu, dass Facebook-Gruppen großartig sein können, um mehr über bestimmte Schulen zu erfahren oder sozialen Support zu finden, aber Eltern sollten vorsichtig sein, da diese nicht sehr intensiv moderiert werden.

Während es eine Vielzahl von Facebook-Gruppen für Eltern und Betreuer von Kindern mit Autismus gibt – wie Autism Parents Support Group, Autistic Allies und Autism Parents Support &Discussion Group – ist es wichtig, jede Gruppe vor dem Beitritt zu prüfen. Stellen Sie sicher, dass es klare Regeln der Moderatoren gibt, die hasserfüllte, gefährliche Sprache verbieten. Und wenn Mitglieder der Gruppe Ideen für Autismus-Behandlungen, Therapien oder Interventionen anbieten, die ungewohnt wirken, besprechen Sie diese gründlich mit einem Arzt, bevor Sie sie ausprobieren.