At leve med en kronisk sygdom: Håndtering, tilpasning og livskvalitet

At leve med en langvarig sundhedstilstand (også kaldet en kronisk sygdom) kan være udfordrende. At lære at håndtere det er en proces – det sker ikke med det samme.

Men at forstå mere om din tilstand, og gøre din del for at styre den, kan hjælpe dig med at tage sundhedsudfordringer i din fart. Mange finder, at at tage en aktiv del i plejen af en kronisk sundhedstilstand kan hjælpe dem med at føle sig stærkere og bedre rustet til at håndtere masser af livets forhindringer.

Hvad er kroniske sygdomme?

Der findes to typer sygdomme: akutte og kroniske. Akutte sygdomme (som en forkølelse eller influensa) er normalt over relativt hurtigt. Kroniske sygdomme er derimod langvarige sundhedstilstande (ordet "kronisk" kommer fra det græske ord chronos, der betyder tid).

At have en kronisk tilstand betyder ikke nødvendigvis, at en sygdom er kritisk eller farlig – selvom nogle kroniske sygdomme, som kræft og AIDS, kan være livstruende. Men kroniske sygdomme kan også omfatte tilstande som astma, ledgigt, ADHD og diabetes.

Hver sundhedstilstand har sine egne symptomer, behandling og forløb. Uden for det faktum, at de alle er relativt langvarige, er kroniske sygdomme ikke nødvendigvis ens på andre måder. De fleste, der har en kronisk sygdom, tænker ikke på sig selv som "at have en kronisk sygdom." De tænker på sig selv som at have en specifik tilstand – som astma, eller ledgigt, eller diabetes, eller lupus, eller sicklecellsygdom, eller hemofili, eller leukæmi, eller den løbende sundhedstilstand, de har.

Hvis du lever med en kronisk sygdom, kan du måske føle dig påvirket ikke kun fysisk, men også emotionelt, socialt, og nogle gange endda økonomisk. Måden, en person kan blive påvirket af en kronisk sygdom på, afhænger af den specifikke sygdom og hvordan den påvirker kroppen, hvor alvorlig den er, og de typer behandlinger, der kan være involveret.

Det tager tid at tilpasse sig og acceptere realiteten i en langvarig sygdom, men unge, der er villige til at lære, få støtte fra andre, og tage del i plejen af deres kroppe, kommer normalt gennem tilpasningsprocessen.

Tilpasningsprocessen

De fleste går gennem stadier i at lære at håndtere en kronisk sygdom. Nogen, der lige er diagnosticeret med en bestemt sundhedstilstand, kan føle mange ting. Nogle føler sig sårbare, forvirrede, og bekymrede for deres sundhed og fremtid. Andre føler sig triste eller skuffede over deres kroppe. For nogle virker situationen urimelig, hvilket får dem til at blive sinde på sig selv og dem, de elsker. Disse følelser er starten på tilpasningsprocessen. Alles reaktion er forskellig, men de er alle helt normale.

Næste stadium i tilpasningsprocessen er læring. De fleste, der lever med en langvarig sygdom, finder ud af, at viden er magt: Jo mere de finder ud af om deres tilstand, desto mere føler de sig i kontrol, og desto mindre skræmmende er det.

Det tredje stadium i at håndtere en kronisk sygdom handler om at tage det i sin fart. I dette stadium føler folk sig trygge ved deres behandlinger og med de værktøjer (som inhalatorer eller sprøjter), de skal bruge for at leve et normalt liv.

Nogen med diabetes kan f.eks. føle en række følelser, når tilstanden første gang diagnosticeres. Personen kan tro, at han eller hun aldrig vil kunne gå igennem de hudprik-testers eller injektioner, der kan være nødvendige for at styre tilstanden. Men efter at have arbejdet med læger og forstået mere om tilstanden, vil personen blive mere rutineret i at overvåge og styre insulin-niveauer – og det vil slutte med at føles som en så stor sag. Over tid vil håndteringen af diabetes blive anden natur, og de involverede trin vil virke som bare en anden måde at passe på sin krop på, på samme måde som daglig tandbørstning eller dusjning hjælper folk med at blive sunde.

Der er ingen bestemt tidsgrænse for tilpasningsprocessen. Enhver persons proces med at komme tilベd med og acceptere en kronisk sygdom er forskellig. Faktisk vil de fleste finde ud af, at følelser dukker op i alle stadier i processen. Selv hvis behandlinger går godt, er det naturligt at føle sig ked af det eller bekymret fra tid til anden. At genkende og være opmærksom på disse følelser, dukker op, er en del af tilpasningsprocessen.

At tage kontrol

Folk, der lever med kroniske sygdomme, finder ofte, at følgende handlinger kan hjælpe dem med at tage kontrol og arbejde igennem tilpasningsprocessen:

Anerkend følelser

Følelser er måske ikke lette at identificere. For eksempel kan masser af søvn eller gråd, eller surhed være tegn på sorg eller depression. Det er også meget almindeligt for unge med kroniske sygdomme at føle stress, mens de balancerer realiteten i at håndtere en sundhedstilstand og håndtere skolearbejde, sociale begivenheder, og andre aspekter af almindeligt liv.

Mange, der lever med kroniske sygdomme, finder ud af, at det hjælper at have kilder til støtte klar til at håndtere stress og følelser. Nogle vælger at tale med en terapeut eller blive medlem af en supportgruppe specifikt for folk med deres tilstand. Det er også vigtigt at fortrolige sig dem, man stoler på, som nære venner og familiemedlemmer.

Den vigtigste faktor, når man søger hjælp, er ikke nødvendigvis at finde nogen, der ved meget om din sygdom, men at finde nogen, der er villig til at lytte, når du er depressiv, sur, frustreret – eller bare simpelthen glad. At bemærke de følelser, du har, acceptere dem som en naturlig del af det, du går igennem, og udtrykke eller dele dine følelser på en måde, der føles behagelig, kan hjælpe dig med at føle dig bedre ved det.

Forstå andres reaktioner

Du er måske ikke den eneste, der føler sig emocionel over for din sygdom. Forældre kæmper ofte med at se deres børn syge, fordi de vil forhindre alt dårligt fra at ske til dem. Nogle forældre føler skyld eller tror, de har svigtet deres barn, andre kan blive sinde over, hvor urimeligt det virker.

Alle andres følelser kan virke som en ekstra byrde på folk, der er syge, når det selvfølgelig ikke er deres skyld. Nogle gange hjælper det at forklare til en forælder, at når du udtrykker vrede eller frygt, beder du bare om deres støtte – ikke om, at de kurerer dig. Sig dine forældre, at du ikke forventer, at de har alle svar, men at det hjælper, hvis de bare lytter til, hvordan du føler dig, og lader dig vide, at de forstår.

Fordi tenårene handler om at passe ind, kan det være svært at føle sig anderledes end venner og klassekammerater. Mange med kroniske sygdommer er fristede til at prøve at holde deres tilstand hemmelig. Nogle gange kan det dog forårsage sine egne problemer at prøve at skjule en tilstand, som Melissa, der har Crohns sygdom, opdagede. Nogle af Melissas medicin gjorde hende pupper, og hendes klassekammerater begyndte at trække hende for at have taget i vægt. Da hun forklarede sin tilstand, var hun overrasket over, hvor acceptørende hendes klassekammerater var.

Når du taler med venner om din sundhedstilstand, kan det nogle gange hjælpe at forklare, at alle er lavet forskelligt. Af samme grund, nogle har blå øjne og andre brune, er nogle af os mere sårbare over for visse tilstande end andre.

Afhængigt af alvorligheden af din sygdom, kan du finde dig konstant omgivet af velmenende voksne. Lærere, trænere, og skolerådgivere kan alle prøve at hjælpe dig – måske får du til at føle dig afhængig, frustreret, eller sur. Tal med disse folk, og forklar, hvordan du føler dig.

At uddanne og forklare fakta om din tilstand kan hjælpe dem med at forstå, hvad du er i stand til, og tillade dem at se dig som en elev eller en atlet – ikke en patient.

Behold perspektivet

Det er nemt for en sundhedstilstand at blive hovedfokus i someones liv – især da den person første gang lærer om og begynder at håndtere tilstanden. Mange finder, at at påminde sig selv om, at deres tilstand kun er en del af, hvem de er, kan hjælpe med at sætte ting i perspektiv igen. At holde kontakt med venner, yndlingsaktiviteter, og almindelige ting hjælper meget.

Spil en aktiv rolle i din sundhedspleje

Den bedste måde at lære om din tilstand og sætte dig i kontrol på, er at stille spørgsmål. Der er normalt meget information at tilnærme sig, når man besøger en læge. Du måske skal gå igennem specifikker mere end én gang, eller bede en læge eller sygeplejerske om at gentage ting for at være sikker på, at du forstår alt.

Dette kan lyde basis, men masser af folk tøver med at sige: "Hej, kan du sige det igen?" fordi de ikke vil lyde dumme. Men det tager læger år med medicinsk uddannelse og praksis at lære den information, de videregiver til dig i én kontorbesøg!

Hvis du lige er diagnosticeret med en bestemt tilstand, vil du måske skrive nogle spørgsmål ned, du vil stille din læge. For eksempel er nogle af tingene, du måske vil vide:

  • Hvordan vil denne tilstand påvirke mig?
  • Hvilken type behandling er involveret?
  • Vil det gøre ondt?
  • Hvor mange behandlinger vil jeg få?
  • Vil jeg miste nogen skole?
  • Vil jeg kunne dreve sport, spille et musikinstrument, prøve ud for skolespillet, eller deltage i andre aktiviteter, jeg elsker?
  • Hvad kan jeg forvente – vil min tilstand blive kureret? Vil mine symptomer forsvinde?
  • Hvad er bivirkningerne af behandlingerne, og hvor længe vil de vare?
  • Vil disse behandlinger gøre mig søvnig, sur, eller svag?
  • Hvad sker der, hvis jeg mister en behandling eller glemmer at tage min medicin?
  • Hvis behandlingerne ikke virker?

Selvom din læge ikke præcist kan forudsige, hvordan du vil reagere på behandling, fordi det varierer meget fra person til person, kan at vide, hvordan nogle reagere, hjælpe dig med at forberede dig mentalt, emotionelt, og fysisk.

Jo mere du lærer om din sygdom, desto mere vil du forstå dine behandlinger, dine følelser, og de bedste måder at skabe en sund livsstil baseret på dine individuelle behov.

At leve med en sundhedstilstand

Der er ingen tvivl om, at tenårene kan være en mere udfordrende tid at håndtere en sundhedstilstand. Udover det sociale pres for at passe ind, er det en tid med at lære om og forstå vores kroppe. På et tidspunkt, hvor det er naturligt at være bekymret for kropsbillede, kan det virke svært at føle sig anderledes. Det er forståeligt, at folk kan føle sig bare syge og trætte af at håndtere en kronisk sygdom en gang imellem.

Selv unge, der har levet med en sygdom siden barndommen, kan føle trækket af at ville leve et "normalt" liv, hvor de ikke har brug for medicin, har nogen begrænsninger, eller skal passe på sig selv på nogen speciel måde. Det er en helt naturlig reaktion.

Nogle gange føler unge, der har lært at styre deres sygdom, sig så sunde og stærke, at de undrer sig over, om de skal fortsætte med at følge deres sygdomsstyringsprogram. En person med diabetes kan f.eks. overveje at springe et måltid over, når de er på en shoppingtour, eller tjekke sit blodsukker efter kampen i stedet for før.

Desværre kan at slappe af med at passe på sig selv have katastrofale resultater. Den bedste tilgang er at fortælle din læge, hvordan du føler dig. Tal om, hvad du vil gerne gøre, og ikke kan. Se, om der er noget, I kan finde ud af. Det er en del af at tage mere kontrol og blive en spiller i din egen medicinske pleje.

Når du lever med en kronisk sundhedstilstand, kan det føles svært nogle gange at elske din krop. Men du behøver ikke have en perfekt krop for at have et godt kropsbillede. Kropsbillede kan forbedres, når du plejer din krop, værdsætter dens evner, og accepterer dets begrænsninger – en sandhed, der gælder for alle, enten de lever med en kronisk tilstand eller ej.

At give stemme til enhver frustration eller sorg til et forstående øre kan hjælpe, når nogen føler sig syg og træt af at være syg. På sådanne tidspunkter er det vigtigt at tænke på måder, andre kan hjælpe på, og spørge om det, du gerne vil have. Nogle finder, at de kan lette deres egen tabssans ved at nå ud og tilbyde at hjælpe nogen i nød. At låne en hånd til nogen anden kan gøre ens egne problemer lettere at håndtere.

At tilpasse sig til at leve med en kronisk sygdom tager lidt tid, tålmodighed, støtte – og villighed til at lære og deltage. Folk, der håndterer uventede udfordringer, finder ofte en indre modstandskraft, de måske ikke vidste, var der før. Mange siger, at de lærer mere om sig selv gennem at håndtere disse udfordringer, og føler, at de vokser til at blive stærkere og mere selvbevidste, end de ville have været, hvis de aldrig havde stået over for deres specifikke udfordring.

Folk, der lever med kroniske sygdomme, finder, at når de tager en aktiv rolle i at passe på deres krop, vokser de til at forstå og værdsætte deres styrker – og tilpasse sig til deres svagheder – som aldrig før.

Previous:

Next: