• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Hvad forældre skal vide om, hvordan autismespektrumforstyrrelse diagnosticeres

Fra at lære anderledes til at vise unikke adfærdsmønstre i en social indstilling, findes der en bred vifte af tegn, dit barn måske har autisme. Omfattende et bredt, mangfoldigt spektrum af adfærd og evner, påvirker autisme estimeret 1 ud af 54 børn i USA i dag, ifølge Centers for Disease Control &Prevention (CDC). At forstå, hvordan forstyrrelsen identificeres i dag, er et vigtigt første skridt for enhver forælder. Mens mentale sundhedsudbydere og pediatre tidligere så til fem typer autisme for en diagnose, understøtter eksperter nu en anden tilgang: én diagnose kendt som autismespektrumforstyrrelse (ASD).

Megan Hufton, en Madison, Wisconsin-baseret mor til 8- og 10-årige drenge, blev bekendt med denne tilgang, da hendes sønner blev diagnosticeret med ASD.

"Da min ældste søn blev diagnosticeret i 2014, var jeg meget frustreret over det brede mærke," siger hun. Men da hendes yngste søn blev diagnosticeret i 2016, siger Hufton, at hendes tilgang var udviklet. I stedet for at fokusere på et mærke, havde hun lært at stemme ind på sin søns kampe, udfordringer, styrker og læringsmetoder. "Jeg vidste, han var nonverbal, jeg vidste, han kæmpede med angst, og jeg vidste, at han havde brug for 1-1 støtte til alle tider," siger hun.

Med vejledning fra medicinske fagfolk tænker forældre til børn med ASD, som Hufton, nu over deres barns styrker og udfordringer i et nyt, nyanceret lys.

Her er det, forældre skal vide om, hvordan læger i dag diagnosticerer autisme, ASD-niveauerne og mere.

Hvorfor autisme-typerne skiftede til én diagnose

Den nuværende diagnose – autismespektrumforstyrrelse (ASD) – debuterede i den nyeste udgave af DSM (DSM-5), udgivet i 2013. Før det blev de kategoriseret som fem forskellige typer autisme: autistisk forstyrrelse, pervasiv udviklingsforstyrrelse-ikke andet specificeret (PDD-NOS), Asperger-syndrom, barndomsdisintegrativ forstyrrelse og Rett-syndrom (en sjælden genetisk forstyrrelse).

Men forskning fandt ud af, at disse kategorier ikke blev pålideligt diagnosticeret, ifølge Thomas W. Frazier, klinisk psykolog og Autism Speaks chief science officer. "Diagnosen ville skifte over tid og var delvist afhængig af den udbyder, der stillede diagnosen," siger han.

Derfor landede eksperter på en enkelt diagnose, som tillader en mere nyanceret forståelse af forstyrrelsen. "Mens mennesker på autismespektrummet deler fælles karakteristika relateret til social kommunikation, repetitive, begrænsede adfærdsmønstre, sansemæssige problemer osv., findes der stor diversitet inden for autismespektrummet," siger Stephen Shore, doktor i uddannelse og klinisk adjungeret professor ved Adelphi University's College of Education and Health Sciences i New York. "Når du har mødt én person på autismespektrummet, har du mødt én person på autismespektrummet."

Og ligesom autisme-typerne blev forældede, så gjorde også kvalificerere som "alvorlig," "let," "lavt-fungerende" eller "højt-fungerende." Årsagen: Disse termer har en tendens til at overgeneraliserer en persons situation, forklarer Shore. Autism Speaks anbefaler at bruge termerne "mindre påvirket" eller "mere markant påvirket."

"Desuden skal praktikere specificere, om nogen med ASD har tilhørende intellektuel funktionsnedsættelse, sprogforstyrrelse, nogen kendt medicinsk eller genetisk tilstand eller nogen anden neuroudviklingsmæssig, mental eller adfærdsmæssig forstyrrelse," forklarer Elizabeth Carino, board-certificeret adfærdsanalytiker, licenseret adfærdsanalytiker og direktør for adfærdsmæssig støtte for Greystone Programs, Inc., en New York-baseret nonprofit, der leverer tjenester til børn, voksne og familier med autisme og andre udviklingsforstyrrelser.

Hvad er autisme-niveauerne?

Sammen med at diagnosticere et barn med autismespektrumforstyrrelse (ASD), tildeler læger nu et "funktionelt niveau" – 1, 2 eller 3 – der korrelerer til en bestemt type og mængde støtte.

"Denne måde at kategorisere på undgår at placere folk i proverbielle bokse til fordel for at beskrive typen og mængden af støtte, der er nødvendig over de to store karakteristiske områder: social kommunikation og begrænsede, repetitive adfærdsmønstre," forklarer Shore.

Her er, hvad hvert niveau betyder, ifølge DSM-5:

Niveau 1: Kræver støtte

Mennesker i denne kategori kræver støtte til social kommunikation, da de kan have svært ved at initiere interaktioner eller reagere på sociale tilbud. De kan vise nedsat interesse for social interaktion, ufleksibilitet i adfærd, svært ved at skifte mellem aktiviteter eller problemer med organisation og planlægning, der forhindrer selvstændighed.

Niveau 2: Kræver substentiel støtte

Mennesker, der får denne diagnose, har problemer med verbale og nonverbale social kommunikation og kan kæmpe endda med støtte på plads. Deres initiering af sociale interaktioner er begrænset, og de har reducerede eller abnorme reaktioner på sociale tilbud fra andre. De kan have nød og/eller svært ved at skifte fokus eller handling.

Niveau 3: Kræver meget substentiel støtte

Mennesker, der diagnostiseres som niveau 3, har alvorlige deficitter i verbale og nonverbale socialkommunikationsfærdigheder, der forårsager alvorlige funktionsforstyrrelser, meget begrænset initiering af sociale interaktioner og minimal respons på sociale tilbud fra andre. De har stor nød/svært ved at skifte fokus eller handling.

Hvad forældre bør vide om en ASD-diagnose

Mens læger generelt nu vil diagnosticere nogen med ASD og et niveau, kan læger stadig henvise tilbage til før-2013-diagnoser på en uformel måde, især hvis de prøver at hjælpe en familie med bedre at forstå den type støtte, deres barn måske har brug for, ifølge Frazier.

For eksempel, da Huftons ældste søn blev diagnosticeret, fortalte hendes barns psykolog hende, at han betragtedes som lavt-fungerende, fordi han krævede så meget hjælp til at komme igennem dagen. Men da hendes yngste søn blev diagnosticeret to år senere, var hun kommet til at fokusere mindre på mærkater og mere på hendes sønners unikke træk.

Givet hendes erfaring opfordrer Hufton forældre til at overveje deres barn som et individ. "Mine børns fremtid er ikke baseret på, hvor de falder på spektrummet," siger hun. "Mine børns fremtid er baseret på, hvad vi hjælper dem med at opnå. Hvad deres interesser er, og hvad deres styrker er. De ekstra mærkater har intet med det at gøre. Som forælder advokaterer jeg for dem for at få tilpasninger og tjenester, der vil hjælpe dem baseret på, hvad jeg observerer om dem individuelt."

Når det gælder at fixere sig på et specifikt mærke, kunne Shore ikke være mere enig. "Det er op til pædagoger, terapeuter, forældre og andre i beslaglagte felter at undgå at tænke på autisme som en række deficitter, forstyrrelser og funktionsnedsættelser," siger Shore. "Potentialet for mennesker på autismespektrummet er det samme som for alle andre: ubegrænset."