Ресурси за аутизъм за родители и полагащи грижи:Къде да отида за информация и подкрепа

Когато сега 27-годишният син на Кейша Пруден, Аарон, беше диагностициран за първи път с аутизъм като малко дете, информацията за разстройството беше сравнително минимална. „По това време нямаше много подкрепа или информация за хората с аутизъм или техните семейства по това време.“

Прудън казва, че интернет е бил млад и отворен - оставяйки я да намери информация за начините да помогне на сина си почти изцяло сама чрез „проба и грешка“, казва тя.

Бързо напред към днес, Pruden вече е лицензиран терапевт и защитник на аутизма. Тя иска семействата, на които тя помага, да се асимилират по-лесно с диагнозата аутизъм, отколкото тя.

Д-р Ричард Фрай, детски невролог и ръководител на неврологичните разстройства в Неврологичния институт Бароу към детската болница във Финикс, е съгласен, че за семейства с деца с аутизъм общността и достъпът до образователни ресурси е абсолютно от решаващо значение.

„Грижата за дете с разстройство от аутистичния спектър може да бъде трудна и сложна“, казва Фрай. „За да научите за най-добрия начин да се грижите за детето си и за наличните местни ресурси, най-добре е да се включите с други хора в общността, които могат да ви информират и подкрепят.“

И така, какви точно са тези предизвикателства? Като начало, Pruden казва, че аутизмът често е съчетан с определени биологични (като стомашно-чревна чувствителност) и психологически предизвикателства (като депресия, тревожност и обсесивно-компулсивно разстройство), много от които изискват външна помощ. Центровете за контрол и превенция на заболяванията също изброяват необичайни навици за сън и хранене, затруднения в общуването и забавени когнитивни умения като някои други сигнални признаци (а понякога и предизвикателства), свързани с аутизма при децата.

Въпреки това има безброй застъпнически организации, групи за подкрепа и социални мрежи, които да помогнат на децата с аутизъм да живеят здравословно, пълноценно, активно и ангажиращо живот. Тук Прудън, Фрай и други експерти и родители споделят своите най-добри ресурси за аутизъм.

Групи за застъпничество за аутизъм

Аутизмът говори

Този сайт за застъпничество за аутизъм „свързва хората с аутизъм и техните семейства, за да подкрепят групи с членове, които имат сходни интереси и нужди и предлага ресурси, които могат да насочват избирателите през техните уникални пътувания“, обяснява Андрю Нелсън, директор на екипа за реакция на аутизма на Autism Speaks.

От десетките хиляди хора, които взаимодействат с Autism Speaks всяка година, казва Нелсън, искането номер едно обикновено е за подкрепа от общността. „Намирането на общност помага за разрастването на мрежата за подкрепа на човека и цялостното качество на живот“, отбелязва той.

Ето някои от най-големите предимства, които организацията предоставя, според Нелсън:

  • Инструмент My Autism Guide за намерете наблизо разходки, групи и обществени събития с аутизъм
  • Инструмент, който помага на родителите да намерят и да се свържат с над 100 национални центъра за обучение и информация за родители „Аутизмът говори“, които имат за цел да помогнат на родителите да научат повече за диагнозата аутизъм и да разберат как да помогнат по-добре на детето си
  • Образователни инструменти, като например къде да получите диагноза аутизъм, какви стъпки да предприемете, след като получите официална диагноза, училища и специално образование, застъпничество и подкрепа и приобщаване и обществени дейности

Националната асоциация за аутизъм

От образователни ресурси до терапия и вдъхновение за набиране на средства за аутизъм и обществени събития, уебсайтът на Националната асоциация за аутизъм е на едно гише за лицата, които се грижат за деца с аутизъм.

Ето няколко най-добри функции, за които да внимавате:

  • Указател на локална група за поддръжка за свързване с подобни семейства и общности
  • Полезни ресурси за борба с предизвикателствата, уникални за аутизма, включително предотвратяване на скитане и как да се справяме с насилниците в училище
  • Набори от инструменти за първа стъпка, които да дадат на родителите и лицата, които се грижат за тях, стъпка по стъпка план за справяне с диагнозата аутизъм

Аутистично дружество на Америка (ASA)

Джесика Мизак, алицензиран детски психолог и директор на Центъра за помощ и изцеление, често препоръчва ASA на семейства на клиенти, които наскоро са били диагностицирани с аутизъм. „Тази дългогодишна организация разполага с ресурси по теми, блог и национална телефонна линия за помощ, които могат да ви помогнат да се свържете с ресурси и услуги във вашия район“, обяснява тя.

Pruden също така препоръчва ASA за техния национален обхват, удобен за потребителя уебсайт и подходящи ресурси за хора с аутизъм и техните семейства.

Някои от най-добрите характеристики на ASA:

  • Източник за аутизъм, удобен инструмент, който позволява на родителите да намерят специфичната за аутизма услуга, от която се нуждаят (варираща от стоматологични услуги до финансова помощ) в близки места. „Това е база данни с ресурси с възможност за търсене за различни видове услуги“, обяснява Myszak, който добавя, че можете да използвате сайта, за да търсите конкретен тип терапия или лекар.
  • Образователни ресурси, включително обяснения за това какво е аутизъм, как се диагностицира и най-добрите форми на лечение 
  • Инструменти за застъпничество, включително актуални новини относно законодателството относно аутизма и начини за взаимодействие с местни представители 

Мрежа за самозастъпничество при аутизъм (ASAN)

Родителството или грижата за дете с аутизъм означава да правите всичко по силите си, за да гарантирате, че детето води здравословен, пълноценен живот. Въпреки че основен компонент за това е образованието и разбирането по отношение на диагнозата, има и гледна точка на застъпничеството - натискането на света да бъде по-добро, по-приемливо място за хората с аутизъм. Това е концепцията, движеща мрежата за самозастъпничество на аутистите (ASAN).

„Позицията на ASAN е силна, но те също така предлагат информация защо се чувстват по начина, по който се чувстват“, обяснява Прудън, отбелязвайки, че ще намерите първокласни ресурси за тези, които желаят да станат по-силни самозастъпници за аутизма.

Ето как ASAN помага на родителите на деца с аутизъм да се включат и да бъдат по-силни защитници на аутизма:

  • Лесен за използване интерфейс за семейства с деца с аутизъм за проследяване на местното законодателство, намиране на избрани длъжностни лица, с които да говорят и начини за предприемане на действия
  • Начини да се включите в общността на аутизма, от доброволчество за ASAN до присъединяване към местна група, свързана с ASAN
  • Образователни инструменти и ресурси, които да помогнат на семействата да се ориентират в диагнозата и лечението

Онлайн инструмент за семейства, които се ориентират към диагноза аутизъм

Навигатор за аутизъм

Autism Navigator е точно това – многостранен инструмент, насочен към подпомагане на родителите и лицата, които се грижат за тях, да се ориентират в диагнозата на аутизма. Това е ресурс, който Myszack често препраща към своите клиенти. „Този ​​сайт има уебинари, ресурси, виртуална общност, курсове и книги за семейства, заедно с колекция от видеоклипове и информация за семейства, които проучват възможността за диагноза“, обяснява тя.

Ето какво още ще намерите в Autism Navigator:

  • Подробни речници за аутизъм и образователни ръководства, които да помогнат на родителите и настойниците да осмислят диагнозата и да продължат напред с увереност 
  • Безплатни образователни курсове и уебинари за болногледачи и родители 
  • Указател на доставчици, който помага за свързването на семейства с професионалисти, специализирани в аутизма 

Социални мрежи за родители и лица, полагащи грижи за деца с аутизъм

MyAutismTeam

За Ема Гордън, чийто сега 8-годишен син Дейвид беше диагностициран с аутизъм, примиряването с разстройството беше предизвикателство. „[Диагнозата] беше много за възприемане и ми отне една година, за да приема напълно, че съм родител на дете със специални нужди“, спомня си тя.

За Гордън ключов компонент за гарантиране на процъфтяването на сина й беше чрез общността и подкрепата чрез MyAutismTeam. „Успях да се срещна с много родители на деца с аутизъм чрез тази социална мрежа“, обяснява тя. „Те разбират всяка част от вашите борби, което ви улеснява да разчитате на тях за подкрепа, да получите повече информация, помощни ръце и съвети.“

Ето някои от най-взаимодействащите (и популярни) функции на сайта според MyAutismTeam:

  • Страница за активност, която описва актуализации на членовете, които включват изображения, истории, мисли и анекдоти, където „ежедневни триумфи и изпитания и споделени и поддържани“
  • Инструмент за локация „Намерете хора като вас“, който помага на потребителите да се свързват с други родители, които имат деца на подобна възраст, диагностицирани с аутизъм
  • Подробна секция за въпроси и отговори, където родителите могат да намерят отговори на най-важните въпроси на други потребители, в допълнение към пространството за новите потребители да задават въпроси директно на MyAutismTeam

Facebook

От всички експерти, които интервюирахме (включително родителите), най-добрият инструмент за свързване на семейства с деца, които имат аутизъм, безспорно беше Facebook.

Групите във Facebook дават възможност на родителите и лицата, полагащи грижи за дете с аутизъм, да имат бърз достъп до други, които споделят общи интереси, и да намерят подкрепа, обяснява Прудън. „В края на деня всички имаме нужда да се чувстваме забелязани и подкрепяни в ежедневния си живот“, признава тя.

Myszack се съгласява, добавяйки, че групите във Facebook могат да бъдат чудесни, за да научите повече за определени училища или да получат социална подкрепа, но родителите трябва да внимават, тъй като те не се модерират много интензивно."

Въпреки че съществуват множество групи във Facebook за родители и лица, полагащи грижи за деца с аутизъм – като група за подкрепа на родителите с аутизъм, съюзници на аутисти и група за подкрепа и дискусия на родителите с аутизъм – важно е да проверите всяка група, преди да се регистрирате. Уверете се, че има ясни условия, определени от модераторите, които забраняват омразна, опасна реч. И ако членовете на групата предлагат идеи за лечение на аутизъм, терапии или интервенции, които изглеждат непознати, не забравяйте да обсъдите внимателно с лекар, преди да ги опитате.