• Бебета
• Създаване на семейство
• Деца
• Общо родителство
• Новородени
• Тийнейджъри
• Малки деца
• Бременност

Ресурси за аутизъм за родители и грижи: Къде да отидете за информация и подкрепа

Когато Кеиша Пруденс сега 27-годишен син, Аарон, бе диагностикуван с аутизъм като малко дете, информацията за разстройството беше доста минимална. „В онова време не беше много подкрепа или информация за аутистични хора или техните семейства.“

Пруденс казва, че интернетът бе млад и гол — оставяйки я да намери информация за начини да помогне на сина си практично напълно сама чрез „проба и грешка“, казва тя.

Напред до днес, Пруденс е сега лицензиран терапевт и адвокат за аутизъм. Тя иска семействата, които помага, да имат по-лесно време да се асимилират към аутизъм диагноза, отколкото тя.

Д-р Ричард Фрай, детски невролог и шеф на неврорazвитии разстройства в Бароу Невроложически Институт при Детска болница Феникс Чилдренс, съгласява, че за семейства с деца, които имат аутизъм, общността и достъпността до образователни ресурси са абсолютно критични.

„Грижата за дете с аутистично спектърно разстройство може да бъде трудна и сложна,“ казва Фрай. „За да се научите за най-добрия начин да се грижите за детето си и локалните ресурси, достъпни, е най-добре да се включите с другите в общността, които могат да ви информират и подкрепят.“

И така, какви са тези предизвикателства, точно? За начало, Пруденс казва, че аутизъм често е двойка с определени биологични (като гастроинтестинални чувствителности) и психологически предизвикателства (като депресия, тревога и навязчиво-компулсивно разстройство), много от които изискват външна помощ. Центрите за контрол и превенция на болести също изброяват необичайни навици за спалене и хранене, трудности в комуникацията и закъснени когнитивни умения като някои други твърди признаци (и понякога предизвикателства), асоциирани с аутизъм у деца.

Това казано, има безброй адвокатски организации, групи за подкрепа и социални мрежи, достъпни за да помогнат на деца, които имат аутизъм, да живеят здрави, изпълнителни, активни, ангажиращи животи. Тук, Пруденс, Фрай и други експерти и родители споделят техните топ ресурси за аутизъм.

Групи за адвокация на аутизъм

Autism Speaks

Този сайт за адвокация на аутизъм „свързва аутистични индивиди и техните семейства с групи за подкрепа с членове, които имат подобни интереси и нужди и предлагат ресурси, които могат да насочат избирателите през техните уникални пътешествия“, обяснява Андру Неелсн, директор на екипа за отговор на Autism Speaks.

От десетки хиляди хора, които взаимодействат с Autism Speaks всеки година, казва Неелсн, номер едното поискване е обикновено за общностна подкрепа. „Намирането на общност помага за растеж на мрежата за подкрепа на човека и общото качество на живот,“ отбелязва той.

Ето някои от топ предимствата, които организацията предоставя, според Неелсн:

• Инструмент My Autism Guide за намиране на близки Autism Speaks ходения, групи и общностни събития
• Инструмент за помагайки на родители да намерят и се свържат с над 100 общонационални центрове за обучение и информация на родители на Autism Speaks, насочени към помагайки на родителите да научат повече за аутизъм диагноза и да разберат как да помогнат по-добре на детето си
• Образователни инструменти, като къде да се получи аутизъм диагноза, какви стъпки да се предприеме, веднъж получите официална диагноза, училища и специално образование, адвокация и подкрепа и инклюзивност и общностни дейности

Националната асоциация за аутизъм

От образователни ресурси до терапия и вдъхновение за събиране на средства за аутизъм и общностни събития, уебсайтът на Националната асоциация за аутизъм е one-stop-shop за грижи за деца с аутизъм.

Ето няколко от най-добрите функции за поглед:

• Директория на локални групи за подкрепа за свързване с подобни семейства и общности
• Полезни ресурси за борба с предизвикателства, уникални за аутизъм, включително предотвратяване на блудане и как да се справите с тормози в училище
• Първи стъпки инструменти за даване на родителите и грижите стъпка по стъпка план за справяне с аутизъм диагноза

Асоциация за аутизъм на Америка (ASA)

Джесика Мизяк, лицензиран детски психолог и директор на Центъра за помощ и исцеление, често препоръчва ASA на семейства на клиенти, които нещодавно са диагностикувани с аутизъм. „Тази дългогодишна организация има ресурси по теми, блог и национална гореща линия, която може да ви помогне да се свържете с ресурси и услуги в вашия регион,“ обяснява тя.

Пруденс също препоръчва ASA за техния национален обхват, удобен за потребителя уебсайт и релевантни ресурси за аутистични хора и техните семейства.

Някои от най-добрите функции на ASA:

• Autism Source, удобен инструмент, позволяващ на родителите да намерят аутизъм-специфичната услуга, от която имат нужда (от зъбни услуги до финансова помощ) в близки локации. „Това е проучваема база данни за ресурси за различни типове услуги,“ обяснява Мизяк, която добавя, че можете да използвате сайта за търсене на определен тип терапия или лекар.
• Образователни ресурси, включително обяснения за какво е аутизъм, как се диагностикува и най-добри форми на лечение
• Адвокатски инструменти, включително актуални новини за законодателство относно аутизъм и начини за ангажиране с локални представители

Мрежа за самoadвокация на аутистични (ASAN)

Родителство или грижа за дете с аутизъм означава да се прави всичко в силата си, за да се гарантира, че това дете води здравословен, изпълнителен живот. Докато основен компонент за това е образование и разбиране относно диагнозата, има и перспектива за адвокация — бутане на света да бъде по-добро, по-приемащо място за аутистични хора. Това е концепцията, движеща Автистичната мрежа за самoadвокация (ASAN).

„ASAN стойността е силна, но те също предлагат информация защо се чувстват така,“ обяснява Пруденс, отбелязвайки, че ще намерите от 첫 klas ресурси за тези, желаещи да станат по-силни самoadвокати за аутизъм.

Ето как ASAN помага на родителите на деца с аутизъм да се ангажират и да бъдат по-силни адвокати за аутизъм:

• Лесен за използване интерфейс за семейства с аутистични деца за проследяване на локално законодателство, намиране на избрани представители за говорене и начини за дейност
• Начини за ангажиране в общността за аутизъм, от волонтиране за ASAN до присъединяване към ASAN-афилирана локална група
• Образователни инструменти и ресурси за помагайки на семействата да навигират диагнозата и лечението

Онлайн инструмент за семейства, навигиращи аутизъм диагноза

Autism Navigator

Autism Navigator е точно това — многогранен инструмент, насочен към помагайки на родителите и грижите да навигират аутизъм диагноза. Това е ресурс, който Мизяк често препраща към клиентите си. „Този сайт има уебинари, ресурси, виртуална общност, курсове и книги за семейства заедно с колекция от видеа и информация за семейства, които изследват възможността за диагноза,“ обяснява тя.

Ето какво още ще намерите в Autism Navigator:

• Детайлни речници за аутизъм и образователни ръководства за помагайки на родителите и грижите да направят смисъл от диагнозата и да напреднат с увереност
• Безплатни образователни курсове и уебинари за грижи и родители
• Директория на доставчици за помагайки на семействата да се свържат с професионалисти, специализирани в аутизъм

Социјални мрежи за родители и грижи на деца, които имат аутизъм

MyAutismTeam

За Ема Гордън, чийто сега 8-годишен син, Давид, е диагностикуван с аутизъм, приемането на разстройството беше предизвикателство. „[Диагнозата] беше много за приемане, и ми отне година да напълно приема, че бях родител на дете с специални нужди,“ припомня тя.

За Гордън, ключов компонент за гарантиране, че синът ѝ просперира, беше чрез общност и подкрепа чрез MyAutismTeam. „Бях в състояние да се срещна с много родители на деца с аутизъм чрез тази социална мрежа,“ обяснява тя. „Те разбират всеки бит от борбите ви, което прави лесно да се оприте на тях за подкрепа, да получите повече информация, помагащи ръце и съвети.“

Ето някои от най-взаимодействани (и популярни) функции на сайта, според MyAutismTeam:

• Страница за активност, детайлизираща актуализации на членовете, които включват изображения, истории, мисли и анекдоти, където „дневно триумфи и изпитания са споделяни и подкрепени“
• Инструмент за локация „Find People Like You“ за помагайки на потребителите да се свържат с други родители, които имат деца на подобна възраст, диагностикувани с аутизъм
• Детайлен Q&A раздел, където родителите могат да намерят отговори на най-честите въпроси на други потребители, в допълнение на пространство за нови потребители да задават въпроси към MyAutismTeam директно

Facebook

От всички експерти, които интервюирахме (включвайки родители), най-добрият инструмент за свързване на семейства с деца, които имат аутизъм, с голяма разлика, беше Facebook.

Facebook групите правят възможно за родители и грижи на аутистично дете бързо да получат достъп до други, които споделят общи интереси и да намерят подкрепа, обяснява Пруденс. „В края на деня, ние всички имаме нужда да се чувстваме видени и подкрепени в нашите ежедневни животи,“ признава тя.

Мизяк съгласява, добавяйки, че Facebook групите могат да бъдат страхотни за учене повече за определен училища или за социална подкрепа, но родителите трябва да са предпазливи, тъй като те не са умерени много интензивно.”

Докато съществуват много Facebook групи за родители и грижи на деца с аутизъм — като Autism Parents Support Group, Autistic Allies и Autism Parents Support &Discussion Group — е важно да проверите всяка група преди да се присъедините. Уверете се, че има ясни условия, зададени от модераторите, които забраняват мразещи, опасни реч. И ако членове на групата предлагат идеи за аутизъм лечения, терапии или интервенции, които изглеждат непознати, не забравяйте да обсъдите с лекар задължително преди да ги опитате.