• Бебета
• Създаване на семейство
• Деца
• Общо родителство
• Новородени
• Тийнейджъри
• Малки деца
• Бременност

Съвети и препоръки за намиране на правилната грижа за вашето дете с специални нужди

Намиране на суперствор грижовник е предизвикателство за всеки родител. Но за тези, чиито деца имат увреждания или специални нужди, това често е много по-трудно да се намери качество помощ. Когато детето ви е по-младко, можете да го изпратите в държавно училище, под Закона за образование на лица с увреждания (IDEA), но може да се борите да управлявате грижата им извън учебното време. Плюс, веднъж станат възрастни, ако са тежко увреждани, може да се наложи да намерите пълно работно време решение за грижа. Намиране на страхотна грижа може да даде на родителите на деца с специални нужди много необходимо почивка, но качеството специални нужди грижа често е трудно да се намери, скъпа и може да наложи финансово натоварване на семействата.

„През годините ние имахме много предизвикателства да намерим грижа за сина си,“ казва Марин Лоурънс, майка в Кастро Вейли, Калифорния, чийто 27-годишен син, Кайл, има церебрална паралич и епилепсия.

Не само беше „изпробващо да се намери някой, който да види Кайл за личността, която е, а не за увреждането му,“ казва Лоурънс, но неговата нужда от помощ за пеленене го прави трудно да се намерят грижовници, желаещи да помогнат, дори и той да изисква малко общо помощ.

Намиране на грижовници е била борба през целия живот на дъщеря на Труди Грейбъл. Грейбъл, родител на възрасна дъщеря с интеликтуално увреждане и спектрално расстройство на аутизма, е мениджър на Person Centered Programs при Parents Helping Parents в Сан Хосе, Калифорния.

„В голяма степен, защото хората имат страх да направят нещо грешно, или ако има медицински компликации, че човекът ще умре на техния час,“ казва Грейбъл. „Дори получавате членове на семейството, които не са желаещи, така че вашите естествени подкрепи просто отпадат.“

„[Намиране на достъпна грижа] е много трудно,“ казва д-р Патриша ДеФорест, D.O., педиатричен палиативен лекар и асистент профesor в Университетска здравна научна център в Университета на Техас в Сан Антонио. „И част от това е защото някой, който има уменията, които ние искаме и от които отчаянно се нуждаем, те трябва да печелят повече за тези умения, но родителите не са в състояние да платят.“

През цялата си кариера, ДеФорест е наблюдавала безброй родители, които се борят да намерят достъпна и качествена грижа за децата си с специални нужди. Допълнително, нуждите могат да варират значително от дете на дете, в зависимост от техния статус.

Ето по-подробен поглед в видовете специални нужди грижа, налични и как да определите правилната за вашето дете.

Какъв тип грижа има нужда вашето дете?

Всеки дете с специални нужди има различни изисквания за грижа, които типично зависят от тежестта на техните увреждания, казва ДеФорест. Преди да търсите грижа, помислете за типичния ден (и/или нощ) на детето си и разгледайте тези въпроси:

• Какъв специфичен тип грижа изисква детето ви? Видовете специални нужди могат да бъдат физически, развиващи, поведенчески/емоционални или сензорно увреждани, и различни грижовници може да се специализират в различни области. Например, ДеФорест казва, дете с тежък ADHD може да има нужда от грижовник, който може да бъде напълно внимателен и да управлява всякакъв импулсивност или емоционални контролни проблеми, докато дете, чиито проблеми са физически, може да изисква грижовник да прави повече ръчна работа, като издигане или преместване на детето, обръщане им в легло и потенциално пеленене.

• Има ли нужда вашето дете от помощ при хранене? Може би детето ви има специална диета или има нужда от адаптивен стол или специални уреди. Помислете за какъв тип помощ вашето дете изисква за типично ястие.

• Има ли нужда вашето дете от редовни лекарства или процедури? Опитен няня често може да бъде обучена да управлява прости медицински нужди. Въпреки това, за дете с тежки увреждания или големи медицински проблеми, ДеФорест казва, може да бъде необходима вътрешно болнична медицинска сестра.

• Има ли нужда вашето дете от социализация? Ако детето ви има нужда или се наслаждава на социализация с други деца, опция за детска градина може да бъде най-добра извън учебното време вместо грижа вкъщи, казва ДеФорест. Но ако сте по-комфортни да ги имате вкъщи, индивидуализирана грижа вкъщи може да бъде по-добър избор.

• Колко внимание има нужда детето ви? Ако детето ви трябва да бъде напълно надгледано през цялото време, може да ви трябва вътрешен грижовник, който е напълно посветен на детето ви. В детска градина, грижовниците трябва да гледат множество деца едновременно, така че това може да бъде опция само ако детето ви може да функционира добре без толкова индивидуално внимание.

• Колко можете да си позволите? Колкото по-специализиран и опитен ниво на грижа искате, толкова повече ще плащате. Например, традиционна няня ще струва много по-малко от квалифицирана медицинска сестра от агенция за домашна грижа. Имайте предвид, че в някои райони можете да получите достъп до държавно финансиране, за да намалите вашите извънпокетни разходи. Започнете с контакт с агенцията на вашия щат, която надглежда уврежданията, за да разберете дали има налични програми за вас. Можете също да контактирате образователния съвет на вашия щат или местния училищен съвет, за да научите повече за училищните опции. Ако се борите да намерите информация, контактирайте неправителствената организация PACER, която може да ви помогне да се свържете с ресурси в вашия район.

Какви видове специални нужди грижа са налични?

Качествена грижа е на разположение, дори ако може да отнеме малко време и усилие да се намери. Има няколко вида грижа, налични, в зависимост от нуждите на детето ви:

Традиционен грижовник

Ако търсите грижа вкъщи, можете да наемете традиционна няня или няня, ако мислите, че ще можете да ги обучите правилно да се грижат за детето ви. Това може да означава прекаране на няколко дни или седмици, като ги засядате и уверите се, че изглеждат способни за каквито и да е специални нужди, като пеленене/туалет, хранене, обръщане/преместване или прилагане на лекарства. Можете също да поискате да получат обучение в ДПР. Според проучване на Care.com от 2019 г., националната средна цена на няня е $596 на седмица за едно дете.

Ли Монишон, майка в Сан Хосе, Калифорния, която има дете, тежко увреждано с аутизъм и рядка форма на Синдром на Уилямс, казва, че намери текущия грижовник на сина си, бивш маринец, чрез препоръка от център за детска грижа за специални нужди. Този грижовник имал само предишен опит в грижа за старци, но Монишон рискува с него и казва, че е излезнало фантастично съвпадение. Намиране на правилния грижовник може да бъде процес на опит и грешка, казва тя. И тъй като неправителствена организация, финансирана от правителството на Калифорния, финансира повечето от заплатата му, Монишон е отговорна само за плащане на минимум в рамките на бюджета си.

Намерете грижовник сам или чрез препоръки, или можете да използвате пазар за грижовници (като Care.com) или агенция за няни, която може да ви постави с няня, която е проверена. Но внимавайте, че агенциите често таксуват такси за поставяне, които могат да варират в хиляди. (Някои таксуват само предварителен такса, но други имат текущи такси.)

Грижовник за специални нужди

Можете също да използвате пазар за грижовници или агенция, за да намерите независима няня за специални нужди или грижовник, който се специализира в работа с деца с увреждания. Това може да бъде някой, който е работил формално в специално образование или някой, който просто има предишен опит в няня или грижа за деца или други с специални нужди. В Care.com, текущата средна ставка за активна, пълно работно време няня с опит в специални нужди е $18.46 на час.

Грижа вкъщи

Друга опция е грижа вкъщи, която можете да намерите чрез агенция за домашна здравна грижа. Това е страхотна опция за деца, които имат сложни медицински нужди или имат нужда от много помощ с лична хигиена, защото домашни здравни асистенти типично имат повече опит и обучение в тези области от традиционен грижовник. Средната часова цена на домашен здравен асистент е $19 на час.

С агенция за домашна грижа, можете да им кажете уникалните нужди на детето ви, и те могат да ви съпоставят с грижовник, който е квалифициран да помогне. Някои деца може да имат нужда от пълноценно квалифицирано медсестринство, докато други може просто да имат нужда от помощ с туалет и баня. Някои услуги за домашна грижа могат също да предоставят терапии, като аутизъм терапия, физиотерапия или речева терапия.

Детска градина

Ако искате да дадете на детето си време да излезе от къщата и да се социализира в свободното си време, или ако са нараствали извън училище, друга опция е традиционен център за детска грижа. Частните центрове за детска грижа са законово задължени да приемат деца с специални нужди.

Според проучване на Care.com от 2019 г., националната средна цена на седмица детска градина е $213. Ако детето ви с специални нужди е по-голямо, има и програми за възрастни ден за специални нужди, които струват $61 на ден в средно, според нашите изследвания.

В миналото, когато наема вътрешни грижовници, Монишон казва, че се борила да намери надеждни хора, които се явяват на време за работа, което я правило закъсняла за работата си. Тя отвела сина си в денна грижа за възрастни, и ценила, че бе в контрол на времето. Въпреки това, има потенциални минуси: Монишон казва, защото заплатата в програмите за възрастни ден обикновено е ниска, често има липса на формално обучение, честа текучест на грижовници и програмите понякога са подзаетени, което означава, че децата не обикновено получават един-на-едно надзор.

Но ДеФорест казва, ако родителите не са толкова комфортни с някой, идващ вкъщи, или искат социализация за детето си, център за детска грижа за специални нужди може да бъде добър съвпадение. Родителите просто трябва да бъдат бдителни.

„Те трябва да правят неочаквани посещения, за да видят как изглеждат нещата, как се държат децата и какво изглежда нивото на активност,“ казва ДеФорест. „Трябва да го направят няколко пъти преди да заведат детето си.“

Имайте предвид, че можете също да използвате комбинация от вътрешна и детска градина услуги, ако е необходимо.

Какво да търсите в грижовник за специални нужди

Когато започнете да търсите кандидати, Грейбъл силно препоръча създаване на подробно описание на длъжността, така че те да разберат пълния обхват на техните задължения. После, като интервюирате, изобразявайте истинска картина на това какво ще бъде времето с това дете, препоръчва ДеФорест.

Ето какво да търсите в процеса на наемане.

Интерес към детето

Всички родители, които интервюирахме, казват, че е критично за потенциален грижовник да проявява интерес към детето и да задава въпроси.

„Имайте детето си там с вас,“ казва Шериан Кар, декан на общински колеж в Гилрой, Калифорния, чиято дъщеря има когнитивни и физически увреждания, в допълнение към тежко припадъчно разстройство. „Гледат ли към детето? Говорят ли с детето? Обикновено харесвам да имам дъщеря ми в стаята, докато интервюирам. Ако проявяват интерес към нея, това ми показва много. Ако не гледат към нея и просто ме питат, не изглеждат заинтересовани.“

Лоурънс добавя, че я прави лудост, когато потенциални грижовници питат какво харесва синът ѝ да прави или да яде точно пред него.

„Търсете човек, който веднага говори с детето ви и не с вас за детето ви,“ казва тя.

ДеФорест препоръча на родителите експлицитно да попитат грижовника защо са заинтересувани да се грижат за техните деца. Монишон харесва да задава същия въпрос, за да разбере мотивацията им извън парите; тя е открила, че някои хора виждат това като призвание. Тя също харесва да пита тяхната философия за дисциплина.

Комфорт с длъжностите на работа

Важно е да разберете дали човекът ще може да понесе вътрешните и външните страни на работата. Кар харесва да пита потенциални кандидати дали са наистина комфортни с смяна на пеленки, хранене на дъщеря ѝ и работа с някого, който е невербален. Бонвиль и Лоурънс са се борели да намерят хора, желаещи да помогнат на техните синове с пеленки и туалет.

„Търсете човек, който не изглежда изневерен от нещата, които можете да ги помолите да направят,“ казва Лоурънс.

Желание за учене над опит

ДеФорест препоръча на родителите да питат потенциални грижовници дали имат какъвто и да е опит в работа с деца с специални нужди. Ако нямат, най-добрата алтернатива е някой, който е много обучаем, означаващ, че са желаещи да учат и бързи ученици, казва тя. Някои от родителите, с които говорихме, са открили, че предишен опит не е необходим, стига грижовниците да са желаещи да учат и да са отворени за това, какво подразумева работата.

Когато търсите правилния грижовник за специални нужди, помнете, че вие сте най-големият адвокат на детето си, особено ако детето е невербален, казва Лоурънс.

„Вие познавате детето си по-добре от всеки друг,“ казва тя. „Винаги се доверявайте на инстинктите си за хора и места.“