Съвети и съвети за намиране на правилната грижа за вашето дете със специални нужди

Намирането на полагащ грижи за рок звезда е предизвикателство за всеки родител. Но за тези, които имат деца с увреждания или специални нужди, често е много по-трудно да намерят качествена помощ. Когато детето ви е по-малко, можете да го изпратите в държавно училище съгласно Закона за образованието на лицата с увреждания (IDEA), но може да се затрудните да управлявате грижите за тях извън учебните часове. Освен това, след като станат възрастни, ако са със сериозни увреждания, може да се наложи да намерите решение за грижа на пълен работен ден. Намирането на страхотни грижи може да даде на родителите със специални нужди така необходимата почивка, но качествените грижи за деца със специални нужди често са трудни за намиране, скъпи и могат да нанесат финансови последици за семействата.

„През годините сме имали много предизвикателства да намерим грижи за сина си“, казва Мерилин Лорънс, майка от Кастро Вали, Калифорния, чийто 27-годишен син Кайл е с церебрална парализа и епилепсия.

Не само че беше „предизвикателство да се намери някой, който ще види Кайл за човека, който е, а не за неговото увреждане“, казва Лорънс, но нуждата му от помощ в тоалетната затруднява намирането на болногледачи, желаещи да помощ, въпреки че се нуждае от малка цялостна помощ.

Намирането на лица, които се грижат за тях, също е била борба през целия живот на дъщерята на Труди Грейбъл. Грейбъл, родител на възрастна дъщеря с интелектуално увреждане и разстройство от аутистичния спектър, е мениджър на програми, ориентирани към личността в Родители, помагащи на родителите в Сан Хосе, Калифорния.

„До голяма степен това е, защото хората се страхуват да не направят нещо нередно или ако има медицински усложнения, човекът ще умре на час“, казва Грейбъл. „Вие дори получавате членове на семейството, които не желаят, така че естествената ви подкрепа просто отпада.”

„[Намирането на достъпни грижи] е много трудно“, казва д-р Патриша ДеФорест, доктор по палиативен лекар, педиатричен палиативен лекар и асистент в Центъра за здравни науки на Тексаския университет в Сан Антонио. „И част от това е, защото някой, който има уменията, които искаме и отчаяно се нуждаем, би трябвало да прави повече за тези умения, но родителите не са в състояние да плащат.“

През цялата си кариера ДеФорест е наблюдавала безброй родители да се борят да намерят достъпни и качествени грижи за децата си със специални нужди. Освен това нуждите могат да варират значително от дете на дете, в зависимост от състоянието му.

Ето по-подробно разглеждане на наличните видове грижи за специални нужди и как да определите правилната за вашето дете.

От какъв тип грижи се нуждае вашето дете?

Всяко дете със специални нужди има различни изисквания за грижи, които обикновено зависят от тежестта на техните увреждания, казва ДеФорест. Преди да потърсите грижи, помислете за типичния ден (и/или нощ) на вашето дете и помислете за следните въпроси:

  • Какъв конкретен тип грижи изисква вашето дете? Видовете специални нужди могат да бъдат физически, развиващи се, поведенчески/емоционални или сензорно увредени, като различните полагащи грижи могат да се специализират в различни области. Например, казва ДеФорест, дете с тежък ADHD може да се нуждае от болногледач, който може да бъде напълно внимателен и способен да се справи с всякакви проблеми с импулсивността или емоционалния контрол, докато дете, чиито проблеми са физически, може да изисква от болногледач да прави повече ръце -при работа, като повдигане или преместване на детето, обръщане в леглото и евентуално поставяне на пелена.

  • Детето ви има ли нужда от помощ при хранене? Може би детето ви има специална диета или се нуждае от адаптивен стол или специални прибори. Помислете какъв вид помощ се нуждае вашето дете за типично хранене.

  • Детето ви изисква ли редовно лечение или лечение? Една опитна бавачка често може да бъде обучена да се справя с прости нужди от лекарства. Въпреки това, за дете с тежки увреждания или сериозни медицински проблеми, казва ДеФорест, може да се наложи медицинска сестра в дома.

  • Детето ви има ли нужда от социализация? Ако детето ви има нужда или се радва на социализация с други деца, опцията за дневна грижа може да е най-добрата извън учебните часове, а не в домашни условия, казва ДеФорест. Но ако ви е по-удобно да ги имате у дома, индивидуализираните домашни грижи биха могли да са по-подходящи.

  • От колко внимание се нуждае вашето дете? Ако детето ви трябва да бъде изцяло наблюдавано през цялото време, може да се нуждаете от домашен болногледач, който е изцяло отдаден на детето ви. В заведение за дневни грижи полагащите грижи трябва да гледат няколко деца наведнъж, така че това може да е опция само ако детето ви е в състояние да функционира добре без толкова индивидуално внимание.

  • Колко можете да си позволите? Колкото по-специализирано и опитно ниво на грижи искате, толкова повече ще плащате. Например, традиционна бавачка ще струва много по-малко от квалифицирана медицинска сестра от домашна здравна агенция. Имайте предвид, че в някои области можете да получите достъп до държавно финансиране, за да намалите разходите си от джоба си. Започнете, като се свържете с агенцията на вашата държава, която наблюдава уврежданията, за да разберете дали има достъпни за вас програми. Можете също да се свържете с образователния съвет на вашата държава или местния училищен съвет, за да научите повече за опциите, базирани на училище. Ако се затруднявате да намерите информация, свържете се с нестопанската организация PACER, която може да ви помогне да се свържете с ресурси във вашия район.

Какви видове грижи за специални нужди са налични?

Грижата за качество е там, дори ако може да отнеме малко време и усилия, за да я намерите. Налични са няколко вида грижи, в зависимост от нуждите на вашето дете:

Традиционен болногледач

Ако търсите домашни грижи, можете да наемете традиционна бавачка или детегледачка, ако смятате, че ще можете да ги обучите правилно да се грижат за вашето дете. Това може да означава да прекарате няколко дни или седмици, като ги накарате да ви следят и да се уверите, че изглеждат способни да изпълнят всякакви специални нужди, като например памперс/тоалет, хранене, обръщане/преместване или прилагане на лекарства. Може също да поискате да ги обучат по CPR. Според проучване на Care.com от 2019 г., средната национална цена на бавачка е $596 на седмица за едно дете.

Leigh Monichon, майка в Сан Хосе, Калифорния, която има дете, което е тежко увредено с аутизъм и рядка форма на синдром на Уилямс, казва, че е намерила сегашния болногледач на сина си, бивш морски пехотинец, чрез препоръка от дневен център за специални нужди. Този болногледач е имал предишен опит само в грижите за възрастни, но Монишон рискува с него и казва, че се е оказало фантастично подходящо. Намирането на подходящия болногледач може да бъде процес на проба и грешка, казва тя. И тъй като организация с нестопанска цел, финансирана от правителството на Калифорния, финансира по-голямата част от заплатата му, Monichon е отговорна само за плащането на минимална сума в рамките на своя бюджет.

Намерете болногледач сами или чрез препоръки, или можете да използвате пазар за болногледачи (като Care.com) или агенция за бавачка, която може да ви назначи при бавачка, която е проверена. Но имайте предвид, че агенциите често начисляват такси за настаняване, които могат да варират в хиляди. (Някои просто начисляват предварителна такса, но други имат текущи такси.)

Личник със специални нужди

Можете също да използвате пазар или агенция за болногледачи, за да намерите независима бавачка със специални нужди или болногледач, специализирана в работата с деца с увреждания. Това може да бъде някой, който е работил официално в образованието за специални нужди, или някой, който просто има предишен опит като бавачка или грижи за деца или други със специални нужди. На Care.com текущата средна ставка за активна бавачка на пълен работен ден със специални нужди е 18,46 долара на час.

Домашни грижи

Друга опция е домашните грижи, които можете да намерите чрез агенция за домашни здравни грижи. Това е чудесен вариант за деца, които имат сложни медицински нужди или се нуждаят от много помощ при личната хигиена, тъй като домашните здравни помощници обикновено имат повече опит и обучение в тези области, отколкото традиционните болногледачи. Средната почасова цена на домашен здравен помощник е $19 на час.

С агенция за домашно здравеопазване можете да ги уведомите за уникалните нужди на вашето дете и те могат да ви съпоставят с болногледач, който е квалифициран да помогне. Някои деца може да се нуждаят от пълно квалифицирано кърмене, докато други може просто да се нуждаят от помощ при тоалет и къпане. Някои услуги за домашни грижи могат също да предоставят терапии, като терапия на аутизъм, физиотерапия или логопедична терапия.

Дневни грижи

Ако искате да дадете на детето си време да излезе от къщата и да общува в свободното си време или ако е остаряло от училище, друга възможност е традиционен дневен център. Частните центрове за грижи за деца са законово задължени да настаняват деца със специални нужди.

Според проучването на Care.com от 2019 г., средната цена за една седмица на дневни грижи за страната е 213 долара. Ако детето ви със специални нужди е по-голямо, има и дневни програми за възрастни, специално за специални нужди, които струват средно $61 на ден, според нашето проучване.

В миналото, когато наемаше домашни болногледачи, Монишон казва, че е имала трудности да намери надеждни хора, които се появяват навреме на работа, което я кара да закъснява на работа. Тя заведе сина си в дневна грижа за възрастни и оцени, че контролира времето. Въпреки това, има потенциални недостатъци:Monichon казва, че заплащането в програмите за възрастни обикновено е ниско, често липсва формално обучение, има честа смяна на болногледачи и програмите понякога не разполагат с персонал, което означава, че децата обикновено не получават такъв- на едно наблюдение.

Но ДеФорест казва, че ако родителите не се чувстват толкова добре, че някой идва в дома, или искат социализация за детето си, дневната грижа за специални нужди може да бъде подходяща. Родителите просто трябва да бъдат бдителни.

„Трябва да направят импровизирани списъци, за да видят как изглеждат нещата, как се държат децата и как изглежда нивото на активност“, казва ДеФорест. "Те трябва да го направят няколко пъти, преди да вземат детето си."

Имайте предвид също, че можете да използвате и комбинация от домашни и дневни услуги, ако е необходимо.

Какво да търсите при болногледач със специални нужди

Когато започнете да търсите кандидати, Grable силно препоръчва да създадете подробна длъжностна характеристика, така че те да разберат пълния обхват на задълженията си. След това, докато интервюирате, нарисувайте истинска картина на това какво ще бъде времето с това дете, предлага ДеФорест.

Ето какво да търсите в процеса на наемане.

Интерес към детето

Всички родители, които интервюирахме, казват, че е изключително важно потенциалният полагащ грижи да проявява интерес към детето и да задава въпроси.

„Оставете детето си там с вас“, казва Шериан Кар, декан на обществен колеж в Гилрой, Калифорния, чиято дъщеря има когнитивни и физически увреждания, в допълнение към тежко разстройство на припадъци. „Те гледат ли детето? Говорете с детето? Обикновено обичам дъщеря ми да е в стаята, докато интервюирам. Ако проявяват интерес към нея, това ми показва много. Ако не я гледат и просто ми задават въпроси, изглежда, че не се интересуват.”

Лорънс добавя, че я прави луда, когато потенциални болногледачи питат какво обича да прави или яде синът й точно пред него.

„Търсете човек, който веднага говори с детето ви, а не с вас за детето ви“, казва тя.

DeForest препоръчва родителите изрично да попитат болногледача защо се интересуват да се грижат за детето си. Монишон обича да задава същия въпрос, за да разбере мотивацията им отвъд парите; тя откри, че някои хора гледат на това като на призвание. Тя също обича да пита философията им за дисциплината.

Удобство при служебните задължения

Важно е да разберете дали човекът ще може да толерира тънкостите на работата. Кар обича да пита потенциалните кандидати дали наистина им е удобно да сменят памперси, да хранят дъщеря си и да работят с някой, който е невербален. И Бонвил, и Лорънс се борят да намерят хора, готови да помогнат на синовете си с памперси и тоалетна.

„Търсете човек, който не изглежда притеснен от неща, които може да го помолите да направи“, казва Лорънс.

Желание за учене над опит

DeForest предлага родителите да попитат бъдещите лица, полагащи грижи, дали имат опит в работата с деца със специални нужди. Ако не го направят, следващото най-добро нещо е някой, който е добре обучен, което означава, че е готов да учи и бързо да учи, казва тя. Няколко от родителите, с които разговаряхме, също установиха, че предишен опит не е необходим, стига лицата, които се грижат за тях, да са готови да учат и да са отворени към това, което включва работата.

Когато търсите подходящия полагащ грижи за специални нужди, не забравяйте, че вие ​​сте най-големият защитник на детето си, особено ако детето е невербално, казва Лорънс.

„Вие познавате детето си по-добре от всеки друг“, казва тя. „Винаги се доверявайте на хората и местата си.”


  • Като се има предвид, че преподавателите в цялата страна се чувстваха недостатъчно платени, подценени и разочаровани, че гласовете им не бяха чути преди COVID-19, може да се почувствате сякаш сте в края на остроумието си сега. С наближаването на учебн
  • Мастит Грипът на гърдите. Представете си, че имате грип, като същевременно се чудите дали гърдите ви могат спонтанно да се изгорят и половината от домашните средства включват болезнено опипване. Или, получете мастит и няма да ви се налага повече д
  • Вашият работодател помоли ли ви да отидете на семейна ваканция, за да помогнете с грижите за децата? Отначало може да си помислите:безплатна почивка — страхотно! Но има много подробности за обмисляне и преговори, преди да се съгласите да придружите с