• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Özel Gereksinimli Çocuğunuz İçin Doğru Bakımı Bulma İpuçları ve Tavsiyeleri

Yıldız bakıcı bulmak her ebeveyn için bir zorluktur. Ama engelli veya özel gereksinimli çocukları olanlar için, kaliteli yardım bulmak genellikle çok daha zordur. Çocuğunuz küçüken, Bireysel Eğitim Yasası (IDEA) kapsamında resmi okula gönderebilirsiniz, ama okul dışı saatlerde bakımını yönetmekta zorlanabilirsiniz. Artı, yetişkin olduklarında, eğer şiddetli engellilerse, tam zamanlı bir bakım çözümü bulmanız gerekebilir. Harika bakım bulmak, özel gereksinimli ebeveynlere çok gerekli mola verebilir, ama kaliteli özel gereksinimli çocuk bakımı genellikle bulması zordur, pahalıdır ve aileler mali olarak zorlayabilir.

"Yıllar boyunca oğlumuz için bakım bulmakta çok zorlandık," diyor Castro Valley, California'lı anne Marilyn Lawrence, 27 yaşındaki oğlu Kyle'in serebral palsi ve epilepsi olduğunu söylüyor.

Sadece "Kyle'i onun engelliğiyle değil, kişi olarak görecek birini bulmak zor" değildi, diyor Lawrence, tuvalet yardımı ihtiyacı da, genel olarak az yardıma ihtiyaç duymasına rağmen, bakıcı bulmayı zorlaştırıyor.

Trudy Grable'ın kızı için bakıcı bulmak da hayat boyu bir mücadeleydi. Grable, zihinsel engelli ve otizm spektrum bozukluğu olan yetişkin bir kızın ebeveyni, San Jose, California'daki Parents Helping Parents'ta Kişi Merkezli Programlar yöneticisidir.

"Büyük ölçüde, bu, insanların yanlış yapma korkusundan veya tıbbi komplikasyonlar varsa, kişinin nöbette ölmesinden dolayı," diyor Grable. "Hatta yardım etmeye istekli olmayan aile üyeleri bile oluyor, bu yüzden doğal destekleriniz kayboluyor."

"[Uygun maliyetli bakım bulmak] çok zordur," diyor Dr. Patricia DeForest, D.O., çocuk palyatif hekimi ve Texas Üniversitesi Sağlık Bilimleri Merkezi San Antonio'daki yardımcı profesör. "Ve bunun bir kısmı, bizim istediğimiz ve ihtiyaç duyduğumuz becerilere sahip birinin, o beceriler için daha fazla para kazanması gerekiyor, ama ebeveynler ödeyemiyor."

Kariyeri boyunca, DeForest özel gereksinimli çocukları için uygun maliyetli ve kaliteli bakım bulmakta zorlanan sayısız ebeveyni gözlemledi. Ayrıca, ihtiyaçlar çocuğun durumuna göre çok farklı olabilir.

İşte mevcut özel gereksinimli bakım türlerine ve çocuğunuz için hangisinin doğru olduğunu nasıl belirleyeceğinize daha yakından bakış.

Çocuğunuz Hangi Tür Bakıma İhtiyaç Duyuyor?

Her özel gereksinimli çocuğun farklı bakım gereksinimleri vardır, bu genellikle engelliliklerinin şiddetine bağlıdır, diyor DeForest. Bakım aramadan önce, çocuğunuzun tipik gününü (ve/veya gecesini) düşünün ve şu soruları düşünün:

• Çocuğunuz hangi spesifik bakım türüne ihtiyaç duyuyor? Özel gereksinim türleri fiziksel, gelişimsel, davranışsal/duygusal veya duyu kaybı olabilir ve farklı bakıcılar farklı alanlarda uzmanlaşmış olabilir. Örneğin, DeForest'e göre, şiddetli ADHD'li bir çocuk, tam dikkatli olabilen ve impulsiflik veya duygusal kontrol sorunlarını yönetebilen bir bakıcıya ihtiyaç duyabilirken, fiziksel sorunları olan bir çocuk, çocuğu kaldırma veya taşıma, yatağında çevirme ve potansiyel olarak bezi değiştirme gibi daha çok el işi gerektiren bir bakıcıya ihtiyaç duyabilir.

• Çocuğunuz yemeklerde yardıma mı ihtiyaç duyuyor? Belki çocuğunuzun özel bir diyeti var veya uyumlu bir sandalye veya özel besinlere ihtiyacı var. Çocuğunuzun tipik bir öğün için ne tür yardıma ihtiyaç duyduğunu düşünün.

• Çocuğunuz düzenli ilaç veya tedaviye mi ihtiyaç duyuyor? Deneyimli bir jeni genellikle basit ilaç ihtiyaçlarını yönetmek için eğitilebilir. Ancak, şiddetli engelli veya ciddi tıbbi sorunları olan bir çocuk için, DeForest'e göre, evde bir hemşire gerekebilir.

• Çocuğunuz sosyalleşmeye mi ihtiyaç duyuyor? Çocuğunuz diğer çocuklarla sosyalleşmeye ihtiyaç duyuyorsa veya keyif alıyorsa, okul dışı saatlerde ev bakımı yerine bir kreş seçeneği en iyi olabilir, diyor DeForest. Ama evde onları tutmaktan daha rahat hissediyorsanız, bireysel ev bakımı daha uygun olabilir.

• Çocuğunuz ne kadar dikkat ister? Çocuğunuzun her an tam gözetim altında olması gerekiyorsa, çocuğunuza tamamen adanmış bir ev bakıcısına ihtiyacınız olabilir. Bir kreş tesisinde bakıcıların birden fazla çocuğu aynı anda izlemesi gerektiği için, bu sadece çocuğunuz daha az bireysel dikkatla da iyi işleyebiliyorsa bir seçenek olabilir.

• Ne kadar ödeyebilirsiniz? İstediğiniz bakım ne kadar uzman ve deneyimli olursa, o kadar çok ödersiniz. Örneğin, geleneksel bir jeni, ev sağlık ajansından yetkin bir hemşireden çok daha az maliyetlidir. Bazı bölgelerde, devlete ait ödeneklere erişerek kendi cebinizden ödemeyi azaltabilirsiniz. Eyaletinizin engellikleri denetleyen ajansı ile iletişime geçerek size sunulan program olup olmadığını öğrenerek başlayın. Eyaletinizin eğitim kurulu veya yerel okul kurulu ile de okul tabanlı seçenekler hakkında daha fazla bilgi edinmek için iletişime geçebilirsiniz. Bilgi bulmakta zorlanıyorsanız, sizi bölgenizdeki kaynaklarla bağlayabilen kar amacı gütmeyen PACER organizasyonuyla iletişime geçin.

Hangi Tür Özel Gereksinimli Bakım Mevcut?

Kaliteli bakım orada, bulmak biraz zaman ve çaba alsa bile. Çocuğunuzun ihtiyaçlarına bağlı olarak birkaç bakım türü mevcut:

Geleneksel Bakıcı

Evde bakım arıyorsanız, çocuğunuzu bakması için onları doğru şekilde eğitebileceğinizi düşünüyorsanız, geleneksel bir jeni veya bebek bakıcısı işe alabilirsiniz. Bu, onlara birkaç gün veya hafta gölge yapmanızı ve bezi değiştirme/tuvalet, besleme, çevirme/taşıma veya ilaç verme gibi özel gereksinimlere yetkin görünmelerini sağlamayı içerebilir. CPR eğitimi almalarını da isteyebilirsiniz. 2019 Care.com anketine göre, bir çocuk için jeni ulusal ortalama maliyeti haftada $596.

Kaliforniya, San Jose'li anne Leigh Monichon, otizm ve nadir görülen bir Williams Sendromu ile şiddetli engelli oğlunun bakıcısını, özel gereksinimli kreş merkezi tavsiyesiyle, emekli bir Subay olarak bulduğunu söylüyor. Bu bakıcının önceki deneyimi sadece yaşlı bakımıydı, ama Monichon risk aldı ve harika bir uyum olduğunu söylüyor. Doğru bakıcıyı bulmak deneme yanılma süreci olabilir, diyor. Ve California hükümeti tarafından finanse edilen bir kâr amacı gütmeyen kurum onun maaşının çoğunu karşıladığı için, Monichon sadece bütçesine uyan minimum tutarı ödemekle sorumlu.

Kendi başınıza veya referanslar yoluyla bir bakıcı bulun, veya bir bakıcı pazarı (Care.com gibi) veya sizinle önceden kontrol edilmiş bir jeni yerleştirebilecek bir jeni ajansı kullanın. Ancak ajanslar genellikle binlerce dolara varabilen yerleştirme ücreti aldıklarını unutmayın. (Bazıları sadece önceden bir ücret alırken, diğerlerinin sürekli ücretleri olabilir.)

Özel Gereksinimli Bakıcı

Ayrıca bir bakıcı pazarı veya ajansı kullanarak, engelli çocuklarla çalışmaya uzmanlaşmış bağımsız bir özel gereksinimli jeni veya bakıcı bulabilirsiniz. Bu, resmi özel eğitimde çalışmış biri veya sadece özel gereksinimli çocukları veya diğerlerini bakmış deneyimi olan biri olabilir. Care.com'da, aktif, tam zamanlı, özel gereksinim deneyimli jeni için mevcut ortalama saatlik ücret $18.46.

Evde Bakım

Başka bir seçenek de evde bakım, bunu ev sağlık bakım ajansı aracılığıyla bulabilirsiniz. Bu, karmaşık tıbbi ihtiyaçları olan veya kişisel hijyen konusunda çok yardıma ihtiyaç duyan çocuklar için harika bir seçenektir çünkü ev sağlık yardımcılarının genellikle bu alanlarda geleneksel bir bakıcıdan daha fazla deneyimi ve eğitimi vardır. Ev sağlık yardımcısının ortalama saatlik maliyeti $19.

Bir ev sağlık ajansıyla, çocuğunuzun benzersiz ihtiyaçlarını bildirebilirsiniz ve onlar size yardımcı olmaya nitelikli bir bakıcıyla eşleştirebilirler. Bazı çocuklar tam donanımlı hemşirelik gerektirebilir, bazıları sadece tuvalet ve banyo yardımıyla yetinebilir. Bazı ev bakım hizmetleri, otizm terapisi, fizik tedavi veya konuşma terapisi gibi terapileri de sağlayabilir.

Kreş

Çocuğunuzun evden çıkıp boş zamanlarında sosyalleşmesini istiyorsanız, veya okul çağından çıktılarsa, başka bir seçenek de geleneksel bir kreş merkezidir. Özel çocuk bakım merkezleri yasal olarak özel gereksinimli çocukları barındırmak zorundadır.

Care.com'un 2019 anketine göre, bir haftalık kreş ulusal ortalama maliyeti $213. Eğer özel gereksinimli çocuğunuz daha büyükse, özel gereksinimli yetişkinler için özel yetişkin gün programları da vardır, bunların ortalama maliyeti günde $61, araştırmamıza göre.

Geçmişte evde bakıcı işe alırken, Monichon güvenilir, işe zamanında gelen insanlar bulmakta zorlandığını, bu da onu işe geç kalmaya zorladığını söylüyor. Oğlunu yetişkin kreşe götürdü ve zamanlamada kontrolünün elinde olması konusunda memnun kaldı. Ancak, olası dezavantajlar var: Monichon, yetişkin gün programlarında ücretin düşük olmasından dolayı genellikle resmi eğitimin eksikliği, sık bakıcı devirleri ve bazen personel eksikliği olduğunu, bu da çocukların genellikle birebir gözetim almadığını söylüyor.

Ancak DeForest, ebeveynler evine gelen biri konusunda rahat değilse veya çocukları için sosyalleşme istiyorlarsa, özel gereksinimli kreş tesisi iyi bir uyum olabilir diyor. Ebeveynlerin sadece dikkatli olmaları gerekiyor.

"Kendileri aniden gelip durumu, çocukların nasıl davrandığını ve aktivite seviyesinin nasıl göründüğünü görmeliler," diyor DeForest. "Çocuğunu getirmeden önce bunu birkaç kez yapmalılar."

Ayrıca, ihtiyaç duyulursa evde bakım ve kreş hizmetlerinin karışımını da kullanabileceğinizi unutmayın.

Özel Gereksinimli Bakıcıda Aranacak Nitelikler

Adayları aramaya başladığınızda, Grable işin tam kapsamını anlayabilmeleri için detaylı bir iş tanımı oluşturulmasını şiddetle öneriyor. Sonra, mülakat yaparken o çocukla geçirilecek zamanın gerçekçi bir resmini çizin, diye DeForest öneriyor.

İşe alma sürecinde aranacak şeyler şunlardır.

Çocukla İlgilenme

Görüştüğümüz tüm ebeveynler, potansiyel bir bakıcının çocuğa ilgi göstermesinin ve soru sormasının kritik öneme sahip olduğunu söylüyor.

"Çocuğunuz da orada olsun," diyor Kaliforniya, Gilroy'li bir topluluk kolejinin dekânı Sherrean Carr, kızının bilişsel ve fiziksel engelleri, şiddetli bir nöbet bozukluğuna ek olarak var. "Çocuğa bakıyorlar mı? Çocukla konuşuyorlar mı? Ben genellikle mülakat sırasında kızı odada tutarım. Eğer ona ilgi gösteriyorlarsa, bana çok şey anlatır. Onu bakmıyorlar ve sadece bana soru soruyorlarsa, ilgileri yok gibi duruyorlar."

Lawrence, potansiyel bakıcıların oğlunun neyi sevdiğini veya yediğini onun önünde sormasından delirdiğini söylüyor.

"Çocuğunuzla hemen konuşan, sizinle çocuğunuz hakkında konuşmayan birini arayın," diyor.

DeForest, ebeveynlerin bakıcıdan neden onların çocuğunu bakmak istektiğini açıkça sormasını öneriyor. Monichon aynı soruyu paranın ötesindeki motivasyonu bulmak için sormayı seviyor; bazı insanların bunu bir çağrı olarak gördüğünü buldu. Ayrıca disiplin felsefeleri hakkında sormayı da seviyor.

İş Görevleriyle Konfor

İşin iç yüz dış yüzlerini tahammul edip etmeyeceğini bulmak önemlidir. Carr, potansiyel adaylara bezi değiştirmeyi, kızını beslemeyi ve sözsüz biriyle çalışmaya gerçekten razı olup olmadıklarını sormayı seviyor. Bonville ve Lawrence, oğullarının bezi ve tuvalet konusunda yardım edecek istekli insan bulmakta zorlandıklarını söylüyor.

"Sizden isteyebileceğiniz şeyler tarafından rahatsız edilmemiş birini arayın," diyor Lawrence.

Deneyim Üzerine Öğrenme İsteği

DeForest, ebeveynlerin aday bakıcılardan özel gereksinimli çocuklarla çalışma deneyimi olup olmadığını sormasını öneriyor. Yoksa, bir sonraki en iyi şey, yüksek oranda eğitilebilir biri, yani öğrenmeye istekli ve hızlı öğrenen biri, diyor. Konuştuğumuz birkaç ebeveyn de, bakıcıların öğrenmeye istekli ve işin ne anlama geldiğine açık fikirli olmaları sürece, önceki deneyim gerekli değil buldu.

Doğru özel gereksinimli bakıcıyı ararken, özellikle çocuk sözsüzse, çocuğunuzun en büyük savuncusu siz olduğunuzu unutmayın, diyor Lawrence.

"Çocuğunuzu herkesten daha iyi tanıyorsunuz," diyor. "İnsanlar ve yerler konusunda her zaman içgüdülerinize güvenin."