• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Cistična fibroza in nosečnost

Kaj je cistična fibroza?

Cistična fibroza (imenovana tudi CF) je kronično zdravstveno stanje, pri katerem se v telesu kopiči zelo gosta sluz. To povzroča težave z dihanjem in prebavo. Prebava je način, kako vaše telo predela hrano, ki jo jeste.

Sluz je tekočina, ki običajno prekriva in ščiti dele telesa. Običajno je spolzka in vodena. Toda pri ljudeh, ki imajo CF, je sluz gostejša in lepljiva. Kopiči se v pljučih in prebavnem sistemu ter lahko povzroči težave z dihanjem in prebavo hrane. Nabiranje sluzi v telesu olajša rast škodljivih bakterij. To lahko povzroči okužbe.

CF se vsako leto diagnosticira pri približno 1000 dojenčkih v Združenih državah. Večini ljudi s CF diagnosticirajo pri starosti 2 let.

Večina ljudi s CF ima lahko zdravo nosečnost. Toda CF lahko povzroči zaplete pred in med nosečnostjo.

Ali lahko CF povzroča težave med nosečnostjo?

da. Za najboljše obvladovanje CF med nosečnostjo potrebujete ekipo izvajalcev zdravstvenih storitev, ki sodelujejo pri zagotavljanju najboljše oskrbe. Ekipa vključuje:

• Vaš izvajalec prenatalne nege. Pogosto je to zdravnik, ki je specializiran za nosečnosti z visokim tveganjem.
• Vaš zdravnik za CF. Najpogosteje je to pulmolog:zdravnik, ki je specializiran za pljučne bolezni.

Vaša ekipa lahko vključuje tudi:

• Medicinska sestra, ki vam pomaga pri upravljanju vaše splošne oskrbe
• Dietetik, ki vam pomaga pri načrtovanju obrokov in prehrani ter vam pomaga pri uravnavanju telesne teže
• Socialni delavec, ki vam pomaga obvladovati CF kot del vašega vsakdanjega življenja
• Psiholog ali drug strokovnjak za duševno zdravje, ki vam pomaga pri soočanju s čustvenimi vidiki, kot je stres, ki se lahko pojavi s CF
• Dihalni terapevt, ki vam pomaga pri dihalni terapiji in inhalacijskih zdravilih, ki pomagajo ohranjati čiste dihalne poti
• Fizioterapevt, ki vam bo pomagal pri načrtovanju fitnesa

Svojo oskrbo za CF lahko dobite v pooblaščenem centru za CF. Ti centri imajo strokovnjake, ki so specializirani za zdravljenje ljudi s CF.

Če imate CF, se prepričajte, da vsak ponudnik pozna vaše načrte nosečnosti, preden zanosite. Vaši ponudniki sodelujejo, da vam pomagajo, da se pripravite na nosečnost in ostanete zdravi med nosečnostjo. Ekipa vašega ponudnika vas pozorno spremlja med nosečnostjo, da upravlja vašo CF in poskrbi, da ste vi in ​​vaš otrok dobro.

Če imate CF, imate večje tveganje za sladkorno bolezen in imate lahko težave z dihanjem, prehrano in delovanjem jeter. Simptomi CF se lahko med nosečnostjo poslabšajo. Na primer, večja je verjetnost, da boste imeli pljučna poslabšanja med nosečnostjo. Takrat se vaše dihanje poslabša. Prav tako je večja verjetnost, da boste imeli zaprtje med nosečnostjo. To je, ko nimate odvajanja črevesja ali se ne dogaja pogosto ali pa je blato (iztrebek) težko odvajati.

Nekateri zapleti pri nosečnosti so pogostejši pri ljudeh s CF, vključno z:

• Neplodnost. To pomeni, da imate težave z zanositvijo.
• Prezgodnji porod. To je, ko se vaš otrok rodi zgodaj, pred 37. tednom nosečnosti. Dojenčki, rojeni zgodaj, imajo večjo verjetnost, da bodo imeli zdravstvene težave ob rojstvu in pozneje v življenju kot dojenčki, ki so rojeni na datum poroda ali blizu njega.
• Gestacijski diabetes . To je vrsta sladkorne bolezni, ki jo nekateri ljudje dobijo med nosečnostjo. Sladkorna bolezen je zdravstveno stanje, pri katerem je v krvi preveč sladkorja (imenovanega tudi glukoza). To lahko poškoduje organe, vključno s krvnimi žilami, živci, očmi in ledvicami. Če imate CF in niste imeli sladkorne bolezni, preden ste zanosili, imate povečano tveganje za razvoj gestacijske sladkorne bolezni.
• Med nosečnostjo ne pridobite dovolj teže. Med nosečnostjo se vaše potrebe po prehrani spremenijo. To lahko povzroči, da med nosečnostjo izgubite težo ali ne pridobite dovolj teže. Pridobitev prave količine teže med nosečnostjo pomaga podpirati rast in razvoj vašega otroka.
• Strupenost za vitamin A. To pomeni, da imate v telesu preveč vitamina A. Vitamin A pomaga vašemu telesu v boju proti okužbam in vam pomaga imeti zdravo kožo, vid in črevesje. Če imate CF, morda ne boste absorbirali toliko vitamina A, kot bi morali, zato boste morda morali vzeti dodatek vitamina A, da boste dobili pravo količino. Toda med nosečnostjo imate lahko preveč vitamina A, kar lahko vpliva na razvoj vašega otroka.
• Visok krvni tlak (imenovana tudi hipertenzija). To je takrat, ko je sila krvi na stene krvnih žil previsoka. To lahko obremenjuje vaše srce in povzroča težave med nosečnostjo.

Kaj povzroča CF?

CF je genetsko stanje. To pomeni, da se prenaša s staršev na otroke prek genov. Gen je del celic vašega telesa, ki shranjuje navodila za način rasti in delovanja vašega telesa. Geni so v parih - od vsakega starša dobite po enega od vsakega para. CF je ena najpogostejših genetskih stanj v Združenih državah.

Včasih se navodila v genih spremenijo. Sprememba gena pri CF vpliva na beljakovino, ki nadzoruje ravnovesje soli in vode v telesu. To povzroči, da telo proizvaja gosto, lepljivo sluz in slan znoj.

Starši lahko prenesejo genske spremembe na svoje otroke. Včasih lahko sprememba gena povzroči, da gen ne deluje pravilno. Včasih lahko povzroči prirojene okvare ali druga zdravstvena stanja.

Če želite imeti CF, morate podedovati gensko spremembo za CF od obeh staršev. Če podedujete spremembo gena samo od enega starša, imate spremembo gena za CF, vendar nimate tega stanja. Ko se to zgodi, se imenujete CF nosilec.

Če ste vi in ​​vaš partner oba nosilca CF, lahko vaš otrok dobi dve spremembi gena CF (po eno pri vsakem od vas) in ima CF. Približno 1 od 20 ljudi je nosilec CF. Če sta vi in ​​vaš partner oba nosilca CF, obstaja:

• Možnost 3 v 4 (75 odstotkov), da vaš otrok ne bo imel CF
• 1 v 2 možnosti (50 odstotkov), da vaš otrok ne bo imel CF, bo pa nosilec CF
• Možnost 1 od 4 (25 odstotkov), da bo vaš otrok imel CF
• 1 od štirih možnosti (25 odstotkov), da vaš otrok ne bo imel CF in ne bo prenašalec

Če imata vi in ​​vaš partner CF, bo imel CF tudi vaš otrok. Vendar pa CF vpliva na število semenčic v semenu, zaradi česar je skoraj nemogoče, da bi starši s CF oplodili jajčece s svojo spermo. Genetsko svetovanje vam lahko pomaga razumeti vaše možnosti za prenos CF na vašega otroka. Genetski svetovalec je oseba, ki vam lahko pomaga razumeti, kako geni, prirojene napake in druga zdravstvena stanja delujejo v družinah in kako lahko vplivajo na vaše zdravje in zdravje vašega otroka. Vprašajte svojega izvajalca zdravstvenih storitev, če potrebujete pomoč pri iskanju genetskega svetovalca, ali se obrnite na Nacionalno združenje genetskih svetovalcev.

Kako lahko ugotovite, ali ste nosilec CF?

Pred ali med nosečnostjo lahko opravite presejalni pregled za nosilce, da ugotovite, ali ste nosilec CF. Obstajata dve vrsti presejalnih testov nosilcev:

1. Krvni test
2. Preizkus sline. Slina je bistra tekočina v vaših ustih.

Vaš ponudnik pošlje vzorec krvi ali sline v laboratorij na testiranje. Oba testa sta varna za opravljanje med nosečnostjo.

Preverjanje nosilca je vaša izbira. Ni vam ga treba imeti, če ga ne želite, tudi če vam ga priporoča vaš ponudnik. Vse nosečnice ali tiste, ki razmišljajo o zanositvi, se lahko pregledajo za CF. Če pregled pokaže, da ste nosilec CF, se lahko pregleda tudi vaš partner.

Približno eden od 31 ljudi v Združenih državah je nosilec CF. Vi in vaš partner boste morda želeli opraviti testiranje na nosilca CF, če:

• CF deluje v kateri koli od vaših družin.
• Vi ste:
  • Belo. Približno 1 od 29 belih Američanov je nosilec CF. Najpogosteje je pri tistih, katerih družine prihajajo iz severne Evrope.
  • latinica. Eden od 46 ljudi Latinske Amerike v Združenih državah je nosilec CF.
  • Črna. Eden od 65 temnopoltih ljudi v Združenih državah je nosilec CF.
  • azijski. Eden od 90 Azijcev v Združenih državah je nosilec CF.

Ali lahko med nosečnostjo ugotovite, ali ima vaš otrok CF ali je nosilec CF?

da. Če imate vi ali vaš partner CF ali ste nosilec CF, lahko opravite prenatalni test, da ugotovite, ali ima vaš otrok to bolezen ali je nosilec. Opravite lahko enega od teh testov:

• Vzorčenje horionskih resic
• Amniocenteza

Če menite, da ima vaš otrok CF ali je nosilec, se o teh testih pogovorite s svojim zdravnikom ali genetskim svetovalcem.

Kako se CF zdravi med nosečnostjo?

Vsi vaši ponudniki sodelujejo pri zagotavljanju, da je vaše zdravljenje CF varno za vas in vašega otroka med nosečnostjo. Zdravljenje lahko vključuje:

• Zdravilo, kot so antibiotiki za zdravljenje okužb
• Inhalatorji za odpiranje dihalnih poti v pljuča in redko sluz
• Terapija prsnega koša za pomoč pri čiščenju dihalnih poti do pljuč
• Načrt fitnesa
• Prehranska dopolnila, ki telesu pomagajo pridobiti hranila, ki jih morda ne more dobiti s hrano

Najverjetneje lahko nadaljujete z rednim zdravljenjem CF med nosečnostjo, vendar boste morda morali narediti nekaj sprememb. Na primer, nekateri antibiotiki, ki jih jemljete za zdravljenje okužb, morda niso varni za vašega otroka med nosečnostjo. Morda boste morali preiti na varnejše zdravilo. Ali pa boste morda morali spremeniti čas nekaterih zdravljenj. Ekipa vašega ponudnika vam lahko pomaga pri odločitvah o zdravljenju, ki je najboljše za vas in vašega otroka.

Če imate CF, lahko naredite naslednje, da boste imeli zdravo nosečnost:

• Zagotovite si zgodnjo in redno prenatalno oskrbo in obiščite vse svoje prenatalne preglede, tudi če se počutite dobro. Ob vsakem obisku se s svojim ponudnikom pogovorite o svoji CF, načrtu zdravljenja in o obveščanju drugih ponudnikov o vaši prenatalni oskrbi.
• Obvestite svojega izvajalca prenatalne nege o vseh zdravilih, ki jih jemljete, tudi če ga predpiše drug ponudnik. Prepričajte se, da vsak ponudnik, ki vam predpiše zdravilo, ve, da ste noseči. Ne začnite ali prenehajte jemati nobenega zdravila na recept med nosečnostjo, ne da bi se prej pogovorili s svojim ponudnikom. Nenadna prekinitev zdravljenja lahko povzroči hude težave za vas in vašega otroka.
• Redno se zdravite za CF. Ne prenehajte z zdravljenjem CF, ker hodite na preglede pred porodom. Med nosečnostjo morate obiskati tako svojega prenatalnega ponudnika kot svojega ponudnika CF.

Ali lahko dojite ali dojite, če imate CF?

da. Tudi če imate CF, je človeško mleko dobro za vašega otroka, vendar telo potrebuje veliko energije, da naredi mleko. To vam lahko oteži pridobivanje vseh kalorij, ki jih potrebujete za vas in vašega otroka. Sodelujte s svojim dietetikom pri načrtu obrokov, da boste vsak dan zaužili dovolj kalorij.

Zdravila, ki jih jemljete, včasih prehajajo na vašega otroka z mlekom, nekatera pa so lahko škodljiva za vašega otroka. Prepričajte se, da vaš prenatalni ponudnik, vaš ponudnik CF in zdravnik vašega otroka obveščeni o vseh zdravilih, ki jih jemljete.

Več informacij

Fundacija za cistično fibrozo

Glejte tudi: Cistična fibroza in vaš dojenček, presejanje novorojenčkov, zdravstvena anamneza vaše družine

Nazadnje pregledano:maj 2021