Cistična fibroza in nosečnost
Kaj je cistična fibroza?
Cistična fibroza (tudi CF) je kronična zdravstvena težava, pri kateri se v telesu nahaja zelo gosto sluz. To povzroča težave z dihanjem in travanjem. Travanje je način, na katerega vaše telo obdela hrano, ki jo pojete.
Sluz je tekočina, ki običajno prekriva in ščiti dele telesa. Običajno je mazena in vodnata. Pri ljudem z CF je sluz glejšejši in lepljiv. Nahaja se v pljučeh in travišču in lahko povzroča težave z dihanjem in travanjem hrane. Nahajanje sluza v telesu olajša rast škodljivih bakterij, kar lahko privede do infekcij.
CF je letno diagnostičena pri približno 1.000 dojenčkih v ZDA. Večina ljudi z CF je diagnostičena do 2. letnika starosti.
Večina ljudi z CF lahko doživi zdravo nosečnost. CF pa lahko povzroča komplikacije pred in med nosečnostjo.
Ali CF povzroča težave med nosečnostjo?
Da. Za najboljše obvladovanje CF med nosečnostjo potrebujete ekipo zdravstvenih delavcev, ki sodelujejo, da vam zagotovijo najboljšo nego. Ekipa vključuje:
- Vajeniški zdravnik. To je pogosto zdravnik, specializiran za visoko tvegane nosečnosti.
- Vaš CF-zdravnik. To je najpogosteje pljučni specialist (pulmonolog): zdravnik, specializiran za pljučne bolezni.
Vaša ekipa lahko vključuje tudi:
- Medicinsko sestro, ki vam pomaga pri upravljanju splošne skrbi
- Dietistiko, ki vam pomaga pri načrtih prehrane, prehrani in upravljanju teže
- Socialnega delavca, ki vam pomaga obvladovati CF kot del vsakdanjega življenja
- Psihologa ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje, ki vam pomaga obravnavati emocionalne vidike, kot je stres, ki lahko spremlja CF
- Respiratornega terapevta, ki vam pomaha pri dihalni terapiji in inhalacijskih zdravilih za ohranjanje prehodnih dihalnih poti
- Fizioterapevta za pripravo telesnega pripravljenostnega načrta
Svoje CF-skrbo lahko opravljate v akreditiranem centru za obravnavo CF. Ti centri imajo strokovnjake, specializirane za zdravljenje ljudi z CF.
Če imate CF, poskrbite, da vsak zdravnik ve za vaše načrte nosečnosti preden zatečete. Vaši zdravniki sodelujejo, da vam pomagajo pripraviti se na nosečnost in ostati zdravi med njo. Vaša ekipa vas tesno spremlja skozi celotno nosečnost, da obvladuje CF in zagotavlja, da sta vi in vaš otrok v redu.
Če imate CF, imate višje tveganje za sladkorno bolezen in lahko imate težave z dihanjem, prehrano in delovanjem jetra. Simptomi CF se med nosečnostjo lahko poslabšajo. Na primer, med nosečnostjo imate večjo verjetnost za pljučne poslabšanja (pulmonalne egzerbacije). To je, ko se vaše dihanje poslabša. Tudi zaprtje med nosečnostjo je pogostejše. To je, ko nimate stolnjenja ali so redka, ali je stol težko odpraviti.
Nekatere nosečnostne komplikacije so pri ljudeh z CF pogostejše, vključno z:
- Neplodnost. To pomeni, da imate težave z zatekanjem.
- Predčasni porod. To je, ko se otroj rodí pred 37. tednom nosečnosti. Predčasno rojeni otroci imajo večjo verjetnost za zdravstvene težave pri rojstvu in pozneje v življenju kot otroci, rojeni na termini ali blizu njega.
- Gestacijski diabetes. To je vrsta sladkorne bolezni, ki se lahko pojavi med nosečnostjo. Sladkorna bolezen je zdravstveno stanje, pri katerem je v krvi preveč sladkorja (glukoze). To lahko poškoduje organe, vključno s krvnimi žili, živci, oči in ledvice. Če imate CF in nimate sladkorne bolezni pred nosečnostjo, ste povečano tvegate za nastanek gestacijskega diabetesa.
- Premalo pridobljene teže med nosečnostjo. Vaše prehranske potrebe se med nosečnostjo spremenijo. To vam lahko povzroči izgubo teže ali da ne pridobite dovolj teže med nosečnostjo. Pridobitev primerno teže med nosečnostjo pomaga podpreti rast in razvoj otroka.
- Predoziranje z vitaminom A. To pomeni, da imate v telesu preveč vitamina A. Vitamin A pomaga vašemu telesu bojati se proti infekcijam in ohranjati zdravo kožo, vid in črevesa. Če imate CF, morda ne upnete toliko vitamina A, kot bi morali, zato morda morate jemati dopolnilo vitamina A. Med nosečnostjo pa lahko imate preveč vitamina A, kar lahko vpliva na razvoj otroka.
- Visok krvni tlak (hipertenzija). To je, ko je sila krvi proti stenam krvnihžil previsoka. To lahko napreža srce in povzroči težave med nosečnostjo.
Kaj povzroča CF?
CF je genetsko stanje. To pomeni, da se prenaša od staršev k otrokom skozi gene. Gen je del celic vašega telesa, ki shranjuje navodila za to, kako vaše telo raste in deluje. Geni prihajajo v parih – enega vsakega para dobite od vsakega starša. CF je ena najpogostejših genetskih bolezni v ZDA.
Nekdaj se navodila v genih spremenijo. Sprememba gena pri CF vpliva na beljakovino, ki nadzoruje ravnotežje soli in vode v telesu. To povzroči, da telo tvori gosto, lepljivo sluz in slano pot.
Starši lahko prenašajo genske spremembe svojim otrokom. Nekdaj sprememba gena povzroči, da gen ne deluje pravilno. Nekdaj lahko povzroči rojne napake ali druge zdravstvene stanje.
Za CF morate podedati spremembo gena od obeh staršev. Če podedate spremembo gena samo od enega starša, imate spremembo gena za CF, a nimate stanja. Ko se to zgodi, ste nosilec CF.
Če sta oba partnerja nosilca CF, se otrok lahko podedi dve spremembi gena CF (eno od vsakega) in ima CF. Pri približno 1 od 20 ljudi je nosilec CF. Če sta oba partnerja nosilca CF, obstaja:
- 3-iz-4 možnost (75 odstotkov), da otrok ne bo imel CF
- 1-iz-2 možnost (50 odstotkov), da otrok ne bo imel CF, a bo nosilec CF
- 1-iz-4 možnost (25 odstotkov), da otrok bo imel CF
- 1-iz-4 možnost (25 odstotkov), da otrok ne bo imel CF in ne bo nosilec
Če imata oba partnerja CF, bo otrok imel CF. CF pa vpliva na število spermij v semenu, kar naredi skoraj nemogoče, da bi starš z CF oplodil jajce z svojimi spermiji. Genetsko svetovanje vam lahko pomaga razumeti vaše možnosti prenašanja CF otroku. Genetski svetovalec je oseba, ki vam lahko pomaga razumeti, kako geni, rojne napake in druge zdravstvene stanje tečejo v družinah in kako vplivajo na vaše zdravje in zdravje vašega otroka. Vprašajte svojega zdravstvenega delavca za pomag pri iskanju genetskega svetovalca, ali se obrnite na Nacionalno društvo genetskih svetovalcev.
Kako ugotovite, ali ste nosilec CF?
Pred ali med nosečnostjo lahko opravite preizkus nosilca, da ugotovite, ali ste nosilec CF. Obstajata dve vrsti preizkusov nosilca:
- Krvni test
- Pljuvačni test. Pljuvač je vedna tekočina v vaših ustih.
- CF teče v kateri od vaših družin.
- Ste:
- Beli. Pri približno 1 od 29 belih Američanov je nosilec CF. Najpogostejši je pri tistih, katerih družine prihajajo iz Severne Evrope.
- Latinoski. 1 od 46 latinoskih ljudi v ZDA je nosilec CF.
- Črni. 1 od 65 črnih ljudi v ZDA je nosilec CF.
- Azijski. 1 od 90 azijskih ljudi v ZDA je nosilec CF.
- Amniocenteza
- Zdravila, kot so antibiotiki za zdravljenje infekcij
- Inhalatorje za odpiranje dihalnih poti k pljučem in redčenje sluza
- Prsno terapijo za odpravljanje dihalnih poti k pljučem
- Telesni pripravljenostni načrt
- Dopolnila, ki pomagajo vašemu telesu pridobiti hranila, ki morda ne more dobiti iz hrane
- Pridobite zgodnje in redne prenatalne skrb in obiščite vse svoje prenatalne preglede, celo če se počutite dobro. Pri vsakem obisku se pogovorite s svojim zdravnikom o CF, vašem načrtu zdravljenja in obveščanju drugih zdravnikov o vaši prenatalni negi.
- Obvestite svojega vajeniškega zdravnika o vsakem zdravilu, ki ga jemate, celo če ga je predpisal drug zdravnik. Prepričajte se, da vsak zdravnik, ki vam predpiše zdravilo, ve, da ste nosečnice. Ne začnite in ne prenehajte jemati kakršnega koli predpisanega zdravila med nosečnostjo brez predhodnega pogovora z zdravniki. Naglo prenehanje jemanja zdravil lahko povzroči hude težave vam in vašemu otroku.
- Redno se zdravite za CF. Ne prenehajte s CF-zdravljenjem, ker hodite na prenatalne preglede. Med celotno nosečnostjo morate obiskati tako svojega vajeniškega kot CF-zdravnika.
-
Da bi razumela nuanse skrbovanja in kako se krmiliti po tem neznanem terenu, sem imela priložnost za intervju z Jody Gastfriend, vp šefico za starševsko skrb pri Care.com, o njeni nedavni knjigi My Parents Keeper: The Guilt, Grief, Guesswork, and Une -
Skupne vožnje (carpooling) je malo kot bogastvo: olajša življenje, a prinaša veliko odgovornost. Medtem ko so prednosti nastavitve skupne vožnje za vaš otrok/otroke težko za odpoved – manj časa v avtu, manj denarja za gorivo, več časa zase – je pomem -
Je še vedno žalostna resničnost v življenju, da rojstvo kot ženska prinaša nekatere edinstvene izzive. Morali smo boriti se z zobi in nohti za vsako pravico, in še vedno nismo dosegli popolne enakopravnosti. Toda od pridobitve pravice do glasovanja d
Vaš zdravnik pošlje vzorec krvi ali pljuvača v laboratorij za testiranje. Oba testa sta varna za izvedbo med nosečnostjo.
Preizkus nosilca je vaša izbira. Ne morete ga imeti, če ne želite, čeprav ga vaš zdravnik priporoča. Vse nosečice ali tiste, ki razmišljajo o nosečnosti, se lahko preverijo za CF. Če preizkus kaže, da ste nosilec CF, se lahko preveri tudi vaš partner.
Pri približno 1 od 31 ljudi v ZDA je nosilec CF. Vi in vaš partner bi radi imeli testiranje za nosilca CF, če:
Ali lahko med nosečnostjo ugotovite, ali vaš otrok ima CF ali je nosilec CF?
Da. Če vi ali vaš partner imate CF ali ste nosilca CF, lahko opravite prenatalni test, da ugotovite, ali otrok ima to stanje ali je nosilec. Lahko opravite enega od teh testov:
Če mislite, da vaš otrok morda ima CF ali je nosilec, se pogovorite s svojim zdravnikom ali genetskim svetovalcem o teh testih.
Kako se CF zdravlja med nosečnostjo?
Vsi vaši zdravniki sodelujejo, da zagotovijo, da je vaše CF-zdravljenje varno za vas in vašega otroka med nosečnostjo. Zdravljenje lahko vključuje:
Najverjetneje boste lahko nadaljevali s svojim rednim CF-zdravljenjem skozi celotno nosečnost, a boste morda morali narediti nekater spremembe. Na primer, nekateri antibiotiki, ki jih jemete za zdravljenje infekcij, morda niso varni za vašega otroka med nosečnostjo. Boste morda morali preiti na varnejše zdravilo. Ali boste morda morali spremeniti časovanje nekaterih zdravljenj. Vaša ekipa zdravnikov vam lahko pomaga pri odločitvah o zdravljenju, ki sta najboljša za vas in vašega otroka.
Če imate CF, tukaj je, kar lahko storite, da vam pomagate pri zdravi nosečnosti:
Ali lahko dojite, če imate CF?
Da. Čeprav imate CF, matiino mleko je dobro za vašega otroka, a telo porabi veliko energije za proizvodnjo mleka. To vam lahko oteži, da pridobite vse kalorije, ki jih potrebujete za sebe in otroka. Sodelujte s svojo dietistiko pri načrtu prehrane, da zagotovite, da vsak dan pridobite dovolj kalorij.
Zdravila, ki jih jemate, se lahko prenesejo otroku skozi mleko, in nekatera so lahko škodljiva za otroka. Prepričajte se, da vaš vajeniški zdravnik, CF-zdravnik in zdravnik otroka vedo za vse zdravila, ki jih jemate.
Več informacij
Združenje za cistično fibrozo (Cystic Fibrosis Foundation)
Glejte tudi: Cistična fibroza in vaš otrok, Novorojenčevo preiskovanje, Vaša družinska zdravstvena zgodovina
Zadnji pregled: maj 2021
