Vzroki in izidi anencefalije
Anencefalija je vrsta vrodne napake, pri kateri ključni deli otrokovih možganov in lobanje se ne oblikujejo. Na žalost, otroci, prizadeti s anencefalijo, so pogosto mrtvo rojeni ali umrejo ob rojstvu. Čeprav se rodijo živi, otroci z anencefalijo vedno umrejo v nekaj dneh po rojstvu. Ne obstaja zdravljenje, ki bi spremenilo napoved.
Razumevanje nevralnih defektov
Anencefalija je vrsta nevralnega defekta (NTD), ki so vrodne napake, vključujoče možgane, hrbtenico ali hrbtenjak. To so stanja, pri katerih se razvijajoči nevralni cevek ne zapre pravilno med zelo zgodnjim razvojem otroka v prvem trimestru. Nevralni defekti imajo širok spekter hude, od le majhnih zdravstvenih zadev do 100 % smrtonosnih.
Na hudejšem koncu tega spektra je anencefalija, ena najhujših diagnoz, ki jo lahko pričakujejo starši med nosečnostjo. Na žalost, otroci z anencefalijo nikoli ne morejo pridobiti zavesti ali izvajati telesnih funkcij življenja, ker jim manjkajo pomembni deli možganov. Ker je lobanja prav tako prizadeta s stajanjem, so otroci z anencefalijo običajno fizično deformirani in deli njihovih možganov morda izpostavljeni.
Kako se diagnozira
Anencefalija je pogosto očitna na ultrazvoku v drugem trimestru. Prvi namenek o diagnozi so morda abnormalnosti v testiranju krvi v prvem trimestru (test alfafetoproteina (AFP) v krvi). AFP test lahko identificira 80 % do 90 % otrok, ki imajo nevralni defekt. Prenatalna diagnoza anencefalije se stavi z ultrazvokom.
Vzroki
Anencefalija nastaja verjetno zaradi kombinacije genetskih in okolijskih dejavnikov. Medigravanje teh dejavnikov moti zaprtje nevralnega cevka, ki se zgodi med tretjim in četrtim tednom nosečnosti.
Specifiki dejavnikov pri anencefaliji in drugih nevralnih defektih še niso dobro razumeti. Čeprav ne poznamo točnih vzrokov anencefalije, so identificirani nekateri dejavniki tveganja, vključno s pomanjkanjem folievne kisline.
Folievna kislina in nevralni defekti
Obstaja dokaz, da zadostna zajem folievne kisline pred zajetjem zmanjša tveganje za otroka, prizadetega s kakršnimkoli nevralnim defektom, čeprav razlogi za to niso dobro razumeti. Zato zdravniki svetujejo vsem ženskam v plodnih letih, da redno jemljejo dodatke folievne kisline in jedo bogate z folati.
Ne čakajte, da ste že nosečni. Mnogi ginekologi priporočajo začetek dodatka folievne kisline vsaj tri mesece pred nosečnostjo. Folievna kislina se običajno nahaja v prenatalnih vitaminih. Pogostost otrok, rojenih z anencefalijo, se je zmanjšala, verjetno zaradi obveznega krepitev hrane z folievno kisline, ki je začela leta 1998.
Genetske mutacije
Teprid se učimo genetskih mutacij, ki morda povečujejo tveganje za anencefalijo. Pogovor z genetskim svetovalcem vam lahko pomaga ugotoviti, ali je dedovanje igralo vlogo. Vendar pa, dedovna vzorec morda pomeni le, da obstaja predispozicija za nevralne defekte, a ne da te spremembe povzročajo nevralne defekte.
Drugi dejavniki tveganja
Drugi dejavniki, ki morda igrata vlogo pri razvoju anencefalije, vključujejo socioekonomski status, izobraževalni status, materno starost in okoljske dejavnike poleg folievne kisline. Potekajoče raziskave v državi Washington ocenjujejo skupino otrok z anencefalijo in iščejo možne vzroke, bodisi genetski (povezani z variantami v poti folievne kisline), izpostavljenost okolskim ali poklicnim toksinim in več.
Tveganje za ponovitev
Starši, ki imajo otroka z anencefalijo, imajo lahko 4 % do 10 % tveganje za otroka, prizadetega z nevralnimi defekti v prihodnji nosečnosti, čeprav specifični nevralni defekt morda ne bo anencefalija. Zdravniki morda svetujejo jemljanje visokih doz folievne kisline pred ponovnim zajetjem in priporočajo, da se par posvetuje z genetskim svetovalcem.
Kaj storiti po diagnozi
Odločitev, kaj storiti po diagnozi anencefalije, je srčno lomljiva. Mnogi starši se odločijo končati nosečnost po prejeti diagnozi anencefalije, vedoč, da ni nobene priložnosti, da bi otrok preživel. Končanje nosečnosti lahko pomaga staršem, da naprej in začnejo proces žaljenja. Nevralni defekti so en razlog, zakaj se nosečnost lahko konča zdravstvenih razlogov.
Drugi starši morda imajo stroge verske ali druge osebne prepričanja proti abortusu in se odločijo nositi nosečnost do roka z vednostjo, da otrok ne bo preživel več kot nekaj dni.
Če ste soočeni s to tragično izbiro, se poskrbite, da si vzamete čas za odločitev in storite tisto, kar je pravilno za vas in vašega partnerja. Dajte si prostor za žaljenje izgube otroka.
Ravnananje, ko je otrok diagnosticiran
Je v redu, da ste jezni, žalostni ali doživljate kakršnekoli druge čustva. Vaša bolnišnica morda ima na voljo svetovalce za žaljenje, na internetu pa obstaja številne skupine za podporo, usmerjene v pare, ki se soočajo z diagnozo anencefalije. Skupine za podporo pri anencefaliji so pogosto usmerjene v specifičen način ravnanja z nosečnostjo – bodisi končanje nosečnosti ali nosjenje do roka – zato boste morda morali poiskati tisto, ki najbolje ustreza vašim potrebam.
Za družino in prijatelje staršev
Če ste družinski član ali prijatelj nekoga, ki se sooča z nosečnostjo z anencefalijo, vaš ljubljenec bo potreboval vse podporo, ki jo lahko date. Kakršnakoli izguba, bodisi spontano poroče, mrtvi porođ ali smrt novorojenčka je težka, a anencefalija doda še eno dimenzijo. Slišanje o folievni kislinin in takšnem lahko privede starše do obvladovanja sebe, in možni pristopi so čustveno obremenjeni, kot poskus izbire med desnim zavojom v vodi, polnaj s belimi žraloki, ali levim zavojom v reki, polnaj s krokodilji.
Kot zelo uporaben nasvet: poskušajte NE omenjati možnih vzrokov anencefalije z vašim ljubljencem. Ta vprašanja so pomembna, a naj ostanejo pri tistih, ki raziskujejo vzroke, ne pri žalostni mati. Prepričani bodite, da so se vaši ljubljeni dovolj mučili z možnimi vzroki. Enako, prosimo, ne omenjajte tem, kot je tveganje, da se nevralni defekt ponovi. Vaši ljubljeni žalujejo in potrebujejo ta čas za premostitev svoje resnične žalosti danes.
Na koncu, celo če bi vi naredili drugačno izbiro, če bi to bila vaša lastna nosečnost, na primer, če bi se odločili nositi do roka in vaš ljubljenec se odloči končati, ali če bi vi končali, a vaš ljubljenec nosi do roka, pomnite, da to ni vaša odločitev. In upajmo, da nikoli ne boste morali sprejeti te odločitve za sebe, ker se pogosto zgodi, da ljudje trdijo, da bi se odločili za eno zdravljeno, ko pogledajo stanje oddaljeno, a se odločijo za drugačen pristop, ko so soočeni z enako odločitvijo sami v resničnem življenju. Vaši ljubljeni morajo narediti izbiro, ki je najboljša za njih, ne za nekoga drugega. Ne glede na njihovo izbiro potrebujejo vašo polno podporo in skrb.
-
Učenje otroka, naj reče prosim in hvala, je običajno naravna stvar; to se dela za generacije in pride precej naravno. A učenje vaših otrok, kako odgovorno uporabiti mobilni telefon – to je, kako vaditi pravilno etiiko mobilnega telefona – je morda m -
Karo sirup ga starši pogosto uporabljajo za obvladovanje zaprtja pri dojenčkih, a ali res deluje? Ugotovite, kaj lahko naredite še, da olajšate zaprtje pri dojenčkih. Vprašanje: Slišal sem, da Karo sirup preprečuje zaprtje, a da ni dober za doje -
Če imate izkušnje kot babysitter za družino ali več družin, morda iščete povečanje obremenitve in zaslužka s prehodom v delo kot nannija. Kljub podobnostim lahko prehod od babysitterja do nannije bude težaven, saj mnogo družin, ki iščejo nannijo, žel
