O Chamado à Defesa do Seu Filho com Autismo

Aceitar o diagnóstico de autismo do seu filho

O Chamado à Defesa do Seu Filho com Autismo

Aceitar que o seu filho tem autismo requer coragem e uma forte dose de fé — a capacidade de acreditar que a criança de quatro anos que é completamente não verbal hoje um dia aprenderá a comunicar.

Com base na minha experiência pessoal e profissional, posso dizer-lhe com certeza: ficará espantado com o progresso que o seu filho faz. Vi crianças não verbais florescerem em conversadores e crianças descoordenadas participarem em jogos olímpicos. Deve aprender a caminhar numa linha ténue, a ser o mais realista e flexível possível. Lembre-se de que algumas das maiores histórias de sucesso da história demoraram muito mais do que o esperado. Nunca desista do seu filho. Não se deixe deter nem por um minuto se ele não estiver a adquirir uma habilidade tão rapidamente quanto esperaria. É de esperar.

Como pai, fará gradualmente a transição de aceitar o diagnóstico para "viver com autismo". Isso significa ser capaz de se ajustar à criança que se recusa a entrar no autocarro escolar; desentupir o lava-loiças dez vezes numa semana depois de o seu filho o ter entupido com todos os objetos imagináveis, incluindo pequenos brinquedos de plástico; sair cedo do casamento da sua irmã porque o seu filho não tolera o ruído da banda; e levar roupa extra para cada saída porque o seu filho não resiste a saltar para qualquer água que veja.

A boa notícia é que uma criança com autismo está em constante mudança. Muitos dos seus comportamentos iniciais evoluem ou desaparecem completamente à medida que recebem intervenções e o ambiente à sua volta muda. Crianças com autismo têm muitas forças e características únicas. Os pais devem aprender a identificar e cultivar esses traços nos seus filhos, enquanto protegem as suas vulnerabilidades excecionais. Esta tarefa desafiante é melhor abordada dominando as competências de defesa.

Tornar-se um defensor do seu filho

Tornar-se um defensor nunca mudará a condição, mas pode mudar completamente a sua perspetiva e a de todos com quem entra em contacto. À medida que liberta gradualmente os sonhos que tinha para o seu filho antes do diagnóstico, passará pelas difíceis fases do luto em direção à calma da aceitação. Então estará pronto para assumir o novo papel que este diagnóstico lhe pede.

"Precisamos de vocês", disse Jim Sinclair no seu apelo aos pais. "O vosso mundo não é muito aberto para nós, e não conseguiremos sem o vosso forte apoio... Olhem novamente para o vosso filho autista e... pensem consigo mesmos:

"Este não é o filho que eu esperava e planeei. Este é um filho alienígena que aterrou na minha vida por acidente. Não sei quem é esta criança ou no que se tornará. Mas sei que é uma criança, encalhada num mundo alienígena, sem pais da sua própria espécie... Precisa de alguém para cuidar dela, para a ensinar, para a interpretar e para a defender. E... esse trabalho é meu se eu o quiser."

Como mãe de um filho autista, sei o quanto este novo trabalho pede a um pai. Senti por mim mesma o golpe que este diagnóstico pode ser. Apesar do meu amor profundo e incondicional pelo meu filho, forçou-me literalmente a encontrar uma nova força dentro de mim.

Aprender a defender o meu filho foi o maior desafio da minha vida. Mas agora o Marty tem dez anos. Nos anos desde o diagnóstico, falei com centenas de pais que têm filhos com necessidades especiais. Foi uma oportunidade maravilhosa para ajudar. Pelo caminho, tornei-me uma especialista reconhecida.

Como resultado de defender o meu próprio filho e defender os filhos dos meus clientes, sei exatamente o que é preciso. Posso descrever claramente o caminho à frente — apontando muitas das armadilhas e mostrando como as evitar, explicando definitivamente o que funciona e o que não funciona.

Porque fiquei tão frustrada com a falta de informação clara quando mais precisei, serão dadas ferramentas concretas para navegar nas leis, instituições e decisores que afetam tanto a vida do seu filho. No próximo capítulo, "Defesa 101", será apresentado às competências necessárias para se tornar um defensor poderoso do seu filho.

Se eu pude passar da angústia à defesa, você também pode. Não é fácil, mas vou mostrar-lhe como. Agora, arregaça as mangas e vamos ao trabalho.

Por onde começar como defensor

Colocar em Prática

  1. Comece um diário para registar todos os marcos que o seu filho atinge. Isso torná-lo-á mais consciente do progresso dele e ajudá-lo-á a ganhar uma melhor apreciação pelo crescimento maravilhoso que é possível para ele.
  2. Escreva os seus sentimentos em relação a ter um filho com autismo. Não tenha receio de reconhecer sentimentos de tristeza, desespero e até desespero. Mas se descobrir que as entradas do seu diário estão principalmente focadas em sentimentos de tristeza, considere falar com alguém em quem confia, como um amigo, ministro ou conselheiro profissional.
  3. Faça uma lista de todas as coisas maravilhosas que ama no seu filho, como o sorriso, os dentes brancos, o cabelo encaracolado e as covinhas. Reveja esta lista quando se sentir triste. Simplesmente refletir sobre os atributos positivos do seu filho induzirá um estado de felicidade.
  4. Planeie uma reunião familiar com a família imediata e extensão próxima. Fale sobre o diagnóstico e os seus sentimentos. Este é um ambiente seguro, e falar sobre o que se passa com o seu filho ajudá-lo-á a começar a mover-se da angústia para a defesa.
  5. Imagine a sua própria "nação", na tradição de Laura Krueger Crawford. Defina a sua própria linguagem e rituais. Faça um jogo que toda a família possa participar. Deixe irmãos e outros familiares revezarem-se a criar novas palavras e atividades que existem na terra da vossa família.

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