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O chamado para a defesa de seu filho com autismo

Aceitar o diagnóstico de autismo do seu filho

O chamado à defesa de seu filho com autismo
Aceitar que seu filho tem autismo exige coragem e uma forte dose de fé – a capacidade de acreditar que a criança de quatro anos que é completamente não verbal hoje um dia aprenderá a se comunicar.

Com base na minha experiência pessoal e profissional, posso dizer com certeza que você ficará surpreso com o progresso que seu filho faz. Observei crianças não-verbais se transformarem em conversadores e crianças descoordenadas participarem de jogos olímpicos. Você deve aprender a andar na linha tênue, ser o mais realista e flexível possível. Tenha em mente que algumas das maiores histórias de sucesso da história levaram muito mais tempo do que o esperado. Nunca desista do seu filho. Não se deixe intimidar por um minuto se ele não estiver adquirindo uma habilidade tão rapidamente quanto você esperaria. É de se esperar.

Como pai, você gradualmente fará a mudança de aceitar o diagnóstico para "viver com autismo". Isso significa ser capaz de se adaptar à criança que se recusa a entrar no ônibus escolar; desentupir sua pia dez vezes em uma semana depois que seu filho a encheu com todos os objetos imagináveis, incluindo pequenos brinquedos de plástico; deixar o casamento de sua irmã mais cedo porque seu filho não tolera o barulho da banda; e embalando roupas extras para cada passeio, porque seu filho não resiste a pular na água que vê.

A boa notícia é que uma criança com autismo está mudando constantemente. Muitos de seus comportamentos iniciais evoluem ou desaparecem completamente à medida que recebem intervenções e o ambiente ao seu redor muda. As crianças com autismo têm muitos pontos fortes e características únicas. Os pais devem aprender a identificar e cultivar essas características em seus filhos, enquanto protegem suas vulnerabilidades excepcionais. Esta tarefa desafiadora é melhor abordada pelo domínio das habilidades de advocacia.

Tornar-se um defensor do seu filho
Tornar-se um defensor nunca mudará a condição, mas pode mudar completamente sua perspectiva e a de todos com quem você entra em contato. À medida que você gradualmente libera os sonhos que tinha para seu filho antes do diagnóstico, você passará pelos estágios difíceis do luto em direção à calma da aceitação. Então você estará pronto para assumir o novo papel que este diagnóstico lhe pede.

"Precisamos de você", disse Jim Sinclair em seu apelo aos pais. "Seu mundo não está muito aberto para nós, e não vamos conseguir sem o seu forte apoio... Dê uma olhada no seu filho autista novamente e... [pense] consigo mesmo:

"?Esta não é a minha criança que eu esperava e planejava. Esta é uma criança alienígena que desembarcou na minha vida por acidente. Eu não sei quem é essa criança ou o que ela se tornará. Mas eu sei que é uma criança, presa em um mundo estranho, sem pais de sua própria espécie... Ela precisa de alguém para cuidar dela, ensiná-la, interpretá-la e defendê-la. E... esse trabalho é meu, se eu quiser. .'"

Como mãe de uma criança autista, sei o quanto esse novo trabalho exige de um pai. Eu senti por mim mesmo o golpe que esse diagnóstico pode ser. Apesar do meu amor profundo e incondicional pelo meu filho, isso literalmente me forçou a encontrar uma nova força interior.

Aprender a defender meu filho tem sido o maior desafio da minha vida. Mas agora Marty tem dez anos. Nos anos desde seu diagnóstico, conversei com centenas de pais que têm filhos com necessidades especiais. Tem sido uma oportunidade maravilhosa para mim ajudar. Ao longo do caminho, eu me tornei um especialista reconhecido.



Como resultado de defender meu próprio filho e defender os filhos de meus clientes, sei exatamente o que é preciso. Posso descrever claramente o caminho a seguir – apontando muitas das armadilhas e mostrando como evitá-las, explicando definitivamente o que funciona e o que não funciona.

Como eu estava tão frustrado com a falta de informações claras quando mais precisei, você receberá ferramentas concretas para navegar pelas leis, instituições e tomadores de decisão que afetam tanto a vida de seu filho. No próximo capítulo, "Advocacy 101", você será apresentado às habilidades necessárias para se tornar um poderoso defensor de seu filho.

Se eu posso passar da angústia para a advocacia, você também pode. Não é fácil, mas vou te mostrar como. Agora vamos arregaçar as mangas e mãos à obra.

Por onde começar como advogado
Colocando em ação

1. Inicie um diário para acompanhar todos os marcos alcançados pelo seu filho. Isso o tornará mais consciente do progresso dele e o ajudará a apreciar melhor o maravilhoso crescimento que é possível para ele.
2. Anote seus sentimentos em relação a ter um filho com autismo. Não tenha medo de reconhecer sentimentos de tristeza, desesperança e até desespero. Mas se você achar que seus registros de diário estão principalmente focados em sentimentos de tristeza, considere conversar com alguém em quem você confia, como um amigo, ministro ou um conselheiro profissional.
3. Escreva uma lista de todas as coisas maravilhosas que você ama em seu filho, como seu sorriso, seus lindos dentes brancos, seu cabelo encaracolado e suas covinhas. Revise esta lista quando estiver se sentindo triste. Simplesmente refletir sobre os atributos positivos de seu filho induzirá um estado de felicidade.
4. Planeje uma reunião familiar com seus familiares próximos e próximos. Fale sobre o diagnóstico e seus sentimentos. Este é um ambiente seguro, e falar sobre o que está acontecendo com seu filho ajudará você a passar da angústia à defesa.
5. Imagine sua própria "nação", na tradição de Laura Krueger Crawford. Defina sua própria linguagem e rituais. Faça um jogo para que toda a família possa participar. Deixe os irmãos e outros parentes se revezarem criando novas palavras e atividades que existem na terra de sua família.