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Enfrentando o diagnóstico de autismo do seu filho

Diagnóstico de autismo:um ponto de virada

Enfrentando o diagnóstico de autismo do seu filho
Obter um diagnóstico preciso de autismo é um ponto de virada. Em termos práticos, significa que você pode parar de se perguntar o que está errado e começar a aprender tudo o que precisa saber sobre a condição do seu filho. Em vez de procurar uma maneira de entender peculiaridades inesperadas e comportamentos inexplicáveis, você finalmente tem uma explicação.

Deve ser um alívio. Mas pode vir como um choque.

Não sou estranho às dificuldades. Você não vai de ser criado por uma avó deficiente e um zelador do turno da noite, para um graduado da Harvard Law School que dirige um escritório de advocacia de sucesso em Los Angeles, sem suor e lágrimas. Depois de chegar tão longe, pensei que poderia lidar com qualquer coisa. Então eu tive um filho autista.

Quando eu soube do diagnóstico do meu filho, eu não conseguia nem dizer a palavra "autismo" sem cair em lágrimas. Durante meses, adiei a ida a um especialista para um diagnóstico, esperando que o que quer que estivesse acontecendo com Marty simplesmente desaparecesse.

Se eu já não tivesse duas filhas, poderia ter conseguido ficar em negação um pouco mais. Mas Marty era meu terceiro filho. Suas duas irmãs mais velhas me deram modelos de como era o desenvolvimento normal de uma criança de dois anos. Nessa idade, Morgan e Michael falavam em frases completas. Morgan tinha até treinado para usar o penico até então. Um dia, ela simplesmente declarou que estava pronta para passar para as calças de "menina crescida" e se recusou a usar mais fraldas. Sua irmã mais velha, Michael, estava fazendo tantas perguntas nessa idade que tínhamos certeza de que ela estava destinada a ser uma advogada como sua mãe e seu pai.

Amigos de bom coração me tranquilizaram. Os meninos sempre falam mais tarde do que as meninas. Se Marty preferia brincar sozinho e acumular uma coleção de colheres e canudos de plástico, talvez ele fosse apenas independente e inventivo. Como eu queria acreditar neles! Mas em meu coração, eu sabia que nenhuma de suas garantias poderia explicar o que estava acontecendo com meu filho.

O choque inicial
Quando meu marido, Ernest, e eu finalmente nos encontramos com a Dra. Diane Henderson, uma pediatra do desenvolvimento, ela nos disse gentilmente que suspeitava que Marty tinha autismo. Esta foi sua maneira compassiva de aliviar o golpe. Ela recomendou que tivéssemos uma segunda opinião, mas não precisávamos. Eu sabia que o diagnóstico dela estava certo. Mas ouvi-lo foi um choque. Enquanto ela descrevia a condição, sentei-me em silêncio atordoado, com a palavra "autismo" tocando repetidamente na minha cabeça. Minutos depois, quando toquei meu rosto, descobri que estava coberto de lágrimas. Quando saímos de seu escritório, dirigi até um estacionamento próximo, parei o carro e chorei.

Eu estava com tanto medo pelo meu filho – não apenas pelo que ele poderia passar, mas por como outras pessoas poderiam tratá-lo. Foram necessários meses de amor e apoio de muitos membros da família antes que eu pudesse compartilhar o diagnóstico com mais alguém. Pragmatista de cérebro direito que ele é, Ernest não parava de dizer:"Você pode dizer às pessoas que ele tem autismo. Se eles não podem aceitar Marty, eles podem dizer adeus aos Martins. Nós somos um pacote." Ele continuou me encorajando a ser mais aberta sobre isso, mas eu não estava pronta.

"Não há necessidade de chamar isso de autismo. . ." Eu disse a mim mesmo. Afinal, eu poderia dizer com sinceridade que ele ainda estava sendo testado e os médicos não tinham certeza sobre a verdadeira natureza de sua condição. De alguma forma, a imprecisão parecia deixar mais espaço para esperança.

Acima de tudo, eu não queria arriscar a horrível possibilidade de que alguém ouvisse a palavra "autismo" e presumisse que Marty estava condenado.

Como muitos pais, também senti uma profunda sensação de perda. Não tínhamos perdido Marty, o menino que todos amávamos e adorávamos, mas tantas coisas maravilhosas que esperávamos que fizessem parte de sua experiência — ir à escola com suas irmãs, praticar esportes, levar uma garota ao baile, frequentar a faculdade, começando uma carreira - tinha sido varrido com uma única palavra.

Era muito melhor – até crucial – ter um diagnóstico. Mas, à medida que as implicações começaram a cair, meu medo e minha resistência foram gradualmente substituídos por tristeza.

Um sentimento saudável de luto
O luto é a resposta apropriada à perda. É o sofrimento emocional que você sente quando algo ou alguém que você ama é tirado.

É natural que os pais lamentem a notícia da doença incurável do filho e a perda do filho que esperavam. Você pode associar o luto com a morte de entes queridos (e essa perda geralmente causa um luto intenso). Mas a dor pode acompanhar a perda de:

• relacionamentos
• amizades
• saúde
• sonhos acalentados
• emprego
• anexos
• estabilidade financeira
• segurança

Décadas atrás, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificou os estágios do luto em seu famoso livro On Death and Dying . Outros se basearam em seu trabalho para nos dar uma visão das maneiras como reagimos às tragédias em nossas vidas. Ao lidar com o diagnóstico de autismo, os pais podem vivenciar muitos desses estágios, em qualquer ordem. Na verdade, é comum ter dias bons e ruins - indo e voltando entre eles - enquanto lutamos pela aceitação.

Estágio Um:Choque, Negação, Isolamento
"Meu filho não tem autismo. Ele é apenas diferente."

Nesse estágio, nos protegemos usando a negação e o isolamento como um amortecedor, para evitar que sejamos sobrecarregados com toda a extensão dessa nova realidade. É um instinto de sobrevivência – o equivalente a colocar os braços para cobrir o rosto quando algo corre em nossa direção muito rápido. Isso nos permite modular nossa exposição, para que possamos absorvê-la em nosso próprio ritmo.

Estágio Dois:Conscientização e Liberação Emocional
"É minha culpa? Fiz alguma coisa para que meu filho tivesse autismo?"

Quando nos sentimos seguros o suficiente para reconhecer a realidade, nossas emoções assumem o controle. Podemos sentir raiva e culpa. Podemos tentar desviar esses sentimentos culpando outra pessoa ou até barganhando com Deus em troca de um resultado diferente.

Fase Três:Depressão
"Nada será o mesmo. O futuro é sombrio."

Em última análise, somos deixados para enfrentar a realidade. Nossa negação e isolamento nos deram um pouco de tempo para nos acostumarmos com a ideia. Tivemos a chance de desabafar, mas então um sentimento de dor e desesperança pode tomar conta de nós.

Estágio Quatro:Aceitação
"O autismo é um desafio, mas podemos enfrentá-lo juntos."

Nesta fase, chegamos a um acordo com a realidade. Nossa aceitação nos dá alívio suficiente para que possamos começar a nos envolver em atividades sociais novamente. Somos capazes de falar sobre a situação sem tanta dor e encontrar uma maneira de nos sentir esperançosos no futuro.

A aceitação é o objetivo, mas cada um desses estágios é perfeitamente normal e saudável.

A resposta mais prejudicial é suprimir esses sentimentos ou segurar a dor por muito tempo. Quando um pai afasta qualquer medo, frustração, raiva ou ressentimento que possa estar sentindo, essas emoções podem surgir de outras maneiras. Ataques de ansiedade, insônia, flutuações de peso e depressão crônica podem indicar que um dos pais está sobrecarregado e não está fazendo uma progressão fluida através dos estágios do luto. A consulta com um terapeuta ou profissional médico pode ajudar a colocar as coisas de volta nos trilhos.

É importante honrar seus sentimentos genuínos, sejam eles quais forem, e não tentar transformá-los em algo que você acha que deveria sentir. Cada um aceita esse diagnóstico à sua maneira. Meu marido chorou comigo no estacionamento depois que ouvimos o diagnóstico de Marty, mas depois disso ele nunca mais olhou para trás. Ele estava pronto para se mover com toda a velocidade deliberada para aprender sobre as terapias e tratamentos, encontrar programas apropriados e entrar no labirinto de informações sobre o autismo. Eu precisava de mais tempo do que isso. Você também pode. Mas a verdade é que quanto mais tempo você passa com culpa e autopiedade, mais tempo você atrasa a capacidade de ajudar vigorosamente seu filho.

Como a advocacia pode ajudar
Use a advocacia para aliviar a negação
A defesa de seu filho com autismo pode ajudá-lo a superar a negação mais rapidamente. Direcionar sua energia para um problema, em vez de para longe dele, pode ser tão empoderador que o motiva a fazer ainda mais.

1. Fale com alguém de sua confiança sobre o que você está observando em seu filho. Encontre alguém que não tente convencê-lo a realizar uma determinada ação, mas que simplesmente ouça.
2. Registre suas observações. Revise o que você escreve três ou quatro vezes por semana.
3. Familiarize-se com a literatura médica sobre autismo e suas muitas causas e sintomas.
4. Participe de um workshop ou seminário sobre o tema. Obter mais informações irá ajudá-lo a ter uma melhor compreensão. Visite uma pré-escola ou sala de aula com crianças típicas. Ver outras crianças com idades comparáveis ​​ajudará você a ter uma base de referência para o comportamento de seu filho.

Adquira o hábito de perguntar o que você pode fazer, em vez de ruminar ou insistir em seu sentimento de frustração, ansiedade ou incerteza. Uma das melhores habilidades que um advogado pode desenvolver é a capacidade de agir de forma eficaz, apesar desses sentimentos. Cultive essa habilidade e você se tornará um poderoso defensor de seu filho. À medida que você pratica, você também se moverá em direção à aceitação.