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Enfrentar o Diagnóstico de Autismo do Seu Filho

Diagnóstico de autismo: um ponto de viragem

Enfrentar o Diagnóstico de Autismo do Seu Filho

Obter um diagnóstico de autismo preciso é um ponto de viragem. Em termos práticos, significa que pode parar de se perguntar o que está errado e começar a aprender tudo o que precisa de saber sobre a condição do seu filho. Em vez de procurar uma forma de dar sentido a peculiaridades inesperadas e comportamentos inexplicáveis, finalmente tem uma explicação.

Deveria ser um alívio. Mas pode vir como um choque.

Não sou estranha a dificuldades. Não se vai de ser criada por uma avó deficiente e um zelador de turno da noite, a graduada com honras na Faculdade de Direito de Harvard que dirige uma firma de advogados de sucesso em LA, sem suor e lágrimas. Depois de ter chegado tão longe, pensei que podia lidar com tudo. Então tive um filho autista.

Quando soube pela primeira vez do diagnóstico do meu filho, nem conseguia dizer a palavra "autismo" sem me desmanchar em lágrimas. Durante meses, adiei ir a um especialista para um diagnóstico, na esperança de que o que quer que estivesse a acontecer com o Marty simplesmente desaparecesse.

Se não tivesse já duas filhas, talvez tivesse conseguido ficar em negação mais um pouco. Mas o Marty era o meu terceiro filho. As duas irmãs mais velhas tinham-me dado modelos de como era o desenvolvimento normal para uma criança de dois anos. Nesta idade, tanto a Morgan como a Michael já falavam em frases completas. A Morgan tinha até aprendido a usar a sanita sozinha nessa altura. Um dia, simplesmente declarou que estava pronta para passar para "cuecas de menina grande" e recusou-se a usar fraldas. A irmã mais velha, a Michael, fazia tantas perguntas a esta idade que tínhamos a certeza que estava destinada a ser advogada como a mãe e o pai.

Amigos bem-intencionados tranquilizaram-me. Os rapazes falam sempre mais tarde que as raparigas. Se o Marty preferia brincar sozinho e acumular uma coleção de colheres e palhinhas de plástico, talvez fosse apenas independente e inventivo. Como eu queria acreditar neles! Mas no meu coração, sabia que nenhuma das suas garantias podia explicar o que se passava com o meu filho.

O choque inicial

Quando o meu marido, Ernest, e eu finalmente nos encontrámos com a Dra. Diane Henderson, pediatra do desenvolvimento, ela disse-nos gentilmente que suspeitava que o Marty tinha autismo. Esta foi a sua forma compassiva de amortecer o golpe. Recomendou que obtivéssemos uma segunda opinião, mas não precisámos. Eu sabia que o diagnóstico dela estava certo. Mas ouvi-lo foi um choque. Enquanto descrevia a condição, sentei-me em silêncio atordoado, com a palavra "autismo" a repetir-se na minha cabeça. Minutos depois, quando toquei na cara, descobri que estava coberta de lágrimas. Quando saímos do consultório, conduzi para um parque de estacionamento próximo, parei o carro e chorei.

Tinha tanto medo pelo meu filho — não só pelo que ele podia passar, mas por como outras pessoas o podiam tratar. Levou meses de amor e apoio de muitos familiares antes de eu poder partilhar o diagnóstico com mais alguém. Pragmático de hemisfério direito que é, o Ernest continuava a dizer: "Mais vale dizer às pessoas que ele tem autismo. Se não aceitarem o Marty, podem dizer adeus aos Martins. Somos um pacote completo." Ele continuava a encorajar-me a ser mais aberta sobre isso, mas eu não estava pronta.

"Não há necessidade de chamar de autismo..." dizia a mim mesma. Afinal, eu podia dizer verdadeiramente que ele ainda estava a ser testado e os médicos não estavam bem seguros sobre a verdadeira natureza da sua condição. De alguma forma, a vaga parecia deixar mais espaço para esperança.

Sobretudo, não queria arriscar a horrível possibilidade de alguém ouvir a palavra "autismo" e assumir que o Marty estava condenado.

Como muitos pais, também senti um profundo sentido de perda. Não tínhamos perdido o Marty, o rapaz que todos amávamos e adorávamos, mas tantas coisas maravilhosas que esperávamos que fizessem parte da sua experiência — ir à escola com as irmãs, praticar desporto, levar uma rapariga ao baile, frequentar a faculdade, começar uma carreira — tinham sido varridas com uma única palavra.

Foi muito melhor — até crucial — ter um diagnóstico. Mas à medida que as implicações começaram a assentar, o meu medo e resistência foram gradualmente substituídos por luto.

Um sentido saudável de luto

O luto é a resposta apropriada à perda. É o sofrimento emocional que sente quando algo ou alguém que ama é levado.

É natural que os pais chorem a notícia do transtorno incurável do filho e a perda da criança que esperavam. Pode associar luto à morte de entes queridos (e tal perda causa frequentemente luto intenso). Mas o luto pode acompanhar a perda de:

• relacionamentos
• amizades
• saúde
• sonhos acarinhados
• emprego
• apegos
• estabilidade financeira
• segurança

Há décadas, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificou as fases do luto no seu famoso livro On Death and Dying. Outros construíram sobre o seu trabalho para nos dar insight sobre como respondemos a tragédias nas nossas vidas. Ao lidar com o diagnóstico de autismo, os pais podem experienciar muitas destas fases, em qualquer ordem. De facto, é comum ter dias bons e maus — movendo-se de um lado para o outro — enquanto lutamos pela aceitação.

Fase Um: Choque, Negação, Isolamento
"O meu filho não tem autismo. Ele é apenas diferente."

Nesta fase, protegemo-nos usando negação e isolamento como amortecedor, para nos impedir de sermos inundados pela extensão total desta nova realidade. É um instinto de sobrevivência — o equivalente a pôr os braços à frente da cara quando algo vem na nossa direção demasiado rápido. Permite-nos modular a nossa exposição, para podermos absorver ao nosso próprio ritmo.

Fase Dois: Consciência e Libertação Emocional
"Isto é culpa minha? Fiz algo para causar autismo no meu filho?"

Quando nos sentimos seguros o suficiente para reconhecer a realidade, as nossas emoções tomam conta. Podemos sentir raiva e culpa. Podemos tentar desviar esses sentimentos culpando outra pessoa ou até negociando com Deus em troca de um resultado diferente.

Fase Três: Depressão
"Nada será igual. O futuro é sombrio."

No fim, ficamos a enfrentar a realidade. A nossa negação e isolamento compraram-nos um pouco de tempo para nos habituarmos à ideia. Tivemos oportunidade de desabafar, mas então um sentimento de dor e desespero pode varrer-nos.

Fase Quatro: Aceitação
"Autismo é um desafio, mas podemos lidar com isso juntos."

Nesta fase, chegamos a termos com a realidade. A nossa aceitação dá-nos alívio suficiente para começarmos a envolver-nos em atividades sociais novamente. Somos capazes de falar sobre a situação sem tanta dor e encontrar uma forma de nos sentirmos esperançosos para o futuro.

A aceitação é o objetivo, mas cada uma destas fases é perfeitamente normal e saudável.

A resposta mais prejudicial é suprimir estes sentimentos ou agarrar-se ao luto por demasiado tempo. Quando um pai afasta qualquer medo, frustração, raiva ou ressentimento que possa estar a sentir, essas emoções podem rebentar de outras formas. Ataques de ansiedade, insónias, flutuações de peso e depressão crónica podem indicar que um pai foi inundado e não está a fazer uma progressão fluida pelas fases do luto. Consulta com um terapeuta ou profissional médico pode ajudar a pôr as coisas nos eixos.

É importante honrar os seus sentimentos genuínos, quaisquer que sejam, e não tentar transformá-los no que acha que deveria sentir. Todos chegam a termos com este diagnóstico à sua maneira. O meu marido chorou comigo no parque de estacionamento depois de ouvirmos o diagnóstico do Marty, mas depois disso nunca olhou para trás. Estava pronto a mover-se com toda a velocidade deliberada para aprender sobre terapias e tratamentos, encontrar programas apropriados e mergulhar de cabeça no labirinto de informação sobre autismo. Eu precisei de mais tempo. Você também pode precisar. Mas a verdade é: quanto mais tempo passar em culpa e auto-piedade, mais atrasa a capacidade de ajudar vigorosamente o seu filho.

Como a defesa pode ajudar

Use a Defesa para Aliviar a Negação
A defesa do seu filho com autismo pode ajudá-lo a ultrapassar a negação mais rapidamente. Direcionar a sua energia para uma questão, em vez de a afastar, pode ser tão fortalecedor que o motiva a fazer ainda mais.

1. Fale com alguém em quem confia sobre o que está a observar no seu filho. Encontre alguém que não tente persuadi-lo a tomar uma ação particular, mas que simplesmente ouça.
2. Registe as suas observações num diário. Reveja o que escreve três ou quatro vezes por semana.
3. Familiarize-se com a literatura médica sobre autismo e as suas muitas causas e sintomas.
4. Participe num workshop ou seminário sobre o tema. Obter mais informação ajudá-lo-á a ter uma melhor compreensão. Visite uma pré-escola ou sala de aula com crianças típicas. Ver outras crianças comparáveis em idade ajudá-lo-á a ter uma referência para o comportamento do seu filho.

Crie o hábito de perguntar o que pode fazer, em vez de ruminar ou deter-se no seu sentido de frustração, ansiedade ou incerteza. Uma das melhores competências que um defensor pode desenvolver é a capacidade de agir eficazmente apesar desses sentimentos. Cultive esta competência e tornar-se-á um defensor poderoso do seu filho. À medida que pratica, também se moverá em direção à aceitação.