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O Ciclo do Luto no Transtorno do Espectro Autista

Do choque à depressão

O Ciclo do Luto no Transtorno do Espectro Autista

Choque e descrença. A primeira reação que um pai geralmente tem ao ouvir o diagnóstico, mesmo que suspeitasse que algo estava errado, é a descrença. "Deve haver algum engano." "Isso não pode estar acontecendo." Neste ponto, o pai geralmente não processa exatamente o que aconteceu ou a enormidade do que acabou de ser dito. Eles frequentemente entram em modo piloto automático e passam o resto da reunião sem realmente absorver mais informações. Alguns pais podem até sentir dor física, como se alguém os tivesse rasgado abertos. Podem se sentir como se tivessem sido sufocados por um cobertor escuro e pesado e fossem incapazes de ver, ouvir ou respirar.
Dica para pais: Saia da reunião e dê a si mesmo tempo para reagir ao que ouviu. Reaja como quiser. Não faça nada nem tome decisões até que seu corpo pare de reagir. Marque uma consulta para voltar outro dia, quando tiver tido alguns dias para processar o choque inicial. Faça uma lista de perguntas para fazer. Você pode achar útil conversar com familiares e amigos próximos; pode querer se isolar. Tire um tempo para si mesmo.

Negação. Neste estágio, os pais pensam que há algum engano que eventualmente será esclarecido. Mesmo que vejam o óbvio e tenha sido confirmado por um profissional, ainda pensam: "Não há nada de errado com meu filho. Devem ter trocado os resultados dos exames." Na negação, os pais frequentemente buscam segundas ou terceiras opiniões, ou algum tratamento mágico que "cure" seu filho.
Dica para pais: Use sua negação positivamente: reúna informações e aprenda mais sobre autismo. Alguns pais começam a "comprar" serviços, procurando aquele tratamento que curará seu filho. Você sabe que realmente não existe pílula mágica, mas a negação pode impulsioná-lo a se informar e aprender tudo que puder.

Raiva ou fúria. Uma vez que o pai passou pelo estágio de negação após o diagnóstico inicial, frequentemente ficará com raiva. "Por que eu?" "Como pode haver pessoas por aí com filhos perfeitamente saudáveis e que não parecem se importar, e nosso pobre filho, que é a luz de nossas vidas, tem a deficiência?" Frequentemente, o profissional que deu o diagnóstico inicial suporta o peso de sua fúria. Eles podem sentir raiva do cônjuge, de Deus (se acreditam nele), do filho, ou talvez até de um irmão por ser saudável e normal (o que leva a sentimentos de culpa...). Sentirão raiva da deficiência. Em momentos sensíveis, como ao buscar provisão educacional, essa raiva pode explodir e ser mal direcionada a representantes da autoridade educacional local.
Dica para pais: Sinta raiva! Você tem direito. Mas não direcione mal sua raiva para as pessoas que estão tentando ajudá-lo. A raiva carrega muita energia que pode ser focada para permitir que você seja um defensor do seu filho. Aprenda a redirecionar sua raiva e faça algo positivo com ela: talvez escreva aquelas cartas pedindo serviços ou mais avaliações — apenas espere alguns dias e releia-as depois que se acalmar, então atenue as partes inadequadas antes de enviá-las.

Confusão e impotência. Você está agora entrando em um mundo sobre o qual não sabe nada, ouvindo novas palavras que soam estrangeiras. Você está confuso: "O que isso realmente significa sobre meu filho?" "Não entendo o que o médico está falando." E essa confusão o deixa se sentindo impotente. A impotência resulta de sentir que agora você tem que confiar no conselho e na expertise de outros, pessoas que você nem conhece bem e não tem razão para confiar: "O especialista diz que este é o melhor método."
Dica para pais: Claro que você está confuso e se sente impotente; você entrou em um território que não conhece. Existe uma solução: comece a aprender a terminologia e o assunto, e pouco a pouco você se tornará conhecedor. E conhecimento é poder. Você se sentirá cada vez menos confuso e mais no controle quando tiver o conhecimento para tomar decisões informadas. Levará tempo, mas você chegará lá.

Depressão. Às vezes tudo parece uma luta. As lutas para tentar curar ou mudar o transtorno do espectro autista (TEA) levam a sentimentos de desespero. A ideia de que esta não é a vida que o pai sonhou, que esta não é a família que esperava ter é mais do que pode ser suportado. Eles percebem que o autismo é 24/7, e que estão em um trem que nunca quiseram embarcar e não há como descer. A falta de sono não ajuda, também.
Dica para pais: É quando você precisa tirar um tempo longe do autismo, mesmo que sejam apenas algumas horas. Chore bem e depois se mime. Ligue para um amigo e faça algo que você realmente goste: almoce junto, jogue golfe, faça compras. Se conversar com amigos, família ou outros pais não estiver ajudando você a sair da depressão, contate um serviço de aconselhamento ou peça ao seu médico para recomendar um terapeuta, talvez até um conselheiro de luto.

Da culpa à aceitação

Culpa. Pais sentem culpa por ter um filho com TEA. Após o diagnóstico, a culpa é tipicamente expressa como: "O que eu fiz para causar isso?" "Foi o copo de vinho tinto que tomei na minha festa de aniversário quando estava grávida?" "Não deveria ter permitido que os médicos lhe dessem aquelas vacinas." "Estou sendo punido por algo que fiz?" Mais tarde, quando revisitam o estágio de culpa no ciclo, gira em torno de: "Não estou fazendo o suficiente pelo meu filho." "Deveria ter hipotecado a casa de novo para que ele pudesse ter mais terapia e tratamentos alternativos."
Dica para pais: Não se culpe. Todos os pais fazem o que acham melhor na hora. Não é boa ideia usar a retrospectiva para tentar analisar e criticar o passado. Ninguém é perfeito. Tire um tempo para sentar e pensar em todas as coisas positivas que você fez pelo seu filho, e como ele está crescendo e se desenvolvendo sob seus cuidados. Dê um tapinha nas costas pelo que fez, e pense para onde pode ir daqui. O passado é passado; foque no presente.

Vergonha ou constrangimento. Em algum momento, os pais sentirão vergonha por não ter um filho perfeito — "O que as pessoas vão pensar?" Mais tarde, à medida que a criança cresce, ficam nervosos com as reações das pessoas ao comportamento da criança em público. Percebem alguém olhando fixamente para o filho. Pensam: "Nossa, queria que ele não balançasse a mão enquanto anda." "Sua falta de habilidade para comer e seu comportamento disruptivo estão estragando o jantar de todos neste restaurante." "As pessoas devem achar que sou um pai terrível quando ele age assim." E então, claro, sentem culpa por sentir vergonha, o que os coloca em outra parte do ciclo.
Dica para pais: Supere isso. Não se preocupe com o que os outros estão pensando. No grande esquema, não importa. Pense assim: seu filho é diferente e interessante e sua vida com ele não será entediante. Desenvolva senso de humor. Fique ereto e confiante. Pense apenas em tornar esta uma experiência positiva para seu filho, não sobre os outros. Quando as pessoas veem que você está à vontade com seu filho em público, ou veem que você está tentando lidar com um comportamento desafiador, elas o respeitarão.

Medo e pânico. Os pais inevitavelmente sentirão medo e pânico: "O que vai acontecer com meu filho?" Momentos de transição podem provocar esses ataques de pânico. "Como ele vai se ajustar à nova escola?" "Outro novo professor! Ela vai entender o estilo de aprendizagem dele?" "O que ele fará depois do ensino médio?" e, claro, o maior ataque de pânico vem do temido: "O que acontecerá com ele e quem cuidará dele quando estivermos mortos e enterrados?" ou "Quero que ele viva conosco em casa mas não aguentamos mais. Existe um lugar bom e seguro para meu filho?"
Dica para pais: Tire um tempo para si mesmo, respire fundo algumas vezes, ou pratique sua técnica de relaxamento favorita e então reconheça que o que você está sentindo é medo do desconhecido. Use o medo e o pânico para impulsioná-lo a reunir conhecimento sobre as opções que você tem em relação a qualquer questão sobre a qual está sentindo medo. Anote tudo o que você acha que o novo professor deve saber sobre seu filho e entregue a carta com um sorriso, dizendo que espera que seja uma informação útil. Descubra as opções dele depois do ensino médio. Visite casas de grupo ou escolas residenciais para ver como são realmente. Apenas ter o conhecimento sobre as opções fará você se sentir melhor. Se você não estiver satisfeito com as opções, talvez se encontre no estágio de raiva e isso o impulsionará a se organizar com outros pais e advogar por melhores escolhas ou, melhor ainda, criá-las.

Negociação. Depois de um tempo, os pais começam a negociar com qualquer inteligência superior ou Deus em que acreditam. "Se as quarenta horas de terapia comportamental por semana por dois anos curarem meu filho, adotarei uma família pobre para enviar dinheiro toda semana pelo resto da minha vida." "Se for apenas autismo, posso aceitar, mas se for deficiência intelectual também..." "Se ele puder aprender a se comunicar de alguma forma..." O processo de negociação é uma forma de o pai aceitar uma parte do problema sem assumir o problema todo.
Dica para pais: Com o tempo, você descobrirá que negocia cada vez menos à medida que começa a ter mais aceitação da sua situação e conhece seu filho, sua personalidade e potencial, bem como as opções existentes.

Esperança. Os pais têm momentos em que se sentem esperançosos. "Podemos superar isso." "Esta dieta/terapia/medicação parece estar ajudando nosso filho." "Ele está compreendendo este conceito." "Ele está mantendo seus comportamentos sob controle." Assim como quaisquer pais, há momentos em que somos encorajados pelas conquistas de nosso filho ou encontramos profissionais ou tratamentos que estão tendo um impacto positivo nele.
Dica para pais: Celebre e valorize cada um desses momentos. Guarde-os e tire-os nos dias em que você se sentir sombrio e precisar de esperança. São estes os momentos que fazem você sentir que a vida é boa. Guarde-os e compartilhe-os com aqueles que compartilharam suas tristezas para que também possam compartilhar sua alegria.

Isolamento. Às vezes os pais se sentem isolados — "Meu filho é o único que não está agindo apropriadamente." Ou buscam isolamento porque não querem ver os lembretes de que têm um filho diferente ou uma vida diferente de todos os outros, ou porque sentem que devem proteger seu filho.
Dica para pais: Às vezes você sente uma necessidade avassaladora de se isolar dos outros porque a dor de ver outros pais interagindo normalmente com crianças neurotípicas é grande demais. Não é uma boa ideia permanecer isolado, no entanto. Para superar isso, use associações locais para encontrar outras famílias que têm filhos com TEA ou outras deficiências. Você se sentirá mais confortável com eles, pois entenderão as preocupações uns dos outros. Eventualmente, com o tempo, você passará a se sentir mais confortável passando tempo com outras famílias que não estão na mesma situação que você.

Aceitação. Os pais sentirão aceitação do TEA do filho apenas depois de terem experimentado e trabalhado algumas das outras emoções discutidas acima. Aceitação significa que eles estão sentindo algum controle sobre a situação e seus sentimentos sobre ela. Os desafios podem não ser resolvidos no nível que desejam, mas veem que são capazes de lidar e viver com a mão que receberam. Aceitação também significa que percebem que haverá dias cheios de raiva ou luto, e dias em que terão força. Em qualquer dia, eles estarão em um ponto do ciclo de luto ou outro, mas tudo bem. O pai está aprendendo a lidar e sabe que tudo bem ter essas emoções. Além disso, conquistas que podem parecer comuns e pequenas para outros serão momentos que eles saborearão e valorizarão. Aceitação também significa que olham para o filho e veem uma pessoa, não uma deficiência.