O Ciclo de Luto do Transtorno do Espectro Autista

Choque por depressão

O Ciclo de Luto do Transtorno do Espectro Autista
Choque e descrença. A primeira reação que um pai costuma ter ao ouvir o diagnóstico, mesmo que suspeite que algo estava errado, é a descrença. "Deve haver algum engano." "Isso não pode estar acontecendo." Nesse ponto, o pai geralmente não processa exatamente o que aconteceu ou a enormidade do que acabou de ser dito. Eles geralmente entram no modo de piloto automático e passam o resto da reunião sem realmente absorver mais informações. Alguns pais podem até sentir dor física, como se alguém os tivesse aberto. Eles podem se sentir como se estivessem sufocados em um cobertor escuro e pesado e não conseguem ver, ouvir ou respirar.
Dica para os pais: Saia da reunião e permita-se tempo para reagir ao que ouviu. Reaja como quiser reagir. Não faça nada ou tome nenhuma decisão até que seu corpo pare de reagir. Marque um horário para voltar outra hora, quando tiver alguns dias para processar o choque inicial. Faça uma lista de perguntas a serem feitas. Você pode achar útil conversar com familiares e amigos próximos; você pode querer se isolar. Tire um tempo para você.

Negação. Nesta fase, os pais pensam que há algum erro que acabará por ser esclarecido. Mesmo que possam ver o óbvio e isso foi confirmado por um profissional, eles ainda pensam:"Não há nada de errado com meu filho. Eles devem ter confundido os resultados do teste". Na negação, os pais geralmente buscam segundas ou terceiras opiniões, ou algum tratamento mágico que "cure" seu filho.
Dica para os pais: Use sua negação de forma positiva:colete informações e aprenda mais sobre o autismo. Alguns pais começam a "comprar" serviços, procurando aquele tratamento que vai curar seu filho. Você sabe que realmente não existe uma pílula mágica por aí, mas a negação pode estimulá-lo a se informar e aprender tudo o que puder.

Raiva ou raiva. Uma vez que um pai tenha passado pelo estágio de negação após o diagnóstico inicial, ele muitas vezes ficará com raiva. "Por que eu?" "Como é que existem pessoas com crianças perfeitamente saudáveis ​​e que não parecem se importar, e nosso pobre filho, que é a luz da nossa vida, tem a deficiência?" Muitas vezes, o profissional que lhes deu o diagnóstico inicial carrega o peso de sua raiva. Eles podem sentir raiva do cônjuge, de Deus (se acreditarem em um), do filho ou talvez até de um irmão por ser saudável e normal (o que leva a sentimentos de culpa…). Eles vão sentir raiva da deficiência. Em momentos delicados, como quando se busca uma oferta educacional, essa raiva pode explodir e ser mal direcionada aos representantes da autoridade educacional local.
Dica para os pais: Sentir raiva! Você tem o direito de ser. Mas não desvie sua raiva para as pessoas que estão tentando ajudá-lo. A raiva carrega muita energia que pode ser focada para permitir que você seja um defensor de seu filho. Aprenda a reorientar sua raiva e faça algo positivo com ela:talvez escreva aquelas cartas pedindo serviços ou mais avaliações – espere alguns dias e releia depois de se acalmar, depois diminua o tom das partes inadequadas antes de enviá-las.

Confusão e impotência. Agora você está entrando em um mundo sobre o qual nada sabe, ouvindo novas palavras que soam estranhas. Você está confuso:"O que isso realmente significa sobre meu filho?" "Eu não entendo o que o médico está falando." E essa confusão deixa você se sentindo impotente. A impotência resulta de sentir que agora você tem que confiar no conselho e na experiência de outras pessoas, pessoas que você nem conhece tão bem e não tem motivos para confiar:"O especialista diz que este é o melhor método."
Dica para os pais: Claro que você está confuso e se sente impotente; você entrou em um território sobre o qual nada sabe. Existe uma solução:comece aprendendo a terminologia e o assunto, e pouco a pouco você se tornará conhecedor. E conhecimento é poder. Você se sentirá cada vez menos confuso e mais no controle quando tiver o conhecimento necessário para tomar decisões informadas. Vai levar tempo, mas você vai chegar lá.

Depressão. Às vezes tudo parece uma luta. As lutas para tentar curar ou mudar o transtorno do espectro do autismo (TEA) levam a sentimentos de desespero. A ideia de que esta não é a vida que os pais sonharam, que esta não é a família que eles esperavam é mais do que pode ser suportada. Eles percebem que o autismo é 24 horas por dia, 7 dias por semana, e que estão em um trem que nunca quiseram embarcar e não há como descer. A falta de sono também não ajuda.
Dica para os pais: É quando você precisa tirar um tempo do autismo, mesmo que seja apenas algumas horas. Tenha um bom choro e depois mime-se. Ligue para um amigo e faça algo que realmente goste:encontrar-se para almoçar, jogar golfe, fazer compras. Se conversar com amigos, familiares ou outros pais não está ajudando você a sair da depressão, entre em contato com um serviço de aconselhamento ou peça ao seu médico para recomendar um terapeuta, talvez até um conselheiro de luto.


Culpa pela aceitação
Culpa. Os pais se sentem culpados por ter um filho com TEA. Após o diagnóstico, a culpa é tipicamente expressa como:"O que eu fiz para que isso acontecesse?" "Foi a taça de vinho tinto que tomei na minha festa de aniversário quando estava grávida?" "Eu não deveria ter permitido que os médicos lhe dessem aquelas vacinas." "Estou sendo punido por algo que fiz?" Mais tarde, quando eles revisitam o estágio de culpa no ciclo, ele gira em torno de:"Não estou fazendo o suficiente pelo meu filho". "Eu deveria ter feito uma segunda hipoteca da casa para que ele pudesse ter mais terapia e tratamentos alternativos."
Dica para os pais: Não se martirize. Todos os pais fazem o que acham melhor no momento. Não é uma boa ideia usar a retrospectiva para tentar analisar e criticar o passado. Ninguém é perfeito. Reserve um tempo para sentar e pensar em todas as coisas positivas que você fez por seu filho e como seu filho está crescendo e se desenvolvendo sob seus cuidados. Dê um tapinha nas costas pelo que você fez e pense sobre onde você pode ir a partir daqui. Passado é passado; focar no presente.

Vergonha ou constrangimento. Em algum momento os pais sentirão vergonha por não terem um filho perfeito — "O que as pessoas vão pensar?" Mais tarde, à medida que a criança cresce, fica nervosa com as reações das pessoas ao comportamento da criança em público. Eles pegam alguém olhando para seu filho. Eles pensam:"Puxa, eu gostaria que ele não batesse a mão enquanto está andando". "Sua falta de habilidades alimentares e seu comportamento perturbador estão arruinando o jantar de todos neste restaurante." "As pessoas devem pensar que sou um péssimo pai quando ele age dessa maneira." E então, é claro, eles se sentem culpados por sentir vergonha, o que os coloca em outra parte do ciclo.
Dica para os pais: Deixe isso para trás. Não se preocupe com o que os outros estão pensando. No quadro geral, não importa. Pense desta forma:seu filho é diferente e interessante e sua vida com ele não será chata. Desenvolva o senso de humor. Fique ereto e alto, pareça confiante. Basta pensar em fazer disso uma experiência positiva para o seu filho, não para os outros. Quando as pessoas perceberem que você está à vontade com seu filho em público, ou perceberem que você está tentando lidar com um comportamento desafiador, elas irão respeitá-lo.

Medo e pânico. Os pais inevitavelmente sentirão medo e pânico:"O que vai acontecer com meu filho?" Tempos de transição podem trazer esses ataques de pânico. "Como ele vai se adaptar à nova escola?" "Outra nova professora! Ela vai entender o estilo de aprendizagem dele?" "O que ele vai fazer depois do ensino médio?" e é claro que o maior ataque de pânico vem do temido "O que vai acontecer com ele e quem vai cuidar dele quando estivermos mortos e enterrados?" ou "Quero que ele more conosco em casa, mas não aguentamos mais. Existe um bom lugar seguro para meu filho?"
Dica para os pais: Reserve algum tempo para si mesmo, respire fundo algumas vezes ou pratique sua técnica de relaxamento favorita e depois reconheça que o que você está sentindo é medo do desconhecido. Use o medo e o pânico para impulsioná-lo a obter conhecimento sobre as escolhas que você tem em relação a qualquer questão que esteja sentindo medo. Anote tudo o que você acha que o novo professor deve saber sobre seu filho e dê a carta a ele com um sorriso, dizendo que espera que seja uma informação útil. Informe-se sobre suas opções depois do ensino médio. Visite casas de grupos ou escolas residenciais para ver como elas realmente são. Apenas ter o conhecimento sobre as opções fará você se sentir melhor. Se você não estiver satisfeito com as opções, talvez você se encontre no estágio da raiva e isso o impulsione a se organizar com outros pais e advogar por melhores escolhas ou, melhor ainda, criá-las.

Negociação. Depois de um tempo, os pais começam a barganhar com qualquer inteligência superior ou Deus em que acreditem. Minha vida." "Se for apenas autismo, eu posso aceitar, mas se for retardo mental também..." "Se ele puder aprender a se comunicar de alguma forma..." O processo de barganha é uma forma do pai aceitar uma parte do problema sem assumir todo o problema.
Dica para os pais: Com o passar do tempo, você descobrirá que está negociando cada vez menos à medida que começa a ter mais aceitação de sua situação e conhece seu filho, sua personalidade e potencial, bem como as opções disponíveis.

Esperança. Os pais têm momentos em que se sentem esperançosos. "Nós podemos passar por isso." "Esta dieta/terapia/medicação parece estar ajudando nosso filho." "Ele está recebendo este conceito." "Ele está mantendo seus comportamentos sob controle." Assim como qualquer pai, há momentos em que somos encorajados pelas realizações de nosso filho ou conhecemos profissionais ou tratamentos que estão causando um impacto positivo nele.
Dica para os pais: Celebre e valorize cada um desses momentos. Guarde-os e retire-os nos dias em que se sentir sombrio e precisar de um pouco de esperança. Estes são os momentos que fazem você sentir que a vida é boa. Valorize-os e compartilhe-os com aqueles que compartilharam suas tristezas para que eles também possam compartilhar sua alegria.

Isolamento. Às vezes os pais se sentem isolados — "Meu filho é o único que não está agindo adequadamente." Ou buscam o isolamento porque não querem ver os lembretes de que têm um filho diferente ou uma vida diferente da de todos, ou porque sentem que devem proteger seu filho.
Dica para os pais: Às vezes você sente uma necessidade irresistível de se isolar dos outros porque a dor de ver outros pais interagindo normalmente com crianças neurotípicas é muito grande. No entanto, não é uma boa ideia ficar isolado. Para superar isso, use associações locais para encontrar outras famílias que tenham filhos com TEA ou outras deficiências. Você se sentirá mais confortável com eles, pois entenderá as preocupações um do outro. Eventualmente, com o tempo, você se sentirá mais confortável passando tempo com outras famílias que não estão na mesma situação que você.

Aceitação. Os pais sentirão a aceitação do TEA de seus filhos somente depois de terem experimentado e trabalhado algumas das outras emoções discutidas acima. Aceitação significa que eles estão sentindo algum controle sobre a situação e seus sentimentos sobre isso. Os desafios podem não ser resolvidos no nível que eles desejam, mas eles veem que são capazes de lidar e viver com a mão que receberam. A aceitação também significa que eles percebem que haverá dias cheios de raiva ou tristeza, e dias em que terão força. Em qualquer dia eles estarão em um ponto do ciclo de luto ou outro, mas tudo bem. O pai está aprendendo a lidar e sabe que não há problema em ter essas emoções. Além disso, realizações que podem parecer comuns e pequenas para os outros serão momentos que eles saborearão e apreciarão. A aceitação também significa que eles olham para o filho e veem uma pessoa, não uma deficiência.

Previous:

Next:

BelezaCriançasEstômagoArtesestilo de vidaSAÚDE