• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

10 pomocnych zasobów na temat zespołu Downa

Zespół Downa (ZD) to „częsta choroba spowodowana posiadaniem ‚dodatkowych’ kopii genów na 21. chromosomie”, według Amerykańskiej Akademii Pediatrii (AAP). Choć każda osoba z ZD jest unikalna, te dodatkowe geny mogą wpływać na rozwój w trakcie ciąży i dzieciństwa oraz na zdrowie, uczenie się i inne różnice przez całe życie danej osoby.

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem dziecka z ZD, czy opiekunem specjalnych potrzeb, wczesne rozpoznawanie i osobista edukacja są kluczowe. Nawiązywanie kontaktu z organizacjami skupionymi na ZD i z innymi osobami z doświadczeniem w opiece nad dzieckiem z zespołem Downa to ważny krok w zrozumieniu potencjalnych wyzwań i triumfów, jakie czekają nas w przyszłości.

Oto kilka godnych uwagi organizacji i grup wsparcia dla rodziców i opiekunów, by rozpocząć.

1. Narodowy Kongres Zespołu Downa (NDSC)

To najstarsza organizacja i grupa wsparcia w Stanach Zjednoczonych dla osób dotkniętych zespołem Downa. NDSC skupia się nie tylko na osobach z tą chorobą i ich krewnych, ale także na profesjonistach pracujących z nimi. Promują interesy osób z zespołem Downa przez edukację, prawo, opiekę medyczną i świadomość niepełnosprawności. Rodzice oczekujący lub nowi rodzice mogą uzyskać dostęp do mnóstwa użytecznych informacji i porad, by pomóc im nawigować swoją drogą, oferując również ogólną edukację, zasoby medyczne i logopedyczne dotyczące zespołu Downa.

2. Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS)

Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa jest znane jako „krajowy rzecznik wartości, akceptacji i inkluzji” osób żyjących z zespołem Downa. Oprócz artykułów informacyjnych na stronie, możecie przeczytać historie osobiste, pomagać w gromadzeniu funduszy na badania i świadomość zespołu Downa, znaleźć grupy wsparcia w Waszej okolicy i zapisać się na ich e-biuletyn, by być na bieżąco ze wszystkimi najnowszymi wiadomościami i informacjami o zespole Downa.

3. Międzynarodowe Stowarzyszenie Mozaicznego Zespołu Downa (IMDSA)

Dla rodziców dzieci zdiagnozowanych z mozaicznym zespołem Downa (mZD), Międzynarodowe Towarzystwo Mozaicznego Zespołu Downa to organizacja w pełni poświęcona tej rzadkiej formie choroby. Rodzice mogą dołączyć do strony i połączyć się z innymi w swoim stanie, którzy mają dzieci lub członków rodziny z mZD, a lekarze mogą łączyć się z innymi opiekującymi się pacjentami z mZD i uzyskiwać informacje oraz najnowsze badania na temat wszystkiego, co dotyczy mZD.

4. Narodowe Stowarzyszenie na rzecz Zespołu Downa (NADS)

NADS oferuje konkretne wsparcie dla nowych rodziców i dziadków, a także rodziców nastolatków i dorosłych z zespołem Downa oraz pracowników służby zdrowia. NADS zapewnia programy mentorskie, grupy wsparcia dla rodziców, warsztaty dla rodziców, wypady rodzinne i programy doświadczenia zawodowego dla osób mieszkających w okolicach Chicago, ale ich strona zawiera informacje edukacyjne i pomocne linki do wszystkiego, co związane z zespołem Downa.

5. Fundacja Zasobów Zespołu Downa (DSRF)

DSRF pomaga osobom z zespołem Downa w osiąganiu ich pełnego potencjału w życiu, przez ich wzmocnienie poprzez programy i usługi edukacyjne. Organizacja skupia się na zrozumieniu stylów uczenia się osób z zespołem Downa i wspieraniu rodziców dzieci z ZD. Dzieci mogą zapisać się na różnorodne zajęcia specjalnie zaprojektowane dla nich, w tym programy czytania, muzyki, komunikacji i języka.

6. The Arc

The Arc to organizacja stworzona, by promować i chronić prawa człowieka osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi i rozwojowymi, w tym zespołem Downa, i zapewnić im oraz ich rodzicom dostęp do informacji, rzecznictwa i umiejętności, które wspierają pełną inkluzję i udział we wspólnocie przez całe ich życie. Z ponad 700 oddziałami w całym kraju, każdy dotknięty zespołem Downa może przeszukać ich internetowy katalog, by znaleźć lokalne wsparcie i wskazówki.

7. Stowarzyszenie Dzieci z Zespołem Downa (ACDS)

Ta organizacja zapewnia dożywotnie zasoby dla osób z zespołem Downa i ich rodzin. ACDS to placówka edukacyjna w Nowym Jorku z trzema odrębnymi programami: centrum edukacyjne i domowe (od urodzenia do 5. roku życia), 5 Plus (dla 5 lat i starszych) i Indywidualne Alternatywy Mieszkaniowe (IRAs) dla dorosłych.

8. Forum Uno Mas!

Uno Mas! to wyłącznie internetowe forum poświęcone wspieraniu opiekunów dzieci z zespołem Downa. Tablica dyskusyjna jest podzielona na kwestie zdrowotne i medyczne, ogólne informacje o ZD i tematy związane z edukacją, a także sekcje kluby książkowe i spotkania.

9. Globalna Fundacja Zespołu Downa

To organizacja non-profit poświęcona poprawie życia osób z zespołem Downa przez badania, opiekę medyczną, edukację i rzecznictwo. Utworzona w 2009 roku, jej głównym celem jest wspieranie Instytutu Lindy Crnic do spraw Zespołu Downa, który jest wyłącznie poświęcony badaniom i opiece medycznej dla osób z zespołem Downa. Dowiedzcie się o najnowszych badaniach i opiece medycznej, angażujcie się, dowiedzcie się o programach, wydarzeniach i konferencjach i zapiszcie się na ich listę mailingową, by być na bieżąco.

10. Lokalne grupy wsparcia dla rodziców

AAP zaleca lokalne grupy wsparcia dla rodziców jako cenny zasób do nauki o lekarzach, terapeutach, żłobkach, szkołach i lokalnych programach rozwojowych w Waszej społeczności, a także problemach z zachowaniem, pomocą w opiece nad dzieckiem i nie tylko. Sprawdźcie w gabinecie Waszego lekarza nazwy i dane kontaktowe grup w Waszej okolicy.

Badanie zespołu Downa to niezbędny pierwszy krok do edukacji siebie o chorobie i jej potencjalnych wyzwaniach. Znajdźcie wsparcie u innych w podobnej sytuacji, kontaktując się z dowolną wiarygodną organizacją zajmującą się zespołem Downa, by zyskać wgląd i wiedzę, a także dzielić się doświadczeniami osobistymi.

Z odpowiednią miłością, troską i wsparciem, każde dziecko z ZD może żyć szczęśliwe i spełnione życie.