10 pomocnych zasobów dotyczących zespołu Downa

Według American Academy of Pediatrics (AAP) zespół Downa (DS) jest „częstym schorzeniem spowodowanym posiadaniem „dodatkowych” kopii genów na 21. chromosomie. Chociaż każda osoba z ZD jest wyjątkowa, te dodatkowe geny mogą wpływać na rozwój podczas ciąży i dzieciństwa oraz na zdrowie, uczenie się i związane z tym różnice przez całe życie.

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem dziecka z ZD, czy opiekunem ze specjalnymi potrzebami, wczesne rozpoznanie i osobista edukacja mają kluczowe znaczenie. Kontakt z organizacjami zajmującymi się DS i innymi osobami, które mają doświadczenie z pierwszej ręki w opiece nad dzieckiem z zespołem Downa, jest ważnym krokiem w zrozumieniu potencjalnych wyzwań i przyszłych triumfów.

Oto kilka znaczących organizacji z zespołem Downa i grup wsparcia dla rodziców i opiekunów, które pomogą Ci zacząć.

1. Narodowy Kongres Zespołu Downa (NDSC)

Jest to najstarsza organizacja i grupa wsparcia w Stanach Zjednoczonych dla osób dotkniętych zespołem Downa. NDSC skupia się nie tylko na osobach z zaburzeniem i ich bliskich, ale także na profesjonalistach, którzy z nimi pracują. Opowiadają się za osobami z zespołem Downa poprzez edukację, ustawodawstwo, opiekę medyczną i świadomość niepełnosprawności. Przyszli lub świeżo upieczeni rodzice mogą uzyskać dostęp do mnóstwa przydatnych informacji i porad, które pomogą im poruszać się w ich podróży, oferując jednocześnie edukację ogólną, opiekę zdrowotną i zasoby związane z mową na temat zespołu Downa.

2. Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS)

Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa znane jest jako „krajowy rzecznik wartości, akceptacji i integracji” osób żyjących z zespołem Downa. Oprócz artykułów informacyjnych na stronie możesz przeczytać osobiste historie, pomóc zebrać fundusze na badania i świadomość zespołu Downa, znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy i zapisać się, aby otrzymywać ich e-biuletyny i być na bieżąco z najnowszymi informacjami Wiadomości i informacje o zespole Downa.

3. Międzynarodowe Stowarzyszenie Zespołu Mozaiki Downa (IMDSA)

W przypadku dzieci, u których zdiagnozowano zespół mozaiki Downa (mD), Międzynarodowe Towarzystwo Zespołu Mozaiki Downa jest organizacją całkowicie poświęconą tej rzadkiej postaci zaburzenia. Rodzice mogą dołączyć do witryny i łączyć się z innymi osobami w ich stanie z dziećmi lub członkami rodziny cierpiącymi na mD, podczas gdy lekarze mogą łączyć się z innymi osobami, które opiekują się pacjentami z mD i uzyskiwać informacje oraz najnowsze badania na temat wszystkich chorób mD.

4. Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Zespołu Downa (NADS)

NADS oferuje szczególne wsparcie dla nowych rodziców i dziadków, a także rodziców nastolatków i dorosłych z zespołem Downa oraz pracowników służby zdrowia. NADS zapewnia programy mentorskie, grupy wsparcia dla rodziców, warsztaty dla rodziców, rekolekcje rodzinne i programy zdobywania doświadczenia zawodowego dla osób mieszkających w rejonie Chicago, ale ich strona internetowa zawiera informacje edukacyjne i pomocne linki do wszystkiego, co jest związane z zespołem Downa.

5. Fundacja zasobów zespołu Downa (DSRF)

DSRF pomaga osobom z zespołem Downa osiągnąć pełny potencjał życiowy, wzmacniając je poprzez programy i usługi edukacyjne. Organizacja koncentruje się na zrozumieniu stylów uczenia się osób z zespołem Downa i wspieraniu rodziców dzieci z ZD. Dzieci mogą zapisać się na różne zajęcia przeznaczone specjalnie dla nich, w tym lekturę, muzykę, komunikację i programy językowe.

6. Łuk

Arc to organizacja stworzona w celu promowania i ochrony praw człowieka osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową, w tym z zespołem Downa, oraz zapewnienia im i ich rodzinom dostępu do informacji, rzecznictwa i umiejętności, które wspierają pełne włączenie i uczestnictwo w społeczności przez cały okres ich trwania. życie. Dzięki ponad 700 rozdziałom w całym kraju, każdy dotknięty zespołem Downa może przeszukiwać swój katalog online, aby znaleźć lokalne wsparcie i wskazówki.

7. Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Zespołem Downa (ACDS)

Organizacja ta zapewnia zasoby na całe życie osobom z zespołem Downa i ich rodzinom. ACDS to placówka edukacyjna zlokalizowana w Nowym Jorku z trzema odrębnymi programami:centrum edukacyjne i domowe (od urodzenia do 5 roku życia), 5 Plus (dla osób w wieku 5 lat i starszych) oraz Indywidualne Alternatywy Mieszkaniowe (IRA) dla dorosłych.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! to forum stricte internetowe poświęcone wsparciu opiekunów dzieci z zespołem Downa. Tablica ogłoszeń jest podzielona na kwestie zdrowotne i medyczne, ogólne informacje DS i tematy związane z edukacją, a także klub książki i sekcje spotkań.

9. Globalna Fundacja Zespołu Downa

Jest to organizacja non-profit, której celem jest poprawa życia osób z zespołem Downa poprzez badania, opiekę medyczną, edukację i rzecznictwo. Założona w 2009 roku, ich głównym celem jest wspieranie Instytutu Zespołu Downa Linda Crnic, który zajmuje się wyłącznie badaniami i opieką medyczną dla osób z zespołem Downa. Dowiedz się o najnowszych badaniach i opiece medycznej, zaangażuj się, dowiedz się o programach, wydarzeniach i konferencjach oraz zapisz się na ich listę mailingową, aby być na bieżąco.

10. Lokalne grupy wsparcia rodziców

AAP zaleca lokalne grupy wsparcia rodziców jako przydatne źródło informacji o lekarzach, terapeutach, przedszkolach, szkołach i lokalnych programach rozwojowych w Twojej społeczności, a także o problemach z zachowaniem, pomocy w opiece nad dziećmi i nie tylko. Skontaktuj się z gabinetem lekarskim, aby uzyskać nazwiska i dane kontaktowe grup w Twojej okolicy.

Badanie zespołu Downa jest podstawowym pierwszym krokiem w kierunku poznania tego zaburzenia i jego potencjalnych wyzwań. Znajdź wsparcie od innych osób w swojej sytuacji, kontaktując się z dowolną renomowaną organizacją zajmującą się zespołem Downa, aby uzyskać wgląd i wiedzę, a także podzielić się osobistymi doświadczeniami.

Przy odpowiedniej miłości, opiece i wsparciu każde dziecko z ZD może żyć szczęśliwie i szczęśliwie.


Previous:

Next:

  • Mam chorą nianię, co teraz?
    To koszmar dla pracujących rodziców:Twoja niania właśnie zadzwoniła z powodu choroby. Musisz iść do pracy, ale co robisz ze swoimi dziećmi? „Miej na uwadze plan, zanim to się stanie” — radzi Becky Kavanagh, współprzewodnicząca International Nanny Ass
  • Witryna z ofertami pracy lub agencja? Jak zdecydować, gdzie znaleźć swoją nianię
    Podjęcie decyzji o posiadaniu dzieci – i znalezienie kogoś, kto pomoże Ci się nimi opiekować – to dwie z najważniejszych decyzji, jakie kiedykolwiek podejmiesz. A znalezienie idealnej niani do opieki nad maluchem może być wyzwaniem. Od czego zaczynas
  • Lista kontrolna wizyt na uczelni
    Lista kontrolna wizyt na uczelni Przesłane przez Amerykańskie Stowarzyszenie Doradców Szkolnych Kiedy wyjeżdżasz do kampusu, pamiętaj, aby zabrać ze sobą te tuziny odkrywczych pytań, które możesz zadać swojemu przewodnikowi. Jaka jest typowa