Wskazówki i porady dotyczące znalezienia odpowiedniej opieki dla dziecka ze specjalnymi potrzebami

Znalezienie opiekuna gwiazdy rocka to wyzwanie dla każdego rodzica. Ale dla tych, którzy mają dzieci niepełnosprawne lub o specjalnych potrzebach, często znacznie trudniej jest znaleźć wysokiej jakości pomoc. Gdy Twoje dziecko jest młodsze, możesz wysłać je do szkoły publicznej, zgodnie z ustawą o edukacji dla osób niepełnosprawnych (IDEA), ale możesz mieć trudności z zarządzaniem opieką nad dzieckiem poza godzinami lekcyjnymi. Ponadto, gdy dorosną, jeśli są poważnie niepełnosprawne, być może będziesz musiał znaleźć rozwiązanie w zakresie opieki w pełnym wymiarze godzin. Znalezienie odpowiedniej opieki może zapewnić rodzicom specjalnej troski bardzo potrzebną wytchnienie, ale wysokiej jakości opieka nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami jest często trudna do znalezienia, kosztowna i może odbić się finansowo na rodzinach.

„Przez lata mieliśmy wiele problemów ze znalezieniem opieki dla naszego syna” – mówi Marilyn Lawrence, mama z Castro Valley w Kalifornii, której 27-letni syn Kyle cierpi na porażenie mózgowe. i epilepsja.

Nie tylko „wyzwaniem było znalezienie kogoś, kto widziałby Kyle'a jako osobę, którą jest, a nie jego niepełnosprawność”, mówi Lawrence, ale jego potrzeba pomocy w korzystaniu z toalety sprawia, że ​​trudno jest znaleźć opiekunów chętnych do tego. pomoc, mimo że wymaga niewielkiej ogólnej pomocy.

Znalezienie opiekunów było również trudne przez całe życie córki Trudy Grable. Grable, rodzic dorosłej córki z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniem ze spektrum autyzmu, jest kierownikiem programów skoncentrowanych na osobie w Parents Helping Parents w San Jose w Kalifornii.

„W dużej mierze dzieje się tak dlatego, że ludzie boją się zrobić coś złego lub jeśli wystąpią komplikacje medyczne, osoba umrze na ich zegarku” — mówi Grable. „Dostajesz nawet członków rodziny, którzy nie są chętni, więc twoje naturalne wsparcie po prostu odpada”.

„[Znalezienie niedrogiej opieki] jest bardzo trudne”, mówi dr Patricia DeForest, DO, pediatryczny lekarz paliatywny i adiunkt w University of Texas Health Science Center w San Antonio. „A po części dlatego, że ktoś, kto ma umiejętności, których pragniemy i desperacko potrzebujemy, powinien zarabiać więcej za te umiejętności, ale rodzice nie są w stanie zapłacić”.

Przez całą swoją karierę DeForest obserwowała, jak niezliczeni rodzice mają trudności ze znalezieniem niedrogiej i wysokiej jakości opieki dla swoich dzieci ze specjalnymi potrzebami. Ponadto potrzeby mogą się znacznie różnić w zależności od dziecka, w zależności od jego stanu.

Oto bliższe przyjrzenie się dostępnym rodzajom opieki specjalnej i tym, jak określić właściwą dla swojego dziecka.

Jakiego rodzaju opieki potrzebuje Twoje dziecko?

Każde dziecko ze specjalnymi potrzebami ma inne wymagania dotyczące opieki, które zazwyczaj zależą od stopnia niepełnosprawności, mówi DeForest. Zanim zaczniesz szukać opieki, pomyśl o typowym dniu (i/lub nocy) Twojego dziecka i zastanów się nad następującymi pytaniami:

  • Jakiego rodzaju opieki wymaga Twoje dziecko? Rodzaje specjalnych potrzeb mogą być fizyczne, rozwojowe, behawioralne/emocjonalne lub upośledzone sensorycznie, a różni opiekunowie mogą specjalizować się w różnych obszarach. Na przykład, mówi DeForest, dziecko z ciężkim ADHD może potrzebować opiekuna, który może być w pełni uważny i jest w stanie poradzić sobie z każdą impulsywnością lub problemami z kontrolą emocjonalną, podczas gdy dziecko, którego problemy są fizyczne, mówi, może wymagać opiekuna, aby wykonał więcej rąk -w pracy, takiej jak podnoszenie lub przenoszenie dziecka, obracanie go w łóżku i potencjalne pieluchowanie.

  • Czy Twoje dziecko potrzebuje pomocy przy posiłkach? Być może Twoje dziecko ma specjalną dietę lub potrzebuje adaptacyjnego krzesła lub specjalnych przyborów. Zastanów się, jakiego rodzaju pomocy Twoje dziecko potrzebuje przy typowym posiłku.

  • Czy Twoje dziecko wymaga regularnych leków lub zabiegów? Doświadczoną nianię często można przeszkolić w zakresie obsługi prostych potrzeb związanych z lekami. Jednak w przypadku dziecka z poważnymi niepełnosprawnościami lub poważnymi problemami medycznymi, DeForest mówi, może być wymagana pielęgniarka w domu.

  • Czy Twoje dziecko potrzebuje socjalizacji? Jeśli Twoje dziecko potrzebuje lub lubi socjalizację z innymi dziećmi, opcja opieki dziennej może być najlepsza poza godzinami szkolnymi, a nie w domu, mówi DeForest. Ale jeśli czujesz się bardziej komfortowo, mając je w domu, zindywidualizowana opieka domowa może być lepiej dopasowana.

  • Ile uwagi potrzebuje Twoje dziecko? Jeśli Twoje dziecko musi być przez cały czas w pełni nadzorowane, możesz potrzebować opiekuna w domu, który jest w pełni oddany Twojemu dziecku. W przedszkolu opiekunowie muszą pilnować wielu dzieci naraz, więc może to być opcja tylko wtedy, gdy Twoje dziecko jest w stanie dobrze funkcjonować bez tak bardzo zindywidualizowanej uwagi.

  • Na ile Cię stać? Im bardziej wyspecjalizowany i doświadczony poziom opieki, którego potrzebujesz, tym więcej zapłacisz. Na przykład tradycyjna niania będzie kosztować znacznie mniej niż wykwalifikowana pielęgniarka z agencji zdrowia w domu. Pamiętaj, że w niektórych obszarach możesz uzyskać dostęp do funduszy rządowych w celu zmniejszenia kosztów własnych. Zacznij od skontaktowania się z agencją stanu, która nadzoruje niepełnosprawność, aby dowiedzieć się, czy są dostępne dla Ciebie jakieś programy. Możesz również skontaktować się z radą edukacyjną swojego stanu lub lokalną radą szkolną, aby dowiedzieć się więcej o opcjach szkolnych. Jeśli masz trudności ze znalezieniem informacji, skontaktuj się z organizacją non-profit PACER, która może pomóc Ci połączyć się z zasobami w Twojej okolicy.

Jakie rodzaje opieki specjalnej są dostępne?

Dostępna jest wysokiej jakości opieka, nawet jeśli znalezienie jej może zająć trochę czasu i wysiłku. Dostępnych jest kilka rodzajów opieki, w zależności od potrzeb Twojego dziecka:

Tradycyjny opiekun

Jeśli szukasz opieki w domu, możesz wynająć tradycyjną nianię lub opiekunkę do dziecka, jeśli uważasz, że będziesz w stanie odpowiednio przeszkolić je, aby zajmowały się dzieckiem. Może to oznaczać, że spędzisz kilka dni lub tygodni, aby cię osłaniać i upewniając się, że wydają się być w stanie spełnić wszelkie specjalne potrzeby, takie jak pielucha/toaleta, karmienie, obracanie/przenoszenie lub podawanie leków. Możesz również poprosić o przeszkolenie w zakresie resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Według ankiety Care.com z 2019 r. średni krajowy koszt niani wynosi 596 USD tygodniowo na jedno dziecko.

Leigh Monichon, mama z San Jose w Kalifornii, której dziecko jest poważnie niepełnosprawne z autyzmem i rzadką postacią zespołu Williamsa, mówi, że znalazła obecnego opiekuna syna, byłego żołnierza piechoty morskiej, za pośrednictwem zalecenie z przedszkola ze specjalnymi potrzebami. Ten opiekun miał tylko wcześniejsze doświadczenie w opiece nad seniorami, ale Monichon zaryzykował i mówi, że okazało się, że jest to fantastyczne dopasowanie. Znalezienie odpowiedniego opiekuna może być procesem prób i błędów, mówi. A ponieważ organizacja non-profit finansowana przez rząd Kalifornii finansuje większość jego pensji, Monichon jest odpowiedzialna tylko za zapłacenie minimalnej kwoty w ramach swojego budżetu.

Znajdź opiekuna samodzielnie lub przez skierowania albo możesz skorzystać z rynku opiekunów (np. Care.com) lub agencji niań, która może umieścić Cię u niani, która została zweryfikowana. Należy jednak pamiętać, że agencje często pobierają opłaty za umieszczenie, które mogą wynosić tysiące. (Niektórzy po prostu pobierają opłatę z góry, ale inni mają stałe opłaty.)

Opiekun osób o specjalnych potrzebach

Możesz również skorzystać z rynku lub agencji opiekunów, aby znaleźć niezależną nianię lub opiekuna o specjalnych potrzebach, który specjalizuje się w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Może to być ktoś, kto formalnie pracował w edukacji specjalnej lub ktoś, kto po prostu ma doświadczenie w nianiu lub opiece nad dziećmi lub innymi osobami ze specjalnymi potrzebami. Na Care.com aktualna średnia stawka dla aktywnej, pełnoetatowej niani ze specjalnymi potrzebami wynosi 18,46 USD za godzinę.

Opieka domowa

Inną opcją jest opieka domowa, którą można znaleźć za pośrednictwem agencji domowej opieki zdrowotnej. Jest to świetna opcja dla dzieci, które mają złożone potrzeby medyczne lub potrzebują dużej pomocy w higienie osobistej, ponieważ pomocnicy zajmujący się zdrowiem domowym zazwyczaj mają większe doświadczenie i przeszkolenie w tych dziedzinach niż tradycyjni opiekunowie. Średni koszt godzinowy pomocy domowej to 19 USD za godzinę.

Dzięki agencji zajmującej się opieką domową możesz poinformować je o wyjątkowych potrzebach Twojego dziecka, a oni mogą dopasować Cię do opiekuna, który jest wykwalifikowany do pomocy. Niektóre dzieci mogą potrzebować w pełni wykwalifikowanej opieki pielęgniarskiej, podczas gdy inne mogą potrzebować jedynie pomocy przy korzystaniu z toalety i kąpieli. Niektóre usługi opieki domowej mogą również oferować terapie, takie jak terapia autyzmu, fizjoterapia lub logopedia.

Opieka dzienna

Jeśli chcesz dać dziecku czas na wyjście z domu i pogawędzić w czasie wolnym, lub jeśli dziecko skończyło szkołę, inną opcją jest tradycyjne przedszkole. Prywatne ośrodki opieki nad dziećmi są prawnie zobowiązane do przyjmowania dzieci o specjalnych potrzebach.

Według ankiety Care.com z 2019 r. średni krajowy koszt tygodniowej opieki dziennej wynosi 213 USD. Jeśli Twoje dziecko ze specjalnymi potrzebami jest starsze, istnieją również programy dzienne dla dorosłych specjalnie dla specjalnych potrzeb, które według naszych badań kosztują średnio 61 USD dziennie.

W przeszłości, zatrudniając opiekunów w domu, Monichon twierdzi, że miała trudności ze znalezieniem godnych zaufania ludzi, którzy pojawiali się na czas do pracy, przez co spóźniała się do pracy. Zabrała syna do przedszkola dla dorosłych i doceniła, że ​​ma kontrolę nad czasem. Istnieją jednak potencjalne wady:Monichon mówi, że płaca w programach dziennych dla dorosłych jest zwykle niska, często brakuje formalnego szkolenia, występuje częsta rotacja opiekunów, a programy są czasami niedoborowe, co oznacza, że ​​dzieci zwykle nie otrzymują jednego- nadzór on-one.

Ale DeForest mówi, że jeśli rodzice nie czują się tak dobrze, gdy ktoś przychodzi do domu, lub chcą socjalizacji dla swojego dziecka, odpowiedni może być ośrodek opieki dziennej ze specjalnymi potrzebami. Rodzice po prostu muszą być czujni.

„Muszą robić spontaniczne wizyty, aby zobaczyć, jak wyglądają rzeczy, jak zachowują się dzieci i jak wygląda poziom aktywności” — mówi DeForest. „Powinni to zrobić kilka razy, zanim zabiorą dziecko”.

Pamiętaj też, że w razie potrzeby możesz również skorzystać z kombinacji usług opieki domowej i dziennej.

Na co zwrócić uwagę u opiekuna specjalnej troski

Kiedy zaczynasz szukać kandydatów, Grable zdecydowanie sugeruje stworzenie szczegółowego opisu stanowiska, aby mogli w pełni zrozumieć zakres swoich obowiązków. Następnie, podczas wywiadu, narysuj prawdziwy obraz tego, jak będzie wyglądał czas spędzony z tym dzieckiem, sugeruje DeForest.

Oto, na co zwrócić uwagę w procesie rekrutacji.

Zainteresowanie dzieckiem

Wszyscy rodzice, z którymi rozmawialiśmy, twierdzą, że potencjalny opiekun powinien wykazywać zainteresowanie dzieckiem i zadawać pytania.

„Zabierz ze sobą swoje dziecko”, mówi Sherrean Carr, dziekan college'u w Gilroy w Kalifornii, którego córka ma upośledzenie umysłowe i fizyczne, a także poważne zaburzenia napadowe. „Czy patrzą na dziecko? Rozmawiasz z dzieckiem? Zwykle lubię mieć córkę w pokoju podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Jeśli okażą jej zainteresowanie, to bardzo mi to pokazuje. Jeśli nie patrzą na nią i po prostu zadają mi pytania, nie wydają się zainteresowani”.

Lawrence dodaje, że doprowadza ją do szału, gdy potencjalni opiekunowie pytają, co lubi robić lub jeść jej syn na jego oczach.

„Poszukaj osoby, która natychmiast porozmawia z twoim dzieckiem, a nie z tobą o nim” – mówi.

DeForest zaleca, aby rodzice wyraźnie zapytali opiekuna, dlaczego są zainteresowani opieką nad swoim dzieckiem. Monichon lubi zadawać to samo pytanie, aby poznać ich motywację poza pieniędzmi; odkryła, że ​​niektórzy postrzegają to jako powołanie. Lubi też pytać ich filozofię o dyscyplinę.

Komfort w obowiązkach zawodowych

Ważne jest, aby dowiedzieć się, czy dana osoba będzie w stanie tolerować tajniki pracy. Carr lubi pytać potencjalnych kandydatów, czy naprawdę czują się swobodnie zmieniając pieluchy, karmiąc córkę i pracując z kimś niewerbalnym. Bonville i Lawrence mieli trudności ze znalezieniem ludzi chętnych do pomocy swoim synom w pieluchach i korzystaniu z toalety.

„Poszukaj osoby, która nie wydaje się być zakłopotana rzeczami, o które możesz ich poprosić” — mówi Lawrence.

Chęć uczenia się przez doświadczenie

DeForest sugeruje rodzicom, aby pytali przyszłych opiekunów, czy mają jakiekolwiek doświadczenie w pracy z dziećmi o specjalnych potrzebach. Jeśli tego nie zrobią, następną najlepszą rzeczą jest ktoś, kto jest wysoce wyszkolony, co oznacza, że ​​jest chętny do nauki i szybkiej nauki, mówi. Kilku rodziców, z którymi rozmawialiśmy, odkryło również, że wcześniejsze doświadczenie nie jest konieczne, o ile opiekunowie chcą się uczyć i są otwarci na to, co pociąga za sobą praca.

Gdy szukasz odpowiedniego opiekuna osób ze specjalnymi potrzebami, pamiętaj, że jesteś największym adwokatem swojego dziecka, zwłaszcza jeśli dziecko jest niewerbalne, mówi Lawrence.

„Znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny” — mówi. „Zawsze ufaj swoim przeczuciom w ludziach i miejscach”.


Previous:

Next: