• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Porady i wskazówki do znajdowania odpowiedniej opieki dla dziecka ze specjalnymi potrzebami

Znalezienie gwiazdki opiekuna to wyzwanie dla każdego rodzica. Ale dla tych, którzy mają dzieci z niepełnosprawnościami lub specjalnymi potrzebami, to często znacznie trudniej znaleźć jakościową pomoc. Gdy Twoje dziecko jest młodsze, możesz wysłać je do szkoły publicznej, zgodnie z Ustawą o Edukacji Osób z Niepełnosprawnościami (IDEA), ale możesz zmagać się z zarządzaniem ich opieką poza godzinami szkolnymi. Poza tym, gdy dorosną, jeśli są ciężko niepełnosprawne, możesz musieć znaleźć rozwiązanie opieki na pełen etat. Znalezienie świetnej opieki może dać rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami bardzo potrzebną przerwę, ale jakościowa opieka specjalna jest często trudno dostępna, droga i może obciążać finanse rodzin.

„Przez lata mieliśmy wiele wyzwań szukając opieki dla naszego syna”, mówi Marilyn Lawrence, mama z Castro Valley, Kalifornia, której 27-letni syn, Kyle, ma porażenie mózgowe i padaczkę.

Nie tylko było „trudno znaleźć kogoś, kto zobaczy Kyle’a jako osobę, a nie jego niepełnosprawność”, mówi Lawrence, ale jego potrzeba pomocy w toalecie utrudnia znalezienie opiekunów chętnych do pomocy, mimo że wymaga ogólnie mało wsparcia.

Znalezienie opiekunów było walką przez całe życie córki Trudy Grable, też. Grable, rodzic dorosłej córki z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami z spektrum autyzmu, jest menedżerem Programów Osobośrodkowych w Parents Helping Parents w San Jose, Kalifornia.

„W dużej mierze dlatego, że ludzie boją się zrobić coś źle, albo jeśli są komplikacje medyczne, że osoba umrze na ich oczach”, mówi Grable. „Nawet masz członków rodziny, którzy nie są chętni, więc Twoje naturalne wsparcie po prostu odpada”.

„[Znalezienie przystępnej ceny opieki] jest bardzo trudne”, mówi dr Patricia DeForest, D.O., lekarz paliatywny pediatryczny i asystent profesor w University of Texas Health Science Center w San Antonio. „I część tego dlatego, że ktoś, kto ma umiejętności, których chcemy i desesperacko potrzebujemy, powinien zarabiać za te umiejętności więcej, ale rodzice nie są w stanie zapłacić”.

Przez całą swoją karierę DeForest obserwowała nieliczone rodziców zmagających się z znajdowaniem przystępnej i jakościowej opieki dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Dodatkowo, potrzeby mogą się mocno różnić od dziecka do dziecka, w zależności od ich stanu.

Oto bliższy przyjrzenie się typom dostępnej opieki specjalnej i jak określić właściwą dla Twojego dziecka.

Jakiego typu opieki potrzebuje Twoje dziecko?

Każde dziecko ze specjalnymi potrzebami ma inne wymagania opiekuńcze, które zazwyczaj zależą od stopnia ich niepełnosprawności, mówi DeForest. Zanim poszukasz opieki, pomyśl o typowym dniu (i/lub nocy) Twojego dziecka i rozważ te pytania:

• Jakiego konkretnego typu opieki wymaga Twoje dziecko? Typy specjalnych potrzeb mogą być fizyczne, rozwojowe, behawioralne/emocjonalne lub sensoryczne, a różni opiekunowie mogą się w nich specjalizować. Np. DeForest mówi, że dziecko z ciężkim ADHD może potrzebować opiekuna, który może być w pełni uważny i poradzić sobie z impulsywnością lub problemami kontroli emocjonalnych, podczas gdy dziecko, którego problemy są fizyczne, mówi, może wymagać opiekuna do bardziej ręcznej pracy, takiej jak podnoszenie lub przemieszczanie dziecka, odwracanie ich w łóżku i potencjalnie pielęgnowanie higieny.

• Czy Twoje dziecko potrzebuje pomocy z posiłkami? Może Twoje dziecko mieć specjalną dietę lub potrzebować specjalnego krzesła lub przyborów. Pomyśl o tym, jakiego typu pomocy wymaga Twoje dziecko przy typowym posiłku.

• Czy Twoje dziecko wymaga regularnych leków lub zabiegów? Doświadczona nianka może być często wyszkolona do obsługi prostych potrzeb lekarskich. Jednak dla dziecka z ciężkimi niepełnosprawnościami lub poważnymi problemami medycznymi, DeForest mówi, że może być wymagana pielęgniarka domowa.

• Czy Twoje dziecko potrzebuje socjalizacji? Jeśli Twoje dziecko potrzebuje lub lubi socjalizację z innymi dziećmi, opcja przedszkola może być najlepsza poza godzinami szkolnymi zamiast opieki domowej, mówi DeForest. Ale jeśli czujesz się bardziej komfortowo, mając je w domu, indywidualna opieka domowa może być lepszym dopasowaniem.

• Ile uwagi potrzebuje Twoje dziecko? Jeśli Twoje dziecko musi w pełni nadzorowane w każdej chwili, możesz potrzebować opiekuna domowego w pełni poświęconego Twojemu dziecku. W placówce dziennej opiekunowie muszą pilnować wielu dzieci naraz, więc to może być opcja tylko jeśli Twoje dziecko potrafi dobrze funkcjonować bez tak dużej indywidualnej uwagi.

• Ile możesz sobie pozwolić? Im bardziej wyspecjalizowany i doświadczony poziom opieki chcesz, tym więcej zapłacisz. Np. tradycyjna nianka będzie kosztować znacznie mniej niż wykwalifikowana pielęgniarka z agencji opieki domowej. Pamiętaj, że w niektórych regionach możesz uzyskać finansowanie rządowe, by zmniejszyć własne koszty. Zacznij od kontaktowania się z agencją swojego stanu nadzorującą niepełnosprawności, by dowiedzieć się, czy są dostępne jakieś programy. Możesz też skontaktować się z kuratorium oświaty swojego stanu lub lokalnym kuratorium, by dowiedzieć się więcej o opcjach szkolnych. Jeśli zmagasz się z znalezieniem informacji, skontaktuj się z organizacją non-profit PACER, która może pomóc połączyć Cię z zasobami w Twoim regionie.

Jakie typy opieki specjalnej są dostępne?

Jakościowa opieka jest dostępna, nawet jeśli może trochę potrwać i wymagać wysiłku, by ją znaleźć. Dostępnych jest kilka typów opieki, w zależności od potrzeb Twojego dziecka:

Tradycyjny opiekun

Jeśli szukasz opieki domowej, możesz zatrudnić tradycyjną niankę lub opiekunkę, jeśli uważasz, że będziesz w stanie je odpowiednio wyszkolić do opieki nad Twoim dzieckiem. To może oznaczać spędzenie kilku dni lub tygodni na ich cieniu i upewnienie się, że wydają się zdolni do obsługi jakichkolwiek specjalnych potrzeb, takich jak pielęgnacja higieny/ toaleta, karmienie, odwracanie/przemieszczanie lub podawanie leków. Możesz też poprosić, by przeszli szkolenie z RKO. Według ankiety Care.com z 2019 r., krajowy średni koszt nianki to 596 USD tygodniowo za jedno dziecko.

Leigh Monichon, mama z San Jose, Kalifornia, która ma dziecko ciężko niepełnosprawne z autyzmem i rzadką formą zespołu Williamsa, mówi, że znalazła obecnego opiekuna syna, byłego Marynarza, poprzez rekomendację dziennego ośrodka specjalnych potrzeb. Ten opiekun miał wcześniej doświadczenie tylko w opiece nad seniorami, ale Monichon riskowała na nim i mówi, że okazało się fantastycznym dopasowaniem. Znalezienie odpowiedniego opiekuna to proces prób i błędów, mówi. I skoro organizacja non-profit finansowana przez rząd Kalifornii pokrywa większość jego wynagrodzenia, Monichon odpowiada tylko za minimalną kwotę w swoim budżecie.

Znajdź opiekuna samodzielnie lub przez rekomendacje, albo możesz użyć marketplace opiekunów (jak Care.com) lub agencji nianek, która może umieścić Cię z nianką, która została zweryfikowana. Ale bądź świadomy, że agencje często naliczają opłaty za placing, które mogą sięgać tysięcy. (Niektóre naliczają tylko opłatę wstępną, inne mają opłaty bieżące.)

Opiekun specjalnych potrzeb

Możesz też użyć marketplace opiekunów lub agencji, by znaleźć niezależnego niankę lub opiekuna specjalnych potrzeb, który specjalizuje się w pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami. To może być ktoś, kto formalnie pracował w edukacji specjalnej albo ktoś, kto po prostu ma wcześniejsze doświadczenie niankowania lub opieki nad dziećmi lub innymi ze specjalnymi potrzebami. Na Care.com obecna średnia stawka za aktywnego, pełnoetatowego niankę z doświadczeniem w specjalnych potrzebach to 18,46 USD/godz.

Opieka domowa

Inną opcją jest opieka domowa, którą możesz znaleźć przez agencję opieki zdrowotnej domowej. To świetna opcja dla dzieci, które mają złożone potrzeby medyczne lub potrzebują dużej pomocy z higieną osobistą, bo asystenci domowi zazwyczaj mają więcej doświadczenia i szkoleń w tych obszarach niż tradycyjny opiekun. Średni godzinowy koszt asystenta domowego to 19 USD/godz.

Z agencją opieki domowej możesz im dać znać unikalne potrzeby Twojego dziecka, a oni mogą Cię dopasować do opiekuna, który jest wykwalifikowany do pomocy. Niektóre dzieci mogą potrzebować pełnej pielęgniarstwa kwalifikowanego, inne tylko pomocy z toaletą i kąpielą. Niektóre usługi opieki domowej mogą też dostarczać terapie, takie jak terapia autyzmu, fizjoterapia czy logopedia.

Przedszkole / Ośrodek dzienny

Jeśli chcesz dać swojemu dziecku czas na wyjście z domu i socjalizację we wolnym czasie, lub jeśli wyrosły poza szkołą, inną opcją jest tradycyjny ośrodek dziennej opieki. Prywatne centra opieki dziecięcej są prawnie zobowiązane do przyjmowania dzieci ze specjalnymi potrzebami.

Według ankiety Care.com z 2019 r., krajowy średni koszt tygodnia w przedszkolu to 213 USD. Jeśli Twoje dziecko ze specjalnymi potrzebami jest starsze, są też programy dzienne dla dorosłych ze specjalnymi potrzebami, które kosztują średnio 61 USD dziennie, wedle naszych badań.

W przeszłości, gdy zatrudniała opiekunów domowych, Monichon mówi, że zmagała się z znajdowaniem niezawodnych ludzi, którzy pojawiali się na czas do pracy, co sprawiało, że ona była spóźniona na swoją pracę. Zabrała syna do ośrodka dziennego dla dorosłych, i ceniła, że miała kontrolę nad czasem. Jednak są potencjalne wady: Monichon mówi, bo płace w programach dziennych dla dorosłych mają tendencję do bycia niskimi, często brakuje formalnego szkolenia, jest częsta rotacja opiekunów, a programy czasem są niedobesposobowione, co oznacza, że dzieci zazwyczaj nie dostają nadzoru jeden-na-jedno.

Ale DeForest mówi, jeśli rodzice nie są tak komfortowi z kimś przychodzącym do domu, albo chcą socjalizacji dla dziecka, ośrodek dzienny specjalnych potrzeb może być dobrym dopasowaniem. Rodzice po prostu muszą być czujni.

„Muszą robić nieoczekiwane wizyty, by zobaczyć, jak wyglądają rzeczy, jak zachowują się dzieci i jaki jest poziom aktywności”, mówi DeForest. „Powinni robić to kilka razy, zanim zabiorą swoje dziecko”.

Pamiętaj też, że możesz też użyć mieszanki usług domowych i dziennych, jeśli to potrzebne.

Na co zwrócić uwagę u opiekuna specjalnych potrzeb

Gdy zaczynasz szukać kandydatów, Grable mocno sugeruje stworzenie szczegółowego opisu stanowiska, by zrozumieli pełen zakres swoich obowiązków. Potem, podczas rozmowy kwalifikacyjnej, namaluj prawdziwy obraz tego, jak wygląda czas z tym dzieckiem, sugeruje DeForest.

Oto na co zwrócić uwagę w procesie rekrutacji.

Zainteresowanie dzieckiem

Wszyscy rodzice, z którymi rozmawialiśmy, mówią, że kluczowe jest, by potencjalny opiekun okazał zainteresowanie dzieckiem i zadawał pytania.

„Miej swoje dziecko tam z sobą”, mówi Sherrean Carr, dziekan kolegium społecznego w Gilroy, Kalifornia, której córka ma niepełnosprawności poznawcze i fizyczne, oprócz ciężkiego zaburzenia padaczkowego. „Czy patrzą na dziecko? Rozmawiają z dzieckiem? Zazwyczaj lubię mieć córkę w pokoju podczas rozmowy. Jeśli okazują zainteresowanie nią, to mi dużo mówi. Jeśli nie patrzą na nią i tylko pytają mnie, nie wydają się zainteresowani”.

Lawrence dodaje, że robi jej szał, gdy potencjalni opiekunowie pytają, co jej syn lubi robić lub jeść, prosto przed nim.

„Szukaj osoby, która od razu rozmawia z Twoim dzieckiem, a nie z Tobą o Twoim dziecku”, mówi.

DeForest zaleca, by rodzice wprost pytały opiekuna, dlaczego są zainteresowani opieką nad ich dzieckiem. Monichon lubi zadawać to samo pytanie, by dowiedzieć się ich motywacji poza pieniędzmi; odkryła, że niektórzy traktują to jako wezwanie. Lubi też pytać o ich filozofię dyscypliny.

Komfort z obowiązkami pracy

Ważne, by dowiedzieć się, czy osoba będzie w stanie znosić wnętrzności i zewnętrzności pracy. Carr lubi pytać potencjalnych kandydatów, czy naprawdę czują się komfortowo zmieniając pieluchy, karmąc jej córkę i pracując z kimś, kto jest niewerbalny. Bonville i Lawrence obaj zmagali się z znajdowaniem ludzi chętnych do pomocy synom z pieluchami i toaletą.

„Szukaj osoby, która nie wydaje się zszokowana rzeczami, o które możesz ich prosić”, mówi Lawrence.

Chęć nauki nad doświadczeniem

DeForest sugeruje, by rodzice pytaли potencjalnych opiekunów, czy mają jakiekolwiek doświadczenie w pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami. Jeśli nie, to najlepiej ktoś, kto jest wysoce trenowalny, znaczy, że są chętni uczyć się i szybcy w nauce, mówi. Kilka rodziców, z którymi rozmawialiśmy, również odkryło, że wcześniejsze doświadczenie nie jest konieczne, o ile opiekunowie są chętni do nauki i otwarci na to, co robi ta praca.

Gdy szukasz odpowiedniego opiekuna specjalnych potrzeb, pamiętaj, że jesteś największym adwokatem swojego dziecka, zwłaszcza jeśli dziecko jest niewerbalne, mówi Lawrence.

„Znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek”, mówi. „Zawsze ufaj swojej intuicji co do ludzi i miejsc”.