• babyer
• Bygge en familie
• barn
• Generelt Foreldre
• nyfødte
• tenåringer
• småbarn
• graviditet

Autismeressurser for foreldre og omsorgspersoner:Hvor du kan henvende deg for informasjon og støtte

Da Keischa Prudens nå 27 år gamle sønn, Aaron, først ble diagnostisert med autisme som et lite barn, var informasjonen om lidelsen ganske minimal. "På den tiden var det ikke mye støtte eller informasjon for autister eller deres familier på den tiden."

Pruden sier at internett var ungt og barbent - noe som lot henne finne informasjon om måter å hjelpe sønnen sin stort sett helt på egen hånd gjennom "prøving og feiling," sier hun.

Spol frem til i dag, Pruden er nå en lisensiert terapeut og talsmann for autisme. Hun vil at familiene hun hjelper skal ha lettere for å assimilere seg til en autismediagnose enn hun gjorde.

Dr. Richard Frye, barnenevrolog og sjef for nevroutviklingsforstyrrelser ved Barrow Neurological Institute ved Phoenix Children’s Hospital, er enig i at for familier med barn som har autisme, er fellesskap og tilgjengelighet til pedagogiske ressurser helt avgjørende.

"Å ta vare på et barn med autismespekterforstyrrelse kan være vanskelig og komplisert," sier Frye. "For å lære om den beste måten å ta vare på barnet ditt og de lokale ressursene som er tilgjengelige, er det best å involvere deg selv med andre i samfunnet som kan informere og støtte deg."

Så, hva er disse utfordringene, egentlig? For det første sier Pruden at autisme ofte er sammenkoblet med visse biologiske (som gastrointestinale følsomheter) og psykologiske utfordringer (som depresjon, angst og tvangslidelser), hvorav mange krever hjelp utenfra. Sentrene for sykdomskontroll og forebygging viser også uvanlige sove- og spisevaner, kommunikasjonsvansker og forsinket kognitiv ferdighet som noen andre avslørende tegn (og noen ganger utfordringer) forbundet med autisme hos barn.

Når det er sagt, er det utallige advokatorganisasjoner, støttegrupper og sosiale nettverk tilgjengelig for å hjelpe barn som har autisme til å leve sunne, tilfredsstillende, aktive og engasjerende liv. Her deler Pruden, Frye og andre eksperter og foreldre sine beste autismeressurser.

Autismeadvokatgrupper

Autisme snakker

Dette autisme-nettstedet "kobler autistiske individer og deres familier til støttegrupper med medlemmer som har lignende interesser og behov og tilbyr ressurser som kan veilede bestanddeler gjennom deres unike reiser," forklarer Andrew Nelson, direktøren for Autism Speaks 'autismeresponsteam.

Av de titusenvis av mennesker som samhandler med Autism Speaks hvert år, sier Nelson, er nummer én-forespørselen vanligvis for samfunnsstøtte. «Å finne fellesskap bidrar til å øke en persons støttenettverk og generelle livskvalitet,» bemerker han.

Her er noen av de største fordelene organisasjonen gir, ifølge Nelson:

• Et My Autism Guide-verktøy til finn nærliggende Autism Speaks-turer, grupper og fellesskapsarrangementer
• Et verktøy for å hjelpe foreldre med å finne og hjelpe til med over 100 landsdekkende Autism Speaks-foreldreopplærings- og informasjonssentre, som har som mål å hjelpe foreldre med å lære mer om en autismediagnose og forstå hvordan de kan hjelpe barnet sitt bedre
• Utdanningsverktøy, for eksempel hvor du kan få en autismediagnose, hvilke skritt du skal ta når du får en offisiell diagnose, skoler og spesialundervisning, påvirkning og støtte og inkludering og samfunnsaktiviteter

The National Autism Association

Fra pedagogiske ressurser til terapi og inspirasjon for autismeinnsamlinger og fellesskapsarrangementer, National Autism Associations nettsted er en one-stop-shop for omsorgspersoner for barn med autisme.

Her er en håndfull toppfunksjoner å se etter:

• En lokal støttegruppekatalog for å komme i kontakt med lignende familier og lokalsamfunn
• Hjelpsomme ressurser for å bekjempe utfordringer som er unike for autisme, inkludert forhindring av vandring og hvordan man håndterer mobberne på skolen
• Første trinns verktøysett for å gi foreldre og omsorgspersoner en trinn-for-trinn-plan for å håndtere en autismediagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, autorisert barnepsykolog og direktør for The Help and Healing Center, anbefaler ofte ASA til familier til klienter som nylig har blitt diagnostisert med autisme. "Denne mangeårige organisasjonen har ressurser etter emne, en blogg og en nasjonal hjelpelinje som kan hjelpe deg med å koble til ressurser og tjenester i ditt område," forklarer hun.

Pruden anbefaler også ASA for deres nasjonale rekkevidde, brukervennlige nettsider og relevante ressurser for autister og deres familier.

Noen av ASAs beste funksjoner:

• Autism Source, et praktisk verktøy som lar foreldre finne den autismespesifikke tjenesten de trenger (alt fra tannlegetjenester til økonomisk hjelp) på nærliggende steder. "Dette er en søkbar ressursdatabase for ulike typer tjenester," forklarer Myszak som legger til at du kan bruke nettstedet til å søke etter en bestemt type terapi eller lege.
• Utdanningsressurser, inkludert forklaringer om hva autisme er, hvordan den diagnostiseres og beste behandlingsformer 
• Verktøysverktøy, inkludert oppdaterte nyheter om lovgivning angående autisme og måter å engasjere seg med lokale representanter på 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Foreldre eller omsorg for et barn med autisme betyr å gjøre alt som står i ens makt for å sikre at barnet lever et sunt og tilfredsstillende liv. Selv om en viktig komponent i det er utdanning og forståelse angående diagnosen, er det også et fortalerperspektiv - presser verden til å bli et bedre, mer aksepterende sted for autister. Det er konseptet som driver Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"ASANs holdning er sterk, men de tilbyr også informasjon om hvorfor de føler som de gjør," forklarer Pruden, og bemerker at du vil finne førsteklasses ressurser for de som ønsker å bli sterkere selvforkjempere for autisme.

Slik hjelper ASAN foreldre til barn med autisme med å engasjere seg og bli sterkere forkjempere for autisme:

• Et brukervennlig grensesnitt for familier med autistiske barn for å spore lokal lovgivning, finne folkevalgte å snakke med og måter å iverksette tiltak
• Måter å bli involvert i autismemiljøet, fra frivillig arbeid for ASAN til å bli med i en ASAN-tilknyttet lokal gruppe
• Utdanningsverktøy og ressurser for å hjelpe familier med å navigere i diagnose og behandling

Et nettbasert verktøy for familier som navigerer etter en autismediagnose

Autismenavigator

Autism Navigator er nettopp det - et mangefasettert verktøy rettet mot å hjelpe foreldre og omsorgspersoner med å navigere i en autismediagnose. Det er en ressurs som Myszack ofte refererer til sine klienter. "Dette nettstedet har webinarer, ressurser, et virtuelt fellesskap, kurs og bøker for familier sammen med en samling videoer og informasjon for familier som utforsker muligheten for en diagnose," forklarer hun.

Her er hva annet du finner i Autism Navigator:

• Detaljerte autismeordlister og pedagogiske veiledninger for å hjelpe foreldre og omsorgspersoner med å forstå en diagnose og gå videre med selvtillit 
• Gratis undervisningskurs og nettseminarer for omsorgspersoner og foreldre 
• En leverandørkatalog for å hjelpe familier med profesjonelle som spesialiserer seg på autisme 

Sosiale nettverk for foreldre og omsorgspersoner for barn som har autisme

MyAutismTeam

For Emma Gordon, hvis nå 8 år gamle sønn, David, ble diagnostisert med autisme, var det en utfordring å komme overens med lidelsen. "[Diagnosen] var mye å ta innover seg, og det tok meg et år å akseptere at jeg var forelder til et barn med spesielle behov," husker hun.

For Gordon var en nøkkelkomponent for å sikre at sønnen hennes trivdes via fellesskap og støtte gjennom MyAutismTeam. "Jeg var i stand til å møte mange foreldre til barn med autisme gjennom dette sosiale nettverket," forklarer hun. "De forstår hver eneste bit av kampene dine, noe som gjør det enkelt for deg å stole på dem for støtte, få mer informasjon, hjelpende hender og råd."

Her er noen av de mest interaksjonerte (og populære) funksjonene på nettstedet, ifølge MyAutismTeam:

• En aktivitetsside som viser medlemsoppdateringer, som inkluderer bilder, historier, tanker og anekdoter der «daglige triumfer og prøvelser og delt og støttet»
• Et «Finn folk som deg»-lokaliseringsverktøy for å hjelpe brukere med andre foreldre som har barn i samme alder diagnostisert med autisme
• En detaljert spørsmål og svar-seksjon der foreldre kan finne svar på andre brukeres viktigste spørsmål, i tillegg til plass for nye brukere til å stille spørsmål direkte til MyAutismTeam

Facebook

Av alle ekspertene vi intervjuet (inkludert foreldre), var Facebook det beste verktøyet for koblinger for familier med barn som har autisme.

Facebook-grupper gjør det mulig for foreldre og omsorgspersoner til et autistisk barn å raskt få tilgang til andre som deler felles interesser og finne støtte, forklarer Pruden. "På slutten av dagen har vi alle et behov for å føle oss sett og støttet i hverdagen," erkjenner hun.

Myszack er enig, og legger til at Facebook-grupper kan være flotte for å lære mer om bestemte skoler eller få sosial støtte, men foreldre bør være forsiktige siden disse ikke modereres veldig intenst.»

Selv om det finnes en mengde Facebook-grupper for foreldre og omsorgspersoner for barn med autisme – som Autism Parents Support Group, Autistic Allies og Autism Parents Support &Discussion Group – er det viktig å undersøke hver gruppe før du logger på. Sørg for at det er klare vilkår fastsatt av moderatorer som forbyr hatefull, farlig ytring. Og hvis medlemmene av gruppen tilbyr ideer til autismebehandlinger, terapier eller intervensjoner som ser ukjente ut, sørg for å diskutere med en lege grundig før du prøver dem.