• Babyer
• Familiedannelse
• Barn
• Generelt foreldreskap
• Nyfødte
• Tenåringer
• Småbarn
• Graviditet

Autisme-ressurser for foreldre og vikarer: Hvor du kan finne informasjon og støtte

Da Keischa Prudens nå 27 år gamle sønn, Aaron, først ble diagnostisert med autisme som lite barn, var informasjon om lidelsen ganske minimal. «På den tid var det ikke mye støtte eller informasjon for autistiske mennesker eller deres familier på den tiden.»

Pruden sier at internettet var ung og barbonde – og etterlot henne med å finne informasjon om måter å hjelpe sønnen sin på ganske mye helt på egenhånd gjennom «prøving og feiling,» sier hun.

Raskt fremover til i dag, er Pruden nå en lisensiert terapeut og autisme-forkjemper. Hun vil at familiene hun hjelper skal ha en enklere tid til å tilpasse seg en autisme-diagnose enn hun gjorde.

Dr. Richard Frye, barne nevrolog og overlege for nevroutviklingsforstyrrelser ved Barrow Neurological Institute ved Phoenix Children's Hospital, er enig i at for familier med barn som har autisme, fellesskap og tilgjengelighet til utdanningsressurser er absolutt avgjørende.

«Å ta vare på et barn med autismespekterforstyrrelse kan være vanskelig og komplisert,» sier Frye. «For å lære om den beste måten å ta vare på barnet ditt på og de lokale ressursene tilgjengelige, er det best å involvere deg med andre i fellesskapet som kan informere og støtte deg.»

Så, hva er disse utfordringene, nøyaktig? For det første sier Pruden at autisme ofte er parret med visse biologiske (som gastrointestinal sensitivitet) og psykologiske utfordringer (som depresjon, angst og tvangslidelse), mange av hvilke krever ekstern hjelp. Centers for Disease Control and Prevention oppfører også usøvnlige og spisevaner, vanskeligheter med kommunikasjon og forsinket kognitiv evne som noen andre fortellende tegn (og noen ganger utfordringer) forbundet med autisme hos barn.

Det sa, finnes det utallige interesseorganisasjoner, støttenettverk og sosiale nettverk tilgjengelige for å hjelpe barn som har autisme til å leve sunne, oppfylte, aktive, engasjerte liv. Her deler Pruden, Frye og andre eksperter og foreldre sine beste autisme-ressurser.

Autisme-interesseorganisasjoner

Autism Speaks

Denne autisme-interesseorganisasjonen «knytter autistiske individer og deres familier til støttenettverk med medlemmer som har lignende interesser og behov og tilbyr ressurser som kan veilede innbyggere gjennom sine unike reiser,» forklarer Andrew Nelson, direktør for Autism Speaks' Autism Response Team.

Av de ti tusener som interagerer med Autism Speaks hvert år, sier Nelson, er det nummer ett-forespørsel typisk for fellesskapsstøtte. «Å finne fellesskap hjelper til å vokse et persons støttenettverk og generell livskvalitet,» merker han.

Her er noen av de beste fordelene organisasjonen tilbyr, ifølge Nelson:

• Et My Autism Guide-verktøy for å finne nærliggende Autism Speaks-ganger, grupper og fellesskapsarrangementer
• Et verktøy for å hjelpe foreldre til å finne og koble til over 100 landsdekkende Autism Speaks Foreldreopplæring og Informasjonssentre, som er rettet mot å hjelpe foreldre til å lære mer om en autisme-diagnose og forstå hvordan de bedre kan hjelpe barnet sitt
• Utdanningsverktøy, som hvor man får en autisme-diagnose, hvilke steg man skal ta når man får en offisiell diagnose, skoler og spesialundervisning, interesseorganisasjon og støtte og inkludering og fellesskapsaktiviteter

The National Autism Association

Fra utdanningsressurser til terapi og inspirasjon til autisme-innsamlinger og fellesskapsarrangementer, er The National Autism Association's nettside en one-stop-shop for vikarer av barn med autisme.

Her er en håndfull toppfunksjoner å se etter:

• Et lokalt støttenettverk-katalog for å koble til lignende familier og fellesskap
• Nyttige ressurser for å bekjempe utfordringer unike for autisme, inkludert forebygging av vandringsatferd og hvordan man håndterer mobbing på skolen
• Første steg verktøykasser for å gi foreldre og vikarer et trinn-for-trinn plan for å håndtere en autisme-diagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, lisensiert barnepsykolog og direktør for The Help and Healing Center, anbefaler ofte ASA til familier av klienter som nylig har blitt diagnostisert med autisme. «Denne langvarige organisasjonen har ressurser etter emne, en blogg og en nasjonal hjelpelinje som kan hjelpe deg til å koble til ressurser og tjenester i ditt område,» forklarer hun.

Pruden anbefaler også ASA for deres nasjonale rekkevidde, bruksvennlig nettside og relevante ressurser for autistiske mennesker og deres familier.

Noen av ASAs beste funksjoner:

• Autism Source, et praktisk verktøy som lar foreldre finne den autisme-spesifikke tjenesten de trenger (fra tannlegestjenester til økonomisk bistand) i nærliggende lokasjoner. «Dette er en søkbar ressursdatabase for ulike typer tjenester,» forklarer Myszak som legger til at du kan bruke siden til å søke etter en spesifikk type terapi eller lege.
• Utdanningsressurser, inkludert forklaringer på hva autisme er, hvordan det diagnostiseres, og beste behandlingsformer
• Interesseorganisasjon-verktøy, inkludert oppdaterte nyheter om lovgivning om autisme og måter å engasjere seg med lokale representanter på

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Foreldreskap eller omsorg for et barn med autisme betyr å gjøre alt i en sin makt for å sikre at barnet leder et sunt, oppfylt liv. Mens en stor komponent av det er utdanning og forståelse angående diagnosen, er det også et interesseorganisasjon-perspektiv – å presse verden til å være et bedre, mer aksepterende sted for autistiske mennesker. Det er konseptet som driver Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

«ASANs stilling er sterk, men de tilbyr også informasjon om hvorfor de føler som de gjør,» forklarer Pruden, og merker at du vil finne topnots-ressurser for de som ønsker å bli sterkere selv-interesseorganisasjoner for autisme.

Her er hvordan ASAN hjelper foreldre av barn med autisme til å involvere seg og bli sterkere autisme-interesseorganisasjoner:

• Et brukervennlig grensesnitt for familier med autistiske barn på å spore lokal lovgivning, finne valgte representanter å snakke med og måter å ta tiltak på
• Måter å involvere seg i autisme-fellesskapet, fra frivilligarbeid for ASAN til å bli med i en ASAN-tilknyttet lokal gruppe
• Utdanningsverktøy og ressurser for å hjelpe familier å navigere diagnose og behandling

Et på-nett verktøy for familier som navigerer en autisme-diagnose

Autism Navigator

Autism Navigator er nettopp det – et flertydig verktøy ment å hjelpe foreldre og vikarer navigere en autisme-diagnose. Det er en ressurs Myszack ofte henviser klientene sine til. «Denne siden har webinarer, ressurser, et virtuelt fellesskap, kurs og bøker for familier sammen med en samling videoer og informasjon for familier som utforsker muligheten for en diagnose,» forklarer hun.

Her er hva du ellers vil finne innenfor Autism Navigator:

• Detaljerte autisme-ordlister og utdanningsveiledninger for å hjelpe foreldre og vikarer å gi mening av en diagnose og gå videre med tillit
• Gratis utdanningskurs og webinarer for vikarer og foreldre
• En leverandørkatalog for å hjelpe familier å koble til fagfolk som spesialiserer seg på autisme

Sosiale nettverk for foreldre og vikarer av barn som har autisme

MyAutismTeam

For Emma Gordon, hvis nå 8 år gamle sønn, David, ble diagnostisert med autisme, var det en utfordring å komme til orde med lidelsen. «[Diagnosen] var mye å ta i, og det tok meg et år å fullt ut akseptere at jeg var forelder til et barn med spesielle behov,» minner hun.

For Gordon var en nøkkelkomponent i å sikre at sønnen hennes trivdes via fellesskap og støtte gjennom MyAutismTeam. «Jeg kunne møte med mange foreldre av barn med autisme gjennom dette sosiale nettverket,» forklarer hun. «De forstår hver bit av dine kamper, noe som gjør det lett for deg å lehne deg på dem for støtte, få mer informasjon, hjelpende hender og råd.»

Her er noen av de mest interagerte (og populære) funksjonene på siden, ifølge MyAutismTeam:

• En aktivitetsside som detaljerer medlemsoppdateringer, som inkluderer bilder, historier, tanker og anekdoter hvor «daglige seire og prøvelser deles og støttes»
• Et «Finn folk som deg» lokatorverktøy for å hjelpe brukere å koble til andre foreldre som har barn i lik alder diagnostisert med autisme
• En detaljert Q&A-seksjon hvor foreldre kan finne svar på andre brukeres top spørsmål, i tillegg til plass for nye brukere til å stille spørsmål til MyAutismTeam direkte

Facebook

Av alle ekspertene vi intervjuet (inkludert foreldre), var det øverste kobleverktøyet for familier med barn som har autisme, langt, Facebook.

Facebook-grupper gjør det mulig for foreldre og vikarer av et autistisk barn raskt å få tilgang til andre som deler felles interesser og finne støtte, forklarer Pruden. «Til slutt har vi alle et behov for å bli sett og støttet i våre daglige liv,» aksepterer hun.

Myszak er enig, og legger til at Facebook-grupper kan være gode for å lære mer om spesifikke skoler eller få sosial støtte, men foreldre bør bruke forsiktighet siden disse ikke er moderert veldig intensivt.

Mens en mengde Facebook-grupper for foreldre og vikarer av barn med autisme eksisterer – som Autism Parents Support Group, Autistic Allies og Autism Parents Support &Discussion Group – er det viktig å sjekke hver gruppe før man registrerer seg. Sørg for at det er klare vilkår satt fram av moderatorer som forbuder hatfull, farlig tale. Og hvis medlemmer av gruppen tilbyr ideer for autisme-behandlinger, terapier eller intervensjoner som ser ukjente ut, sørg for å diskutere med en lege grundig før du prøver dem.