• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

De rouwcyclus van het autismespectrumstoornis

Schok door depressie

De Autisme Spectrum Stoornis Rouwcyclus

Schok en ongeloof. De eerste reactie die een ouder gewoonlijk heeft bij het horen van de diagnose, zelfs als ze vermoedden dat er iets mis was, is ongeloof. "Er moet een fout zijn gemaakt." "Dit kan niet gebeuren." Op dit punt verwerkt de ouder meestal niet precies wat er is gebeurd of de enormiteit van wat zojuist is gezegd. Ze gaan vaak in de automatische pilootmodus en zitten de rest van de vergadering door zonder echt meer informatie in zich op te nemen. Sommige ouders kunnen zelfs fysieke pijn voelen, alsof iemand ze heeft opengescheurd. Ze kunnen het gevoel hebben alsof ze in een donkere, zware deken zijn gesmoord en niet kunnen zien, horen of ademen.
Tip voor ouders: Verlaat de vergadering en gun jezelf de tijd om te reageren op wat je hebt gehoord. Reageer zoals je wilt reageren. Doe niets en neem geen beslissingen totdat uw lichaam niet meer reageert. Maak een afspraak om een ​​andere keer terug te komen, wanneer u een paar dagen de tijd heeft gehad om de eerste schok te verwerken. Maak een lijst met te stellen vragen. Misschien vindt u het nuttig om met naaste familie en vrienden te praten; misschien wil je jezelf isoleren. Neem tijd voor jezelf.

Weigering. In dit stadium denken ouders dat er een fout is gemaakt die uiteindelijk zal worden opgehelderd. Ook al zien ze het voor de hand liggende en het is bevestigd door een professional, ze denken nog steeds:"Er is niets mis met mijn kind. Ze moeten de testresultaten door elkaar hebben gehaald." Bij ontkenning zoeken ouders vaak een tweede of derde mening, of een magische behandeling die hun kind zal 'genezen'.
Tip voor ouders: Gebruik je ontkenning positief:verzamel informatie en leer meer over autisme. Sommige ouders gaan "winkelen" voor diensten, op zoek naar die ene behandeling die hun kind zal genezen. Je weet dat er niet echt een magische pil bestaat, maar ontkenning kan je ertoe aanzetten om geïnformeerd te worden en alles te leren wat je kunt.

Woede of woede. Als een ouder eenmaal door de ontkenningsfase is gekomen na de eerste diagnose, zullen ze vaak boos zijn. "Waarom ik?" "Hoe komt het dat er mensen zijn met perfect gezonde kinderen en ze lijken er niets om te geven, en ons arme kind, dat het licht van ons leven is, heeft de handicap?" Vaak krijgt de professional die hen de eerste diagnose heeft gegeven, de dupe van hun woede. Ze kunnen boos zijn op hun partner, op God (als ze in een partner geloven), op het kind, of misschien zelfs op een broer of zus omdat ze gezond en normaal zijn (wat leidt tot schuldgevoelens...). Ze zullen woede voelen over de handicap. Op gevoelige momenten, zoals bij het zoeken naar onderwijs, kan deze woede oplaaien en verkeerd worden gericht aan vertegenwoordigers van de lokale onderwijsautoriteit.
Tip voor ouders: Boos voelen! Je hebt het recht om te zijn. Maar richt je woede niet op de mensen die je proberen te helpen. Woede brengt veel energie met zich mee die kan worden gefocust om u in staat te stellen een pleitbezorger voor uw kind te zijn. Leer je boosheid te heroriënteren en er iets positiefs mee te doen:schrijf misschien die brieven waarin je om diensten of meer beoordelingen vraagt ​​- wacht een paar dagen en lees ze opnieuw als je gekalmeerd bent, en verzacht dan de ongepaste delen voordat je ze verzendt.

Verwarring en machteloosheid. Je betreedt nu een wereld waar je niets van af weet en hoort nieuwe woorden die vreemd klinken. Je bent in de war:"Wat betekent dit eigenlijk over mijn kind?" "Ik begrijp niet waar de dokter het over heeft." En door deze verwarring voel je je machteloos. Machteloosheid komt voort uit het gevoel dat je nu moet vertrouwen op het advies en de expertise van anderen, mensen die je niet eens zo goed kent en geen reden hebt om te vertrouwen:"De specialist zegt dat dit de beste methode is."
Tip voor ouders: Natuurlijk ben je verward en voel je je machteloos; je bent een gebied binnengegaan waar je niets vanaf weet. Er is een oplossing:begin met het leren van de terminologie en het onderwerp, en beetje bij beetje zul je kennis verwerven. En kennis is macht. U zult zich steeds minder verward voelen en meer controle hebben als u eenmaal de kennis heeft om weloverwogen beslissingen te nemen. Het kost tijd, maar je komt er wel.

Depressie. Soms lijkt alles een strijd. De strijd om te proberen de autismespectrumstoornis (ASS) te genezen of te veranderen, leidt tot gevoelens van wanhoop. Het idee dat dit niet het leven is waar de ouders van hadden gedroomd, dat dit niet het gezin is waar ze op hadden gehoopt, is meer dan we kunnen verdragen. Ze beseffen dat autisme 24/7 is, en dat ze in een trein zitten waar ze nooit in wilden stappen en dat er geen uitstappen mogelijk is. Het gebrek aan slaap helpt ook niet mee.
Tip voor ouders: Dit is het moment waarop je wat tijd vrij moet nemen van autisme, ook al is het maar een paar uur. Even uithuilen en daarna jezelf verwennen. Bel een vriend en doe iets wat je echt leuk vindt:lunchen, golfen, winkelen. Als praten met vrienden, familie of andere ouders je niet helpt om uit je depressie te komen, neem dan contact op met een hulpverleningsdienst of vraag je arts om een ​​therapeut aan te bevelen, misschien zelfs een rouwbegeleider.

Schuld door acceptatie

Schuld. Ouders voelen zich schuldig over het krijgen van een kind met een ASS. Na de diagnose wordt het schuldgevoel meestal uitgedrukt als:"Wat heb ik gedaan om dit te laten gebeuren?" "Was het het glas rode wijn dat ik op mijn verjaardagsfeestje dronk toen ik zwanger was?" 'Ik had de dokters niet mogen toestaan ​​hem die vaccinaties te geven.' "Word ik gestraft voor iets dat ik heb gedaan?" Later, wanneer ze het schuldstadium van de cyclus opnieuw bekijken, draait het om:"Ik doe niet genoeg voor mijn kind." "Ik had een tweede hypotheek op het huis moeten nemen, zodat hij meer therapie en alternatieve behandelingen had kunnen krijgen."
Tip voor ouders: Versla jezelf niet. Alle ouders doen wat ze denken dat op dat moment het beste is. Het is geen goed idee om achteraf te proberen het verleden te analyseren en te bekritiseren. Niemand is perfect. Neem de tijd om achterover te leunen en na te denken over alle positieve dingen die u voor uw kind hebt gedaan en hoe uw kind onder uw hoede groeit en zich ontwikkelt. Geef jezelf een schouderklopje voor wat je hebt gedaan en bedenk waar je vanaf hier naartoe kunt gaan. Het verleden is het verleden; focus op het heden.

Schaamte of schaamte. Op een gegeven moment zullen ouders zich schamen omdat ze geen perfect kind hebben - "Wat zullen mensen denken?" Later, als het kind ouder wordt, zijn ze nerveus over de reacties van mensen op het gedrag van het kind in het openbaar. Ze betrappen iemand die naar hun kind staart. Ze denken:"Goh, ik wou dat hij niet met zijn hand klapperde terwijl hij loopt." "Zijn gebrek aan eetvaardigheden en zijn storend gedrag verpesten het diner van alle anderen in dit restaurant." "Mensen moeten denken dat ik een vreselijke ouder ben als hij zich zo gedraagt." En dan voelen ze zich natuurlijk schuldig omdat ze zich schamen, waardoor ze in een ander deel van de cyclus terechtkomen.
Tip voor ouders: Kom er overheen. Maak je geen zorgen over wat anderen denken. In het grote geheel maakt het niet uit. Zie het zo:je kind is anders en interessant en je leven met hem zal niet saai zijn. Ontwikkel een gevoel voor humor. Sta rechtop en lang, kijk zelfverzekerd. Denk er eens over na om dit een positieve ervaring voor uw kind te maken, niet voor de anderen. Als mensen zien dat je je op je gemak voelt bij je kind in het openbaar, of zien dat je probeert om te gaan met uitdagend gedrag, zullen ze je respecteren.

Angst en paniek. Ouders zullen onvermijdelijk angst en paniek voelen:"Wat gebeurt er met mijn kind?" Tijden van overgang kunnen deze paniekaanvallen veroorzaken. 'Hoe zal hij zich aanpassen aan de nieuwe school?' 'Weer een nieuwe leraar! Gaat ze zijn leerstijl begrijpen?' 'Wat gaat hij doen na de middelbare school?' en natuurlijk komt de grootste paniekaanval van de gevreesde:"Wat zal er met hem gebeuren en wie zal er voor hem zorgen als we dood en begraven zijn?" of "Ik wil dat hij bij ons komt wonen, maar we kunnen het niet meer aan. Is er een goede veilige plek voor mijn kind?"
Tip voor ouders: Neem wat tijd voor jezelf, haal een paar keer diep adem of oefen je favoriete ontspanningstechniek en erken dan dat wat je voelt angst voor het onbekende is. Gebruik de angst en paniek om je ertoe aan te zetten kennis te vergaren over de keuzes die je hebt met betrekking tot de kwestie waar je angst voor voelt. Schrijf alles op waarvan u denkt dat de nieuwe leerkracht over uw kind moet weten en geef haar de brief met een glimlach en zeg haar dat u hoopt dat het nuttige informatie is. Lees meer over zijn opties na de middelbare school. Bezoek groepswoningen of woonscholen om te zien hoe ze echt zijn. Alleen al de kennis over de opties zal u een beter gevoel geven. Als je niet tevreden bent met de opties, bevind je je misschien in het stadium van woede en dat zal je ertoe aanzetten om met andere ouders te organiseren en te pleiten voor betere keuzes of, beter nog, ze te creëren.

Onderhandelen. Na een tijdje beginnen ouders te onderhandelen met welke hogere intelligentie of God ze ook geloven. "Als de veertig uur gedragstherapie per week gedurende twee jaar mijn zoon geneest, zal ik een arm gezin adopteren om de rest van de week elke week geld naar te sturen. mijn leven." "Als het alleen autisme is, kan ik het accepteren, maar als het ook een mentale achterstand is..." "Als hij op de een of andere manier kan leren communiceren..." Het onderhandelingsproces is een manier voor de ouder om een ​​deel van het probleem te accepteren zonder het hele probleem op zich te nemen.
Tip voor ouders: Naarmate de tijd verstrijkt, zult u merken dat u steeds minder onderhandelt naarmate u uw situatie meer accepteert en uw kind, zijn persoonlijkheid en potentieel leert kennen, evenals de opties die er zijn.

Hoop. Ouders hebben momenten waarop ze hoopvol zijn. "Misschien komen we hier doorheen." "Dit dieet/therapie/medicatie lijkt ons kind te helpen." "Hij krijgt dit concept." "Hij houdt zijn gedrag onder controle." Net als alle ouders zijn er momenten waarop we worden aangemoedigd door de prestaties van ons kind of dat we professionals of behandelingen ontmoeten die een positieve invloed op hem hebben.
Tip voor ouders: Vier en koester elk van deze momenten. Stop ze weg en trek ze eruit op de dagen dat je je somber voelt en wat hoop kunt gebruiken. Dit zijn de momenten die je het gevoel geven dat het leven goed is. Koester ze en deel ze met degenen die uw verdriet hebben gedeeld, zodat zij ook kunnen delen in uw vreugde.

Isolatie. Soms voelen ouders zich geïsoleerd:'Mijn kind is de enige die zich niet naar behoren gedraagt.' Of ze zoeken isolatie omdat ze niet willen dat ze eraan herinnerd worden dat ze een ander kind of een ander leven hebben dan alle anderen, of omdat ze vinden dat ze hun kind moeten beschermen.
Tip voor ouders: Soms voel je een overweldigende behoefte om jezelf van anderen te isoleren, omdat de pijn van het zien van andere ouders die normaal omgaan met neurotypische kinderen te groot is. Het is echter geen goed idee om geïsoleerd te blijven. Om hier doorheen te komen, gebruikt u lokale verenigingen om andere gezinnen te vinden met kinderen met ASS of andere handicaps. U zult zich meer op uw gemak bij hen voelen, omdat u elkaars zorgen begrijpt. Uiteindelijk zul je je na verloop van tijd meer op je gemak voelen om tijd door te brengen met andere gezinnen die zich niet in dezelfde situatie bevinden als jij.

Acceptatie. Ouders zullen de ASS van hun kind pas accepteren nadat ze enkele van de andere hierboven besproken emoties hebben ervaren en verwerkt. Acceptatie betekent dat ze enige controle voelen over de situatie en hun gevoelens erover. De uitdagingen worden misschien niet opgelost op het niveau dat ze willen, maar ze zien dat ze het hoofd kunnen bieden en leven met de hand die ze gekregen hebben. Aanvaarding betekent ook dat ze beseffen dat er dagen zullen zijn vol woede of verdriet, en dagen dat ze kracht zullen hebben. Op een willekeurige dag zullen ze op de ene of andere plek in de rouwcyclus zijn, maar het is goed. De ouder leert ermee om te gaan en weet dat het oké is om die emoties te hebben. Ook zullen prestaties die voor anderen gewoon en klein lijken, momenten zijn die ze koesteren en koesteren. Acceptatie betekent ook dat ze naar hun kind kijken en een persoon zien, niet een handicap.