• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

De Rouwcyclus Van De Autismespectrumstoornis

Van Schok Tot Depressie

De Rouwcyclus Van De Autismespectrumstoornis

Schok en ongeloof. De eerste reactie die een ouder meestal heeft bij het horen van de diagnose, zelfs als ze vermoedden dat er iets mis was, is ongeloof. "Er moet een fout zijn." "Dit kan niet gebeuren." Op dit moment verwerkt de ouder meestal nog niet precies wat er gebeurd is of de omvang van wat er net gezegd is. Ze gaan vaak in autopilo-modus en zitten de rest van de vergadering door zonder echt meer informatie op te nemen. Sommige ouders kunnen zelfs fysieke pijn voelen, alsof iemand ze open heeft gescheurd. Ze kunnen zich voelen alsof ze verstikt zijn in een donker zwaar deken en niet kunnen zien, horen of ademen.
Tip voor ouders: Verlaat de vergadering en geef jezelf tijd om te reageren op wat je hebt gehoord. Reageer hoe je ook wilt reageren. Doe niets en neem geen beslissingen totdat je lichaam stopt met reageren. Maak een afspraak om een andere keer terug te komen, wanneer je een paar dagen hebt gehad om de initiële schok te verwerken. Maak een lijst met vragen om te stellen. Je kunt het nuttig vinden om te praten met naaste familie en vrienden; je kunt jezelf willen isoleren. Neem tijd voor jezelf.

Ontkenning. In deze fase denken ouders dat er een fout is die uiteindelijk opgeheven zal worden. Hoewel ze het duidelijke kunnen zien en het bevestigd is door een professional, denken ze nog steeds: "Er is niets mis met mijn kind. Ze hebben de testresultaten door elkaar gegooid." In ontkenning zoeken ouders vaak naar tweede of derde meningen, of naar een magische behandeling die hun kind "geneest".
Tip voor ouders: Gebruik je ontkenning positief: verzamel informatie en leer meer over autisme. Sommige ouders beginnen met "winkelen" voor diensten, op zoek naar die ene behandeling die hun kind zal genezen. Je weet dat er geen magische pil is, maar ontkenning kan je brandstof geven om geïnformeerd te raken en alles te leren.

Woede of razernij. Eenmaal een ouder door de ontkenningsfase na de initiële diagnose gekomen is, zijn ze vaak boos. "Waarom ik?" "Hoe komt het dat er mensen zijn met perfect gezonde kinderen die er niet om te geven schijnen, en ons arme kind, dat het licht van ons leven is, de handicap heeft?" Vaak draagt de professional die hen de initiële diagnose gaf, de klus van hun woede. Ze kunnen woede voelen tegen hun partner, tegen God (als ze erin geloven), tegen het kind, of misschien zelfs tegen een broer of zus voor gezond en normaal te zijn (wat leidt tot schuldgevoelens...). Ze voelen woede tegen de handicap. Op gevoelige momenten, zoals bij het zoeken naar onderwijsvoorzieningen, kan deze woede opvlammen en afgeleid worden op vertegenwoordigers van het lokale onderwijsbestuur.
Tip voor ouders: Voel woede! Je hebt het recht om boos te zijn. Maar richt je woede niet op mensen die proberen te helpen. Woede draagt veel energie in zich die gefocust kan worden om je te laten functioneren als een advocate voor je kind. Leer je woede te herrichten en er iets positiefs mee te doen: misschien die brieven schrijven om diensten of meer onderzoeken - wacht gewoon een paar dagen en lees ze opnieuw als je kalmer bent, en toon de ongeschikte delen af voordat je ze verstuurt.

Verwardheid en machteloosheid. Je bent nu een binnenstap in een wereld waar je niets van weet, nieuwe woorden horend die vreemd klinken. Je bent verward: "Wat betekent dit echt voor mijn kind?" "Ik begrijp niet waar de dokter het over heeft." En deze verwardheid laat je machteloos voelen. Machteloosheid ontstaat uit het gevoel dat je nu moet vertrouwen op het advies en de expertise van anderen, mensen die je niet eens goed kent en geen reden hebt om te vertrouwen: "De specialist zegt dat dit de beste methode is."
Tip voor ouders: Natuurlijk ben je verward en voel je machteloos; je bent een gebied binnengestapt waar je niets van weet. Er is een oplossing: begin de terminologie en het onderwerp te leren, en stapje voor stap word je kundig. En kennis is macht. Je zult je steeds minder verward voelen en meer in controle als je de kennis hebt om geïnformeerde beslissingen te nemen. Het kost tijd, maar je komt er wel.

Depressie. Soms lijkt alles een strijd. De strijd om de autismespectrumstoornis (ASS) te proberen te genezen of te veranderen leidt tot wanhoop. Het idee dat dit niet het leven is waar de ouder van had gedroomd, dat dit niet het gezin is waar ze voor hadden gehoopt, is meer dan te dragen. Ze realiseren zich dat autisme 24/7 is, en dat ze in een trein zitten die ze nooit wilden instappen en waar niet afgestapt kan worden. Het gebrek aan slaap helpt ook niet.
Tip voor ouders: Dit is het moment om wat tijd vrij te maken van autisme, zelfs als het maar een paar uur is. Huil je goed uit en verwen jezelf dan. Bel een vriend en doe iets wat je echt leuk vindt: lunchen, golfen, winkelen. Als praten met vrienden, familie, of andere ouders je niet helpt uit je depressie, neem contact op met een hulpverleningsdienst of vraag je huisarts om een therapeut aan te bevelen, misschien zelfs een rouwconsulent.

Van Schuld Tot Acceptatie

Schuld. Ouders voelen schuld over een kind met ASS. Na de diagnose wordt de schuld typiek uitgedrukt als: "Wat heb ik gedaan dat dit gebeurde?" "Was het het glas rode wijn dat ik had op mijn verjaardag toen ik zwanger was?" "Ik had de dokters niet mogen die vaccinaties geven." "Word ik gestraft voor iets wat ik gedaan heb?" Later, als ze de schuldfase op de cyclus herbezoeken, draait het om: "Ik doe niet genoeg voor mijn kind." "Ik had een tweede hypotheek op het huis moeten nemen zodat hij meer therapie en alternatieve behandelingen kon hebben."
Tip voor ouders: Klop jezelf niet neer. Alle ouders doen wat ze op dat moment het beste vinden. Het is geen goed idee om met achteraf kijken te proberen het verleden te analyseren en te bekritiseren. Niemand is perfect. Neem de tijd om achteruit te kijken en na te denken over alle positieve dingen die je voor je kind hebt gedaan, en hoe je kind groeit en zich ontwikkelt onder je zorg. Geef jezelf een klop op de schouder voor wat je gedaan hebt, en denk over waar je naartoe kunt gaan. Het verleden is het verleden; focus op het heden.

Schamen of verlegenheid. Op een gegeven moment zullen ouders schaamte voelen over het niet hebben van een perfect kind - "Wat zullen mensen denken?" Later, naarmate het kind ouder wordt, zijn ze zenuwachtig over reacties van mensen op het gedrag van het kind in het openbaar. Ze zien iemand hun kind aanstaren. Ze denken: "Ach, ik wou dat hij zijn hand niet zou wuiven terwijl hij loopt." "Zijn gebrek aan eetvaardigheden en zijn storend gedrag ruïneert ieders diner in dit restaurant." "Mensen moeten denken dat ik een vreselijke ouder ben als hij zo gedraagt." En dan, natuurlijk, voelen ze schuld over het voelen van schaamte, wat ze op een ander deel van de cyclus zet.
Tip voor ouders: Kom er boven. Maak je geen zorgen over wat anderen denken. In het grote plaatje maakt het niet uit. Kijk er zo tegen aan: je kind is anders en interessant en je leven met hem zal niet saai zijn. Ontwikkel een gevoel voor humor. Sta rechtop, kijk zelfverzekerd. Denk alleen aan het maken van een positieve ervaring voor je kind, niet over de anderen. Als mensen zien dat je ontspaan bent met je kind in het openbaar, of zien dat je probeert om te gaan met uitdagend gedrag, zullen ze je respecteren.

Angst en paniek. Ouders zullen onvermijdelijk angst en paniek voelen: "Wat zal er met mijn kind gebeuren?" Overgangsmomenten kunnen deze paniekaanvallen teweegbrengen. "Hoe zal hij zich aanpassen aan de nieuwe school?" "Nog een nieuwe leraar! Zal ze zijn leerstijl begrijpen?" "Wat zal hij na de middelbare school doen?" en natuurlijk de grootste paniekaanval komt van de gevreesde: "Wat zal er met hem gebeuren en wie zal uitkijken naar hem als wij dood en begraven zijn?" of "Ik wil dat hij bij ons thuis woont maar we kunnen het niet meer aan. Is er een goede veilige plek voor mijn kind?"
Tip voor ouders: Neem wat tijd voor jezelf, neem een paar diepe ademhalingen, oefen je favoriete ontspanningstechniek en erken dan dat wat je voelt angst is voor het onbekende. Gebruik de angst en paniek om je voort te drijven naar het verzamelen van kennis over de keuzes die je hebt met betrekking tot het issue waar je angst voor voelt. Schrijf alles op wat je denkt dat de nieuwe leraar over je kind moet weten en geef haar de brief met een glimlach, zeggend dat je hoopt dat het nuttige informatie is. Ontdek wat zijn opties na de middelbare school zijn. Bezoek groepswoningen of scholen met verblijf om te zien hoe die echt zijn. Alleen al de kennis over de opties zal je beter laten voelen. Als je niet tevreden bent met de opties, zul je je misschien in de woedefase wiederen en dat zal je drijven om je te organiseren met andere ouders en te advoceren voor betere keuzes of, nog beter, ze te creëren.

Onderhandelen. Na een tijdje beginnen ouders te onderhandelen met welke hogere intelligentie of God ze in geloven. "Als de veertig uur gedragstherapie per week voor twee mijn zoon geneest, zal ik een arm gezin adopteren om elke week geld naar te sturen voor de rest van mijn leven." "Als het alleen autisme is, kan ik het accepteren, maar als het ook mentale retardatie is..." "Als hij op een of andere manier kan leren communiceren..." Het proces van onderhandelen is een manier voor de ouder om een deel van het probleem te accepteren zonder het hele probleem op zich te nemen.
Tip voor ouders: Naarmate de tijd vordert, zul je merken dat je steeds minder onderhandelt naarmate je meer acceptatie van je situatie ontwikkelt en je kind, zijn persoonlijkheid en potentieel, en de opties die er zijn, beter leert kennen.

Hoop. Ouders hebben momenten dat ze hoopvol zijn. "We kunnen er misschien doorheen komen." "Dit dieet/therapie/medicijn lijkt ons kind te helpen." "Hij pakt dit concept." "Hij houdt zijn gedrag onder controle." Net als elke ouders, zijn er momenten dat we aangemoedigd worden door de prestaties van ons kind of we professionals of behandelingen tegenkomen die een positieve impact op hem hebben.
Tip voor ouders: Vier en koester elk van deze momenten. Berg ze op en haal ze eruit op de dagen dat je bleek voelt en wat hoop kunt gebruiken. Dit zijn de momenten die je laten voelen dat het leven goed is. Waardeer ze, en deel ze met degene die je smart hebben gedeeld, zodat ze ook je vreugde kunnen delen.

Isolatie. Soms voelen ouders zich geïsoleerd - "Mijn kind is de enige die niet adequaat gedraagt." Of ze zoeken isolatie omdat ze de herinneringen niet willen zien dat ze een ander kind of een ander leven hebben dan anderen, of omdat ze voelen dat ze hun kind moeten beschermen.
Tip voor ouders: Soms voel je een overweldigende behoefte om jezelf te isoleren van anderen omdat de pijn van het zien van andere ouders die normaal interacteren met neurotypische kinderen te groot is. Het is geen goed idee om geïsoleerd te blijven. Om doorheen te komen, gebruik lokale verenigingen om andere gezinnen te vinden die kinderen met ASS of andere handicaps hebben. Je zult je comfortabeler voelen met hen, omdat jullie elkaars zorgen begrijpen. Uiteindelijk, over tijd, zul je je comfortabeler voelen om tijd door te brengen met andere gezinnen die niet in dezelfde situatie zitten.

Acceptatie. Ouders zullen acceptatie van de ASS van hun kind alleen voelen na het ervaren en doorwerken van enkele van de boven besproken emoties. Acceptatie betekent dat ze enige controle voelen over de situatie en hun gevoelens erover. De uitdagingen zijn misschien niet opgelost tot het niveau dat ze wensen, maar ze zien dat ze in staat zijn om te cope en te leven met de kaarten die ze gedeeld hebben gekregen. Acceptatie betekent ook dat ze realiseren dat er dagen vol woede of verdriet zullen zijn, en dagen dat ze kracht zullen hebben. Op een gegeven moment zullen ze op een plek in de rouwcyclus zijn of een andere, maar het is OK. De ouder leert om te cope en weet dat het prima is om die emoties te hebben. Ook prestaties die voor anderen gewoon en klein lijken, zullen momenten zijn die ze genieten en waarderen. Acceptatie betekent ook dat ze naar hun kind kijken en een persoon zien, geen handicap.