Sikkelcelanemie Bronnen voor ouders
Bronnen in overvloed voor ouders van kinderen met sikkelcelanemie , een erfelijke bloedziekte die 70.000 tot 100.000 mensen in de VS treft , volgens de American Society of Hematology Deze ziekte omvat de oprichting van abnormale hemoglobine in rode bloedcellen , die zuurstof door het lichaam verspreiden . Sikkelcelanemie rode bloedcellen zijn C vormig en verstoppen de bloedvaten , waardoor pijn , infecties , orgaanschade en andere complicaties . Verschillende ziekenhuizen en andere organisaties bieden toegang tot het laatste onderzoek , steungroepen , financiële hulp en de ziekte van informatie die kunnen maken dat het beheer van de ziekte gemakkelijker voor ouders met kinderen van sikkelcelanemie .
Children's Cancer and Blood Foundation
de website van het Children's Cancer and Blood Foundation biedt ouders met meerdere middelen om meer over de ziekte en hoe u de juiste zorg te bieden voor kinderen die het hebben leren. Gemaakt in 1952 , de CCBF is de oudste en grootste Amerikaanse charitatieve organisatie gericht op kinderen met kanker en bloedziekten , volgens de website van de organisatie. De stichting ondersteunt de afdeling Pediatrische Hematologie en Oncologie , die uitgebreide zorg biedt aan kinderen met sikkelcelziekte . De CCBF gaat niet aan kinderen uit de buurt als gevolg van onvermogen om te betalen voor de diensten .
Organisaties
Informatie over klinische proeven voor sikkelcelanemie is beschikbaar via de American Society of Hematology . Deze studies zouden zijn nieuwe geneesmiddelen , beenmerg en stamceltransplantaties . " Hematologie , de ASH Education Program Boek " biedt artikelen over actuele behandeling opties , en "Blood , " officiële tijdschrift van de ASH 's , biedt ook toegang tot recent onderzoek naar de ziekte. Als u niet wilt abonneren "Blood ", kunt u een kopie van een bepaald artikel te vragen door te mailen uitgeverij van het tijdschrift . De Sickle Cell Disease Association of America website biedt een schat aan informatie voor ouders, met inbegrip van de gemeenschap sikkelcelziekte steungroepen . De organisatie biedt ook een pagina met meerdere middelen voor ouders en patiënten . De Amerikaanse Sikkelcelanemie Association is gebaseerd uit Ohio , maar het geeft informatie en hulp aan gezinnen in alle 50 staten .
Opleiding Ondersteuning locaties
De Genetics Startpagina Referentie website van de National Institutes of Health biedt een schat aan informatie over sikkelcelanemie. Het heeft ook een pagina specifieke middelen voor patiënten en families . Deze sites kunnen ouders helpen begrijpen van de ziekte beter en vinden het huidige onderzoek over mogelijke behandelingen . Naast informatie over de ziekte en links naar onderzoek, de Genetische en Zeldzame Ziekten Information Center van de National Institutes of Health laat het publiek om vragen te stellen over de ziekte . Het centrum zal dan proberen ze te beantwoorden en plaatsen van de vraag en het antwoord op haar website. Ouders kunnen ook door middel van eerdere vragen van andere gebruikers hebben ingediend scrollen . Bovendien, Harvard University 's Sikkel pagina Ziekte van de Cel biedt een overzicht van de toestand en het onderzoek naar de ziekte van management.
Sickle Cell Kinderen
Een website is ontworpen alleen voor kinderen met sikkelcelziekte genoemd Sikkel cel Kids helpt hen te begrijpen hun aandoening en hoe deze te beheren. Het bevat games en interactief materiaal dat kindvriendelijk zijn . Sickle Cell Kinderen kunnen ouders helpen verklaren de ziekte aan hun kinderen op een manier die is onderhoudend en informatief.
Andere bronnen
The Children's Hospital Boston biedt een beknopte factsheet voor ouders om geven naar school verpleegkundigen en ander schoolpersoneel op hun kinderen sikkelcelziekte . De Centers for Disease Control en Prevention biedt een 52 - pagina state-by - state directory van middelen in verband met sikkelcelziekte . Medisch Centrum de website van de Connecticut Children's bevat nuttige ideeën voor ouders over hoe de zorg voor hun kind met sikkelcelziekte en biedt een eenvoudig te lezen overzicht van de ziekte. Daarnaast is de Texas Department of State Health Services biedt een handige gids voor ouders van schoolgaande kinderen met sikkelcelanemie .
-
Het is geen geheim dat veel ouders en verzorgers moeite hebben om kinderen in slaap te krijgen. Of het nu het begin van de zomertijd is of gewoon een gewone dinsdagavond, sommige babys en jonge kinderen kunnen bijna elk excuus vinden om tegen bedtijd -
Of ze nu een paar uur per week of fulltime werken, kindermeisjes kunnen zich al snel een integraal onderdeel van een gezin gaan voelen. Nannys zien gezinnen immers op sommige van hun meest eerlijke momenten, en ouders vertrouwen hen met het leven van -
Omgevingsaanpassingen die een verschil maken Het structureren van de omgeving van uw kind kan hem helpen succesvol te zijn. Probeer deze ideeën om uw huis ADHD-vriendelijk te maken. Zorg voor zoveel mogelijk structuur en voorspelbaarheid in hui
