Sikkelcelanemie: hulpbronnen voor ouders
Er zijn veel hulpbronnen beschikbaar voor ouders van kinderen met sikkelcelanemie, een erfelijke bloedziekte die 70.000 tot 100.000 mensen in de VS treft, volgens de American Society of Hematology. Deze ziekte betreft de productie van abnormaal hemoglobin in rode bloedcellen, die zuurstof door het lichaam transporteren. Rode bloedcellen bij sikkelcelanemie zijn sikkelvormig en verstopen bloedvaten, wat pijn, infecties, orgaanschade en andere complicaties veroorzaakt. Verschillende ziekenhuizen en organisaties bieden toegang tot het laatste onderzoek, ondersteuningsgroepen, financiële hulp en ziekteinformatie, wat het beheer van de ziekte voor ouders makkelijker maakt.
Children's Cancer and Blood Foundation
De website van de Children's Cancer and Blood Foundation biedt ouders meerdere hulpbronnen om meer over de ziekte te leren en hoe je goed kunt zorgen voor kinderen die er lijdend zijn. Opgericht in 1952, is de CCBF de oudste en grootste Amerikaanse liefdadigheidsorganisatie gericht op kinderkanker en bloedziektes, volgens de website van de organisatie. De stichting ondersteunt de afdeling Pediatrische Hematologie en Oncologie, die uitgebreide zorgen biedt aan kinderen met sikkelcelziekte. De CCBF weigert geen kinderen vanwege onvermogen om te betalen voor diensten.
Organisaties
Informatie over klinische studies voor sikkelcelanemie is beschikbaar via de American Society of Hematology. Deze studies kunnen nieuwe medicamenten, botmerg- en stamceltransplantaties omvatten. 'Hematology, the ASH Education Program Book' biedt artikelen over huidige behandelopties, en 'Blood', het officiële tijdschrift van de ASH, biedt ook toegang tot recent onderzoek over de ziekte. Als je niet wilt abonneren op 'Blood', kun je een kopie van een specifiek artikel aanvragen via e-mail bij de uitgeverij van het tijdschrift. De website van de Sickle Cell Disease Association of America biedt een schat aan informatie voor ouders, waaronder gemeenschapsondersteuningsgroepen. De organisatie biedt ook een pagina met meerdere hulpbronnen voor ouders en patiënten. De American Sickle Cell Anemia Association is gevestigd in Ohio, maar biedt informatie en ondersteuning aan gezinnen in alle 50 staten.
Educatieve en ondersteunende sites
De Genetics Home Reference website van de National Institutes of Health biedt een schat aan informatie over sikkelcelanemie. Het heeft ook een pagina met specifieke hulpbronnen voor patiënten en gezinnen. Deze sites kunnen ouders helpen de ziekte beter te begrijpen en actueel onderzoek over behandelopties te vinden. Naast informatie over de ziekte en links naar onderzoek, stelt het Genetic and Rare Diseases Information Center van de National Institutes of Health het publiek in staat vragen over de ziekte in te dienen. Het centrum probeert deze te beantwoorden en plaatst de vraag en het antwoord op de website. Ouders kunnen ook eerdere vragen van andere gebruikers bekijken. Daarnaast biedt de Sikkelcelziekte-pagina van Harvard University een overzicht van de aandoening en onderzoek naar ziektebeheer.
Sickle Cell Kids
Een website speciaal ontworpen voor kinderen met sikkelcelziekte, genaamd Sickle Cell Kids, helpt hen hun aandoening te begrijpen en hoe ze ermee om moeten gaan. Het bevat spelletjes en interactief materiaal dat kindvriendelijk is. Sickle Cell Kids kan ouders helpen de ziekte aan hun kinderen uit te leggen op een manier die zowel vermakelijk als informatief is.
Overige hulpbronnen
Het Children's Hospital Boston biedt een beknopt feitblad voor ouders om te geven aan schoolverpleegkundigen en ander schoolpersoneel over de sikkelcelziekte van hun kinderen. De Centers for Disease Control and Prevention bieden een 52-pagina's tellende staat-voor-staat directory van hulpbronnen met betrekking tot sikkelcelziekte. De website van het Connecticut Children's Medical Center biedt nuttige ideeën voor ouders over hoe ze voor hun kind met sikkelcelziekte kunnen zorgen en geeft een gemakkelijk leesbaar overzicht van de ziekte. Daarnaast biedt de Texas Department of State Health Services een nuttige gids voor ouders van schoolgaande kinderen met sikkelcelanemie.
-
Als je een baby verwacht en je gewoon niet genoeg kunt krijgen van de talen en respectieve culturen van Ierland, Schotland, Wales en andere Keltische naties, overweeg je misschien Keltische babynamen. Deze namen stijgen elk jaar in populariteit om v -
Alex G. heeft kinderen en babys altijd geliefd. Ze begon met oppassen van buurtkinderen toen ze pas 12 was, en kreeg haar eerste proefje van nannyen in de middenschool, toen een leraar haar aannam om haar kinderen in de zomervakantie te bewaken. Ik b -
Als eigenaren, huurders, verhuurders, ouders, professionals en dierenbezitters, hebben we allemaal genoeg te doen zonder ook nog het huis te hoeven schoonmaken. De toevoeging van een betrouwbare en consistente huishoudelijke dienst kan precies zijn w
