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Il Costo della Diagnosi delle Difficoltà di Apprendimento: Cosa Devono Sapere i Genitori

Guardando mia figlia di terza elementare navigare la scuola a distanza, mi sono resa conto che faticava a leggere brani semplici e sembrava incapace di stare al passo con la classe durante le sessioni online. Sapevo già prima della pandemia che era indietro, ma non realizzavo quanto fosse grave finché non l'ho visto con i miei occhi. Perché la scuola non me l'ha detto? Volevo più informazioni, e non avevo idea da dove iniziare — o quanto sarebbe costato ottenere risposte.

Il processo di far valutare vostro figlio per difficoltà di apprendimento, incontrare la scuola, interpretare i risultati dei test e decidere come aiutare vostro figlio è scoraggiante. Ed è un processo che innumerevoli genitori dovranno affrontare. Un studente su cinque affronta difficoltà di apprendimento e pensiero come dislessia, ADHD, problemi con l'espressione scritta, discalculia e altri.

"La scuola può valutare vostro figlio gratuitamente. Oppure potete assumere un valutatore privato, che costa da 1.000 a 5.000 dollari, a seconda di dove vivete e dello specialista che fa il test. Un neuropsicologo costa più di uno psicologo infantile, e potreste dover viaggiare o prendere permessi dal lavoro, il che si aggiungerà alla spesa", dice Amanda Morin di Understood, un'organizzazione non profit dedicata a servire le milioni di famiglie di bambini che imparano e pensano in modo diverso.

Identificazione e Coinvolgimento dei Genitori

Spetta a voi rivolgervi alla scuola quando avete una preoccupazione, il che aggiunge un costo mentale ed emotivo, specialmente per i genitori che affrontano barriere come richieste di lavoro e famiglia, competenze limitate in inglese, o altri ostacoli socio-economici a un ruolo più attivo nell'educazione dei figli. Il National Center for Learning Disabilities cita che uno studio del 2019 dei Dott. Schifter, Grindal, Schwartz e Hehir ha scoperto che certi gruppi marginalizzati sono sovra-identificati per l'educazione speciale, collocati in contesti educativi più restrittivi e disciplinati a tassi marcatamente più alti dei loro coetanei.

"Molti insegnanti sono bravi a individuare i bambini che rimangono indietro, e le scuole hanno strategie per evitare che i bambini cadano nel dimenticatoio. Tuttavia, l'onere ricade in gran parte sul caregiver di farsi avanti quando un bambino sta lottando", dice Morin. Spiega che "non c'è un trigger che dice che se i punteggi dei test di uno studente scendono, è una valutazione automatica. Invece, il trigger per i test di educazione speciale in ogni stato è o la segnalazione del genitore o dell'insegnante."

Il coinvolgimento dei genitori è critico indipendentemente dal reddito; sfortunatamente, i genitori a basso reddito e i bambini sono quelli che affrontano le maggiori barriere a quel coinvolgimento necessario. "I bambini nei sistemi scolastici più poveri hanno meno accesso a risorse come tecnologia e tutoraggio che possono aiutarli [e i loro genitori]", scrive Ellen Braaten, PhD, direttrice del Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) al Massachusetts General Hospital e professoressa assistente di psicologia alla Harvard Medical School, nel suo libro Bright Kids Who Can't Keep Up.

Detto questo, i bambini nei distretti ad alto reddito possono anche non essere identificati: "Le scuole più ricche non hanno l'infrastruttura per identificare i bambini che stanno lottando", dice la dottoressa Braaten, "perché sono abituate a che i genitori intervengano per ottenere ciò di cui i bambini hanno bisogno."

Il costo per la società di non segnalare i bambini — o far loro ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno — è enorme. "I bambini le cui disabilità di apprendimento non vengono rilevate hanno tre volte più probabilità di abbandonare la scuola e hanno una probabilità più alta di finire nel sistema di giustizia penale", dice Morin. "Fidatevi del vostro istinto se pensate che qualcosa non quadra con vostro figlio."

Kids whose learning disabilities go undetected are three times more likely to drop out of school and have a higher chance of ending up in the criminal justice system. Trust your instinct if you think something's not adding up with your child.

Quindi, quali sono i vantaggi dei test della scuola pubblica, oltre a essere gratuiti? "Vostro figlio potrebbe conoscere il suo valutatore", un valutatore noto può aiutare i bambini a sentirsi a proprio agio, spiega la dottoressa Braaten, "e il test stesso è in un luogo familiare. Inoltre, le persone che fanno la valutazione potrebbero essere le stesse che forniscono servizi a vostro figlio dopo la valutazione."

La valutazione scolastica potrebbe anche essere più veloce di quella di un'azienda privata. Una volta firmato il consenso, i valutatori devono seguire linee guida specifiche; l'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) fissa una scadenza di 60 giorni. Tuttavia, ogni stato può scegliere di fissare i propri tempi.

Quando una Valutazione Privata Ha Senso

Potreste voler sapere di più sulle differenze di vostro figlio di quanto la scuola possa fornire. "La scuola cerca di identificare i problemi che trattengono vostro figlio in classe vs. fornire una diagnosi", dice Morin.

"Per esempio, se un bambino sta lottando con problemi di attenzione, la valutazione scolastica determinerà se quei problemi di attenzione giustificano servizi di educazione speciale all'interno della scuola. Tuttavia, un valutatore privato può determinare se il bambino ha ADHD", scrive la dottoressa Braaten.

"È una distinzione importante", dice. "La scuola raccomanderà solo servizi che può già fornire, e i loro budget li vincolano. Ma un valutatore privato non ha limitazioni. Guardano a ciò di cui il bambino ha bisogno non solo per cavarsela a scuola ma per prosperare."

È per questo che volevo una valutazione esterna. Le scuole usano un linguaggio non specifico, e la dottoressa Braaten dice che vede spesso genitori nella sua clinica che hanno passato anni senza sapere che il loro figlio ha dislessia o un altro disturbo. Mettere un nome a ciò che ha mia figlia l'ha aiutata a imparare a dare la colpa alla sua dislessia quando legge lentamente invece di chiamarsi stupida. Abbiamo anche trovato un gruppo di supporto locale, e lei ha fatto amicizia con bambini come lei.

Un'ultima ragione per cui potreste optare per test esterni è se non siete d'accordo con i risultati dei test della scuola. Se questo accade, avete il diritto di richiedere una valutazione privata a spese del distretto. "La ragione principale per cui i genitori perseguono questa strada è se credono che i test della scuola non siano stati abbastanza approfonditi", dice Morin. "È per questo che è utile essere il più specifici possibile prima che i test inizino."

C'è un altro punto da considerare prima di tirare fuori il portafoglio. La scuola deve rivedere i risultati dei test esterni, ma non deve accettarli. È meglio chiedere alla scuola in anticipo quali test vogliono vedere e come si sentono sull'uso di risultati esterni per valutare i bisogni scolastici del bambino.

Opzioni per Test a Basso Costo

Ero scioccata dal prezzo costoso per la valutazione di mia figlia e mi sono sentita fortunata che potessimo permettercelo. Ma mi sono anche sentita indignata per tutti i genitori che non potevano. La buona notizia è che potete trovare opzioni a basso costo facendo un po' di compiti. Eccone alcune:

• Università locali e ospedali universitari. Gli studenti possono offrire valutazioni gratuite come parte della loro formazione. E gli ospedali universitari possono testare vostro figlio per ricerca. Controllate i dipartimenti di psicologia, psichiatria o neurologia. Per il tutoraggio, controllate il dipartimento di educazione.
• The Learning Disability Association of America (LDAA). Il sito web LDAA offre risorse che possono aiutarvi a trovare valutazioni e tutoraggio a basso costo.
• Assicurazione Sanitaria. Controllate con la vostra assicurazione sanitaria in anticipo. Alcuni piani copriranno tutto o parte dei test. La dottoressa Braaten dice di approcciare l'assicurazione con terminologie mediche, che siano problemi di memoria, complicazioni da nascita prematura, disturbo dello spettro autistico, ADHD, ecc.
• Considerate un approccio ibrido. Potete richiedere alla scuola di fare alcuni test, come quelli che coinvolgono terapia occupazionale o del linguaggio. Poi, potete vedere un valutatore privato per i test neuropsicologici.
• Organizzate una consultazione con un neuropsicologo per discutere i risultati dei test scolastici. La dottoressa Braaten dice che molte pratiche offrono questo servizio per aiutare i genitori a mantenere i costi più bassi. Il professionista può rivedere i risultati della scuola, incontrare vostro figlio e darvi la loro opinione professionale.

La cosa essenziale per i genitori da ricordare è che non dovete affrettarvi. Invece, prendetevi il tempo per ricercare le vostre opzioni e parlare con altri genitori che l'hanno fatto prima. Qualunque strada scegliate, la buona notizia è che siete sulla strada per ottenere l'aiuto di cui vostro figlio ha bisogno.