• kisbabák
• Építsük Family
• gyermekek
• általános Nevelés
• újszülöttek
• tinédzserek
• kisgyermekek
• terhesség

Tippek és tanácsok a megfelelő ellátás megtalálásához speciális szükségletű gyermeke számára

Rocksztár gondozót találni minden szülő számára kihívást jelent. De azoknak, akiknek fogyatékkal élő vagy speciális szükségletű gyermekeik vannak, gyakran sokkal nehezebb minőségi segítséget találni. Amikor gyermeke fiatalabb, a fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye (IDEA) értelmében állami iskolába küldheti, de előfordulhat, hogy nehézségeibe ütközik az iskolai órákon kívüli ellátásuk intézése. Ráadásul, ha felnőtté válnak, ha súlyosan fogyatékosak, előfordulhat, hogy teljes munkaidős gondozási megoldást kell találnia. A nagy gondosság megtalálása a különleges szükségletű szülők számára nyújthat haladékot, de a minőségi speciális szükségletű gyermekgondozást gyakran nehéz megtalálni, költséges és anyagi terheket róhat a családokra.

„Az évek során sok kihívással kellett szembenéznünk fiunk gondozása terén” – mondja Marilyn Lawrence, a kaliforniai Castro Valley-ben élő anyuka, akinek 27 éves fia, Kyle agybénulásban szenved. és epilepszia.

Nemcsak „nehéz volt találni valakit, aki Kyle-t annak a személynek látja, aki ő, és nem a fogyatékosságát” – mondja Lawrence, hanem az is megnehezíti, hogy olyan gondozókat találjon, akik hajlandóak voltak segítséget, még akkor is, ha kevés általános segítségre van szüksége.

A gondozók megtalálása Trudy Grable lánya élete során is nehézségekbe ütközött. Grable, egy értelmi fogyatékossággal és autizmus spektrumzavarral küzdő felnőtt lánya szülője, a kaliforniai San Jose-i Parents Helping Parents személyközpontú programvezetője.

„Nagyrészt azért, mert az emberek félnek attól, hogy valamit rosszul csinálnak, vagy ha egészségügyi szövődmények lépnek fel, az ember meghal az órájukon” – mondja Grable. "Még olyan családtagokat is kapsz, akik nem hajlandók, így a természetes támaszod egyszerűen elvész."

„[Megfizethető ellátást találni] nagyon nehéz” – mondja Dr. Patricia DeForest, D.O., gyermekgyógyász palliatív orvos és adjunktus a Texasi Egyetem Egészségtudományi Központjában San Antonio-ban. „Részben azért, mert valaki, aki rendelkezik azokkal a készségekkel, amelyekre vágyunk, és amire égetően szükségünk van, többet kellene keresnie ezekért a készségeikért, de a szülők nem tudnak fizetni.”

Karrierje során DeForest megfigyelte, hogy számtalan szülő küzd azért, hogy megfizethető és minőségi ellátást találjon speciális igényű gyermekei számára. Ezenkívül a szükségletek nagyon eltérőek lehetnek gyermekenként, állapotuktól függően.

Itt megtekintheti a rendelkezésre álló speciális ellátás típusait, és azt, hogy hogyan lehet kiválasztani a megfelelőt gyermeke számára.

Milyen gondozásra van szüksége gyermekének?

Minden speciális szükségletű gyermeknek más-más gondozási követelménye van, amelyek jellemzően fogyatékosságuk súlyosságától függenek, mondja DeForest. Mielőtt gondozást keresne, gondolja át gyermeke tipikus napját (és/vagy éjszakáját), és vegye figyelembe a következő kérdéseket:

• Milyen típusú gondozásra van szüksége gyermekének? A speciális igények típusai lehetnek testi, fejlődési, viselkedési/érzelmi vagy érzékszervi fogyatékosok, és a különböző gondozók különböző területekre specializálódhatnak. DeForest szerint például egy súlyos ADHD-s gyermeknek gondozóra lehet szüksége, aki teljesen figyelmes, és képes kezelni bármilyen impulzivitás vagy érzelmi kontroll problémáját, míg a fizikai problémákkal küzdő gyermeknek több kezet kell megtennie. -munka közben, például a gyermek felemelése vagy mozgatása, az ágyban való megfordítása és esetleges pelenkázása.

• Segítségre van szüksége gyermekének az étkezéshez? Lehet, hogy gyermeke speciális étrendet követ, vagy adaptív székre vagy speciális edényekre van szüksége. Gondolja át, milyen segítségre van szüksége gyermekének egy tipikus étkezéshez.

• Szüksége van gyermekének rendszeres gyógyszeres kezelésre vagy kezelésre? Egy tapasztalt dajka gyakran kiképezhető az egyszerű gyógyszeres szükségletek kezelésére. DeForest szerint azonban egy súlyos fogyatékkal élő vagy súlyos egészségügyi problémával küzdő gyermek esetén szükség lehet egy otthoni nővérre.

• Szocializációra van szüksége gyermekének? Ha gyermekének szüksége van más gyerekekkel való szocializációra, vagy élvezi a szocializációt, az otthoni gondozás helyett az iskolai órákon kívül a nappali ellátás a legjobb megoldás, mondja DeForest. De ha kényelmesebb otthon tartani őket, akkor az egyéni otthoni gondozás jobban megfelelhet.

• Mennyi figyelmet igényel gyermeke? Ha gyermekének mindig teljes felügyeletre van szüksége, szükség lehet egy otthoni gondozóra, aki teljes mértékben odaadó gyermeke iránt. Egy napközi intézményben a gondozóknak egyszerre több gyermeket kell figyelniük, így ez csak akkor jöhet szóba, ha a gyermek jól tud működni az egyéni odafigyelés nélkül.

• Mennyit engedhet meg magának? Minél speciálisabb és tapasztaltabb szintű ellátást szeretne, annál többet fog fizetni. Például egy hagyományos dada sokkal kevesebbe kerül, mint egy otthoni egészségügyi ügynökség képzett nővér. Ne feledje, hogy bizonyos területeken állami finanszírozáshoz is hozzájuthat, hogy csökkentse a zsebből származó költségeit. Kezdje azzal, hogy lépjen kapcsolatba az állam fogyatékosügyi hivatalával, hogy megtudja, vannak-e elérhető programok az Ön számára. Felveheti a kapcsolatot az állam oktatási tanácsával vagy a helyi iskolaszékkel is, hogy többet megtudjon az iskolai alapú lehetőségekről. Ha nehezen talál információt, vegye fel a kapcsolatot a nonprofit PACER szervezettel, amely segíthet a környék erőforrásaival való összekapcsolásában.

Milyen típusú speciális ellátás érhető el?

Minőségi ellátás létezik, még akkor is, ha egy kis időbe és erőfeszítésbe telhet annak megtalálása. Gyermeke szükségleteitől függően többféle ellátás is elérhető:

Hagyományos gondozó

Ha otthoni gondozást keres, alkalmazhat hagyományos dadát vagy bébiszittert, ha úgy gondolja, hogy képes lesz megfelelően betanítani gyermeke gondozására. Ez azt jelentheti, hogy néhány napot vagy hetet kell eltölteni azzal, hogy árnyékba helyezzék őket, és megbizonyosodjanak arról, hogy képesek bármilyen speciális szükségletre, például pelenkázásra/tualettezésre, etetésre, forgatásra/mozgatásra vagy gyógyszerek beadására. Azt is kérheti, hogy kapjanak képzést az újraélesztésről. A Care.com 2019-es felmérése szerint egy dada országos átlagköltsége heti 596 dollár egy gyermek után.

Leigh Monichon, a kaliforniai San Jose-ban élő anya, akinek súlyosan fogyatékos, autista gyermeke van, és a Williams-szindróma egy ritka formája, azt mondja, hogy fia jelenlegi gondozóját, egy volt tengerészgyalogost találta meg. speciális szükségletű napközi ajánlása. Ennek a gondozónak csak az idősek gondozásában volt korábbi tapasztalata, de Monichon megkockáztatta, és azt mondja, hogy ez fantasztikusan megfelelt. A megfelelő gondozó megtalálása próba- és hibafolyamat lehet, mondja. És mivel a kaliforniai kormány által finanszírozott nonprofit szervezet finanszírozza fizetésének nagy részét, Monichon csak a költségvetésén belüli minimális összeg kifizetéséért felelős.

Keressen gondozót egyedül vagy beutalással, vagy használhat egy gondozói piacteret (például a Care.com-ot) vagy egy védőnői irodát, amely egy átvizsgált védőnőnél helyezheti el Önt. De ne feledje, hogy az ügynökségek gyakran több ezerre is kiterjedő elhelyezési díjat számítanak fel. (Egyesek csak előzetes díjat számítanak fel, mások viszont folyamatos díjat számítanak fel.)

Speciális gondozó

Gondoskodói piacteret vagy ügynökséget is igénybe vehet, hogy független, speciális igényű dadát vagy gondozót keressen, aki fogyatékkal élő gyerekekkel foglalkozik. Ez lehet valaki, aki formálisan dolgozott a speciális oktatásban, vagy olyan, akinek egyszerűen van korábbi tapasztalata a dajka gondozásában vagy gondozásában gyermekek vagy különleges szükségletekkel küzdők számára. A Care.com webhelyen az aktív, teljes munkaidős, speciális igényekkel rendelkező dadusok átlagos díja óránként 18,46 USD.

Otthoni gondozás

Egy másik lehetőség az otthoni gondozás, amelyet egy otthoni egészségügyi ügynökségen keresztül találhat meg. Ez egy nagyszerű lehetőség azoknak a gyermekeknek, akiknek összetett egészségügyi szükségleteik vannak, vagy sok segítségre van szükségük a személyes higiéniához, mivel az otthoni egészségügyi segítők általában több tapasztalattal és képzettséggel rendelkeznek ezeken a területeken, mint egy hagyományos gondozó. Az otthoni egészségügyi asszisztens átlagos óraköltsége óránként 19 dollár.

Egy otthoni egészségügyi ügynökséggel tudathatja velük gyermeke egyedi szükségleteit, és olyan gondozót kereshet, aki képes segíteni. Egyes gyerekeknek teljes szakképzett ápolásra van szükségük, míg másoknak csak a tisztálkodásban és a fürdésben van szükségük segítségre. Egyes otthoni gondozási szolgáltatások terápiákat is nyújthatnak, például autizmusterápiát, fizikoterápiát vagy beszédterápiát.

Nappali ellátás

Ha időt szeretne adni gyermekének arra, hogy kimozduljon otthonról és szabadidejében szocializálódjon, vagy ha kiöregedett az iskolából, egy másik lehetőség egy hagyományos napközi. A magán gyermekgondozási központoknak törvényi kötelezettségük van a speciális igényű gyermekek elhelyezésére.

A Care.com 2019-es felmérése szerint egy hét nappali ellátás országos átlagköltsége 213 dollár. Ha a speciális igényű gyermeked már idősebb, akkor is vannak kifejezetten speciális igényeket kielégítő felnőttnapi programok, amelyek kutatásunk szerint átlagosan napi 61 dollárba kerülnek.

A múltban, amikor otthoni gondozókat vett fel, Monichon azt mondja, nehezen talált megbízható embereket, akik időben megjelentek a munkában, ezért elkésett a munkahelyéről. Fiát egy felnőtt napközibe vitte, és nagyra értékelte, hogy ő irányítja az időzítést. Vannak azonban potenciális hátrányok:Monichon szerint azért, mert a felnőtt napi programok fizetése általában alacsony, gyakran hiányzik a formális képzés, gyakori a gondozói fluktuáció, és a programokon néha kevés a létszám, ami azt jelenti, hogy a gyerekek általában nem kapnak egy-egy felügyelet.

A DeForest azonban azt mondja, hogy ha a szülők nem érzik jól magukat, ha valaki hazajön, vagy szocializációra vágynak gyermekük számára, akkor egy speciális szükségleteket kielégítő nappali intézmény megfelelő lehet. A szülőknek csak ébernek kell lenniük.

„Rögtön be kell jelentkezniük, hogy lássák, hogyan néznek ki a dolgok, hogyan viselkednek a gyerekek, és hogyan néz ki az aktivitási szint” – mondja DeForest. – Ezt többször is meg kell tenniük, mielőtt elviszik a gyereküket.

Ne feledje azt is, hogy szükség esetén vegyesen is igénybe veheti az otthoni és nappali gondozási szolgáltatásokat.

Mire kell figyelni egy speciális gondozónál

Amikor elkezdi a jelöltek keresését, a Grable azt javasolja, hogy készítsen részletes munkaköri leírást, hogy megértsék feladataik teljes terjedelmét. Azután az interjú során festsen egy valós képet arról, hogy milyen lesz a gyerekkel töltött idő – javasolja DeForest.

Íme, mire kell figyelni a felvételi folyamat során.

Érdeklődés a gyermek iránt

Az összes megkérdezett szülő azt mondta, hogy kulcsfontosságú, hogy a potenciális gondozó érdeklődjön a gyermek iránt, és kérdéseket tegyen fel.

„Vegye magával a gyermekét” – mondja Sherrean Carr, a kaliforniai Gilroy-i közösségi főiskola dékánja, akinek lánya súlyos görcsrohamos zavara mellett kognitív és testi fogyatékossággal is rendelkezik. „A gyereket nézik? Beszélni a gyerekkel? Általában szeretem, ha a lányom a szobában van, miközben interjút készítek. Ha érdeklődnek iránta, az sokat mutat nekem. Ha nem néznek rá, és csak kérdéseket tesznek fel nekem, úgy tűnik, nem érdekli őket.”

Lawrence hozzáteszi, hogy megőrjíti, amikor a potenciális gondozók közvetlenül előtte megkérdezik, mit szeret csinálni vagy enni a fia.

"Keressen olyan személyt, aki azonnal a gyermekével beszél, és nem neked a gyermekéről" - mondja.

A DeForest azt javasolja, hogy a szülők kifejezetten kérdezzék meg a gondozónőt, miért érdeklik őket gyermekük gondozása. Monichon szereti feltenni ugyanezt a kérdést, hogy megtudja, mi a motivációjuk a pénzen túl; úgy találta, hogy egyesek elhívásnak tekintik ezt. Szereti megkérdezni a fegyelemről szóló filozófiájukat is.

Kényelem a munkaköri kötelezettségekkel

Fontos kideríteni, hogy az illető képes lesz-e elviselni a munka csínját-bínját. Carr szereti megkérdezni a potenciális jelölteket, hogy valóban jól érzik-e a pelenkát, a lányát etetik, és nem verbális emberrel dolgoznak-e. Bonville és Lawrence is küzdött, hogy olyan embereket találjanak, akik hajlandóak segíteni fiaiknak pelenkázásban és tisztálkodásban.

"Keressen olyan személyt, akit úgy tűnik, nem zavarnak azok a dolgok, amelyeket megkérhet tőle" - mondja Lawrence.

Tapasztalatból való tanulásra való hajlandóság

A DeForest azt javasolja a szülőknek, hogy kérdezzék meg a leendő gondozókat, hogy van-e tapasztalatuk speciális igényű gyermekekkel való foglalkozásban. Ha nem, akkor a következő legjobb dolog az, ha valaki jól képzett, vagyis hajlandó tanulni és gyorsan tanulni – mondja. Több szülő, akivel beszéltünk, azt is tapasztalta, hogy nincs szükség előzetes tapasztalatra, amíg a gondozók hajlandóak tanulni, és nyitottak arra, hogy mit is jelent a munka.

Ha megfelelő speciális gondozót keres, ne feledje, hogy Ön gyermeke legnagyobb szószólója, különösen, ha a gyermek nem verbális, mondja Lawrence.

„Ön mindenkinél jobban ismeri a gyermekét” – mondja. „Mindig bízzon az emberekben és helyeken.”