• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Tanácsok a megfelelő gondoskodás megtalálásához speciális igényű gyermek esetén

A kiváló gondozó megtalálása kihívás bármely szülő számára. De akiknek fogyatékkal élő vagy speciális igényű gyermekük van, sokkal nehezebb minőségi segítséget találni. Amikor a gyermeked kicsi, az iskola ellátja a gondoskodást az Egyéni Nevelési Törvény (IDEA) alapján, de az iskola órákon kívüli időben nehéz lehet kezelni a gondoskodást. Emellett, ha felnőtté válnak és súlyosan fogyatékosak, teljes napos gondoskodásra lehet szükség. A megfelelő gondoskodás megtalálása adhat a speciális igényű szülőknek szorosan szükséges pihenést, de a minőségi speciális gondoskodás gyakran nehezen megtalálható, drága és anyagilag terhelő lehet a családok számára.

„Évek óta sok kihívással néztünk szembe a fiunk gondoskodásának megtalálásakor,” – mondja Marilyn Lawrence, anya, Castro Valley, Kalifornia, akinek 27 éves fia, Kyle cerebralis paralízissel és epilepsziával küzd.

Nemcsak az volt a nehéz, hogy „nehéz volt valakit találni, aki Kylene az emberként látja, nem a fogyatékosságát,” – mondja Lawrence, de a WC-segítségre való szükséglete miatt nehéz gondozókat találni, még akkor is, ha kevés segítséget igényel összességében.

A gondozók keresése küzdelmet jelentett Trudy Grable lánya egész élete során is. Grable, felnőtt fogyatékos lánya anyja, aki intellektuális fogyatékossággal és autizmus spektrum zavarral él, a Parents Helping Parents San Jose-ban, Kaliforniában a Személyközpontú Programok menedzsere.

„Nagyon nagy része azért van, mert az emberek félnek, hogy hibáznak, vagy ha vannak orvosi komplikációk, hogy a személy a ő vigyázatuk alatt meghal,” – mondja Grable. „Még a családtagok sem hajlandók segíteni, így a természeti támogatási hálózat is elszakad.”

„[A megfizethető gondoskodás keresése] nagyon nehéz,” – mondja Dr. Patricia DeForest, gyermekpalliatív orvos és segédprofesszor a Texas Egyetem Egészségtudományi Központján San Antonióban. „És ez része azért van, mert aki a képességekkel rendelkezik, amiket mi keresünk és których szorosan szükségünk van, az többet kéne keresnie ezekért a képességekkel, de a szülők nem tudják megfizetni.”

Karrierje során DeForest számtalan szülőt látott küzdelmesen keresni megfizethető és minőségi gondoskodást a speciális igényű gyerekeikhez. Emellett az igények nagyban változnak gyerektől gyerekig, attól függően, milyen állapotuk van.

Íme egy közelebbről nézés a rendelkezésre álló speciális gondoskodás típusairól és arról, hogyan állapítsd meg a megfelelőt a gyermekednek.

Milyen típusú gondoskodásra van szüksége a gyermekednek?

Minden speciális igényű gyermeknek más gondoskodási igényei vannak, amik általában a fogyatékosságuk súlyosságától függenek, mondja DeForest. Mielőtt keresel gondoskodást, gondold át a gyermeked tipikus napját (és/vagy éjszakáját) és vegye figyelembe ezeket a kérdéseket:

• Milyen konkrét típusú gondoskodásra van szüksége a gyermekednek? A speciális igények fizikai, fejlődési, viselkedéses/érzelmi vagy érzékszervi lehetnek, és különböző gondozók specializálódhatnak különböző területekre. Például DeForest szerint egy súlyos ADHD-s gyermeknek olyan gondozóra lehet szüksége, aki teljesen odafigyel és képes kezelni az impulszivitást vagy az érzelmi kontroll problémákat, míg egy fizikai problémákkal küzdő gyermek esetében, azt mondja, a gondozónak több kézi munkát kell végeznie, mint az emelés, mozgatás, az ágyban való fordítás és potenciálisan a pelenkázás.
• Szüksége van-e az étkezéseknél segítségre? Lehet, hogy a gyermeked speciális diétát követ, vagy adaptív székre, speciális eszközökre van szüksége. Gondold át, milyen segítségre van szüksége egy tipikus étkezéshez.
• Szüksége van-e rendszeres gyógyszerre vagy kezelésre? Egy tapasztalt nánit gyakran bevonható egyszerű gyógyszeres igények kezelésébe. De egy súlyosan fogyatékos vagy komoly orvosi problémákkal küzdő gyermek esetében, DeForest szerint otthoniápoló lehet szükséges.
• Szüksége van-e szocializációra? Ha a gyermekednek szüksége van vagy élvezi a más gyerekekkel való társaságot, a napközi gondoskodás lehet a legjobb az iskola órákon kívül, nem pedig az otthoni gondoskodás, mondja DeForest. De ha otthon érzed magad kényelmesebben, az egyéni otthoni gondoskodás jobban illeszkedhet.
• Mennyi figyelemre van szüksége a gyermekednek? Ha a gyermekednek folyamatos felügyeletre van szüksége, egy teljesen odaadó otthoni gondozóra lehet szükséged. Egy napközi intézményben a gondozók egyszerre több gyereket kell figyeljenek, így az csak opció, ha a gyermeked képes jól működni kisebb egyéni figyelemmel is.
• Mennyire engedheted meg magadnak? Minél specializáltabb és tapasztaltabb gondoskodást akarsz, annál többet fogsz fizetni. Például egy hagyományos nánit sokkal kevesebbbe kerül, mint egy szakképes otthoniápoló. Tartsd szem előtt, hogy bizonyos régiókban elérheted a kormányzati támogatást a saját részletfizetés csökkentésére. Kezdjük az állami fogyatékossági ügynökséggel, hogy kiderítsd, vannak-e programok. Lépj kapcsolatba az állami nevelési hivatalkal vagy a helyi iskolabizottsággal az iskolai opciókért. Ha nehézségekbe ütközöl az információk megtalálásában, vedd fel a kapcsolatot a nonprofit PACER-rel, ami segíthet a területi erőforrásokkal összeférni.

Milyen típusú speciális gondoskodás áll rendelkezésre?

A minőségi gondoskodás elérhető, még ha időt és erőfeszítést is igényel. Többféle gondoskodás létezik, a gyermeked igényeitől függően:

Hagyományos gondozó

Ha otthoni gondoskodást keresel, felvehetsz egy hagyományos nánit vagy csecsemőgondozót, ha hiszed, hogy képes leszel őket megfelelően betanítani a gyermeked gondoskodására. Ez lehet néhány nap vagy hét, amíg árnyékolnak veled, és biztosítod, hogy képeseknek tűnnek a speciális igények kezelésére, mint pelenkázás/WC-segítség, etetés, fordítás/mozgatás vagy gyógyszeradás. Érdemes kérni, hogy CPR képesítésben részesüljenek. Egy 2019-es Care.com felmérés szerint a nánik átlagos heti költsége 596 dollár egy gyerekért.

Leigh Monichon, anya San Jose-ban, Kaliforniában, akinek súlyosan fogyatékos gyereke van autizmmal és ritka Williams-szindrómával, azt mondja, a fiának jelenlegi gondozóját, egy volt tengerfeltöltőt, egy speciális igényű napközi intézmény ajánlása alapján találta meg. Ez a gondozó tidligere csak idős emberek gondoskodásával rendelkezett tapasztalatot, de Monichon esélyt adott, és azt mondja, fantasztikus illeszkedésnek bizonyult. A megfelelő gondozó megtalálása próbálkozás és hiba folyamat lehet, mondja. Mivel egy kaliforniai kormányzat által finanszírozott nonprofitorganization finanszírozza a fizetésének nagy részét, Monichon csak a költségvetésébe férő minimális összeget kell fizetnie.

Találj gondozót saját magad vagy ajánlások útján, vagy használj egy gondozó piacot (mint a Care.com) vagy egy nániközvetítőt, ami egy ellenőrzött nánival párosít. De tudd, hogy a ügynökségek gyakran kérnek helyezési díjat, ami ezer dollárba is mehet. (Néhány csak előre fizetendő díjat kér, de mások folyamatos díjat.)

Speciális igényű gondozó

Használhatsz egy gondozó piacot vagy ügynökséget egy független speciális náninak vagy gondozónak keresésére, aki a fogyatékkal élő gyerekekkel való munkára specializálódott. Ez lehet valaki, aki formálisan a speciális nevelésben dolgozott, vagy valaki, aki csak korábbi tapasztalattal rendelkezik nániként vagy gondozóként fogyatékkal élő gyerekeknél vagy másoknál. A Care.com-on az aktuális átlagos órabér egy aktív, full-time speciális tapasztalattal rendelkező náninál $18.46/óra.

Otthoni gondoskodás

Egy másik opció az otthoni gondoskodás, amit otthoni egészségügyi ügynökségen keresztül találhatsz. Ez kiváló opció azoknak a gyerekeknek, akiknek komoly orvosi igényei vannak, vagy sok segítségre van szükségük a személyes higiénához, mert az otthoni egészségügyi segédkekkel több tapasztalatuk és képesítésük van ezekben a területeken, mint egy hagyományos gondozónak. Az otthoni egészségügyi segéd átlagos órabére $19/óra.

Egy otthoni egészségügyi ügynökséggel megadhatod a gyermeked egyedi igényeit, és ők párosíthatnak veled egy képes gondozót. Bizonyos gyerekeknek teljes körű szakápolásra van szükségük, másoknak csak WC-segítségre és mosdásra. Néhány otthoni ellátási szolgáltatás terápiakat is nyújthat, mint autizmus terápiát, fizioterápiát vagy logopédiát.

Napközi gondoskodás

Ha szeretnéd, hogy a gyermeked kimenjen a házból és szocializáljon a szabadidejében, vagy ha túlkorosodott az iskolára, egy hagyományos napközi intézmény is opció. A magán gyerekfelügyeleti központok jogilag kötelességük a speciális igényű gyerekek befogadása.

A Care.com 2019-es felmérése szerint a heti napközi átlagos költsége $213. Ha a speciális igényű gyermeked idősebb, léteznek felnőtt napközi programok speciális igényekhez, ami átlagosan $61/nap, kutatásaink szerint.

Múltkor, otthoni gondozók felvételénél Monichon küzdött a megbízható emberekkel, akik időben érkeztek munkára, ami őt késleltette a munkáján. A fiát felvitte egy felnőtt napközibe, és értékelte, hogy az időzítésben volt kontrollja. Van azonban lehetséges hátrányok: Monichon azt mondja, mert a fizetés a felnőtt napközi programokban alacsony, gyakran hiányzik a formális képzés, gyakori a gondozó fluctuation és a programok néha alul vannak ellátva, ami azt jelenti, hogy a gyerekek általában nem kapnak egy-a-egy felügyeletet.

DeForest szerint, ha a szülők nem érzik magukat kényelmesen, ha valaki hazajön, vagy szocializációt akarnak a gyermeküknek, egy speciális napközi intézmény illeszkedhet. A szülőknek csak óvatosnak kell lenniük.

„Kell, hogy váratlanul becsúszzanak, hogy lássák, hogyan néz ki, hogyan viselkednek a gyerekek és milyen az aktivitás szintje,” – mondja DeForest. „Ezt többször is meg kell tenniük, mielőtt a gyermeküket oda viszik.”

Tartsd észben, hogy keverheted az otthoni és napközi szolgáltatásokat is, ha szükséges.

Mit keress egy speciális igényű gondozóban?

Amikor elkezdesz keresni jelölteket, Grable erősen javasolja egy részletes munkaleírás létrehozását, hogy megértsék a feladataik teljes kiterjedését. Ezután, az interjúk során, fest egy valós képet arról, hogy az adott gyermekkel töltött idő milyen lesz, javasolja DeForest.

Íme, mit kell keresni a felvételi folyamatban.

Érdeklődés a gyermek iránt

Az összes mi által interjút készített szülő azt mondja, kulcsfontosságú, ha a potenciális gondozó érdeklődést mutat a gyermek iránt és kérdez.

„Legyen a gyermeked ott veled,” – mondja Sherrean Carr, egy közösségi főiskola dekána Gilroyban, Kaliforniában, akinek kognitív és fizikai fogyatékossága van a lányának, 게다가 súlyos fulladásokkal. „Nézik-e a gyereket? Beszélnek a gyerekkel? Én általában szeretem, ha a lányam az szobában van az interjú alatt. Ha érdeklődést mutat iránta, az sokat elárul. Ha nem nézik őt, csak nekem kérdeznek a gyerekről, nem tűnnek érdeklődőnek.”

Lawrence hozzáteszi, hogy megőrjít, ha a potenciális gondozók a fiával szemben kérdezik, mit szeret csinálni vagy enni. „Keresd az embert, aki azonnal a gyermekeddel beszél, nem veled a gyermekedről,” – mondja.

DeForest javasolja, hogy a szülők explicit megkérdezzék a gondozót, miért érdeklődik a gyermekük iránti gondoskodás iránt. Monichon ugyanezt a kérdést teszi fel a pénztől független motiváció kiderítésére; úgy találta, hogy valakik hivatásnak tartják. Ő azt is megkérdezi a nevelés filozófiáját.

Kenyelmes a feladatokkal

Kideríteni, hogy a személy elviseli-e a munka belsejét és kifeléit, fontos. Carr megkérdezi a potenciális jelöltket, hogy igazán kényelmesen érzik-e magukat a pelenkázásnál, az etetésnél és a nem verbális valakivel való munkában. Bonville és Lawrence mindketten küzdöttek az olyan emberek megtalálásával, akik hajlandóak segíteni a fiuknak a pelenkában és a WC-ben. „Keresd az embert, aki nem tűnik meglepődve a dolgoktól, amiket megkérdezel tőlük,” – mondja Lawrence.

Tanulási hajlandóság a tapasztalat felett

DeForest javasolja, hogy a szülők megkérdezzék a potenciális gondozókat, van-e tapasztalatuk fogyatékkal élő gyerekekkel. Ha nincs, a legközelebbi legjobb dolog valaki, aki jól tanítható, azaz hajlandó tanulni és gyorsan elsajátítani, mondja. Az általa beszélt szülők többsége is úgy találta, hogy a korábbi tapasztalat nem feltétlenül szükséges, amíg a gondozók hajlandóak tanulni és nyitottak a munka lényegére.

Amikor a megfelelő speciális igényű gondozót keresed, emlékezz rá, hogy te vagy a gyermeked legnagyobb szóvivője, különösen ha a gyerek nem verbális, mondja Lawrence. „Te ismered a gyermekedet jobban, mint bárki más. Mindig bízz a belsődben az emberekben és helyekben.”