Sarlósejtes vérszegénység Resources szülőknek
Resources bővelkednek a gyermekek szülei sarlósejtes anaemia, örökletes vérképzőszervi betegség , amely hatással 70.000 és 100.000 ember az USA-ban , szerint az American Society of Hematology Ez a betegség részeként létrehoznának kóros hemoglobin a vörös vérsejtek , ami osztja egész szervezetben az oxigént . Sarlósejtes vérszegénység a vörösvértestek C alakú , és eltömítheti az ereket , ami fájdalmat , fertőzések , szervi károsodások és egyéb szövődmények . Több kórházban és más szervezetek hozzáférést biztosít a legújabb kutatási , támogató csoportok , anyagi segítséget a betegség információt , hogy lehet, hogy a betegség kezelése könnyebb gyermekek szüleinek a sarlósejtes vérszegénységben .
Gyermekrák Alapítvány és a Blood
a honlap a Gyermekrák Alapítvány és a Blood szülők több erőforrást többet megtudni a betegség , és hogyan kell biztosítani a megfelelő ellátást a gyermekek , akik azt. Létrehozta 1952-ben , a CCBF a legrégebbi és legnagyobb amerikai jótékonysági szervezet középpontjában a gyermekkori rák és vér rendellenességek szerint a szervezet honlapján . Az alapítvány támogatja a Division of Pediatric Hematology és Onkológiai , amely átfogó ellátást a gyermekek sarlósejtes betegségben . A CCBF nem kapcsol távol a gyerekeket , mert képtelen fizetni a szolgáltatások .
Szervezetek
információk a klinikai vizsgálatok során sarlósejtes vérszegénység áll rendelkezésre az American Society of Hematology . Ezek a vizsgálatok lehetnek az új gyógyszerek , csontvelő és az őssejt -transzplantáció . " Hematológiai , az ASH Education Program Book " ad cikkeket jelenlegi kezelési lehetőségek , és a " Blood ", a ASH hivatalos lapjában , továbbá hozzáférést biztosít az újabb kutatásokat a betegség. Ha nem akar feliratkozni " Blood ", akkor másolatot kérni egy adott cikk az e-mailes a folyóirat kiadói irodája . A sarlósejtes vérszegénységben szenved Association of America honlap kínál számos információk szülőknek , beleértve a közösségi sarlósejtes anaemia támogató csoportok. A szervezet azt is előírja, egy oldal több erőforrást a szülők és a betegek . Az amerikai sarlósejtes vérszegénység Egyesület székhelye ki Ohio , hanem információt ad és a családok támogatására mind az 50 államban .
Oktatási és támogatási oldalak
A Genetika Kezdőlap referencia honlapján a National Institutes of Health nyújt bőséges információt sarlósejtes vérszegénység. Ez is egy oldal bizonyos erőforrások a betegek és családjuk . Ezek oldalak segítségével a szülők megértsék a betegség jobb és megtalálja aktuális kutatásokat kezelési lehetőségek . Amellett, hogy információt a betegségek és a linkeket a kutatás , a genetikai és Ritka Betegségek Információs Központ a National Institutes of Health lehetővé teszik a nyilvánosság kérdéseket küldhetsz a betegség . A központ akkor megpróbál választ adni rájuk , és elküldeni a kérdés és válasz a honlapján . A szülők is mozoghat előző kérdésre más felhasználók benyújtani. Továbbá , a Harvard Egyetem sarlósejtes vérszegénységben szenved oldal áttekintést ad a feltétel és a kutatás a betegségek kezelésével .
Sarlósejtes Kids
A honlap célja csak a gyerekek sarlósejtes betegség, az úgynevezett Sarló Cell Kids segít megérteni az állapotuk , és hogyan kell kezelni azt. Ez magában foglalja a játékok és az interaktív anyagok , amelyek barátságos gyerek . A sarlósejtes Kids segíthet szülők magyarázza a betegség a gyermekek oly módon, hogy a szórakoztató és informatív .
Más források
A Bostoni Gyermekkórház átfogó képet ad az adatlap a szülők számára , hogy hogy az iskolai védőnők és más iskolai személyzet gyermekeik sarlósejtes betegség. A Centers for Disease Control and Prevention egy 52 oldalas állami -by -state könyvtárban kapcsolatos források sarlósejtes betegség. A Connecticut Gyermek Egészségügyi Központ honlapján nyújt hasznos ötleteket szülők , hogyan kell gondoskodni a gyermek sarlósejtes betegségben és egy könnyen olvasható áttekintést a betegség . Ezen kívül a Texas Department of State Health Services egy hasznos útmutató a szülők az iskolás korú gyermekek sarlósejtes vérszegénység.
-
Hűtsük le a pezsgőt. Vagy felejtsd el először felvenni, mert tudod, gyerekek. Noha egyetlen szülő sem vitatkozik azzal, hogy a gyerekek mérhetetlen mennyiségű örömet adnak az élethez, a romantika részlegét illetően ők nem éppen fokozók. Másképp fogal -
A Pfizer-BioNTech COVID-oltás 5 év alatti gyermekek számára történő gyorsított jóváhagyásának terve kudarcot vallott, így a kisgyermekek szülei és gondozói ismét bizonytalanságba kerültek. Kezdetben az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Ha -
Nemrég New York, Vermont, Florida és Pennsylvania egyes iskolai körzetei úgy döntöttek, hogy betiltják a házi feladatokat. Azt állítják, hogy a diák idejét jobban el lehet tölteni olvasással, sporttal/tevékenységgel, vagy a családtagokkal való kapcso
