• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Sarlósejtes anémia – segédanyagok szülőknek

Számos forrás áll rendelkezésre a sarlósejtes anémiával küzdő gyermekek szülői számára – egy öröklött vérkórosztály, amely az Amerikai Hematológiai Társaság szerint 70 000–100 000 embert érint az Egyesült Államokban. A betegek vörösvérsejtei C alakúak, elzárják az ereket, fájdalmat, fertőzéseket, szervkárosodást és más komplikációkat okozva. Több kórház és szervezet is hozzáférést biztosít a legfrissebb kutatásokhoz, támogatási csoportokhoz, pénzügyi segítséghez és beteghajtató információkhoz.

Gyermekek Rák- és Vérbetegségekért Alapítvány

A Gyermekek Rák- és Vérbetegségekért Alapítvány (CCBF) weboldala többféle forrásot kínál a betegről és a gondozásról. 1952-ben alapítva, az USA legrégebbi és legnagyobb;jóléti szervezete a gyermekorvosi onkológiában és hematológiában. Támogatja a Gyermekhematológia és -onkológia Osztályt, amely átfogó ellátást nyújt sarlósejtes betegeknek. A CCBF nem zár ki gyermekeket a fizetőképesség hiánya miatt.

Szervezetek

Az Amerikai Hematológiai Társaság honlapján elérhetők a klinikai vizsgálatok adatai (új gyógyszerek, csontvelő- és mèresejtes transplantációk). A „Hematology, the ASH Education Program Book” cikkgyűjtemény, valamint a „Blood” hivatalos folyóirat kínál hozzáférést a kutatásokhoz. A Sarlósejtes Betegségek Amerikai Egyesülete (SCDAA) közösségi támogatási csoportokat és forrástárat biztosít. Az Amerikai Sarlósejtes Anémia Egyesület Ohio alapítóhelye ellenére 50 államban is támogatja a családokat.

Tájékoztató és támogatási oldalak

Az NIH Genetics Home Reference oldala gazdag információforrást és betegeknek/családoknak szánt oldalakat kínál. Az NIH Ritka és Genetikai Betegségek Információs Központja lehetőséget ad kérdések feltevésére, amelyek válaszait közzéteszik. A Harvard Egyetem Sarlósejtes Betegség oldala áttekintést ad az állapotról és a kezelési kutatásokról.

Sarlósejtes Gyermekek

A „Sickle Cell Kids” weboldal kifejezetten betegeket célzó, játékokkal és interaktív anyagokkal segít a gyermekek megérteni a betegséget. A szülők számára is hasznos eszköz a magyarázathoz.

Egyéb források

A Boston Gyermekkórháza tömör tájékoztatót kínál iskolai egészségügyi dolgozóknak. Az CDC 52 oldalas államonkénti címtárat ad ki. A Connecticut Gyermekorvosi Központ gyakorlati tanácsokat ad, a Texas Állami Egészségügyi Szolgálat pedig iskoláskorú gyermekek szülői számára készített útmutatót.