• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

Savjeti za rješavanje problema za roditelje djece s autizmom

Održavanje kontrole

Savjeti za rješavanje problema za roditelje djece s autizmom Održavanje kontrole nad svojim emocionalnim životom
Budući da naše društvo još nije naučilo graciozno prihvaćati invaliditet, roditelji su uznemireni kada im se kaže da njihovo dijete ima invaliditet. Pokušali smo i pokušali pomoći roditeljima da se izbore sa stresom otkrivanja da njihovo dijete ima autizam, a potom i stresom suočavanja sa zahtjevima koje invaliditet postavlja na njihovo vrijeme i novac, ali čak i uz podršku, roditelji neizbježno prolaze kroz neka teška vremena.

Evo nekih uobičajenih osjećaja koje roditelji imaju nakon što prvi put saznaju da njihovo dijete ima autizam i nekoliko prijedloga kako se nositi s njima.

Odbijanje
Roditelji znaju kada njihovo dijete ima invaliditet. Zapravo, većina mojih roditelja to zna prije svojih pedijatara. Ali pedijatri su obučeni da smire zabrinute novopečene roditelje. A istina je da mi roditelji želimo čuti da su nam djeca dobro. Dakle, ako pedijatar kaže roditelju djeteta s autizmom nešto poput:"Ne brini, ono ne priča jer ima stariju sestru koja priča umjesto njega", ili dobronamjerni rođak kaže:"Njegov tata nije pričati do svoje pete godine," roditelj može uhvatiti te izgovore i prionuti uz nadu da ništa nije u redu.

Jedna majka mi je čak rekla da je prilično sigurna da nešto nije u redu s njezinim djetetom, ali nikada nije rekla pedijatru te zabrinutosti i uvijek mu je samo govorila da je sve u redu. Laknulo joj je nakon svakog posjeta dobroj bebi da liječnik nije "pronašao" ništa loše. Naravno, liječnik je dijete viđao tek po petnaest-dvadeset minuta nekoliko puta godišnje, a bez nagovora majke nije ni pomišljao tražiti znakove invaliditeta. Izgubila je puno vremena ne želeći priznati što je vidjela svojim očima.

Poricanje i krivnja U prošlosti liječnici nisu uvijek postavljali pitanja koja su se usredotočila na potencijalne smetnje u razvoju, ali ovih dana, osobito s porastom autizma, mnogo je vjerojatnije da će učiniti upravo to.

Čak i nakon što je djetetu dijagnosticiran autizam, neki roditelji će se i dalje nadati da je učinjena pogreška i da ništa nije u redu. Inzistiraju da njihovo dijete samo kasno priča, a dijagnoza je pretjerana. Drugi mogu pokušati pronaći isprike za ponašanje svog djeteta, kao što je reći:"Svi dvogodišnjaci bijes". Drugi će odvesti svoje dijete kod tri ili četiri stručnjaka, nadajući se da će pronaći suprotno mišljenje, prije nego što konačno prihvate dijagnozu – i potrebu poduzimanja mjera.

Ponekad jedan roditelj ostaje u ovoj fazi poricanja mjesecima ili čak godinama, dugo nakon što je drugi roditelj već prihvatio potrebu da počne poduzeti potrebne korake kako bi pomogao svom djetetu. Nažalost, nespremnost supružnika da se pridruži braku može staviti veliki pritisak na brak.

Vrlo je teško otkriti da dijete koje toliko volite ima invaliditet, i vrlo je prirodno i razumljivo nadati se bez nade da su ljudi koji su mu postavili dijagnozu u zabludi. (Premda, kao što sam već raspravljao u poglavlju, pogreške u dijagnozi su rijetke.) Ali nemojte dopustiti da vaša nesigurnost u vezi s dijagnozom stane na put poduzimanju mjera. Već sam to rekao i ponovit ću:oznaka nije toliko važna koliko simptomi koje vaše dijete pokazuje. Zanijekajte autizam ako morate, ali nemojte nijekati ono što vaše dijete radi, a prije svega nemojte mu uskratiti pomoć koja mu je potrebna da prevlada sve simptome koje izražava.

Krivnja
Većina roditelja osjeća se preplavljena krivnjom kada otkriju da njihovo dijete ima autizam. Pitaju se jesu li tijekom trudnoće ili nedugo nakon rođenja djeteta učinili nešto što je moglo utjecati na dijete. Čak me jedan roditelj pitao može li njezino dijete imati autizam jer su se ona i njezin muž mnogo svađali dok je dijete bilo novorođenče, a nisu puno spavali! Druga majka me pitala može li njezino dijete imati autizam jer nije dojeno.

Osjećaj krivnje pojačan je ranim nepotkrijepljenim psihoanalitičkim teorijama koje su sugerirale da su hladne, nevoljne majke uzrok autizma. Od tada su znanstvena istraživanja pokazala da se majke djece s autizmom ne razlikuju od majki djece bez autizma, ali tek nakon što su mnoge srčane žene već bile osuđene kao loše majke.

Prirodno je pitati se jeste li mogli spriječiti autizam svog djeteta, ali morate zapamtiti da osjećaj krivnje ne pomaže vašem djetetu. Nema dokaza koji upućuju na roditeljski uzrok, a iako postoji neka vrsta okolišnog čimbenika za to, to još nije poznato. Nemojte gubiti vrijeme mučeći se nejasnim strahovima kada biste mogli krenuti u akciju.

Okrivljavanje i ljutnja Okrivljavanje
Sve je veći broj više djece s autizmom u istoj obitelji, i logično je pokušati razmisliti gdje je mogla biti genetska zbrka, ali prečesto se obiteljsko istraživanje pretvara u obiteljsku krivnju. Ne mogu vam reći koliko sam često sjedio u svom uredu i da mi je jedan roditelj rekao da drugi roditelj ima simptome autizma – čak sam imao oba roditelji mi kažu, povjerljivo, da njihovi supružnici imaju simptome autizma!

Znaš što? Svi imamo simptome autizma – svaki simptom pada na kontinuum, a negdje na tom kontinuumu prelazi iz tipičnog u invaliditet. Muž koji grize nokte ili ne uživa osobito u druženju nije nužno genetski odgovoran za stvaranje djeteta koje se neprestano ljulja naprijed-natrag. A majka koja ima problema s izražavanjem emocija i voli sjediti u stolici za ljuljanje nije nužno genetski odgovorna za dijete koje se fiksira na lepeze koje se vrte.

Pretpostavljam da gotovo svaka obitelj u svojoj lozi ima nekog člana s mentalnim poteškoćama. Iako procjena ovih problema može biti od pomoći u genetskom planiranju, igranje igre okrivljavanja ne pomaže vašem djetetu da dobije pomoć koja mu je potrebna – niti na bilo koji način pomaže vašem braku. Posljednja stvar koju vaš supružnik treba jest osjećati se kao da je pogriješio u parenju s vama. Imali ste zajedničku djecu jer ste se voljeli.

Imati dijete je uvijek kocka. Ponekad se dijete rodi s invaliditetom. To je surova stvarnost. Prebacivanje krivnje emocionalno je štetna igra koja nema nikakvu korisnu funkciju.

Ljutnja
Neki roditelji se ljute kada im je djetetu dijagnosticiran autizam. Susreo sam se s jednom obitelji čijem je četverogodišnjem sinu upravo dijagnosticiran blagi autizam, a tata je sjedio u kutu prekriženih ruku i bijesno gledao u mene tijekom naše prve seanse. Nedugo zatim shvatio je da dajem sve od sebe da pomognem njegovom sinu, ali se u tom trenutku samo naljutio, a ja sam bila najbliža meta.

Ljutnja nije uvijek gubljenje vremena. Jedan moj prijatelj je jednom istaknuo da ljudi koji se ljute u nepovoljnim situacijama i kojiusmjeravaju tu bijesnu energiju prema prikladnim i korisnim akcijama često će uspjeti tamo gdje drugi ne uspiju. Ja sam potpuno za onu vrstu ljutnje koja te tjera da kažeš:"Ovu ćemo stvar polizati!" Ali ljutnja koja vas samo čini mrzovoljnim i ogorčenim prema ljudima koji vam pokušavaju pomoći radi protiv vas.

Izolacija Izolacija
Kada se djetetu dijagnosticira invaliditet, očekivali biste da će društvo požuriti i pomoći. Ali to se ne događa. Roditelji su obično ostavljeni sami, bez podrške ili vodstva, da shvate cijelu stvar. Djeca s teškoćama u razvoju redovito su isključena iz škola u zajednici, aktivnosti i društvenih događanja. Zapravo, neke obitelji su mi govorile da su njihova djeca čak isključena s obiteljskih okupljanja.

Stoga ne čudi da se mnogi roditelji osjećaju usamljeno i izolirano kada im dijete dobije dijagnozu autizma. Ne samo da može postojati vrlo stvarna socijalna isključenost, već postoji i emocionalna izolacija. Roditelji se osjećaju sami u svojoj tuzi. Posljednjih nekoliko godina proveli su idući na izlete i komunicirajući s prijateljima čija se djeca tipično razvijaju, a sada su shrvani činjenicom da njihovo vlastito dijete ima značajne teškoće u raznim područjima.

Umjesto da se nastave što normalnije družiti, neki roditelji će se potruditi da ne uspoređuju svoje dijete s djecom svojih prijatelja, često odbijajući pozive na zabave i izlete. Što manje pozivnica prihvate, manje su im šanse da se povežu s prijateljima i shvate da još uvijek mogu uživati.

Slično tome, mnogi roditelji dopuštaju svoje strahove o tome kako bi se njihovo dijete moglo ponašati u javnosti kako bi ga spriječili da napusti kuću. To započinje loš ciklus:dijete je socijalno izolirano i stoga ne uči ponašati se u društvenim situacijama; kako se njegovo ponašanje u društvenim situacijama pogoršava, roditelji se osjećaju još više prisiljeni ostati kod kuće. I tako dalje. U međuvremenu, roditelji gube kontakt sa svojim prijateljima i rođacima, a njihov osjećaj emocionalne izolacije raste sve dok se ne osjećaju istinski napuštenima.

Ako vaše dijete ima ponašanja koja otežavaju izlazak u javnost, pročitajte poglavlje ove knjige o ometajućim ponašanjima i počnite kontrolirati problematično ponašanje. Pokušajte stvoriti što više pozitivnih društvenih prilika kako bi vaše dijete moglo učiti i rasti. U međuvremenu, nađite nekoga tko će vam s vremena na vrijeme pomoći, kako biste vi i vaš supružnik i dalje mogli izlaziti zajedno.

Depresija Ako je veći problem to što vam je emocionalno teško vidjeti drugu djecu koja se tipično razvijaju, s tim ćete se morati pomiriti. Preporučio bih da pokušate pronaći dobrog prijatelja, člana obitelji, psihologa, grupu za podršku ili čak terapeuta vašeg djeteta s kojim ćete razgovarati o tim osjećajima. Mnogi roditelji također navode da on-line chat grupe mogu pružiti dobar oblik emocionalne podrške. Zapravo, jedna majka djeteta s Aspergerovim sindromom susrela je on-line drugu majku čije je dijete bilo vrlo slično, i ne samo da su pružile podršku jedna drugoj, već su i podijelile ideje za rješavanje izazova. Morate moći razgovarati s nekim tko će slušati i suosjećati. Zapamtite da su vaši prijatelji trenutno puni divljenja prema vama jer pokazujete snagu u suočavanju s nečim u čemu ste svi imali malo iskustva. Uživajte u njihovom društvu i budite iskreni s njima i bit ćete zahvalni što imate prijatelje koji će se okupiti oko tebe.

Depresija
Nije iznenađujuće da je depresija česta kod roditelja djece s autizmom. Ponekad to traje dugo, a ponekad samo kratko. Imam neke roditelje koji su doživjeli takvu depresiju nakon što je njihovom djetetu dijagnosticiran autizam da im je liječnik prepisao antidepresive. Još jednom, preporučam da pronađete nekoga s kim možete razgovarati i tko će vam pomoći da prebrodite svoje osjećaje tuge. Prirodno je biti depresivan kad čujete da vaše dijete ima invaliditet, ali ako ta depresija dovede do neaktivnosti i povlačenja iz društva, to će naštetiti vama, vašem braku i vašoj djeci.

Jedna stvar koju su mi roditelji uvijek iznova govorili jest da su se njihovi početni osjećaji depresije i beznađa povukli nakon što su uronili u aktivno traženje intervencija za svoje dijete. Ništa nije depresivnije od neizvjesnosti i neaktivnosti. Kada počnete poduzimati potrebne korake za poboljšanje simptoma vašeg djeteta, ponovno ćete se osjećati puni energije i nade. Odgajanje djece uvijek je vožnja roller coasterom, ali osjećaj kompetencije i optimizma provest će vas kroz mnoge teže trenutke.