• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Savjeti za suočavanje roditelja djece s autizmom

Savjeti za suočavanje roditelja djece s autizmom

Održavanje kontrole nad emocionalnim životom

Budući naše društvo još uvijek nije naučilo primati invalidnosti graciozno, roditelji su razbunjani kada im se kaže da njihovo dijete ima jednu. Pokušali smo i pokušali pomoći roditeljima da se nose sa stresom otkrića da njihovo dijete ima autizam, a zatim stresom zahtjeva koje invalidnost stavlja na njihovo vrijeme i novac, ali čak i s podrškom, roditelji neizbježno prođu kroz teška vremena.

Evo nekih uobičajenih osjećaja koje roditelji imaju nakon prvog saznanja da njihovo dijete ima autizam, i neki prijedlozi za suočavanje s njima.

Zanemarivanje

Roditelji znaju kada njihovo dijete ima invalidnost. Zapravo, većina mojih roditelja to zna prije njihovih pedijatra. Ali pedijatri su obrazovani da smire uznemirene nove roditelje. I istina je da mi roditelji želimo čuti da naša djeca su u redu. Dakle, ako pedijatar roditelju djeteta s autizmom kaže nešto poput: "Ne brinite, on ne govori jer ima staru sestru koja govori za njega," ili dobrohtijeli rođak kaže: "Njegov otac nije govorio dok nije imao pet godina," roditelj se može uhvati za te izgovore i zalijepiti se za nadu da ništa nije po njemu.

Jedna majka mi je čak rekla da je prilično sigurna da je nešto po njoj dijete, ali nikad nije izgovorila te brige pedijatru i uvijek je samo rekla da su stvari u redu. Ona je osjetila olakšanje nakon svakog pregleda zdrave djeteta što liječnik nije "našao" ništa po njemu. Naravno, liječnik je vidio dijete samo petnaest ili dvadeset minuta nekoliko puta godišnje, i bez majčinog podsticanja, nije ni pomislio potražiti znake invalidnosti. Ona je izgubila puno vremena ne želeći priznamati što vidi vlastitim očima.

Zanemarivanje i krivnja

U prošlosti, liječnici nisu uvijek postavljali pitanja fokusirana na potencijalne razvojne invalidnosti, ali ove dana, posebno s porastom autizma, mnogo su vjerojatnije da to točno rade.

Čak i nakon što je dijete dijagnosticirano s autizmom, neki roditelji će nastaviti nadati se da se pogreška dogodila i da ništa nije po njemu. Insistirat će da je njihovo dijete samo kasni govornik, i da je dijagnoza previše. Drugi mogu pokušati praviti izgovore za ponašanje svog djeteta, govoreći: "Sva dvoje godišnja djeca imaju napade bijesa." Drugi će dovesti svoje dijete kod tri ili četiri stručnjaka, nadajući se da će naći suprotno mišljenje, prije nego što konačno prihvate dijagnozu – i nužnost poduzimanja potrebnih koraka prema pomoći svom djetetu.

Ponekad jedan roditelj ostaje u ovoj fazi zanemarivanja mjesecima ili čak godinama, dugo nakon što je drugi roditelj već prihvatio potrebu za početkom potrebnih koraka ka pomoći svom djetetu. Nažalost, nevolja supružnika da se uključi može staviti ogromni pritisak na brak.

Veoma je teško saznati da dijete koje toliko volite ima invalidnost, i veoma je prirodno i razumljivo nadati se protiv nade da su ljudi koji su ga dijagnosticirali u pogrešku. (Iako, kako sam ranije razgovarala u poglavlju, pogreške u dijagnozi su rijetke.) Ali ne dopustite da vaša nesigurnost u vezi dijagnoze stane na putu poduzimanja akcije. Rekla sam to ranije, i再说ću: oznaka nije gotovo toliko važna koliko su simptomi koje vaše dijete pokazuje. Zanemarite autizam ako morate, ali ne zanemarite što vaše dijete radi, i prije svega, ne zanemarite mu pomoć koju treba da prevlada bilo koje simptome koje izražava.

Krivnja

Većina roditelja osjeća premoćnu krivnju kada otkriju da njihovo dijete ima autizam. Pitate se jesu li nešto učinili tijekom trudnoće ili uskoro nakon rođenja djeteta što bi moglo utjecati na dijete. Jedna majka me je čak pitala može li njeno dijete imati autizam zato što ona i njen muž mnogo svađali kad je dijete bilo novorođenče, i nisu spavali! Druga majka me pitala može li njeno dijete imati autizam zato što nije dojena.

Osjećaji krivnje su pogoršani ranim nedokazanim psihoanalitičkim teorijama koje su predlagale da hladne, neljubazne majke su uzrok autizma. Od tada, znanstvena istraživanja su pokazala da majke djece s autizmom nisu drugačije od majke djece bez autizma, ali ne prije nego što mnogo srcem prekršenih žena već osuđene kao loše majke.

Prirodno je pitati se možda ste mogli spriječiti autizam svog djeteta, ali morate pamtiti da krivnja ne pomaže vašem djetetu. Nema dokaza koji upućuju na roditeljski uzrok, i iako možda postoji neka vrsta okolinog faktora krivnje, to još nije poznato. Ne trošite svoje vrijeme mučite se s vagim strahovima kada biste mogli u skok u akciju.

Optuživanje i ljutnja

Optuživanje

Postoji sve veći broj obitelji s višestrucom djecom s autizmom, i logično je pokušati razmisliti gdje bi genetski mešanje moglo biti, ali prečesto obiteljsko istraživanje pretvara se u obiteljsko optuživanje. Ne mogu vam reći koliko sam često sjedila u svom uredu i imala jednog roditelja reći mi da drugi roditelj ima simptome autizma – čak sam imala oboje roditelja da mi povjerljivo kažu da njihovi supružnici imaju simptome autizma!

Znate što? Svi mi imamo simptome autizma – svaki simptom pada na kontinuum, i negdje na tom kontinuumu on se pretvara iz tipičnog u invalidnost. Muž koji grine nokte ili ne uživa posebno u druženju nužno nije genetski odgovoran za proizvodnju djeteta koje se stalno ljulja unatrag. I majka koja ima teškoća izražavati emocije i voli sjedati u ljuljaškoj stolici nužno nije genetski odgovorna za dijete koje se fiksira na vrtložeće vijelice.

Pretpostavljam da gotovo svaka obitelj ima nekog člana s mentalnim teškoćama u svojoj liniji. Dok procjena tih pitanja može biti korisna u genetskom planiranju, optuživanje ne pomaže vašem djetetu da dobije pomoć koju treba – niti pomaže vašem braku na bilo kakav način. Posljednja stvar koju vaš supružnik treba je da osjeća da je nešto pogrešno učinio parenjem s vama. Imali ste djecu zajedno zato što ste se voljeli.

Imanje djeteta je uvijek kocka. Ponekad dijete rođeno s invalidnošću. To je surova stvarnost. Prenos optuživanja je emotivno štetna igra koja ne služi nijednoj korisnoj funkciji.

Ljutnja

Neki roditelji osjećaju ljutnju kada im se dijete dijagnosticira autizam. Sastala sam se s jednom obitelji čiji je četverogodišnji sin upravo bio dijagnosticiran s blagim autizmom, i otac je sjedio u kutu, s prekriženim rukama, mloreći na mene cijelu našu prvu sjednicu. Ne dugo nakon, shvatio je da činim sve iz moćih da pomognem njegovom sinu, ali u toj točki je samo osjećao ljutnju, a ja sam bila najbliži meta.

Ljutnja nije uvijek gubljenje vremena. Prijatelj mi je jednom istaknuo da ljudi koji se ljute pod nepovoljnim situacijama i koji usmjere tu ljutnju energiju prema prikladnoj i korisnoj akciji često uspiju tamo gdje drugi ne uspiju. Sve sam za vrstu ljutnje koja vas navodi da kažete: "Mi ćemo to pobijediti!" Ali ljutnja koja vas samo čini mračnim i razljutim prema ljudima koji pokušavaju vam pomoći radi protiv vas.

Izola

Izola

Kad se dijete dijagnosticira s invalidnošću, očekivali biste da društvo uleti i pomogne. Ali to se ne dešava. Roditelji su obično ostavljeni sami, bez podrške ili vodstva, da sami to sve razrješavaju. Djeca s invalidnostama su isključena od zajedničkih škola, aktivnosti i društvenih događaja na redovnoj bazi. Zapravo, nekim obiteljima sam rekla da je njihova djeca čak isključena i s obiteljskih okupljanja.

Ne čudi, onda, da mnogi roditelji osjećaju same i izole cuando njihovo dijete dobije dijagnozu autizma. Ne samo da može biti veoma stvarna socijalna isključenost, već postoji i emocionalna izolacija. Roditelji osjećaju se sami u svojoj tuzi. Proveli su posljednjih nekoliko godina na izlascima i interakciji s prijateljima čija djeca se tipično razvijaju, i sad su razorenije činjenicom da njihovo vlastito dijete ima značajne invalidnosti u raznim područjima.

Umjesto da nastave druženje što normalnije, neki roditelji će ići iz svog puta da izbjegnu usporedbu svog djeteta s djecom njihovih prijatelja, često odbijajući pozive na žurke i izlaske. Manje poziva prihvate, manje šansi da se povežete s prijateljima i shvatite da se i dalje možete zabaviti.

Slično, mnogi roditelji dopuštaju da ih strahovi od toga kako bi se njihovo dijete moglo ponašati u javnosti sprječavaju u izlasku iz kuće. To započinje loš ciklus: dijete je socijalno izolirano i stoga ne uči ponašati se u društvenim situacijama; kako se njegovo ponašanje u društvenim situacijama pogoršava, roditelji osjećaju se još više primoranim ostati kod kuće. I tako dalje. Meantime, roditelji gube dodir s prijateljima i rođacima, i njihovi osjećaji emocionalne izolacije rastu dok se ne osjećaju zaista ostavljeni.

Ako vaše dijete ima ponašanja koja otežavaju izlazak u javnost, pročitajte poglavlje u ovoj knjizi o razbunjujućim ponašanjima i počnite kontrolirati problematična ponašanja. Pokušajte stvoriti što više pozitivnih društvenih prilika, tako da vaše dijete može učiti i rasti. U međuvremenu, pronađite nekoga koji vam pomaže sada ionda, tako da vi i vaš supružnik i dalje možete ići zajedno.

Depresija

Ako je veći problem da vam je emocionalno teško vidjeti drugu djecu koja se tipično razvija, to je nešto s čime ćete morati pomiriti. Preporučujem pokušaj pronaći dobrog prijatelja, člana obitelji, psihologa, skupinu podrške, ili čak terapeuta vašeg djeteta s kojim možete razgovarati o tim osjećajima. Mnogi roditelji također izvještavaju da on-line chat skupine mogu pružiti dobar oblik emocionalne podrške. Zapravo, jedna majka djeteta s Aspergerovim sindromom upoznala je drugu majku on-line čije je dijete bilo vrlo slično, i ne samo da su jedni drugima pružali podršku, već su i dijelili ideje za rješavanje izazova. Trebate moći razgovarati s nekim tko će slušati i suosjetiti. Pamtite da vaši prijatelji vjerojatno puni su obožavanja za vas upravo sada jer pokazujete snagu u nosjenju s nečim u čemu ste svi malo iskustva imali. Uživajte u njihovoj društvu i budite iskreni s njima, i naći ćete se zahvalni da imate prijatelje koji će se okupliti oko vas.

Depresija

Nezanimljivo, depresija je uobičajena kod roditelja djece s autizmom. Ponekad traje dugo, ponekad samo kratko. Imam neke roditelje koji su doživjeli takvu depresiju nakon što im je dijete dijagnosticirano s autizmom da im je liječnik propisao antidepressive. Jedenput, preporučujem pronaći nekog s kim možete razgovarati tko će vam pomoći da prođete kroz vaše osjećaje tuge. Prirodno je biti deprimiran po čuju da vaše dijete ima invalidnost, ali ako ta depresija vodi u neaktivnost i povlačenje iz društva, to će oštetiti vas, vaš brak i vašu djecu.

Jedna stvar koju su roditelji ponavljali meni preko i preko je da su njihovi početni osjećaji depresije i beznađe nestali kad su uronili u aktivno traženje intervencija za svoje dijete. Ništa nije deprimirajuće kao neizvjesnost i neaktivnost. Kad počnete poduzimati nužne korake za poboljšanje simptoma vašeg djeteta, osjetit ćete se energiziranim i nadanim opet. Odgoj djece je uvijek vožnja rollercoasterom, ali osjećaj kompetentnosti i optimizma će vas probiti kroz puno teških vremena.