• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Nosjenje s emocionalnim, fizičkim i financijskim teretom autizma

Nosjenje s emocionalnim, fizičkim i financijskim teretom autizma

Od svih pitanja koja roditelji imaju tijekom prvih mjeseci – ili godina – nakon što im je dijete dijagnosticirano s autizmom, onaj o kojem vjerojatno najvise razmišljaju ali najmanje pitaju je vjerojatno: "Hoću li ikada ponovno spavati mirno?" Stres imanja djeteta s invalidnosti neizmjern: ne znate što budućnost nosi, ne znate jesu li vaši izbori pravi, ne znate hoćete li moći podnijeti ludilu vaših dana, i često ne znate kako ćete platiti sve one posebne usluge koje vaše dijete sada treba. Dodajte na to umor onih bespovratnih noći, i imate ljude koji su pod premoćnim stresom.

Zanimljivo, majke i očeve djece s posebnim potrebama imaju tendenciju da imaju različite područja stresa – majke osjećaju više stresa vezanog za brigu o djeci i brinu o njihovom napretku, dok očevi često osjećaju više stresa vezanog za financije i teret plaćanja posebnih usluga. Oni se također često nose sa stresom na drugačiji način – žene nalaze puštanje u razgovoru o tome, ali muškarcima se radi u akciji. Na primjer, recimo da prodavač u trgovini traži od obitelji da napuste prostor jer njihovo dijete ima napadaj bijesa i smeta drugim kupcima. Majka bi vjerojatno željela proći večer razgovarajući s dobrim prijateljem ili rođakom o tome koliko je bila u neprijatnosti – samo razgovor o tome služi kao puštanje za nju. Ali otac je vjerojatnije da će osjetiti da mora poduzeti akciju – on može good insistirati na telefonskom pozivu da razljuti menadžera trgovine. Zbog ove osnovne razlike u pristupu, supružnici mogu izgubiti strpljenje jedni s drugima, pa možete dodati bračni stres na već dugu listu problematičnih područja.

Bez obzira na kakvu podršku obitelji pronađu, teško je ublažiti sav roditeljski stres kada dijete ima invalidnost. Ne mislim na stres koji ima bilo koji roditelj. Mislim na kliničke razine stresa koje zapravo mogu dovesti do zdravstvenih problema – roditelji djece s autizmom prijavljuju više zdravstvenih problema od drugih roditelja iste dobi. I bez pomoći i akcije za svoje dijete, mnogi mogu osjetiti se manje energični, a neki mogu čak izgubiti interes za seks.

Ispod ću opisati područja stresa koja najvjerojatnije utječu na roditelje djece s autizmom i dati neke prijedloge za nosjenje s njima. Pamtite: moj savjet nema zamjenu za dobru psihološku podršku od stručnjaka, dobrog prijatelja, člana obitelji ili roditeljske skupine, stoga molimo vas tražite to ako se osjećate preopterijećeno i u strahu.

Stres pitanju o budućnosti

Od svih strahova koji drže roditelja budnim noću, briga o budućnosti svog djeteta – kako će ono konačno moći funkcionirati u pravom svijetu – vjerojatno je najveći.

Mnoga djeca s autizmom ne uspijevaju dobro na standardiziranim testovima, i mnogi stručnjaci, osobito u školama, temeljito svoja analiza na tome kako dijete uspijeva na tim testovima, tako da slika koju roditelj dobiva o kognitivnim sposobnostima svog djeteta je često tamnija nego što treba biti.

Korisna stvar na koju se fokusirati kad razmišljate o kognitivnim razinama je plastičnost mozga. Mnoga djeca koja su trpjela od udara, puške ranje, ili druge teške ozljede mozga, sposobna su potpuno oporaviti se razvojem neuralnih putova oko oštećenih područja. Naš cilj je pomoći djeci s autizmom da učine točno to isto. Još nismo upoznali dijete s autizmom koje ne bi moglo učiti s dobrim, zvučnim intervencijama.

Stranica 2

Naravno, dok radite s vašim djetetom na izgradnji tih novih putova, imat ćete neka duga dana ispred sebe. Djeca s autizmom su više ovisna o roditeljima, posebno u ranim godinama. Često im treba više pomoći s odijevanjem, higijenom i vještinama toaleta od tipične djece. Budući da im je jezik zamaknut, roditelji im možda trebaju pomoći komunicirati. Svi zahtjevi na roditeljsko vrijeme i energiju mogu osjećati preopterjećujuće, i ponekad može osjećati kao da nema olakšice u vidu.

Samo pamtite da su rane godine teške sa svom djecom, i dok možda imate duži red za orati od većine, bolja vremena leže ispred. Većina djece s autizmom uči osnovne vještine samopomoći, i doći će dan kada neće trebati vas da radite sve za njih.

Ublažite stres aktivnim traženjem pravih intervencija

Straško je morati pitati vlastiti potencijal svog djeteta, ali najbolji način da ublažite strahove je poduzeti akciju s produktivnim intervencijama.

Prvi korak je biti informiran. Razgovarajte s ljudima kojima povjeravate – roditelji koji su bili tamo, stručnjaci u polju, liječnici s kojima imate odnos, itd. Postoji mnogo letljivih postupaka koji lova na razbunute roditelje koji će učiniti sve za svoje dijete. Osigurajte da su intervencije koje koristite znanstveno zvučne i dobro dokumentirane. Osigurajte da su testirane na mnogoj djeci s autizmom i da su replicirane od strane drugih stručnjaka i klinika. Također, osigurajte da razumijete njihova ograničenja – neke intervencije rade samo na malom broju simptoma ili na maloj podskupini djece s autizmom. Ako ćete potrošiti vrijeme i novac za intervencije, budite informirani o stupnju i obimu promjene koje mogu donijeti.

Kada biti oprezan

Postoji puno dokaza da djeca s autizmom bolje napreduju kada su roditelji aktivno uključeni u intervenciju i kada su programi koordinirani. Pronađite programe koji vas potiču da budete uključeni – vi biste trebali učiti sve postupke i koordinirati program svog djeteta u svakom okruženju. Ne možete to učiniti ako vas isključuju. Ako vam pružatelj liječenja kaže da ne možete gledati sjednice ili da vaše dijete bolje napreduje kad niste tamo, to je CRVENA ZASTAVA. Može biti razumljivo da terapeut zatraži nekoliko sjednica sam da stvori vezu s djetetom, ali više od toga nema smisla, i terapeut mora potpuno komunicirati s vama da znate točno što se dešava u svakom trenutku.

Stranica 3

Ako vam klinikar kaže da ne dokumentira nikakve promjene, budite zabrinuti – jedini način da se procijeni radi li program liječenja je analizirati promjene koje vaše dijete radi. Također budite oprezni na bilo kojeg terapeuta koji kaže da radi na "vezi roditelj-dijete", i da popravak vašeg odnosa s djetetom će poboljšati njezino ponašanje.

Drugim riječima, ako vas vaš terapeut isključuje, krivi vas, ili koristi tehnike koje nemaju mjerljivih ishoda, trebali biste razmotriti traženje drugog terapeuta ili agencije.

Stres osjećanja emocionalno odvojenim od vlastitog djeteta

Većina djece s autizmom ne traži pažnju odraslih i ne dijele stvari koje uživaju ili za koje se interesiraju. Djeca s autizmom se ne bi obično uživalo u malim društvenim igrama poput kukuruz, i vjerojatno neće trčati kada ih pozovete da vidite nešto zanimljivo izvan prozora. Ove male i značajne interakcije izvlače najbolje u roditeljima, čija je pažnja obično pozitivno pojačanje za odgovornost svoje djece, ali nažalost se ne događaju često kada dijete ima autizam. Zato roditelji djece s autizmom moraju savladati potpuno novi set roditeljskih vještina, što dodaje još više stresa njihovim emocionalnim životima.

Nažalost, mnogi divni roditelji osjećaju da im nedostaje kompetencija u nosjenju s njihovim djetetom s autizmom. Može biti čudno, alienirajuće i deprimirajuće osjećati da su vaši instinkti pogrešni kada je riječ o interakciji s vlastitim djetetom. Ljudi često predu dugo u suprotnom smjeru i prestaju imati bilo kakve prirodne roditelji/dijete interakcije, brinući da ako se opuste i samo šale ili razgovaraju bez smisla s djetetom, gubit će dragocjene trenutke vremena intervencije.

Postoji intervencije koje povećavaju stres roditelja zahtijevajući neobične i teško izvedive interakcije između njih i njihovog djeteta, i postoje jednako učinkovite intervencije – poput onih opisanih u ovoj knjizi – koje se mogu implementirati u kontekstu prirodnih aktivnosti. Ne osjećajte da morate sjednuti i provesti sate bušeci svoje dijete – bit ćete osjećali krivnju ili zato što ne provodite toliko vremena bušeći je koliko mislite da biste trebali, ili zato što oduzimate vrijeme od drugih važnih ljudi u svom životu da biste to učinili.

Vaše dijete će više naučiti ako upletete intervencije u kontekst dnevnih aktivnosti, i vaš obiteljski život će biti jači za to.

Pronađite načine da cijenite svoje dijete: Fokusirajte se na njegove snage i slavite njegov napredak

Vaše dijete može imati područja koja trebaju intervenciju, ali svako dijete ima i posebna područja snage. Ne fokusirajte se samo na problematična područja. Područja snage mogu se koristiti za poboljšanje područja slabosti. Fokusirajte se na ta područja snage. Proširite ih.

Na primjer, radili smo s jednim predškolskim djetetom koje je voljelo knjige ali nikad se nije angažiralo u nikakvu drugu vrstu igre, niti interaktivnu igru, niti pretvaranje, ništa. Umjesto da ga silimo da se igra s igračkama koje ne voli, počeli smo koristiti knjige za pretvaranje igre, pretvarajući da radimo ono što likovi rade. Također smo mogli koristiti knjige za rad na naizmjeničnom uzimanju, društvenom razgovoru i akademskim vještinama. Vremenom, naučio je pretvarati, dijeliti, i komentarisati priče. I do kad je ušao u predškolu, naučio je čitati i bio sposoban čitati glasno razredu. To je jako impresioniralo njegove razrednike, koji su ga tražili da im čita tijekom nestrukturiranog vremena u razredu.

Stranica 4

Također je važno da slavite poboljšanja, bez obzira na to koliko su mala. Lako je nastaviti razmišljati o tome koliko je vaše dijete u zaostatku, ali ako se fokusirate na poboljšanja koja je učinio, shvatit ćete koliko je daleko došao. I budite sigurni da dijelite svoju radost njegovim napretkom s ljudima koje vole on i vi.

Na kraju, ne zaboravite da je vaše dijete i dalje vaše dijete, i da svako dijete želi osjetiti ljubav od svojih roditelja. Bilo koja aktivnost koju vi i vaše dijete uživate zajedno je dragocjena, bilo da je to provodenje pola sata smjesta na kauču gledajući omiljeni TV program ili izlazak na sladoled. Dok je nužno promijeniti neke od vaših načina interakcije s djetetom da olakšate njegovo učenje, jednako je nužno zadržati osnovnu ljubavnu vezu roditelj i dijete, i ako ste samo mislili na sebe kao njegov terapeut, tada morate pronaći put natrag da budete roditelj ponovno.

Stres održavanja redovitog obiteljskog života

Imanje djeteta s autizmom može promijeniti dinamiku obitelji. Mnogi roditelji – osobito majke – mogu postati toliko uključeni s djetetom s autizmom da praktički zaborave da imaju supružnika i drugu djecu. Zato je važno razvijati intervencije koje su u kontekstu prirodnih aktivnosti koje cijela obitelj može uživati. Ako imate drugu djecu, naučite ih kako interagirati s njihovim braćom ili sestrom na pozitivne, obogaćujuće načine. Oni mogu biti odlični pomoćnici. Istraživanja pokazuju da braća i sestre djece s autizmom ne dožavljaju visoke razine stresa kao njihovi roditelji i nisu previše zabrinuti, pa ne osjećajte da ih morate "zaštititi" od invalidnosti. I, kao odrasli, braća i sestre djece s autizmom imaju jedinstveno razumijevanje onoga što se dešava u svakodnevnom životu i mogu biti posebno suosjećaji stručnjaci. Vidjela sam mnogo braće i sestara koji su otišli u polje invalidnosti kao rezultat svojih dječajih iskustava.

Ponovo, pamtite da intervencije moraju raditi za cijeli obiteljski sustav. Ako program zahtijeva da radite stvari koje smetaju vašim obiteljskim rutina, ili ako program uči dijete da koristi ponašanje koje ne slaže s vašim osobnim ili kulturnim vrijednostima, morate reći osobi koja dizajnira program.

I insistirajte da vi i vaš supružnik provodite vrijeme sami zajedno i da dobivate pauze od svog posla skrbnika i terapeuta. Ne bojte se pitati za pomoć od rođaka, prijatelja i drugih. Ako su neki dani u dnevno posebno teški za vas, zaposlite pomoćnika ili pronađite volontera iz vaše lokalne mladežke skupine, srednje škole ili fakulteta. Bit ćete mnogo bolji roditelj ako imate pomoć, i bit ćete mnogo bolji supružnik ako imate slobodno vrijeme. Dobar brak i sretan obiteljski život će činiti čuda za svakog člana vaše obitelji, uključujući onog s posebnim potrebama.

Financijski stres

Očevi, posebno, osjećaju stres u području financija.

Intervencija za dijete s autizmom može biti veoma skupa, i očevi nose većinu financijskog tereta u mnogim obiteljima. Dok nitko neće to priznati, istina je da su agencije dizajnirane da pomažu ljudima u potrebi – škole, osiguravajuća društva, centri za osobe s invalidnostima – često nevoljne koriste svoje resurse da pomognu djetetu koje će najvjerojatije trebati intenzivnu intervenciju godinama. Tako da ne samo da imate stres nosjenja s teškom invalidnošću vašeg djeteta, nego liječenje koje treba da prevladate je skupo, i nitko ne želi platiti za to.

Stranica 5

Ako ne możete priuštiti intervenciju, potražite druge izvore podrške. Škole obično pokrivaju troškove uspostavljenog programa intervencije. Mnoge države imaju regionalne centere koji pomažu s troškovima. Osiguravajuća društva često pokrivaju troškove. Univerziteti često imaju darovne fondove ili grantove koji mogu pomoći. I mnogi univerziteti i srednje škole imaju volonterske programe koji vam mogu pružiti besplatnu pomoć. Nastavite tražiti. Postoje agencije koje će vam pomoći financijski.

Pitanje: Razvojni psiholog kojeg smo posjetili rekao mi da moje dijete ima autizam i je umretno. To je bio dvostruki udarac i izuzetno razdraganjuće za moju obitelj. Mogu li djeca imati oba?

Općenito, dijagnostičari će pokušati naći primarnu dijagnozu, pa sekundarnu, ako postoji. Djeca s mentalnom retardacijom imaju tendenciju da imaju verbalna i neverbalna područja koja su zamaknuta prilično jednako, dok djeca s autizmom obično imaju neka prilično viša sposobnosti, najčešće u neverbalnim područjima, poput sklapanja slagalica, razumijevanja kako radi videomasina, itd. Uz to, djeca s autizmom često ispunjavaju većinu svojih razvojnih milježnika u motoričkim područjima, poput sjedanja, hodaća, itd., na vrijeme, dok djeca koja imaju druge vrste invalidnosti to mogu ne raditi.

Moguće je da jer je vaše dijete zamaknuto socijalno i verbalno, ne postigne dobre rezultate na testovima, što može dati utisak da je umretno. Imajte na umu da je veoma teško testirati djecu s autizmom, jer su ova djeca obično nezainteresirana i nemotivirana testovima. Mnoga djeca postiju bolje rezultate pod nestandardiziranim uvjetima. Često možete zaključiti promatranjem djeteta jesu li neverbalna područja viša od verbalnih. Vaše dijete li se igra s igračkama i/ili razrješava zadatke poput otvaranja zaključka da dođe do poslastice ili ubacivanja ključa u vrata? Nikad neću zaboraviti oca koji mi je rekao da je gledao svog sina kako radi test vokabulara: kad je sinu rečeno da pokaže na krevet, on je pokazao na pećnicu. Otac je rekao da svaku noć kaže sinu da skoči u krevet, i on uvijek ide pravo u krevet – ni jednom nije skočio u pećnicu! Opet, kontekst radi veliku razliku u onome kako djeca s autizmom uspijevaju.

Ponovo, pamtite da je utvrđivanje dijagnostičke oznake manje važno od razlučivanja, jedan po jedan, simptoma koje vaše dijete izražava i razvoja individualiziranog plana intervencije koji će specifično adresirati ta područja.

Pitanje: Moje dijete učiteljica kaže da moje dijete ima i autizam i hiperaktivnost. Je li to moguće?

Mnoga djeca s autizmom imaju razine aktivnosti koje su ili više ili niže od onih njihovih vršnjaka (hipo- ili hiperaktivnost). To može biti zato što djeca ne uče socijalno prikladne načine interakcije, zato što ne dobivaju okolini stimulaciju na tipičan način, ili zato što je učenje teško, pa se "isključuju" i čine letargičnim. Njihovo aktivno izbjegavanje aktivnosti može ih učiniti izgledom više aktivnim od njihovih vršnjaka. Kako djeca počinju učiti kako interagirati na socijalno prikladne načine, i kako im se komunikacija poboljšava, razine aktivnosti se često stabiliziraju.

Stranica 6

Hiperaktivnost može biti povezana s samostimulacijom (drugim riječima, imaju previše visoku razinu aktivnosti u obliku repetitivnog ponašanja) – djeca možda trebaju određenu razinu stimulacije, i ne dobivaju je na tipičan način. Kakav god bio razlog, možete promijeniti razinu aktivnosti svog djeteta kroz dobre programe intervencija.

Pitanje: Budući da moj muž radi tijekom dana, ja sam ona koja vozi sina na sve njegove terapije i razgovara sa svim klinicima koji rade s njim. Dakle, kad trebamo raditi s njim kod kuće ili kad je on razbunjen i treba intervenciju, moj muž uvijek kaže: "Ti si ona koja zna što raditi." Umorna sam biti jedina stručnjakinja u obitelji, ali moram priznati da je teško pokušati detaljno objasniti što trebamo raditi. Kako mogu učiniti to ravnopravnije?

Često, roditelj koji je više oko djeteta stekne više strategija za nosjenje s djetetom s autizmom, što može postaviti kružni ciklus – više uči, više joj se zove; više postaje stručnjakinja, više nastavlja raditi. Vaš muž možda doista osjeća da nije toliko upućen ili sposoben kao vi kad je riječ o nosjenju s vašim djetetom, ali to ne znači da bi se trebao opraštati – to znači da bi trebao doći u phase.

Zakazajte neko jedno-na-jedno vrijeme za njega s terapeutom koje oboje volite na vikendu ili navečer, tako da može naučiti uspješne strategije za nosjenje s vašim djetetom. Zatim osigurajte da on provede neko vrijeme s vašim djetetom svaki tjedan, radeći aktivnosti koje su zabavne za oboje. Radili smo s jednom obitelji čije je dijete trebalo razviti socijalno. Kad smo planirali unutarnje aktivnosti, otac je uvijek "bio zakažen poslovima", ali kad smo pokušali planirati vanjske aktivnosti – posjet parku ili planinarenje – nikad nije propustio nijednu.

Pamtite da je često teško jednom roditelju "poučiti" drugog sve strategije koje dolaze, i ovisno o vašem odnosu, to može naprezati brak da jedan uvijek diktira drugom. Daleko je bolje za vas oboje ako ste jednako sposobni uspješno interagirati s vašim djetetom.

Pitanje: Prihvatila sam činjenicu da moja kći ima autizam i spremna sam početi pomoći joj, ali moj muž je besan što bi netko nalijepio oznaku na dvoje godišnje dijete. On kaže da je samo zamaknuta i da će dohvatiti. Što ja trebam raditi?

Ne morate dovesti svog muža da prihvati dijagnozu, ali morate ga dovesti da prepozna da vaše dijete treba intervenciju da pomaže s njene simptome. Ako je on nelagodna s terminom autizam, ne osjećajte da morate ga koristiti. On je već priznao da ima zamake, tako da istaknite da ne može škoditi adresirati te zamake na razmišljen način, i da će to definitivno pomoći. Zajedno, možete identificirati simptome koji su zabrinjavaju i zatražiti od stručnjaka koje posjećujete da preporuče strategije koje će joj pomoći da ih prevlada.

Ako oba ostanete fokusirani na simptome, dobiti ćete prave rezultate na kraju, bez stresa s oznakama.