• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

Suočavanje s emocionalnim, fizičkim i financijskim teretom autizma

Stranica 1

Suočavanje s emocionalnim, fizičkim i financijskim teretom autizma Od svih pitanja koja roditelji imaju tijekom prvih nekoliko mjeseci – ili godina – nakon što je njihovom djetetu dijagnosticiran autizam, ono o kojem se možda najviše pitaju, a najmanje postavljaju vjerojatno je:"Hoću li ikad opet čvrsto spavati?" Stres zbog rođenja djeteta s invaliditetom je nedokučiv:ne znaš što donosi budućnost, ne znaš donosiš li prave odluke, ne znaš možeš li se i dalje nositi s ludošću svoje dane, a često ne znate kako ćete platiti sve posebne usluge koje su vašem djetetu sada potrebne. Dodajte tome iscrpljenost tih neprospavanih noći i dobit ćete ljude koji su pod ogromnom količinom stresa.

Zanimljivo je da majke i očevi djece s posebnim potrebama imaju različita područja stresa – mame osjećaju više stresa zbog brige za svoju djecu i brige o njihovom napretku, dok tate često osjećaju više stresa vezan uz financije i teret plaćanja posebnih usluge. Također se često drugačije nose sa svojim stresom – žene pronalaze malo oslobađanja u razgovoru o njemu, ali muškarci su skloni pronaći olakšanje u akciji. Na primjer, recimo da službenik u trgovini zamoli obitelj da ode jer njihovo dijete ima bijes i to uznemirava ostale kupce. Mama bi vjerojatno htjela provesti večer razgovarajući s dobrom prijateljicom ili rodbinom o tome koliko joj je neugodno - samo razgovor o tome služi joj kao oslobađanje. No, vjerojatnije je da će tata osjećati da mora poduzeti nešto – možda će inzistirati na telefonskom pozivu da prožvače upravitelja trgovine. Zbog ove osnovne razlike u pristupu, supružnici mogu izgubiti strpljenje jedno s drugim, pa možete dodati bračni stres na već dugi popis problematičnih područja.

Bez obzira na vrstu podrške obitelji, teško je ublažiti sav roditeljski stres kada dijete ima invaliditet. I ne mislim na stres koji ima bilo koji roditelj. Mislim na kliničke razine stresa koje zapravo mogu dovesti do lošeg zdravlja – roditelji djece s autizmom prijavljuju više zdravstvenih problema od drugih roditelja njihove dobi. A bez pomoći i akcije za svoje dijete, mnogi se mogu osjećati manje energično, a neki čak mogu izgubiti interes za seks.

U nastavku ću opisati područja stresa koja će najvjerojatnije utjecati na roditelje djece s autizmom i dati neke prijedloge za suočavanje s njima. Upamtite:moj savjet nije zamjena za dobru psihološku podršku stručnjaka, dobrog prijatelja, člana obitelji ili grupe roditelja, stoga vas molimo da potražite ovo ako se osjećate preplavljeno i uplašeno.

Stres razmišljanja o budućnosti
Od svih strahova koji roditelje drže budnima noću, zabrinutost za budućnost njezina djeteta – koliko će njezino dijete u konačnici moći funkcionirati u stvarnom svijetu – vjerojatno je najveća.

Mnoga djeca s autizmom ne postižu dobre rezultate na standardiziranim testovima, a mnogi stručnjaci, posebno u školama, veliki dio svojih analiza temelje na tome kako se dijete izvodi na tim testovima, pa je slika koju roditelj dobiva o kognitivnim sposobnostima svog djeteta često sumornija od treba biti.

Korisna stvar na koju se treba usredotočiti kada razmišljate o kognitivnim razinama je plastičnost mozga. Mnoga djeca koja su pretrpjela moždani udar, prostrijelnu ranu ili drugu tešku traumu mozga mogu se potpuno oporaviti razvijanjem živčanih putova oko oštećenih područja. Naš cilj je pomoći djeci s autizmom da učine potpuno istu stvar. Još nismo sreli dijete s autizmom koje ne bi moglo učiti uz dobre zvučne intervencije.

Stranica 2 Naravno, dok radite sa svojim djetetom na postavljanju tih novih puteva, pred vama su dugi dani. Djeca s autizmom više su ovisna o roditeljima, osobito u ranim godinama. Često im je potrebna veća pomoć oko odijevanja, higijene i toaletnih vještina nego tipična djeca. Budući da njihov jezik kasni, roditelji će im možda trebati pomoći u komunikaciji. Svi ti zahtjevi za roditeljskim vremenom i energijom mogu se osjećati neodoljivim, a ponekad se može osjećati kao da nema olakšanja na vidiku.

Samo zapamtite da su rane godine teške za svu djecu, i iako ćete možda imati duži red za kopanje od većine, bolja vremena su pred vama. Većina djece s autizmom nauči osnovne vještine samopomoći i doći će dan kada im više nećete trebati da činite sve umjesto njih.

Ublažite stres aktivnim provođenjem pravih intervencija
Zastrašujuće je preispitivati ​​potencijal vlastitog djeteta, ali najbolji način da se oslobodite svojih strahova je poduzimanje akcija s produktivnim intervencijama.

Prvi korak je biti informiran. Razgovarajte s ljudima kojima vjerujete – roditeljima koji su bili tamo, stručnjacima u tom području, liječnicima s kojima imate odnos itd. Puno je postupaka koji se odvijaju po noći koji plijene izbezumljene roditelje koji će učiniti sve za svoje dijete. Provjerite jesu li intervencije koje koristite znanstveno utemeljene i dobro dokumentirane. Provjerite jesu li testirani s mnogo djece s autizmom i jesu li ih replicirali drugi stručnjaci i klinike. Također, budite sigurni da razumijete njihova ograničenja – neke intervencije djeluju samo na mali broj simptoma ili na malu podskupinu djece s autizmom. Ako ćete potrošiti vrijeme i novac na intervencije, budite informirani o stupnju i opsegu promjene koje one mogu donijeti.

Kada treba biti oprezan
Postoji mnogo dokaza koji pokazuju da djeca s autizmom rade bolje kada su roditelji aktivno uključeni u intervenciju i kada su programi koordinirani. Pronađite programe koji vas potiču na sudjelovanje – trebali biste učiti sve postupke i koordinirati djetetov program u svakom okruženju. Ne možete to učiniti ako ste isključeni. Ako vam pružatelj liječenja kaže da ne možete gledati seanse ili da je vaše dijete bolje kada niste tamo, ovo je CRVENA ZASTAVA. Možda bi bilo razumno da terapeut zatraži nekoliko sesija nasamo kako bi se povezao s djetetom, ali više od toga jednostavno nema smisla, a terapeut mora u potpunosti komunicirati s vama kako biste u svakom trenutku znali točno što se događa .

Stranica 3 Ako vam liječnica kaže da ne dokumentira nikakve promjene, budite zabrinuti – jedini način da procijenite funkcionira li program liječenja jest analizirati promjene koje vaše dijete čini. Također budite oprezni s bilo kojim terapeutom koji kaže da radi na "vezi roditelj-dijete" i da će popravljanje vašeg odnosa s djetetom poboljšati njezino ponašanje.

Drugim riječima, ako vas vaš terapeut isključuje, okrivljuje ili koristi tehnike koje nemaju mjerljive rezultate, trebali biste razmisliti o potrazi za drugim terapeutom ili agencijom.

Stres zbog osjećaja emocionalne odsječnosti od vlastitog djeteta
Većina djece s autizmom ne traži pažnju odraslih i ne dijele stvari u kojima uživaju ili ih zanimaju. Djeca s autizmom obično ne uživaju u jednostavnim malim društvenim igrama kao što je peek-a-boo i vjerojatno neće dotrčati kad im dozoveš da vidiš nešto zanimljivo kroz prozor. Ove jednostavne i smislene male interakcije izvlače ono najbolje iz roditelja, čija sama pažnja obično djeluje kao pozitivna potpora za reakciju njihove djece, ali se nažalost ne događaju često kada dijete ima autizam. Iz tog razloga roditelji djece s autizmom moraju ovladati cijelim novim skupom roditeljskih vještina, što dodaje još više stresa u njihov emocionalni život.

Nažalost, mnogi divni roditelji smatraju da im nedostaje kompetencija u postupanju sa svojim djetetom s autizmom. Može biti čudno, otuđujuće i depresivno osjećati se kao da su vaši instinkti pogrešni kada je u pitanju interakcija s vlastitim djetetom. Ljudi često idu predaleko u suprotnom smjeru i prestanu imati bilo kakvu prirodnu interakciju roditelja/djeteta, brinući se da će izgubiti dragocjene trenutke vremena za intervenciju, ako se samo zezaju ili pričaju besmisleno sa svojim djetetom.

Postoje intervencije koje povećavaju stres roditelja zahtijevajući neobične i teško izvedive interakcije između njih i njihova djeteta, a postoje jednako učinkovite intervencije – poput onih opisanih u ovoj knjizi – koje se mogu provesti u kontekstu prirodnih aktivnosti. Nemojte se osjećati kao da morate sjesti i provoditi sate bušeći svoje dijete – na kraju ćete se osjećati krivim ili zato što ne provodite onoliko vremena na bušenje koliko mislite da biste trebali, ili zato što oduzimate vrijeme od drugih važnih ljudi u vašem životu da to učinite.

Vaše će dijete naučiti više ako intervencije utkate u kontekst svakodnevnih aktivnosti, a vaš će obiteljski život za to biti jači.

Pronađite načine da cijenite svoje dijete:usredotočite se na njegove prednosti i slavite njegov napredak
Vaše dijete može imati područja koja zahtijevaju intervenciju, ali svako dijete također ima posebna područja snage. Nemojte se fokusirati samo na problematična područja. Područja snage mogu se koristiti za poboljšanje područja slabosti. Usredotočite se na ova područja snage. Proširite ova područja.

Na primjer, radili smo s jednim predškolcem koji je volio knjige, ali se nikada nije bavio nekom drugom igrom, ne interaktivnom igrom, ne igrom pretvaranja, ničim. Umjesto da ga tjeramo da se igra s igračkama koje mu se ne sviđaju, počeli smo koristiti knjige za imaginarnu igru, pretvarajući se da radimo ono što rade likovi. Također smo mogli koristiti knjige za rad na skretanju, društvenim razgovorima i akademskim vještinama. S vremenom se naučio pretvarati, dijeliti i komentirati priče. A kad je krenuo u vrtić, naučio je čitati i mogao je naglas čitati razredu. To je jako impresioniralo njegove kolege iz razreda, koji su ga tražili da im čita tijekom nestrukturiranih sati.

Stranica 4 Također je važno da slavite poboljšanja, ma koliko mala. Lako je stalno razmišljati o tome koliko je vaše dijete daleko, ali ako se usredotočite na poboljšanja koja je napravila, shvatit ćete koliko je daleko stiglo. I svakako podijelite svoju radost u njegovom napretku s ljudima koji vole njega i vas.

Na kraju, nemojte zaboraviti da je vaše dijete i dalje vaše dijete i da se svako dijete želi osjećati voljeno od strane svojih roditelja. Svaka aktivnost u kojoj vi i vaše dijete uživate zajedno je dragocjena, bilo da provodite pola sata sklupčano na sofi gledajući omiljenu televizijsku emisiju ili izlazak na sladoled. Iako je potrebno promijeniti neke od vaših načina interakcije s djetetom kako biste mu olakšali učenje, jednako je potrebno održavati osnovni odnos ljubavi roditelja i djeteta, a ako o sebi mislite samo kao o njegovom terapeutu, onda trebate pronađite svoj put natrag da ponovno budete roditelj.

Stres održavanja redovitog obiteljskog života
Imati dijete s autizmom može promijeniti obiteljsku dinamiku. Mnogi roditelji – posebice mame – mogu se toliko angažirati s djetetom s autizmom da praktički zaborave da imaju supružnika i drugu djecu. Zato je važno razvijati intervencije koje su u kontekstu prirodnih aktivnosti u kojima može uživati ​​cijela obitelj. Ako imate drugu djecu, naučite ih kako komunicirati sa svojim bratom ili sestrom na pozitivne, obogaćujuće načine. Oni mogu biti veliki pomagači. Istraživanja sugeriraju da braća i sestre djece s autizmom ne doživljavaju visoku razinu stresa kao njihovi roditelji i da nisu pretjerano zabrinuti, stoga nemojte smatrati da ih morate "štititi" od invaliditeta. I, kao odrasli, braća i sestre djece s autizmom imaju jedinstveno razumijevanje onoga što se događa u svakodnevnom životu i mogu biti posebno suosjećajni profesionalci. Vidjela sam mnogu braću i sestre kako su se bavili poteškoćama u razvoju kao rezultat svojih iskustava iz djetinjstva.

Opet, zapamtite da intervencije moraju djelovati na cijeli obiteljski sustav. Ako program od vas zahtijeva da radite stvari koje ometaju rutinu vaše obitelji ili ako program uči dijete da koristi ponašanje koje ne odgovara vašim osobnim ili kulturnim vrijednostima, morate reći osobi koja osmišljava program.

I inzistirajte da vi i vaš supružnik provodite vrijeme sami zajedno i da dobijete pauze od svog posla njegovatelja i terapeuta. Nemojte se bojati tražiti pomoć od rodbine, prijatelja i drugih. Ako vam je neko doba dana posebno teško, unajmite pomoćnika ili nađite volontera iz vaše lokalne grupe mladih, srednje škole ili fakulteta. Bit ćete puno bolji roditelj ako imate pomoć, a bit ćete puno bolji supružnik ako imate slobodnog vremena. Dobar brak i sretan obiteljski život učinit će čuda za svakog člana vaše obitelji, pa tako i za onog s posebnim potrebama.

Financijski stres
Tate posebno osjećaju stres u području financija.

Intervencija za dijete s autizmom može biti vrlo skupa, a tate snose najveći dio financijskog tereta u mnogim obiteljima. Iako to nitko neće priznati, istina je da agencije koje su osmišljene da pomognu ljudima u potrebi – škole, osiguravajuća društva, centri za osobe s invaliditetom – često nerado koriste svoje resurse za pomoć djetetu koje će najvjerojatnije trebati intenzivnu intervenciju godinama. Dakle, ne samo da imate stres suočavanja s teškim invaliditetom vašeg djeteta, već je i liječenje koje vam je potrebno da biste ga prevladali skupo i nitko ga ne želi platiti.

Stranica 5 Ako si ne možete priuštiti intervenciju, potražite druge izvore podrške. Škole će obično pokriti troškove uspostavljenog programa intervencije. Mnoge države imaju regionalne centre koji pomažu s troškovima. Osiguravajuća društva često pokrivaju troškove. Sveučilišta često imaju darovne fondove ili grantove koji mogu pomoći. A mnoga sveučilišta i srednje škole imaju volonterske programe koji bi vam mogli pružiti besplatnu pomoć. Nastavi tražiti. Postoje agencije koje će vam financijski pomoći.

Pitanje: Razvojna psihologinja koju smo vidjeli rekla mi je da moje dijete ima autizam i da je retardirano. Ovo je bio dvostruki udarac i iznimno uznemirujuće za moju obitelj. Mogu li djeca imati oboje?

Općenito, dijagnostičari će pokušati pronaći primarnu dijagnozu, a zatim sekundarnu, ako postoji. Djeca s mentalnom retardacijom imaju tendenciju da imaju verbalna i neverbalna područja koja se prilično podjednako odgađaju, dok djeca s autizmom obično imaju relativno veće sposobnosti, najčešće u neverbalnim područjima, kao što su slaganje zagonetki, odgonetanje kako radi video stroj i tako dalje. Osim toga, djeca s autizmom često susreću većinu svojih razvojnih prekretnica u motoričkim područjima, kao što su sjedenje, hodanje i tako dalje, na vrijeme, dok djeca koja imaju druge vrste poteškoća možda ne.

Moguće je da zbog toga što vaše dijete kasni u društvenom i verbalnom smislu, ne daje dobre rezultate na testovima, što može ostaviti dojam da je retardirano. Imajte na umu da je vrlo teško testirati djecu s autizmom, jer su ta djeca obično nezainteresirana i nemotivirana testovima. Mnoga djeca imaju bolji rezultat u nestandardiziranim uvjetima. Promatrajući dijete, često možete reći jesu li neverbalna područja viša od verbalnih. Igra li se vaše dijete s igračkama i/ili smišlja zadatke poput otvaranja zasuna da dobije poslasticu ili postavljanja ključa u vrata? Nikada neću zaboraviti tatu koji mi je rekao da je gledao svog sina kako ispituje vokabular:kad je sinu rečeno da pokaže na krevet, pokazao je na pećnicu. Tata je rekao da je sinu svake večeri govorio da skoči u krevet, a on je uvijek išao ravno u krevet – niti jednom nije skočio u pećnicu! Opet, kontekst čini veliku razliku u ponašanju djece s autizmom.

Opet, zapamtite da je pristajanje na dijagnostičku oznaku manje važno od zadirkivanja, jedan po jedan, simptoma koje vaše dijete izražava i razvijanje individualiziranog plana intervencije za specifično rješavanje tih područja.

Pitanje: Učiteljica mog djeteta kaže da moje dijete ima i autizam i hiperaktivnost. Je li to moguće?

Mnoga djeca s autizmom imaju razine aktivnosti koje su ili veće ili niže od aktivnosti njihovih vršnjaka (hipo- ili hiperaktivnost). To može biti zato što djeca ne uče društveno prikladne načine interakcije, jer ne dobivaju stimulaciju okoline na tipičan način ili zato što je učenje teško, pa se "isključuju" i izgledaju letargično. Njihovo aktivno izbjegavanje aktivnosti također ih može učiniti aktivnijim od svojih vršnjaka. Kako djeca počinju učiti kako komunicirati na društveno prikladne načine i kako se njihova komunikacija poboljšava, razine aktivnosti se često stabiliziraju.

Stranica 6 Hiperaktivnost se također može povezati sa samostimulacijom (drugim riječima, imaju pretjerano visoku razinu aktivnosti u obliku ponavljajućeg ponašanja) – djeci je možda potrebna određena razina stimulacije, a ona je ne dobivaju na tipičan način . Bez obzira na razlog, možete promijeniti razinu aktivnosti vašeg djeteta kroz dobre programe intervencije.

Pitanje: Budući da moj suprug radi danju, ja sam ta koja vozi svog sina na sve njegove terapije i razgovaram sa svim kliničarima koji rade s njim. Dakle, kada trebamo raditi s njim kod kuće ili kada ometa i treba intervenciju, moj muž uvijek kaže:"Ti si taj koji zna što treba učiniti." Umorna sam od toga što sam jedini stručnjak u obitelji, ali moram priznati da je teško pokušavati detaljno objasniti što bismo trebali učiniti. Kako mogu ovo učiniti jednakijim?

Često će roditelj koji je više u blizini steći više strategija za postupanje s djetetom s autizmom, što može postaviti ciklus – što više uči, to je više pozvano učiniti; što postaje stručnija, to više nastavlja raditi. Vaš muž se može iskreno osjećati kao da nije toliko obrazovan ili sposoban kao vi kada je u pitanju ophođenje s vašim djetetom, ali to ne znači da bi se trebao opravdavati – to znači da bi trebao sustići.

Zakažite mu vrijeme jedan na jedan s terapeutom koji oboje volite tijekom vikenda ili navečer, tako da može naučiti uspješne strategije za ophođenje s vašim djetetom. Zatim se pobrinite da i on svaki tjedan provede neko vrijeme s vašim djetetom, radeći aktivnosti koje su zabavne za oboje. Radili smo s jednom obitelji čije se dijete moralo socijalno razvijati. Kad smo planirali aktivnosti u zatvorenom, otac je uvijek bio "vezan na poslu", ali kada smo pokušali planirati aktivnosti na otvorenom - posjet parku ili planinarenje - nije propustio niti jednu.

Zapamtite da je jednom roditelju često teško "naučiti" drugoga svim strategijama koje dolaze, a ovisno o vašoj vezi, može napeti brak da jedan uvijek diktira drugome. Mnogo je bolje za vas oboje ako ste jednako sposobni uspješno komunicirati sa svojim djetetom.

Pitanje: Prihvatila sam činjenicu da moja kći ima autizam i spremna sam početi joj pomagati, ali moj muž je bijesan što bi itko nalijepio etiketu dvogodišnjem djetetu. Kaže da samo kasni i da će sustići. Što bih trebao učiniti?

Ne morate natjerati svog muža da prihvati dijagnozu, ali trebate da prepozna da je vašem djetetu potrebna intervencija kako bi se pomoglo njezinim simptomima. Ako mu je neugodan izraz autizam, nemojte misliti da ga trebate koristiti. Već je priznao da ona ima kašnjenja, pa napominje da ne može škoditi da se s tim kašnjenjima pozabavite na promišljen način, a svakako će pomoći. Zajedno možete identificirati simptome koji su zabrinjavajući i zamoliti stručnjake s kojima ste bili u kontaktu da preporuče strategije koje će joj pomoći da ih prevlada.

Ako obojica ostanete usredotočeni na simptome, na kraju ćete dobiti prave rezultate, bez potrebe za stresom oko oznaka.