Parler à votre enfant de son handicap
Que votre enfant ait de l'épilepsie, de la dyslexie, une paralysie cérébrale ou tout autre handicap, il est important d'en parler. Vous aurez probablement besoin de revenir sur la conversation souvent.
À mesure que votre enfant grandit, il développera probablement de nouvelles questions ou préoccupations sur son handicap. La façon dont vous abordez ces conversations influencera grandement la façon dont votre enfant se sent par rapport à lui-même et à son potentiel.
Reconnaître le handicap de votre enfant
Parfois, les parents évitent les conversations sur le handicap de leur enfant. Ils craignent qu'aborder le sujet ne fasse sentir mal leur enfant ou ne lui fasse croire qu'il ne peut pas réussir.
Mais finalement, ignorer le sujet rend un très mauvais service aux enfants. Un enfant à qui on n'a pas dit qu'il est autiste peut ne pas comprendre pourquoi il a du mal avec les relations entre pairs. Il peut faire de fausses suppositions sur lui-même et en venir à croire qu'il n'est pas aimable.
De même, un enfant qui ne sait pas qu'il a un trouble d'apprentissage peut penser qu'il est stupide. Mais apprendre que ses difficultés viennent d'un trouble d'apprentissage qui le fait apprendre un peu différemment de la plupart de ses pairs peut le soulager. Reconnaissez le handicap de votre enfant et soyez prêt à en parler.
Quand vous êtes prêt à parler ouvertement des besoins particuliers de votre enfant, il est moins susceptible de ressentir de la honte ou de l'embarras face à son handicap. Il sera aussi mieux équipé pour expliquer son handicap aux autres quand vous en aurez parlé avec lui.
Le moment compte
Il existe plusieurs types de handicaps — émotionnels, physiques, intellectuels et sensoriels. Le type de handicap de votre enfant jouera un grand rôle dans la façon d'aborder le sujet.
Le moment où vous et votre enfant avez appris son handicap sera aussi un facteur dans vos conversations. Si vous avez appris le handicap de votre enfant le jour de sa naissance, vous aurez une expérience bien différente de celle de parents qui découvrent un trouble d'apprentissage à 10 ans.
Votre réaction face au handicap de votre enfant influencera la façon dont il se voit, il est donc important d'envoyer un message qui reconnaît les défis auxquels votre enfant fait face, tout en lui disant qu'il est un enfant capable qui a beaucoup à offrir au monde.
Soyez factuel dans vos conversations
Mettre trop d'émotion dans vos conversations influencera ce que votre enfant ressent. Exprimer de la tristesse face à ses limites ou de l'anxiété pour son avenir pourrait amener votre enfant à ressentir ces émotions aussi.
Présentez les informations sur le handicap de votre enfant de manière factuelle. Parlez de la science derrière son handicap, ou reconnaissez que pendant que d'autres enfants prennent les escaliers, il a besoin d'un ascenseur. Mais n'y ajoutez pas trop d'opinion.
Évitez les longs sermons et les discours inspirants interminables. Votre enfant apprendra davantage sur ses capacités et son potentiel futur en fonction de ce que vous faites, plutôt que de ce que vous dites.
Si vous le traitez comme un enfant capable, il sera plus enclin à se voir ainsi.
Soyez honnête mais gardez l'information adaptée à l'âge
Quand votre enfant pose des questions sur sa condition ou son pronostic, soyez honnête. Assurez-vous simplement que l'information que vous partagez est adaptée aux enfants.
Un enfant de 4 ans qui demande à propos de sa condition génétique ne comprendra pas les neurosciences derrière son handicap, et un enfant de 10 ans n'a pas besoin de connaître toutes les dernières recherches médicales sur pourquoi il prend un certain médicament.
Donnez à votre enfant des réponses simples à ses questions. S'il veut plus d'informations, il posera d'autres questions — ou reposera la même question différemment.
En termes simples, vous pouvez utiliser des phrases comme : « Tes muscles ont du mal à travailler avec tes os », ou « Ce médicament aide tes poumons à mieux fonctionner ».
Invitez votre enfant à poser des questions
Les questions de votre enfant sur son handicap changeront avec le temps. À la puberté ou quand il commencera à penser à des options de carrière, il aura probablement de nouvelles questions.
Votre enfant ne vous posera pas ces questions s'il pense que c'est trop bouleversant pour vous d'y répondre, et il évitera d'aborder le sujet s'il pense que vous minimiserez ses préoccupations.
Faites-lui comprendre que vous êtes heureux de répondre aux questions à tout moment et assurez-vous qu'il sache qu'il peut aussi poser des questions à d'autres personnes — comme son médecin ou d'autres membres de son équipe de soins. Aidez votre enfant à identifier des adultes de confiance prêts à répondre à ses questions.
Parlez de ceux qui aident votre enfant
Plutôt que de vous concentrer sur tout ce qui est négatif dans le handicap de votre enfant, parlez de toutes les personnes qui font de gros efforts pour l'aider. Discutez de la façon dont les scientifiques font de la recherche sur la condition et ce qu'ils espèrent découvrir.
Parlez aussi de comment ses médecins, thérapeutes, enseignants et entraîneurs sont investis pour l'aider à atteindre son plus grand potentiel. Rappelez-lui qu'il y a beaucoup de gens dans son équipe qui soutiennent ses efforts.
Aidez votre enfant à identifier quoi dire aux autres
D'autres enfants à l'école — et peut-être même des adultes dans la communauté — peuvent poser des questions à votre enfant sur son handicap. Bien que votre enfant ne doive d'explication à personne, l'aider à développer un script pour répondre aux questions peut l'aider à se sentir plus à l'aise s'il choisit de répondre.
Demandez à votre enfant ce qu'il aimerait que les autres sachent. Un enfant qui peut dire : « J'ai le syndrome de Gilles de la Tourette. C'est pour ça que je fais des tics parfois », peut arrêter un harceleur net. Il peut aussi mettre fin aux rumeurs que d'autres répandent sur lui.
Jouez différents scénarios de réponse à diverses questions ou commentaires. S'il a du mal à trouver les mots, donnez-lui un script simple.
Aidez-le à s'entraîner avec vous et parlez de si ça marche pour lui quand il l'utilise avec les autres.
Concentrez-vous sur les forces de votre enfant
Ne laissez pas toutes vos conversations tourner autour du handicap de votre enfant. Investissez beaucoup de temps à parler de ses forces aussi.
Dites aux gens s'il est bon en maths ou artiste talentueux. Faites comprendre que son handicap ne le définit pas.
Assurez-vous qu'il sache qu'un handicap physique ne l'empêche pas de réussir à l'école et qu'un trouble d'apprentissage ne veut pas dire qu'il ne peut pas exceller académiquement. Il aura peut-être juste besoin d'un peu d'aide supplémentaire pour atteindre ses objectifs.
Parlez de tout ce dans quoi il est bon et rappelez-lui tout ce que vous aimez chez lui. Un enfant qui reconnaît ses compétences et talents est bien plus susceptible de se sentir compétent et confiant.
Identifiez des modèles positifs auxquels votre enfant peut s'identifier
Tous les enfants se sentent parfois découragés et frustrés. Mais pour les enfants handicapés, ces sentiments peuvent devenir envahissants. Identifier des modèles sains avec un handicap similaire peut aider votre enfant à se sentir inspiré.
Que vous connaissiez un adulte dans la communauté qui a le même handicap que votre enfant ou qu'il y ait des athlètes, musiciens ou entrepreneurs à succès avec un handicap similaire, parlez d'autres personnes qui persévèrent.
Cherchez du soutien pour vous et votre enfant
Parler à d'autres parents qui comprennent ce que traverse votre famille pourrait vous aider à vous sentir plus confiant dans les conversations que vous avez avec votre enfant. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien — en personne ou en ligne — où vous pouvez parler à d'autres parents d'enfants avec des handicaps similaires.
Demandez conseil aux professionnels qui travaillent avec votre enfant. Le pédiatre, l'orthophoniste, le kinésithérapeute ou l'enseignant spécialisé de votre enfant peut offrir des éclairages plus spécifiques sur la façon de parler à votre enfant de son handicap.
Trouver du soutien pour votre enfant est important aussi. Que ce soit un camp d'été d'une semaine ou un groupe de soutien mensuel pour enfants avec des handicaps similaires, votre enfant pourrait apprécier de rencontrer d'autres enfants avec des expériences partagées.
Alors parlez à votre enfant s'il est intéressé par la rencontre d'autres enfants avec un handicap similaire. S'il l'est, facilitez ces interactions. Passer du temps avec d'autres enfants qui ont vécu des obstacles similaires pourrait être déterminant pour aider votre enfant à atteindre son plus grand potentiel.
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