J'ai la drépanocytose. Que dois-je savoir sur le départ à l'université?

J'ai la drépanocytose. J'ai été accepté dans une université dans un autre État et j'ai peur d'avoir les bons soins médicaux parce que je serai loin de mes médecins. Que dois-je savoir sur les études loin de chez moi ?
– Séléna*

Quand il s'agit de prendre soin de soi loin de chez soi, cela dépend beaucoup de la gravité de vos symptômes de drépanocytose et de l'endroit où vous allez à l'université. Si vous allez à l'université où le climat peut aggraver les symptômes (comme un endroit en haute altitude ou une région avec un temps très chaud ou froid), vous pourriez avoir besoin de plus de soins pour la douleur ou d'autres symptômes. Si votre collège est près d'une grande ville, il peut être plus facile de trouver des médecins familiarisés avec le traitement de la drépanocytose que si votre collège est situé dans une petite ville.

Peu importe où vous allez à l'école, vous devrez planifier vos soins à la maison et à l'école. Voici quelques conseils:

Restez en contact avec votre équipe d'hématologie à domicile. Les médecins et les infirmières qui ont pris soin de vous au fil des ans sont les meilleures personnes pour gérer votre santé globale. Organisez-vous à l'avance pour obtenir des examens réguliers pendant les vacances scolaires. Informez votre équipe de soins à domicile chaque fois que vous recevez des soins médicaux à l'école - et envoyez ou apportez une copie des résultats de laboratoire ou des dossiers du centre de santé à votre hématologue.

Demandez à votre hématologue à la maison de faire une copie de vos dossiers. De cette façon, vous pouvez partager vos dossiers médicaux avec vos nouveaux médecins et vous en avez une copie prête en cas d'urgence.

Trouvez un médecin au service de santé des étudiants (ou près de votre école). Faites-le avant d'arriver à l'université afin d'avoir un plan prêt en cas d'urgence. Donnez au médecin une copie de votre dossier médical et donnez-lui les coordonnées de votre hématologue à la maison.

Vérifiez s'il existe un centre de traitement de jour pour la drépanocytose près de votre lieu de résidence. Certaines grandes villes disposent de centres spécialisés de traitement de la drépanocytose. Le personnel de ce type de centre de santé est formé pour aider les patients atteints de drépanocytose. Ils peuvent aider à contrôler les crises de douleur plus rapidement qu'une salle d'urgence ordinaire.

Demandez un logement spécial si vous en avez besoin. Si le climat où vous allez devient très chaud ou très froid, vous aurez besoin d'avoir le chauffage et la climatisation - ce qui, idéalement, vous pouvez contrôler dans votre dortoir. Vous voudrez peut-être demander une salle à distance de marche du campus principal afin de pouvoir vous rendre à vos cours, la bibliothèque, cafétéria, etc., sans marcher trop loin. (Si cela ne peut pas être arrangé, l'université devrait vous trouver une chambre à proximité des transports en commun.) Ces choses sont des exigences en vertu de l'Americans With Disabilities Act, alors contactez les services d'invalidité de l'école si vous avez du mal à répondre à vos besoins.

Tous les étudiants sont nerveux à l'idée de déménager à l'université, qu'ils aient un problème de santé ou non. La bonne nouvelle, c'est de plus en plus de personnes atteintes de maladies comme la drépanocytose vont à l'université ces jours-ci. Ainsi, les centres de santé pour étudiants et les autres bureaux du campus sont mieux à même d'aider les étudiants ayant des besoins de santé.

*Les noms ont été modifiés pour protéger la confidentialité des utilisateurs.

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