J'ai la drépanocytose. Que dois-je savoir pour partir à l'université loin de chez moi ?

J'ai la drépanocytose. J'ai été accepté dans une université dans un autre État et je suis nerveux à l'idée d'obtenir les bons soins médicaux car je serai loin de mes médecins. Que dois-je savoir sur les études loin de chez moi ?
– Selena*

Quand il s'agit de prendre soin de soi loin de chez soi, beaucoup dépend de la gravité de vos symptômes de drépanocytose et de l'endroit où vous allez à l'université. Si vous allez à l'université où le climat pourrait aggraver les symptômes (comme un lieu en haute altitude ou une région avec un temps très chaud ou très froid), vous pourriez avoir besoin de plus de soins pour la douleur ou d'autres symptômes. Si votre université est près d'une grande ville, il peut être plus facile de trouver des médecins familiers avec le traitement de la drépanocytose que si votre université est dans une petite ville.

Quoi qu'il en soit, vous devrez planifier vos soins entre la maison et l'école. Voici quelques conseils :

Restez en contact avec votre équipe d'hématologie à la maison. Les médecins et infirmières qui vous soignent depuis des années sont les mieux placés pour gérer votre santé globale. Organisez à l'avance des contrôles réguliers pendant les vacances scolaires. Informez votre équipe de soins à la maison chaque fois que vous recevez des soins médicaux à l'école — et envoyez ou apportez une copie de tous les résultats de laboratoire ou dossiers du centre de santé à votre hématologue.

Demandez à votre hématologue à la maison de faire une copie de vos dossiers. Ainsi, vous pourrez partager vos dossiers médicaux avec vos nouveaux médecins et vous aurez une copie prête en cas d'urgence.

Trouvez un médecin au service de santé étudiant de l'université (ou près de votre école). Faites-le avant d'arriver à l'université pour avoir un plan prêt au cas où une urgence surviendrait. Donnez au médecin une copie de vos dossiers de santé et donnez-lui les coordonnées de votre hématologue à la maison.

Renseignez-vous s'il y a un centre de traitement de jour pour la drépanocytose près de chez vous. Certaines grandes villes ont des centres de traitement spécialisés pour la drépanocytose. Le personnel de ce type de centre est formé pour aider les patients atteints de douleur drépanocytaire. Ils peuvent être en mesure de contrôler les crises de douleur plus rapidement qu'une salle d'urgence classique.

Demandez un logement spécial si vous en avez besoin. Si le climat où vous allez devient très chaud ou très froid, vous aurez besoin de chauffage et de climatisation — que vous pourrez idéalement contrôler dans votre chambre de résidence. Vous voudrez peut-être demander une chambre à distance de marche du campus principal pour pouvoir vous rendre à vos cours, à la bibliothèque, à la cafétéria, etc., sans trop marcher. (Si cela ne peut pas être arrangé, l'université devrait vous trouver une chambre près des transports en commun.) Ces choses sont des exigences sous la loi sur les Américains handicapés, alors contactez le service des handicaps de l'école si vous avez du mal à faire répondre à vos besoins.

Tous les étudiants sont nerveux à l'idée de déménager pour l'université, qu'ils aient une condition médicale ou non. La bonne nouvelle est que de plus en plus de personnes avec des conditions comme la drépanocytose vont à l'université de nos jours. Donc les centres de santé étudiants et les autres bureaux du campus sont meilleurs pour aider les étudiants avec des besoins de santé.

*Les noms ont été changés pour protéger la vie privée de l'utilisateur.

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