• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Raskauden akuutti rasvamaksatauti (AFLP): harvinainen vaarallinen sairaus

Surullisesti neljännes raskauksista UK:ssa päättyy vauvan menetykseen, ja monissa tapauksissa emme edelleenkään tiedä syytä.

Viimeisen vuosikymmenen aikana enemmän työtä ja rahoitusta on suuntautunut vastauksien etsimiseen, mutta jotkut syyt ja sairaudet jäävät edelleen melko tuntemattomiksi.

Beth Braine haki internetistä tietoa raskauden akuutista rasvamaksataudista (AFLP) tyttärensä Ava:n kuolleena syntymisen jälkeen. Se on erittäin harvinainen sairaus, joka vaikuttaa yhteen joka 20 000 raskaudesta ja on suurelta osin tuntematon jopa lääketieteellisessä ammattikunnassa.

Hän ei löytänyt paljon tietoa;

„Olen etsinyt internetistä ja sosiaalisesta mediasta, onko kukaan käynyt samassa tilanteessa. Löydän vain yhden pienen artikkelin British Liver Trustin verkkosivuilta, ja yhden 250 jäsentä sisältävän ryhmän Facebookissa; tämä yksin kertoo, kuinka harvinainen tämä sairaus on.“

Mikä on raskauden akuutti rasvamaksatauti?

Raskauden akuutti rasvamaksatauti (AFLP) on tila, joka tyypillisesti kehittyy raskauden kolmannessa trimesterissä ja on erittäin vaarallinen sekä äidille että vauvalle.

Se on yleämpää naisen ensimmäisessä raskaudessa, jos hänellä on alhainen ruumiinpainoindeksi ja jos hän kantava miesvauvaa, tai kaksoiskaksoista.

AFLP:n syyt ovat tuntemattomia ja se on erittäin vaikea diagnoida, koska merkit ja oireet voivat olla epämääräisiä, tai usein sekoittuvat toiseen sairauteen.

Kätilömme Kate selittää,

„Raskauden akuutti rasvamaksatauti on onneksi erittäin harvinainen. Se on usein erittäin haastava diagnoida, koska oireet ovat usein epäspecifisiä ja voivat edustaa muita raskauden sairauksia, ei ole erityistä testia, joka voisi diagnoida tilan. Se on niin tärkeää nostaa tietoisuutta tästä sairaudesta riippumatta siitä, kuinka harvinainen se on.“

Mitä oireita on?

Bethin oireet luultiin aluksi raskausraiskaudeksi.

„Minulla oli erittäin huono raskauden alku alusta alkaen. Oksettelu, draamaattinen painon lasku, en voinut syödä tai pitää nestettä sisällä. Minut sai sairaalaan yli seitsemän kertaa „hyperemeeksi“, mikä on vakava raskausraiskauden tyyppi. Minua kerrottiin jatkuvasti, että se helpottaa toisessa trimesterissa, mutta se ei helpottanut. Minut sai sairaalaan edelleen kertoja ja minulle sanottiin edelleen, että se on vain vakava raskausraiskaa.“

Kolmannen trimesterin mennessä Beth oli menettänyt lähes 22 kg. Hänelle sanottiin, että rintakipunsa johtuivat happojen aiheuttamasta oksetteluun.

Yksi konsultti ajatteli, että Bethin oireet voivat viitata safraankiviin, ja skannaus vahvisti epäilyksensä. Koska safraankiviä ei voi operaida raskaana olevilla naisilla, Beth jatkoi oireiden lievittämistä lääkkeillä.

Miten sairaus kehittyy?

Bethin oireet pahenivat ja hän alkoi kokea äärimmäistä janoa.

„Olin niin janoinen, mutta ajattelin, että se johtuu vain siitä, ettet pysty pitämään nestettä sisällä. Olin yöksynyt isäni luona, kumppani Callum oli työssä, ja en halunnut olla yksin kotona. Sitten sinä päivänä menin sängyn, kun olin uupunut, erittäin huimaantunut ja liekkiöinen, mutta ajattelin taas, että se johtuu vain siitä, ettem olen dehydratoitunut. Minulle sanottiin edelleen sairaalassa, että se on vakava raskausraiskaa ja että jotkut ihmiset ovat vaan harvinaisia, kuten minä, ja kärsivät siitä koko raskauden ajan.“

Seuraavana päivänä Bethin tilanne huononee ja hän alkoi nähdä pisteitä ja tähtiä, kun yritti nousta sängystä wc:ään. Hän koki myös kovankorkuista rengästystä korvissa.

„Soitimme sairaalaan ja selitimme kaikki, mitä oli tapahtunut kuluviin kahteen päivään, ja he sanoivat, että menemme omilla jaloillamme sairaalaan tarkastukseen. Yritin jälleen nousta, en nähnyt ja kuulin erittäin korkean taajuuden äänen, joten isäni ja hänen vaimonsa soittivat ambulanssin, koska en pystynyt autoon. Puhuin operaatio-ohjaajalle ja selitin oireeni ja muutaman minuutin kuluessa ambulanssi saapui. Tästä aloin menettää muistiani ja aikajänteen.“

Paramedikit eivät pystyneet mittaamaan Bethin verenpaineessa, kun hän makasi sängyssä. Koska hän koki edelleen korkeaa taajuutta ääntä ja näköongelmia, Beth ohjattiin portaitasolle.

„Seuraava, mitä tiedän, on että jalkaani on paramediikin käsivarrella, joka yritti nostaa ne, jotta saisin tajunnan takaisin, kun olin saanut kohtauksen/himmennyt portaitasolla. Huusin, koska en edelleen kuullut kunnolla. Minut vietiin ambulanssiin. Paramedikit yrittivät asetella kanulan minulle nestettä varten, mutta verisuoni oli romahtanut, he eivät edelleen löytäneet verenpainettani, koska se oli niin alhainen.“

Paramedikit kytkivät hastalampot päälle ja vauhdittivat Bethin sairaalaan.

Miten raskauden akuutti rasvamaksatauti vaikuttaa raskauteen?

Beth vietiin huoneeseen äitiysarviointiosastolla.

„Lisää lääkäriä ja kätilöitä yritti löytää verenpainettani, huone täyttyi pian monilla eri ihmisillä. Kaikki yrittivät selvittää, mitä tapahtuu, ja saada minun paranemaan.“

Kätilö asetti sydäntaajuusmonitorin Bethiin tarkistaakseen vauva Avan sydämen lyönnin ja surullisesti ei löytänyt mitään.

„Tiesin heti, kun he asettivat sen, että hänen sydämensä oli lopettanut lyömisen. Muistan sairaanhoitajan sanovan minulle, että hän ei selviänyt ja että he olivat kaikki niin pahoillaan ja että heidän pääsääntö huolensa oli saada minun vakaaksi.“

Tässä vaiheessa Beth ja hänen perheensä eivät edelleenkään tietäneet, mikä oli vialla ja miksi vauva Ava oli kuollut.

Bethelle sanottiin, että hänen on synnytettävä vauva luonnonmukaisesti, koska keisarileikkaus saattaisi aiheuttaa verenvuodon, joka voi johtaa kuolemaan.

Annettuaan tabletteja alustamaan synnytystä, Beth synnytti Avan.

Sitä vauhditettiin Freeman-sairaalaan, koska hänen maksansa ja munuaisensa olivat alkaneet sammuttautua ja he tarvitsivat erikoistunutta tiimiä.

„Minulla oli katetri ja minua valvottiin tiiviisti, minulle annettiin antibiootteja ja muita lääkkeitä yrittämään palauttaa munuainen ja maksa. Minulle sanottiin, että jos munuainen ei parane, minun on mennä dialyysikoneelle. Olin Freemanin teho-osastolla muutaman päivän ja se oli erittäin haarailevaa.. En muista oikein mitään siellä ajaltani. Mutta lopulta hitaasti aloin saada koneita pois itseltäni yksi kerrallaan ja asiat alkoivat paranema ja minä आया selkeämmäksi siitä, mitä oli tapahtunut.“

Bethille sanottiin konsultin toimesta, että tämä kaikkia syynä oli erittäin harvinainen nimeltään raskauden akuutti rasvamaksatauti.

„En ole koskaan kuullut tästä tähän asti... En edelleen ollut 100 %:ssa ja minulla oli miljoona kysymystä, joihin halusin vastauksia. Miksi kaiken sairaalaan vietetyn ajan jälkeen kukaan ei maininnut tätä tai että minulla oli oireita tästä? Kyllä se on harvinainen, mutta varmistaaksesi on parempi, että jokin poissuljetaan, kuin että ei tehdä mitään.“

Beth on jakanut tarinansa, koska hän haluaa ihmisten tietävän tästä sairaudesta.

„En jaa huomiota tai sympatiaa saadakseni, koska se ei tuo tyttöni takaisin. Haluan nostaa tietoisuutta muille äideille, sekä kätilöille, konsultteille ja lääkäri. Haluan ihmisten toimivan ja jakavan tämän tarinan. Meidän on oltava tietoisempia tästä kauheasta sairaudesta. Olen tehnyt tutkimustani ja nyt tiedän, että se olisi voitu havaita aiemmin ja tyttöni olisi voinut selviytyä! Nostetaan tietoisuus tästä sairaudesta ja toivottavasti autetaan ihmisiä tulevaisuudessa.“

Raskauden komplikaatiot ovat pelottavia, varsinkin jos ne ovat harvinaisia ja niistä on vähän tietoa. On tärkeää nostaa tietoisuutta harvinaisista sairauksista, kuten raskauden akuutista rasvamaksataudista, naisten hyväksi, jotka niitä kärsivät.

Ei yksikään äiti pitäisi kohdata tätä sykevää menetyksestä ja ei tietää miksi. Auta Bethiä levittämään sanaa ja jaa tämä artikkeli Facebookissa, Twitterissä ja Instagramissa.

Jos tunnet itsesi kauheasti huonoksi, mene kätilölle tai sairaalaan ja selitä oireesi. Ole vaatimaton ja älä huoli ajasta menettämisestä tai ihmisten ärsyttämisestä. Sinun ja vauvan terveyden kannalta ei ole olemassa ajanhukkaa. Jos olet huolissaan siitä, ettei sinua oteta vakavasti ja olet edelleen huolissaan, ota vapaasti yhteyttä kätilöihimme. Linja on ilmainen ja avoinna 9–17, maanantai–perjantai. Kätilömme ovat iloisia auttamaan ja antamaan sinulle lisätukea, neuvoa tai tietoa, jota tarvitset – 0800 0147 800.