Autismi: äiti katsaa diagnoosiin

Sivu 1

Autismi: äiti katsaa diagnoosiin

Ei ollut yhtäkään hetkeä, jolloin olimme saaneet tietää, että Andrewilla on autismi. Ehkä jos olimme olleet enemmän kieltäytymisessä, olisi ollut joku šokki siinä hetkessä, kun psykologi sanoi meille: "En luule, että hänellä on autismi.... Minä tiedän sen", mutta rehellisesti sanottuna se ei ollut kokonaan yllätys. Se oli kauhea uutinen, ja emme tahtonut kuulla sitä, mutta näimme sen tulevan.

Andrew oli kaksi ja puoli, kun saamme virallisen diagnoosin. Olemme tiedostaneet jo jonkin aikaa, että hän oli erilainen muista lapsista. Hän ei puhunut, ja hän oli sosiaalisesti vetäytynyt. Aluksi – ja pitkään – ajattelin vain, että olin huono äiti. Ihmettelin, mitä tein, että tekisi lapsestani niin paljon itkevämmän ja kiinni jäänyt kuin muut lapset, niin vaatimattoman istua minun vyötärölläni, niin epätoivoinen leikkiä muiden lasten kanssa. Hän oli kaunis ja terve ja oli kullerinnut, istunut ja kävellyt tarkalleen silloin, kun piti. Hän tunsi kirjaimet ja pärjäsi haastavissa pulmissa. Se tarkoitti, että hänen outonsa ja hermokkyytensä olivat huonon vanhemmuuden seuraus, eikö? Mitä minä tein väärin? Luulinliikaa häntä, pidin häntä liikaa, annoin hänelle katsella liikaa TV:tä? Hän oli minun esikoinen – siinä vaiheessa edelleen minun ainoa lapsi – ja äitiyden kokeminen oli uusi ja hämmentävä kokemus.

Mutta kielen asia – varmasti se ei voinut olla minun vikani? Puhuin hänelle jatkuvasti, toistin hänen babblaamansa äänet, tein kaiken, mitä vanhempien tulisi tehdä kielen kehittämisen edistämiseksi. Ja silti hän ei puhunut.

Olinko huono äiti, vai oli jotain vakavasti vialla hänelle? En ollut edes varma, kumpaalle minä kannatin. Toivoin vain, että hän alkaisi käyttäytyä normaalisti.

Lastenlääkäri ryhtyy toimiin
Muiden Andrewin kaksivuotiskatsauksen muistan, koska se oli ensimmäinen kerta, kun hänen viivästynyt kieli tuli esiin asiaksi. Alussa käynnissä olin vahingossa pudottanut jotain, joka rullasi tuoliin alle, ja Andrew kalteesi nähdäkseen, minne esine oli mennyt. Lastenlääkäri sanoi käynnin lopussa, että hän oli huolissaan, että Andrew ei edelle puhunut, ottaen huomioon, kuinka "sanallisia" hänen vanhempansa olivat (eli puhuimme paljon), mutta sitten hän sanoi, että hän oli rauhallutettu Andrewin "sopivan" kiinnostuksen pudotetun esineen suhteen. Lääkäri sanoi, ettei hän ollut varma, oliko siellä ongelma vai ei, joten hän jättoi päätöksen meille, haluaisimmeko nähdä puheterapeutin.

Olen hullusti helpotettu kuulla joltain, kenen tykkäsin ja luotin, sanovan, ettei hän näe mitään selkeästi vialla Andrewissa, paitsi lievää puheviivettä – niin helpotettu, että ohitin sen pienen äänen päätässäni, joka sanoi: "Mutta minä tiedän, että hän on erilainen muista lapsista." Lastenlääkäri oli asiantuntija, eikö? Ja hän ei ollut erityisen huolissaan? Hyvä. Halusin niin kovasti uskoa, ettei Andrewissa ollut mitään oikeasti vialla, etten myöntänyt sitä, että minä viettänyt paljon enemmän aikaa Andrewin kanssa kuin lääkäri pystyi, ja juoksin pois sieltä mahdollisimman nopeasti. Mutta kuusi kuukautta myöhemmin, seuraavassa käynnissä, lastenlääkäri myönsi, että hän oli nyt huolissaan Andrewin puutteesta puheesta ja suositteli meidän viedä hänet puheterapeutin, Roberta Posterin, luo.

Niin teimme. Seurasimme Robertan tutustumista Andrewiin ja toivoimme, että hän sanoisi meidän olevan hulluja, että hän oli täysin normaalinen, että meidän tulisi mennä kotiin nauttimaan hänestä ja että hän pärjääisi.

Sivu 2

Hän ei sanonut mitään sellaista, vaan asetti säännöllisen viikoittaisen ajan Andrewille ja ehdotti, että leikimme joitakin pelejä hänen kanssaan parantaaksemme hänen sosiaalista vuorovaikutustaan.

Jälkeisessä istunnossa, kun Roberta sanoi meille: "Onko teillä mitään arvauksia siitä, mitä tässä on menossa?" minä murrasin jotain siihen suuntaan, että ehkä se voisi olla autismi – toivoden, arvaten, että hän kieltäytyisi minusta. Tarkoitus ei ole, ettei se olisi mieleeni tullut.

Ja hän sanoi harkiten: "En ole diagnoositekijä, mutta jos minun olisi arvattava, sanoisin, kyllä, hänen käyttäytymisensä sijaitsee jossain autismspektrillä."

Jos askel yksi oli meidän piilokauhu, että lapsellamme voisi olla jotain vakavasti vialla, niin askel kaksi oli kuulla ammattilainen sanovan, että ehkä meidän piilokauhussamme oli jotain perusteita. Päätimme, että meidän piti tietää varmasti ja veimme Andrewin nähdä B.J. Freemanin, UCLA:ssa, ja hän sanoi asiansa siitä, että hän tiesi varmasti, että Andrewilla on autismi.

Ja se oli askel kolme: Täydellinen ja ehdoton meidän pahimman pelon vahvistus.

Puhu hänelle
Tulen tunteettomasta perheestä. Ihmiset eivät itke tai sanoa "minä rakastan sinua", ja he alentaa suuria hetkiä. Ajattelin, että minun piti olla viisas tästä. Olla kuin se ei ole mitään iso. Tee tutkimusta, soita asiantuntijoille, korjaa lapseni. Murtuminen hukattaisi kaikkien ajan. Ensimmäinen päivä, Rob ja olimme molemmat erittäin rauhallisia. Kysyimme B.J:ltä muutamia kysymyksiä, sitten menimme kotiin ja vauvoimme mennä kirjakauppaan seuraavana päivän ostamaan kirjoja autismista. Keskustelimme asiasta melko tunnelmalaisesti.

Mutta sinä yönä, kun kehrasin nuoremma poikamme nukkumaan ja, yksin nukkuvan vauvan kanssa pimeässä, salliin itselleni lopulta itkeä. Minun kauniilla pienellä pojallani on autismi. Hänen tulevaisuutensa oli pimeä ja kauhea. Rakastin häntä, mutte en voinut pelastaa häntä tästä. Minun koko suojelussa, siunatuissa elämässäni ei ole mitään koskaan loukannut tätä paljon.

Kuukausia myöhemmin selvisi, että Rob teki saman – piiloutui jonnekin itkeäkseen. En tiedä, miksi emme itkeneet yhdessä. Meidän meni melkein vuosi palautua uutisista, vuosi, joka melkein tuhosi avioliittomme, koska molemmat valitsimme piilottaa surumme sen sijaan, että jakaisimme sen.

Kun puhun nyt ihmisten kanssa, joilla on juuri saatu lapsi diagnoosilla erikoistarpeisiin, yksi ensimmäisistä asioista, jotka sanon, on: "Puhuttelkaa toistenne kanssa siitä, kuinka surulliset olette." Saatat ajatella, että sinun on oltava rohkea puolisoni tähden, mutte rohkea kasvojen asettaminen ei auta ketään. Te molemmat tarvitte surra, ja te tarvitte surra yhdessä. Olette maailman ainoat kaksi ihmistä, jotka tuntevat saman asian siihen hetkeen. Teille on annettu raaka, lousi, kõige rängem uutinen, mida vanemad saavad – vähemalt laske see tõmbama teid lähemmasteüsse mitte kauemmasteüsse.

Ihmisille kertominen
Sinun pitäisi, tiedät. Kerro ihmisille. Sinun ei tarvitse käydä kävelemään kadulla vierailijoiden luo, luota ihmisiin, jotka rakastavat teidät. Se oli yksi asia, jonka teimme oikein: kerroimme perheillemme ja ystävillemme heti. Ensiksi soittimme heille, ja sitten kopioimme hyvän, kattavan artikkelin, jonka joku oli kirjoittanut autismista, ja annotoimme sen Andrewin yksityiskohtaisilla tiedoilla, ja lähetimme sen postilla kaikille, joita tiesimme. (Voitte tehdä saman tämän kirjan osien kanssa, jos haluatte.)

Ei yksikään meidän hyvistä ystävästämme irtautunut meidästä, koska meidän lapsellamme oli autismi. Vain vastakkaista – ystävämmemme ja perheemme koottivat meidän ympärillemme upeissa tavoissa ja ovat jatkaneet Andrewin etenemisen kannustamista vuosi vuodelta.

Sivu 3

Rehellisesti sanottuna, ihmisille kertominen siitä, mitä kävimme läpi, teki elämästämme helpompaa. Ennen sitä huolimme, että Andrewin ajoittain poikkeava käyttäytyminen oli haitallista. Mutta kun hänellä oli virallinen diagnoosi, kaikki antoivat meille paljon keinoja, ja sen sijaan, että ihmettelevat, mitä helvettiä oli vialla meidän vanhemmina, useimmat, joita tiesimme, myönsivät uudenlöytämäntensä kunnioituksemme siihen, että selviydyimme niin paljon.

Right Freunde lieben dich nicht mehr des Erfolgs wegen oder weniger wegen Problemen. Wenn überhaupt, funktioniert es andersherum – wir sind alle so beschäftigt, dass wir manchmal vergessen, mit Freunden in Kontakt zu bleiben, wenn alles gut läuft, aber wir eilen vorwärts, wenn sie uns brauchen. Jetzt ist die Zeit, davon zu profitieren. Redet euren Freunden die Ohren voll, klagt, motzt und jammerte ihnen, wie elend ihr seid, und wenn sie anbieten zu helfen, lasst sie. Teillä on suuri haaste – hyödynnä jokainen pieni plus, mitä sillä on tarjota.

Mitä ihmiset sanovat
Tiedän, että sanoin, että olin iloinen, että kerroin ihmisille, mutta minun on myönnettävä, että olin kauhea arvioimaan kaikkea, mitä minulle sanottiin vastauksena siihen aikaan. Minä särkyin kaikkialla, ja vaikka olin ulospäin rauhallinen ja rationaalinen, sisällä minä vapisi odotuksella loukkaantua lisää. Annan muutamia esimerkkeistä, mitä ihmiset sanovat, ja miten yllätyin niihin.

Oli ne ihmiset, jotka hyppäsivät liian innokkaasti uutisten mukaan, minun mielestäni – "Oh, no, SE selittää sen. Tarkoitan, se oli selvä, että jotain oli menossa...." Se reaktio aina ärsytti minua. Sanoitteko minulle, että minun lapseni on aina näytellyt ja käyttäytynyt outoa teille? Ette koskaan sanonut minulle mitään, mutta nyt te kerrotte minulle, ette olleet siellä TUOMITSEMASSA meitä koko ajan?

(Muista, en ollut rationaalinen – olin emotionaalinen. Muista myöks, etten sanoi mitään tätä ääneen. Kiitos jumala.)

Toinen ryhmä meni lohdutukselle. "Oh, totta? No, minä olen varma, että muutaman vuoden kuluttua hän pärjää." Tottais? Mistä sinä tiedät? Asiantuntijat, joita konsultoimme, eivät tiedä, mikä on Andrewin tulevaisuudessa, mutte olet niin uskomattoman clairvoyant sinä olet? Anna minun rauha.

Joskus ihmiset yrittivät olla kuin se ei ole mitään suuri, että he menivät läpi jotain samankaltaista omilla täysin normaalilla lapsillaan ja tulivat toiselta puolelta. "Varhaiset vuodet ovat vaikeita kaikille lapsille," he sanoivat. "Me olimme niin huolissamme, kun meidän lapsi oli kolme ja ei leikittänyt palloilua, ja nyt katso – hän on softball-joukkueen kapteeni!" Odota sekuntia – saako lapsellasi autismi-diagnoosi? Anteeksi, mutta saako lapsellasi autismi-diagnoosi? SAIKO HÄN AUTISMI-DIAGNOOSIN? Koska, jos hän ei saanut, en todellakaan halua kuulla teidän kokemuksistanne.

Tiesin, että ne, jotka ilmaisivat myötätuntoa, tarkoittivat hyvää – "Oh, kuinka kauhea! Olen niin pahoillani teidän tähden. Te olette varmasti uupuneet," ja niin edelleen. Ongelma oli se, että siinä emotionaalisessa vaiheessa elämäni ne veivät minut vain pahemmaksi. Minun poikani – minun kaunis, valoisa, rakastava pieni poika – oli muuttunut jotain niin kauheaksi, että ihmiset armoittivat minua sen vuoksi. Se sug. (Myöhemmin opin nauttimaan armoista ja myötätunnosta. Mutta se oli myöhemmässä.)

Kauheimmat olivat ne, jotka kyseenalaistivat diagnoosin ilman mitään lääketieteellistä tai neurologista tietoa tukeakseen haastatteluaan: "Ovatko he varmoja? Koska hän näyttää hyvältä minulle. Joskus lääkärit vain SANOVAT nämä asiat, koska se on se, mitä he tykkäävät sanoa. Minä en vain usko sitä." Et usko, mitä? Onko sinulle koskaan venynyt mieleen, ettemme me specifically halunneet uskoa siihen, joko? Että me juoksimme kotiin lukemaan kaiken, mitä autismista löysimme, ja löysimme, nausioiden vatsasta ja sydämestä, että Andrewilla oli melkein JOKAINEN YKSITTÄINEN OIRE perusklassisesta autismista? Itestimulaatio? Tarkista. Sosiaaliset viiveet? Tarkista. Kielelliset viiveet? Tarkista. Kyvyttömyys silmäyksyksen tekemiseen? Tarkista. Kyvyttömyys osoittaa jotain, mitä hän haluaa? Tarkista. Kyvyttömyys noudattaa yksinkertaisia ohjeita? Tarkista. Ja niin edelleen. Kerromme teille, että meidän lapsellamme on autismi, koska olemme tehneet tutkimuksen ja tiedämme, että se on totta. Äläkä aloita toiseksettelemista meitä tai asiantuntijoita, joihin luotamme.

Sivu 4

Tämän kaiken tarkoitus
Tiedostan, että olen mennyt melko pitkälle siinä, kuinka helposti minä jouduin loukkaantumaan siinä vaiheessa, mutta se on syystä: haluan tehdä selväksi, kuinka uskomattoman herkäksi ja haavoittuvaksi diagnoosi jätti minut.

Totuus oli tietysti se, että jokainen ystävä ja sukulainen, jonka kanssa puhuin, oli ystävällinen ja myötätuntoinen. He kaikki antoivat apua ja tukea. Minä en vain pystynyt näkemään sitä, koska olin yksi raaka aukeava haava, paljattu hermo, täysi raunio.

Olette, tiedätte, kun saatte tuon diagnoosin. Olette raunio. On tämä suuri asia elämässanne, jota ei ollut ennen. Se istuu siinä katsomassa teitä, ja yrittätte ei viettää kaikkea aikaanne siihen ajattelemiseen, mutta se vie liikaa tilaa. Ette voi olla ajattelematta sitä koko ajan.

Kauheinta on yön keskellä, kun makaate hereillä ihmettelemään, mitä tulevaisuus pitää sisällään lapsellenne. Haluatte olla positiivinen, mutte palaatte aina takaisin Dustin Hoffmanin Rain Maniin, hänen institutionalisoitunsa ja stakkato-puheensa ja ei sosiaalista elämää ja vain tätä kauheaa tyhjää mitään tulevaisuutta.

Oliko se tuleva minun pojani? En ole koskaan nähnyt aikuista autistista oikeassa elämässä. Oliko se siksi, että he kaikki päätyivät instituutioihin? En oikeasti tiennyt. Sano, että Andrew joutuisi joskus instituutioihin. Pystyisimmekö koskaan säästämään tarpeeksi rahaa pitääkseen häntä hyvässä instituutiossa elämänsä loppuun? Vai päätyisikö hän käärmeen kuoppaan, lyötyihin ja kidutettuun ja nälkäytettyyn jotenkin aivoikuolleen alistukseen? Mitä hänelle nuorelle veljelleen – hänen joutuuko hän työskentelemään kovasti koko elämänsä tukemaan veljeään instituutiossa?

Johon johti, tietysti, kauheampaan ajatukseen – mitä jos hänen pikkuveljensä saisi myös autismin? Pystyinkö koskaan selviytymään kahdesta diagnoosista?

Yön keskellä ahdistavaa, kaikkia näitä, mutta joskus aamu ei ole siinäkään paljon parempi, koska heräät ja on niin paljon edelleen käsiteltävää: terapiat, joita sinun on ajettava – ja oletko valinnut oikeat? – lapset, jotka sanovat julmia asioita poikasi koulussa, koulun vanhemmat, jotka eivät puhu sinulle, koska lapsesi on outo ja he luulevat sinun huonoksi vanhemmaksi, vauva, jota rakastat, mutta etkös koskaan ole aikaa leikkiä kanssa, koska toinen lappisi tarvitsee niin paljon huomiota....

Moi, se on vaikeaa. Jos olet siinä nyt, tiedät, kuinka vaikeaa se on.

Mutta tiedä tämäkin:

Se paranee.

Paranee koko ajan
Ei kauan sitten, kun Andrew oli kymmenen, minä ja miesimme menimme yövärin ilman neljää lasta, ensimmäisen kerran vuosiin. Viipyimme pienessä hotellissa Malibussa, ja kun kävelimme rannalla sinä iltana, pidimme käsivarsiä ja unelmoitimme eläkkeelle pienelle mökille ranalle jossain päivänä, kun lapset ovat kaikki aikuiset ja omillaan.

Se oli kaunis unelma. Ja tunteja myöhemmin se iski minut äkillisesti – me olimme lopettaneet huolen Andrewin tulevaisuudesta.

Vuosia jokainen tulevaisuudesta keskustelu oli varjostunut niukalla pelolla, että meidän ehkä edelleen piti hoitaa Andrew, että hän saattoi asua meidän kanssa tai, pahempaa, kalliissa instituutiossa. Mutta hitaasti, kun Andrewin taidot kasvoivat ja hän alkoi ehtiä vertaisiensa tasolle useimmilla alueilla, se huoli hitaasti hävisi. Jotenkin ajatus, "Hän todennäköisesti tarvitsee meidän, että hoidamme häntä aina" muuttui "Tietysti hän on itsenäinen aikuinen."

Myönnettävästi kukaan ei tiedä, mitä tulevaisuus pitää sisällään, ja on mahdollista, että joku meidän lapsistamme asuu edelleen meidän kanssa neljäkymmentävuotiaana (hei, se tapahtuu). Mutta pelko on poissa, ja tulevaisuus näyttää tällä hetkellä melko kirkkaalta.

Sivu 5

Miten pääsimme siihen tästä?
Lyhyt vastaus on interventiot. Työ, jonka teimme Andrewin kanssa, paransi hänen oireitaan ja nosti hengemme.

Miten tiesimme, mitä tehdä? Emme tiennyt, aluksi, ja se oli varmasti tummin aika. Onneksi meidän kohdalla, kun saimme varsinaisen autismin diagnoosin, Andrew näki jo Roberta Posterin, ja hän oli fantasia puheterapeutti. Hän suositteli meidät Dr. Freemanille, joka suositteli meidät Wayne Tashjianille, loistavaan käyttäytymisterapeuttiin (eli joku, joka, kuten Dr. Koegel, lähestyy lasta käyttäytymisnäkökulmasta ja käyttää positiivista vahvistusta käyttäytymisen parantamiseen ja ikään soveltuvien taitojen opettamiseen), ja myös toimintaterapeutille ja ajan myötä vapaa-aikaterapeutille ja opettajalle (vaikka Andrew oli hyvä oppilas, hän tarvitsi apua tietyissä alueissa, jotka vaativat hieman monimutkaisempia verbaalisia taitoja, kuin mitä hänellä oli vielä, kuten sanalliset ongelmat tai lukemisen ymmärtäminen).

Kaikki tämä oli kallista. Maksoimme osan siitä, saimme vakuutuksemme maksaaman muutaman asian, ja lopulta huomasimme, että julkinen koulujärjestelmämme voitaisiin kutsua rahoittamaan osan siitäkin.

Hyviä suosituksia johti muihin hyviin suosituksiin. Kysyimme asiantuntijoilta, joihin luottimme, ja kun tavasimme yhä useampia autististen lasten vanhemmia, jaimme nimiä ja vertailimme kokemuksia. Ei kaikki onnistunut yhtä hyvin – esimerkiksi sama äiti, joka antoi meille upean musiikkiterapeutin nimen, joka kehitti Andrewin rakkauden lauluun, rytmiin ja pianoon soittaan, antoi meille myös itsetyylisen "tietokone-terapeutin" nimen, jonka palvelut minä kokoin täysin turhaksi.

Seulot valikoimastanne. Luotatte sisänne.

Ja kun Andrew oli esikoulussa, ystävä, jolla oli kaksi autistista poikaa, kertoi meille tästä upeat klinikka, jonka hän oli löytänyt Santa Barbarassa, jonka pari sai running. Hän sanoi, heidän lähestymistapansa, joka opetti perhepohjaisia interventioita, jotka keskittyivät tärkeisiin tiettyihin alueisiin, teki ihmeitä kaikille, jotka menivät sinne. Tavattimme Dr. Lynn Koegelin så snart vi pystyimme saamaan ajan, ja hän opetti meille, että käytännössä kaikki interventiot voitiin integroida arkielämäämme, ja että mahdollisimman normaalien elämien johtaminen oli paras terapiat Andrewille ja koko perheelle.

Olimme jo työskennelleet joidenkin todella poikkeuksellisten ihmisten kanssa, ja jaimme Dr. Koegelin ehdotukset kaikkien kanssa, jotta voimme integroida ne johdonmukaisesti arkeen. Dr. Koegelin neuvo auttoi meitä tarkentamaan ja keskittämään interventioitamme, joten Andrew teki valtavia askeleita samalla määrällä aikataulutettua terapiasta kuin aina – ehkä jopa vähemmän. Ja Rob ja minä tunsimme itsemme kykeneviksi kuin koskaan aiemmin ohjaamaan häntä oikeaan suuntaan.

Älä mennä uskoa
Hyviä ystäviämme söi viime aikoina illallisen lastenlääkärin kanssa. Aihe kääntyi autismiin, ja lääkäri kertoi heille, että hänen persoonallinen uskomuksensa oli se, että varhainen interventio ei tee mitään eroja lapsen lopputulokseen, että hänen lopullinen menestys tai epäonnistuminen oli kiinteästi koodattu syntymään. "Ei ole mitään vialla useimmissa interventioissa," lääkäri sanoi. "Ne eivät vahingoita. Mutta ne eivät tee mitään eroa. En suosittele niitä minun autismi-potilaileni."

Ystävämmemme kertoivat meille tästä keskustelusta, koska he olivat niin kauhuissaan, että joku voi käydä sanomassa sitä. He tiesivät, miten me tunteimme – että interventiot, jotka me pistin paikkaan upeilla ihmisillä kuten Dr. Koegel, olivat vetäneet Andrewin pimeästä vetäytymisestä ja auttaneet häntä voittamaan pahimmat autismin oireet.

Me tiedämme, että interventiot kääntivät Andrewin, ja tähän kirjassa kuvatut tutkimukset tarjoavat tieteellisen todisteen. Alusta alkaen, alkaen ensimmäisestä puheterapeutistamme, näimme tämän lapsen, joka oli vetäytynyt yhä kauemmas meistä, kääntyvän ja alkavan liikkua takaisin meidän kohti. Näimme systemaattiset ja tieteellisesti vahvistetut interventiot toimivan.

Sivu 6

Kovaa työtä
Se on šokkavaa, kuinka vaikeaa on pitää autistinen lappi kiinni kaikissa oikeissa tavoissa, varsinkin kriittisillä varhaisilla vuosilla. Vaikka Dr. Koegelin interventiot on suunniteltu liukumaan arkeen vuorovaikutukseesi lapsesi kanssa, totuus on se, että useimmat autistiset lapset tuntevat voimakkaan vetovoiman pois minkäänlaisesta sitoutumisesta takaisin omaan yksityiseen maailmaansa, ja se energia, jonka vanhempi tarvitsee vetääkseen takaisin, voi olla uupumattoman.

Aikaisessa vaiheessa matkaamme Roberta sanoi meille kerta toisensa jälkeen, että meidän piti pitää Andrew kiinni mahdollisimman paljon. Muistan menettävän sen. Vain menettävän sen. Minulla oli hermostunut uusi syntynyt, joka piti minut hereillä yöllä, ja pitkän päivän hoidon molempien pienien lasten ja Andrewin ajaamisen yhdestä terapiasta toiseen jälkeen, olin liian uupunut tekemään mitään muuta kuin asettamaan hänet TV:n eteen tai päästää hänen vetäytyä salaperäiseen maailmaansa, jossa hän asetti asioita pystyyn ja nauri itselleen.

Mies kirjoitteli sitcomia, jolla oli uskomattoman pitkät tunnit. Kun hän tuli kotiin kymmenen tai yksitoista yöllä, oli hän täysin uupunut, ja jopa harvoilla varhaisilla iltoilla hän oli tyhjä. Me molemmat olimme romahtaneet sohvalla, vieraasti pystymättä liikkeelle, ja sitten kuultiin Andrew jossain toisella puolella, leikkien pieniä itsestimulaatiopeliään ja mumiseen sinnittömästi, ja minua iski ylivoimainen epäonnistumisen tunne. Huoli kääntyi vihaan – minä ajattelin jatkuvasti, että se oli kaikkea Robiin, että jos hän vain menisi leikkimään Andrewin kanssa, minun ei tarvitsisi tuntea näin syvää syyllisyyttä. Minä olin viettänyt päivän lasten kanssa – eikö se ollut hänen vuoronsa?

Ja Rob ajatteli saman asian, tietysti – että hänellä oli pitkä päivä ja hänellä ei ole mitään jättämistä, mutta tässä hän oli, tunteensa syyllisyyttä, ja jos minä vain nousisin ja työskentelisinkin Andrewin kanssa, hän ei tarvitsisi tuntea näin pahaa.

Totuus oli se, että me molemmat olimme kuivuneet. Kumpikaan meistä ei ollut energiaa sitouttaa poikaamme, ja me vihastimme toistemme tähden.

Se oli hetki, kun tiesimme, että oli aika aloittaa lisäapua palkkaaminen.

Olemme onnekkaat. Voimme harjoittaa rahaa omasta taskustamme sellaiseen. Palkkasimme opiskelijan, Pete Candelan – joka oli jo työskennellyt Andrewin kanssa UCLA:ssa – tulemaan joka päivä tunnin tai noin iltapäivällä tai aamulla, vain leikkimään Andrewin kanssa ja pitämään hänet kiinni. Nämä muutamat tunnit paransivat elämäämme mitattomasti jokaisessa mahdollisessa tavassa.

Alueelliset keskukset auttavat joskus maksaamaan tätä tyyppistä tukea, tiedän, ja monta ihmistä voi kutsua sukulaisia apuun, joko rahallisesti tai työn tekemisessä. Serkkuni Nell tuli illoihin vain leikkimään Andrewin kanssa ja antamaan meidän tauon. Hänen energiansa oli uskomaton – siinä vaiheessa hänellä ei ollut omia lapsiaan, joten hän ei välittänyt uupua Andrewin kanssa. Hän loi upeita pelejä ja pitää Andrewin iloiseksi ja kiinni jokaisella kerralla, kun hän tuli.

Niin löysimme vaihtoehtoja istumiselle ja katsomiselle toistemme.

Sivu 7

Tutkimuksen tekeminen yhdessä
Useimmat ajat Rob ja minä tunteimme melko varmoja interventioista ja terapeuteista, jotka valitsimme. Aina harvoin, kuitenkin, sinulla on epäilyksiä. Esimerkiksi, juuri kun Andrew täytti kolme vuotta, hänellä oli alasjakso (Andrewilla oli ajoittain aikoja, jolloin hän joko ei edistynyt tai jopa näytti vierittävän taaksepäin muutamaksi viikoksi), ja me molemmat tunteimme hieman paniikkia. Tiesimme joitakin perheitä, jotka olivat edenneet merkittävästi interventiosarjojen kanssa, jotka sisälsivät pitkiä tunteja, joissa lapset istuivat pöytien ääressä ja joita harjoittivat koulutetut terapeutit. Alusta alkaen olimme tulleet voimakkaasti siihen, ettei halusimme meidän erittäin nuoren lapsen mukaan mihinkään terapiin, joka tuntui työltä enemmän kuin leikistä. Se ei tuntunut luonnolliselta.

Mutta Andrewin tasoittuessa Rob ja minä ihmettelemme, oliko meidän virhe, ettei yritetty lähestymistapaa, jolla oli aiemmin puheettomat lapset puhuva. Alkoimme kysyä kaikkia asiantuntijoita, joita tiesimme ja kunnioitimme, heidän mielipiteestään tästä erityisestä lähestymistavasta.

Ei yksikään heistä ajatteli, että meidän tulisi sitä hakea. He kaikki olivat samaa mieltä siitä, että valkas, motivoitu lapsi kuten Andrew oli edennyt joko kummallakin tavalla, mutte tiellä, jota olimme valinneet – jossa kaikki interventiot olivat leikkiläisiä ja hauskoja – hän olisi yksinkertaisesti tullut yhä motivaatiomukaisemmaksi ja sosiaalisemmaks. Ja vaikka oli totta, että Andrewin kieli saattoi kasvaa nopeammin harjoitteluilla, useimmat tunteivat, että se olisi hinnalla, että hän tulisi robotisemmaksi vastauksissaan, iloiseksi harjoiteltavaksi eläimeksi ja vähemmän normaaliksi lapseksi.

Rob ja minä puhuimme kaiken läpi, ja päätimme, että halusimme pitää interventiot, jotka muistuttivat sitä, miten useimmat lapset oppivat, leikkien ja sosiaalisoitumisen kautta. Ehkä menettämme hieman aikaa, mutte olimme melko varmoja, että lopputulos olisi parempi.

Teimme tutkimuksen, ajattelimme ja puhuimme asiasta, ja lopulta jatkoimme matkaamme, tunteen, että olimme tehneet parhaan valinnan pojallemme, joka pian oppi ja kasvoi uudelleen.

Ja tässä olemme
Oli aikaa, jolloin ajattelin, että en koskaan kuule lapseni sanovan "äiti", en koskaan pysty antamaan hänelle yksinkertaista ohjetta ja saada häntä noudattamaan sitä, en koskaan lähettää häntä yksin leikkikaveriin, en koskaan pudota häntä kouluun ihmettelematta, viettiikö hän päivän eristyksessä ja ulottumattomuudessa.

Nyt hän on innostuneesti suunnittelee kuudennen luokkavuotensa tavallisessa yksityiskoulussa, jossa häntä kohdellaan kuin mitä tahansa muuta oppilasta, ja jossa odotamme hänen tuovan kotiin hyviä arvosanoja ja uusia ystäviä.

Asiat muuttuvat. Ne paranevat.

Previous:

Next: