• vauvat
• RakennusPerhe
• lapset
• Yleinen Vanhemmuus
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• raskaus

Autismi:Äiti tarkastelee diagnoosia

Sivu 1

Autismi:Äiti tarkastelee diagnoosia Ei ollut hetkeä, jolloin saimme tietää, että Andrewlla oli autismi. Ehkä jos olisimme kieltäneet enemmän, olisi ollut järkytys sillä hetkellä, kun psykologi sanoi meille:"En usko, että hänellä on autismi... Tiedän sen", mutta rehellisesti sanottuna se ei ollut sitä. ei täysin yllätys. Se oli kauhea uutinen, emmekä halunneet kuulla sitä, mutta näimme sen tulevan.

Andrew oli kaksi ja puolivuotias, kun saimme virallisen diagnoosin. Olimme tienneet jo jonkin aikaa, että hän oli erilainen kuin muut lapset. Hän ei puhunut, ja hän oli sosiaalisesti vetäytynyt. Aluksi – ja pitkään – luulin vain olevani huono äiti. Mietin, mitä tein, mikä teki lapsestani niin paljon itkuisemman ja takertuvamman kuin muut lapset, niin vaativansa pysymään sylissäni ja olemaan niin haluttomia leikkiä muiden lasten kanssa. Hän oli kaunis ja terve ja oli ryöminyt, noussut istumaan ja kävellyt juuri silloin, kun hänen piti. Hän tunsi kirjaimensa ja osasi tehdä haastavia pulmia. Se tarkoitti, että hänen omituisuutensa ja hermostuneisuutensa olivat seurausta huonosta vanhemmuudesta, eikö niin? Mitä tein väärin? Halasinko häntä liikaa, pidinkö häntä liikaa, annoinko hänen katsoa televisiota liikaa? Hän oli esikoiseni – tuolloin vielä ainoa lapseni – ja äitiys oli uusi ja hämmentävä kokemus.

Mutta kielikysymys – ei kai se voinut olla minun syytäni? Puhuin hänen kanssaan koko ajan, toistin takaisin hänen jyskyttävät äänensä, tein kaiken, mitä vanhempien kuuluu tehdä edistääkseen kielen kehitystä. Ja silti hän ei puhunut.

Olinko huono äiti vai oliko hänessä jotain vakavaa? En ollut edes varma kumpaa kannattaisin. Toivoin vain, että hän alkaisi käyttäytyä normaalisti.

Lastenlääkäri osallistuu
Muistan Andrew'n kaksi vuotta kestäneen tarkastuksen, koska se oli ensimmäinen kerta, kun hänen viivästynyt kielensä nousi ongelmaksi. Tapaamisen alussa olin vahingossa pudottanut jotain, joka vierii tuolin alle, ja Andrew kumartui katsomaan minne esine oli mennyt. Lastenlääkäri sanoi tapaamisen lopussa olevansa huolissaan siitä, että Andrew ei vieläkään puhunut, koska hänen vanhempansa olivat "sanallisia" (eli puhuimme paljon), mutta sitten hän sanoi olevansa vakuuttunut "sopivuudesta". Andrew'n kiinnostuksesta pudonnutta esinettä kohtaan. Lääkäri sanoi, että hän ei vain ollut varma, oliko siellä ongelma vai ei, joten hän jätti päätöksen puhepatologin käynnistä meidän huoleksemme.

Olin hurjan helpottunut kuullessani jonkun, josta pidin ja johon luotin, sanovan, ettei hän nähnyt Andrewssa mitään ilmeistä vikaa, lukuun ottamatta pientä puheviivettä – niin helpottunut, etten huomioinut pientä ääntä päässäni, joka sanoi:"Mutta tiedän hän on erilainen kuin muut lapset." Lastenlääkäri oli asiantuntija, eikö? Eikä hän ollut erityisen huolissaan? Loistava. Halusin niin kovasti uskoa, että Andrew'ssa ei ollut mitään vikaa, etten tunnustanut sitä tosiasiaa, että vietin Andrew'n kanssa paljon enemmän aikaa kuin lääkäri pystyi, ja juoksin sieltä pois yhtä nopeasti kuin Voisin. Mutta kuusi kuukautta myöhemmin, seuraavassa tarkastuksessa, lastenlääkäri myönsi olevansa nyt huolissaan Andrew'n puhekyvyn puutteesta ja suositteli, että viemme hänet puheterapeutille nimeltä Roberta Poster.

Niin teimme. Katselimme Robertan oppivan tuntemaan Andrew'n ja toivoimme hänen kertovan meille, että olimme typeriä, että hän oli täysin normaali, että meidän pitäisi vain mennä kotiin nauttimaan hänestä, niin hän voi hyvin.

Sivu 2 Hän ei sanonut mitään tuollaista, vaan sopi Andrewlle säännöllisen viikoittaisen tapaamisen ja ehdotti, että pelaisimme hänen kanssaan pelejä hänen sosiaalisen vuorovaikutuksensa tehostamiseksi.

Seuraavassa istunnossa, kun Roberta sanoi meille:"Onko sinulla arvauksia siitä, mitä täällä tapahtuu?" Itse asiassa mutisin jotain siitä, kuinka se voisi olla autismi – toivoen, että hän olisi jyrkästi eri mieltä kanssani. Tarkoitan, se ei ollut kuin se ei olisi tullut mieleeni.

Ja hän sanoi varovasti:"En ole diagnostikko, mutta jos minun pitäisi tehdä arvaus, sanoisin, että kyllä, hänen käytöksensä kuuluvat jonnekin autismikirjon puolelle."

Jos askel yksi oli meidän hiipivä pieni pelkomme siitä, että lapsessamme on jotain vakavasti vialla, niin vaihe kaksi oli ammattilaisen sanovan, että ehkä meidän hiipivässä pienessä pelossamme oli jotain. Päätimme, että meidän on tiedettävä varmasti, ja veimme Andrew'n tapaamaan tohtori B.J. Freemania UCLA:ssa, ja hän sanoi asiansa tietääkseen varmasti, että hänellä on autismi.

Ja se oli kolmas vaihe:Pahimman pelkomme täydellinen ja täydellinen vahvistus.

Puhu Hänen kanssaan
Olen kotoisin tunteettomasta perheestä. Ihmiset eivät itke tai sano:"Rakastan sinua", ja he vähättelevät suuria hetkiä. Joten ajattelin, että minun täytyy olla viileä tämän suhteen. Käyttäydy niin kuin se ei olisi iso juttu. Tee tutkimus, soita asiantuntijoille, korjaa lapseni. Erottaminen vain tuhlaa kaikkien aikaa. Ensimmäisenä päivänä Rob ja minä olimme molemmat hyvin rauhallisia. Esitimme B.J.:lle joitain kysymyksiä, menimme sitten kotiin ja lupasimme mennä kirjakauppaan seuraavana päivänä ostamaan autismia käsitteleviä kirjoja. Keskustelimme kaikesta melko kiihkeästi.

Mutta sinä yönä keinutin nuoremman poikamme nukkumaan ja annoin vihdoin itkeä yksin nukkuvan vauvan kanssa pimeässä. Kauniilla pikkupojallani oli autismi. Hänen tulevaisuutensa oli synkkä ja kauhea. Rakastin häntä, mutta en voinut pelastaa häntä tästä. Koko suojatussa, hurmaavassa elämässäni mikään ei ole koskaan sattunut näin paljon.

Kuukausia myöhemmin sain selville, että Rob teki saman – hiipi jonnekin yksin itkemään. En tiedä miksi emme itkeneet yhdessä. Meillä pitäisi olla. Kesti melkein vuoden toipua uutisista, vuosi, joka melkein tuhosi avioliittomme, koska päätimme molemmat piilottaa kurjuutemme sen jakamisen sijaan.

Kun puhun nyt ihmisille, joilla on juuri ollut lapsi, jolla on diagnosoitu minkäänlaisia ​​erityistarpeita, yksi ensimmäisistä asioista sanon:"Puhukaa toisillenne kuinka surullisia olette." Saatat ajatella, että sinun täytyy olla rohkea puolisosi vuoksi, mutta rohkea rintama ei auta ketään. Teidän molempien täytyy surra ja teidän täytyy surra yhdessä. Olet kaksi ihmistä maailmassa, jotka tuntevat saman asian sillä hetkellä. Sinulle annettiin raaimmat, surkeimmat ja paskamimmat uutiset, joita vanhemmat voivat saada – anna sen ainakin vetää teitä lähemmäksi toisiaan.

Kerrotaan ihmisille
Sinun pitäisi, tiedäthän. Kerro ihmisille. Sinun ei tarvitse kävellä vieraiden luokse kadulla tai muussakaan, vaan luottaa ihmisiin, jotka rakastavat sinua. Se oli yksi asia, jonka teimme oikein:kerroimme perheellemme ja ystävillemme heti. Ensin soitimme heille, ja sitten kopioimme hyvän, kattavan artikkelin, jonka joku kirjoitti autismista ja merkitsi siihen Andrew'ta koskevia yksityiskohtia, ja lähetimme sen kaikille, jotka tunsimme. (Voit muuten tehdä saman asian tämän kirjan osien kanssa.)

Kukaan hyvistä ystävistämme ei vetäytynyt meistä, koska lapsellamme oli autismi. Juuri päinvastoin – ystävämme ja perheemme kokoontuivat ympärillemme uskomattomilla tavoilla ja ovat jatkaneet Andrew'n edistymisen kannustamista vuodesta toiseen.

Sivu 3 Rehellisesti sanottuna, kertomalla ihmisille, mitä käymme läpi, vain helpotti elämäämme. Sitä ennen olimme huolissamme siitä, että Andrew'n toisinaan poikkeava käytös oli ahdistavaa. Mutta kun hän sai muodollisen diagnoosin, kaikki laittoivat meidät kovasti, ja sen sijaan, että olisivat ihmetellyt, mikä helvetti meitä vanhempina vaivaa, useimmat tuntemamme ihmiset myönsivät kunnioittavansa meitä kohtaan niin paljon.

Todelliset ystävät eivät rakasta sinua enemmän menestymisen vuoksi tai vähemmän ongelmien vuoksi. Jos mikä, se toimii päinvastoin – olemme kaikki niin kiireisiä, että joskus unohdamme pitää yhteyttä ystäviin, kun heillä on kaikki hyvin, mutta ryntäämme eteenpäin, kun he tarvitsevat meitä. Nyt on aika hyödyntää se. Puhu kavereidesi korvat irti, valittaa, naida ja valittaa heille kuinka kurja olet, ja jos heidän pitäisi tarjota apua, anna heidän . Olet tekemisissä valtavan haasteen kanssa – hyödynnä jokaista pientä plussaa, jonka se tarjoaa.

Mitä ihmiset sanovat
Tiedän, että sanoin olevani iloinen, että kerroin ihmisille, mutta minun on myönnettävä, että olin kauhea tuomitsemassa kaikkea, mitä minulle sanottiin vastauksena silloin. Minua sattui kaikkialta, ja kuinka rauhalliselta ja järkevältä kuulostinkin, sisälläni tärisin ja odotin, että minua satuttaisi enemmän. Annan sinulle esimerkkejä viattomista asioista, joita ihmiset sanoivat ja kuinka ylireagoin niihin.

Oli ihmisiä, jotka hyppäsivät hieman liian innokkaasti uutiseen, mielestäni - "No, se selittää sen. Tarkoitan, oli selvää, että jotain oli tekeillä..." Se reaktio sai minut aina suuttumaan. Väitätkö, että lapseni näytti ja käyttäytyi aina oudolta sinulle? Et koskaan sanonut minulle mitään, mutta nyt kerrot minulle, että istuit siellä tuomellen meitä koko ajan?

(Muista, en ollut järkevä – olin tunteellinen. Muista myös, etten sanonut tätä ääneen. Luojan kiitos.)

Toinen ryhmä lähti vakuuttamaan. "Ai, todellakin? No, olen varma, että muutaman vuoden kuluttua hän on kunnossa." Joo? Mistä sinä sen tiedät? Konsultoimamme asiantuntijat eivät tiedä mitä Andrew'n tulevaisuudessa piilee, mutta olet niin uskomattoman selvänäkijä sinä tehdä? Älä viitsi.

Joskus ihmiset yrittivät käyttäytyä kuin se ei olisi iso juttu, että he itse kävivät läpi jotain vastaavaa täysin tavallisten lastensa kanssa ja tulivat ulos toiselta puolelta. "Alkuvuodet ovat vaikeita kaikille lapsille", he sanoivat. "Olimme niin huolissamme, kun lapsemme oli kolme eikä pelannut saalis, ja nyt katso - hän on softball-joukkueen kapteeni!" Odota hetki – onko lapsellasi diagnosoitu autismi? Anteeksi, mutta onko lapsellasi diagnosoitu autismi? ONKO HÄNELLÄ DIAGNOOSIN AUTISMI? Koska jos hän ei olisi, en todellakaan halua kuulla kokemuksistasi.

Tiesin, että ne, jotka ilmaisivat myötätuntoa, tarkoittivat hyvää - "Voi, kuinka kauheaa! Olen niin pahoillani puolestasi. Sinun täytyy olla hämmentynyt" jne. Ongelmana oli, että siinä elämäni tunteellisessa vaiheessa he vain saivat minut tuntemaan huonompi. Pojani – upea, valoisa, rakastava pikkupoikani – oli muuttunut joksikin niin kauheaksi, että ihmiset säälivät minua siitä, että sain hänet. Se oli perseestä. (Myöhemmin aloin tavallaan nauttimaan säälistä ja myötätunnosta. Mutta se oli myöhemmin.)

Kaikkein pahinta olivat ihmiset, jotka kyseenalaistivat diagnoosin ilman lääketieteellisiä tai neurologisia tietoja haasteensa tueksi:"Ovatko he varmoja? Koska hän näyttää minusta hyvältä. Joskus lääkärit vain SANOVAT näitä asioita, koska he haluavat sanoa sitä. Minä vain älä usko sitä." Et, vai mitä? Tuliko sinulle koskaan mieleen, että emme myöskään halunneet uskoa sitä? Juoksimme kotiin lukemaan kaiken autismista, mutta sairastuneena vatsan ja sydämen kanssa saimme tietää, että Andrewlla oli melkein JOKAINEN OIREET klassisesta perusautismistasi? Itsestimulaatio? Tarkistaa. Sosiaaliset viivästykset? Tarkistaa. kielen viivästyksiä? Tarkistaa. Kyvyttömyys saada katsekontaktia? Tarkistaa. Kyvyttömyys osoittaa jotain, mitä hän haluaa? Tarkistaa. Kyvyttömyys noudattaa yksinkertaisia ​​ohjeita? Tarkistaa. Ja niin edelleen. Kerromme teille, että lapsellamme on autismi, koska olemme tehneet tutkimuksen ja tiedämme sen olevan totta. Älä siis ala arvaamaan meitä tai asiantuntijoita, joihin luotamme.

Sivu 4 Kaiken tämän pointti
Ymmärrän, että olen puhunut pitkään siitä, kuinka helposti loukkaannuin tuolloin, mutta sillä on syy:haluan tehdä selväksi, kuinka uskomattoman hauraaksi ja haavoittuvaksi diagnoosi oli jättänyt minut.

Totuus oli tietysti, että jokainen ystävä ja sukulainen, jonka kanssa puhuin, oli ystävällinen ja myötätuntoinen. He kaikki tarjosivat apua ja tukea. En vain voinut nähdä sitä, koska olin yksi raaka ammottava haava, paljas hermo, täydellinen hylky.

Tiedäthän, kun saat tuon diagnoosin. Olet hylky. Siinä on tämä valtava juttu elämässäsi, jota ei ollut ennen. Se istuu siellä ja katsoo sinua, ja yrität olla käyttämättä kaikkea aikaasi sen ajattelemiseen, mutta se vain vie liikaa tilaa. Et voi olla ajattelematta sitä koko ajan.

Pahinta on keskellä yötä, kun makaat hereillä miettien, mitä tulevaisuus tuo tullessaan lapsellesi. Haluat olla positiivinen, mutta palaat jatkuvasti Dustin Hoffmaniin Rain Manissa, hänen institutionalisoitumisensa ja staccato-puheensa, ilman sosiaalista elämää ja vain tätä kauheaa synkkää tulevaisuutta.

Olisiko se minun poikani? En ole koskaan nähnyt autistista aikuista oikeassa elämässä. Johtuiko se siitä, että he kaikki päätyivät instituutioihin? Rehellisesti sanottuna en tiennyt. Sanotaan, että Andrew joutui vakiinnuttamaan jonain päivänä. Pystyisimmekö koskaan säästämään tarpeeksi rahaa pitääksemme hänet hyvässä laitoksessa loppuelämänsä? Vai päätyisikö hän käärmekuoppaan, hakattuna, kidutettuna ja nälkään alistumaan? Entä hänen vastasyntynyt pikkuveli – pitäisikö hänen työskennellä kovasti koko elämänsä tukeakseen veljeään laitoksessa?

Mikä tietysti johti paljon pahempaan ajatukseen - entä jos hänen pikkuveljellään olisi myös autismi? Selvisinkö koskaan kahdesta diagnoosista?

Keskiyön ahdistukset, kaikki nämä, mutta joskus aamu ei ole niin paljon parempi, koska heräät ja sinulla on vielä niin paljon käsiteltävää:terapiat, joihin sinun täytyy ajaa – ja oletko valinnut oikeat? – lapset, jotka sanovat ilkeitä asioita poikasi koulussa, koulun vanhemmat, jotka eivät puhu sinulle, koska lapsesi on outo ja heidän mielestään olet huono vanhempi, vauva, jota rakastat, mutta sinulla ei ole koskaan aikaa leikkiä, koska toinen lapsesi tarvitsee niin paljon huomiotasi...

Mies, se on vaikeaa. Jos käyt sen läpi nyt, tiedät kuinka vaikeaa se on.

Mutta tiedä myös tämä:

Se paranee.

Parempi koko ajan
Ei kauan sitten, kun Andrew oli 10-vuotias, mieheni ja minä lähdimme yöksi ilman neljää lasta, ensimmäistä kertaa aikoihin. Majoitimme pienessä hotellissa Malibussa, ja kävellessämme pitkin rantaa sinä iltana pidimme kädestä kiinni ja haaveilimme, että jonain päivänä jäämme eläkkeelle pieneen mökkiin lähellä rantaa, vain me kaksi, kun lapset olivat kaikki aikuisia ja omillaan.

Se oli kiva uni. Ja tunteja myöhemmin se iski minuun yhtäkkiä – olimme lakanneet murehtimasta Andrew'n tulevaisuudesta.

Vuosien ajan keskustelua tulevaisuudesta hillitsi närästävä pelko siitä, että meidän on ehkä silti pidettävä huolta Andrewsta, että hän saattaa asua kanssamme tai, mikä pahempaa, kalliissa laitoksessa. Mutta vähitellen, kun Andrew'n taidot kasvoivat ja hän alkoi saavuttaa ikätoverinsa useimmilla aloilla, tämä huoli vähitellen hävisi. Jotenkin ajatus "Hän luultavasti tarvitsee meidän aina huolehtivan hänestä" muuttui "Tietenkin hänestä tulee itsenäinen aikuinen."

Tosin kukaan ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, ja on mahdollista, että joku lapsistamme saattaa vielä asua kanssamme nelikymppisenä (hei, sitä tapahtuu). Mutta pelko on poissa, ja tulevaisuus näyttää tällä hetkellä melko valoisalta.

Sivu 5 Kuinka pääsimme sieltä tänne?
Lyhyt vastaus on interventioita. Andrew'n kanssa tekemämme työ paransi hänen oireitaan ja kohotti mielialaamme. Toiminta tuo toivoa. Älä tee mitään, koska et tiedä mitä tehdä – se tuo luuta tappavan "Miksi me?" eräänlainen masennus.

Mistä tiesimme mitä tehdä? Aluksi emme, ja se oli ehdottomasti pimein aika. Onneksi Andrew oli jo tapaamassa Roberta Posteria, kun saimme varsinaisen autismin diagnoosin, ja hän oli loistava puheterapeutti. Hän ohjasi meidät tohtori Freemanin puoleen, joka viittasi Wayne Tashjianin, loistavan käyttäytymisterapeutin puoleen (toisin sanoen joku, joka, kuten tohtori Koegel, lähestyy lasta käyttäytymisen näkökulmasta ja käyttää positiivista vahvistusta käyttäytymisen parantamiseen ja iänmukaisen opettamiseen. taidot) ja myös toimintaterapeutille ja ajan myötä virkistysterapeutille ja tutorille (vaikka Andrew oli hyvä opiskelija, hän tarvitsi apua tietyillä aloilla, jotka vaativat kehittyneempiä sanallisia taitoja kuin hän oli vielä hankkinut, kuten sanatehtävät tai luetun ymmärtäminen).

Kaikki tämä oli kallista. Maksoimme osan siitä, saimme vakuutuksemme maksamaan muutamia asioita ja lopulta huomasimme, että myös julkinen koulujärjestelmämme voitaisiin pyytää rahoittamaan osan siitä.

Hyvät suositukset johtivat lisää hyviin viittauksiin. Kysyimme asiantuntijoilta, joihin luotimme, ja kun tapasimme yhä useampia autististen lasten vanhempia, jaoimme nimiä ja vertailimme kokemuksia. Kaikki ei sujunut yhtä hyvin – esimerkiksi sama äiti, joka antoi meille uskomattoman musiikkiterapeutin nimen, joka kehitti Andrew'n rakkauden lauluun, rytmiin ja pianonsoittoon, antoi meille myös omatyylisen "tietokoneterapeutin, "jonka palveluista pidin täysin ajanhukkaa.

Selvittelet valintojasi. Luotat vaistoosi.

Ja kun Andrew oli esikoulussa, ystävä, jolla oli kaksi autistista poikaa, kertoi meille tästä hämmästyttävästä klinikalta, jonka hän oli löytänyt Santa Barbarasta ja jota johtaa aviomies- ja vaimotiimi. Hän sanoi, että heidän lähestymistapansa, joka opetti perhepohjaisia ​​interventioita, jotka keskittyivät tiettyihin tärkeisiin alueisiin, teki ihmeitä kaikkien siellä käyneiden kanssa. Tapasimme tohtori Lynn Koegelin heti kun saimme ajan, ja hän opetti meille tämän käytännössä kaikki interventiot voitaisiin integroida jokapäiväiseen elämäämme, ja että mahdollisimman normaalin elämän eläminen oli parasta terapiaa Andrewlle ja koko perheelle.

Työskentelimme jo todella erikoisten ihmisten kanssa, ja jaoimme tohtori Koegelin ehdotukset kaikille, jotta voisimme integroida ne johdonmukaisesti jokapäiväiseen elämäämme. Tohtori Koegelin neuvot auttoivat meitä tarkentamaan ja keskittämään interventioitamme, niin että Andrew edistyi valtavia harppauksia samalla määrällä suunniteltua hoitoaikaa, joka hänellä oli aina ollut – ehkä jopa vähemmän. Ja Rob ja minä tunsimme pystyvämme ohjaamaan hänet oikeaan suuntaan kuin koskaan ennen.

Älä menetä uskoasi
Hyvät ystävämme kävivät äskettäin päivällisellä lastenlääkärin kanssa. Kohde kääntyi autismiin, ja lääkäri kertoi heille, että hänen henkilökohtainen uskonsa oli, että varhainen puuttuminen ei vaikuttanut lapsen lopputulokseen, että hänen lopullinen menestys tai epäonnistuminen oli sidottu syntymään. "Useimmissa toimenpiteissä ei ole mitään vikaa", lääkäri sanoi. "Ne eivät satuta. Mutta niillä ei ole mitään merkitystä. En suosittele niitä potilailleni, joilla on autisti."

Ystäväni kertoivat meille tästä keskustelusta, koska he olivat niin kauhuissaan, että kuka tahansa saattoi mennä sanomaan noin. He tiesivät, miltä meistä tuntui – että interventiot, joita toteutimme uskomattomien ihmisten, kuten tohtori Koegelin, kanssa olivat vetäneet Andrew'n pois pimeästä syrjäisestä paikasta ja auttaneet häntä voittamaan autisminsa pahimmat oireet.

Tiedämme, että interventiot käänsivät Andrew'n ympäri, ja pääsy tässä kirjassa kuvaamiimme tutkimuksiin tarjoaa tieteellisen todisteen. Heti alusta alkaen, ensimmäisestä puheterapeutistamme, näimme tämän yhä kauempana meistä taantuneen lapsen kääntyvän ympäri ja alkavan liikkua takaisin meitä kohti. Näimme systemaattisten ja tieteellisesti validoitujen interventioiden toimivan.

Sivu 6 Kova työ
On järkyttävää, kuinka vaikeaa on pitää autistinen lapsi mukana kaikilla oikeilla tavoilla, varsinkin ratkaisevina alkuvuosina. Vaikka tohtori Koegelin interventiot on suunniteltu liukumaan päivittäiseen vuorovaikutukseen lapsesi kanssa, totuus on, että useimmat autistiset lapset tuntevat voimakasta vetovoimaa kaikenlaisesta sitoutumisesta takaisin omaan yksityiseen maailmaansa ja energiaa Vanhemman täytyy vetää takaisin voi olla ylivoimaista.

Aivan matkamme alussa Roberta kertoi meille kerta toisensa jälkeen, että meidän oli pidettävä Andrew kihloissa niin paljon kuin mahdollista. Muistan menettäneeni sen. Vain sen menettäminen. Minulla oli tuskainen vastasyntynyt, joka piti minut hereillä öisin, ja pitkän päivän jälkeen, kun olin hoitanut sekä pieniä lapsia että ajanut Andrew'ta terapiasta toiseen, olin liian uupunut tehdäkseni muuta kuin tukea häntä television edessä tai antaa hänen olla. vetäytyä hänen salaperäiseen maailmaansa, jossa asiat järjestyvät ja nauraa itselleen.

Mieheni kirjoitti tilannesarjaan, jolla oli uskomattoman pitkiä tunteja. Kun hän tuli kotiin kymmeneltä tai yhdeltätoista yöllä, hän oli täysin uupunut, ja jopa harvinaisina varhaisina öinä hänet pyyhittiin pois. Me kumpikin olisimme romahtaneet sohvalle, tuskin pystyimme liikkumaan, ja sitten kuulisimme Andrew'n yksinään pelaavan pieniä itseä kiihottavia pelejään ja nurisevan järjettömästi, ja minuun iskisi valtava epäonnistumisen tunne. Huoli muuttui pian vihaksi – ajattelin koko ajan, että kaikki oli Robin syytä, että jos hän vain menisi leikkimään Andrew'n kanssa, minun ei tarvitsisi tuntea niin syyllisyyttä kaikesta. Olin viettänyt päivän lasten kanssa – eikö ollut hänen vuoronsa?

Ja Rob ajatteli tietysti samaa – että hänellä oli ollut pitkä päivä eikä hänellä ollut enää mitään annettavaa, mutta tässä hän tunsi syyllisyyttä, ja jos minä vain nousisin ja työskentelen Andrew'n kanssa, niin hän ei tarvitsisi tuntua niin pahalta.

Totuus oli, että meidät kumpikin tyrmättiin. Kummallakaan meistä ei ollut energiaa saada poikamme mukaan, ja vihasimme toisiamme siitä.

Silloin tajusimme, että oli aika alkaa palkata lisäapua.

Olemme onnekkaita. Meillä on varaa käyttää rahaa omasta pussistamme sellaisiin asioihin. Palkkasimme opiskelijan nimeltä Pete Candela – joka oli työskennellyt Andrew'n kanssa jo UCLA:ssa – tulemaan joka päivä noin tunnin ajaksi myöhään iltapäivällä tai aikaisin illalla vain leikkimään Andrew'n kanssa ja pitämään hänet kihloissa. Nämä muutamat tunnit paransivat elämäämme suunnattomasti kaikin mahdollisin tavoin.

Aluekeskukset auttavat joskus tällaisen tuen maksamisessa, tiedän, ja monet voivat kutsua sukulaisia ​​auttamaan, joko taloudellisesti tai varsinaisessa työssä. Siskollani Nellillä oli tapana tulla iltaisin vain leikkimään Andrew'n kanssa ja antamaan meille tauon. Hänen energiansa oli uskomatonta – sillä hetkellä hänellä ei ollut omia lapsia, joten hän ei välittänyt uuputtaa itseään Andrew'n kanssa. Hän keksi upeita pelejä ja piti Andrewn iloisena ja sitoutuneena joka kerta, kun hän tuli luokseen.

Joten huomasimme, että on olemassa vaihtoehtoja istua ympäriinsä ja tuijottaa toisiamme.

Sivu 7 Tutkimuksen tekeminen yhdessä
Suurimman osan ajasta Rob ja minä tunsimme olevansa melko varmoja valitsemistamme interventioista ja terapeuteista. Toisinaan sinulla on kuitenkin epäilyksiä. Esimerkiksi heti sen jälkeen, kun Andrew täytti kolme, hänellä oli alamäkijakso (Andrewn kanssa oli toisinaan aikoja, jolloin hän joko ei edistynyt tai näytti jopa liukuvan taaksepäin muutaman viikon ajan), ja me molemmat tunsimme olomme hieman paniikkiin. Tiesimme joistakin perheistä, jotka olivat edistyneet huomattavasti useilla interventioilla, jotka sisälsivät pitkiä tunteja lasten istuessa pöytien ääressä koulutettujen terapeuttien harjoittamana. Olimme alusta asti tunteneet vahvasti, että emme halunneet aivan pientä lastamme osallistuvan mihinkään terapiaan, joka tuntui enemmän työltä kuin leikiltä. Se ei vain tuntunut luonnolliselta.

Mutta Andrew'n tasanteella, Rob ja minä pohdimme, teimmekö virheen, kun emme kokeilleet lähestymistapaa, jossa niin monet aiemmin sanattomat lapset puhuivat. Niinpä aloimme kysyä kaikilta tuntemiltamme ja kunnioittamiltamme asiantuntijoilta, mitä mieltä he olivat kyseisestä lähestymistavasta.

Eikä yksikään heistä ajatellut, että meidän pitäisi jatkaa sitä. He kaikki olivat yhtä mieltä siitä, että Andrew'n kaltainen valoisa, motivoitunut lapsi etenee kummallakin tavalla, mutta valitsemallamme polulla – jossa kaikki interventiot olivat leikkisiä ja hauskoja – hänestä tulee yksinkertaisesti entistä motivoituneempi ja sosiaalisempi. Ja vaikka oli totta, että Andrew'n kieli saattaa kehittyä nopeammin poraamisen myötä, useimmat ajattelivat, että se maksaisi, että hänestä tulisi robottisempi vastauksissaan, enemmän kuin iloton koulutettu eläin ja vähemmän kuin tavallinen lapsi.

Puhuimme Robin kanssa kaikesta, ja päätimme, että haluamme pitää kiinni interventioista, jotka matkivat tapaa, jolla useimmat lapset oppivat leikin ja seurustelun kautta. Ehkä menetimme vähän aikaa, mutta olimme melko varmoja, että lopputulos olisi parempi.

Teimme tutkimusta, pohdimme ja keskustelimme siitä, ja lopulta jatkoimme matkaamme tunteen, että olimme tehneet parhaan valinnan pojallemme, joka pian oppi ja kasvoi uudelleen.

Ja tässä me olemme
Oli aika, jolloin ajattelin, etten koskaan kuulisi lapseni sanovan "äiti", en koskaan pystyisi antamaan hänelle yksinkertaista ohjetta ja pakottamaan häntä seuraamaan sitä, en koskaan lähettäisi häntä yksin leikitreffeille ystävän luo. älä koskaan jätä häntä kouluun miettimättä, viettäisikö hän päivän eristyksissä ja tavoittamattomissa.

Nyt hän suunnittelee innoissaan kuudennen luokan vuotta tavallisessa yksityisessä yläkoulussa, jossa häntä kohdellaan kuten kaikkia muitakin oppilaita ja jossa odotamme hänen tuovan kotiin hyviä arvosanoja ja saavan uusia ystäviä.

Asiat muuttuvat. Ne paranevat.