Autismin henkisten, fyysisten ja taloudellisten rasitteiden käsitteleminen

Sivu 1

Autismin henkisten, fyysisten ja taloudellisten rasitteiden käsitteleminen Kaikista kysymyksistä, joita vanhemmilla on ensimmäisten kuukausien tai vuosien aikana sen jälkeen, kun heidän lapsensa on todettu autismiksi, se, jota he saattavat kysyä eniten, mutta kysyvät vähiten, on luultavasti "Nukunko enää koskaan sikeästi?" Vammaisen lapsen saamisen aiheuttama stressi on käsittämätön:et tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, et tiedä, teetkö oikeita valintoja, et tiedä pystytkö jatkamaan järjetöntä hulluutta. päiväsi, etkä usein tiedä, kuinka aiot maksaa kaikki lapsesi tarvitsemat erityispalvelut. Kun tähän lisätään unettomien öiden uupumus, saat ihmisiä, jotka ovat ylivoimaisen stressin alla.

Mielenkiintoista on, että erityistarpeita omaavien lasten äideillä ja isillä on yleensä erilaisia ​​stressialueita – äidit kokevat enemmän stressiä lastensa hoitamisesta ja heidän edistymisestään huolestuttamisesta, kun taas isät kokevat usein enemmän stressiä, joka liittyy talouteen ja erityisrahojen maksamiseen. palvelut. He myös käsittelevät usein stressiään eri tavalla – naiset löytävät siitä puhumisesta jonkinlaista vapautusta, mutta miehet löytävät helpotusta toiminnassa. Oletetaan esimerkiksi, että liikkeen virkailija pyytää perhettä lähtemään, koska heidän lapsensa on raivoissaan ja se häiritsee muita asiakkaita. Äiti haluaisi luultavasti viettää illan puhumalla hyvän ystävän tai sukulaisen kanssa siitä, kuinka nolostunut hän oli – pelkkä siitä puhuminen on hänelle vapautus. Mutta isä tuntee todennäköisemmin, että hänen on ryhdyttävä toimiin – hän saattaa hyvinkin vaatia puhelun soittamista pureskellakseen myymäläpäällikköä. Tämän perustavanlaatuisen lähestymistavan vuoksi puolisot voivat menettää kärsivällisyytensä toistensa kanssa, joten voit lisätä avioliiton stressiä jo pitkälle ongelma-alueiden luetteloon.

Riippumatta siitä, millaista tukea perheet löytävät, kaikkea vanhempien stressiä on vaikea lievittää, kun lapsi on vammainen. Enkä tarkoita sitä stressiä, jota kenelläkään vanhemmalla on. Tarkoitan kliinisiä stressitasoja, jotka voivat itse asiassa johtaa huonoon terveyteen – autististen lasten vanhemmat raportoivat enemmän terveysongelmista kuin muut heidän ikäisensä. Ja ilman apua ja toimia lapsensa hyväksi, monet voivat tuntea olonsa vähemmän energisiksi, ja jotkut voivat jopa menettää kiinnostuksensa seksiin.

Alla kuvailen stressialueita, jotka todennäköisimmin vaikuttavat autististen lasten vanhempiin, ja teen joitain ehdotuksia niistä selviytymiseen. Muista:neuvoni ei korvaa ammattilaisen, hyvän ystävän, perheenjäsenen tai vanhempainryhmän antamaa hyvää psykologista tukea, joten pyydä tätä, jos tunnet olevasi musertunut ja peloissasi.

Tulevaisuuden ihmettelyn stressi
Kaikista peloista, jotka pitävät vanhemman hereillä öisin, huoli lapsensa tulevaisuudesta – kuinka hyvin hänen lapsensa lopulta pystyy toimimaan todellisessa maailmassa – on luultavasti suurin.

Monet autistiset lapset eivät suoriudu hyvin standardoiduissa testeissä, ja monet ammattilaiset, varsinkin kouluissa, perustavat suuren osan analyysistään siihen, kuinka lapsi pärjää näissä testeissä, joten vanhemman saama kuva lapsensa kognitiivisista kyvyistä on usein synkempi kuin sen täytyy olla.

Aivojen plastisuus on hyödyllinen asia, johon kannattaa keskittyä kognitiivisia tasoja ajateltaessa. Monet lapset, jotka ovat kärsineet aivohalvauksesta, ampumahaavasta tai muusta vakavasta aivovauriosta, pystyvät toipumaan täysin kehittämällä hermopolkuja vaurioituneiden alueiden ympärille. Tavoitteemme on auttaa autistisia lapsia tekemään täsmälleen saman asian. Emme ole vielä tavanneet autistista lasta, joka ei voisi oppia hyvillä ääniinterventioilla.

Sivu 2 Tietenkin, kun työskentelet lapsesi kanssa luodaksesi uusia polkuja, sinulla on tietysti edessäsi pitkiä päiviä. Autismista kärsivät lapset ovat enemmän riippuvaisia ​​vanhemmistaan, varsinkin alkuvuosina. He tarvitsevat usein enemmän apua pukeutumis-, hygienia- ja wc-taitojen kanssa kuin tavalliset lapset. Koska heidän kielensä on viivästynyt, vanhempien on ehkä autettava heitä kommunikoimaan. Kaikki nämä vanhemman ajan ja energian vaatimukset voivat tuntua ylivoimaisilta, ja joskus voi tuntua, ettei helpotusta ole näköpiirissä.

Muista vain, että varhaiset vuodet ovat vaikeita kaikille lapsille, ja vaikka sinulla saattaa olla pidempi jono kuin useimmilla, paremmat ajat ovat edessä. Useimmat autistiset lapset oppivat perustaidot itseavun taidot, ja tulee päivä, jolloin he eivät tarvitse sinua tekemään kaikkea puolestaan.

Lievitä stressiä tekemällä aktiivisesti oikeita toimia
On pelottavaa kyseenalaistaa oman lapsesi potentiaali, mutta paras tapa lievittää pelkosi on ryhtyä toimiin tuottavilla toimenpiteillä.

Ensimmäinen askel on saada tietoa. Keskustele ihmisten kanssa, joihin luotat – vanhemmille, jotka ovat olleet paikalla, alan asiantuntijoille, lääkäreille, joiden kanssa sinulla on suhde ja niin edelleen. On olemassa monia "fly-by-night" -toimenpiteitä, jotka saalistavat ahdistuneita vanhempia, jotka tekevät mitä tahansa lapsensa hyväksi. Varmista, että käyttämäsi interventiot ovat tieteellisesti perusteltuja ja hyvin dokumentoituja. Varmista, että ne on testattu monilla autistisilla lapsilla ja että muut asiantuntijat ja klinikat ovat kopioineet ne. Varmista myös, että ymmärrät niiden rajoitukset – jotkin interventiot toimivat vain pienessä määrässä oireita tai pienessä autististen lasten alaryhmässä. Jos aiot käyttää aikaa ja rahaa interventioihin, ole tietoinen niiden aiheuttaman muutoksen asteesta ja laajuudesta.

Milloin kannattaa olla varovainen
On paljon todisteita siitä, että autistiset lapset pärjäävät paremmin, kun vanhemmat ovat aktiivisesti mukana interventiossa ja kun ohjelmia koordinoidaan. Löydä ohjelmia, jotka rohkaisevat sinua osallistumaan – sinun tulee opetella kaikki menettelyt ja koordinoida lapsesi ohjelmaa kaikissa ympäristöissä. Et voi tehdä sitä, jos sinut suljetaan pois. Jos hoidon tarjoaja kertoo sinulle, että et voi katsoa istuntoja tai että lapsesi voi paremmin, kun et ole paikalla, tämä on PUNAINEN LIPU. Saattaa olla järkevää, että terapeutti pyytää muutaman istunnon yksin luodakseen siteen lapseen, mutta sen enempää ei yksinkertaisesti ole järkevää, ja terapeutin on kommunikoitava kanssasi täysin, jotta tiedät tarkalleen, mitä tapahtuu koko ajan. .

Sivu 3 Jos kliinikko kertoo, ettei hän dokumentoi minkäänlaisia ​​muutoksia, ole huolestunut – ainoa tapa arvioida, toimiiko hoitoohjelma, on analysoida lapsesi tekemät muutokset. Varo myös kaikkia terapeutteja, jotka sanovat työskentelevänsä "vanhemman ja lapsen välisen siteen" parissa ja että suhteesi korjaaminen lapseesi parantaa hänen käyttäytymistään.

Toisin sanoen, jos terapeutti sulkee sinut pois, syyttää sinua tai käyttää tekniikoita, joilla ei ole mitattavissa olevia tuloksia, sinun tulee harkita toisen terapeutin tai viraston etsimistä.

Stressi tuntea itsensä emotionaalisesti irti omasta lapsestasi
Useimmat autistiset lapset eivät etsi aikuisten huomiota eivätkä jaa asioita, joista he nauttivat tai joista he ovat kiinnostuneita. Autismista kärsivät lapset eivät yleensä saa iloa yksinkertaisista sosiaalisista peleistä, kuten kurkista-a-boo, ja he eivät luultavasti juokse, kun huudat heille, että näet jotain mielenkiintoista ikkunasta. Nämä yksinkertaiset ja merkitykselliset pienet vuorovaikutussuhteet tuovat esiin vanhemman parhaat puolet, joiden tarkkaavaisuus yleensä toimii positiivisena vahvistuksena lasten reagointikyvylle, mutta valitettavasti niitä ei usein tapahdu, kun lapsella on autismi. Tästä syystä autististen lasten vanhempien on hallittava kokonaan uudet vanhemmuuden taidot, mikä lisää entisestään stressiä heidän tunne-elämäänsä.

Valitettavasti monet ihanat vanhemmat tuntevat, että heiltä puuttuu pätevyyttä käsitellä autistista lastaan. Voi olla outoa, vieraantuvaa ja masentavaa tuntea vaistosi olevan väärässä vuorovaikutuksessa oman lapsesi kanssa. Ihmiset menevät usein liian pitkälle vastakkaiseen suuntaan ja lopettavat luonnollisen vanhemman/lapsen vuorovaikutuksen ja ovat huolissaan siitä, että jos he rentoutuvat ja vain pelleilevät tai puhuvat järjetöntä lapsensa kanssa, he menettävät arvokkaita interventioaikahetkiä.

On interventioita, jotka lisäävät vanhempien stressiä vaatimalla epätavallista ja vaikeasti muotoiltavaa vuorovaikutusta heidän ja heidän lapsensa välillä, ja on yhtä tehokkaita interventioita – kuten tässä kirjassa kuvatut – joita voidaan toteuttaa luonnollisen toiminnan yhteydessä. Älä tunne, että sinun täytyy istua alas ja viettää tuntikausia lapsesi poraamiseen – tulet lopulta tuntemaan syyllisyyttä joko siksi, ettet käytä niin paljon aikaa hänen poraamiseen kuin luulet, tai koska otat aikaa pois. muilta elämäsi tärkeiltä ihmisiltä tehdä niin.

Lapsesi oppii enemmän, jos liität interventioita päivittäisten toimintojen kontekstiin, ja perhe-elämäsi on sen vuoksi vahvempi.

Etsi tapoja arvostaa lastasi:keskity hänen vahvuuksiinsa ja juhli hänen edistymistään
Lapsellasi voi olla alueita, jotka vaativat puuttumista, mutta jokaisella lapsella on myös erityisiä vahvuuksia. Älä keskity vain ongelma-alueisiin. Vahvuusalueita voidaan käyttää parantamaan heikkouksia. Keskity näihin vahvuusalueisiin. Laajenna näitä alueita.

Työskentelimme esimerkiksi yhden esikoululaisen kanssa, joka piti kirjoista, mutta ei koskaan harrastanut muuta leikkiä, ei vuorovaikutteista leikkimistä, ei teeskentelyleikkiä, ei mitään. Sen sijaan, että pakottaisimme hänet leikkimään leluilla, joista hän ei pitänyt, aloimme käyttää kirjoja kuvitteelliseen leikkiin teeskennellen, että teemme sitä, mitä hahmot tekivät. Pystyimme myös käyttämään kirjoja vuorottelun, sosiaalisen keskustelun ja akateemisten taitojen kehittämiseen. Ajan myötä hän oppi teeskentelemään, jakamaan ja kommentoimaan tarinoita. Ja päiväkodiin mennessään hän oli oppinut lukemaan ja pystyi lukemaan ääneen luokalle. Tämä teki suuren vaikutuksen hänen luokkatovereihinsa, jotka pyysivät häntä lukemaan heille jäsentymättöminä luokkaaikoina.

Sivu 4 On myös tärkeää, että juhlit parannuksia, olivatpa ne kuinka pieniä tahansa. On helppoa ajatella, kuinka kaukana lapsesi on jäljessä, mutta jos keskityt hänen tekemiinsä parannuksiin, huomaat, kuinka pitkälle hän on päässyt. Ja muista jakaa ilosi hänen edistymisestään ihmisten kanssa, jotka rakastavat häntä ja sinua.

Lopuksi, älä unohda, että lapsesi on edelleen lapsesi ja että jokainen lapsi haluaa tuntea olevansa vanhempiensa rakastama. Kaikki aktiviteetit, joista sinä ja lapsesi nauttivat yhdessä, on arvokasta, olipa kyseessä sitten puoli tuntia sohvalla käpertyneenä katsomassa suosikkitelevisio-ohjelmaa tai ulkona syömässä jäätelöä. Vaikka on välttämätöntä muuttaa joitain tapojasi olla vuorovaikutuksessa lapsesi kanssa helpottaaksesi hänen oppimistaan, on yhtä tärkeää säilyttää vanhemman ja lapsen välinen rakastava perussuhde, ja jos ajattelet itseäsi vain hänen terapeuttinsa, sinun on löytää tiesi takaisin vanhemmuuteen.

Säännöllisen perhe-elämän ylläpitämisen stressi
Autismin lapsen saaminen voi muuttaa perheen dynamiikkaa. Monet vanhemmat – erityisesti äidit – voivat olla niin tekemisissä autistisen lapsen kanssa, että he käytännössä unohtavat, että heillä on puoliso ja muut lapset. Siksi on tärkeää kehittää interventioita, jotka ovat osana luonnollista toimintaa, josta koko perhe voi nauttia. Jos sinulla on muita lapsia, opeta heitä olemaan vuorovaikutuksessa sisarustensa kanssa positiivisella ja rikastuttavalla tavalla. He voivat olla suuria auttajia. Tutkimukset viittaavat siihen, että autististen lasten sisarukset eivät koe yhtä suurta stressiä kuin heidän vanhempansa, eivätkä he ole liian huolissaan, joten heidän ei tarvitse "suojella heitä" vammaiselta. Ja aikuisina autististen lasten sisaruksilla on ainutlaatuinen käsitys siitä, mitä jokapäiväisessä elämässä tapahtuu, ja he voivat olla erityisen myötätuntoisia ammattilaisia. Olen nähnyt monien sisarusten menevän vammaisten alalle lapsuuden kokemustensa seurauksena.

Muista jälleen, että interventioiden on toimittava koko perhejärjestelmän hyväksi. Jos ohjelma vaatii sinua tekemään asioita, jotka häiritsevät perheesi rutiineja, tai jos ohjelma opettaa lasta käyttäytymään, joka ei sovi henkilökohtaisiin tai kulttuurisiin arvoihisi, sinun on kerrottava siitä ohjelman suunnittelevalle henkilölle.

Ja vaadi, että sinä ja puolisosi vietät aikaa kahdestaan ​​ja saat taukoja hoitajan ja terapeutin työstäsi. Älä pelkää pyytää apua sukulaisilta, ystäviltä ja muilta. Jos jotkut vuorokaudenajat ovat sinulle erityisen vaikeita, palkkaa apulainen tai etsi vapaaehtoinen paikallisesta nuorisoryhmästäsi, lukiosta tai korkeakoulusta. Olet paljon parempi vanhempi, jos sinulla on apua, ja olet paljon parempi puoliso, jos sinulla on vapaa-aikaa. Hyvä avioliitto ja onnellinen perhe-elämä tekevät ihmeitä jokaiselle perheesi jäsenelle, myös niille, joilla on erityistarpeita.

Taloudellinen stressi
Varsinkin isät kokevat stressiä talouden alalla.

Autismin lapsen hoito voi olla erittäin kallista, ja isät kantavat suurimman osan taloudellisesta taakasta monissa perheissä. Vaikka kukaan ei myönnä sitä, totuus on, että virastot, jotka on suunniteltu auttamaan apua tarvitsevia ihmisiä – koulut, vakuutusyhtiöt, vammaisten henkilöiden keskukset – ovat usein haluttomia käyttämään resurssejaan lapsen auttamiseksi, joka todennäköisesti tarvitsee intensiivistä puuttumista. monta vuotta. Joten sinulla ei ole vain stressiä lapsesi vakavan vamman kanssa, vaan sen voittamiseksi tarvitsemasi hoito on kallista, eikä kukaan halua maksaa siitä.

Sivu 5 Jos sinulla ei ole varaa puuttua asiaan, etsi muita tukilähteitä. Koulut vastaavat yleensä vakiintuneen interventioohjelman kustannuksista. Monissa osavaltioissa on aluekeskuksia, jotka auttavat kustannuksissa. Vakuutusyhtiöt korvaavat usein kulut. Yliopistoilla on usein lahjavaroja tai apurahoja, jotka voivat auttaa. Ja monissa yliopistoissa ja lukioissa on vapaaehtoisohjelmia, jotka voivat tarjota sinulle ilmaista apua. Jatka etsimistä. On virastoja, jotka auttavat sinua taloudellisesti.

Kysymys: Tapaamamme kehityspsykologi kertoi minulle, että lapsellani on autismi ja hän on jälkeenjäänyt. Tämä oli kaksinkertainen hämäys ja äärimmäisen ahdistava perheelleni. Voiko lapsilla olla molemmat?

Yleensä diagnostit yrittävät löytää ensisijaisen diagnoosin, sitten toissijaisen diagnoosin, jos sellainen on olemassa. Kehitysvammaisilla lapsilla on yleensä verbaalisia ja ei-verbaalisia alueita, jotka viivästyvät melko tasaisesti, kun taas autistisilla lapsilla on yleensä joitain suhteellisen korkeampia kykyjä, useimmiten ei-verbaalisilla alueilla, kuten pulmapelien kokoaminen, videokoneen toimintatavan selvittäminen ja pian. Lisäksi autistiset lapset saavuttavat usein suurimman osan kehityksensä virstanpylväistä motorisilla alueilla, kuten istumaan, kävelemään ja niin edelleen, ajoissa, kun taas muut vammaiset lapset eivät välttämättä.

On mahdollista, että koska lapsesi viivästyy sosiaalisesti ja sanallisesti, hän ei saa hyviä tuloksia kokeissa, mikä voi antaa vaikutelman, että hän on jälkeenjäänyt. Muista, että on erittäin vaikeaa testata autistisia lapsia, koska nämä lapset eivät yleensä ole kiinnostuneita ja motivoimattomia testeistä. Monet lapset pisteytyvät paremmin standardoimattomissa olosuhteissa. Voit usein todeta tarkkailemalla lasta, ovatko sanattomat alueet korkeammat kuin sanalliset. Leikkiikö lapsesi leluilla ja/tai keksiikö tehtäviä, kuten salvan avaamista saadakseen herkkua tai avaimen asentamista oveen? En koskaan unohda isää, joka kertoi minulle katsovansa poikaansa tekemässä sanastotestiä:kun poikaa käskettiin osoittamaan sänkyä, hän osoitti uunia. Isä sanoi, että joka ilta hän käski poikaansa hyppäämään sänkyyn, ja hän meni aina suoraan nukkumaan – ei kertaakaan hän ollut hypännyt uuniin! Jälleen kontekstilla on suuri ero siinä, miten autistiset lapset suoriutuvat.

Muista jälleen, että diagnostisten merkintöjen asettaminen on vähemmän tärkeää kuin lapsesi ilmaisemien oireiden erottaminen yksitellen ja yksilöllisen interventiosuunnitelman kehittäminen näiden alueiden käsittelemiseksi.

Kysymys: Lapseni opettaja sanoo, että lapsellani on sekä autismi että hyperaktiivisuus. Onko tämä mahdollista?

Monilla autistisilla lapsilla on aktiivisuustasot, jotka ovat joko korkeampia tai alhaisempia kuin heidän ikäisensä (hypo- tai hyperaktiivisuus). Tämä voi johtua siitä, että lapset eivät opi sosiaalisesti sopivia tapoja olla vuorovaikutuksessa, koska he eivät saa ympäristöstimulaatiota tyypillisellä tavalla tai koska oppiminen on vaikeaa, joten he "virittyvät" ja näyttävät letargisilta. Heidän aktiivinen toiminnan välttämisensä voi myös saada heidät näyttämään aktiivisemmilta kuin heidän ikätoverinsa. Kun lapset alkavat oppia olemaan vuorovaikutuksessa sosiaalisesti sopivilla tavoilla, ja kun heidän kommunikaationsa paranee, aktiivisuustasot usein vakiintuvat.

Sivu 6 Yliaktiivisuus voi liittyä myös itsestimulaatioon (eli heillä on liian korkea aktiivisuustaso toistuvan käytöksen muodossa) – lapset saattavat tarvita tietyn tason stimulaatiota, eivätkä he saa sitä tyypillisellä tavalla. . Oli syy mikä tahansa, voit muuttaa lapsesi aktiivisuustasoa hyvien interventioohjelmien avulla.

Kysymys: Koska mieheni työskentelee päiväsaikaan, minä vien poikani kaikkiin hänen hoitoihinsa ja keskustelen kaikkien hänen kanssaan työskentelevien kliinikkojen kanssa. Joten kun meidän on työskenneltävä hänen kanssaan kotona tai kun hän on häiritsevä ja tarvitsee väliintuloa, mieheni sanoo aina:"Sinä olet se, joka tietää mitä tehdä." Olen kyllästynyt olemaan perheen ainoa asiantuntija, mutta minun on myönnettävä, että on vaikea yrittää selittää yksityiskohtaisesti, mitä meidän pitäisi tehdä. Miten voin tehdä tästä tasa-arvoisemman?

Usein vanhempi, joka on enemmän lähellä, hankkii enemmän strategioita käsitelläkseen autistista lasta, mikä voi luoda syklin – mitä enemmän hän oppii, sitä enemmän häneltä vaaditaan; mitä asiantuntija hänestä tulee, sitä enemmän hän jatkaa. Miehesi saattaa todella tuntea, ettei hän ole yhtä osaava tai osaava kuin sinä, kun on kyse lapsesi kanssa toimimisesta, mutta se ei tarkoita, että hänen pitäisi antaa anteeksi – se tarkoittaa, että hänen pitäisi saada kiinni.

Varaa hänelle tapaamisaika terapeutin kanssa, josta molemmat pidät viikonloppuna tai illalla, jotta hän voi oppia onnistuneita strategioita lapsesi hoitamiseen. Varmista sitten, että hän viettää myös aikaa lapsesi kanssa joka viikko ja tekee toimintoja, jotka ovat hauskoja molemmille. Työskentelimme yhden perheen kanssa, jonka lapsen piti kehittyä sosiaalisesti. Kun suunnittelimme sisäaktiviteetteja, isä oli aina "sidottu töihin", mutta kun yritimme suunnitella ulkoilua – puistokäyntiä tai patikointia – hän ei koskaan jättänyt väliin.

Muista, että toisen vanhemman on usein vaikea "opettaa" toiselle kaikki tulevat strategiat, ja suhteestasi riippuen avioliitto voi rasittaa sitä, että toinen aina sanelee toiselle. On paljon parempi teille molemmille, jos pystytte yhtä hyvin olemaan vuorovaikutuksessa onnistuneesti lapsenne kanssa.

Kysymys: Olen hyväksynyt sen tosiasian, että tyttärelläni on autismi, ja olen valmis auttamaan häntä, mutta mieheni on raivoissani, että joku lyö tarraa kaksivuotiaalle lapselle. Hän sanoo, että hän on vain myöhässä ja tulee kiinni. Mitä minun pitäisi tehdä?

Sinun ei tarvitse saada miestäsi hyväksymään diagnoosia, mutta sinun täytyy hänen ymmärtää, että lapsesi tarvitsee toimenpiteitä oireidensa auttamiseksi. Jos hän ei pidä termistä autismi, sinun ei tarvitse käyttää sitä. Hän on jo myöntänyt, että hänellä on viivästyksiä, joten huomauta, että viivästysten käsitteleminen harkitusti ei voi vahingoittaa, ja se varmasti auttaa. Yhdessä voit tunnistaa huolestuttavat oireet ja pyytää asiantuntijoita suosittelemaan strategioita, jotka auttavat häntä voittamaan ne.

Jos molemmat keskittyvät oireisiin, saat lopulta oikeat tulokset ilman, että sinun tarvitsee stressata tarroista.


Previous:

Next: