Autismin tunteelliset, fyysiset ja taloudelliset haasteet

Sivu 1

Autismin tunteelliset, fyysiset ja taloudelliset haasteet

Kaikista kysymyksistä, joita vanhemmat esittävät ensimmäisten kuukausien – tai vuosien – aikana sen jälkeen, kun heidän lapselleen on diagnoosittu autismi, se, jota he ehkä ihmetelvät eniten, mutte kysyvät vähiten, on todennäköisesti: "Saanko koskaan nukkua taas rauhassa?" Vammaisen lapsen kanssa olemisen stressi on sanaa kuvaamaton: et tiedä, mitä tulevaisuus pitää sisällään, et tiedä, oletko tekemässä oikeita valintoja, et tiedä, pystytkö kestämään päiviesi hulluuden, ja et usein tiedä, miten maksaa kaikki erikoispalvelut, joita lappesi nyt tarvitsee. Lisää siihen ne yöväsymättömät yöt, ja sinulla on ihmisiä, jotka ovat ylivoimaisen määrän stressin alaisia.

Kiinnostavaa on, että erityistarpeisten lasten äidit ja isät viittaavat usein eri stressialueisiin – äidit kokevat enemmän stressiä lapsensa hoidon ja edistymisen huolesta, kun isät usein kokevat enemmän stressiä taloudesta ja erikoispalveluiden maksamisesta. He myös käsittelevät stressiään usein eri tavoin – naiset löytävät vapautumista puhumisesta, miehet taas todennäköisemmin löytävät helpotusta toiminnasta. Esimerkiksi, jos myyjä pyytää perhettä poistumaan, koska heidän lapsellansa on ankkuri ja se häiritsee muita asiakkaita. Äiti todennäköisesti haluaisi viettää illan puhuessaan hyvälle ystävälle tai sukulaiselle siitä, kuinka häpeissään hän oli – puhuminen itsessään toimii vapauttavana. Mutta isä on todennäköisemmin se, että hän tuntee, että hän on pakko toimia – hän saattaa hyvin vaatia soittamista kaupan johtoon valittamaan. Tämän peruseroisen lähestymistavan vuoksi puoliso voivat menettää kärsivällisyyden toistensa kanssa, joten voit lisätä avioliitostressiä jo pitkälle ongelmaalueiden listalle.

Riippumatta siitä, millaista tukea perheet löytävät, on vaikea lieventää kaikkia vanhempien stressiä, kun lapsella on vamma. En tarkoita stressiä, jota mistä tahansa vanhemmalla on. Tarkoitan kliinisiä tasoista stressiä, joka voi johtaa sairauteen – autististen lasten vanhemmat raportoivat enemmän terveysongelmia kuin samalla iällä muut vanhemmat. Ja ilman apua ja toimintaa lapselleen monet voivat tuntea itsensä vähemmän energisiksi, ja jotkut voivat jopa menettää kiinnostuksen seksuaalisuuteen.

Alla kuvailen stressialueita, jotka todennäköisimmin vaikuttavat autististen lasten vanhemmiin, ja tein joitakin ehdotuksia niiden käsittelyyn. Muista: neuvoani ei korvaa hyvää psykologista tukea ammattilaiselta, hyvältä ystävältä, perheenjäseneltä tai vanhemparyhmältä, joten hake tätä, jos tunnet itsesi uupuneeksi ja pelokkaaksi.

Tulevaisuuden hahmottelun stressi
Kaikista peloista, jotka pitävät vanhemman hereillä yöllä, huoli lapsen tulevaisuudesta – kuinka hyvin lapsi pystyy lopulta toimimaan oikeassa maailmassa – on todennäköisesti suurin.

Monet autistiset lapset eivät suoriudu hyvin standardoiduista testeistä, ja monet ammattilaiset, varsinkin kouluissa, perustavat suuren osan analyysistään siihen, miten lappi suoriutuu näissä testeissä, joten kuva, jonka vanhempi saa lapsensa kognitiivisista kyvystä, on usein synkempi kuin sen tarvitsee olla.

Hyödyllistä on keskittyä aivojen joustavuuteen, kun ajattelee kognitiivisia tasoja. Monet lapset, jotka ovat kärsinneet aivohalvauksen, haulikonammuksen tai muiden vakavien aivovammojen, pystyvät täysin palautumaan kehittämällä uusia hermostoreittejä vahingoittuneiden alueiden ohi. Meidän tavoitteemme on auttaa autistisia lapsia tekemään täsmälleen samaa. Emme ole vielä kohdanneet autistista lasta, joka ei pysty oppimaan hyvillä, vakiintuneilla interventioilla.

Sivu 2

Tietysti, kun työskentelet lapsesi kanssa uusien reittien rakentamisessa, sinulla on pitkiä päiviä edessäsi. Autistiset lapset ovat riippuvaisempia vanhemmistaan, varsinkin varhaisissa vuosissa. He tarvitsevat usein enemmän apua pukeutumisessa, higiienissa ja wc-taitoissa kuin tyypilliset lapset. Koska heidän kieltensä on viivästynyt, vanhemmat saattavat joutua auttamaan heitä viestimään. Kaikki nämä vaatimukset vanhemman ajan ja energian suhteen voivat tuntua ylivoimaisilta, ja se voi joskus tuntua siltä, ettei ole lohtua nähtävissä.

Muista vain, että varhaiset vuodet ovat vaikeita kaikilla lapsilla, ja vaikka sinulla on pidempi rivi kylvettävää, paremmat ajat odottavat. Useimmat autistiset lapset oppivat perus-itsenhoitotaidot, ja se päivä tulee, jolloin he eivät enää tarvitse sinua tekemään kaikkea heidän puolestaan.

Lievennä stressiä aktiivisesti hakeutumalla oikeisiin interventioihin
On pelottavaa joutua kyseenalaistamaan oman lapsensa potentiaalia, mutte paras tapa lieventää pelkoja on toimia tuottavilla interventioilla.

Ensimmäinen askel on informoitua. Puhu ihmisten kanssa, joihin luotat – vanhemmat, jotka ovat käyneet siellä, asiantuntijat alaalla, lääkärit, joilla sinulla on suhde, ja niin edelleen. On paljon yöllisiä menettelyjä, jotka saalistavat ahdistuneita vanhempia, jotka tekevät mitä tahansa lapsellensa. Varmista, että käyttämiesi interventiot ovat tieteellisesti vakiintuneita ja hyvin dokumentoituja. Varmista, että ne on testattu monilla autistisilla lapsilla ja että ne on replikoitu muiden asiantuntijoiden ja klinikkojen toimesta. Myös varmista, että ymmärrät niiden rajoitukset – jotkut interventiot toimivat vain pienen määrän oireilla tai pienellä alaryhmällä autistisia lapsia. Jos olet menossa viettämään aikaa ja rahaa interventioihin, ole informoitu niiden tuoman muutoksen asteesta ja laajuudesta.

Milloin kannattaa olla varovainen
On runsaasti todisteita siitä, että autistiset lapset menestyvät paremmin, kun vanhemmat ovat aktiivisesti mukana interventiossa ja kun ohjelmat on koordinoitu. Etsi ohjelmia, jotka kannustavat sinua olemaan mukana – sinun pitäisi oppia kaikki menettelyt ja koordinoida lapsesi ohjelma jokaisessa ympäristössä. Et voi tehdä sitä, jos sinut suljetaan pois. Jos hoitojen tarjoaja sanoo, ettei sinun kannata katsoa istuntoja tai että lappesi pärjää paremmin, kun et ole siellä, tämä on PUNAINEN LIPPU. Se voi olla mielekästä, että terapeutti pyytää muutaman istunnon yksin lasten kanssa sidoksentuvakseen, mutta enemmän kuin se ei ole mielekästä, ja terapeutin on kommunikoitava täysin sinun kanssasi, jotta tiedät tarkalleen, mitä tapahtuu kaikkina aikoina.

Sivu 3

Jos klinikko sanoo sinulle, ettei hän dokumentoi minkäänlaista muutosta, ole huolissasi – ainoa tapa arvioida, onko hoito-ohjelma toimiva, on analysoida muutoksia, jotka lappesi tekee. Ole varovainen myöks terapeutin kanssa, joka sanoo, että hän työskentelee "vanhempi-lapsi -sidoksessa", ja että suhteesi korjaaminen lastasi parantaa käyttäytymistään.

Toisin sanoen, jos terapeutsi sulkee sinut pois, syyllistää sinua tai käyttää tekniikoita, joilla ei ole mitattavia tuloksia, sinun kannattaa harkita toisen terapeutin tai viranomaisen hakemista.

Oman lapsestasi tunteellisesti irrotettu olo
Useimmat autistiset lapset eivät etsi aikuisten huomioita eivätkä jaa asioita, jotka he nauttivat tai joissa he ovat kiinnostuneita. Autistiset lapset eivät yleensä nauti yksinkertaisista pienistä sosiaalisista peleistä, kuten ku-ku, ja he todennäköisesti eivät tule juoksemaan, kun huudat heille, että näet jotain mielenkiintoista ikkunasta. Nämä yksinkertaiset ja merkitykselliset pienet vuorovaikutukset nostavat esiin parhaat vanhemmissa, joiden huomiota on yleensä positiivinen vahvistus lasten vastaavuudelle, mutta valitettavasti ne eivät usein tapahdu, kun lapsella on autismi. Tästä syystä autististen lasten vanhemmien on hallittava täysin uusi vanhempaintaidot, mikä lisää entisestään stressiä heidän tunneelämälleen.

Valitettavasti monet upeat vanhemmat tuntevat olevansa epäpäteviä kohdella autistista lastaan. Se voi olla outoa, alienoivaa ja masentavaa tuntea, että omat instinktisi ovat viallisia, kun vuorovaikutat oman lapsesi kanssa. Ihmiset menevät usein liian pitkälle vastakkaiseen suuntaan ja lopettavat luonnonmukaiset vanhempi-lapsi -vuorovaikutukset, huolehtien, että jos he rentoutuvat ja vain pelleilevät tai puhuvat nonsensia lapsellensa, he menettävät arvokkaita interventiohetkiä.

On interventioita, jotka lisäävät vanhempien stressiä vaatimalla epätavallisia ja vaikeasti suunnitteltavia vuorovaikutuksia heidän ja lapsensa välillä, ja on yhtä tehokkaita interventioita – kuten ne, jotka on kuvattu tässä kirjassa – jotka voidaan toteuttaa luonnollisten aktiviteettien kontekstissa. Älä tunne, että sinun on istuttava ja viettävät tunteja harjoittamalla lastasi – lopulta tunnet itsesi syyllisiksi joko siksi, ettei vietti tarpeeksi aikaa harjoitteluun kuin luulet sinun pitävän, tai siksi, että otat aikaa muilta tärkeiltä ihmisiltä elämässäsi sen tekemiseen.

Lapsesi oppii enemmän, jos kuitot interventiot arjen aktiviteettien kontekstiin, ja perhe-elämänne on siitä vahvempi.

Löydä tapoja arvostaa lapsesi: keskity vahvuuksiin ja juhli edistymistä
Lapsellasi saattaa olla alueita, jotka tarvitsevat interventiota, mutta jokaisella lapsella on myös erityisiä vahvuusalueita. Älä keskity vain ongelma-alueisiin. Vahvuusalueita voidaan käyttää heikkouksien parantamiseen. Keskity näihin vahvuusalueisiin. Laajenna näitä alueita.

Esimerkiksi työskentelimme yhdessä esikoululaista, joka tykkää kirjoista, muttei koskaan osallistunut muihin leikkityyppeihin, ei vuorovaikutteiseen leikkiin, ei kuvitellekkuaan leikkiin, ei mitään. Sen sijaan, että pakottaisimme hänet leikkimään lemmikeillä, joita hän ei tykännyt, aloitimme kirojen käyttämisen kuvitellussa leikissä, tekeyttäen, että teemme sitä, mitä hahmot tekevät. Pystyimme myös käyttämään kirjoja vuoronottoon, sosiaaliseen keskusteluun ja akateemisiin taitoihin. Ajan myötä hän oppi kuvittelemaan, jakamaan ja kommentoimaan tarinoita. Ja kun hän pääsi esikouluun, hän oli oppinut lukemaan ja pystyi lukemaan ääneen luokalle. Tämä teki valtavan vaikutuksen luokkakavereihin, jotka etsivät häntä lukemaan heille vapaa-ajalla.

Sivu 4

On myös tärkeää juhlia parannuksia, kuinka pieni ne tahansa ovat. On helppoa ajatella jatkuvasti, kuinka kaukana lappesi on, mutte jos keskityt parannuksiin, jotka hän on tehnyt, huomaat, kuinka pitkälle hän on tullut. Ja varmista, että jaat ilosi hänen edistymisestään niiden kanssa, jotka rakastavat häntä ja sinua.

Viimeksi, älä unohda, että lappesi on yhä lapsesi, ja että jokainen lappi haluaa tuntea itsensä rakastetun vanhempiensa toimesta. Jokainen aktiviteetti, jota te nauttitte yhdessä, on arvokasta, olipa se sitten viiden minuutin mauttuminen suosikkitelevisio-ohjelmaan sohvalla tai jäätelön syömiseen ulos. Vaikka on välttämätöntä muuttaa joitakin vuorovaikutustapoja lastesi oppimista varten, on yhtä välttämätöntä ylläpitää perus rakastava suhde vanhemman ja lapsen välillä, ja jos ajattelet itsesi ainoastaan hänen terapeutikseen, sinun on löydettävä tie takaisin vanhemmaksi.

Normaalin perhe-elämän ylläpitämisen stressi
Autistinen lappi voi muuttaa perheen dynamiikkaa. Monet vanhemmat – varsinkin äidit – voivat jäädä niin kiinni autistiseen lapseen, että he käytännössä unohtavat, että heillä on puoliso ja muut lapset. Siksi on tärkeää kehittää interventioita, jotka ovat luonnollisten aktiviteettien kontekstissa, joita koko perhe voi nauttia. Jos sinulla on muita lapsia, opeta heille, miten vuorovaikuttaa heidän sisaruksensa kanssa positiivisissa, rikastavissa tavoissa. He voivat olla loistavia avustajia. Tutkimukset viittaavat siihen, että autististen lasten sisarukset eivät kokea samankaltaisia korkeita stressitasoja kuin vanhempansa eivätkä ole ylivertaisesti huolissaan, joten älä tunne, että sinun on "suojeltava" heitä vammalta. Ja aikuina autististen lasten sisaruksilla on ainutlaatuinen ymmärrys arkielämän toiminnasta ja voivat olla erityisen myötätuntoisia ammattilaisia. Olen nähnyt monia sisaruksia ryhtyvän vamma-alan ammattilaisiksi lapsuuden kokemustensa vuoksi.

Uudelleen, muista, että interventioiden on toimittava koko perhejärjestelmälle. Jos ohjelma vaatii sinulta tekemistä, jotka häiritsevät perheesi rutiineja, tai jos ohjelma opettaa lasta käyttämään käyttäytymistä, joka ei sovi henkilöllisillesi tai kulttuurillisillesi arvoillesi, sinun on sanottava se ohjelman suunnittelijalle.

Ja vaadi, että sinä ja puolisonne viettätte aikaa yksin ja että saat tauon hoitajana ja terapeutina. Älä pelkää pyytää apua sukulaisilta, ystäville ja muilta. Jos jotkut päivät ovat erityisen vaikeita sinulle, palkkaa apulainen tai löytä vapaaehtoinen paikallisesta nuorisoryhmästä, lukioista tai korkeakouluista. Olet parempi vanhempi, jos sinulla on apua, ja olet parempi puoliso, jos sinulla on vapaa-aikaa. Hyvä avioliitto ja onnellinen perhe-elämä tekee ihmeitä jokaisen perheenjäsenen hyväksi, mukaan lukien se, jolla on erityistarpeita.

Taloudellinen stressi
Isät, varsinkin, kokevat stressiä taloudellisella alueella.

Autistisen lapsen interventio voi olla erittäin kallista, ja isät kantaavat suurimman osan taloudellisesta vastuuuseesta monissa perheissä. Vaikka kukaan ei myönnä sitä, totuus on se, että viranomaiset, jotka on suunniteltu auttamaan tarvitsevia – koulut, vakuutusyhtiöt, vammaisten keskukset – ovat usein epähaluikia käyttää resurssejaan lapselle, joka todennäköisesti tarvitsee intensiivistä interventiota moniksi vuoksiksi. Joten sinulla on ei ainoastaan stressi lapsesi vakavasta vammasta, vaan sen hoito, jota tarvitset voittamaan sen, on kallista, ja kukaan ei halua maksaa sitä.

Sivu 5

Jos et voi artoa interventiota, tutki muita tuen lähteitä. Koulut kattavat yleensä vakiintuneen interventio-ohjelman kustannukset. Monilla osavaltioilla on alueellisia keskuksia, jotka auttavat kustannuksissa. Vakuutusyhtiöt kattavat usein kustannukset. Yliopistotillä on usein lahjoitusrahaston tai apurahat, jotka voivat auttaa. Ja monilla yliopistoilla ja lukioilla on vapaaehtoisohjelmia, jotka saattavat tarjota sinulle ilmaista apua. Etsi jatkuvasti. On viranomaisia, jotka auttavat sinua taloudellisesti.

Kysymys: Kehityksellinen psykologi, jota näimme, sanoi minulle, että lapsellani on autismi ja että hän on vamma. Tämä oli kaksoisisku ja erittäin rasittava minun perheelleni. Voivatko lapset olla molemmat?

Yleensä diagnoosit yrittävät löytää ensisijaisen diagnoosin, sitten toissijaisen, jos sellainen on olemassa. Lasten, joilla on ke ontwikkelingsstoornis, on tendenssi, että verbaaliset ja ei-verbaaliset alueet ovat viivästyneet melko tasaisesti, kun autistisilla lapsilla on yleensä joitakin suhteellisen korkeampia kykyjä, usein ei-verbaalisissa alueissa, kuten pulmien yhdistämisessä, videokoneen toiminnan ymmärtämisessä ja niin edelleen. Lisäksi autistiset lapset täyttävät usein useimmat motoriset vaiheistumiset, kuten istuminen, käveleminen ja niin edelleen, ajoissa, kun lapset, joilla on muita vammatyyppejä, eivät välttämättä tee niin.

On mahdollista, että koska lappesi on viivästynyt sosiaalisesti ja verbaalisesti, hän ei pääse hyvin testeissä, mikä saattaa antaa kuvan, että hän on vamma. Muista, että on erittäin vaikeaa testata autistisia lapsia, koska nämä lapset ovat yleensä epäkiinnostuneita ja epämotivoituneita testeistä. Monet lapset saavat parempia tuloksia ei-standardisoiduissa olosuhteissa. Voit usein kertoa havainnoimalla lapsen, ovatko ei-verbaaliset alueet korkeammalla kuin verbaaliset. Leikkikö lappesi lemmikeillä ja/tai ratkooko tehtäviä, kuten laatin avaaminen saadakseen lemmikin tai avaimen laittaminen oveen? En unohda koskaan isän, joka kertoi minulle, että hän katseli poikaansa sanasto-testissä: kun pojalle sanottiin osoittaa vuodetta, hän osoitti uunin. Isä sanoi, että joka ilta hän sanoi pojalleen hypätä vuoteeseen, ja hän meni aina suoraan vuoteeseen – ei koskaan oli hyppänyt uuniin! Konteksti tekee suuren eron siinä, miten autistiset lapset suoriutuvat.

Uudelleen, muista, että diagnoosin tunnisteeseen kiinnittyminen on vähemmän tärkeää kuin oireiden purkaminen yksi kerrallaan ja yksilöllisen interventiosuunnitelman kehittäminen, joka kohdistuu nimenomaan näihin alueisiin.

Kysymys: Lapseni opettaja sanoo, että lapsellani on sekä autismi että hyperaktiivisuus. Onko tämä mahdollista?

Monet autistiset lapset ovat aktiivisuustasot, jotka ovat joko korkeammat tai alhaisemmat kuin vertaistensa (hypo- tai hyperaktiivisuus). Tämä saattaa johtua siitä, etteivät lapset oppi sosiaalisesti sopivia vuorovaikutustapoja, koska he eivät saa ympäristöstimulaatiota tyypillisenä tavalla, tai koska oppiminen on vaikeaa, joten he "sammuttavat" ja vaikuttavat lethargisilta. Heidän aktiivinen välttely toiminnasta voi myös tehdä heistä vaikuttavan aktiivisemmiksi kuin heidän vertaisensa. Kun lapset alkavat oppia vuorovaikutuksessa sosiaalisesti sopivissa tavoissa, ja heidän viestintänsä paranee, aktiivisuustasot usein vakiintuvat.

Sivu 6

Hyperaktiivisuus voi myös liittyä itsestimulaatioon (toisin sanoen, heillä on liiallinen aktiivisuustaso toistuvan käyttäytymisen muodossa) – lapset saattavat tarvita tietyn stimulaation tason, ja he eivät saa sitä tyypillisellä tavalla. Mikä tahansa syy olikin, voit muuttaa lapsesi aktiivisuustason hyvillä interventio-ohjelmilla.

Kysymys: Koska mies työskentelee päivisin, minä olen se, joka ajan poikani kaikkiin terapiinsa ja puhun kaikkien klinikkojen kanssa, jotka työskentelevät hänen kanssaan. Joten kun meidän on työskenneltävä hänelle kotona tai kun hän on häiritsevä ja tarvitsee interventiota, mies aina sanoo: "Sinä olet se, joka tietää, mitä tehdä." Olen väsynyt olemaan perheeni ainoa asiantuntija, mutte myönnän, että on vaikeaa selittää yksityiskohtaisesti, mitä meidän tulisi tehdä. Miten voin tehdä tästä tasa-arvoisemman?

Usein se vanhempi, joka on enemmän läsnä, oppii enemmän strategioita lapsen autismin kanssa, mikä voi luoda kierron – jo enemmän hän oppii, sitä enemmän häntä kutsutaan tekemään; jo asiantuntijamaisempi hän tulee, sitä enemmän hän jatkaa. Mies saattaa todella tuntea, ettei hän ole yhtä tietoinen tai kykenemäinen kuin sinä, kun kyseessä on lapsenne hoito, mutta se ei tarkoita, että hän piti anteeksi itsensä – se tarkoittaa, että hän pitää ehtiä.

Ajan varaus yksin aikaa hänelle terapeutin kanssa, jonka molemmat tykkääte, viikonloppuisin tai iltaisin, jotta hän oppii onnistuneita strategioita lapsenne kanssa. Sitten varmista, että hän viettää aikaa lapsenne kanssa joka viikko, tekemällä aktiviteetteja, jotka ovat hauskoja molemmille. Toimimme yhdessä perheen kanssa, jonka lappi tarvitsi sosiaalista kehitystä. Kun suunnittelimme sisätilaisuusaktiviteetteja, isä oli aina "kiinni työssä", mutta kun yritimme suunnitella ulkoaktiviteetteja – käynti puistossa tai kävelyretki – hän ei missannut yhtäkään.

Muista, että on usein vaikeaa yhdelle vanhemmalle "opettaa" toiselle kaikki strategiat, jotka mukana tulevat, ja riippuen suhteestanne, se voi rasittaa avioliittoa, jos toinen aina diktoii toiselle. Te molempien on parempi, jos olette yhtä kykenemäisiä vuorovaikutukseen onnistuneesti lapsenne kanssa.

Kysymys: Olen hyväksynyt, että tyttärelleni on autismi ja olen valmis aloittamaan auttamista, mutta mies on raivostunut, että joku leimaisi kaksivuotiaan lapsen. Hän sanoo, että hän on vain viivästynyt ja ehtii kyteen. Mitä minun pitäisi tehdä?

Sinun ei tarvitse saada miehesi hyväksymään diagnoosi, mutte sinun on saava hän tunnustamaan, että lapsenne tarvitsee interventiota auttaakseen oireisiinsa. Jos hän on epämukainen termin autismi kanssa, älä tunne, että sinun on pakko käyttää sitä. Hän on jo myönnetty, että hänellä on viiveitä, joten korosta, ettei se voi vahingoittaa käsitellä niitä viiveitä harkiten, ja se varmasti auttaa. Yhdessä te voitte tunnistaa huolestuttavat oireet ja kysyä asiantuntijoilta, joita olette käyneet, suosittelemaan strategioita, jotka auttavat häntä voittamaan ne.

Jos te molemmat pysytte keskittyneinä oireisiin, saatette oikeat lopputulokset ilman, että tarvitsee stressata tunnisteista.

Previous:

Next: