Autistisen lapsen vanhemman selviytymisvinkit

Oman tunne-elämän hallinta

Autistisen lapsen vanhemman selviytymisvinkit Oman tunne-elämän hallinta
Koska yhteiskuntamme ei ole vielä oppinut hyväksymään vammia armokkaasti, vanhemmat ovat tuskassa, kun heille kerrotaan, että lapsellansa on vamma. Olemme yrittäneet ja yrittäneet auttaa vanhempia selviytymään lapsensa autismin diagnoosin saamisesta aiheutuneesta stressistä ja sitten vamman asettamista vaatimuksista heidän ajalleen ja rahalleen, mutta jopa tuella vanhemmat menevät välttämättä läpi vaikeita aikoja.

Tässä on joitakin yleisiä tunteita, joita vanhemmat kokevat, kun he saavat ensimmäisen kerran tietää, että lapsellansa on autismi, ja joitakin ehdotuksia niiden käsittelyyn.

Kieltäytyminen
Vanhemmat tietävät, kun lapsellansa on vamma. Faktat, useimmat vanhemmat tietävät sen ennen lastenlääkäriä. Mutta lastenlääkärit on koulutettu rauhoittamaan huolestuneita uusia vanhempia. Ja totuus on se, että me vanhemmat haluamme kuulla, että lapsemme ovat kunnossa. Joten jos lastenlääkäri sanoo autistisen lapsen vanhemmalle jotain kuin: "Älä huoli, hän ei puhu, koska hänellä on isoveli, joka puhuu hänen puolestaan," tai hyväntekijä sukulainen sanoo: "Hänen isänsä ei puhunut ennen kuin hän oli viisi," vanhempi saattaa kiinni nihin anteeksiin ja kiinni toivoon, ettei ole mitään vialla.

Yksi äiti kertoi minulle, että hän oli melko varma, että lapsellansa oli jotain vialla, mutta ei koskaan ilmaissut niitä huolia lastenlääkärille ja sanoi aina, että asiat ovat hyvin. Hän oli helpotettu jokaisen neuvolakäynnin jälkeen, kun lääkäri ei "löytänyt" mitään vialla. Tietysti lääkäri näki lapsen vain 15–20 minuuttia muutaman kerran vuodessa, ja ilman äidin kehotusta hän ei edes ajatellut etsiä vammaa. Hän menetti paljon aikaa haluamatta myöntää, mitä näki omilla silmillään.

Kieltäytyminen ja syyllisyyden tunne

Menneisyydessä lääkärit eivät aina kysyneet kysymyksiä, jotka keskittyivät potentiaalisissa kehityksellisissä vammoissa, mutta näinä päivinä, varsinkin autismin lisääntyessä, he ovat paljon todennäköisempiä tekemään juuri sen.

Jopa sen jälkeen, kun lapsi on diagnoosittu autistiseksi, jotkut vanhemmat jatkavat toivoa, että virhe on tehty ja ei ole mitään vialla. He vakuuttavat, että lappinsa on vain myöhäispuhuja, ja diagnoosi on liioiteltu. Toiset yrittävät tehdä anteeksi lapsen käyttäytymisestä, sanoen: "Kaikki kaksivuotiadit ankkuroivat." Toiset vievät lapsensa kolmeen tai neljään asiantuntijaan, toivoen löytävänsä eri mieltä olleen mielipiteen, ennen kuin he lopulta hyväksyvät diagnoosin – ja tarpeen aloittaa tarvittavat toimet.

Joskus toinen vanhempi pysyy tässä kieltäytymisvaiheessa kuukausia tai jopa vuosia, kauan toisen vanhemman jo hyväksyä tarpeen aloittaa välttämättömät askeleet lastensa auttamiseksi. Valitettavasti puolison epähalu ryhtyä mukaan voi asettaa suuren paineen avioliittoon.

On erittäin vaikeaa saada tietää, että lapsi, jota rakastat niin paljon, on vamma, ja on erittäin luonnollista ja ymmärrettävää toivoa vasten toivoa siihen, että ne, jotka ovat diagnoosineet hänet, ovat virheessä. (Vaikka, kuten keskustelin aiemmin luvussa, diagnoosivirheet ovat harvinaisia.) Mutta älä anna epävarmuutesi diagnoosista estää itsesi toimimasta. Sanonut sen ennen, ja sanon sen uudelleen: tunniste ei ole läheskään niin tärkeä kuin oireet, jotka lappesi ilmaisee. Kieltäydy autismista, jos sinun on, mutte kieltäydy siitä, mitä lappesi tekee, ja kaikkein tärkeintä, älä kieltäydy häneltä apua, jonka hän tarvitsee minkä tahansa ilmaistavansa oireen voittamiseksi.

Syllisyyden tunne
Useimmat vanhemmat tuntevat itsensä ylivoimaisesti syyllisiksi, kun he tietävät, että lapsellansa on autismi. He ihmettelevat, oliko he tekeneet jotain raskauden aikana tai pian lapsen syntymän jälkeen, mikä saattoi vaikuttaa lapseen. Yksi vanhempi jopa kysyi minulta, voiko hänen lapsellansa olla autismi, koska hän ja miehensä oli paljon riitoja, kun lapsi oli uusi syntynyt, ja he eivät saaneet paljon unta! Toinen äiti kysyi minulta, voiko hänen lapsellansa olla autismi, koska hän ei ollut rintasyöttänyt.

Syllisyyden tunteet ovat kasautuneet varhaisten, epävirallistuneiden psykoanalyysiteorioiden vuoksi, jotka ehdottivat, että kylmät, rakastamattomat äidit olivat autismin syy. Siitä alkaen tieteellinen tutkimus on osoittanut, että autististen lasten äidit eivät eroa autistisista lapsista, mutta ei ennen kuin monia sydämestä sairaita naisia oli jo tuomittu huonoiksi äideiksi.

On luonnollista ihmettää, voiko olit estää lapsesi autismin, mutte sinun on muistettava, että syyllisyyden tunne ei auta lastasi. Ei ole todisteita vanhempiin osoittavasta syystä, ja vaikka voi olla jokin ympäristötekijä syyllistettäväksi, se ei ole vielä tiedossa. Älä tuhlaa aikaasi teleportaamalla itsesi hämärillä peloilla, kun voisit olla ryhtymässä toimintaan.

Syytön heittäminen ja viha

Syytön heittäminen
On kasvava määrä perheitä, joissa on useita autistisia lapsia, ja on loogista yrittää ajatella, missä geneettinen sekaannus saattoi olla, mutte liian usein perhetutkimus muuttuu perhevasta syytön heittämiseen. En voi kertoa, kuinka usein olen istunut toimistossani ja kuullut toisen vanhemman sanovan, että toinen vanhempi on autismin oireita – olen jopa saanut molemmat vanhemmat sanovan minulle luottamuksellisesti, heidän puolisonsa on autismin oireita!

Mitä mieltä olette? Meillä kaikilla on autismin oireita – jokainen oire on jatkuvassa, ja jossain pisteessä se muuttuu tyypillisestä vammaksi. Mies, joka puristaa kynsiään tai ei erityisesti nauti sosiaalisesta vuorovaikutuksesta, ei välttämättä ole geneettisesti vastuullinen lapsesta, joka keinuu jatkuvasti takaisin ja eteenpäin. Ja äiti, jolla on vaikeuksia ilmaista tunteitaan ja joka tykkää istua keinuvaltuudessa, ei välttämättä ole geneettisesti vastuullinen lapsesta, joka fiksoituu pyörivään tuulettimeen.

Arvelen, että lähes jokaisessa perheessä on joku jäsen, jolla on mielialahäiriöitä sukutaustassaan. Vaikka näiden asioiden arviointi voi olla hyödyllistä geneettisessä suunnittelussa, syytön heittäminen ei auta lastasi saamaan apua, jota hän tarvitsee – eikä se auta avioliittoanne missään suhteessa. Viimeinen asia, jonka puolisonne tarvitsee, on tuntea, että hän on tehnyt jotain väärän parinottoon sinun kanssa. Te saitte lapsia yhdessä, koska rakastitte toistenne.

Lapsen saaminen on aina risikki. Joskus lapsi syntyy vammalla. Se on kova todellisuus. Syytön heittäminen ympäri on emotionaalisesti vahingollinen peli, joka ei palvele mitään hyödyllistä funktiota.

Viha
Jotkut vanhemmat tuntevat vihaa, kun heidän lapselleen diagnoositaan autismi. Tapailin yhden perheen, jonka nelivuotias poika oli juuri diagnoosittu lievään autismiin, ja isä istui kulmassa, käsivartensa ristiin, tuijottaen minua koko meidän ensimmäisen istuntomme ajan. Eikä kauan sitten hän tajusi, että olin tekemässä parhaani auttaakseen hänen poikaansa, mutte siinä vaiheessa hän vain tunsi vihaa, ja minä olin lähin kohde.

Viha ei aina ole aikaa hukkaavaa. Ystäväni kertoi kerran, että ihmiset, jotka vihaavat vaikeissa tilanteissa ja ohjaavat sen vihaisen energian sopiviin ja hyödyllisiin toimintoihin, menestyvät usein silloinkin, kun muut epäonnistuvat. Olen kaikkia puolue niille vihalle, jotka saavat sinut sanomaan: "Me voitamme tämän!" Mutta viha, joka ainoastaan tekee sinusta myrkynkääräisen ja kateellisen niitä kohtaan, jotka yrittävät auttaa sinua, toimii sinua vastaan.

Eristyneisyys

Eristyneisyys
Kun lapsi saa vammadiagnoosin, odottaisit yhteiskunnan rusinavan auttamaan. Mutta se ei tapahdu. Vanhemmat jätetään yleensä yksin, ilman tukea tai ohjausta, ratkaisemaan koko homma. Vammaiset lapset suljetaan pois yhteiskouluista, aktiviteeteista ja sosiaalisista tapahtumista säännöllisesti. Faktat, olen kuullut joiltakin perheiltä, että heidän lapset suljetaan pois jopa perhetapahtumista.

Ei ole yllättävää, että monet vanhemmat tuntevat itsensä yksinäisiksi ja eristyksissä, kun lapsellansa diagnoositaan autismi. Ei ole ainoastaan todellista sosiaalista sulkemista, vaan on myös emotionaalista eristyneisyyttä. Vanhemmat tuntevat itsensä yksinäisiksi surussaan. He ovat viettäneet viimeiset muutamat vuodet retkeillä ja vuorovaikutuksessa ystävien kanssa, joiden lapset kehittyvät tyypillisesti, ja nyt he ovat tuhoutuneita siitä, että omalla lapsellansa on merkittäviä vammia monilla alueilla.

Snäin, että jatkaisivat sosiaalisia vuorovaikutuksia mahdollisimman normaalisti, jotkut vanhemmat menevät pois tiestään välttääkseen lastensa vertailua ystäviensä lasten kanssa, kieltäytyen usein kutsut juhliin ja retkiin. Mitä vähemmän kutsut he hyväksyvät, sitä vähemmän heillä on mahdollisuuksia yhteydenpitoon ystäviin ja tajua, että he voivat edelleen nauttia itsestään.

Samoin monet vanhemmat sallivat pelkonsa siitä, miten lapsensa saattaa käyttäytyä julkisessa, estääkseen itsensä menemästä ulos. Tämä aloittaa pahan kierron: lappi on sosiaalisesti eristynyt ja siksi ei opi käyttäytymään sosiaalisissa tilanteissa; kun hänen käyttäytymisensä sosiaalisissa tilanteissa huononee, vanhemmat tuntevat itsensä entistä pakotetummat jäämään kotiin. Ja niin edelleen. Samalla vanhemmat menettävät kosketuksen ystäviinsä ja sukulaisiinsa, ja heidän emotionaalinen eristyneisyytensä kasvaa, kunnes he tuntevat itsensä todellakin hylätyiksi.

Jos lapsellasi on käyttäytymisiä, jotka vaikeuttavat menoa julkisuudessa, lue tässä kirjassa oleva luku häiritsevistä käyttäytymisistä ja aloita ongelmallisten käyttäytymisten hallinta. Yritä luoda mahdollisimman monta positiivista sosiaalista mahdollisuutta, jotta lappesi voi oppia ja kasvaa. Samalla löydä joku, joka auttaa sinua nyt ja sitten, jotta sinä ja puolisonne voitte edelleen mennä ulos yhdessä.

Masennus

Jos suurempi ongelma on se, että se on emotionaalisesti vaikeaa nähdä muita lapsia, jotka kehittyvät tyypillisesti, se on jotain, mitä sinun on sovittava. Suosittelen yrittämään löytää hyvä ystävä, perheenjäsen, psykologi, tukiryhmä tai jopa lapsesi terapeutti, puhumaan näistä tunteista. Monet vanhemmat raportoivat myös, että verkkokeskusteluryhmät voivat tarjota hyvän emotionaalisen tuon muodon. Faktat, yksi Aspergerin oireyhtymän lapsen äiti tapasi toisen äidin verkossa, jonka lapsi oli erittäin samankaltainen, ja he eivät ainoastaan tarjonneet tukea toistensa, vaan jakavat ideoita haasteiden läpäisemiseen. Sinun on pystyttävä puhumaan jollekin, joka kuuntelee ja myötätuntoo. Muista, että ystäväsi ovat todennäköisesti täynnä kunnioitusta sinua kohtaan juuri nyt, koska näytät voimaa kohdalla, jossa te kaikkiatte kokeneet vähän. Nautti heidän seurastaan ja ole rehellinen heille, ja huomaat itsesi kiitolliseksi ystäville, jotka koottuvat sinun ympärillesi.

Masennus
Ei yllättäen, masennus on yleistä autististen lasten vanhemmilla. Joskus se kestää pitkään ja joskus vain lyhyen aikaa. Minulla on vanhempia, jotka koksivat sellaista masennusta lapsensa autismin diagnoosin jälkeen, että heidän lääkärinsä määrää antidepressiiveja. Uudelleen suosittelen löytämään jonkun, jolla voit puhua, joka auttaa sinua työstämään surusi tunteet. On luonnollista masentuua kuullessaan, että lapsellasi on vamma, mutte jos se masennus johtaa passiivisuuteen ja yhteiskunnasta vetäytymiseen, se vahingoittaa sinua, avioliittosi ja lapsesi.

Yksi asia, jonka vanhemmat ovat sanoneet minulle toistuvasti, on se, että heidän alkutilanteensa masennus ja toivottomuus tunteet nousivat, kun he ryhtyivät aktiivisesti etsimään interventioita lapsellensa. Ei ole mitään masentavampaa kuin epävarmuus ja passiivisuus. Kun aloitat tarvittavat askeleet lapsesi oireiden parantamiseksi, tunnet itsesi uudelleen energisoituneeksi ja toivoisaksi. Lapsia kasvaa on aina rinkeli-kierros, mutte pätevyys- ja optimismin tunne vie sinut pitkälle vaikeimmissa aikoina.

  • 6 askelta kesä-hoitajan rockstar-ksi tulemiseen
    Kesä-hoitajana olemisessa on melko monta etua. Jokainen päivä voi olla uusi seikkailu, sanoo Beth L., entinen kesä-hoitaja Pittsburghissa. Rakastin piknikkejä, museoiden vierailemista ja ihmettelemista ja yllättymistä lapsen silmin. Houkuttelevaa, e
  • Lapset ja bakteerit: Opettaminen hauskaa, konkreettista ja muistettavaa
    «Mutta käteni ovat puhtaat,&raku moni 4-vuotias vakuuttaa nustellen heti niihin. «Katsokaa heitä – en näe bakteereita niillä.&raku Miten selität bakteerikäsitteen lapsille ymmärrettäväksi? Pitäisikö keskittyä ainoastaan hygieniaan
  • Mikä on yövuoron hoitaminen (overnight babysitting)?
    Lapsenhoitajana saat erilaisia työpyyntöjä. Saatat joutua valmistamaan välipaloja tai noustaan lapset koululta. Saatat joutua työskentelemään aikaisemmin kuin yleensä vanhempien suunnitellulla deittiyöllä. Ja yksi yleinen pyyntö on olla yövuoron laps