• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Autismidiagnosi: selviytymisopas vanhemmille

Sivu 1

Autismidiagnosi: selviytymisopas vanhemmille Voihtuminen pahimmasta uutisesta, jonka koskaan saat
Kysymys: Näin昨天 lastenneuvolalääkäri, ja hän kysyi, puhuuko kaksivuotiaani lapsi. Vastasin, ettei hän sano sanaakaan. Sitten hän kysyi, leikkiikö hän muiden lasten kanssa. Vastasin, ettei hän näytä kiinnostuneen muista lapsista, ja joskus hän vaikuttaa olevan omassa pikkumaailmassaan. Sitten hän otti esiin autismin tiedoteen. Niin vain. Olin šokissa. Onko mahdollista, että lapsi tällä iällä voisi olla autistinen? Ja jos on, mitä teen nyt?

Kysymys: Lapseni on neljä. Kolmen vuotiaana hän osasi sanoa lastenrunoja ulkomuistista ja laskea kymmeneen. Hän tunsi myös suuren osan aakkosista. Luulimme häntä geniallisiksi. Mutta viime vuonna hän ei ole näytänyt kiinnostuneen puhumiseen meidän kanssa. Puistossa hän työntää muut lapset pois ja vaikuttaa haluavan ainoastaan siivata hiekkaa sormillensa. Serkkuni kysyi, olenko harkinnut mahdollisuutta, että hänellä on autismi, mutta hän tykkää kurahtaa minun kanssani ja ei näytä välittävän kosketuksesta. Se ei kuulosta autismilta, vai?

Autismi on yksi kauhistuttavimmista diagnooseista, jonka vanhempi voi kuulla. Jokaisella vanhemmalla on toiveita ja unelmia lapselleen, ja nämä voivat murrua, kun lapsi saa autismin diagnoosin. Useimmat muut diagnoosit diktoivat selkeän toimintasuunnitelman ja johtavat yleisesti hyväksyttyyn todennäköiseen lopputulokseen, mutta jokainen autistinen lappi on erilainen ja kehittyy eri tavalla. Ei ole tunnettua syytä eikä parannusta. Se ei ole vain vakava vamma – se on myös hämmentävä.

Rakastan työtäni. Faktat, olen yksi harvoista ihmisistä, joka voi rehellisesti sanoa, että jokainen aamu, kun herään, tunnen itseni onnelliseksi, että voin tehdä jotain, mitä rakastan. Mutta autismin diagnoosin välittäminen perheelle on se osa työstäni, jota vihaan. Onneksi useimmat, jotka tuovat lapsensa meidän luokse, ovat jo saaneet diagnoosin tai ainakin epäilyksen autismista – lopulta he tulvat "autismikeskukseen". Mutta kun minun on oltava se, joka kertoo perheelle, että heidän lapsellansa on autismi, se on kipua ja vaikeaa. Yksi lohdutus, jonka voin antaa vanhemmille, on se, että hyvällä interventiolla heidän lapsensa on todennäköisesti parantunut, ja vaikka en voi lukea tulevaisuutta, monet lapset paranevat valtavasti.

Mikä on "autismi" mihinkään?
Autismin ymmärtämiseksi tänään on hyödyllistä katsella hieman historiaa. Suhteellisesti puhuen autismin ala on nuori. Vuonna 1943 termi autismi käytettiin ensimmäisen kerran Leo Kannerin toimesta, joka kirjoitti artikkelin "Autistiset affektiivisen kontakin häiriöt". Autistinen tarkoittaa dosenmukaisesti "yksin", ja se on se, mitä Kanner havaitsi – taipumusta näillä lapsilla haluta olla yksin. Tässä artikkelissa, joka julkaistiin Nervous Child -lehdessä (lehti, jota ei enää ole olemassa), Kanner kuvaili yksitoista lasta 2–8 vuotiaana, joilla oli samankaltaisia oireita, mukaan lukien vaikeudet viestittää muiden kanssa, vaikeudet vuorovaikuttaa muiden kanssa ja epätavalliset kiinnostuskohteet. Ennen tätä artikkelia näillä oireilla lapset märkitettiin yleensä "skitsofreeniiksi".

Sivu 2

Vaikka autismin oireet on tarkennettu, nämä kolme yleistä aluetta edelleen muodostavat spektrin perusta. Autismin diagnoosiin vaaditaan, että lapsilla on vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa muiden kanssa; heillä on viestintähäiriöitä; ja heidän on myös näytettävä rajoitetut kiinnostuskohteet. Tämä kuulostaa suoraviivaiselta, mutta se monimutkaistuu siihen, että vaikka useimmat ovat samaa mieltä siitä, että vamma on neurologinen, biologista merkkiä ei ole löytynyt. Se tarkoittaa, ettei ole verikoetta tai kromosomikoetta, joka voisi kertoa, onko lapsella autismi. Diagnoosi perustuu pelkästään näiden kolmen oireen havaintoon, ja näiden oirealueiden ilmaantu voi vaihdella huomattavasti. Esimerkiksi lapsi, joka sosiaalisoituu hyvin aikuisten kanssa, mutta ei ole kiinnostunut saman ikäisistä lapsista, täyttää kriteerit, samoin kuin lappi, jolla ei ole kiinnostusta ei aikuisiin eikä muihin lapsiin. Lapsi, joka toistaa kaiken, mitä toinen sanoo, lappi, joka pystyy tekemään lyhyitä lauseita, mutta ei pysty ylläpitämään keskustelua, ja lapsi, joka ei sano mitään, täyttävät kaikki viestintähäiriön kriteerit. Ja lopuksi lappi, joka viettää koko päivän keinuhevosen selässä, lapsi, joka viettää tunteja jokapäiväisesti asettamalla äidin ja isän kengät tiettyyn järjestykseen, ja lappi, joka leikkää vain yhdellä lemmikillä toistuvasti, olisivat kaikki "kyllä" rajoitetun kiinnostuksen kategoriassa.

Asioita entisestään hämmentäväksi, useimmat lapset ilmaisevat joitakin näistä oireista, joten se ei ole edes yksinkertainen "Onko heillä tätä oireetta?" vaan monimutkaisempi kysymys "Mitä laajuutta heillä on tällä oireella?", joka määrittää, missä paikkaa he ovat jatkuvassa. Toisin sanoen, onko jokainen oirealue tyypillisen ulottuvuuden sisällä vai ulkopuolella?

Jos lapsellasi on vaikeuksia kaikissa kolmessa alueessa (sosiaalinen, viestintä, rajoitetut kiinnostuskohteet), jotka ovat ulkona siitä, mitä tyypilliseltä lapselta odotettaisiin, hän täyttää autismin diagnoosikriteerit. Nyt monimutkaistan asioita entisestään: on muita vammoja, jotka kuuluvat autismspektrin kategoriaan.

Esimerkiksi Aspergerin oireyhtymä ilmenee, kun lapsi ei ole oikeastaan kielellisesti viivästynyt, mutta on vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Näillä lapsilla on myös erikoiskiinnostuskohteita ja ongelmia keskustelun ylläpitämisessä. Esimerkiksi työskentelemme yhdessä pienentä pojkaa, joka haluaa puhua ainoastaan lentokoneiden wc:istä. Toinen haluaa puhua ainoastaan Rolex-kelloista. Aspergerin oireyhtymällä olevat lapset voivat tulla asiantuntijoiksi tiettyihin aiheisiin, mutta nämä aiheet voivat olla muiden kannalta vähän tai ei ollenkaan kiinnostavia, kun ne itse usein näyttävät vähän kiinnostusta siihen, mitä heidän vertaisensa kiinnostaa.

Sitten on PDD-NOS (Leviävä kehityshäiriö, ei muuta luokiteltu), myös nimeltään Atypiainen autismi. Lapsille annetaan tämä merkintä, kun heillä on vain kaksi kolmasteista kategorioista. Eli heillä on vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja joko viestintävaikeuksia tai rajoitetut kiinnostuskohteet, muttei molempia. Niin näet, ajan myötä, yrittäen tehdä diagnoosista homogeenempää, on määritelty entistä enemmän autismspektrin alikategorioita.

Vaikeaa uutista saada
Ei kauan sitten näin yhden perheen 19 kuukauden pojan kanssa – söpönä kuin voi olla. Mutta Caleb ei sanonut yhtäkään sanaa, ei ollut kiinnostunut kenestäkään, ja vietti kokonaiset kaksi tuntia, jotka olimme hänen kanssaan, pyöräten ympäri. Hän ei leikkinyt huoneen lemmikkeillä eikä reagannut nimeensä. Hänellä oli niin selkeitä autismin oireita, ettei minun mielessäni ollut edes kysymys diagnoosista.

Sivu 3

Vanhemmilla oli autismin kirja mukanaan ja he olivat tottaneet Caleb keskukseen, koska lapsen serkku oli autistinen. Oletin, että he ymmärsivät, mitä me käsittelemme, ja sanoin, että pystymme työskentelemään hänen kanssaan. Mutta sitten he kysyivät, onko hänellä pakko olla autismi, jotta hän voi osallistua keskukseen. Siinä hetkessä tajusin, että he eivät ole vielä hyväksyneet, että diagnoosi on tehty. Niin hellästi kuin pystyin, sanoin, että Calebilla näyttää olevan autismiin liittyvät kolme oirealueita. Yllättäen he sanoivat, että he toivoivat minun sanovan, ettei hänellä ole mitään vialla. Mitä. Se sana oli lävistävä, ja sain sen outon tunteen, kuin veri virtaisi pois päästäsi.

Korostin Calebin erityisiä oirealueita – ettei hän puhu vielä (huomaa, sanoin vielä), että hänen sosiaaliset alueet näyttävät hieman viivästyneiltä, mikä voisi tapahtua, jos hän ei puhu, ja että vaikka hän ei vuorovaikuta paljon, hän näytti nauttivan kurahtamisesta vanhempiensa kanssa, mikä oli loistava alkupiste. Kerroin, että on hyviä hoitomuotoja saatavilla ja että me ryhdymme hoitelemaan yhtä oiretta kerrallaan ja työskentelemme jokaisen parissa, ja olin varma, että edistymme.

Isä, joka oli hyvin lukematon ja informoitu, sanoi, että vaikka hän oli samaa mieltä siitä, että poikansa ei puhu ja ei ole kiinnostunut muista, hän ei nähnyt minkäänlaista rajoitettua kiinnostusta hänen käytöksessään. Erittäin hellästi osoitin, että tyypillisesti kehittyvä Caleb-ikäinen lappi leikkisi lemmikkeillä ja sekoittaisi asioita, mutta hän vietti suurimman osan ajastaan pyöräten, mikä pidetään toistuvana stereotypiana käyttäytymisenä. Isä näytti šokitetulta. Ja minä tunsi itseni kauhealta. Ehkä ne, jotka työskentelevät diagnoosikeskuksissa ja kertoovat uutiset useita kertoja päivässä, tottuvat siihen, mutta en ole vielä.

Isä lopetti puhumisen ja katsoi alas, hänen šokkinsa muuttui masennukseksi. Kiinnostavasti äiti alkoi avautua – hän näytti jopa lievitetyn, kun sai puhua kaikista huolistaan pojastaan. Uudelleen muistutin heitä siitä, että autismi on vain oireyhtymä, että on hyviä interventioita saatavilla, ja että tuottavin tapa edetä olisi käsitellä oireet yksi kerrallaan. Aloittamme opettamalla Calebille sanoja motivaatiopohjaisilla menetelmillä, mikä todennäköisesti auttaa hänen sosiaalisia taitojaan ja vähentää pyörimistä.

Tiedin, että kaikkea hyödyllistä neuvoa ja toiveikasta ehdotusta, jotka annoin heille, ei silti tekisi diagnoosin saamisesta helpompaa. (Seuranta: olemme työskennelleet Calebillä noin kaksi kuukautta, ja hän sanoo nyt noin seitsemänkymmentäviisi sanaa, hänellä on pinon sosiaalisia aktiviteetteja, joita hän rakastaa, ja hän pyörii vain, kun hän ei ole kiinni näissä aktiviteeteissa.)

Oma kokemukseni
Vaikka en voi olla näkemyksellä siitä, miltä se tuntuu, kun lapsellesi diagnoositaan autismi, olen kokemassa sitä, miltä tuntuu tietää, että lapsellasi on jotain vialla, ja ei tietää, miksi lopputulos on.

Kun olin raskaana, minulla oli plasenta previa. Se on tilanne, jossa plasenta peittää elävän aukon, tehden siitä mahdottomaksi lapsen tulla ulos. Ongelman ensimmäinen merkki oli muutama verhokaula kolmannen kuukauden aikana. Uupunut soittin lääkärilleni, ja hänen vastauksensa oli šokkava. Hän ei kutsunut minua vastaanottoonsa, ei neuvonut minua, vaan sanoi suoraan ja välittömästi: "Sinulla on todennäköisesti syleily. Minun on juoksettava, minulla on potilas vastaanotossa. Älä huoli." Tämä oli minun ensimmäinen kokemus siitä, miltä se tuntuu olla epämyönteisen lääkärin armossa.

Vaihdoin lääkäriä sen jälkeen, ja psykologisesti kaikki oli parempi uudella synnytyksellääkärillä, mutta minulla jatkui verenvuotoa, ja kun olin viisi kuukautta raskaana, minut asetettiin lepopoikille ja sitten sairaalaan.

Sivu 4

Kun tyttäreni lopulta syntyi, tiesin heti, että jotain oli vialla. He eivät antaneet häntä minulle, kuten heidän ensimmäisellä lapsellani. Sen sijaan he rusinivat hänet uusi syntyneiden intensiivhoitoon. Kun lastenlääkäri tuli minua näkemään jonkin aikaa myöhemmin, hän sanoi: "Hänellä on 80 % selviytymismahdollisuus." Huusin: "Tarkoitatko, että hänellä on 20 % mahdollisuus kuolla?" Hän näytti yllättyneeltä minun purkauksistani ja täysin tietämättömältä siitä, mitä se tarkoittaa vanhemmalle, että hänen lapsensa lopputulos on epävarma ja mahdollisesti traaginen. Hänelle todennäköisyydet olivat edelleen meidän edussamme, ja se oli se, jonka mukaan hän eli. Mutta minä näin vain sen 20 prosentin mahdollisuuden, että vauvani voisi kuolla. Mies kertoi minulle myöhemmin, että koko kokemus oli yhtä huono, jos ei pahempi, hänelle, kun he veivät hänet syrjään ja antoivat hänelle nämä tilastot koko matkan ajan. (Hän on terve, onnellinen teini nyt, iloiten sanoa – toivon, että olisin tiennyt sen silloin.)

En voi edes alkaa väittää, että minun kokemukseni verrattavissa minkäänlaiseen lapsen autismin diagnoosiin. Mutta voin empatisoida sen kipuun, että jotain ei ole oikein lapsellasi, ja pelkoihin, joita epävarma ennuste voi johtaa. Vuosien varrella olen puhunut tuhansien autististen lasten vanhempien kanssa, ja voin sanoa sinulle, että uutisten saaminen on kauhuisaa, pelottavaa, stressaavaa ja masentavaa. Vanhemmat reagoivat eri tavoin; he itkevät, vihaavat, kieltävät lapsensa autismin. Joskus he jopa hyväksyvät sen resignoitureasti – mutta se ei ole koskaan helppoa.

Ei mitään tapaa valmistaa itsensä
Ei ole tunnettuja ennakkoluulottomia testejä, jotka voivat varoittaa tai valmistaa vanhemman šokkavaan autismin diagnoosiin. Jopa autistisen lapsen syntymän jälkeen voi olla merkkejä aikaisin siitä, että lappi ei kehity tyypillisesti, mutta useimmat uudet vanhemmat eivät tunnista tai tiedä etsiä näitä merkkejä. Siksi perhe olettaa usein, elämän ensimmäisellä vuodella tai kahdella, että kaikki on hyvin, varsinkin koska useimmat motoriset vaiheistumiset – istuminen, kulleriminen, käveleminen ja niin edelleen – näyttävät tapahtuvan kuin kellonviisarin mukaan.

Useimmat vanhemmat eivät ala huolehtia enne kun lapsi on 18 kuukautta tai vanhempi ja ei edelle puhu, että he aloittavat huolen ja kysymysten esittämisen. Jopa silloin he todennäköisesti kuulevat ystäville ja lastenlääkärile, että kieli kehittyy eri aikoina eri lapsilla, ja ettei kannata huolehtia. He voivat menettää arvokasta aikaa tähän.

On joitakin aiempia merkkejä (ennen kuin sanat odotetaan), jotka voivat auttaa sinua tunnistamaan mahdollisia autismin oireita, jos tiedät, mitä etsiä. Esimerkiksi lapsi ei ehkä nauti pienistä peleistä, kuten ku-ku, ja ei osoita esineisiin, vaan suosii ottaa vanhempansa kännykkä ja asettaa sen haluttuun esineeseen, kuten kääntöovin kynnyyn, kun haluaa mennä ulos. Autistinen lapsi ei ehkä reagoi nimeensä, kun häntä kutsutaan, tai hän leikkää samalla lemmikillä toistuvasti. Jotkut vanhemmat jopa raportoivat, että heidän lapsensa ei koskaan itke heitä varten, kun se jätettiin vuoteeseen, vaan vaikutti tyytyväisenä yksin pitkiin aikoihin.

Tietysti vanhemmat muistavat nämä asiat vasta sen jälkeen, kun heidän lapsillaan on jo saatu diagnoosi, mutta totuus on se, että useimmat vanhemmat eivät ole kovin huolissaan, ennen kuin he huomaavat, että lapsensa ei ala puhua.

Voivatko ammattilaiset tehdä virheitä diagnoosia antaessaan?
Joskus. Mutta se on harvinaista. Useimmat autistiset lapset voidaan luotettavasti diagnoosi ennen kolmannen ikävuotta, jos diagnoosin tekijällä on kokemusta ja asiantuntemusta autismin alueella. On kuitenkin muutama syy, miksi harvinainen virhe voi tapahtua.

Sivu 5

Yleisin virhe on lapsi, jonka autismin oireet ovat niin lieviä, että ne ohitetaan. Lisäksi joskus lapset kehittävät viestintä- ja sosiaalisuuteen liittyviä vaikeuksia ennen kuin he alkavat näyttää toistuvia käyttäytymismalleja tai rajoitettuja kiinnostuskohteita, joten he eivät diagnoida autistiseksi aluksi, vaan saavat diagnoosin myöhemmin. Jotkut ovat jopa hypoteesineet, että autismin rajoitetut kiinnostuskohteet ja toistuvat käyttäytymismallit aiheutuvat sosiaalisen viestinnän puutteesta, mutta olipa syy mikä tahansa, jos jotain ei ole oikein lapsesi kehityksessä, jopa jos se on vain viestintä ja sosiaaliset taidot, se on käsiteltävä välittömästi.

Lopuksi joskus ihmiset ehdottavat, että lapsesi on virheellisesti diagnoidettu, vaikka hän ei ole. Tämä tapahtuu yleensä, kun lappi osoittaa merkittävää parantumista. Eli jotkut lapset, jotka saavat interventiota erittäin nuorena, voivat päästä eroon joistakin oireista aikaisin, ja saattavat näyttää enemmän siltä, että heillä on viestintäviive, Atypiainen autismi tai Aspergerin oireyhtymä. Se on vielä syy saada interventio mahdollisimman aikaisin – lapset voivat parantua valtavasti, kun ne ovat pieniä.

Voiiko se olla jotain muuta?
Lääkäri, joka diagnoisoi lapsesi, on ensin poissuljettava muut mahdolliset taustalla olevat ongelmat. Miten erottamme autismspektrin häiriöt muista lapsuuden vammista, joilla ei ole geneettistä syytä? Se voi olla vaikeaa. Esimerkiksi lapset, joilla on kuuloalttiudet, voivat näyttää samankaltaisia oireita kuin autismi. Minun tytärni teki niin, kun hänellä oli vakavia ja kroonisia keskikuulokuleikkauksia. Hän ei sosiaalisoitunut, ei reagoinut, ja vietti suurimman osan ajastaan itsestimuloivaan käyttäytymiseen. Olen nähnyt muita samankaltaisia – se on harvinaista, mutta se tapahtuukin. Mutta monet autistiset lapset reagoivat joihinkin ääniin, kuten karkkipaperin puristamiseen tai suosikkivideoon, kun lapset, joilla on kuuloalttiudet, eivät reagoi mihinkään heidän alttiutensa kynnysarvon alapuolella. Hyvä audiologi tai korva-, nenä- ja kurkkospesiaali pystyy auttamaan sinua poissuljemaan kuuloalttiudet mahdollisuutena.

Toinen mahdollisuus on kielellinen viive. Jos lapsella on kielellinen viive, hän todennäköisesti on vaikeuksia vuorovaikutuksessa sosiaalisesti samoilla tasoilla kuin hänen vertaisensa, mutta yleensä hän ei vältä sosiaalista vuorovaikutusta, kuten autistinen lapsi. Lisäksi lapsella, jolla on kielellinen viive, ei yleensä ole niitä rajoitettuja kiinnostuskohteita, joita näemme autistisilla lapsilla.

Monet vanhemmat kysyvät minulta, voiko heidän lapsensa olla vain "myöhäispuhuja", kuten Einstein oletettiin olevan. Noin, on totta, että jotkut lapset oppivat puhumaan hieman myöhäisemmin, mutta se on harvinaista, että lappi, jolla on merkittävä kielellinen viive (jopa jos se ei ole autismi), voisi voittaa sen ilman interventiota. Tämä tapahtuu vain erittäin pienessä alaryhmässä, ja emme todellakaan tiedä, mitkä muuttujat selittävät lapset, jotka ehtivät ilman interventiota. En jättäisi sen sattumaan. Oikea interventio ei vahingoita, ja se auttaa, joten odottelu ja toivottelu toista Einsteinia voi olla ajan hukkaa ja johtaa lapsesi jäämään edelleen taakse.

Lopuksi on monia muita kehityksellisten viiveiden tyyppejä. Yleensä lapset, joilla on kehityksellisiä viiveitä, ovat hieman tasaisia kaikkialla. Autistiset lapset viittaavat vahvuuksiin ei-kielellisissä alueilla. He voivat olla hyviä pulmissa ja ei-kielellisissä aktiviteeteissa, ja saattavat jopa asettaa esineitä jotakin järjestykseen.

Sivu 6

Mitä diagnoosi oikeasti tarkoittaa?
Lyhyt vastaus on, valitettavasti, että kukaan ei todellakaan tiedä. Autismi on nimi, joka annetaan yllä keskustellulle oireyhtymälle. Mutta jokainen lappi ilmaisee nämä oireet eri tavalla. Älä yritä verrata lastasi muihin autistisiin lapsiin. Lapsesi on yksilö. Vaikka yksi lappi saattaa olla paljon vaikeuksia hallita itsestimuloivaa käyttäytymistään, kuten keinuamista ja pyörimistä, toinen löytää kielen oppimisen vaikeaksi ja, neljän vuotiaana, voi edelleen olla puheeton tai toistaa kaiken, mitä sanot. Yksi saattaa raivota ja lyödä; toinen on rauhallinen ja passiivinen. Yksi ei tykkää taitaa, että hänet pidetään tiukasti; toinen kiinnii vanhempiinsa jatkuvasti. Sinun on opittava tuntemaan oman lapsesi ja hänen tarpeensa, ennen kuin hyppäät mitään johtopäätöksiin siihen, kuka hän on ja mitä hän tarvitsee.

Tässä vaiheessa kukaan ei pysty ennustamaan, miltä autistinen lappi on aikuisenä – ja älä usko ketään, joka sanoo pystyvänsä siihen. Yksi perhe, jonka kanssa toimimme, oli kolmivuotias, joka maataisi lattialla kaikkien lihaansa tiukkoina ja suorina, huutaen jatkuvasti. Heille sanottiin, ammattilaisilta, ettei hän koskaan saa ystäviä, ettei hän koskaan naura, ja että hän todennäköisesti ei koskaan puhu. Aloitimme häntä interventio-ohjelmalla, ja esikouluiän mennessä hänellä ei ollut mitään autismin oireita.

Et koskaan voi tietää. Kukaan ei pysty.

Mutta voit tehdä eron lopputulokseen.

Miten vuorovaikuttaa juuri diagnoidun lapsesi kanssa
Kun vanhemmat saavat uutisen, että heidän lapsellansa on vakava vamma, he alkavat kysymättä omia vanhempaan kykyjä ja ihmettelevät, onko heitä pakko kohdella lasta eri tavalla kuin muuten – hellemmin tai ankarammin, enemmän terapeutina, vähemmän kaverina, ja niin edelleen.

Tässä on kultainen sääntö: Kun epäilet, kohtele lastasi samalla tavalla kuin kohittelisit häntä, jos hänellä ei olisi vammaa.

Kaikki vanhemmat haluavat tehdä lastensa elämästä helpompaa, ja autististen lasten vanhemmat eivät ole poikkeus. Me kaikki haluamme välttää tilanteita tai vaatimuksia, jotka todennäköisesti aiheuttavat ankkuroita tai rasittavat lastamme. Se on ymmärrettävää, mutta jos huomaat itsesi tilanteessa, jossa olet jatkuvasti laskemassa hyvän käyttäytymisen standardeja ja tekemässä anteeksi lastallesi, koska hänellä on vamma, sinun on pysähtyminen ja uuden lähestymistavan löytäminen. Jos odotit hyviä tapoja ja hyvää käyttäytymistä lapseltasi ennen kuin tiesit hänellä olevan autismin, tai jos odotat tiettyä tyyppistä käyttäytymistä muilta lapsiltasi, jatka vaatimusta näistä asioista.

Jos sinulla oli tavoitteita lapsellesi, pidä ne. Älä olettele, ettei hän pysty mihinkään hallitsemaan ajan myötä. Hän ei ole koskaan sanonut sanaakaan, mutta älä anna kenenkään hypätä johtopäätökseen, että hän ei koskaan sano. Jos joku sanoo sinulle, "Hän ei opi X", oletetaan, että opetusmenetelmä epäonnistuu, ei lapsi. Tutkijat ovat tutkineet autismin jokaisen oireen, ja on monia tapoja työskennellä kaikessa, ensimmäisten sanojen oppimisesta keskustelun ylläpitämiseen. Kokeile eri opetusmenetelmiä, kunnes löydät sen, joka toimii lapsellesi.

Kaikkein tärkein: älä laske odotuksiasi: odota, että lapsi voittaa autismin oireet ja johtaa rikkaan ja tyydyttävän elämän. Sinun jatkuva sitkeyden on lapsesi suurin etu. Jos luovut, lapsesi ei koskaan pärjää.

Sivu 7

Mitä kerrot lapsellesi?
Monet, monet autististen lasten vanhemmat, varsinkin ne, jotka pystyvät sosiaaliseen keskusteluun, kysyvät minulta, pitäisikö he kertoa lapselleen, että hänellä on tai oli autismi. En ole varma, mikä on vastaus tähän kysymykseen, mutta minulla on joitakin yleisiä ajatuksia asiasta, kun olen havainnut joitakin tilanteita, joissa tämä asia on noussut esille.

Ensinnäkin, lapsen vammaan liittyvän keskustelun on yksilöllinen perheen päätös ja se liittyy usein siihen, kuinka paljon lappi haluaa tietää. Yleinen tuntemukseni (ja minun on sanottava, että tämä on vain tunne, ei minkään datan perusteella) on se, että koska emme todellakaan tiedä, mikä autismi on tässä vaiheessa, me ehkä haluamme keskittyä oireisiin ja keskustella lasten heikkouksista ja vahvuuksista. Eli, kuten tämä kirja, saatat haluta harkita lastesi tiettyjen kehitysalueiden keskustelua, snäin kuin leimaamista.

Annetaan muutamia esimerkkejä. Mian äiti valitti, että Mia joskus tuli kotiin sanoden, että hän ei tunne itsensä kuuluvan koulun sosiaaliseen cliikkiin. Hänen äitinsä kysyi, olisiko tämä hyvä aika kertoa hänelle, että hänellä oli autismi lapsena ja että hän edelleen näyttää joitakin lieviä oireita. Ehdotin, että koska hän oli niin lievästi vaikuttunut, hänen äitinsä vain keskustelisi hänen vahvuuksistaan ja heikkouksistaan. Pari viikkoa myöhemmin, kun ajoin Mian autossa, keskustelemme hänen pikkuserkkuistaan, ja hän sanoi: "Avery oppi puhumaan varhain, ja minä oppiin puhumaan myöhään, mutte minä opin lukemaan erittäin varhain." Nämä olivat faktat, ja hän vaikutti erittäin mukavalta niiden kanssa. Tiedon antaminen Mialle keskustelemalla ei ainoastaan hänen haasteistaan, vaan myös vahvuuksistaan ja osoittamalla, että jokaisella lapsella on vahvia ja heikkoja alueita, ei vahvistanut hänen erillisyytensä ja erilaisuutensa tunnetta.

Vastaavasti, meillä oli loistava opiskelija kliniikan psykologian ohjelmassa, joka oli saanut interventiota keskuksestamme, kun hän oli esikoulussa ja ala-asteella. Vaikka hän menestyi yliopistossa ja opiskelijoissa, hänellä oli suuri ystäväpiiri, ja hän oli yksi kilttiin ihmisistä, joita voi tavata, hänen vanhempansa kertovat hänelle, että hänellä oli autismi lapsena, ja hän pelkäsi aina, mikä oli vialla hänen aivoissaan. Faktat, hän oli niin stressaantunut siitä, että hän ei voinut työskennellä kenenkään kanssa, jolla oli autismi.

Kuitenkin ei jokainen lappi kärsi diagnoosista. Toimimme yhdessä nuorella tytöllä, joka oli ollut neuvonnassa koko elämänsä, ja jolla oli koko pinon psykologisia tunnisteita, joita eri lääkärit olivat laittaneet hänelle lähes kymmenen vuoden ajan. Lopulta, kun hän oli neljätoista, psykiatri ehdotti, että hänellä on Aspergerin oireyhtymä, ja näin minä pääsin näkemään hänet. Yöksi puhuin hänen äitinsä kanssa puhelimessa, ja hän otti lisäkuulokkeen kiinni ja kuunteli toisesta huoneesta. Hän konfrontasi äitinsä, joka päätti näyttää hänelle raportin. Raportilla oli erittäin erityisiä alueita, joita hän piti työstää, kuten empaattinen vastaus toisiin, silmäyksyksen parantaminen, epäasiallisen ruumiinasennon vähentäminen keskustelun aikana, ja niin edelleen. Mutta tärkein oli se, että jokaisella alueella oli tehokkaita interventioita. Tämä erityinen lappi oli tosiaan helpotettu ymmärtääksensä, mikä hänen vammansa oli, ja oli myös erittäin motivaatio oppia erityiset tavat vuorovaikuttaa muiden kanssa, pitää kiinnostavia keskusteluja ja käsitellä jokainen oire suoraan. Joten hänelle se oli melko hyödyllistä tietää tarkalleen, mikä vamma oli.

Sivu 8

Arvelen sanovan, ettei ole oikeasti paras tapa lähestyä lastasi kertomista, että hänellä on tai oli autismin oireita. Se, että emme todellakaan tiedä, mikä autismi on, tekee siitä entistä vaikeamman. Jokaiselle kertoa, että hänellä on "jotain", mutta kukaan ei tiedä tarkalleen, mitä se tarkoittaa, voi olla vaikeampaa kuin pelkkä keskustelu hänen vahvuuksistaan ja heikkouksistaan. Toisaalta, jotkut lapset voivat tuntea helpotusta tietääksensä, mitä tarkalleen tapahtuu, että on interventioita, ja että on koko joukko muita ihmisiä, joilla on samat haasteet. Joten on edelleen kysymyksiä siinä, miten parhaiten käsitellä tämä asia. Kuten useammat lapset saavat parannettuja interventioita, jotta he pystyvät saavuttamaan tason, jossa he voivat keskustella menneisyyden oireista, enemmän tutkimus auttaa meitä määrittämään parhaat tavat keskustella vammasta lasten kanssa. Muista uudelleen, että jokaisella lapsella on vahvuuksia. Kaikilla meillä on vahvuuksia ja heikkouksia, ja se voi usein olla ajan hukkaa painua heikkouksiin.

Hyviä hoitoja on saatavilla. Käytä niitä.
Oikealla interventiolla lähes kaikki diagnoidut autistiset lapset paranevat. On ollut ja on edelleen paljon edistystä autismin hoidossa. Tutkijat ympäri maata tekevät uusia löydöksiä päivittäin. Tämä kirja auttaa sinua aloittamaan polun sopiviin ja arvokkaisiin interventioihin ja näkemään, miten vakaat ja tiedonhaltijat ponnistelut todellakaan voivat kääntää asiat.

Samoin muista, että ilman hoitoa lapsi on todennäköisesti pahenee. Lapsesi ei pelkkä "kasva oireistaan". Vähät lapset jopa ehdittävät kielellisiä viiveitä ilman interventiota. Sinun on saatava hoitosuunnitelma erikoistuneista interventioista käyntiin mahdollisimman pian.

Jopa jos lapsi on erittäin nuori ja sillä on lieviä oireita, ja et ole varma, onko hänellä autismi, sinun on silti käsiteltävä ne lievät oireet, jotka hän näyttää – muista, tunnisteet eivät ole merkityksellisiä, mutta oireet ovat, ja oireet voidaan ja on käsiteltävä. Et tarvitse diagnoosia interventiosuunnitelman kehittämiseen – auttaa lastasi jokaisella ja jokaisella oireella on se, mikä on tärkeää.

En voi korostaa tarpeeksi heti toimintaan ryhtymisen tärkeyttä. Jokainen asiantuntija alaalla on samaa mieltä siitä, että varhainen interventio on välttämätöntä ja kriittistä. "Odota ja katselle" -lähestymistapa on vahingollinen lapsellesi. Autistiset lapset välttevät asioita, jotka ovat vaikeita, ja viestintä on heille vaikeaa, joten he välttevät tilanteita, joissa he voisi odottaa viestimään. Tuloksena he muuttuvat entistä eristyneemmiksi ja vetäytyneemmiksi. Joten on kriittistä, että saat ohjelman käyntiin heti.