Cómo hablar con tu hijo sobre su discapacidad

Ya sea que tu hijo tenga epilepsia, dislexia, parálisis cerebral u otra discapacidad, es importante hablar sobre ello. Probablemente necesitarás retomar la conversación con bastante frecuencia.

A medida que tu hijo madure, probablemente desarrollará nuevas preguntas o preocupaciones sobre su discapacidad. La forma en que abordes estas conversaciones influirá enormemente en cómo se siente tu hijo acerca de sí mismo y de su potencial.

Reconoce la discapacidad de tu hijo

A veces, los padres evitan las conversaciones sobre la discapacidad de un hijo. Temen que sacar el tema haga que su hijo se sienta mal o que haga que un niño piense que no puede tener éxito.

Pero, en última instancia, ignorar el tema hace un gran flaco favor a los niños. A un niño al que no se le dice que tiene autismo, puede que no entienda por qué le cuesta relacionarse con sus compañeros. Pueden hacer suposiciones incorrectas sobre sí mismos y llegar a creer que no son agradables.

Del mismo modo, un niño que no sabe que ha sido diagnosticado con una discapacidad de aprendizaje puede pensar que es tonto. Pero aprender que sus dificultades provienen de una discapacidad de aprendizaje que les hace aprender un poco diferente a la mayoría de sus compañeros puede hacer que se sientan aliviados. Reconoce la discapacidad de tu hijo y estate dispuesto a hablar sobre ella.

Cuando estás dispuesto a hablar abiertamente sobre las necesidades especiales de tu hijo, es menos probable que se sientan avergonzados o avergonzados por su discapacidad. También estarán mejor equipados para explicar su discapacidad a otros cuando les hayas hablado sobre ello.

El momento importa

Hay varios tipos de discapacidades —emocionales, físicas, intelectuales y sensoriales. El tipo de discapacidad que tiene tu hijo jugará un papel importante en cómo abordes el tema.

El momento en que tú y tu hijo supisteis sobre su discapacidad también será un factor en vuestras conversaciones. Si supiste sobre la discapacidad de tu hijo el día que nació, tendrás una experiencia muy diferente a la de los padres que se enteran de la discapacidad de aprendizaje de su hijo cuando tiene 10 años.

Tu respuesta a la discapacidad de tu hijo influirá en la forma en que tu hijo se ve a sí mismo, por lo que es importante enviar un mensaje que reconozca los desafíos a los que se enfrenta tu hijo, al mismo tiempo que le dices que es un niño capaz que tiene mucho que ofrecer al mundo.

Sé objetivo en tus conversaciones

Poner demasiada emoción en tus conversaciones influirá en cómo se siente tu hijo. Expresar tristeza por sus limitaciones o ansiedad por su futuro podría hacer que tu hijo experimente esas emociones también.

Presenta información sobre la discapacidad de tu hijo de manera objetiva. Habla sobre la ciencia detrás de la discapacidad de tu hijo, o reconoce que, mientras otros niños pueden subir escaleras, él necesita usar un ascensor. Pero no insertes demasiada opinión sobre esas cosas.

Evita largas charlas y discursos inspiradores extensos. Tu hijo aprenderá más sobre sus habilidades y su potencial futuro basándose en lo que haces, en lugar de en lo que dices.

Si le tratas como a un niño capaz, estará más dispuesto a verse a sí mismo de esa manera.

Sé honesto pero mantén la información apropiada para la edad

Cuando tu hijo haga preguntas sobre su condición o su pronóstico, sé honesto. Solo asegúrate de que la información que compartes sea de una manera amigable para niños.

Un niño de 4 años que pregunta sobre su condición genética no entenderá la neurociencia detrás de su discapacidad y un niño de 10 años no necesita saber sobre toda la última investigación médica detrás de por qué toma un cierto medicamento.

Da a tu hijo respuestas simples a sus preguntas. Si quieren más información, harán más preguntas —o harán la misma pregunta de nuevo de una manera diferente.

En términos más simples, puedes usar frases como: "Tus músculos luchan por trabajar con tus huesos", o "Esta medicina ayuda a que tus pulmones funcionen mejor".

Invita a tu hijo a hacer preguntas

Las preguntas de tu hijo sobre su discapacidad cambiarán con el tiempo. Cuando entren en la pubertad o cuando empiecen a pensar en opciones de carrera, probablemente tendrán nuevas preguntas.

Tu hijo no te hará esas preguntas si cree que es demasiado molesto para ti responderlas, y evitarán sacar el tema si piensan que vas a minimizar sus preocupaciones.

Deja claro que estás feliz de responder preguntas en cualquier momento y asegúrate de que tu hijo sepa que también puede hacer preguntas a otras personas —como su médico u otros miembros de su equipo de tratamiento. Ayuda a tu hijo a identificar adultos de confianza que estarán dispuestos a responder sus preguntas.

Habla sobre quién está ayudando a tu hijo

En lugar de centrarte en todas las cosas malas sobre la discapacidad de tu hijo, habla sobre todas las personas que están haciendo un gran esfuerzo para ayudarles. Discute cómo los científicos están investigando la condición y qué esperan descubrir.

También habla sobre cómo sus médicos, terapeutas, profesores y entrenadores están comprometidos en ayudarles a alcanzar su mayor potencial. Recuérdales que hay muchas personas en su equipo apoyando sus esfuerzos.

Ayuda a tu hijo a identificar qué decir a los demás

Otros niños en la escuela —y quizás incluso adultos en la comunidad— pueden hacerle preguntas a tu hijo sobre su discapacidad. Aunque tu hijo no debe explicaciones a nadie, ayudarle a desarrollar un guion para responder a las preguntas puede ayudarle a sentirse más cómodo si decide responder.

Pregunta a tu hijo qué le gustaría que los demás supieran. Un niño que pueda decir: "Tengo síndrome de Tourette. Por eso a veces tengo tics", puede ser capaz de detener a un acosador en seco. También puede ser capaz de poner fin a los rumores que otros están extendiendo sobre él.

Haced role-play de diferentes formas en que podrían responder a varias preguntas o comentarios. Si les cuesta encontrar las palabras, dales un guion sencillo.

Ayúdales a practicarlo contigo y habla sobre si les funciona cuando lo usan con otras personas.

Céntrate en los puntos fuertes de tu hijo

No dejes que todas vuestras conversaciones giren en torno a la discapacidad de tu hijo. Invierte mucho tiempo en hablar también de sus fortalezas.

Di a la gente si son buenos en matemáticas o artistas talentosos. Deja claro que su discapacidad no les define.

Asegúrate de que sepan que una discapacidad física no tiene por qué impedirles tener éxito en la escuela y una discapacidad de aprendizaje no significa que no puedan sobresalir académicamente. Solo pueden necesitar algo de ayuda extra para alcanzar metas.

Habla sobre todas las cosas en las que son buenos y recuérdales todas las cosas que quieres de ellos. Un niño que puede reconocer habilidades y talentos es mucho más propenso a sentirse competente y confiado.

Identifica modelos a seguir saludables con los que tu hijo pueda identificarse

Todos los niños se sienten desanimados y frustrados a veces. Pero para los niños con discapacidades, esos sentimientos pueden volverse pervasivos. Identificar modelos a seguir saludables con una discapacidad similar puede ayudar a tu hijo a sentirse inspirado.

Ya sea que conozcas a un adulto en la comunidad que tenga la misma discapacidad que tu hijo o haya atletas, músicos o empresarios exitosos con una discapacidad similar, habla sobre otras personas que perseveran.

Busca apoyo para ti y para tu hijo

Hablar con otros padres que entienden lo que tu familia está pasando podría ayudarte a sentirte más seguro en las conversaciones que estás teniendo con tu hijo. Considera unirte a un grupo de apoyo —ya sea en persona o en línea— donde puedas hablar con otros padres de niños con discapacidades similares.

Busca consejo de los profesionales que trabajan con tu hijo. El pediatra de tu hijo, logopeda, fisioterapeuta o profesor de educación especial pueden ofrecerte ideas más específicas sobre cómo hablar con tu hijo sobre su discapacidad.

Encontrar apoyo para tu hijo también es importante. Ya sea un campamento de verano de una semana o un grupo de apoyo mensual para niños con discapacidades similares, tu hijo puede apreciar conocer a otros niños con experiencias compartidas.

Así que habla con tu hijo si está interesado en conocer a otros niños con una discapacidad similar. Si lo está, trabaja para facilitar estas interacciones. Pasar tiempo con otros niños que han experimentado obstáculos similares podría ser fundamental para ayudar a tu hijo a alcanzar su mayor potencial.