Fibrosis quística

¿Qué es la FQ?

Fibrosis quística (por ejemplo:SIS-tik fi-BRO-sus), o FQ, es una enfermedad que hace que el cuerpo se espese, moco pegajoso (por ejemplo:MYOO-kus). Esto causa problemas en dos áreas principales:los pulmones y el sistema digestivo.

¿Qué sucede en la FQ?

Los pulmones sanos producen moco, que protege las vías respiratorias y facilita la respiración. Para producir moco normal, que es fina y acuosa, el cuerpo necesita una proteína especial. Esta proteína es defectuosa en la fibrosis quística. Entonces el cuerpo se vuelve grueso moco pegajoso en su lugar, que puede obstruir los pulmones. Esto crea un lugar donde las bacterias pueden crecer fácilmente y las bacterias causan infecciones.

Y no solo las vías respiratorias y los pulmones se ven afectados por la fibrosis quística. Las células productoras de moco recubren el sistema digestivo, incluido el estómago, intestinos hígado, páncreas, y órganos reproductivos. El páncreas produce enzimas que ayudan a digerir los alimentos y hormonas que ayudan a absorber el azúcar. El moco espeso en el páncreas puede dificultar que las personas digieran los alimentos y obtengan todas las vitaminas y nutrientes que necesitan.

¿Qué causa la FQ?

La FQ es una enfermedad hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos. Alguien que tiene FQ nació con ella. Tal vez hayas escuchado a alguien decir "Está en tus genes". Los genes forman el modelo que sigue cada una de sus células para convertirlo en un individuo único.

Las personas con FQ contrajeron la enfermedad porque sus padres y madres tenían cada uno un gen para la FQ. Necesita dos genes de FQ (uno de mamá y otro de papá) para tener fibrosis quística.

La fibrosis quística puede ser leve o grave, dependiendo de la persona.

¿Cómo se diagnostica la FQ?

Aunque alguien con fibrosis quística nace con ella, no siempre se encuentra al nacer. Es posible que los síntomas tarden un poco en aparecer. Los médicos pueden sospechar FQ si un niño tose mucho y contrae muchas infecciones pulmonares. Un niño también puede tener grandes evacuaciones intestinales voluminosas (caca) o puede que no aumente de peso como se esperaba.

Para estar seguro los médicos pueden hacer una prueba sencilla que no duele. Los niños con FQ tienen más sal en el sudor que otros niños. Por lo tanto, al analizar una muestra de sudor para verificar la cantidad de sal que contiene, los médicos pueden ver si una persona tiene FQ.

¿Cómo se trata la FQ?

El objetivo del tratamiento de la FQ es mantener los pulmones libres de moco y libres de infecciones. También es importante que una persona con FQ coma bien.

Un niño con FQ trabajará con un equipo médico, incluidos los médicos, enfermeras dietistas, y terapeutas respiratorios. Un terapeuta respiratorio sabe mucho sobre la respiración y cómo funcionan los pulmones. Pueden enseñarle a un niño con FQ a hacer ejercicios especiales de respiración que ayuden a eliminar el exceso de moco. Los tratamientos respiratorios también ayudan al agregar humedad y administrar medicamentos a los pulmones.

Para ayudar a prevenir o combatir las infecciones pulmonares, lávese las manos bien y con frecuencia y trate de evitar a las personas enfermas. Tomando antibióticos preventivos, que matan las bacterias, también puede ayudar. Algunas veces, los niños con FQ pueden contraer infecciones respiratorias y es posible que deban permanecer en el hospital por un tiempo. La buena noticia es que los medicamentos más nuevos son más efectivos y ayudan a los niños con FQ a recuperarse más rápido.

Los niños con fibrosis quística tienen que esforzarse un poco más para respirar, y esto quema más calorías. Por eso es importante que coman lo suficiente. Incluso un niño con FQ que come alimentos saludables y obtiene muchas calorías puede tener problemas para crecer y aumentar de peso.

El problema es que el páncreas no puede suministrar las enzimas necesarias para descomponer las proteínas y las grasas en los alimentos. Los niños con FQ pueden tener evacuaciones intestinales (caca) más frecuentes porque no están absorbiendo las proteínas y grasas que comen. La mayoría de los niños con FQ toman medicamentos que ayudan a digerir los alimentos, pero también pueden necesitar un suplemento de vitaminas y minerales.

Un dietista puede ayudar a los niños a determinar qué alimentos comer y proporcionar recetas especiales llenas de nutrientes y calorías. Además de comer bien, Es importante que los niños con FQ hagan ejercicio con regularidad para que sus pulmones sean lo más fuertes posible.

Viviendo con FQ

Los niños que tienen FQ deben cuidarse solos, pero gracias a un tratamiento mejorado, pueden ir a la escuela y hacer cosas habituales, al igual que otros niños. Mientras tanto, los investigadores están trabajando en tratamientos aún mejores y esperan que algún día haya una cura.

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