Αντιμετώπιση της διάγνωσης του αυτισμού του παιδιού σας

Διάγνωση αυτισμού:ένα σημείο καμπής

Αντιμετώπιση της διάγνωσης αυτισμού του παιδιού σας

Η ακριβής διάγνωση του αυτισμού είναι ένα σημείο καμπής. Πρακτικά, σημαίνει ότι μπορείτε να σταματήσετε να αναρωτιέστε τι φταίει και να αρχίσετε να μαθαίνετε όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για την κατάσταση του παιδιού σας. Αντί να αναζητήσετε έναν τρόπο να κατανοήσετε τις απροσδόκητες ιδιορρυθμίες και την ανεξήγητη συμπεριφορά, έχετε επιτέλους μια εξήγηση.

Θα πρέπει να είναι μια ανακούφιση. Αλλά μπορεί να προκαλέσει σοκ.

Δεν είμαι ξένος στις δυσκολίες. Από το να μεγαλώνεις από μια γιαγιά με ειδικές ανάγκες και μια νυχτερινή θυρωρή, δεν μετατρέπεσαι σε πτυχιούχο της Νομικής Σχολής του Χάρβαρντ που διευθύνει μια επιτυχημένη δικηγορική εταιρεία στο Λος Άντζελες, χωρίς ιδρώτα και δάκρυα. Αφού έφτασα τόσο μακριά, νόμιζα ότι μπορούσα να αντέξω τα πάντα. Μετά απέκτησα ένα αυτιστικό παιδί.

Όταν έμαθα για πρώτη φορά τη διάγνωση του γιου μου, δεν μπορούσα καν να πω τη λέξη «αυτισμός» χωρίς να ξεσπάσω σε κλάματα. Για μήνες, είχα αναβάλει να πάω σε έναν ειδικό για διάγνωση, ελπίζοντας ότι ό,τι συνέβαινε με τον Μάρτι απλώς θα έφευγε.

Αν δεν είχα ήδη δύο κόρες, ίσως να είχα καταφέρει να μείνω στην άρνηση για λίγο ακόμα. Αλλά ο Μάρτι ήταν το τρίτο μου παιδί. Οι δύο μεγαλύτερες αδερφές του μου είχαν δώσει μοντέλα για το πώς έμοιαζε η φυσιολογική ανάπτυξη για ένα δίχρονο. Σε αυτή την ηλικία, τόσο ο Μόργκαν όσο και ο Μάικλ μιλούσαν με πλήρεις προτάσεις. Μέχρι τότε η Μόργκαν είχε εκπαιδεύσει ακόμη και τον εαυτό της. Μια μέρα, είχε απλώς δηλώσει ότι ήταν έτοιμη να προχωρήσει στο παντελόνι "big girl" και αρνήθηκε να φοράει πάνες πια. Η μεγαλύτερη αδερφή της, ο Μάικλ, έκανε τόσες πολλές ερωτήσεις σε αυτή την ηλικία που ήμασταν σίγουροι ότι ήταν προορισμένη να γίνει δικηγόρος όπως η μαμά και ο μπαμπάς της.

Οι καλόκαρδοι φίλοι με καθησύχασαν. Τα αγόρια μιλούν πάντα αργότερα από τα κορίτσια. Αν ο Μάρτι προτιμούσε να παίζει μόνος του και να συσσωρεύει μια συλλογή από πλαστικά κουτάλια και καλαμάκια, ίσως ήταν απλώς ανεξάρτητος και εφευρετικός. Πόσο ήθελα να τους πιστέψω! Αλλά μέσα στην καρδιά μου, ήξερα ότι καμία από τις διαβεβαιώσεις τους δεν μπορούσε να εξηγήσει τι συνέβαινε με τον γιο μου.

Το αρχικό σοκ

Όταν ο σύζυγός μου, ο Έρνεστ, και εγώ συναντηθήκαμε τελικά με τη Δρ Νταϊάν Χέντερσον, μια αναπτυξιακή παιδίατρο, μας είπε απαλά ότι υποπτευόταν ότι ο Μάρτι είχε αυτισμό. Αυτός ήταν ο συμπονετικός τρόπος της να μειώσει το χτύπημα. Μας συνέστησε να πάρουμε μια δεύτερη γνώμη, αλλά δεν χρειαζόταν. Ήξερα ότι η διάγνωσή της ήταν σωστή. Αλλά το άκουσμα ήταν σοκ. Καθώς περιέγραφε την πάθηση, κάθισα έκπληκτη σιωπηλός, με τη λέξη «αυτισμός» να παίζει ξανά και ξανά στο κεφάλι μου. Λίγα λεπτά αργότερα, όταν άγγιξα το πρόσωπό μου, βρήκα ότι ήταν καλυμμένο με δάκρυα. Όταν βγήκαμε από το γραφείο της, οδήγησα σε ένα κοντινό πάρκινγκ, σταμάτησα το αυτοκίνητο και έκλαψα.

Φοβόμουν τόσο πολύ για τον γιο μου — όχι μόνο για το τι μπορεί να περάσει, αλλά και για το πώς θα μπορούσαν να του συμπεριφερθούν οι άλλοι. Χρειάστηκαν μήνες αγάπης και υποστήριξης από πολλά μέλη της οικογένειας για να μπορέσω να μοιραστώ τη διάγνωση με οποιονδήποτε άλλον. Ο Έρνεστ έλεγε με δεξιό το μυαλό πραγματιστή ότι είναι, ο Έρνεστ συνέχισε να λέει, "Μπορείς να πεις στους ανθρώπους ότι έχει αυτισμό. Εάν δεν μπορούν να δεχτούν τον Μάρτι, μπορούν να πουν αντίο στους Μαρτίνς. Είμαστε ένα πακέτο". Συνέχισε να με ενθάρρυνε να είμαι πιο ανοιχτός σε αυτό, αλλά δεν ήμουν έτοιμος.

«Δεν χρειάζεται να το αποκαλούμε αυτισμό…» είπα στον εαυτό μου. Άλλωστε, ειλικρινά θα μπορούσα να πω ότι έκανε ακόμα εξετάσεις και οι γιατροί δεν ήταν σίγουροι για την πραγματική φύση της κατάστασής του. Κάπως η ασάφεια φαινόταν να αφήνει περισσότερο χώρο για ελπίδα.

Πάνω απ 'όλα, δεν ήθελα να διακινδυνεύσω την τρομερή πιθανότητα να ακούσει κάποιος τη λέξη "αυτισμός" και να υποθέσει ότι ο Marty ήταν καταδικασμένος.

Όπως πολλοί γονείς, ένιωσα κι εγώ μια βαθιά αίσθηση απώλειας. Δεν είχαμε χάσει τον Marty, το αγόρι που όλοι αγαπούσαμε και λατρεύαμε, αλλά τόσα πολλά υπέροχα πράγματα που ελπίζαμε ότι θα ήταν μέρος της εμπειρίας του - πηγαίνοντας στο σχολείο με τις αδερφές του, παίζοντας αθλήματα, πηγαίνοντας ένα κορίτσι στο χορό, πηγαίνοντας στο κολέγιο, ξεκινώντας μια καριέρα — είχε παρασυρθεί με μια μόνο λέξη.

Ήταν πολύ καλύτερο —ακόμα και σημαντικό— να γίνει διάγνωση. Αλλά καθώς οι συνέπειες άρχισαν να βυθίζονται, ο φόβος και η αντίστασή μου αντικαταστάθηκαν σταδιακά από θλίψη.

Μια υγιής αίσθηση θλίψης

Η θλίψη είναι η κατάλληλη απάντηση στην απώλεια. Είναι η συναισθηματική ταλαιπωρία που νιώθετε όταν αφαιρείται κάτι ή κάποιος που αγαπάτε.

Είναι φυσικό οι γονείς να θρηνούν για την ανίατη διαταραχή του παιδιού τους και την απώλεια του παιδιού που περίμεναν. Μπορεί να συσχετίσετε τη θλίψη με τους θανάτους αγαπημένων προσώπων (και μια τέτοια απώλεια προκαλεί συχνά έντονο πένθος). Αλλά η θλίψη μπορεί να συνοδεύει την απώλεια:

  • σχέσεις
  • φιλίες
  • υγεία
  • αγαπημένα όνειρα
  • απασχόληση
  • συνημμένα
  • χρηματοπιστωτική σταθερότητα
  • ασφάλεια

Πριν από δεκαετίες, η Elisabeth Kübler-Ross, MD, εντόπισε τα στάδια της θλίψης στο διάσημο βιβλίο της On Death and Diing . Άλλοι έχουν βασιστεί στο έργο της για να μας δώσουν μια εικόνα για τους τρόπους με τους οποίους ανταποκρινόμαστε στις τραγωδίες στη ζωή μας. Για να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση του αυτισμού, οι γονείς μπορεί να βιώσουν πολλά από αυτά τα στάδια, με οποιαδήποτε σειρά. Στην πραγματικότητα, είναι σύνηθες να έχουμε καλές και κακές μέρες--πίσω-πίσω ανάμεσά τους--καθώς αγωνιζόμαστε προς την αποδοχή.

Πρώτο Στάδιο:Σοκ, Άρνηση, Απομόνωση
"Το παιδί μου δεν έχει αυτισμό. Είναι απλά διαφορετικό."

Σε αυτό το στάδιο, προστατεύουμε τους εαυτούς μας χρησιμοποιώντας την άρνηση και την απομόνωση ως ρυθμιστή, για να μας αποτρέψει από την πλήρη έκταση αυτής της νέας πραγματικότητας. Είναι ένα ένστικτο επιβίωσης - το ισοδύναμο του να σηκώνουμε τα χέρια μας για να καλύψουμε το πρόσωπό μας όταν κάτι τρέχει προς το μέρος μας πολύ γρήγορα. Μας επιτρέπει να διαμορφώνουμε την έκθεσή μας, ώστε να μπορούμε να την δεχόμαστε με τον δικό μας ρυθμό.

Δεύτερο Στάδιο:Επίγνωση και Συναισθηματική Απελευθέρωση
"Φταίω εγώ; Έκανα κάτι για να κάνω το παιδί μου να έχει αυτισμό;"

Όταν νιώθουμε αρκετά ασφαλείς ώστε να αναγνωρίσουμε την πραγματικότητα, τα συναισθήματά μας κυριαρχούν. Μπορούμε να νιώσουμε θυμό και ενοχές. Μπορεί να προσπαθήσουμε να εκτρέψουμε αυτά τα συναισθήματα κατηγορώντας κάποιον άλλο ή ακόμα και διαπραγματεύοντας τον Θεό με αντάλλαγμα ένα διαφορετικό αποτέλεσμα.

Στάδιο Τρίτο:Κατάθλιψη
"Τίποτα δεν θα είναι ποτέ το ίδιο. Το μέλλον είναι ζοφερό."

Τελικά, μένει να αντιμετωπίσουμε την πραγματικότητα. Η άρνησή μας και η απομόνωση μας αγόρασαν λίγο χρόνο για να συνηθίσουμε στην ιδέα. Είχαμε την ευκαιρία να εκτονωθούμε, αλλά τότε ένα αίσθημα πόνου και απελπισίας μπορεί να μας καλύψει.

Στάδιο Τέταρτο:Αποδοχή
"Ο αυτισμός είναι μια πρόκληση, αλλά μπορούμε να τον αντιμετωπίσουμε μαζί."

Σε αυτό το στάδιο, συμβιβαζόμαστε με την πραγματικότητα. Η αποδοχή μας μας δίνει αρκετή ανακούφιση που μπορούμε να αρχίσουμε να συμμετέχουμε ξανά σε κοινωνικές δραστηριότητες. Μπορούμε να μιλήσουμε για την κατάσταση χωρίς τόσο πόνο και να βρούμε έναν τρόπο να αισθανόμαστε αισιόδοξοι για το μέλλον.

Η αποδοχή είναι ο στόχος, αλλά καθένα από αυτά τα στάδια είναι απολύτως φυσιολογικό και υγιές.

Η πιο επιζήμια απάντηση είναι να καταπιέσεις αυτά τα συναισθήματα ή να κρατήσεις το πένθος για πολύ. Όταν ένας γονέας διώχνει κάθε φόβο, απογοήτευση, θυμό ή δυσαρέσκεια που μπορεί να νιώθει, αυτά τα συναισθήματα μπορεί να ξεσπάσουν με άλλους τρόπους. Οι κρίσεις άγχους, η αϋπνία, οι διακυμάνσεις του βάρους και η χρόνια κατάθλιψη μπορεί να υποδεικνύουν ότι ένας γονέας έχει κατακλυστεί και δεν κάνει μια ρευστή εξέλιξη στα στάδια της θλίψης. Η διαβούλευση με έναν θεραπευτή ή έναν επαγγελματία ιατρό μπορεί να βοηθήσει να επανέλθει η κατάσταση.

Είναι σημαντικό να τιμάτε τα γνήσια συναισθήματά σας, όποια κι αν είναι αυτά, και να μην προσπαθείτε να τα μετατρέψετε σε κάτι που πιστεύετε ότι πρέπει να νιώσετε. Ο καθένας συμβιβάζεται με αυτή τη διάγνωση με τον δικό του τρόπο. Ο άντρας μου έκλαψε μαζί μου στο πάρκινγκ αφού ακούσαμε τη διάγνωση του Marty, αλλά μετά από αυτό δεν κοίταξε ποτέ πίσω. Ήταν έτοιμος να κινηθεί με όλη τη σκόπιμη ταχύτητα για να μάθει για τις θεραπείες και τις θεραπείες, να βρει τα κατάλληλα προγράμματα και να μπει κατευθείαν στον λαβύρινθο πληροφοριών για τον αυτισμό. Χρειαζόμουν περισσότερο χρόνο από αυτό. Μπορείς και εσύ. Αλλά η αλήθεια είναι ότι όσο περισσότερο περνάτε σε ενοχές και αυτολύπηση, τόσο περισσότερο καθυστερείτε την ικανότητα να βοηθήσετε σθεναρά το παιδί σας.

Πώς μπορεί να βοηθήσει η υπεράσπιση

Χρησιμοποιήστε το Advocacy για να ανακουφίσετε την άρνηση
Η υπεράσπιση του παιδιού σας με αυτισμό μπορεί να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε την άρνηση πιο γρήγορα. Το να κατευθύνετε την ενέργειά σας προς ένα θέμα, αντί να απομακρυνθείτε από αυτό, μπορεί να είναι τόσο ενδυναμωτικό που σας παρακινεί να κάνετε ακόμη περισσότερα.

  1. Μιλήστε με κάποιον που εμπιστεύεστε για το τι παρατηρείτε στο παιδί σας. Βρείτε κάποιον που δεν θα προσπαθήσει να σας πείσει να κάνετε μια συγκεκριμένη ενέργεια, αλλά απλώς θα σας ακούσει.
  2. Σημειώστε τις παρατηρήσεις σας. Ελέγξτε τι γράφετε τρεις ή τέσσερις φορές την εβδομάδα.
  3. Εξοικειωθείτε με την ιατρική βιβλιογραφία για τον αυτισμό και τις πολλές αιτίες και τα συμπτώματά του.
  4. Παρακολουθήστε ένα εργαστήριο ή σεμινάριο σχετικά με το θέμα. Η λήψη περισσότερων πληροφοριών θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα. Επισκεφθείτε ένα νηπιαγωγείο ή μια τάξη με τυπικά παιδιά. Βλέποντας άλλα παιδιά που είναι συγκρίσιμα σε ηλικία θα σας βοηθήσει να έχετε ένα πλαίσιο αναφοράς για τη συμπεριφορά του παιδιού σας.
Αποκτήστε τη συνήθεια να ρωτάτε τι μπορείτε να κάνετε, αντί να μηρυκάζεστε ή να μένετε στο αίσθημα της απογοήτευσης, του άγχους ή της αβεβαιότητας. Μία από τις καλύτερες δεξιότητες που μπορεί να αναπτύξει ένας συνήγορος είναι η ικανότητα να ενεργεί αποτελεσματικά παρά αυτά τα συναισθήματα. Καλλιεργήστε αυτή τη δεξιότητα και θα γίνετε ένας ισχυρός συνήγορος για το παιδί σας. Καθώς εξασκείτε, θα προχωρήσετε και προς την αποδοχή.

Previous:

Next: