• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Αντιμετωπίζοντας τη Διάγνωση Αυτισμού του Παιδιού σας

Διάγνωση αυτισμού: στροφή

Αντιμετωπίζοντας τη Διάγνωση Αυτισμού του Παιδιού σας

Η λήψη ακριβούς διάγνωσης αυτισμού είναι μια στροφή. Πρακτικά, σημαίνει ότι μπορείτε να σταματήσετε να αναρωτιέστε τι δεν πάει καλά και να ξεκινήσετε να μαθαίνετε όλα όσα χρειάζεστε για την κατάσταση του παιδιού σας. Αντί να ψάχνετε για έναν τρόπο να δώσετε νόημα σε απροσδόκητες ιδιαιτερότητες και ακατανόητες συμπεριφορές, τέλος έχετε μια εξήγηση.

Πρέπει να είναι μια ανακούφιση. Αλλά μπορεί να έρθει ως σοκ.

Δεν είμαι ξένος στην άνοια. Δεν πηγαίνεις από το να μεγαλώνεις από μια αναπηρική γιαγιά και έναν νυχτερινό φύλακα, σε απόφοιτο της Νομικής Σχολής Harvard με τιμές που τρέχει επιτυχημένο γραφείο δικηγόρων στο LA, χωρίς ιδρώτα και δάκρυα. Μετά από ό,τι πέρασα, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να αντιμετωπίσω τα πάντα. Μετά είχα ένα αυτιστικό παιδί.

Όταν έμαθα πρώτη φορά τη διάγνωση του γιού μου, δεν μπορούσα να πω τη λέξη «αυτισμός» χωρίς να σπάω σε δάκρυα. Για μήνες, ανέβαλα να πάω σε ειδικό για διάγνωση, ελπίζοντας ότι ό,τι συμβαίνει με τον Marty θα φύγει μόνος του.

Αν δεν είχα ήδη δύο κόρες, ίσως θα κατάφερνα να μείνω στην απόρριψη λίγο περισσότερο. Αλλά ο Marty ήταν το τρίτο μου παιδί. Οι δύο μεγαλύτερες κόρες μου μου έδωσαν μοντέλα για το πώς φαίνεται η φυσιολογική ανάπτυξη για ένα διετούς παιδί. Σε αυτή την ηλικία, τόσο η Morgan όσο και ο Michael μιλούσαν σε πλήρεις προτάσεις. Η Morgan είχε ακόμα απογειωθεί μόνη της τότε. Μια μέρα, απλώς δήλωσε ότι ήταν έτοιμη να προχωρήσει στα «παντελόνια μεγάλης κορίτσιου» και αρνήθηκε να φορέσει πανάκια πλέον. Η μεγαλύτερη αδερφή της, η Michael, ρώταγε τόσα πολλά ερωτήματα σε αυτή την ηλικία που ήμασταν σίγουροι ότι ήταν προορισμένη να γίνει δικηγόρος σαν τη μάνα και τον μπαμπά της.

Οι ευγενικοί φίλοι με παρηγόρησαν. Τα αγόρια μιλάνε πάντα αργότερα από τα κορίτσια. Αν ο Marty προτιμούσε να παίζει μόνος του και να συλλέγει συλλογή πλαστικών κουταλιών και καλαμιών, ίσως ήταν απλώς ανεξάρτητος και εφευρετικός. Πόσο ήθελα να τους πιστέψω! Αλλά στην καρδιά μου, γνώριζα ότι καμία από τις παρηγορίες τους δεν μπορούσε να εξηγήσει τι συμβαίνει με τον γιο μου.

Το αρχικό σοκ

Όταν ο σύζυγός μου, Ernest, και εγώ συναντήσαμε τελικά τη Δρ Diane Henderson, παιδίατρο αναπτυξιακής, μας είπε με νευrotic τρόπο ότι υπέθεσε ότι ο Marty έχει αυτισμό. Αυτή ήταν η συμπαθητική της μέθοδος για να μαλακώσει το χτύπημα. Συνίστησε να πάρουμε δεύτερη γνώμη, αλλά δεν χρειαζόταν. Γνώριζα ότι η διάγνωσή της ήταν σωστή. Αλλά η ακρόασή της ήταν σοκ. Καθώς περιέγραφε την κατάσταση, κάθουσα σε στεναγμένη σιωπή, με τη λέξη «αυτισμός» να παίζει ξανά και ξανά στο κεφάλι μου. Λίγα λεπτά αργότερα, όταν άγγιξα το πρόσωπό μου, βρήκα ότι ήταν κλυσμένο με δάκρυα. Όταν φύγαμε από το γραφείο της, οδήγησα σε κοντινό πάρκινγκ, σταμάτησα το αυτοκίνητο και κλάψα.

Ήμουν τόσο φοβισμένη για τον γιο μου — όχι μόνο για αυτό που μπορεί να πάθει, αλλά για το πώς άλλοι άνθρωποι μπορεί να τον αντιμετωπίσουν. Πήρε μήνες αγάπης και υποστήριξης από πολλούς μέλη της οικογένειας πριν μπορέσω να μοιραστώ τη διάγνωση με κάποιον άλλο. Ο Ernest, δεξιό εξελιγμένος πραγματιστής που είναι, έλεγε συνεχώς, «Μπορείς να πεις στους ανθρώπους ότι έχει αυτισμός. Αν δεν μπορούν να αποδεχτούν τον Marty, μπορούν να πούν αντίο στους Martin. Είμαστε πακέτο.» Συνέχιζε να με ενθαρρύνει να γίνω πιο ανοιχτή για το θέμα, αλλά εγώ δεν ήμουν έτοιμη.

«Δεν χρειάζεται να το λες αυτισμός...» έλεγα στον εαυτό μου.畢竟, μπορούσα αληθινά να πω ότι εξακολουθεί να τεστάρεται και οι γιατροί δεν είναι βέβαιοι για την αληθινή φύση της κατάστασής του. Μερικά πώς η ασαφής φαίνταν να αφήνει περισσότερο χώρο για ελπίδα.

Καλύτερο από όλα, δεν ήθελα να ρισκάρω την φρικτή πιθανότητα κάποιος να ακούσει τη λέξη «αυτισμός» και να υποθέσει ότι ο Marty ήταν καταδικασμένος.

Ως πολλοί γονείς, ένιωσα και βαθύ αίσθημα απώλειας. Δεν χάσαμε τον Marty, το αγόρι που όλοι αγαπούσαμε και θρησκούσαμε, αλλά τόσα υπέροχα πράγματα που ελπίζαμε θα ήταν μέρος της εμπειρίας του — να πάει σχολείο με τις αδερφές του, να παίξει αθλήματα, να πάει μια κοπέλα στο προμ, να φοιτήσει στο πανεπιστήμιο, να ξεκινήσει καριέρα — είχαν σφαγεί με μια λέξη.

Ήταν πολύ καλύτερο — ακόμη και ζωτικής σημασίας — να έχεις διάγνωση. Αλλά καθώς οι επιπτώσεις άρχισαν να καταβαίνουν, ο φόβος και η αντίσταση αντικαταστάθηκαν σταδιακά από πένθος.

Μια υγιής αίσθηση πένθους

Το πένθος είναι η κατάλληλη απάντηση στην απώλεια. Είναι η συναισθηματική πόνος που νιώθεις όταν κάτι ή κάποιος που αγαπάς αφαιρείται.

Είναι φυσιολογικό για γονείς να θρηνήσουν την είδηση της ασθενείας του παιδιού τους που δεν θεραπεύεται και την απώλεια του παιδιού που περίμεναν. Μπορεί να συσχετίζετε το πένθος με τους θανάτους αγαπημένων (και τέτοια απώλεια συχνά προκαλεί έντονο πένθος). Αλλά το πένθος μπορεί να συνοδεύει την απώλεια:

• σχέσεων
• φιλιών
• υγείας
• αγαπημένων ονείρων
• απασχόλησης
• δεσμών
• χρηματοοικονομικής σταθερότητας
• ασφάλειας

Δεκαετίες πριν, η Elisabeth Kübler-Ross, MD, πρόσθεσε τα στάδια του πένθους στο διάσημο βιβλίο της On Death and Dying. Άλλοι έχουν χτίσει στην εργασία της για να μας δώσουν البصيرة στους τρόπους που αντιδρούμε στις τραγωδίες της ζωής μας. Καταπολεμώντας τη διάγνωση αυτισμού, οι γονείς μπορεί να βιώσουν πολλά από αυτά τα στάδια, σε οποιαδήποτε σειρά. Στην πραγματικότητα, είναι συχνό να έχετε καλές και κακές μέρες — μετακινούμενος μπρος και πίσω μεταξύ τους — καθώς μαχόμαστε για την αποδοχή.

Στάδιο Ένα: Σοκ, Απόρριψη, Απομόνωση
«Το παιδί μου δεν έχει αυτισμός. Είναι απλώς διαφορετικό.»

Σε αυτό το στάδιο, προστατευόμαστε χρησιμοποιώντας την απόρριψη και την απομόνωση ως ελαστικό, για να μας κρατήσουν από το να κατακλυστούμε από το πλήρες μέγεθος αυτής της νέας πραγματικότητας. Είναι 본능 επιβίωσης — το ισοδύναμο του να βάλουμε τα χέρια μας για να καλύψουμε το πρόσωπό μας όταν κάτι έρχεται πολύ γρήγορα προς εμάς. Μας επιτρέπει να ρυθμίσουμε την έκθεσή μας, ώστε να μπορούμε να το πάρουμε στο δικό μας ρυθμό.

Στάδιο Δύο: Συνειδητοποίηση και Συναισθηματική Απελευθέρωση
«Είναι δική μου η ευθύνη; Έκανα κάτι που verursachte το παιδί μου να έχει αυτισμό;»

Όταν νιώθουμε αρκετά ασφαλείς για να αναγνωρίσουμε την πραγματικότητα, τα συναισθήματά μας prevalece. Μπορούμε να νιώσουμε οργή και ενοχή. Μπορούμε να προσπαθήσουμε να αποωθήσουμε αυτά τα συναισθήματα ενοχλώντας κάποιον άλλο ή ακόμα και να διαπραγματευτούμε με τον Θεό σε αντάλλαγμα για διαφορετικό αποτέλεσμα.

Στάδιο Τρία: Κατάθλιψη
«Τίποτα δεν θα είναι πια το ίδιο. Το μέλλον είναι γκρίζο.»

Τελικά, αφήνονται να αντιμετωπίσουμε την πραγματικότητα. Η απόρριψη και η απομόνωση μας αγόρασαν λίγο χρόνο για να συνηθίσουμε στην ιδέα. Είχαμε την ευκαιρία να απελευθερωθούμε, αλλά μετά ένα αίσθημα πόνου και απελπισίας μπορεί να μας καλύψει.

Στάδιο Τέσσερα: Αποδοχή
«Ο αυτισμός είναι πρόκληση, αλλά μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε μαζί.»

Σε αυτό το στάδιο, συμβιβαζόμαστε με την πραγματικότητα. Η αποδοχή μας μας δίνει αρκετή ανακούφιση ώστε να μπορέσουμε να ξεκινήσουμε να συμμετέχουμε σε κοινωνικές δραστηριότητες πάλι. Μπορούμε να μιλήσουμε για την κατάσταση χωρίς τόσο πόνο και να βρούμε έναν τρόπο να νιώθουμε ελπίδα για το μέλλον.

Η αποδοχή είναι ο στόχος, αλλά κάθε ένα από αυτά τα στάδια είναι τέλεια φυσιολογικό και υγιές.

Η πιο καταστροφική αντίδραση είναι να καταπιέσετε αυτά τα συναισθήματα ή να κρατήσετε το πένθος πολύ καιρό. Όταν ένας γονέας ωθεί μακριά οποιοδήποτε φόβο, απογοήτευση, οργή ή μίσος μπορεί να νιώθει, αυτά τα συναισθήματα μπορούν να ξεσπάσουν με άλλους τρόπους. Πληγματίες άγχους, απνεύμονα, daoαιωματικές αλλαγές βάρους και χρόνια κατάθλιψη μπορούν να υποδηλώσουν ότι ένας γονέας έχει κατακλυστεί και δεν κάνει ομαλή πρόοδο μέσω των σταδίων του πένθους. Συμβουλευτική με θεραπευτή ή ιατρικό επαγγέλματα μπορεί να βοηθήσει να ξαναβάλετε τα πράγματα στο δρόμο.

Είναι σημαντικό να τιμήσετε τα γνήσια σας συναισθήματα, ό,τι κι αν είναι, και να μην προσπαθήσετε να τα κάνετε κάτι που πιστεύετε ότι πρέπει να νιώσετε. Κάθε άνθρωπος έρχεται σε όρους με αυτή τη διάγνωση με τον δικό του τρόπο. Ο σύζυγός μου κλάψαμε μαζί μου στο πάρκινγκ μετά από ότι άκουσαμε τη διάγνωση του Marty, αλλά μετά από αυτό δεν κοίταξε ποτέ πίσω. Ήταν έτοιμος να κινηθεί με όλη την προσοχή για να μάθει για τις θεραπείες και τις θεραπείες, να βρει κατάλληλα προγράμματα και να βυθιστεί αμέσως στο λαβύρινθο των πληροφοριών αυτισμού. Εγώ χρειαζόμουν περισσότερο χρόνο από αυτό. Μπορεί να χρειαστείτε και εσείς. Αλλά η αλήθεια είναι, όσο περισσότερο χρόνο περνάτε στην ενοχή και την αυτο憐憫, τόσο περισσότερο καθυστερείτε την ικανότητα να βοηθήσετε έντονα το παιδί σας.

Πώς η υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει

Χρησιμοποιήστε την Υποστήριξη για να ξεπεράσετε την Απόρριψη
Η υποστήριξη για το παιδί σας με αυτισμό μπορεί να σας βοηθήσει να ξεπεράσετε την απόρριψη πιο γρήγορα. Η κατεύθυνση της ενέργειας σας προς ένα ζήτημα, και όχι μακριά από αυτό, μπορεί να είναι τόσο ενδυναμωτική που να σας κινεί να κάνετε ακόμα περισσότερα.

1. Μιλήστε με κάποιον που εμπιστεύεστε για αυτό που παρατηρείτε στο παιδί σας. Βρείτε κάποιον που δεν θα προσπαθήσει να σας πείσει να πάρετε συγκεκριμένη ενέργεια, αλλά θα ακούσει απλώς.
2. Γραψτε τις παρατηρήσεις σας στο ημερολόγιο. Αναθεωρήστε αυτό που γράφετε τρεις ή τέσσερις φορές την εβδομάδα.
3. Γίνετε εξοικειωμένοι με τη βιολογική βιβλιογραφία για τον αυτισμό και τις πολλαπλές αιτίες και συμπτώματά του.
4. Συμμετοχή σε workshop ή σεμινάριο για το θέμα. Η λήψη περισσότερων πληροφοριών θα σας βοηθήσει να έχετε καλύτερη κατανόηση. Επισκεφθείτε ένα νηπιαγωγείο ή τάξη με τυπικά παιδιά. Το να δείτε άλλα παιδιά που είναι συγκρίσιμα στην ηλικία θα σας βοηθήσει να έχετε πλαίσιο αναφοράς για τη συμπεριφορά του παιδιού σας.

Συνηθίστε να ρωτάτε τι μπορείτε να κάνετε, αντί να σκέφτεστε ή να εστιάζετε στο αίσθημα της απογοήτευσης, του άγχους ή της αβεβαιότητας. Μια από τις καλύτερες δεξιότητες που μπορεί να αναπτύξει ένας υποστηρικτής είναι η ικανότητα να ενεργεί αποτελεσματικά παρά αυτά τα συναισθήματα. Καλλιεργήστε αυτή τη δεξιότητα και θα γίνετε δυνατός υποστηρικτής για το παιδί σας. Καθώς ασκείτε, θα κινηθείτε και προς την αποδοχή.