• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Η πρόσκληση για υπεράσπιση του παιδιού σας με αυτισμό

Αποδοχή της διάγνωσης αυτισμού του παιδιού σας

Η πρόσκληση για υπεράσπιση του παιδιού σας με αυτισμό

Το να αποδεχτείς ότι το παιδί σου έχει αυτισμό απαιτεί θάρρος και αρκετή δόση πίστης — την ικανότητα να πιστεύεις ότι το τετράχρονο παιδί που είναι εντελώς μη λεκτικό σήμερα θα μάθει μια μέρα να επικοινωνεί.

Με βάση την προσωπική και επαγγελματική μου εμπειρία, μπορώ να σας πω με βεβαιότητα ότι θα εκπλαγείτε με την πρόοδο που κάνει το παιδί σας. Έχω παρακολουθήσει μη λεκτικά παιδιά να ανθίζουν σε συνομιλητές και ασυντόνιστα παιδιά να συμμετέχουν σε Ολυμπιακούς αγώνες. Πρέπει να μάθετε να περπατάτε σε μια λεπτή γραμμή, να είστε όσο το δυνατόν πιο ρεαλιστές και ευέλικτοι. Λάβετε υπόψη ότι μερικές από τις μεγαλύτερες ιστορίες επιτυχίας στην ιστορία κράτησαν πολύ περισσότερο από το αναμενόμενο. Μην εγκαταλείπετε ποτέ το παιδί σας. Μην αποθαρρύνεστε ούτε λεπτό αν δεν αποκτήσει μια δεξιότητα τόσο γρήγορα όσο θα ελπίζατε. Είναι αναμενόμενο.

Ως γονιός, θα κάνετε σταδιακά τη στροφή από την αποδοχή της διάγνωσης στο «ζωή με αυτισμό». Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να προσαρμοστεί στο παιδί που αρνείται να μπει στο σχολικό λεωφορείο. Ξεβουλώνετε τον νεροχύτη σας δέκα φορές σε μια εβδομάδα αφού το παιδί σας τον γεμίσει με κάθε αντικείμενο που μπορεί να φανταστεί κανείς, συμπεριλαμβανομένων μικρών πλαστικών παιχνιδιών. Φεύγοντας νωρίς τον γάμο της αδερφής σας γιατί το παιδί σας δεν μπορεί να ανεχτεί τον θόρυβο από το συγκρότημα. και να μαζεύετε επιπλέον ρούχα για κάθε έξοδο γιατί το παιδί σας δεν μπορεί να αντισταθεί στο να πηδήξει σε όποιο νερό δει.

Τα καλά νέα είναι ότι ένα παιδί με αυτισμό αλλάζει συνεχώς. Πολλές από τις πρώιμες συμπεριφορές τους εξελίσσονται ή εξαφανίζονται εντελώς καθώς λαμβάνουν παρεμβάσεις και το περιβάλλον γύρω τους αλλάζει. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν πολλά δυνατά σημεία και μοναδικά χαρακτηριστικά. Οι γονείς πρέπει να μάθουν να εντοπίζουν και να καλλιεργούν αυτά τα χαρακτηριστικά στα παιδιά τους, προστατεύοντας παράλληλα τα εξαιρετικά τρωτά τους σημεία. Αυτό το δύσκολο έργο αντιμετωπίζεται καλύτερα με τον έλεγχο των δεξιοτήτων της υπεράσπισης.

Γίνετε συνήγορος του παιδιού σας

Το να γίνετε συνήγορος δεν θα αλλάξει ποτέ την κατάσταση, αλλά μπορεί να αλλάξει εντελώς την προοπτική σας και όλων όσων έρθετε σε επαφή. Καθώς σταδιακά απελευθερώνετε τα όνειρα που είχατε για το παιδί σας πριν από τη διάγνωση, θα προχωρήσετε στα δύσκολα στάδια της θλίψης προς την ηρεμία της αποδοχής. Τότε θα είστε έτοιμοι να αναλάβετε τον νέο ρόλο που σας ζητά αυτή η διάγνωση.

«Σας χρειαζόμαστε», είπε ο Τζιμ Σινκλέρ στην έκκλησή του προς τους γονείς. "Ο κόσμος σας δεν είναι πολύ ανοιχτός για εμάς και δεν θα τα καταφέρουμε χωρίς την ισχυρή σας υποστήριξη... Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό παιδί σας ξανά και... [μην]σκεφτείτε τον εαυτό σας:

";Δεν είναι αυτό το παιδί μου που περίμενα και σχεδίαζα. Αυτό είναι ένα εξωγήινο παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου τυχαία. Δεν ξέρω ποιο είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά ξέρω ότι είναι παιδί, εγκλωβισμένο σε έναν εξωγήινο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους του... Χρειάζεται κάποιον να το φροντίσει, να το διδάξει, να το ερμηνεύσει και να το υποστηρίξει. Και... αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω .'"

Ως μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού, ξέρω πόσα ζητάει αυτή η νέα δουλειά από έναν γονιό. Έχω νιώσει μόνος μου τι πλήγμα μπορεί να είναι αυτή η διάγνωση. Παρά τη βαθιά, απεριόριστη αγάπη μου για τον γιο μου, με ανάγκασε κυριολεκτικά να βρω μια νέα δύναμη μέσα μου.

Το να μάθω πώς να συνηγορώ για τον γιο μου ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση της ζωής μου. Αλλά τώρα ο Μάρτι είναι δέκα ετών. Στα χρόνια από τη διάγνωσή του, έχω μιλήσει με εκατοντάδες γονείς που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Ήταν μια υπέροχη ευκαιρία για μένα να βοηθήσω. Στην πορεία, έχω γίνει ο ίδιος αναγνωρισμένος ειδικός.

Ως αποτέλεσμα του να υπερασπιστώ το δικό μου παιδί και να υπερασπιστώ τα παιδιά των πελατών μου, ξέρω ακριβώς τι χρειάζεται. Μπορώ να περιγράψω ξεκάθαρα τον δρόμο μπροστά — επισημαίνοντας πολλές από τις παγίδες και δείχνοντάς σας πώς να τις αποφύγετε, εξηγώντας οριστικά τι λειτουργεί και τι όχι.

Επειδή ήμουν τόσο απογοητευμένος από την έλλειψη σαφών πληροφοριών όταν τις χρειαζόμουν περισσότερο, θα σας δοθούν συγκεκριμένα εργαλεία για την πλοήγηση στους νόμους, τους θεσμούς και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων που επηρεάζουν τόσο πολύ τη ζωή του παιδιού σας. Στο επόμενο κεφάλαιο, "Advocacy 101", θα μυηθείτε στις δεξιότητες που χρειάζεστε για να γίνετε ένας ισχυρός συνήγορος για το παιδί σας.

Αν μπορώ να περάσω από την αγωνία στην υπεράσπιση, το ίδιο μπορείτε και εσείς. Δεν είναι εύκολο, αλλά θα σας δείξω πώς. Τώρα ας σηκώσουμε τα μανίκια μας και ας ασχοληθούμε.

Από πού να ξεκινήσετε ως συνήγορος

Θέλοντας τη δράση

1. Ξεκινήστε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε όλα τα ορόσημα που φτάνει το παιδί σας. Αυτό θα σας κάνει να συνειδητοποιήσετε καλύτερα την πρόοδό του και θα σας βοηθήσει να αποκτήσετε καλύτερη εκτίμηση για την υπέροχη ανάπτυξη που είναι δυνατή για αυτόν.
2. Γράψτε τα συναισθήματά σας σε σχέση με την απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό. Μην φοβάστε να αναγνωρίσετε συναισθήματα θλίψης, απελπισίας και ακόμη και απόγνωσης. Αλλά αν διαπιστώσετε ότι οι καταχωρίσεις σας στο ημερολόγιο επικεντρώνονται κυρίως σε συναισθήματα λύπης, σκεφτείτε να μιλήσετε με κάποιον που εμπιστεύεστε, όπως έναν φίλο, έναν υπουργό ή έναν επαγγελματία σύμβουλο.
3. Γράψτε μια λίστα με όλα τα υπέροχα πράγματα που αγαπάτε στο παιδί σας, όπως το χαμόγελό του, τα όμορφα λευκά του δόντια, τα σγουρά μαλλιά και τα λακκάκια του. Ελέγξτε αυτή τη λίστα όταν αισθάνεστε λυπημένοι. Το να αναλογιστείτε απλώς τα θετικά χαρακτηριστικά του παιδιού σας θα προκαλέσει μια κατάσταση ευτυχίας.
4. Σχεδιάστε μια οικογενειακή συνάντηση με τα άμεσα και στενά μέλη της ευρύτερης οικογένειάς σας. Μιλήστε για τη διάγνωση και τα συναισθήματά σας. Αυτό είναι ένα ασφαλές περιβάλλον και η συζήτηση για το τι συμβαίνει με το παιδί σας θα σας βοηθήσει να αρχίσετε να περνάτε από την αγωνία στην υπεράσπιση.
5. Φανταστείτε το δικό σας "έθνος", σύμφωνα με την παράδοση της Laura Krueger Crawford. Καθορίστε τη δική σας γλώσσα και τελετουργίες. Φτιάξτε ένα παιχνίδι στο οποίο μπορεί να συμμετάσχει όλη η οικογένεια. Αφήστε τα αδέρφια και τους άλλους συγγενείς με τη σειρά τους να δημιουργούν νέες λέξεις και δραστηριότητες που υπάρχουν στη χώρα της οικογένειάς σας.