Η Κλήση στην Υποστήριξη για το Παιδί σας με Αυτισμό

Αποδοχή της διάγνωσης αυτισμού του παιδιού σας

Η Κλήση στην Υποστήριξη για το Παιδί σας με Αυτισμό

Η αποδοχή ότι το παιδί σας έχει αυτισμό απαιλεί θάρρος και μια ισχυρή δόση πίστη — την ικανότητα να πιστέψετε ότι το τεσσαρών ετών παιδί που είναι ολοκληρωτικά μη λαλικό σήμερα θα μάθει κάποια στιγμή να επικοινωνεί.

Βασισμένη στην προσωπική και επαγγελματική μου εμπειρία, μπορώ να σας πω με βεβαιότητα, θα εκπλαγείτε με την πρόοδο που κάνει το παιδί σας. Έχω δει μη λαλικά παιδιά να ανθίζουν σε συνομιλητές και ασυντονισμένα παιδιά να συμμετέχουν σε Ολυμπιακούς αγώνες. Πρέπει να μάθετε να περπατάτε μια λεπτή γραμμή, να είστε όσο το δυνατόν πιο ρεαλιστικοί και εύκαμπτοι. Θυμηθείτε ότι μερικές από τις μεγαλύτερες ιστορίες επιτυχίας στην ιστορία πήραν πολύ περισσότερο χρόνο από ό,τι αναμενόταν. Μην τα παρατάτε ποτέ στο παιδί σας. Μην αποθαρρυνθείτε ούτε για ένα λεπτό αν δεν αποκτά μια δεξιότητα τόσο γρήγορα όσο ελπίζατε. Είναι αναμενόμενο.

Ως γονέας, θα κάνετε σταδιακά τη μετάβαση από την αποδοχή της διάγνωσης στο «ζωντανό με τον αυτισμό». Αυτό σημαίνει να μπορείτε να προσαρμόζεστε στο παιδί που αρνείται να ανεβάσει στο σχολικό λεωφορείο· να αποφράσετε την πισίνα δέκα φορές σε μια εβδομάδα μετά από ότι το παιδί σας την έχει γέμισει με κάθε φανταστικό αντικείμενο, συμπεριλαμβανομένων μικρών πλαστικών παιχνιδιών· να φεύγετε νωρίτερα από τον γάμο της αδελφής σας γιατί το παιδί σας δεν ανέχεται τον θόρυβο από το όρχηστρα· και να πακετάρετε επιπλέον ρούχα για κάθε βόλτα γιατί το παιδί σας δεν μπορεί να αντισταθεί να πηδήξει σε οποιοδήποτε νερό βλέπει.

Η καλή νέα είναι ότι ένα παιδί με αυτισμό αλλάζει συνεχώς. Πολλά από τα πρώιμα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά τους εξελίσσονται ή εξαφανίζονται εντελώς καθώς λαμβάνουν παρεμβάσεις και το περιβάλλον γύρω τους αλλάζει. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν πολλές δυνάμεις και μοναδικά χαρακτηριστικά. Οι γονείς πρέπει να μάθουν να τα εντοπίζουν και να καλλιεργούν αυτά τα χαρακτηριστικά στα παιδιά τους, φυλάσσοντας ταυτόχρονα τις εξαιρετικές τους ευπάθειες. Αυτό το δύσκολο έργο αντιμετωπίζεται καλύτερα μέσω της εκμάθησης των δεξιοτήτων της υποστήριξης.

Γίνοντας υποστηρικτής για το παιδί σας

Το να γίνετε υποστηρικτής δεν θα αλλάξει ποτέ την κατάσταση, αλλά μπορεί απόλυτα να αλλάξει την προοπτική σας και την του κάθε ατόμου με το οποίο έρχεστε σε επαφή. Καθώς απελευθερώνετε σταδιαρά τα όνειρα που είχατε για το παιδί σας πριν από τη διάγνωση, θα περάσετε από τα δύσκολα στάδια του πένθους προς την ηρεμία της αποδοχής. Τότε θα είστε έτοιμοι να αναλάβετε το νέο ρόλο που ζητάει αυτή η διάγνωση.

«Χρειαζόμαστε εσάς», είπε ο Jim Sinclair στην κλήση του στους γονείς. «Ο κόσμος σας δεν είναι πολύ ανοιχτος για εμάς, και δεν θα το πετύχουμε χωρίς την ισχυρή σας υποστήριξη... Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί ξανά και... σκεφτείτε:

«Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και σχεδίασα. Αυτό είναι ένα ξένο παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος. Δεν ξέρω ποιο είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά ξέρω ότι είναι ένα παιδί, παγιδευμένο σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς της δικής του φυλής... Χρειάζεται κάποιος να φροντίσει για αυτό, να το διδάξει, να το ερμηνεύσει και να υποστηρίξει υπέρ του. Και... αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω».

Ως μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού, ξέρω πόσο ζητά αυτός ο νέος ρόλος από έναν γονέα. Ένιωσα ο ίδιος πόσο μπορεί να είναι κρουστικός ο διάγνωση. Παρά την βαθιά, ανεπιφύλακτη αγάπη μου για τον γιο μου, μου αναγκάστηκεحرفيا να βρω μια νέα δύναμη μέσα μου.

Το μάθημα πώς να υποστηρίζω τον γιο μου ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση της ζωής μου. Αλλά τώρα ο Marty είναι δέκα χρονών. Από τα χρόνια από τη διάγνωσή του, έχω μιλήσει με εκατοντάδες γονείς που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Ήταν μια υπέροχη ευκαιρία για με να βοηθήσω. Κατά τη διάρκεια, γίνομαι και εγώ αναγνωρισμένος ειδικός.

Ως αποτέλεσμα της στάσης υπέρ του δικού μου παιδιού και της στάσης υπέρ των παιδιών των πελατών μου, ξέρω ακριβώς τι απαιτείται. Μπορώ να περιγράψω ξεκάθαρα τον δρόμο που ακολουθεί — δείχνοντας πολλές από τις παγίδες και δείχνοντας πώς να τις αποφύγετε, εξηγώντας οριστικά τι δουλεύει και τι όχι.

Επειδή ήμουν τόσο απογοητευμένη ο ίδιος από την έλλειψη σαφών πληροφοριών όταν τις χρειαζόμουν περισσότερο, θα σας δοθούν συγκεκριμένα εργαλεία για την πλοήγηση στους νόμους, τις ιδρύσεις και τους λήπτες αποφάσεων που επηρεάζουν τόσο πολύ τη ζωή του παιδιού σας. Στο επόμενο κεφάλαιο, «Υποστήριξη 101», θα παρουσιαστείτε στις δεξιότητες που χρειάζεστε για να γίνετε δυνατός υποστηρικτής για το παιδί σας.

Αν εγώ μπορώ να πάω από την ανία στην υποστήριξη, μπορείτε και εσείς. Δεν είναι εύκολο, αλλά θα σας δείξω πώς. Τώρα ας σηκώσουμε τα μανίκια μας και ας πάμε στη δουλειά.

Από πού να ξεκινήσετε ως υποστηρικτής

Βάζοντας το στην Πράξη

  1. Ξεκινήστε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε όλους τους σταθμούς που φτάνει το παιδί σας. Αυτό θα σας κάνει πιο ευαίσθητους στην πρόοδό του και θα σας βοηθήσει να αποκτήσετε καλύτερη εκτίμηση για την υπέροχη ανάπτυξη που είναι δυνατή για αυτόν.
  2. Γράψτε τα συναισθήματά σας σε σχέση με το να έχετε παιδί με αυτισμό. Μην φοβάστε να αναγνωρίσετε συναισθήματα λύπης, απελπισίας και ακόμη και отчаяния. Αλλά αν βρείτε ότι οι καταχωρήσεις στο ημερολόγιό σας εστιάζουν κυρίως σε συναισθήματα θλίψης, σκεφτείτε να μιλήσετε με κάποιον που εμπιστεύεστε, όπως ένας φίλος, ιερέας ή επαγγελματικός σύμβουλος.
  3. Γράψτε λίστα με όλα τα υπέροχα πράγματα που αγαπάτε στο παιδί σας, όπως το χαμόγελό της, τα λευκά της δόντια, τα μαλλιά της και τα βαθάκια της. Αναθεωρήστε αυτή τη λίστα όταν νιώθετε λυπημένοι. Το απλό να σκεφτείτε τα θετικά χαρακτηριστικά του παιδιού σας θα προκαλέσει κατάσταση ευτυχίας.
  4. Σχεδιάστε μια οικογενειακή συνάντηση με την άμεση και στενή ευρύτερη οικογένεια. Μιλήστε για τη διάγνωση και τα συναισθήματά σας. Αυτό είναι ασφαλές περιβάλλον, και το να μιλήσετε για αυτό που συμβαίνει με το παιδί σας θα σας βοηθήσει να ξεκινήσετε να κινείστε από την ανία στην υποστήριξη.
  5. Φανταστείτε τη δική σας «εθνικότητα», στη παράδοση της Laura Krueger Crawford. Ορίστε τη δική σας γλώσσα και τελετουργίες. Κάνετε από αυτό ένα παιχνίδι στο οποίο μπορεί να συμμετάσχει ολόκληρη η οικογένεια. Αφήστε τα αδέρφια και άλλους συγγενείς να λαμβάνουν σειρά δημιουργώντας νέες λέξεις και δραστηριότητες που υπάρχουν στη χώρα της οικογένειάς σας.

Previous:

Next: