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Zystische Fibrose und Schwangerschaft

Was ist zystische Fibrose?

Zystische Fibrose (auch CF oder Mukoviszidose genannt) ist eine chronische Erbkrankheit, bei der sich sehr zäher Schleim im Körper ansammelt. Dies führt zu Problemen bei der Atmung und der Verdauung. Die Verdauung ist der Prozess, bei dem der Körper die aufgenommene Nahrung verarbeitet.

Schleim ist eine Flüssigkeit, die normalerweise bestimmte Körperbereiche bedeckt und schützt. Er ist meist schleimig und wässrig. Bei Menschen mit CF ist der Schleim jedoch dicker und klebriger. Er lagert sich in Lunge und Verdauungstrakt ab und kann Atemnot und Verdauungsprobleme verursachen. Die Schleimansammlung begünstigt das Wachstum schädlicher Bakterien, was zu Infektionen führen kann.

Jährlich werden in den Vereinigten Staaten etwa 1.000 Babys mit CF diagnostiziert. Die meisten Betroffenen erhalten die Diagnose bis zum Alter von 2 Jahren.

Die meisten Menschen mit CF können eine gesunde Schwangerschaft erleben. Dennoch kann CF vor und während der Schwangerschaft Komplikationen verursachen.

Kann CF Probleme während der Schwangerschaft verursachen?

Ja. Um CF während der Schwangerschaft optimal zu managen, benötigen Sie ein Team von medizinischen Fachkräften, die zusammenarbeiten, um Sie bestmöglich zu betreuen. Das Team umfasst:

• Ihren pränatalen Betreuer. Dies ist oft ein Arzt, der auf Risikoschwangerschaften spezialisiert ist.
• Ihren CF-Arzt. Dies ist meist ein Pneumologe: ein Arzt, der auf Lungenerkrankungen spezialisiert ist.

Ihr Team kann zusätzlich folgende Fachkräfte umfassen:

• Eine Pflegekraft, die Sie bei der Gesamtkoordination Ihrer Betreuung unterstützt
• Eine Ernährungsberaterin, die bei Speiseplänen, Nährstoffversorgung und Gewichtsmanagement hilft
• Eine Sozialarbeiterin, die Sie im Alltag mit CF unterstützt
• Einen Psychologen oder anderen Psychotherapeuten, der bei emotionalen Belastungen wie Stress hilft, die mit CF einhergehen können
• Einen Atemtherapeuten, der bei Atemtherapien und inhalativen Medikamenten zur Freihaltung der Atemwege unterstützt
• Einen Physiotherapeuten für einen individuellen Fitnessplan

Sie erhalten Ihre CF-Betreuung möglicherweise in einem zertifizierten CF-Zentrum. Diese Zentren verfügen über Experten, die auf die Behandlung von CF-Patienten spezialisiert sind.

Wenn Sie CF haben, stellen Sie sicher, dass jeder behandelnde Arzt von Ihren Schwangerschaftsplänen weiß, bevor Sie schwanger werden. Ihre Ärzte arbeiten zusammen, um Sie auf die Schwangerschaft vorzubereiten und Sie währenddessen gesund zu halten. Ihr Betreuerteam überwacht Sie engmaschig während der gesamten Schwangerschaft, um Ihre CF zu managen und sicherzustellen, dass es Ihnen und Ihrem Baby gut geht.

Bei CF besteht ein erhöhtes Risiko für Diabetes, und es können Probleme mit der Atmung, der Ernährung und der Leberfunktion auftreten. CF-Symptome können sich während der Schwangerschaft verschlimmern. So sind beispielsweise pulmonale Exazerbationen (Verschlechterung der Atemfunktion) häufiger. Auch Verstopfung tritt in der Schwangerschaft häufiger auf.

Einige Schwangerschaftskomplikationen kommen bei CF-Patientinnen häufiger vor:

• Unfruchtbarkeit. Es fällt schwer, schwanger zu werden.
• Frühgeburt. Das Baby wird vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren. Frühgeborene haben ein höheres Risiko für Gesundheitsprobleme bei der Geburt und später im Leben.
• Schwangerschaftsdiabetes. Eine Diabetesform, die erstmals in der Schwangerschaft auftritt. Unbehandelter Diabetes kann Organe wie Blutgefäße, Nerven, Augen und Nieren schädigen. Wenn Sie vor der Schwangerschaft keinen Diabetes hatten, steigt durch CF das Risiko für Schwangerschaftsdiabetes.
• Unzureichende Gewichtszunahme in der Schwangerschaft. Der Nährstoffbedarf ändert sich, was zu Gewichtsverlust oder ungenügender Zunahme führen kann. Eine angemessene Gewichtszunahme unterstützt Wachstum und Entwicklung des Babys.
• Vitamin-A-Toxizität. Ein Überschuss an Vitamin A im Körper. Vitamin A unterstützt die Immunabwehr, Haut, Sehkraft und Darmgesundheit. Bei CF wird Vitamin A oft schlechter aufgenommen, weshalb eine Supplementierung nötig sein kann. In der Schwangerschaft kann jedoch ein Zuviel die kindliche Entwicklung beeinträchtigen.
• Bluthochdruck (Hypertonie). Der Druck des Blutes an den Gefäßwänden ist zu hoch. Dies belastet das Herz und kann Schwangerschaftskomplikationen verursachen.

Was verursacht CF?

CF ist eine genetische Erkrankung. Sie wird von den Eltern über die Gene an die Kinder weitergegeben. Ein Gen ist ein Teil der Körperzellen, der Anweisungen für Wachstum und Funktion des Körpers speichert. Gene kommen in Paaren vor – je eines von jedem Elternteil. CF ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen in den USA.

Manchmal verändern sich die Anweisungen in Genen. Die Genveränderung bei CF betrifft ein Protein, das den Salz- und Wasserhaushalt im Körper reguliert. Dies führt zur Bildung von dickem, klebrigem Schleim und salzigem Schweiß.

Eltern können Genveränderungen an ihre Kinder weitergeben. Manchmal führt eine Genveränderung dazu, dass ein Gen nicht richtig funktioniert. Manchmal verursacht sie Fehlbildungen oder andere Erkrankungen.

Um CF zu haben, muss man die Genveränderung von beiden Elternteilen erben. Erbt man sie nur von einem Elternteil, trägt man die Genveränderung (CF-Träger), hat aber die Erkrankung nicht.

Wenn beide Partner CF-Träger sind, kann das Kind zwei CF-Genveränderungen erhalten (eine von jedem) und an CF erkranken. Etwa 1 von 20 Menschen ist CF-Träger. Wenn beide Partner Träger sind, besteht:

• eine 3-zu-4-Chance (75 %), dass das Kind nicht an CF erkrankt
• eine 1-zu-2-Chance (50 %), dass das Kind keine CF hat, aber Träger ist
• eine 1-zu-4-Chance (25 %), dass das Kind an CF erkrankt
• eine 1-zu-4-Chance (25 %), dass das Kind weder CF hat noch Träger ist

Wenn beide Partner CF haben, wird das Baby CF haben. Allerdings beeinträchtigt CF die Spermienanzahl im Ejakulat so stark, dass eine Befruchtung fast unmöglich ist. Genetische Beratung kann helfen, die Wahrscheinlichkeit der Vererbung einzuschätzen. Ein Genetischer Berater erklärt, wie Gene, Fehlbildungen und Erkrankungen in Familien weitergegeben werden und wie sie die Gesundheit von Ihnen und Ihrem Baby beeinflussen können. Fragen Sie Ihren Arzt nach einem Genetischen Berater oder wenden Sie sich an die National Society of Genetic Counselors.

Wie erfahren Sie, ob Sie CF-Träger sind?

Sie können vor oder während der Schwangerschaft ein Trägerscreening durchführen lassen. Es gibt zwei Testarten:

1. Ein Bluttest
2. Ein Speicheltest. Speichel ist die klare Flüssigkeit im Mund.

Ihr Arzt sendet die Probe an ein Labor. Beide Tests sind in der Schwangerschaft sicher.

Das Trägerscreening ist Ihre freie Entscheidung. Sie müssen es nicht machen, auch wenn Ihr Arzt es empfiehlt. Alle schwangeren Frauen oder solche mit Kinderwunsch können sich auf CF screenen lassen. Zeigt das Screening, dass Sie Trägerin sind, kann auch Ihr Partner getestet werden.

Etwa 1 von 31 Menschen in den USA ist CF-Träger. Sie und Ihr Partner sollten ein CF-Trägertest in Betracht ziehen, wenn:

• CF in einer Ihrer Familien vorkommt.
• Sie zu folgenden ethnischen Gruppen gehören:
  • Weiße (Kaukasier). Etwa 1 von 29 weißen Amerikanern ist Träger. Am häufigsten bei Familien aus Nordeuropa.
  • Latinx. 1 von 46 Latinx-Personen in den USA ist Träger.
  • Schwarze. 1 von 65 Schwarzen in den USA ist Träger.
  • Asiaten. 1 von 90 Asiaten in den USA ist Träger.

Kann man während der Schwangerschaft feststellen, ob das Baby CF hat oder Träger ist?

Ja. Wenn Sie oder Ihr Partner CF haben oder Träger sind, können pränatale Tests klären, ob das Baby betroffen ist oder Träger ist. Mögliche Tests:

• Chorionzottenbiopsie (CVS)
• Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung)

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Genetischen Berater über diese Tests, wenn Sie vermuten, dass Ihr Baby betroffen sein könnte.

Wie wird CF in der Schwangerschaft behandelt?

Alle Ihre Ärzte arbeiten zusammen, um sicherzustellen, dass Ihre CF-Behandlung für Sie und Ihr Baby sicher ist. Die Behandlung kann umfassen:

• Medikamente, z. B. Antibiotika zur Behandlung von Infektionen
• Inhalativa zur Erweiterung der Atemwege und Verflüssigung des Schleims
• Thoraxphysiotherapie zur Befreiung der Atemwege
• Einen Fitnessplan
• Nahrungsergänzungsmittel, um Nährstoffe zuzuführen, die der Körper aus der Nahrung nicht ausreichend aufnehmen kann

Wahrscheinlich können Sie Ihre reguläre CF-Therapie während der gesamten Schwangerschaft fortsetzen, aber Anpassungen können nötig sein. Bestimmte Antibiotika sind in der Schwangerschaft nicht sicher für das Baby – Sie müssen eventuell auf ein verträglicheres Präparat wechseln. Auch der Zeitpunkt mancher Therapien muss möglicherweise geändert werden. Ihr Ärzteteam hilft Ihnen, die besten Entscheidungen für Sie und Ihr Baby zu treffen.

Was Sie für eine gesunde Schwangerschaft bei CF tun können:

• Nehmen Sie früh und regelmäßig an allen pränatalen Vorsorgeuntersuchungen teil, auch wenn Sie sich gut fühlen. Besprechen Sie bei jedem Termin Ihre CF, Ihren Behandlungsplan und informieren Sie alle beteiligten Ärzte über Ihre Schwangerschaftsvorsorge.
• Informieren Sie Ihren pränatalen Betreuer über alle Medikamente, die Sie einnehmen, auch wenn sie von einem anderen Arzt verschrieben wurden. Stellen Sie sicher, dass jeder verschreibende Arzt von Ihrer Schwangerschaft weiß. Setzen Sie keine verschreibungspflichtigen Medikamente in der Schwangerschaft eigenmächtig ab oder an. Ein abruptes Absetzen kann schwerwiegende Probleme für Sie und Ihr Baby verursachen.
• Führen Sie Ihre CF-Behandlung konsequent fort. Brechen Sie die CF-Therapie nicht ab, weil Sie zur Schwangerschaftsvorsorge gehen. Sie müssen während der gesamten Schwangerschaft sowohl Ihren pränatalen Betreuer als auch Ihre CF-Spezialisten aufsuchen.

Können Sie stillen, wenn Sie CF haben?

Ja. Muttermilch ist auch bei CF gut für Ihr Baby, aber die Milchproduktion kostet den Körper viel Energie. Dies kann es erschweren, den Kalorienbedarf für Sie und Ihr Baby zu decken. Arbeiten Sie mit Ihrer Ernährungsberaterin an einem Speiseplan, der sicherstellt, dass Sie täglich ausreichend Kalorien zu sich nehmen.

Medikamente können in die Muttermilch übergehen und dem Baby schaden. Stellen Sie sicher, dass Ihr pränataler Betreuer, Ihr CF-Arzt und der Kinderarzt über alle Medikamente informiert sind, die Sie einnehmen.

Weitere Informationen

Cystic Fibrosis Foundation

Siehe auch: Zystische Fibrose beim Baby, Neugeborenen-Screening, Ihre Familiengesundheitsgeschichte

Letzte Überprüfung: Mai 2021