• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Cystisk fibrose og graviditet

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose (også kaldet CF) er en kronisk sygdom, hvor meget tyk slime opsamler sig i kroppen. Dette forårsager problemer med åndedræt og fordøjelse. Fordøjelsen er måden, hvorpå din krop behandler den mad, du spiser.

Slime er en væske, der normalt dækker og beskytter dele af kroppen. Den er normalt glad og våd. Men hos mennesker med CF er slimenen tykkere og klæbrig. Den opsamler sig i lungerne og fordøjelsessystemet og kan forårsage problemer med at ånde og fordøje mad. Opsamlingen af slime gør det nemt for skadelige bakterier at vokse, hvilket kan føre til infektioner.

CF diagnosticeres hos ca. 1.000 babyer hvert år i USA. De fleste med CF diagnosticeres før 2 års alder.

De fleste med CF kan have en sund graviditet, men CF kan forårsage komplikationer før og under graviditeten.

Kan CF forårsage problemer under graviditeten?

Ja. For bedst at håndtere CF under graviditeten har du brug for et team af sundhedsfagfolk, der arbejder sammen om at give dig den bedste behandling. Teamet indeholder:

• Din prænatale behandler – ofte en læge, der er specialiseret i højt risiko graviditeter.
• Din CF-læge – typisk en lungespecialist (pulmonolog).

Teamet kan også omfatte:

• En sygeplejerske, der hjælper med at koordinere din samlede behandling
• En klinisk diætist, der hjælper med måltidsplaner, kost og vægtstyring
• En socialrådgiver, der hjælper med at håndtere CF i hverdagen
• En psykolog eller anden mental sundhedsfaglig, der hjælper med emotionelle aspekter som stress
• En respiratorisk terapeut, der hjælper med åndedrætsterapi og inhalationsmedicin for at holde luftvejene rene
• En fysioterapeut til at udarbejde en træningsplan

Du kan modtage din CF-behandling på et akkrediteret CF-behandlingscenter. Disse centre har eksperter, der er specialiseret i behandling af mennesker med CF.

Hvis du har CF, skal du sikre, at hver behandler kender til dine graviditetsplaner før du bliver gravid. Dine beholdere arbejder sammen for at gøre dig klar til graviditet og holde dig sund undervejs. Dit beholderteam overvåger dig tæt under graviditeten for at styre din CF og sikre, at både du og din baby mår godt.

Hvis du har CF, har du øget risiko for diabetes, og du kan have problemer med åndedræt, ernæring og leverfunktion. CF-symptomer kan værre under graviditeten. For eksempel er du mere udsat for pulmonale eksacerbationer (perioder, hvor åndedrættet værres). Du er også mere benægt til at få forstoppelse under graviditeten.

Nogle graviditetskomplikationer er hyppigere hos kvinder med CF:

• Ufrugtbarhed – vanskeligheder med at blive gravid.
• Præmatur fødsel – fødsel før 37. uge. Præmature babyer har øget risiko for sundhedsproblemer ved fødsen og senere i livet.
• Graviditetsdiabetes – en type diabetes, der opstår under graviditeten. Hvis du har CF og ikke har diabetes før graviditeten, er risikoen for at udvikle graviditetsdiabetes forøget.
• Ikke tilstrækkelig vægtøgning under graviditeten – dine ernæringsbehov ændrer sig, hvilket kan medføre vægttab eller utilstrækkelig vægtøgning. Korrekt vægtøgning understøtter barnets vækst og udvikling.
• Vitamin A-forgiftning – for meget vitamin A i kroppen. Ved CF optages vitamin A ofte dårligt, så supplementer kan være nødvendige. Men under graviditeten kan for meget vitamin A skade barnets udvikling.
• Højt blodtryk (hypertension) – forøger risiko for komplikationer under graviditeten.

Hvad forårsager CF?

CF er en arvelig tilstand, der overføres fra forældre til børn gennem gener. En gen er en del af kroppens celler, der indeholder instruktioner for, hvordan kroppen vokser og fungerer. Gener findes i par – du arver ét fra hver forælder. CF er en af de mest almindelige arvelige sygdomme i USA.

Nogen gange ændres instruktionerne i generne. Genændringen ved CF påvirker et protein, der styrer salt- og vandbalancen i kroppen. Dette får kroppen til at producere tyk, klæbrig slime og salt sved.

Forældre kan videregive genændringer til deres børn. Nogle gange får en genændring en gen til ikke at fungere korrekt, nogle gange kan det forårsage medfødte sygdomme eller andre helbredstilstande.

For at have CF skal du arve genændringen fra begge forældre. Hvis du kun arver det fra én forælder, er du CF-bærer – du har genændringen, men ikke sygdommen.

Hvis begge forældre er CF-bærere, er chancerne for deres barn:

• 3 ud af 4 (75 %) – barnet ikke har CF
• 1 ud af 2 (50 %) – barnet er CF-bærer, men har ikke sygdommen
• 1 ud af 4 (25 %) – barnet har CF
• 1 ud af 4 (25 %) – barhet hverken har CF eller er bærer

Hvis begge forældre har CF, vil barnet få CF. Men CF påvirker sædcellenes antal, hvilket gør det næsten umuligt for en forælder med CF at befrugte en æg med deres sæd. Genetisk rådgivning kan hjælpe dig med at forstå chancerne for at videregive CF. En genetisk rådgiver kan forklare, hvordan gener, medfødte sygdomme og andre tilstande arves, og hvordan de kan påvirke dit og dit barns helbred. Spørg din behandler om hjælp til at finde en genetisk rådgiver, eller kontakt National Society of Genetic Counselors.

Hvordan kan du finde ud af, om du er CF-bærer?

Du kan få en bærertest før eller under graviditeten. Der findes to typer tests:

1. En blodprøve
2. En spytprøve (saliva fra mundhulen)

Din behandler sender prøven til et laboratorium. Begge tests er sikre under graviditeten.

Bærertest er frivillig. Du behøver ikke at gøre den, selvom din behandler anbefaler det. Alle gravide eller kvinder, der overvejer graviditet, kan blive screenet for CF. Hvis testen viser, at du er bærer, kan din partner også blive testet.

Ca. 1 ud af 31 i USA er CF-bærer. I og din partner bør overveje test, hvis:

• CF forekommer i en af jeres familier.
• Du tilhører en af følgende etniske grupper (risikoen varierer):
  • Hvide (ca. 1 ud af 29 hvide amerikanere er bærer – hyppigst hos nord-europæisk afstamning)
  • Latinx (1 ud af 46)
  • Sorte (1 ud af 65)
  • Asiatiske (1 ud af 90)

Kan man under graviditeten finde ud af, om barnet har CF eller er bærer?

Ja. Hvis du eller din partner har CF eller er bærer, kan du have en prænatal test. Mulighederne er:

• Korionvillusbiopsi (CVS)
• Amniocentese

Tal med din behandler eller genetiske rådgiver om disse tests, hvis du tror, at dit barn kan have CF eller være bærer.

Hvordan behandles CF under graviditeten?

Alle dine beholdere samarbejder for at sikre, at din CF-behandling er sikker for dig og din baby. Behandlingen kan omfatte:

• Medicin – f.eks. antibiotika til infektioner
• Inhalatorer til at åbne luftvejene og gøre slimenen tyndere
• Brystkassetterapi til at rydde luftvejene
• En træningsplan
• Kosttilskud for at sikre tilstrækkelig optagelse af næringsstoffer

Du kan sandsynligvis fortsætte din almindelige CF-behandling under hele graviditeten, men nogle ændringer kan være nødvendige. Visse antibiotika er f.eks. ikke sikre for babyen under graviditeten – du skal måske skifte til et sikrere præparat eller ændre tidspunktet for visse behandlinger. Dit beholderteam hjælper dig med at træffe de bedste valg for jer begge.

Hvad kan du gøre for at have en sund graviditet med CF?

• Søg tidlig og regelmæssig prænatal omsorg – gå til alle dine kontroller, også når du mår godt. Ved hvert besøg skal du tale med din behandler om din CF, din behandlingsplan og holde dine andre beholdere informeret om din prænatale omsorg.
• Fortæl din prænatale behandler om alt medicin, du tager – også det, der er ordineret af andre. Sørg for, at enhver, der skriver recept til dig, ved, at du er gravid. Start eller stop aldrig receptpligtig medicin under graviditeten uden at tale med dine beholdere først. Pludselig ophør kan give alvorlige problemer for dig og din baby.
• Få regelmæssig CF-behandling. Slip ikke CF-behandlingen bare fordi du går på prænatale kontroller. Du skal besøge både din prænatale behandler og dine CF-specialister under hele graviditeten.

Kan du amme, hvis du har CF?

Ja. Endda med CF er modermælk god for din baby, men det kræver meget energi at producere mælk. Det kan gøre det svært at få nok kalorier til både dig og din baby. Samarbejd med din diætist om en måltidsplan, der sikrer dig nok kalorier dagligt.

Medicin kan nogle gange overgå til babyen via mælken, og nogle kan være skadelige. Sørg for, at din prænatale behandler, din CF-læge og barnets læge kender til all medicin, du tager.

Mere information

Cystic Fibrosis Foundation

Se også: Cystisk fibrose og dit baby, Nyfødte-screening, Din families sundhedshistorie

Sidst gennemset: maj 2021