• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Diagnose: Autisme

Side 1

Diagnose: Autisme

At overleve de værste nyheder, du nogensinde vil modtage

Spørgsmål: Jeg så min børnelæge i går, og hun spurgte, om mit toårige barn talte. Jeg sagde, han siger ikke et eneste ord endnu. Så spurgte hun, om han legede med andre børn. Jeg sagde, han viser ikke meget interesse for andre børn, og nogle gange virker han bare, som om han er i sin egen lille verden. Så trak hun en folder om autisme frem. Bare sådan. Jeg var chokeret. Er det muligt, at et barn i denne alder kan have autisme? Og hvis ja, hvad gør jeg nu?

Spørgsmål: Mit barn er fire. Da hun var tre, kunne hun gentale børnerim og tælle til ti. Hun kendte også det meste af alfabetet. Vi troede, hun var et geni. Men det sidste år har hun ikke lærnet syntes interesseret i at tale med os. På legepladsen dukker hun de andre børn væk og virker bare til at ville sigte sand gennem fingrene. Min søster spurgte, om jeg har overvejet muligheden for, at hun har autisme, men hun kan lide at kramme med mig og synes ikke at have noget imod at blive rørt. Det lyder ikke som autisme, eller hvad?

Autisme er en af de mest skræmmende diagnoser, en forælder kan høre. Hver forælder har håb og drømme for sit barn, og ofte kan disse knuses, når barnet får diagnostiseret autisme. De fleste andre diagnoser dikterer et tydeligt handlingsforløb og fører til en uomstridt sandsynlig udgang, men hvert barn med autisme er anderledes og vil udvikle sig forskelligt. Der er ingen kendt årsag og ingen kendt kur. Det er ikke kun en alvorlig handicap – det er også en forvirrende.

Jeg elsker mit job. Faktisk er jeg en af de få mennesker i verden, der ærligt kan sige, at hver dag jeg vågner, føler jeg mig heldig for at kunne gøre noget, jeg elsker. Men at give besked om, at et barn har autisme, er den ene del af mit job, som jeg hader. Heldigvis har de fleste, der bringer deres børn til os, allerede en diagnose eller i det mindste en mistanke om, at deres barn har autisme – altså kommer de til et "autismecenter". Men når jeg skal være den, der fortæller en familie, at deres barn har autisme, er det smertefuldt og vanskeligt. Den eneste trøst, jeg kan give forældrene, er at med god intervention vil deres barn sandsynligvis forbedre sig, og at selvom jeg ikke kan læse fremtiden, forbedrer mange børn sig enormt.

Hvad er "autisme" egentlig?
For at forstå, hvad autisme er i dag, er lidt historie nyttig. Relativt set er autisme-feltet ungt. I 1943 blev termen autisme første gang brugt af Leo Kanner, der skrev en artikel med titlen "Autistic Disturbances of Affective Contact." Autistisk betyder bogstaveligt talt "alene", og det var det, Kanner observerede – en tendens hos disse børn til at ville være alene. I denne artikel, udgivet i Nervous Child (et tidsskrift, der ikke længere findes), beskrev dr. Kanner elleve børn mellem to og otte år, der havde lignende symptomer, herunder vanskeligheder med at kommunikere med andre, vanskeligheder med at interagere med andre, og usædvanlige interesser. Før denne artikel blev børn med disse symptomer typisk mærket "skizofrene".

Side 2

Selvom autisme-symptomerne er blevet præciseret, udgør disse tre generelle områder stadig grundlaget for symptomerne på spektrummet. Det vil sige, for at blive diagnosticeret med autisme, skal børn have vanskeligheder med socialt at interagere med andre; de skal have forstyrrelser i kommunikation; og de skal også vise begrænsede interesser. Det lyder ret ligetil, men det er kompliceret af det faktum, at selvom de fleste er enig i, at handicapen er neurologisk, er der ikke fundet nogen biologisk marker. Det betyder, at der ikke findes nogen blod- eller kromosometest, der kan fortælle dig, om et barn har autisme. Diagnosen baseres udelukkende på observation af de tre symptomer, og udtrykket af disse symptom-områder kan variere betragteligt. For eksempel ville et barn, der socialiserer fint med voksne, men ikke har nogen interesse i børn i sin egen alder, kvalificere sig, ligesom et barn, der slet ikke har interesse i hverken voksne eller andre børn. Et barn, der ekkoer alt, en anden person siger, et barn, der kan lave korte sætninger, men ikke kan holde en samtale, og et barn, der slet intet siger, ville alle kvalificere under det forstyrrede-kommunikation-symptom. Og til sidst ville det barn, der bruger hele dagen på at ride sin gungestol, det barn, der bruger timer hver dag på at stille sin mor og fars sko i en bestemt specifik orden, og det barn, der kun leger med én legetøj gentagne gange, alle være et "ja" på kategorien begrænsede interesser.

For at gøre ting endnu mere forvirrende, udtrykker de fleste børn nogle af disse symptomer, så det er ikke engang et simpelt "Har de dette symptom?" men det mere komplicerede spørgsmål "I hvilken grad har de dette symptom?", der bestemmer, hvor de falder på kontinuummet. Med andre ord: falder hvert symptom-område inden for eller uden for det typiske interval?

Hvis dit barn har vanskeligheder i alle tre områder (socialt, kommunikation og begrænsede interesser), der ligger uden for det, der ville forventes fra et typisk barn, ville hun opfylde de diagnostiske kriterier for autisme. Nu, lad mig komplicere ting endnu mere for dig: der findes andre handicapper, der falder ind i Autisme-spektrum-kategorien.

For eksempel forekommer Aspergers syndrom, når barnet ikke rigtig har nogen forsinkelser i sprog per se, men har vanskeligheder i social interaktion. Disse børn vil også tendere til at have specielle interesser og problemer med at lave samtale. For eksempel arbejder vi med en lille dreng, der kun vil tale om toiletter i fly. En anden vil kun tale om Rolex-ure. Børn med Aspergers syndrom kan blive eksperter på visse emner, men disse emner kan være af lidt eller ingen interesse for andre, mens de selv ofte viser lidt interesse for, hvad deres jævnaldrende beskæftiger sig med.

Så findes PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified), også kaldet Atypisk Autisme. Børn mærkes med dette, når de kun har to af de tre kategorier. Det vil sige, de har tendens til at have vanskeligheder med social interaktion og enten kommunikationsvanskeligheder eller begrænsede interesser, men ikke begge. Så som du kan se, er der over tid, i et forsøg på at gøre diagnosen mere homogen, defineret flere underkategorier af Autisme Spektrum Forstyrrelse.

Hårde nyheder at modtage
Jeg så en familie for ikke længe siden med en nitten måneder gammel søn – sød som kan være. Men Caleb sagde ikke et eneste ord, han var ikke interesseret i nogen, og han brugte de fulde to timer, vi var med ham, på at dreje sig i cirkler. Han legede ikke med nogen legetøj i rummet og reagere ikke på sit navn. Han havde så klart udtalte autisme-symptomer, at der ikke engang var noget spørgsmål i mit sind om, hvad hans diagnose skulle være.

Side 3

Forældrene havde en bog om autisme med og havde bragt Caleb til vores center, fordi barnets fætter havde autisme. Jeg antog, de forstod, hvad vi havde at gøre med, og sagde, at vi ville kunne arbejde med ham. Men så spurgte de, om han *måtte* have autisme for at deltage i vores center. I det øjeblik indså jeg, at de endnu ikke havde accepteret, at nogen diagn var blevet stillet. Så blidt, som jeg kunne, sagde jeg, at Caleb viste de tre symptom-områder, der er forbundet med autisme. Til min overraskelse sagde de, de håbede, jeg ville sige, at der ikke var noget galt med ham. Intet. Det ord var gennemborende, og jeg fik den besynderlige følelse, som om blodet ruser ud af hovedet.

Jeg pegede på Calebs specifikke symptom-områder – at han ikke talte endnu (bemærk, jeg sagde endnu), at hans sociale områder syntes at være lidt forsinket, som kunne ske, hvis han ikke talte, og at selvom han ikke interagerede meget, syntes han faktisk at nyde at kramme med sine forældre, hvilket var et fantastisk udgangspunkt. Jeg fortalte dem, at der fantes gode behandlinger, og at vi ville bare tage ét symptom ad gangen og arbejde på hvert enkelt, og jeg var tryg ved, at vi ville gøre fremskridt.

Faren, der var ret velbelæst og informeret, sagde, at selvom han var enig i, at hans søn ikke talte og ikke var interesseret i andre, så han virkelig ingen begrænsede interesser i hans adfærd. Meget blidt pegede jeg på, at et typisk udviklende barn i Calebs alder ville lege med legetøj og komme i ting, men han brugte mest af sin tid på at dreje sig, hvilket ville betragtes som en repetitiv stereotyp adfærd. Faren så chokeret ud. Og jeg følte mig forfærdeligt. Måske vanner folk, der arbejder på diagnostiske centre og bringer nyhederne flere gange om dagen, sig til det, men jeg har stadig ikke.

Faren holdt op med at tale og kiggede ned, hans chok vende til depression. Interessant nok begyndte moren at åbne op – hun syntes næsten lettet over at få luftet alle de bekymringer, hun havde haft om sin søn. En gang til mindede jeg dem om, at autisme bare er en gruppe af symptomer, at der findes gode interventioner, og at den mest produktive måde at gå frem på ville være at adressere symptomerne ét ad gangen. Vi ville starte med at lære Caleb ord ved hjælp af motiverende procedurer, som sandsynligvis ville hjælpe hans socialisering og reducere drejningen.

Jeg vidste, at al den nyttige råd og de håbfulde forslag, jeg gav dem, stadig ikke ville gøre det nemmere for dem at modtage den diagnose. (Som opfølgning har vi arbejdet med Caleb i ca. to måneder, og han siger nu ca. femoghalvfjerds ord, har en masse sociale aktiviteter, han elsker, og drejer sig kun, når han ikke er engageret i en af disse aktiviteter.)

Min egen erfaring
Selvom jeg ikke kan gøre ud for at forstå, hvad det kan være at have et barn diagnosticeret med autisme, har jeg oplevet, hvad det er at vide, at der er noget galt med dit barn, og ikke vide, hvad udfaldet vil være.

Da jeg var gravid, havde jeg placenta previa. Det er, når livmoderen dækker livmoderaabningen, hvilket gør det umuligt for babyen at komme ud. Det første tegn på et problem var nogle blodpletter under mit tredje måned af graviditet. Forfærdet ringede jeg til min læge, og hans svar var chokerende. Han inviterede mig ikke til sin klinik, han rådgav mig ikke, han sagde blot kort og tørt: "Du vil sandsynligvis få et abort. Jeg må køre, jeg har en patient i min klinik. Gør dig ikke bekymret." Det var min første oplevelse af, hvad det var at være til barmhjertighed for en medfølelsesløs læge.

Jeg skiftede læge efter det, og psychologisk gik alt bedre med den nye obstetrik, men jeg fortsatte med at have blødninger, og da jeg var fem måneder gravid, blev jeg lagt på sengehvile og derefter indlagt.

Side 4

Da min datter endelig blev født, vidste jeg med det samme, at noget var galt. De råbte hende ikke til mig, som de havde gjort med mit første barn. I stedet skyndte de hende ind på neonatal intensiv-afdeling. Da børnelægen kom for at se mig en stund senere, sagde han: "Hun har en 80 % chance for at overleve." Jeg råbte: "Det betyder, at hun har 20 % chance for at dø?" Han syntes overrasket over mit udbrud og helt uviden om, hvad det betyder for en forælder at blive fortalt, at hendes barns udfald er usikkert og muligvis tragisk. For ham var oddsene stadig til vores fordel, og det var det, han levede efter – odds. Men alt, jeg kunne se, var den 20 % mulighed for, at min baby kunne dø. Min mand fortalte mig senere, at hele oplevelsen havde været lige så dårlig, hvis ikke værre, for ham, da de tog ham til side og gav ham disse statistikker hele vejen igennem. (Hun er en sund, glad teenager nu, jeg er glad for at sige – jeg ønskede, jeg havde vidst det da.)

Jeg kan ikke engang påstå, at mine erfaringer kan sammenlignes nogenlunde med at finde ud af, at dit barn har autisme. Men jeg kan føle med i smerten ved at finde ud af, at noget ikke stemmer med dit barn, og de frygter, en usikker prognose kan føre til. Gennem årene har jeg talt med tusinder af forældre til børn med autisme, og jeg kan fortælle dig, at at få nyhederne er forfærdeligt, skræmmende, stressende og deprimerende. Forældre reagerer forskelligt; de græder, de bliver sure, de nægter, at deres barn har autisme. Nogle gange accepterer de det resigneret – men det er aldrig nemt.

Ingen måde at forberede sig på
Der findes ingen kendte prænatale tests, der kan advare eller forberede en forælder på den chokerende diagnose autisme. Selv efter et barn med autisme er født, kan der være tegn tidligt på, at barnet ikke udvikler sig typisk, men de fleste nye forældre genkender eller ved ikke, at de skal se efter disse tegn. Derfor antager familien ofte, i det første år eller to af livet, at alt er fint, især fordi de fleste motoriske milestøbler – at sidde op, at krybe, at gå, og så videre – virker som at ske som urværk.

For de fleste forældre er det ikke før deres barn er atten måneder eller ældre og stadig ikke taler, at de begynder at bekymre sig og stille spørgsmål. Selv da er de sandsynligt at blive fortalt af venner og børnelæger, at sprog udvikler sig på forskellige tidspunkter for forskellige børn, og at man ikke skal bekymre sig. De kan miste dyrebar tid på grund af dette.

Der findes nogle tidligere tegn (før ord forventes), der kan hjælpe dig med at genkende mulige symptomer på autisme, hvis du ved, hvad du skal se efter. For eksempel kan barnet ikke nyde at lege små spil som kukkebrøk og måske ikke pege på genstande, men foretrækker i stedet at tage sin forælders hånd og lægge den på den ønskede genstand, som dørhåndtaget, når man vil gå ud. Barnet med autisme svarer måske ikke på sit navn, når det kaldes, eller det leger med det samme legetøj again og igen. Nogle forældre rapporterer endda, at deres barn aldrig græd for dem, da det blev ladt alene i sin vugge, men syntes tilfreds med at være alene i længere perioder.

Selvfølig husker forældre disse ting, efter deres børn allerede er diagnosticeret, men sandheden er, at de fleste forældre ikke bliver rigtig bekymrede, før de bemærker, at deres barn ikke begynder at tale.

Kan fagfolk lave fejl, når de stiller en diagnose?
Nogle gange. Men det er sjældent. De fleste børn med autisme kan diagnostiseres pålideligt, før de er tre, hvis den person, der stiller diagnosen, har erfaring og ekspertise på autisme-området. Dog findes der et par årsager til, at en sjælden fejl kan ske.

Side 5

Den hyppigste fejl er at overse et barn, hvis autisme-symptomer er så milde, at de oversees. Desuden udvikler nogle børn vanskeligheder med kommunikation og socialisering, før de begynder at vise repetitive adfærd eller begrænsede interesser, så de diagnosticeres ikke initialt med autisme, men får diagnosen senere. Nogle har endda hypotetiseret, at de begrænsede interesser og repetitive adfærd ved autisme er forårsaget af mangel på social kommunikation, men hvad grunden end er, hvis noget ikke stemmer med dit barns udvikling, selvom det kun er kommunikation og sociale færdigheder, skal det adresseres med det samme.

Til sidst vil nogle gange folk foreslå, at dit barn er fejldiagnosticeret, selvom det ikke er. Det sker normalt, når et barn viser betragtelig forbedring. Det vil sige, nogle børn, der modtager intervention i meget ung alder, kan komme over nogle af symptomerne tidligt, og kan virke mere som om de har en kommunikationsforsinkelse, Atypisk Autisme eller Aspergers syndrom. hvilket er endnu en grund til at få intervention så tidligt som muligt – børn kan forbedre sig enormt, når de er små.

Kunne det være noget andet?
Lægen, der diagnosticerer dit barn, vil først have brug for at udelukke andre mulige underliggende problemer. Hvordan skelner vi Autisme Spektrum Forstyrrelser fra andre børnelidelser, der ikke har en genetisk årsag? Det kan være knepere. For eksempel kan børn med høreforstyrrelser vise lignende symptomer som autisme. Min datter gjorde det, da hun havde alvorlige og kroniske mellemørebetændelser. Hun socialiserede ikke, svarede ikke, og brugte det meste af sin tid på at engagere sig i selvstimulerende adfærd. Jeg har set andre som det også – det er sjældent, men det sker. Men mange børn med autisme vil reagere på nogle lyde, som en slik-papir der åbnes eller en foretrukken video, mens børn med høreforstyrrelser ikke vil reagere på noget under deres skadegrænse. En god audiolog eller øre-næse-hals-specialist vil kunne hjælpe dig med at udelukke hørsværigheder som en mulighed.

En anden mulighed er en sprogforsinkelse. Hvis et barn har en sprogforsinkelse, vil det mest sandsynligt have nogen vanskeligheder med at interagere socialt på samme niveau som sine jævnaldrende, men normalt vil det ikke undgå social interaktion, som et barn med autisme. Desuden har et barn med en sprogforsinkelse generelt ikke de begrænsede interesser, vi ser hos børn med autisme.

Mange forældre spørger mig, om deres børn måske bare er "sene talere", som Einstein var påstået at have været. Nu, det er sandt, at nogle børn lærer at tale lidt sent, men det er sjældent, at et barn, der har en betydelig sprogforsinkelse (selvom det ikke er autisme), vil overvinde det uden intervention. Det sker kun med en meget, meget lille undergruppe, og vi ved virkelig ikke, hvilke variable der regner for børn, der indhenter uden intervention. Jeg ville ikke overlade det til tilfældigheden. Den rigtige intervention vil ikke skade, og det vil hjælpe, så at vente og håbe på et andet Einstein kan være spild af tid og medføre, at dit barn falder endvidere tilbage.

Til sidst findes der mange andre typer udviklingsforsinkelser. Normalt har børn med udviklingsforsinkelser noget fladt funktionsniveau på tværs af alt. Børn med autisme tenderer til at have styrker i ikke-verballige områder. De kan være gode til puslespil og ikke-verballige aktiviteter, og de kan endda stille genstande i en vis orden.

Side 6

Hvad betyder diagnosen egentlig?
Det korte svar er, desværre, at ingen virkelig ved det. Autisme er et navn givet til klyngen af symptomer, jeg har diskuteret ovenfor. Men hvert barn udtrykker disse symptomer forskelligt. Sammenlign ikke dit barn med andre børn med autisme. Dit barn er et individ. Mens ét barn kan have stor vanskelighed med at kontrollere sine selvstimulerende adfærdsmønstre, som at gunges og dreje sig, vil et andet finde sprog svært at mæstre og, ved fire års alder, måske stadig være ikke-verbal eller ekkoere alt, du siger. Ét kan rasende og slå; et andet kan være roligt og passivt. Ét kan dislike følelsen af at blive holdt fast; et andet kan klynges til sine forældre konstant. Du skal lære at kende dit eget barn og dets behov, før du hopper til nogen konklusioner om, hvem han er, og hvad han har brug for.

På nuværende tidspunkt kan ingen forudsige, hvordan et barn med autisme vil være som voksen – og tro ikke nogen, der siger, han kan. En familie, vi arbejdede med, havde en treårig, der lå på gulvet med alle sine muskler stive og rette, skrigende uophørligt. Deres forældre blev fortalt, af fagfolk, at han aldrig ville have venner, at han aldrig ville giftes, og at han sandsynligvis aldrig ville tale. Vi startede ham på et interventionsprogram, og ved børnehaveklasse havde han ingen symptomer på autisme whatsoever.

Du kan aldrig vide. Ingen kan.

Men du kan gøre en forskel på udfaldet.

Hvordan man interagerer med dit nydiagnosticerede barn
Når forældre får besked om, at deres barn har en alvorlig handicap, tenderer de til at spørge deres egen evne til at være forældre for det barn, og undre sig over, om de skal behandle det anderledes end de ellers ville have gjort – mere blidt eller mere hårdt, mere som en terapeut, mindre som en kammerat, osv.

Her er gyldne reglen: Når du er i tvivl, behandle dit barn præcis som du ville behandle ham eller hende, hvis han eller hun ikke havde en handicap.

Alle forældre vil gøre deres børns liv nemmere, og forældre til børn med autisme er ingen undtagelse. Vi vil alle undgå situationer eller krav, der sandsynligvis vil forårsage humørsvulster eller upæse vores børn. Det er forståeligt, men hvis du finder dig i et sted, hvor du konstant sænker dine standarder for god adfærd og finder undskyldninger for dit barn, fordi det har en handicap, skal du stoppe og finde en ny tilgang. Hvis du forventede gode manerer og god adfærd fra dit barn, før du vidste, han havde autisme, eller hvis du forventer en vis type adfærd fra dine andre børn, fortsæt med at insistere på det.

Hvis du havde mål for dit barn, hold fast i dem. Antag ikke, at der er noget, han ikke kan mæstre med tiden. Han har måske aldrig sagt et ord, men lad ikke nogen hoppe til konklusionen, at han aldrig vil. Hvis nogen siger til dig: "Han lærer ikke X," antag, at det er undervisningsmetoden, der fejler, og ikke barnet. Forskere har undersøgt hvert symptom af autisme, og der er mange måder at arbejde på alt, fra at lære de første ord til at holde samtalen i gang. Fortsæt med at prøve forskellige undervisningsmetoder, indtil du finder den, der virker for dit barn.

Over alt, sænk ikke dine forventninger: forvent, at dit barn overvinner autisme-symptomerne og lever et rigt og opfyldende liv. Din vedholdende udholdenhed er dit barns største aktiv. Hvis du giver op, vil dit barn aldrig klare det.

Side 7

Hvad siger du til dit barn?
Mange, mange forældre til børn med autisme, især børn, der er i stand til at engagere sig i social samtale, spørger mig, om de skal fortælle deres barn, at han har eller har haft autisme. Jeg er ikke rigtig sikker på, hvad svaret på dette spørgsmål er, men jeg har nogle generelle tanker om emnet, efter at have observeret nogle situationer, hvor dette problem har opstået.

Først er at diskutere et barns handicap et individuelt families valg og relaterer ofte til, hvor meget barnet vil vide. Min generelle følelse (og jeg må sige, at dette kun er en følelse, ikke baseret på nogen data) er, da vi virkelig ikke ved, hvad autisme er på nuværende tidspunkt, tror jeg, vi måske ønsker at fokusere på symptomer og diskutere områder af svaghed og styrke med vores børn. Det vil sige, som denne bog, kan du overveje at diskutere specifikke områder af dit barns udvikling, snarere end at mærke dit barn.

Lad mig give nogle eksempler. Mias mor klagede over, at Mia nogle gange kom hjem og sagde, at hun bare ikke følte, at hun var en del af den sociale klik i skolen. Hendes mor spurgte, om det ville være et godt tidspunkt at fortælle hende, at hun havde haft autisme som barn og stadig viser nogle mindre symptomer. Jeg foreslog, at da hun var så mildt ramt, burde hendes mor bare diskutere hendes styrker og svagheder. Nogle uger senere, da jeg kørte Mia i bilen, diskuterede vi hendes lillebror, og hun sagde: "Avery lærte at tale tidligt, og jeg lærte at tale sent, men jeg lærte at læse rigtigt tidligt." Det var faktaene, og hun syntes meget tryg ved dem. At præsentere Mia for oplysningerne ved at diskutere ikke kun hendes udfordringer, men også hendes styrker, og peger på, at hvert barn har sterke og svage områder, forværrede ikke hendes følelser af isolering og forskellighed.

I modsætning hertil havde vi en brillant gradueret studerende i vores kliniske psykologiprogram, der havde modtaget intervention i vores center, da hun var i førskolealder og under skoleårene. Selvom hun udmærkede sig i college og på gradueret skole, havde en stor vennegruppe, og var en af de fineste mennesker, man kunne kende, fortalte hendes forældre hende, at hun havde haft autisme som barn, og hun bekymrede sig altid om, hvad der var galt med hendes hjerne. Faktisk var hun så stresset over det, at hun ikke kunne arbejde med nogen, der havde autisme.

Dog har ikke hvert barn vanskeligheder med diagnosen. Vi arbejdede med en ungdoms-pige, der havde været i rådgivning hele sit liv, og havde en hel hård af psychologiske mærker påsat af forskellige læger i næsten et årti. Til sidst, da hun var fjorten, foreslog en psykiater, at hun havde Aspergers syndrom, og sådan endte jeg med at se hende. En aften talte jeg til hendes mor på telefonen, og hun tog modtageren op og lyttele ind fra det andet værelse. Hun konfronterede sin mor, som besluttede at vise hende min rapport. Rapporten havde meget specifikke områder, hun skulle arbejde på, som at reagere empatisk på andre, forbedre øjenkontakt, reducere upassende kropsholdning under samtaler, og så videre. Men det vigtige var, at hvert område havde effektive interventioner. Dette specifikke barn var faktisk lettet over at forstå, hvad hendes handicap var, og var også ekstremt motiveret for at lære specifikke måder at interagere med andre på, at føre interessante samtaler, og at adressere hvert symptom frontalt. Så for hende var det ret nyttigt at vide specifikt, hvad handicapen var.

Side 8

Jeg gætter på, at det, jeg prøver at sige, er, at der ikke virkelig er en bedst måde at tilgå at fortælle dit barn, at han har eller har haft symptomer af autisme. Det faktum, at vi ikke virkelig ved, hvad autisme er, gør det endnu mere vanskeligt. At fortælle nogen, at han har "noget," men ingen ved præcis, hvad det betyder, kan være mere vanskeligt end simpelthen at tale med ham om hans styrker og svagheder. På den anden side kan nogle børn føle en lettelse ved at vide præcis, hvad der sker, at der er interventioner, og at der er en hel masse andre mennesker, der har de samme udfordringer. Så der er stadig spørgsmål om, hvordan man bedst adresserer dette problem. Da flere børn modtager forbedrede interventioner, så de kan nå et niveau, hvor de kan diskutere deres fortidige symptomer, bør mere forskning hjælpe os med at bestemme de bedste måder at diskutere handicapen med børn på. Igen, prøv at huske, at hvert barn også har styrker. Vi alle har styrker og svagheder, og det kan ofte være spild af tid at vælte sig i svagheder.

Gode behandlinger er tilgængelige. Brug dem.
Med den rigtige intervention forbedrer næsten alle børn, der er diagnosticeret med autisme. Der har været og fortsætter at være stor fremgang i behandlingen af autisme. Forskere rundt om i landet gør nye fund dagligt. Denne bog vil hjælpe dig med at starte på vejen mod passende og værdifulde interventioner og lade dig se, hvordan stadige og kendskabsrige indsatser virkelig kan vende tingene til det gode.

Ligeledes husk, at uden behandling vil dit barn meget sandsynligt blive værre. Dit barn vil ikke simpelthen "vokse ud af" autisme-symptomerne. Få børn vokser endda ud af sprogforsinkelser uden intervention. Du skal få startet en behandlingsplan med specialiserede interventioner så snart som muligt.

Selv hvis dit barn er meget ung og har milde symptomer, og du ikke er sikker på, om hun har autisme, skal du stadig håndtere de milde symptomer, hun viser – husk, mærkater betyder ikke noget, men symptomer gør, og symptomer kan og skal håndteres. Du behøver ikke en diagnose for at udvikle en interventionsplan – at hjælpe dit barn med hvert eneste symptom er det vigtige.

Jeg kan ikke understrege stærkt nok vigtigheden af at dykke ned i handling med det samme. Hver ekspert på feltet er enig om, at tidlig intervention er afgørende og kritisk. "Vent og se"-tilgangen er skadelig for dit barn. Børn med autisme tenderer til at undgå ting, der er vanskelige, og kommunikation er vanskeligt for dem, så de undgår situationer, hvor de kan forventes at kommunikere. Som et resultat bliver de mere isolerede og indvandt. Så det er afgørende, at du får et program startet straks.