• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Cystisk fibrose

Hvad er CF?

Cystisk fibrose (udtales: SIS-tik fi-BRO-sus), eller CF, er en sygdom, der får kroppen til at lave tyk, klæbrig slim (udtales: MYOO-kus). Det forårsager problemer i to vigtige områder: lungerne og fordøjelsessystemet.

Hvad sker der ved CF?

Sunde lunger laver slim, som beskytter luftvejene og gør det lettere at ånde. For at lave normal slim, som er tynd og våd, har kroppen brug for et specielt protein. Dette protein er defekt ved cystisk fibrose. Så kroppen laver tyk, klæbrig slim i stedet, som kan blære lungerne. Det skaber et sted, hvor bakterier nemt kan vokse – og bakterier forårsager infektioner.

Og det er ikke kun luftveje og lunger, der påvirkes af cystisk fibrose. Slimproducerende celler udkleder fordøjelsessystemet, herunder maven, tyndtarmen, tyktarmen, leveren, bukspytkirtlen, og reproduktionsorganerne. Bukspytkirtlen laver enzymer, der hjælper med at fordøje mad, og hormoner, der hjælper med at optage sukker. Tyk slim i bukspytkirtlen kan gøre det svært for folk at fordøje mad og få alle de vitaminer og næringsstoffer, de har brug for.

Hvad forårsager CF?

CF er en arvelig sygdom, hvilket betyder, at den arves fra forælder til barn. Nogen, der har CF, er født med det. Måske har du hørt nogen sige, "Det ligger i dine gener." Gener udgør skissen, som hver af dine celler følger for at gøre dig til et unikt individ.

Mennesker med CF fik sygdommen, fordi deres mødre og fædre hver havde et gen for CF. Du har brug for to CF-gener (et fra mor og et fra far) for at have cystisk fibrose.

Cystisk fibrose kan være mild eller alvorlig, afhængigt af personen.

Hvordan diagnosticeres CF?

Selvom nogen med cystisk fibrose er født med det, findes det ikke altid ved fødslen. Det kan tage tid, før symptomer udvikler sig. Læger kan mistanke CF, hvis et barn hoster meget og får mange lungeinfektioner. Et barn kan også have store, bulke tarmbevægelser (bæ) eller måske ikke tage i vægt som forventet.

For at vide det sikkert, kan lægerne gøre en simpel test, der ikke gør ondt. Børn med CF har mere salt i deres sved end andre børn. Så ved at teste en svedprøve for at tjekke, hvor meget salt der er i den, kan lægerne se, om en person har CF.

Hvordan behandles CF?

Målet med CF-behandling er at holde lungerne fri for slim og infektion. Det er også vigtigt for nogen med CF at spise sundt.

Et barn med CF vil arbejde med et medicinsk team, herunder læger, sygeplejere, dietister, og respiratoriske terapeuter. En respiratorisk terapeut ved meget om åndedrag og hvordan lungerne virker. De kan lære et barn med CF at lave specielle åndedragsøvelser, der hjælper med at fjerne ekstra slim. Åndedragsbehandlinger hjælper også ved at tilføje fugtighed og give medicin i lungerne.

For at forhindre eller bekæmpe lungeinfektioner, vask hænderne godt og ofte, og prøv at undgå folk, der er syge. Forebyggende antibiotika, som dræber bakterier, kan også hjælpe. Nogle gange kan børn med CF få respiratoriske infektioner og måske skulle blive indlagt på hospitalet en stund. Det gode nyhed er, at nyere medicin er mere effektiv og hjælper børn med CF til at genoprette sig hurtigere.

Børn med cystisk fibrose skal arbejde lidt hårdere for at ånde, og det forbrænder flere kalorier. Så det er vigtigt, at de får nok at spise. Selv et barn med CF, der spiser sundt og får masser af kalorier, kan stadig have problemer med at vokse og tage i vægt.

Problemet er, at bukspytkirtlen ikke kan levere de enzymer, der er nødvendige for at bryde protein og fedt i maden ned. Børn med CF kan have mere hyppige tarmbevægelser (bæ), fordi de ikke optager protein og fedt, de spiser. De fleste børn med CF tager medicin, der hjælper med at fordøje mad, men kan også have brug for at tage vitamin- og mineraltilskud.

En dietist kan hjælpe børn med at finde ud af, hvilke madvarer de skal spise, og give specielle opskrifter pakket med næringsstoffer og kalorier. Udover at spise rigtigt, er det vigtigt for børn med CF at få regelmæssig motion for at gøre deres lungere så stærke som muligt.

At leve med CF

Børn, der har CF, skal passe på sig selv, men takket være forbedret behandling kan de gå i skole og lave normale ting, ligesom andre børn. Samtidig arbejder forskere på endnu bedre behandlinger og håber, at der en dag vil være en kur.