Seglcelleanæmi Ressourcer til forældre

Ressourcer vrimler for forældre til børn med seglcelleanæmi , en arvelig blodsygdom , der påvirker 70.000 til 100.000 mennesker i USA , i henhold til American Society of Hematology Denne sygdom indebærer oprettelsen af unormale hæmoglobin i de røde blodlegemer , som fordeler ilt rundt i kroppen . Seglcelleanæmi røde blodlegemer , er C formet og tilstoppe blodkar , der forårsager smerte , infektioner, organskade og andre komplikationer. Flere sygehuse og andre organisationer giver adgang til den nyeste forskning , støttegrupper , økonomisk hjælp og information sygdom, der kan gøre at styre sygdommen lettere for forældre med børn af har seglcelleanæmi .
Børns Kræft og Blood Foundation

hjemmesiden for børnenes Cancer og Blood Foundation giver forældre med flere ressourcer til at lære mere om sygdommen og hvordan man skal give ordentlig pleje for børn, der har det . Oprettet i 1952, CCBF er den ældste og største amerikanske velgørende organisation med fokus på kræft hos børn og blodsygdomme , ifølge organisationens hjemmeside . Fonden støtter afdelingen for Pediatric Hematology og Onkologi , som giver omfattende pleje til børn med seglcellesygdom . Den CCBF tænder ikke børn væk på grund af manglende evne til at betale for tjenester .
Organisationer Salg

Oplysninger om kliniske forsøg for seglcelleanæmi er tilgængelig via American Society of Hematology . Disse forsøg kan omfatte nye lægemidler, knoglemarv og stamceller transplantationer. " Hematology , ASH Education Program Book " giver artikler om aktuelle behandlingsmuligheder , og " Blood" ASH -Tidende , giver også adgang til den nyeste forskning på sygdommen. Hvis du ikke ønsker at abonnere på "Blod ", kan du anmode om en kopi af en bestemt artikel ved at sende en mail tidsskriftets udgivelse kontor . Seglcelle Association Disease of America hjemmeside tilbyder et væld af oplysninger til forældre , herunder samfund segl støttecelle sygdomsgrupper . Organisationen giver også en side med flere ressourcer til forældre og patienter . Den amerikanske seglcelleanæmi Association er baseret ud af Ohio , men det giver information og støtte til familier i alle 50 stater .
Uddannelses- og support steder i

Genetik Hjem henvisning hjemmeside National Institutes of Health giver et væld af oplysninger om seglcelleanæmi . Det har også en side af specifikke ressourcer til patienter og familier. Disse websteder kan hjælpe forældre til at forstå sygdommen bedre og finde aktuel forskning om behandlingsmuligheder. Ud over information om sygdommen og links til forskning , de genetiske og sjældne sygdomme Informationscenter for National Institutes of Health tillader offentligheden at stille spørgsmål om sygdommen . Centret vil derefter forsøge at besvare dem og bogføre spørgsmål og svar på sin hjemmeside. Forældre kan også rulle gennem tidligere spørgsmål andre brugere har indsendt. Derudover Harvard Universitys seglcellesygdom side giver et overblik over tilstanden og forskning i sygdomsbehandling .
Salg seglcelle Kids Salg

En hjemmeside designet kun for børn med seglcellesygdom kaldet Sickle Cell Kids hjælper dem med at forstå deres tilstand og hvordan de skal håndtere det . Det omfatter spil og interaktiv materiale , der er børnevenligt. Seglcelle Børn kan hjælpe forældre forklare sygdommen til deres børn på en måde, der er underholdende og informativ.
Andre ressourcer

Børnehospitalet Boston giver en kortfattet faktaark for forældre til give til skole sygeplejersker og andet skolens personale på deres børns seglcelleanæmi . Centers for Disease Control og Forebyggelse har en 52 -siders state -by- state over ressourcer i forbindelse med seglcellesygdom . Den Connecticut Børns Medical Center hjemmeside indeholder nyttige ideer til forældre om, hvordan at passe deres barn med seglcelleanæmi og giver en nem at læse overblik over sygdommen. Desuden Texas Department of State Health Services giver en nyttig vejledning for forældre til børn i skolealderen med seglcelleanæmi .

Previous:

Next: