Ressourcer til forældre til børn med sicklecelleanemi
Der findes mange ressourcer til forældre af børn med sicklecelleanemi, en arvelig blodsygdom, der rammer 70.000 til 100.000 mennesker i USA, ifølge American Society of Hematology. Sygdommen indebærer dannelse af abnormt hemoglobin i de røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. De røde blodlegemer ved sicklecelleanemi er C-formede og blokerer blodårer, hvilket forårsager smerter, infektioner, organskader og andre komplikationer. Flere hospitaler og organisationer giver adgang til den nyeste forskning, supportgrupper, økonomisk hjælp og sygdomsoplysninger, der kan gøre det nemmere for forældre at håndtere sygdommen.
Children's Cancer and Blood Foundation
Children's Cancer and Blood Foundation's hjemmeside giver forældre adgang til flere ressourcer for at lære mere om sygdommen og hvordan man plejer børn, der har den. Opdaget i 1952, er CCBF den ældste og største amerikanske velgørende organisation fokuseret på børnecancer og blodsygdomme, ifølge organisationens hjemmeside. Fondstøtter Division of Pediatric Hematology and Oncology, som tilbyder omfattende pleje til børn med sicklecellesygdom. CCBF afviser ikke børn på grund af manglende betalingsevne.
Organisationer
Information om kliniske forsøg med sicklecelleanemi er tilgængelig via American Society of Hematology. Disse forsøg kan omfatte nye mediciner, knoglemarv- og stamcelletransplantationer. "Hematology, the ASH Education Program Book" leverer artikler om nuværende behandlingsmuligheder, og "Blood", ASH's officielle tidsskrift, giver også adgang til ny forskning på området. Hvis du ikke vil abonnere på "Blood", kan du anmode om en kopi af en specifik artikel ved at sende en e-mail til tidsskrifts forlagskontor. Sickle Cell Disease Association of Americas hjemmeside tilbyder en masse information til forældre, herunder fællesskabs-støttegrupper. Organisationen stiller også en side med flere ressourcer til forældre og patienter til rådighed. American Sickle Cell Anemia Association er baseret i Ohio, men giver information og support til familier i alle 50 stater.
Uddannelses- og supportsider
Genetics Home Reference hjemmeside fra National Institutes of Health giver en rig mængde information om sicklecelleanemi. Den har også en side med specifikke ressourcer til patienter og familier. Disse sider kan hjælpe forældre med at forstå sygdommen bedre og finde nuværende forskning om behandlingsmuligheder. Udover information om sygdommen og links til forskning, tillader Genetic and Rare Diseases Information Center fra National Institutes of Health offentligheden at stille spørgsmål om sygdommen. Centret vil så forsøge at besvare dem og publicere spørgsmål og svar på sin hjemmeside. Forældre kan også gennemlæse tidligere spørgsmål, andre brugere har stillet. Desuden tilbyder Harvard Universitys Sickle Cell Disease-side et overblik over tilstanden og forskning i sygdomshåndtering.
Sickle Cell Kids
En hjemmeside designet specielt til børn med sicklecellesygdom kaldet Sickle Cell Kids hjælper dem med at forstå deres tilstand og hvordan de håndterer den. Den indeholder spil og interaktivt materiale, der er børnevenligt. Sickle Cell Kids kan hjælpe forældre med at forklare sygdommen til deres børn på en måde, der er både underholdende og informativ.
Andre ressourcer
Children's Hospital Boston stiller et kort faktablad til forældre til rådighed, som de kan give til skolesygeplejersker og anden skolepersonale om deres børns sicklecellesygdom. Centers for Disease Control and Prevention leverer en 52-siders statsvis katalog over ressourcer relateret til sicklecellesygdom. Connecticut Children's Medical Centers hjemmeside giver nyttige ideer til forældre om, hvordan de plejer deres barn med sicklecellesygdom, og giver et letlæseligt overblik over sygdommen. Derudover stiller Texas Department of State Health Services en nyttig guide til forældre af skolebørn med sicklecelleanemi til rådighed.
-
I de tidlige skoleår lærer børn flere og længere ord. De bliver mere dygtige til at sætte ord sammen på nye og fantasifulde måder. På denne alder bliver de også mere fortrolige med, hvordan sprog lyder, og hvordan lyde kombineres til at danne -
At skrive et brev til Julemanden er en meget vigtig årlig opgave for børn, der fejrer jul. Hvis din lille, eller et barn, du plejer, planlægger at tage pen — eller blyant — til papir for at skrive et brev til den gamle St. Nick, er her n -
Dagplejere er ofte højt uddannede, veltrænede og arbejder en travl tidsplan, der kan kræve, at de er på klokken under oddet timer, bor i andres hjem, eller endda rejser rundt i verden med børnene i deres pleje. Dog, trods alt dette, er dagplejere ikk
