• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Zdroje o autismu pro rodiče a pečovatele:Kde hledat informace a podporu

Když byl nyní sedmadvacetiletý syn Keischy Pruden, Aaron, poprvé diagnostikován autismus jako malé dítě, informace o poruše byly poměrně minimální. "V té době nebylo pro autisty nebo jejich rodiny v té době mnoho podpory ani informací."

Pruden říká, že internet byl mladý a prostý a nechal ji, aby nacházela informace o způsobech, jak svému synovi pomoci, v podstatě zcela sama pomocí „pokusů a omylů,“ říká.

Rychle vpřed k dnešku je Pruden nyní licencovaným terapeutem a obhájcem autismu. Chce, aby se rodiny, kterým pomáhá, snadněji přizpůsobily diagnóze autismu než ona.

Dr. Richard Frye, dětský neurolog a vedoucí neurovývojových poruch v Barrow Neurological Institute ve Phoenix Children’s Hospital, souhlasí s tím, že pro rodiny s dětmi s autismem je komunita a dostupnost vzdělávacích zdrojů naprosto zásadní.

„Péče o dítě s poruchou autistického spektra může být obtížná a komplikovaná,“ říká Frye. „Abyste se dozvěděli o nejlepším způsobu péče o své dítě a dostupných místních zdrojích, je nejlepší zapojit se do komunity s ostatními, kteří vás mohou informovat a podporovat.“

Takže, jaké přesně jsou tyto výzvy? Pro začátek Pruden říká, že autismus je často spojen s určitými biologickými (jako je gastrointestinální citlivost) a psychologickými problémy (jako je deprese, úzkost a obsedantně kompulzivní porucha), z nichž mnohé vyžadují vnější pomoc. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí také uvádí neobvyklé spací a stravovací návyky, potíže s komunikací a opožděné kognitivní dovednosti jako některé další výmluvné znaky (a někdy výzvy) spojené s autismem u dětí.

To znamená, že existuje nespočet organizací, podpůrných skupin a sociálních sítí, které pomáhají dětem s autismem žít zdravý, plnohodnotný, aktivní a poutavý život. Zde Pruden, Frye a další odborníci a rodiče sdílejí své nejlepší zdroje autismu.

Skupiny prosazující autismus

Autismus mluví

Tato stránka pro podporu autismu „spojuje autistické jedince a jejich rodiny, aby podpořila skupiny se členy, kteří mají podobné zájmy a potřeby, a nabídla zdroje, které mohou voliče vést jejich jedinečnými cestami,“ vysvětluje Andrew Nelson, ředitel Autism Speaks’ Autism Response Team.

Z desítek tisíc lidí, kteří každý rok komunikují s Autism Speaks, říká Nelson, je žádost číslo jedna obvykle o podporu komunity. „Nalezení komunity pomáhá rozvíjet podpůrnou síť člověka a celkovou kvalitu života,“ poznamenává.

Zde jsou některé z hlavních výhod, které organizace podle Nelsona poskytuje:

• Nástroj Můj průvodce autismem k vyhledejte procházky, skupiny a komunitní akce v okolí
• Nástroj, který rodičům pomůže najít více než 100 celostátních školicích a informačních center Autism Speaks Parent Parent a pomoci jim spojit se s nimi, jejichž cílem je pomoci rodičům dozvědět se více o diagnóze autismu a pochopit, jak svému dítěti lépe pomoci
• Vzdělávací nástroje, například kde získat diagnózu autismu, jaké kroky podniknout, jakmile získáte oficiální diagnózu, školy a speciální vzdělávání, obhajoba a podpora a inkluze a komunitní aktivity

Národní asociace autistů

Od vzdělávacích zdrojů po terapii a inspiraci pro sbírku autismu a komunitní akce, webová stránka Národní asociace autismu je jediným kontaktním místem pro pečovatele o děti s autismem.

Zde je několik hlavních funkcí, na které byste si měli dát pozor:

• Adresář místní podpůrné skupiny pro spojení s podobnými rodinami a komunitami
• Užitečné zdroje pro boj s problémy, které jsou specifické pro autismus, včetně prevence bloudění a toho, jak se vypořádat s tyrany ve škole
• Soubory nástrojů prvního kroku, které rodičům a pečovatelům poskytnou podrobný plán pro řešení diagnózy autismu

Americká společnost pro autismus (ASA)

Jessica Myszak, licencovaná dětská psycholožka a ředitelka The Help and Healing Center, často doporučuje ASA rodinám klientů, kterým byl nedávno diagnostikován autismus. „Tato dlouhodobá organizace má zdroje podle témat, blog a národní linku pomoci, která vám může pomoci připojit se ke zdrojům a službám ve vaší oblasti,“ vysvětluje.

Pruden také doporučuje ASA pro jejich národní dosah, uživatelsky přívětivé webové stránky a relevantní zdroje pro autisty a jejich rodiny.

Některé z nejlepších funkcí ASA:

• Autism Source, pohodlný nástroj, který rodičům umožňuje najít službu specifickou pro autismus, kterou potřebují (od stomatologických služeb po finanční pomoc) v blízkých lokalitách. „Toto je databáze zdrojů pro různé typy služeb, kterou lze prohledávat,“ vysvětluje Myszak a dodává, že stránky můžete použít k vyhledání konkrétního typu terapie nebo lékaře.
• Vzdělávací zdroje, včetně vysvětlení, co je autismus, jak se diagnostikuje a nejlepší formy léčby 
• Nástroje pro obhajobu, včetně aktuálních zpráv o legislativě týkající se autismu a způsobech, jak komunikovat s místními zástupci 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Rodičovství nebo péče o dítě s autismem znamená dělat vše, co je v našich silách, aby dítě vedlo zdravý a plnohodnotný život. Zatímco hlavní složkou toho je vzdělávání a porozumění ohledně diagnózy, je tu také perspektiva advokacie – tlačí svět, aby byl lepším a přijímanějším místem pro autisty. To je koncept, který řídí síť Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„Postoj ASANu je silný, ale také nabízí informace o tom, proč se cítí tak, jak se cítí,“ vysvětluje Pruden a poznamenává, že zde najdete špičkové zdroje pro ty, kteří se chtějí stát silnějšími sebeobhájci autismu.

Zde je návod, jak ASAN pomáhá rodičům dětí s autismem zapojit se a být silnějšími zastánci autismu:

• Snadno použitelné rozhraní pro rodiny s autistickými dětmi pro sledování místní legislativy, hledání volených představitelů, se kterými lze mluvit, a způsoby, jak jednat
• Způsoby, jak se zapojit do komunity autistů, od dobrovolnictví pro ASAN po připojení k místní skupině přidružené k ASAN
• Vzdělávací nástroje a zdroje, které rodinám pomohou orientovat se v diagnostice a léčbě

Online nástroj pro rodiny, kteří se orientují v diagnostice autismu

Navigátor autismu

Autism Navigator je právě to — mnohostranný nástroj zaměřený na pomoc rodičům a pečovatelům orientovat se v diagnóze autismu. Je to zdroj, který Myszack svým klientům často odkazuje. „Tato stránka obsahuje webináře, zdroje, virtuální komunitu, kurzy a knihy pro rodiny spolu se sbírkou videí a informací pro rodiny, které zkoumají možnost diagnózy,“ vysvětluje.

Zde je to, co dalšího najdete v Autism Navigator:

• Podrobné glosáře autismu a vzdělávací příručky, které pomohou rodičům a pečovatelům porozumět diagnóze a postupovat s jistotou vpřed 
• Bezplatné vzdělávací kurzy a webové semináře pro pečovatele a rodiče 
• Adresář poskytovatelů, který pomáhá propojit rodiny s profesionály, kteří se specializují na autismus 

Sociální sítě pro rodiče a pečovatele dětí s autismem

MyAutismTeam

Pro Emmu Gordonovou, jejímž nyní 8letému synovi Davidovi byl diagnostikován autismus, bylo vyrovnání se s touto poruchou výzvou. „[Diagnóza] bylo hodně náročné a trvalo mi rok, než jsem plně přijala, že jsem rodičem dítěte se speciálními potřebami,“ vzpomíná.

Pro Gordonovou byla klíčová součást zajištění toho, aby její syn prosperoval, prostřednictvím komunity a podpory prostřednictvím MyAutismTeam. „Prostřednictvím této sociální sítě jsem se mohla setkat se spoustou rodičů dětí s autismem,“ vysvětluje. "Rozumí každému kousku vašich problémů, takže je pro vás snadné se o ně opřít, získat podporu, získat více informací, pomocné ruce a rady."

Zde jsou některé z nejvíce interagovaných (a nejoblíbenějších) funkcí webu podle MyAutismTeam:

• Stránka s podrobnostmi o aktualizacích členů, které zahrnují obrázky, příběhy, myšlenky a anekdoty, kde jsou „každodenní triumfy a zkoušky a sdílené a podporované“
• Nástroj pro vyhledávání „Find People Like You“, který pomáhá propojit uživatele s ostatními rodiči, kteří mají děti podobného věku s diagnostikovaným autismem.
• Podrobná sekce otázek a odpovědí, kde rodiče mohou najít odpovědi na nejčastější otázky ostatních uživatelů, a navíc prostor pro nové uživatele, aby mohli klást otázky přímo MyAutismTeam

Facebook

Ze všech dotazovaných odborníků (včetně rodičů) byl zdaleka nejlepším spojovacím nástrojem pro rodiny s dětmi s autismem Facebook.

Skupiny na Facebooku umožňují rodičům a pečovatelům o autistické dítě rychle získat přístup k ostatním, kteří sdílejí společné zájmy, a najít podporu, vysvětluje Pruden. „Na konci dne se všichni potřebujeme cítit vidět a podporovat v našem každodenním životě,“ uznává.

Myszack souhlasí a dodává, že skupiny na Facebooku mohou být skvělé, pokud se chcete dozvědět více o konkrétních školách nebo získat sociální podporu, ale rodiče by měli být opatrní, protože nejsou příliš intenzivně moderovány.“

Přestože na Facebooku existuje nepřeberné množství skupin pro rodiče a pečovatele o děti s autismem – jako je skupina podpory rodičů s autismem, Autistic Allies a Autism Parents Support &diskusní skupina – je důležité každou skupinu před přihlášením prověřit. Ujistěte se, že existují jasné podmínky stanovené moderátory, které zakazují nenávistné a nebezpečné projevy. A pokud členové skupiny nabízejí nápady na léčbu autismu, terapie nebo intervence, které vypadají neznáme, nezapomeňte je důkladně probrat s lékařem, než je vyzkoušíte.