Zdroje pro autismus pro rodiče a pečovatele: Kam jít pro informace a podporu

Když Keischa Prudenova nyní 27letý syn Aaron byl poprvé diagnostikován s autismem jako malé dítě, informace o poruchě byla poměrně minimální. „V té době nebylo mnoho podpory ani informací pro autistické lidi ani jejich rodiny v té době.“

Prudenová říká, že internet byl mladý a hrubý – nechával ji najít informace o způsobech, jak pomoci jejímu synu, prakticky zcela sama přes „zkoušení a omyl,“ říká.

Rychle vpřed k dnes, Prudenová je nyní licencovaná terapeutka a aktivistka pro autismus. Chce, aby rodiny, kterým pomáhá, měly snazší čas asimilaci k diagnóze autismu než ona.

Dr. Richard Frye, dětský neurolog a šéf neurovývojových poruch v Barrow Neurological Institute v Phoenix Children's Hospital, souhlasí, že pro rodiny s dětmi, které mají autism, komunitní a přístupnost k vzdělávacím zdrojům je naprosto klíčová.

„Péče o dítě s autistickým spektrem poruchy může být obtížná a složitá,“ říká Frye. „Aby se naučil o nejlepším způsobu, jak pečovat o své dítě a místní zdroje dostupné, je nejlepších zapojit se s ostatními v komunitě, kteří vás mohou informovat a podporovat.“

Tak, jaké jsou tyto výzvy, přesně? Pro začátek, Prudenová říká, že autism je často spárován s určitými biologickými (jako gastrointestinální citlivosti) a psychologickými výzvami (jako depresí, úzkostí a obsessivně-kompulzivním poruchem), mnoho z nich vyžaduje vnější pomoc. Centra pro kontrolu a prevenci onemocnění také uvádí neobvyklé spánkové a jídelní návyky, obtíže komunikovat a zpožděné kognitivní dovednosti jako některé další zjevení (a někdy výzvy) spojené s autismem u dětí.

To said, existují nespočet advocacích organizací, skupin podpory a sociálních sítí dostupných, které pomáhají dětem, které mají autism, žít zdravé, plné, aktivní, angažované životy. Zde Prudenová, Frye a další odborníci a rodiče sdílejí své top zdroje pro autismus.

Advokací skupiny pro autismus

Autism Speaks

Tato advokací stránka pro autismus „spojuje autistické individy a jejich rodiny se skupinami podpory s členy, kteří mají podobné zájmy a potřeby, a nabízí zdroje, které mohou vést občany skrze jejich unikátní cesty,“ vysvětluje Andrew Nelson, ředitel Autism Speaks Autism Response Team.

Z desítek tisíc lidí, kteří interagují s Autism Speaks ročně, říká Nelson, číslo jedna žádost je typicky pro komunitní podporu. „Nalezení komunity pomáhá růst osoby podporové sítě a celkové kvality života,“ poznamenává.

Zde jsou některé z top výhod, které organizace poskytuje, podle Nelsona:

  • Nástroj My Autism Guide pro nalezení blízkých Autism Speaks procházek, skupin a komunitních událostí
  • Nástroj, který pomáhá rodičům najít a spojit se s přes 100 celostátními Autism Speaks Parent Training and Information centry, které mají za cíl pomoci rodičům naučit se více o diagnóze autismu a porozumět, jak lépe pomoci svému dítěti
  • Vzdělávací nástroje, jako kde získat diagnózu autismu, jaké kroky podniknout, jakmile získáte oficiální diagnózu, školy a speciální vzdělávání, advokace a podpora a inkluze a komunitní aktivity

The National Autism Association

Od vzdělávacích zdrojů po terapii a inspiraci pro autistické fundraisery a komunitní události, webová stránka The National Autism Association je one-stop-shop pro pečovatele dětí s autismem.

Zde je hrstka top funkcí, na které se dívat:

  • Adresář místních skupin podpory pro spojení s podobnými rodinami a komunitami
  • Užitečné zdroje pro boj s výzvami unikátním pro autismus, včetně prevence utíkání a jak se vypořádat s šikanou ve škole
  • První krok toolkits, aby dali rodičům a pečovatelům krok-za-krokem plán pro zacházení s diagnózou autismu

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, licencovaná dětská psycholožka a ředitelka The Help and Healing Center, často doporučuje ASA rodinám klientů, kteří byli nedávno diagnostikováni s autismem. „Tato dlouhodobá organizace má zdroje podle tématu, blog a národní linku, která vám může pomoci spojit se se zdroji a službami ve vaší oblasti,“ vysvětluje.

Prudenová také doporučuje ASA pro jejich národní dosah, uživatelsky přívětivý web a relevantní zdroje pro autistické lidi a jejich rodiny.

Některé z nejlepších funkcí ASA:

  • Autism Source, pohodlný nástroj, který umožňuje rodičům najít autismus specifickou službu, kterou potřebují (od zubních služeb po finanční pomoc) v blízkých lokalitách. „Toto je prohledávatelná databáze zdrojů pro různé typy služeb,“ vysvětluje Myszak, která dodává, že můžete použít stránku k hledání konkrétního typu terapie nebo lékaře.
  • Vzdělávací zdroje, včetně vysvětlení, co je autism, jak je diagnostikován, a nejlepší formy léčby
  • Advokací nástroje, včetně aktuálních zpráv o legislativě týkající se autismu a způsobů, jak se zapojit do místních zástupců

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Rodičovství nebo péče o dítě s autismem znamená dělat všechno v jedné moci, aby se zajistilo, že to dítě vede zdravý, plný život. Zatímco hlavní komponenta toho je vzdělávání a porozumění ohledně diagnózy, existuje také advokací perspektiva – tlačit svět, aby byl lepší, přijímavější místo pro autistické lidi. To je koncept, který řídí Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„ASANovo postoj je silný, ale také nabízejí informace o tom, proč cítí tak, jak cítí,“ vysvětluje Prudenová, poznamenávající, že najdete prvotřídní zdroje pro ty, kteří chtějí stát se silnějšími sebepřísahami pro autismus.

Zde je to, jak ASAN pomáhá rodičům dětí s autisme zapojit se a být silnějšími advokáty pro autismus:

  • Snadno použitelné rozhraní pro rodiny s autistickými dětmi pro sledování místní legislativy, hledání volených úředníků, s nimiž mluvit, a způsoby, jak jednat
  • Způsoby, jak se zapojit do autistické komunity, od dobrovolnictví pro ASAN po připojení k ASAN-afiliované místní skupině
  • Vzdělávací nástroje a zdroje, které pomáhají rodinám navigovat diagnózu a léčbu

Online nástroj pro rodiny navigující diagnózu autismu

Autism Navigator

Autism Navigator je přesně to – mnohostranný nástroj zaměřený na pomoci rodičům a pečovatelům navigovat diagnózu autismu. Je to zdroj, na který se Myszak často odkazuje svým klientům. „Tato stránka má webináře, zdroje, virtuální komunitu, kurzy a knihy pro rodiny spolu s kolekcí videí a informací pro rodiny, které prozkoumávají možnost diagnózy,“ vysvětluje.

Zde je to, co ještě najdete v Autism Navigator:

  • Podrobné glosáře autismu a vzdělávací průvodci, které pomáhají rodičům a pečovatelům dát smysl diagnóze a posunout se vpřed s důvěrou
  • Bezplatné vzdělávací kurzy a webináře pro pečovatele a rodiče
  • Adresář poskytovatelů, který pomáhá spojit rodiny s profesionály, kteří se specializují na autism

Sociální sítě pro rodiče a pečovatele dětí, které mají autism

MyAutismTeam

Pro Emmu Gordon, jejíž nyní 8letý syn David byl diagnostikován s autismem, přiznání poruchy bylo výzvou. „[Diagnóza] bylo hodně na pochopení, a trvalo mi rok, abych plně přijala, že jsem rodič dítěte s speciálními potřebami,“ vzpomíná.

Pro Gordon byl klíčovým prvkem v zajištění, aby její syn prospíval, komunita a podpora přes MyAutismTeam. „Mohla jsem se setkat s hodně rodiči dětí s autismem přes tuto sociální síť,“ vysvětluje. „Oni rozumí každému bitu vašich bojů, což usnadňuje opřít se o ně pro podporu, získat více informací, pomáhající ruce a rady.“

Zde jsou některé z nejvíce interagovaných (a populárních) funkcí stránky, podle MyAutismTeam:

  • Aktivita stránka s podrobnostmi o aktualizacích členů, které zahrnují obrázky, příběhy, myšlenky a anekdoty, kde „denní triumfy a pokusy jsou sdíleny a podporovány“
  • Nástroj „Find People Like You“ pro pomoc při propojení uživatelů s dalšími rodiči, kteří mají děti podobného věku diagnostikované s autismem
  • Podrobná Q&A sekce, kde rodiče mohou najít odpovědi na nejčastější otázky ostatních uživatelů, navíc prostor pro nové uživatele, aby se ptali MyAutismTeam přímo

Facebook

Ze všech odborníků, které jsme interviewovali (včetně rodičů), nejlepší propojovací nástroj pro rodiny s dětmi, které mají autism, byl daleko Facebook.

Facebook skupiny umožňují rodičům a pečovatelům autistického dítěte rychle přistupovat k ostatním, kteří sdílejí společné zájmy a najít podporu, vysvětluje Prudenová. „Na konci dne, všichni máme potřebu cítit se viděnými a podporovanými v našich denních životech,“ uznává.

Myszak souhlasí, dodávající, že Facebook skupiny mohou být skvělé pro učení o konkrétních školách nebo získání sociální podpory, ale rodiče by měli používat opatrnost, protože tyto nejsou moc intenzivně moderovány.

Zatímco existuje plno Facebook skupin pro rodiče a pečovatele dětí s autismem – jako Autism Parents Support Group, Autistic Allies a Autism Parents Support &Discussion Group – je důležité ověřit každou skupinu před registrací. Ujistěte se, že existují jasné pravidla stanovená moderátory, která zakazují nenávistnou, nebezpečnou řeč. A pokud členové skupiny nabízejí nápady pro léčbu autismu, terapie nebo intervence, které vypadají neznámě, ujistěte se, že je důkladně projednáte s lékařem před pokusem.

Previous:

Next: