• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Çocuğunuzun Otizm Teşhisiyle Yüzleşmek

Otizm teşhisi: bir dönüm noktası

Çocuğunuzun Otizm Teşhisiyle Yüzleşmek

Doğru bir otoizm teşhisi almak bir dönüm noktasıdır. Pratik anlamda, neyin yanlış gittiğini merak etmeyi bırakıp çocuğunuzun durumu hakkında bilmeniz gereken her şeyi öğrenmeye başlayabileceğiniz anlamına gelir. Beklenmedik tuhaflıkları ve açıklanamaz davranışları anlamlandırmak için bir yol aramak yerine, nihayet bir açıklamanız var.

Bu bir rahatlama olmalı. Ama bir şok olarak da gelebilir.

Ben zorluklardan yabancı değilim. Engelli bir büyükanne ve gece vardiyeli bir temizlikçinin yetiştirdiği birinden, Harvard Hukuk Okulu onur mezunu olup LA'da başarılı bir hukuk bürosu çalıştıran birine, ter ve gözyaşı olmadan gelmezsiniz. Bu kadar ileriden geldikten sonra, her şeyi halledebileceğimi sanıyordum. Sonra otoizmli bir çocuğum oldu.

Oğlumun teşhisini ilk öğrendiğimde, "otoizm" kelimesini ağlamadan söyleyemiyordum. Aylar boyunca, Marty'de olup bitenlerin sadece geçeceğini umarak bir uzmana gitmeyi erteledim.

Eğer zaten iki kızım olmasaydı, biraz daha inkarda kalabilirdim. Ama Marty benim üçüncü çocuğumdu. İki büyük kızım, iki yaşındaki normal gelişimin nasıl göründüğüne dair modeller vermişti. Bu yaşta, hem Morgan hem de Michael tam cümleler kuruyordu. Morgan hatta o yaşta tuvalet eğitimi almıştı. Bir gün basitçe "büyük kız" iç çamaşırına hazır olduğunu ilan etmiş ve artık bezi takmaktan inkar etmişti. Büyük ablası Michael ise o yaşta avukat annesi ve babası gibi olacağından emin olunan kadar çok soru soruyordu.

İyi niyetli arkadaşlar beni teselli ettiler. Erkekler her zaman kızlardan geç konuşur. Eğer Marty yalnız oynamayı ve plastik kaşık ve pipa koleksiyonu biriktirmeyi tercih ediyorsa, belki de sadece bağımsız ve icatçıdır. Keşke onlara inanabilseydim! Ama kalbimde, onların hiçbir tesellisi oğlumla olup bitenleri açıklayamayacağını biliyordum.

İlk şok

Eşim Ernest ve ben nihayet Gelişimsel Pediatrist Dr. Diane Henderson ile buluştuğumuzda, Marty'nin otoizmli olabileceğini kibarçe söyledi. Bu, darbenin yumuşatılması için onun şefkatli yoluydü. İkinci bir görüş almamızı önerdi, ama bize gerek yoktu. Teşhisin doğru olduğunu biliyordum. Ama duymak bir şoktu. Durumu anlatırken, "otoizm" kelimesi kafamda tekrar tekrar çınarken sessizce oturdum. Dakikalar sonra yüzüme dokunduğumde, gözyaşıyla dolu olduğunu fark ettim. Ofisinden çıktığımızda, yakındaki bir park yerinde arabayı durdurup ağladım.

Oğlum için çok korkmuştum — sadece ne geçireceği için değil, başkalarının ona nasıl davranacağı için de. Aile üyelerinin aylarca sevgi ve desteğiyle teşhisi başkalarıyla paylaşabilmek için hazır oldum. Sağduyulu bir pragmatist olan Ernest, "İnsanlara otoizmli olduğunu söylersin. Marty'yi kabul etmezlerse, Martin ailesine hoşça kal diyebilirler. Biz paket işleriz" diyerek durdu. Bana daha açık olmaya teşvik etti, ama ben hazır değildim.

"Buna otoizm demek gerek yok..." kendime söyledim. Hala testlerden geçiyor ve doktorlar durumun asıl doğası hakkında emin değiller diyebilirdim. Nasılsa bu belirsizlik umut için daha fazla alan bırakıyordu.

Özellikle, birisi "otoizm" kelimesini duyup Marty'nin mahkum olduğunu varsayma ihtimalinden korktum.

Birçok ebeveyn gibi, ben de derin bir kayıp hissettim. Hepimizin sevdiği ve takdire şayan Marty'yi kaybetmemiştik, ama onun deneyiminin bir parçası olmasını umduğumuz o kadar çok harika şey — kız kardeşleriyle okula gitmek, spor yapmak, bir kızı baloya götürmek, üniversiteye gitmek, kariyer yapmak — tek bir kelimeyle silinmiş oldular.

Teşhisi almak çok daha iyiydi — hatta kritkti. Ama sonuçlar otururken, korkum ve direncim kademeli olarak yasla değiştirildi.

Sağlıklı bir yas hissi

Yas, kayba verilen uygun cevaptır. Sevdiğiniz bir şey veya biri sizden alındığında hissettiğiniz duygusal acıdır.

Ebeveynlerin, çocuğunun naile çaresiz bozukluğu ve bekledikleri çocuğu kaybetmesi için yas tutması doğaldır. Yas'ı genelde sevdiğinizin ölümleriyle (ve bu kayıp genellikle yoğun yas'a yol açar) ilişkilendiririz. Ama yas şunların kaybıyla da gelebilir:

• ilişkiler
• dostluklar
• sağlık
• değerli hayaller
• istihdam
• bağlılıklar
• mali istikrar
• güvenlik

Yıllar önce, Dr. Elisabeth Kübler-Ross, meşhur kitabı On Death and Dying'de yas aşamalarını tanımladı. Diğerleri onun çalışması üzerine inşa ederek, hayatımızdaki trajik olaylara nasıl tepki verdiğimiz hakkında içgörü sağladı. Otoizm teşhisiyle başa çıkarken ebeveynler bu aşamaların birçoğunu, herhangi bir sırada yaşayabilir. Hatta kabulü mücadele ederken aralarında ileri-geri hareket etmek — iyi ve kötü günler yaşaymak — yaygındır.

Aşama Bir: Şok, İnkar, İzolasyon
"Benim çocuğum otoizmli değil. Sadece farklı."

Bu aşamada, kendimizi inkâr ve izolasyonu bir tampon olarak kullanarak, bu yeni gerçekliğin tam boyutuyla boğulmaktan koruruz. Bu bir hayatta kalma içgüdüsüdür — bize çok hızlı bir şey gelince yüzümüzü kollarıyla kapatmamızın eşdeğeridir. Maruz kalmamızı modüle etmemizi sağlar, böylece kendi temposumuzda sindirebiliriz.

Aşama İki: Farkındalık ve Duygusal Salınım
"Bu benim suçum mu? Çocuğumun otoizmli olmasına neden olacak bir şey mi yaptım?"

Gerçekliği kabul etmek için yeterince güvende hissettiğimizde, duygularımız devreye girer. Öfke ve suçluluk hissedebiliriz. Bu hisleri başkalarını suçlayarak hatta Tanrı ile farklı bir sonuç için pazarlık yaparak yönlendirmeyi deneyebiliriz.

Aşama Üç: Depresyon
"Hiçbir şey eskisi gibi olmayacak. Gelecek karanlık."

Nihayet gerçeği yüzleşmek zorunda kalırız. İnkar ve izolasyon bize alışmak için biraz zaman kazandı. Döküp döküp boşaldık, ama sonra acı ve umutsuzluk hissi üzerimizi sarabilir.

Aşama Dört: Kabul
"Otoizm bir zorluk, ama birlikte başa çıkabiliriz."

Bu aşamada, gerçeklikle uzlaşıriz. Kabulümüz bize tekrar sosyal aktivitelere katılmaya yetecek kadar rahatlama verir. Durumu daha az acıyla konuşabilir ve gelecek için umutlu hissetmenin bir yolunu buluruz.

Kabul hedeftir, ama bu aşamaların her biri tamamen normal ve sağlıklıdır.

En zararlı yanıt, bu duyguları bastırmak veya yası çok uzun tutmaktır. Bir ebeveyn hissettiği herhangi bir korku, frustrasyon, öfke veya kin'i iterse, bu duygular başka yollarla patlayabilir. Kaygı nöbetleri, uykusuzluk, kilo dalgalanmaları ve kronik depresyon, bir ebeveynin boğulduğunu ve yas aşamalarında akıcı bir ilerleme kaydetmediğini gösterebilir. Bir terapist veya tıp profesyoneliyle danışmak işleri düzgünleştirmeye yardımcı olabilir.

Gerçek duygularınızı, ne olursa olsun onurlandırmak ve onları sizce hissetmeniz gereken şeylere dönüştürmeye çalışmamak önemlidir. Herkes bu teşhisi kendi yoluyla kabul eder. Eşim Marty'nin teşhisini duyduktan sonra park yerinde benimle ağladı, ama sonra asla geriye dönmedi. Tüm hızıyla tedavileri ve muameleri öğrenmek, uygun programları bulmak ve otoizm bilgi labirentina dalmaya hazırdı. Ben daha fazla zaman ihtiyacım vardı. Sizin de olabilir. Ama gerçeş şu: suçluluk ve kendi kendinize acıyarak geçirdiğiniz süre ne kadar uzunsa, çocuğunuza güçlü bir şekilde yardımcı olma yeteneğiniz o kadar gecikir.

Savunuculuk nasıl yardımcı olabilir

Savunuculukla İnkârı Yenmek
Otoizmli çocuğunuz için savunuculuk, inkârdan daha hızlı çıkmanızı sağlayabilir. Enerjinizi bir konuya, ondan uzaklaşmak yerine yönlendirmek, sizi hatta daha fazlasını yapmaya motive edecek kadar güçlendirici olabilir.

1. Çocuğunuzda gördükleriniz hakkında güvenilen biriyle konuşun. Sizi belirli bir eyleme ikna etmeye çalışmayacak, sadece dinleyecek birini bulun.
2. Gözlemlerinizi günlüğe yazın. Yazdıklarınızı haftada üç-dört kez gözden geçirin.
3. Otoizm ve çok sayıda nedeni ve semptomu hakkında tıp literatürünü tanıyın.
4. Konuyla ilgili bir atölye veya seminerde katılın. Daha fazla bilgi edinmek daha iyi anlayış sağlar. Tipik çocukların olduğu bir anaokulu veya sınıfı ziyaret edin. Yaşı karşılaşılabilecek diğer çocukları görmek, çocuğunuzun davranışı için bir referans çerçevesi sağlar.

Ne yapabileceğinizi sormaya alışın, yerine huzursuzluğunuz, kaygınız veya belirsizliğiniz üzerinde durmayın. Bir savunucunun geliştirebileceği en ince becerilerden biri, bu duygu rağmen etkin hareket etme yeteneğidir. Bu beceriyi geliştirin ve çocuğunuz için güçlü bir savunucu olun. Pratik yaparken kabul aşamasına da yaklaşacaksınız.