Tips och råd för att hitta rätt vård för ditt barn med särskilda behov

Att hitta en rockstjärnevårdare är en utmaning för alla föräldrar. Men för dem som har barn med funktionsnedsättning eller särskilda behov är det ofta mycket svårare att hitta kvalitetshjälp. När ditt barn är yngre kan du skicka dem till den offentliga skolan enligt IDEA (Individuals with Disabilities Education Act), men du kanske har svårt att hantera deras vård utanför skoltid. Plus, när de väl blir vuxna, om de är gravt handikappade, kanske du måste hitta en heltidsvårdslösning. Att hitta bra vård kan ge föräldrar med särskilda behov välbehövlig andrum, men högkvalitativ barnomsorg med särskilda behov är ofta svår att hitta, kostsam och kan ta en ekonomisk vägtull på familjer.

"Under åren har vi haft många utmaningar att hitta vård för vår son", säger Marilyn Lawrence, en mamma i Castro Valley, Kalifornien, vars 27-årige son Kyle har cerebral pares och epilepsi.

Det var inte bara "utmanande att hitta någon som skulle träffa Kyle för den person han är, och inte hans funktionshinder", säger Lawrence, utan hans behov av toaletthjälp gör det svårt att hitta vårdgivare som är villiga att hjälp, även om han behöver lite allmän hjälp.

Att hitta vårdgivare har också varit en kamp under hela Trudy Grables dotters liv. Grable, förälder till en vuxen dotter med en intellektuell funktionsnedsättning och autismspektrumstörning, är chef för personcentrerade program på Parents Helping Parents i San Jose, Kalifornien.

"I stor utsträckning beror det på att människor är rädda för att göra något fel, eller om det finns medicinska komplikationer, som personen kommer att dö på deras vakt", säger Grable. "Du får till och med familjemedlemmar som inte är villiga, så ditt naturliga stöd faller bara bort."

"[Att hitta vård till överkomliga priser] är mycket svårt", säger Dr. Patricia DeForest, D.O., palliativ pediatrisk läkare och biträdande professor vid University of Texas Health Science Center i San Antonio. "Och en del av det är för att någon som har de kunskaper vi vill ha och desperat behöver, de borde tjäna mer för dessa färdigheter, men föräldrar kan inte betala."

Under hela sin karriär har DeForest observerat otaliga föräldrar som kämpar för att hitta prisvärd och kvalitetsvård för sina barn med särskilda behov. Dessutom kan behoven variera mycket från barn till barn, beroende på deras tillstånd.

Här är en närmare titt på vilka typer av vård med särskilda behov som finns och hur du avgör den rätta för ditt barn.

Vilken typ av vård behöver ditt barn?

Varje barn med särskilda behov har olika vårdbehov, som vanligtvis beror på svårighetsgraden av deras funktionshinder, säger DeForest. Innan du söker vård, tänk på ditt barns typiska dag (och/eller natt) och fundera över dessa frågor:

  • Vilken typ av vård behöver ditt barn? Typerna av särskilda behov kan vara fysiska, utvecklingsmässiga, beteendemässiga/emotionella eller sensoriska störningar, och olika vårdgivare kan specialisera sig inom olika områden. Till exempel, säger DeForest, kan ett barn med svår ADHD behöva en vårdgivare som kan vara fullt uppmärksam och kan hantera alla impulsivitets- eller känslomässiga kontrollproblem, medan ett barn vars problem är fysiska, säger hon, kan kräva att en vårdgivare gör fler händer -på arbete, som att lyfta eller flytta barnet, vända dem i sängen och eventuellt blöja dem.

  • Behöver ditt barn hjälp med måltider? Kanske har ditt barn en speciell diet eller behöver en adaptiv stol eller speciella redskap. Fundera på vilken typ av hjälp ditt barn behöver för en typisk måltid.

  • Behöver ditt barn regelbunden medicinering eller behandlingar? En erfaren barnskötare kan ofta utbildas för att hantera enkla medicinbehov. Men för ett barn med allvarliga funktionsnedsättningar eller stora medicinska problem, säger DeForest, kan det behövas en sjuksköterska i hemmet.

  • Behöver ditt barn socialisering? Om ditt barn behöver eller tycker om socialisering med andra barn, kan ett dagvårdsalternativ vara bäst utanför skoltid snarare än vård i hemmet, säger DeForest. Men om du är mer bekväm med att ha dem hemma, kan individuell vård i hemmet passa bättre.

  • Hur mycket uppmärksamhet behöver ditt barn? Om ditt barn hela tiden behöver övervakas fullständigt, kan du behöva en vårdare i hemmet som är helt hängiven till ditt barn. På en daghem måste vårdgivarna titta på flera barn samtidigt, så det kanske bara är ett alternativ om ditt barn kan fungera bra utan så mycket individuell uppmärksamhet.

  • Hur mycket har du råd med? Ju mer specialiserad och erfaren vårdnivå du vill ha, desto mer får du betala. Till exempel kommer en traditionell barnflicka att kosta mycket mindre än en skicklig sjuksköterska från en hemsjukvårdsbyrå. Tänk på att du i vissa områden kan få tillgång till statlig finansiering för att minska dina egna kostnader. Börja med att kontakta ditt statliga organ som övervakar funktionshinder för att ta reda på om det finns några tillgängliga program för dig. Du kan också kontakta din stats utbildningsnämnd eller lokala skolstyrelse för att lära dig mer om skolbaserade alternativ. Om du kämpar för att hitta information, kontakta den ideella organisationen PACER, som kan hjälpa dig att få kontakt med resurser i ditt område.

Vilka typer av vård med särskilda behov finns?

Kvalitetsvård finns där ute, även om det kan ta lite tid och ansträngning att hitta den. Det finns flera typer av vård tillgängliga, beroende på ditt barns behov:

Traditionell vårdgivare

Om du letar efter vård i hemmet kan du anlita en traditionell barnskötare eller barnvakt om du tror att du kommer att kunna utbilda dem ordentligt att ta hand om ditt barn. Det kan innebära att du spenderar några dagar eller veckor med att låta dem skugga dig och se till att de verkar kapabla till några speciella behov, såsom blöja/toalett, mata, vända/flytta eller administrera mediciner. Du kanske också vill be att de utbildas i HLR. Enligt en undersökning från Care.com 2019 är den nationella genomsnittliga kostnaden för en barnskötare 596 USD per vecka för ett barn.

Leigh Monichon, en mamma i San Jose, Kalifornien, som har ett barn som är gravt handikappat med autism och en sällsynt form av Williams syndrom, säger att hon hittade sin sons nuvarande vårdgivare, en före detta marinsoldat, via en rekommendation från ett specialdaghem. Den här vårdgivaren hade bara tidigare erfarenhet av att ta hand om seniorer, men Monichon tog en chans på honom och säger att det har visat sig vara en fantastisk passform. Att hitta rätt vårdgivare kan vara en process av försök och misstag, säger hon. Och eftersom en ideell organisation finansierad av Kaliforniens regering finansierar det mesta av hans lön, är Monichon bara ansvarig för att betala ett minimibelopp inom hennes budget.

Hitta en vårdgivare på egen hand eller genom remisser, eller så kan du använda en marknadsplats för vårdgivare (som Care.com) eller en barnskötare som kan placera dig hos en barnflicka som har blivit granskad. Men tänk på att byråer ofta tar ut placeringsavgifter som kan variera i tusentals. (Vissa tar bara ut en förskottsavgift, men andra har löpande avgifter.)

vårdare med särskilda behov

Du kan också använda en marknadsplats eller byrå för vårdgivare för att hitta en oberoende barnskötare eller vårdgivare som är specialiserad på att arbeta med barn med funktionshinder. Det kan vara någon som formellt har arbetat inom specialpedagogik eller någon som helt enkelt har tidigare erfarenhet av barnskötare eller vård av barn eller andra med särskilda behov. På Care.com är det nuvarande genomsnittliga priset för en aktiv barnskötare på heltid med erfarenhet av särskilda behov $18,46 per timme.

Hemvård

Ett annat alternativ är vård i hemmet, som du kan hitta genom en hemsjukvårdsbyrå. Detta är ett utmärkt alternativ för barn som har komplexa medicinska behov eller behöver mycket hjälp med personlig hygien eftersom hemvårdsassistenter vanligtvis har mer erfarenhet och utbildning inom dessa områden än en traditionell vårdgivare. Den genomsnittliga timkostnaden för en hemsjukvårdsassistent är $19 per timme.

Med en hälsovårdsbyrå kan du låta dem veta ditt barns unika behov, och de kan matcha dig med en vårdgivare som är kvalificerad att hjälpa. Vissa barn kan behöva full-på skicklig omvårdnad, medan andra kanske bara behöver hjälp med toalett och bad. Vissa hemtjänsttjänster kan också tillhandahålla terapier, såsom autismterapi, sjukgymnastik eller talterapi.

Dagvård

Om du vill ge ditt barn tid att komma ut ur huset och umgås på fritiden, eller om de har åldrats utanför skolan, är ett annat alternativ ett traditionellt daghem. Privata barnavårdscentraler är enligt lag skyldiga att ta emot barn med särskilda behov.

Enligt Care.coms undersökning 2019 är den nationella genomsnittliga kostnaden för en veckas dagvård 213 USD. Om ditt barn med särskilda behov är äldre, finns det även vuxendagsprogram specifikt för särskilda behov, vilket kostar $61 per dag i genomsnitt, enligt vår forskning.

I det förflutna, när hon anställde vårdgivare i hemmet, säger Monichon att hon kämpade för att hitta pålitliga personer som dök upp i tid till jobbet, vilket gjorde att hon kom sent till jobbet. Hon tog sin son till en vuxendaghem och hon uppskattade att hon hade kontroll över tidpunkten. Det finns dock potentiella nackdelar:Monichon säger att eftersom lönen i vuxendagsprogram tenderar att vara låg, det ofta saknas formell utbildning, det förekommer frekvent omsättning av vårdgivare och att programmen ibland är underbemannade, vilket innebär att barnen vanligtvis inte får en- en-tillsyn.

Men DeForest säger att om föräldrar inte är lika bekväma med att någon kommer till hemmet, eller om de vill ha socialisering för sitt barn, kan en daghem med särskilda behov vara en bra passform. Föräldrar måste bara vara vaksamma.

"De måste göra improviserade drop-ins för att se hur saker ser ut, hur barn agerar och hur aktivitetsnivån ser ut", säger DeForest. "De borde göra det flera gånger innan de tar sitt barn."

Tänk också på att du också kan använda en blandning av hem- och dagvårdstjänster om det behövs.

Vad man ska leta efter hos en vårdgivare med särskilda behov

När du börjar söka efter kandidater rekommenderar Grable starkt att du skapar en detaljerad arbetsbeskrivning så att de förstår hela omfattningen av sina arbetsuppgifter. Sedan, när du intervjuar, måla upp en sann bild av hur tiden med det barnet kommer att bli, föreslår DeForest.

Det här är vad du ska leta efter i anställningsprocessen.

Intresse för barnet

Alla föräldrar vi intervjuade säger att det är avgörande för en potentiell vårdgivare att visa intresse för barnet och ställa frågor.

"Ha ditt barn där med dig", säger Sherrean Carr, dekanus på en community college i Gilroy, Kalifornien, vars dotter har kognitiva och fysiska funktionshinder, förutom en allvarlig anfallsstörning. "Ser de på barnet? Prata med barnet? Jag brukar gärna ha min dotter i rummet medan jag intervjuar. Om de visar intresse för henne visar det mig mycket. Om de inte tittar på henne och bara ställer frågor till mig verkar de inte vara intresserade.”

Lawrence tillägger att det gör henne galen när potentiella vårdgivare frågar vad hennes son tycker om att göra eller äta precis framför honom.

"Leta efter en person som omedelbart pratar med ditt barn och inte med dig om ditt barn", säger hon.

DeForest rekommenderar att föräldrar uttryckligen frågar vårdgivaren varför de är intresserade av att ta hand om sitt barn. Monichon gillar att ställa samma fråga för att ta reda på deras motivation bortom pengar; hon har upptäckt att vissa människor ser det som ett kall. Hon gillar också att fråga deras filosofi om disciplin.

Komfort med arbetsuppgifter

Det är viktigt att ta reda på om personen kommer att kunna tolerera alla detaljer i jobbet. Carr tycker om att fråga potentiella kandidater om de verkligen är bekväma med att byta blöjor, mata sin dotter och arbeta med någon som är nonverbal. Bonville och Lawrence har båda kämpat för att hitta människor som är villiga att hjälpa sina söner med blöjor och toalettbesök.

"Leta efter en person som inte verkar fascinerad av saker som du kan be dem att göra", säger Lawrence.

Villjan att lära sig genom erfarenhet

DeForest föreslår att föräldrar frågar blivande vårdgivare om de har någon erfarenhet av att arbeta med barn med särskilda behov. Om de inte gör det, är det näst bästa någon som är mycket träningsbar, vilket betyder att de är villiga att lära sig och en snabb studie, säger hon. Flera av föräldrarna vi pratade med har också funnit att tidigare erfarenhet inte är nödvändig så länge som vårdgivare är villiga att lära sig och är öppna för vad jobbet innebär.

När du letar efter rätt vårdgivare med särskilda behov, kom ihåg att du är ditt barns största förespråkare, särskilt om barnet är nonverbalt, säger Lawrence.

"Du känner ditt barn bättre än någon annan", säger hon. "Lita alltid på din magkänsla på människor och platser."


  • Att ha en hälsosam vikt kan hjälpa dig att bli gravid, ha en hälsosam graviditet och en frisk bebis. Upp till tre månader innan du försöker bli gravid är en bra tid att börja ta steg mot en hälsosammare livsstil. Osäker på om du har en hälsosam
  • En av de mest traditionella och vackra föremålen en nyfödd kan få är en bebis filt. Det är inte konstigt att mammor, mormödrar, mostrar och andra nära och kära tänker på föremålet som en gå-till som en babyshower eller födelsepresent. När allt kommer
  • Oavsett om du minns dina skoldagar med glädje eller återupplever dem i mardrömmar, spelade rasten i skolan säkert en minnesvärd roll i din egen barndom. Dagens raster i den offentliga skolan påminner inte mycket om lekplatsen som de flesta av oss upp