• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Obvladovanje dolgotrajnega zdravstvenega stanja: vodnik za mlade

Življenje z dolgotrajnim zdravstvenim stanjem (tudi kronična bolezen) je izziv. Učenje, kako se s tem spopasti, je proces – ne zgodi se takoj.

Toda razumevanje vašega stanja in vaš prispevek k obvladovanju vam pomaga, da prevzamete zdravstvene izzive v korak. Mnogi ugotovijo, da aktivna vlogo v negi kroničnega zdravstvenega stanja pomaga, da se počutijo močnejši in bolj sposobni za obvladovanje številnih življenjskih ovir.

Kaj so kronične bolezni?

Obstaja dva tipa bolezni: akutne in kronične. Akutne bolezni (kot prehlad ali gripa) so običajno hitre končane. Kronične bolezni pa so dolgotrajna zdravstvena stanja (beseda "kroničen" prihaja iz grške besede chronos, kar pomeni čas).

Imeti kronično stanje ne pomeni nujno, da je bolezen kritična ali nevarna – čeprav nekateri kronični stanji, kot rak in AIDS, lahko ogrožajo življenje. Toda kronične bolezni vključujejo tudi stanja kot astma, artritis, ADHD in diabetes.

Vsako zdravstveno stanje ima lastne simptome, zdravljenje in potek. Razen dejstva, da so vsi relativno dolgotrajni, kronične bolezni niso nujno podobne drug drugemu. Večina ljudi s kronično boleznijo ne misli na sebe kot "imam kronično bolezen". Mislijo na sebe kot na imeti specifično stanje – npr. astmo, artritis, diabetes, lupis, sickle cell disease, hemofilijo, levkemijo, ali kakršnokoli drugo dolgoročno zdravstveno stanje.

Če živite s kronično boleznijo, se morda počutite prizadeti ne samo telesno, ampak tudi čustveno, socialno in včasih celo finančno. Način, na katerega kronična bolezen vpliva na osebo, je odvisen od posebne bolezni in njeno vpliva na telo, hudeži in vrst zdravljenja.

Potrebuje se čas za prilagoditev in sprejem realnosti dolgoročne bolezni, a mladostniki, ki so pripravljeni učiti se, pridobiti podporo drugimi in vzeti aktivno vlogo v nego telesa, običajno uspešno preijdeto proces obvladovanja.

Proces obvladovanja

Večina ljudi gre skozi stopnje pri učenju obvladovanja kronične bolezni. Nekdo, ki je upravo dobil diagnozo, morda čuti veliko stvari. Nekateri se počutijo ranljivi, zmedeni, zaskrbljeni za zdravje in prihodnje. Drugač žalost ali razočaranje v telesu. Nekaterim situacija vide nepravilna, kar povzroči jezo na sebe in ljubljene. Ta čustva so začetek procesa obvladovanja. Vsakdo reagira drugače, a so vsi popolnoma normalni.

Naslednja stopnja v procesu obvladovanja je učenje. Večina ljudi, ki živijo z dolgoročno boleznijo, ugotovi, da je znanje moč: več se naučijo o svojem stanju, bolj se počutijo v kontroli in manj strašno je.

Tretja stopnja v obvladovanju kronične bolezni je prevzem v korak. Na tej stopnji se ljudje počutijo udobno s svojimi zdravljenji in orodji (kot inhalatorji ali injekcije), ki jih potrebujejo za normalno življenje.

Nekdo z diabetesom, npr., morda doživi skalo čustev ob prvi diagnozi. Oseba morda misli, da nikoli ne bo mogla prenehati kožnim testom ali injekcijam, potrebnim za obvladovanje stanja. Toda po sodelovanju z zdravniki in boljšem razumevanju stanja, oseba postane izkušenijeva pri spremljanju in upravljanju ravni inzulina – in to ne bo več videlo kot takšno veliko stvar. S časom upravljanje diabetesa postane naravno in koraki vidijo kot en načinnega za nego telesa, prav tako kot vsakodnevno čiščenje zob ali prhanje pomaga ljudem, da ostanejo zdravi.

Ni določenega časovnega limita za proces obvladovanja. Vsakov proces pristajanja in sprejemanja kronične bolezni je drugačen. Večina ugotovi, da se čustva pojavljajo v vseh stopnjah procesa. Celov če zdravljenje poteka dobro, je naravno, da se včasih počutite žalostno ali zaskrbljeno. Prepoznavanje in osveščanje teh čustev, ko se pojavijo, je del procesa obvladovanja.

Prevzem kontrole

Ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznami, pogosto ugotovijo, da jih naslednje dejanja pomagajo prevzeti kontrolo in delovati skozi proces obvladovanja:

Priznajte čustva

Čustva morda niso enostavna za prepoznavanje. Npr. veliko spanja ali jokanja ali jeznost so znaki žalosti ali depresije. Prav tako je zelo pogosto, da se mladostniki s kroničnimi boleznimi počutijo stres, ko uravnotežujejo realnost obvladovanja zdravstvenega stanja in šolskega dela, dogodkov in drugih vidikov vsakdanjevga življenja.

Mnogi, ki živijo s kroničnimi boleznami, ugotovijo, da pomaga, če uredijo vire podpore za obvladovanje stresa in čustev. Nekateri se odločijo pogovoriti s terapevtom ali vstopiti v skupinsko podporo za ljudi s svojim stanjem. Prav tako je pomembno zaupati se tistim, ki jim zaupate, kot so bliski prijatelji in družinski člani.

Najpomembnejši dejavnik pri iskanju pomoči ni nujno najti nekoga, ki veliko ve o vaši bolezni, ampak najti nekoga, ki je pripravljen poslušati, ko ste depresivni, jezni, frustrirani – ali celo le veselo. Opazovanje čustev, ki jih imate, njihovo sprejemanje kot naravnega dela tega, kar doživljate, in izražanje ali deljenje čustev na način, ki je udoben, vam pomaga, da se počutite bolje.

Razumete reakcije drugih

Morda niste edini, ki se počutite čustveno zaradi vaše bolezni. Starši pogosto borijo z vidom bolnega otroka, ker želejo preprečiti vse slabo. Nekateri starši se počutijo krivi ali mislijo, da so zavajali otroka, drugi se morda jeznijo, ker imajo čudno.

Čustva vseh drugih lahko videjo kot dodatno breme na bolnih, ko seveda ni njihova krivda. Včasih pomaga, da razložite staršu, da, ko izražate jezo ali strah, le prosite za njihovo podporo – ne da bi vas izcelili. Povejte staršem, da ne pričakujete, da bodo imeli vse odgovore, ampak da pomaga, če preprosto poslušajo, kako se počutite, in vam sporočijo, da razumejo.

Ker so mladostniška leta vsi o prilagajanju, je težko se počutiti drugačen med prijatelji in sošolci. Mnogi s kroničnimi boleznami so pokušeni poskušati skriti stanje. Včasih pa poskus skritja stanja povzroči lastne težave, kot je ugotovila Melissa, ki ima Crohnovo bolezen. Nekateri Melissa nini so jo naredili opuhnjeno, sošolci so jo začeli posmehovati zaradi pritiska teže. Ko je razložila stanje, je bila presenečena, kako sprejemljivo so bili sošolci.

Ko govorite s prijatelji o zdravstvenem stanju, včasih pomaga, če razložite, da so vsi drugačno narejeni. Enako kot nekateri imajo modre oči, drugi rjave, nekateri med nami so bolj ranljivi za določena stanja kot drugi.

Odvisno od hudeži vaše bolezni, se morda najdete stalno obkroženi z dobrohotnimi odraslima. Učitelji, trenerji, šolski svetovalci morda vsi poskušajo pomagati – morda povzročajo občutek odvisnosti, frustracije ali jeze. Pogovorite se z njimi in razložite, kako se počutite.

Izobraževanje in pojasnjevanje faktov vašega stanja jim pomaga razumeti, kar ste sposobni, in jim omogoča, da vas vidijo kot dijak ali športnika – ne kot pacienta.

Ohranjajte perspektivo

Enostavno je, da zdravstveno stanje postane glavni fokus czyjega življenja – zlasti ko oseba prvič uči in začne obvladovati stanje. Mnogi ugotovijo, da opozarjanje sebe, da je njihovo stanje le del tega, kdo so, pomaga vrniti stvari v perspektivo. Ohranjanje stika s prijatelji, ljubimi aktivnostmi in vsakodnevnimi stvari pomaga veliko.

Igrajte aktivno vlogo v svoji zdravstveni negi

Najboljši način za učenje o stanju in prevzem kontrole je vprašanje. Ob obisku pri zdravniku je običajno veliko informacij za prežvekanje. Morda boste morali ponoviti specifične večkrat ali prositi zdravnika ali medicinsko sestro, da ponovijo, da ste prepričani, da razumete vse.

To zvuči osnovno, a veliko ljudi okleva reči: "Hej, lahko ponovite?" ker ne želijo zveneti neumno. Toda zdravniki potrebujejo leta medicinske šole in prakse za učenje informacij, ki vam jih prenašajo v enem obisku!

Če ste upravo dobili diagnozo za določeno stanje, morda želite zapisati vprašanja za zdravnika. Npr., Nekatera vprašanja, ki jih morda želite vprašati:

• Kako bo to stanje vplivalo na mene?
• Kakšno zdravljenje je vključeno?
• Ali bo boleče?
• Koliko zdravljenj bom dobil?
• Ali bom izpustil šolo?
• Ali bom mogel športati, igrati glasbeni instrument, poskusiti za šolsko igro, sodelovati v drugih aktivnostih, ki jih ljubim?
• Kaj lahko pričakujem – ali se bo stanje izcelilo? Ali bodo simptomi izginili?
• Kaj so stranski učinki zdravljenj in koliko dolgo bodo trajali?
• Ali me bo zdravljenje naredilo pospanega, jeznoga, šibkega?
• Kaj, če izpustim zdravljenje ali pozabim vzeti zdravilo?
• Kaj, če zdravljenja ne delujejo?

Čeprav zdravnik ne more natančno napovedati, kako boste odzvali na zdravljenje, ker se to močno razlikuje od osebe do osebe, znanje o tem, kako nekateri reagirajo, vam lahko pomaga duševno, čustveno in telesno pripraviti.

Več se naučite o vaši bolezni, bolje boste razumeli vaša zdravljenja, vaša čustva in najboljše načine za ustvarjanje zdravega življenjskega sloga, osnovano na vaših individualnih potrebah.

Življenje z zdravstvenim stanjem

Ni dvoma, da so mladostniška leta bolj izzivno čas za obvladovanje zdravstvenega stanja. Poleg socialnega pritiska za prilagajanje, je to čas učenja o in razumevanju teles. V času, ko je naravno, da skrbimo za sliko telesa, se vide težko, da se počutite drugačno. Razumljivo je, da se ljudje včasih počutijo prosto bolni in utrujeni od obvladovanja kronične bolezni.

Čeprav so mladostniki, ki živijo z boleznijo od otroštva, lahko čutijo vlečenje po "normalnem" življenju, v katerem ne potrebujejo zdravil, nimajo omejitev, ali se ne morajo posebej skrbeti same. To je popolnoma naravna reakcija.

Včasih mladostniki, ki so se naučili obvladovati svojo bolezen, se počutijo tako zdravo in močno, da se sprašujejo, ali morajo nadaljevati s programom obvladovanja bolezni. Oseba z diabetesom, npr., morda razmisli o izpustu obroka v nakupovalnem centru ali preverjanju sladkorja v krvi po tekmi namesto pred.

Žal, popuščanje skrb za sebe ima katastrofalne posledice. Najboljši pristop je povedati zdravniku, kako se počutite. Pogovorite se o tem, kar bi radi delali in ne morete. Pogledajte, ali je nečesa, kar bi lahko uredili. To je del prevzema kontrole in postanka igralca v lastni medicinski negi.

Ko živite s kroničnim zdravstvenim stanjem, se včasih zdi težko, da imate ljubezen do telesa. Toda ne morate imeti popolnega telesa za odlično sliko telesa. Slika telesa se izboljša, ko skrbite za telo, cenite njegove sposobnosti in sprejmete njegove omejitve – dejstvo, ki velja za vse, bodisi živijo z kroničnim stanjem ali ne.

Izražanje frustracije ali žalosti pri razumevajočem uhu pomaga, ko se nekdo počuti bolan od bolanja. V takšnih časih je pomembno misliti na načine, kako bi drugi lahko pomagali, in vprašati za to, kar želite. Nekateri ugotovijo, da olajšajo lastno občutek izgube s pomočjo drugemu v potrebi. Pomoč drugemu lahko naredi lastne težave lažje obvladljive.

Prilagoditev življenju s kronično boleznijo zahteva malo časa, potrpežljivost, podporo – in pripravljenost za učenje in sodelovanje. Ljudje, ki se spopadajo z nepričakovanim izzivi, pogosto odkrijejo notranjo odpornost, ki morda niso vedeli, da je tam bila. Mnogi pravijo, da se naučijo več o sebi skozi obvladovanje teh izzivov in čutijo, da rastejo v močnejše in bolj samozavestne osebe, kot bi bili, če nikoli niso soočali s svojim izzivom.

Ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznami, ugotovijo, da ko prevzamejo aktivno vlogo v negi telesa, rastejo v razumevanje in cenjenje svojih moči – in se prilagodijo slabostim – kot nikoli prej.